ご訪問頂き、触れて頂き、掲載して頂き、

明日の活力となっております、

皆様、有り難うございます🙇😭🙌



【初めましての方】

難病患者で感覚障害、疲れやすい、脳のブレインフォグなど見えない障害」があります。

▪️「難病患者になるまで」と、

▪️病気の中での普段の生活をアップしています♪
詳しくは↓↓


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あなたはだぁれ?
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難病患者になるまで①/ アメトピ掲載




【アメトピ掲載記事】
見つけて頂き本当に有難うございます😭

「啓発」「周知」という意味でも、
取り上げてくだかっているのかな?ということで、他掲載記事も失礼致します🙇🙌

▪️車椅子ユーザーで着物を着た姿


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こんにちはスター

ヘルツの仲間のみおしん先生は、

ヘルツとは?

麻酔科専門医のお医者さんであり、

線維筋痛症、慢性疲労症候群患者でもあります。


線維筋痛症は、レディーガガさんが公表されたことで、病名を聞かれた方もおられるかもしれません。


私の病気、多発性硬化症や、

線維筋痛症、慢性疲労症候群も、

痛み、しびれ、疲労など、

目に見えない障害のものが多いかったりします。


さて、病気に疾患啓発デー

というものがあったりするのですが、

たまたま、

多発性硬化症も、

線維筋痛症も、同じ5月なんですね〜♩



普段から、啓蒙活動もしておられる

みおしん先生ですが、今回、

同病さんなどにお声がけし、

現状を見える化 & あなたは一人じゃないよ〜♩と、

色んな方の動画公開をされておられます。  


病名は違うのですが、

私も、その動画に参加させて頂きました



実は、

みおしん先生が最初に電動車椅子WHILLに乗っていて、

なんて素敵な使い方なんだと、

私が真似をして今の生活スタイルになっています。 



私の時みたいに、

知ること、

出会うことで、

可能性がアップするかもしれませんスター

(私の友人2人は、

先生の発信のお陰で、

線維筋痛症という病名確定に至ったという方がおられました。)



みおしん先生の動画チャンネル、

是非ご覧下さいませ〜照れ





みおしん先生より↓

    

5/9  20:00プレミア公開〈2分〉

「多発性硬化症 PS4の世界」



多発性硬化症とは、脳、脊髄、視神経に
炎症を起こし再発と寛解を繰り返す
自己免疫性疾患です。

車いす三銃士Herzとして一緒に活動して行く中で、

休みたいタイミングがまるで一緒です。


病名が違っていても
診断がまだついてなくても、

まずはPS分類で似た症状の方々の

生活の工夫を真似したりすることが、

治療につながります。


  

(PS4というのは、

普段の生活のレベルを数字化させたものらしいです。

私も今回初めて知ったのですが🙇🤲💦)



9日(月)今夜20:00〜

プレミア公開です♪

(↑↑上の動画がリンク先となります)



今日も触れて頂き有難うございます😭

夜にも「難病患者になるで」を投稿致します〜🙌❣️




⚠️お知らせ

「歌ってみた」動画は、

今週から、

月曜日20:00から、

水曜日20:00に変更となります🙌

すみません、どうぞよろしくお願い致します🙌🙇


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