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お父ちゃん、お母ちゃん、三兄弟の家族の日々。
2015年9月生まれの優は、常位胎盤早期剥離のため新生児仮死で生まれてきました。脳に大きなダメージを負ってしまい不自由な体になってしまいましたが、毎日頑張る優を家族みんなで大切に育てています。

3日前より、泣き続けています。つらくて涙が止まりません。

優の、主治医の先生が、亡くなられました。

本当に大好きだったんです。このブログでも再三、大好きなんだと言っていたと思うのだけど、本当に大好きで。旦那さんがやきもち焼くくらい、おうちでも先生の話ばっかりで、「恋人か!」って言われるくらい。

女医さんなんだけど、ボーイッシュでさばさばしていて、それでいてとっても優しくて心をほぐしてくれるような笑顔の先生で。初めて会った時から大好きでした。

NICUにいた時からずっと見てくれていたから、優のすべてを知ってくれているし、細かい症状や優の体調も、全部全部理解してくれていて、何かあった時のためにと自分の電話番号を教えてくれて、先生とメール交換もしていました。

今日まで笑顔で優のことを育ててこられたのも、先生がいてくれたおかげ。

病院までの道のりは遠いけど、それでも毎回先生に会えるのが楽しみで、先生にこれを報告しよう、あれを話そう、この写真を見せよう。そんなことばかりいつも考えていました。

いつも優しい笑顔でわたしの話を聞いてくれて、優のこともいつも可愛がってくれて、私だけじゃなく、優も先生のことが大好きで、あまり体調が良くない時でも先生の顔を見れば笑顔になっていました。

大きな病院だし、転勤もあるかと心配で、そんな話もしていたら、先生はもう転勤もなく、特に出世欲もなく、とにかく臨床医としていることが好きだったので、「優ちゃんのことをずっとこうやって見ていたい」と言ってくれたばかりで、安心していたのに。

6月に会ったのが最後でした。その次の7月の受診日は体調不良だということで先生不在で、たまたま体の調子崩しただけだと思っていたのに・・・次の受診でも居なくて。

看護士さんに詰め寄りました。大丈夫??先生大丈夫なん?!って、もう、その時点で不安でぼろぼろ泣いてしまってわたし・・・。

看護士さんたちは、「大丈夫よー」って言ってくれてたから信じていたのに。

3カ月したら元気に戻ってくるって信じて、そしたらその時は、先生にぎゅーってハグしよう!って、その日が夢に出てくるくらいに待ちわびてて・・・。

先生不在の病院通いはほんとに退屈で、とにかく先生の復帰を待ちわびていました。

大きな後悔は、優の2歳の誕生日に先生にありがとうメールを送らなかったこと。体調悪いのに、メールばかりも迷惑かな、もうちょっと経ったらメールしてみようかな、と、なぜだかためらっているうちに・・・・。なんであの時すぐに連絡しなかったんだろう。優の誕生日は、先生へ感謝する日でもあるのに。

誕生日だけじゃない、色々伝えたい感謝が山のようにありました。

先生が復帰して来たら言おうと思っていたことも、報告しようと思っていたことも、全部全部言えなかった。

先生大好き、っていうのも。

先生と優のツーショット写真も一枚もない。一枚も撮ってない。なんで写真、撮らなかったんだろう。

先生も読書が好きだったので、私が読んで面白かった本を先生に貸してあげるのが楽しみでした。

「すごい面白かった!」って一気読みしてくれたものも。先生が戻ってきたら次に渡す本も決めていたのに。

こんなことになるってわかっていたら、迷惑なんて顧みずに会いに行ってたのに。伝えたいことだらけ。心残りだらけ。先生、なんで優と私を置いていくん?!これから優と私、どうしたらいいん?途方にくれる。

 

闘病は6年間だそうです。先生が何か病気を患ったのだろうというのは気づいていました。でも、いつも元気そうだったし、そんな「私今体調悪いから」とかいう先生ではありません。自分の体より、まず子供たち、という先生でした。私、何も気づいてなかった。なにも知らなかった、分からなかった。だから何も先生に恩返しできなかった。それなのに、先生は最後まで優やほかの子たちを心配して・・・。

いつも同時に診てもらっていた脳神経の先生も、お通夜に来られてました。私の手を握って、一緒に泣いて、慰めてくれました。最後、8月末に、「優ちゃんのことも、頼みますねってお願いされたの。お願いされたから、ちゃんと診るからね」って、強く強く手を握ってくれました。

もちろん、復帰するつもりでの休養でした。まわりの家族も、病院のチームの人たちも、みな、そう信じていたみたい。あまりに急であまりに早くて。

42歳です。あり得ません。早すぎる。

お葬式に参列して、なんで私が先生のことが大好きなのかよくわかった。先生の人柄がよく分かった。

本当にすばらしい人でした。ドクターなのに偉そうにすることも全くなく、いつも患者に寄り添ってくれて、どんな質問にも丁寧に答えてくれて、診察の日、ちょっと早めに行って休憩室で優にご飯を食べさせてあげてたらいつもわざわざ休憩室に会いに来てくれたり、入院してても、一度帰宅した後でももう一度様子見に来てくれたり。

誰からも愛されていて、素敵な家族に囲まれていて。なんでそんな先生が、こんなに早く亡くならなくてはいけないの。

旦那さんもとても素敵な人でした。ご家族が一番つらいと思います。私の悲しみなんて比べものにならないくらい。

でも、わたしも悲しいんです。息も止まりそうに悲しい。三日前から食欲もなく、寝れなくて、呼吸が苦しくて、涙ばかり出る。

突然、大切な人を失う経験は初めてです。おじいちゃんやおばあちゃんは見送ってきました。だけど、みんな長生きでした。

人生半ばの人を失うのは、全然違う。辛すぎる。立ち直れそうにありません。こころにぽっかり穴が開いてしまった。きっと、先生の患者さんで、やはり優のように重い障害を抱えた子の親は、みな、同じ気持ちだと思います。それだけ、みんな、先生に信頼を寄せて、頼り切ってたんです。電話がかかってきたママも言ってました。先生がいたからあの病院に行ってたのに、これからどうしよう・・・って。

 

私がしっかりしないといけないのは、わかってます。優を守れるのは親だけだから。前を向かなきゃいけないのは分かってる。

先生をちゃんと見送りたい。ちゃんとお別れしないと前に進めない。そう思って最後のお別れにも参加したのだけど。全然進めない。日に日に悲しみが深くなってくる。

先生のことを頼りすぎてしまった。先生のことを好きすぎたんです。困ったなぁ。ほんとに困ったな。

 

今すぐ先生にもう一度会いたい。

立ち直るにはまだまだ時間がかかりそう。

 

追記

ちなにみ、看護士さんが知られてくれました。唯一、それが私の救いです。もし、知らせてくれなかったら、後悔はもっともっと大きかったと思います。特に気にかけてもらっていた患者さんに伝えてくれたそうです。感謝しかありません。ただ、毎日その電話を、悪夢のように思い出しては息が止まりそうに辛くなります。未だに受け入れたくありません。でも、看護士さんには感謝しています。

 

 

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かれこれ、2週間も前になりますが、優が2歳になりました!

Happybirthday!!優!!

我が子の誕生日が、こんなにも大切だということを、優を産んでから初めて知りました。

上の子たちは、嬉しいけれど、毎年歳を重ねて成長していくことをなんとなく当たり前に考えていたけど、そうじゃない。誕生日を無事に迎えられることが素晴らしくって嬉しくって奇跡のようで本当に幸せだということを、優が教えてくれました。

 

「成長」ということを、あまり期待していませんでした。正直。期待することがつらいというか。

時たま、将来のことを思っては、途方もない気持ちになることもあります。

だけどだけど、この1年で優は確実に成長しました!

まず、だいぶんご飯が上手に食べられるようになった。普通よりももちろん時間もかかるし、まだまだ離乳食しか食べられない。体調によっては全然食べられない時も多々ある。コツがいるから誰でも、というわけにはいかない。そんなんだけど、前より食べる量も増え、もぐもぐも少しは上手になってきました。

私の、優の人生における最大の目標、生きてるうちはお口から食事させてあげたい。ただただその強い想いで、今日まで優も私も頑張ってきました。

スムーズに食べられて薬、食事、ミルク、これが毎食1時間はかかります。×3回。

食事に時間をかけすぎると優も負担になるだろうから、いかに時間を短く!が今後の課題ですが、なかなかね(^^;

でも、私自身は全く負担じゃない!こればかりは。

食べられていることが日々の喜びなので、優にご飯をあげているときはむしろ至福の時♡

(急いでいるときもあるから、早く食べられずに困ることもあるけど。)

2歳になったので、もっと、いろんな味を覚えさせてあげたいです。

美味しいおやつとかも楽しめたら最高です♡

 

そして、もう一つの成長は、表情が出てきたこと。

目が合って笑顔が出るのが、やや奇跡的だったのだけど、近頃は笑顔も増え、「う~」みたいな声をだすこともあるし、話しかけると、とにかくじーっと見てくれる!

特にじぃちゃんのことが好きで、じぃちゃんもいつも優にいっぱいお話をしてくれるので、じぃちゃんのお話が始まるとじっと耳をすませて話を聞き、そして安心して良く寝る(笑)

お兄ちゃんたちのことも大好き。特にお風呂は、リラックスできるし声も良く響くからなのか、湯船につかっているときは、じーっとお兄ちゃんたちを見て、目で追っている。話しかけられると、にこ♡っとします。

嬉しい、という感情が完全に備わっています。生まれて来た時からしたら、信じられない事実です。

もちろん、ぼけ~っとして、白目むいて、全くの無反応。ということもあります。

むしろ、そっちがメイン(笑)

それでも可愛い。白目だって愛おしい。

 

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誕生日のメニュー。

悩みに悩んでコロッケ。

クリームっぽくしたらいけるんじゃないか?とおもい、コーンクリームにしてみました。

小さな俵、2個食べられました。

ケーキは、まだ小麦がちょっと無理なので、プリンに生クリーム。これも少し食べられました。

 

 

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そして、誕生日プレゼントは、ハンモック。
前にリハビリでハンモックに乗せてもらい、そしたらとっても気持ち良さそうに揺られていたので、これは買うしかない。と。
大正解。優は体の反り返りがあるけど、これに乗るといい感じで丸まって、リラックスできます。
寝てしまうくらい。

 

 

 

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ハンモックと、チェアと、ハンガーの3wayです。

そして、大人も乗れるので、気が付いたら家族の誰かが乗っている。

良いもの買いました。

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これは、町内の秋祭り。

優も和踊りに参加。

賑やかなところは、優も大好き。

 

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体の緊張、てんかんの発作、まだまだ落ち着かず、悩ましいことも多いけれど、まずまず穏やかに過ごせています。
なにより、優が可愛い。可愛くてたまらない。
上の子たちも優を可愛がってくれる。
長男は特に、気持ちが繊細で優しいので、優をとっても可愛がってくれます。今小学4年生で、ちょうど福祉の勉強をしているらしく、優みたいな体が不自由な人たちの勉強もしているみたい。
何の偏見も不安ももたず、純粋に優のことを受け入れてくれていて、私は最初、優のことで上の2人には迷惑はかけないでおこう。と思っていたのですが、最近はちょっと、頼りにしてもいいかなぁ、と思い始めました。なんてったって、男の子だもんね。これから私より力もついてくるし、きっと力になってくれるはず。
優と共に生きながら、心優しい子たちに育ってくれるといいです。
優のお誕生日には、お母ちゃんから家族へ一言スピーチをさせてもらっております。感謝を込めて。今年は、これからは、君たちもお母ちゃんの手助けになってね、と付け加えておきました♡
分かってくれてるやらどーやら?ですが。
 
優の2歳がスタートしました。
どんな1年になるのか。どんな成長が見られるのか。どんな出会いがあるか。わくわくで胸が膨らみます。
優、大好きだよー!!
 
 
 
 

 

優の体調面でも、色々記録しておかないといけないこと、山積みになってます。
ここ2ヶ月くらい、発作やけいれんが増えて、可哀想な日々が続いてます。
だけど、頑張って毎日を過ごしている優です。
体調のことはまた次にゆっくり記すとして、最近入院日記ばかりだったから、楽しい記録も♡

上2人のことが大好きな優は、夏休みに入りお兄ちゃんたちの声が毎日聞こえてくるので心なしか嬉しそうな表情をしてます。

ハートおうちプール
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スイマーバをつけたら、上手に足を動かして地面をキックしながらぐるぐると漂っていました!すごい!意図的かは不明ですが、お母ちゃんそりゃもうわーきゃーです。30分くらい泳いでました。

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毎日プール広げたいくらい。

そして、プール後の露天風呂♡
気持ちいいね。可愛くってたまらない♡
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ハートひまわり畑
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とにかく暑かったけど、優もここに連れて来ることができて本当に嬉しかったです!
その後は毎年恒例の牧場でソフトクリーム🍦
優、顔出しに挑戦。
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上手に出来ました。


ハート三兄弟
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ハート農家のお友達が、メロンに子供達3人の名前を入れてプレゼントしてくれました。これ、食べるのがもったいな過ぎるけど、そろそろ食べ頃を迎えたので明日カットの予定🍈
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ハート遊園地
地元の昔ながらの遊園地だけど、楽しいのなんのって。お盆で大賑わいだし子供ら大喜び。私も久々ジェットコースターなんて乗りました。
二日酔いの旦那さんが優を連れて子守役してくれました。優も賑やかなのが新鮮だったのか、朝から体調あまりよくなかったけど、遊園地にいる間はとても穏やかに過ごせていました。外の空気はやはり気分転換にもなり好きみたいです。
観覧車にも乗ったよー
観覧車の中暑過ぎて優が硬直状態^^;
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ハートお出掛け帰りのファミレス。
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優の食べるものは何もなかったね😥

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とにかく夏休みは忙しくて、優の体操やリハビリがおうちでなかなかゆっくり出来ないのが悩みだけど、毎日なんとか過ごしています。
あさって脳神経の受診日なので、発作の多さも相談してなんとかしてもらわなければ。
そして優の体調のことも、ちゃんと記録しておかねばね!




えー、なんかもう、入院日記?
また、入院です。今年に入って3回目ヽ(´▽`)/

前回入院した時は、私が帰りたい帰りたい言うもんだから半ば無理やり退院させてくれたみたいだったので、やはり退院後もあまり体調がすっきりせず。退院後検診でもspo2は93。
そのままGWに突入。お出掛けもしちゃいました。
そしたらGW終わり頃からひどい咳が出だして止まらなくなり…。吸入すれば少しはおさまるけど、またすぐに咳き込んで、ご飯もあまり食べられなくなり、GW明けに主治医の先生のところに行って来ました。
レントゲン、血液検査の結果、ウイルスだろうと思うけど特定は出来ず、咳も、その風邪からくるものだろう、と。
ところで先生ウイルスウイルスって言うけど、私何にも知らないからウイルス性の風邪について帰ってから調べてみたら、ウイルス性の風邪って、普通の風邪のことなんですね。でも、ウイルス性の風邪には抗生物質は効かない。抗生物質が聞くのは、細菌からくる風邪。細菌性のものも、そもそも風邪というのか?溶連菌とかが、細菌に含まれるらしいけど、ウイルスと細菌の違いって何⁈
しかも、咳が止まらないのは、喘息ってことはないのか?そもそも喘息って何?先生に質問ぜめです。
喘息は、アレルギーに関係してくるみたいですね。
風邪についても、喘息についても、あまり深く考えたこともなく、何も知らない分からない。無知過ぎます。自分。
でも、どんな質問にも丁寧に答えてくれる主治医の先生が、大大大好きなんです。わたし。

で、月曜日の受診の時も、胸の音もヒューヒュー言ってるし、あまり飲めてないから先生は本当は入院させたかったみたいなんだけど(前回もむりやりの退院だったからずっと優のこと心配だったらしく)、でも、「先生ごめん。今日は主人の41歳のお誕生日で、帰って唐揚げ作らないといけないから帰ります」って言ったら、帰してくれました。先生ありがとう。

しかし、帰った後、夕方からいきなり40度の熱!白目むいて呼吸も苦しそう。慌てて先生に電話したら、さっき処方した薬飲ませて座薬もいれて、ひどいようだったら吸入もあまり間隔開けなくても2回してもいいよ。と指示を受け、また明日早めにおいで、と。
夜はやはりあまり眠れませんでした。朝6時くらいからようやくぐっすり寝始めて、そこからなんと昼の3時まで寝続けるという!途中11時に先生が心配して電話かけてきてくれたのだけど、ぐっすり寝てるって言ったら、まあ良く寝とるなら寝かせてあげて、昼から酷そうだったら来てね。と言うことでした。
この時点で私の認識の甘さが露呈してるのです。
私:「起きたら熱も下がってケロッと治ってるってことない?」
先生:「ないなかぁ」
私:「起きて、割と調子良さそうなら連れて行かんでもいい?」
先生:「うーん、どうかなぁ」
熱も、明け方に測ったら37度1分まで下がってたし安心して途中熱も計らず寝かせていたのも悪かった。
さすがに2時過ぎても起きないから、体勢変えたりしてみたけどだめで、ようやく熱を計ったら、39度7分!限りなく40度。
あー私は何をやっているんだ、優はぐったりで起きれなかっただけ?あーもこーもない、このまま病院だ。と思ってたら目をあけたので、じゃあ薬と吸入だけしていこうと思い薬を飲ませたら、ゴボゴボいいだして白目むいて涙流して呼吸困難状態に。ひーって悲鳴あげて叫びながら泣き出して嗚咽。救急車呼ぼうかと思ったら、コボーッとでっかい痰のかたまりの様なものが出て来て少し落ち着いた。昨日の夜からほとんど何も飲めてない食べてない状態だったけど、ミルク飲ませるのも怖くてそのまま病院へ連れて行きました。
色々、自分に反省です。
全体に優の症状に対して危機感が薄い。楽観的。
もっと注意深く、慎重になろう、上2人の子育て感覚じゃだめなんだ。
猛反省。
入院前の診察で、どうするー?と先生に聞かれたので、いつもなら「帰りたい」って言うけど、さすがに、先生の言う通りにします。ってことで入院になりました。
これからはもっと先生の言うことちゃんと聞きます。

脱水症状になっていた優は、今朝からミルクもご飯も食べられる様になりました♡
あと、ゴロゴロヒューヒューが良くなればお家に帰れるはずです!
優も家族もみんなで頑張ってます♡

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今回は二泊三日ですみました。
前回と同じ、気管支肺炎。怪しい、と思ってすぐに病院連れて行ったのであまりこじれずにすんだけど、すぐに連れてってもこれかーという思いも。

ここ最近、寒暖差が激しく、気をつけないとなと思っていた矢先、次男と優が同時に鼻水&咳が出だして、優は翌日から40度のお熱。リハビリ先の小児科の先生に診てもらったら、入院一歩手前の診断。
ちょうど翌日主治医の診察でいつもの病院に行く予定だったので、今日のところはお薬処方してもらい帰ったのだけど、(リハビリ小児科医は、一晩越せるかなぁと言ってたけど(・・;))熱も下がらないしゴロゴロひどいし、主治医の先生に電話したら、(先生お休みの日だったので、はじめて携帯番号使用させてもらいました。助かる〜)明日は一応入院の準備してきてね、って。
ちなみに、熱がありすぎる時は、解熱剤使ってもすぐに上がってくるから、なるべくアイスノンで体を冷やしてあげること。寝るタイミングで入れてあげて、なるべく寝かせてあげるのがいいそう。
あと、水分はどんだけとってもいいけど、ご飯は控えてね。と。無理に食べさせると誤嚥性肺炎になるから気をつけて。
明日は少し早めに来てーと、主治医の先生からいくつか指示をもらい、一晩過ごしました。

で、入院です。
今回は酸素入れるほどでもなかったけど、酸素つけた方が優が楽だから、吸入吸引酸素をしながら過ごしました。
高熱の割には、表情も割と良くご飯も食べるので、ご飯も普通にあげてたら、先生に何度も、頑張って食べさせんでいいよ、半分くらいにして。と言われました。
頑張って食べさせてしまう癖が身についてしまい、もぐもぐしてくれてるのに途中で止める術を知らない。できない。
途中で寝ちゃって、必然的に終わり。その繰り返し。

あと、さすがに吸入器も、持ってた方がいいと言うことで、買うことにしました。

明日は退院後の診察です。まだ変な咳が残ってるし心配です。
最近昼夜逆転なのも、困ってます。

可愛い笑顔を見せてくれてたから写真撮ったつもりが、シャッターチャンスを逃した´д` ;写真。でも可愛い♡
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今回は小学校の参観とPTA総会と懇談会が入院に重なったので、途中旦那さんに交代してもらいました。
今回も私の帰りたいアピールがすごかったのか、看護師さんたちみんなから、入院になってすみません💦って謝られたそうです(笑)