KANNA MAGAZINE.COM

お父ちゃん、お母ちゃん、三兄弟の家族の日々。
2015年9月生まれの優は、常位胎盤早期剥離のため新生児仮死で生まれてきました。脳に大きなダメージを負ってしまい不自由な体になってしまいましたが、毎日頑張る優を家族みんなで大切に育てています。



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優の体調面でも、色々記録しておかないといけないこと、山積みになってます。
ここ2ヶ月くらい、発作やけいれんが増えて、可哀想な日々が続いてます。
だけど、頑張って毎日を過ごしている優です。
体調のことはまた次にゆっくり記すとして、最近入院日記ばかりだったから、楽しい記録も♡

上2人のことが大好きな優は、夏休みに入りお兄ちゃんたちの声が毎日聞こえてくるので心なしか嬉しそうな表情をしてます。

ハートおうちプール
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スイマーバをつけたら、上手に足を動かして地面をキックしながらぐるぐると漂っていました!すごい!意図的かは不明ですが、お母ちゃんそりゃもうわーきゃーです。30分くらい泳いでました。

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毎日プール広げたいくらい。

そして、プール後の露天風呂♡
気持ちいいね。可愛くってたまらない♡
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ハートひまわり畑
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とにかく暑かったけど、優もここに連れて来ることができて本当に嬉しかったです!
その後は毎年恒例の牧場でソフトクリーム🍦
優、顔出しに挑戦。
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上手に出来ました。


ハート三兄弟
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ハート農家のお友達が、メロンに子供達3人の名前を入れてプレゼントしてくれました。これ、食べるのがもったいな過ぎるけど、そろそろ食べ頃を迎えたので明日カットの予定🍈
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ハート遊園地
地元の昔ながらの遊園地だけど、楽しいのなんのって。お盆で大賑わいだし子供ら大喜び。私も久々ジェットコースターなんて乗りました。
二日酔いの旦那さんが優を連れて子守役してくれました。優も賑やかなのが新鮮だったのか、朝から体調あまりよくなかったけど、遊園地にいる間はとても穏やかに過ごせていました。外の空気はやはり気分転換にもなり好きみたいです。
観覧車にも乗ったよー
観覧車の中暑過ぎて優が硬直状態^^;
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ハートお出掛け帰りのファミレス。
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優の食べるものは何もなかったね😥

・・・・・・・・
とにかく夏休みは忙しくて、優の体操やリハビリがおうちでなかなかゆっくり出来ないのが悩みだけど、毎日なんとか過ごしています。
あさって脳神経の受診日なので、発作の多さも相談してなんとかしてもらわなければ。
そして優の体調のことも、ちゃんと記録しておかねばね!




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えー、なんかもう、入院日記?
また、入院です。今年に入って3回目ヽ(´▽`)/

前回入院した時は、私が帰りたい帰りたい言うもんだから半ば無理やり退院させてくれたみたいだったので、やはり退院後もあまり体調がすっきりせず。退院後検診でもspo2は93。
そのままGWに突入。お出掛けもしちゃいました。
そしたらGW終わり頃からひどい咳が出だして止まらなくなり…。吸入すれば少しはおさまるけど、またすぐに咳き込んで、ご飯もあまり食べられなくなり、GW明けに主治医の先生のところに行って来ました。
レントゲン、血液検査の結果、ウイルスだろうと思うけど特定は出来ず、咳も、その風邪からくるものだろう、と。
ところで先生ウイルスウイルスって言うけど、私何にも知らないからウイルス性の風邪について帰ってから調べてみたら、ウイルス性の風邪って、普通の風邪のことなんですね。でも、ウイルス性の風邪には抗生物質は効かない。抗生物質が聞くのは、細菌からくる風邪。細菌性のものも、そもそも風邪というのか?溶連菌とかが、細菌に含まれるらしいけど、ウイルスと細菌の違いって何⁈
しかも、咳が止まらないのは、喘息ってことはないのか?そもそも喘息って何?先生に質問ぜめです。
喘息は、アレルギーに関係してくるみたいですね。
風邪についても、喘息についても、あまり深く考えたこともなく、何も知らない分からない。無知過ぎます。自分。
でも、どんな質問にも丁寧に答えてくれる主治医の先生が、大大大好きなんです。わたし。

で、月曜日の受診の時も、胸の音もヒューヒュー言ってるし、あまり飲めてないから先生は本当は入院させたかったみたいなんだけど(前回もむりやりの退院だったからずっと優のこと心配だったらしく)、でも、「先生ごめん。今日は主人の41歳のお誕生日で、帰って唐揚げ作らないといけないから帰ります」って言ったら、帰してくれました。先生ありがとう。

しかし、帰った後、夕方からいきなり40度の熱!白目むいて呼吸も苦しそう。慌てて先生に電話したら、さっき処方した薬飲ませて座薬もいれて、ひどいようだったら吸入もあまり間隔開けなくても2回してもいいよ。と指示を受け、また明日早めにおいで、と。
夜はやはりあまり眠れませんでした。朝6時くらいからようやくぐっすり寝始めて、そこからなんと昼の3時まで寝続けるという!途中11時に先生が心配して電話かけてきてくれたのだけど、ぐっすり寝てるって言ったら、まあ良く寝とるなら寝かせてあげて、昼から酷そうだったら来てね。と言うことでした。
この時点で私の認識の甘さが露呈してるのです。
私:「起きたら熱も下がってケロッと治ってるってことない?」
先生:「ないなかぁ」
私:「起きて、割と調子良さそうなら連れて行かんでもいい?」
先生:「うーん、どうかなぁ」
熱も、明け方に測ったら37度1分まで下がってたし安心して途中熱も計らず寝かせていたのも悪かった。
さすがに2時過ぎても起きないから、体勢変えたりしてみたけどだめで、ようやく熱を計ったら、39度7分!限りなく40度。
あー私は何をやっているんだ、優はぐったりで起きれなかっただけ?あーもこーもない、このまま病院だ。と思ってたら目をあけたので、じゃあ薬と吸入だけしていこうと思い薬を飲ませたら、ゴボゴボいいだして白目むいて涙流して呼吸困難状態に。ひーって悲鳴あげて叫びながら泣き出して嗚咽。救急車呼ぼうかと思ったら、コボーッとでっかい痰のかたまりの様なものが出て来て少し落ち着いた。昨日の夜からほとんど何も飲めてない食べてない状態だったけど、ミルク飲ませるのも怖くてそのまま病院へ連れて行きました。
色々、自分に反省です。
全体に優の症状に対して危機感が薄い。楽観的。
もっと注意深く、慎重になろう、上2人の子育て感覚じゃだめなんだ。
猛反省。
入院前の診察で、どうするー?と先生に聞かれたので、いつもなら「帰りたい」って言うけど、さすがに、先生の言う通りにします。ってことで入院になりました。
これからはもっと先生の言うことちゃんと聞きます。

脱水症状になっていた優は、今朝からミルクもご飯も食べられる様になりました♡
あと、ゴロゴロヒューヒューが良くなればお家に帰れるはずです!
優も家族もみんなで頑張ってます♡

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今回は二泊三日ですみました。
前回と同じ、気管支肺炎。怪しい、と思ってすぐに病院連れて行ったのであまりこじれずにすんだけど、すぐに連れてってもこれかーという思いも。

ここ最近、寒暖差が激しく、気をつけないとなと思っていた矢先、次男と優が同時に鼻水&咳が出だして、優は翌日から40度のお熱。リハビリ先の小児科の先生に診てもらったら、入院一歩手前の診断。
ちょうど翌日主治医の診察でいつもの病院に行く予定だったので、今日のところはお薬処方してもらい帰ったのだけど、(リハビリ小児科医は、一晩越せるかなぁと言ってたけど(・・;))熱も下がらないしゴロゴロひどいし、主治医の先生に電話したら、(先生お休みの日だったので、はじめて携帯番号使用させてもらいました。助かる〜)明日は一応入院の準備してきてね、って。
ちなみに、熱がありすぎる時は、解熱剤使ってもすぐに上がってくるから、なるべくアイスノンで体を冷やしてあげること。寝るタイミングで入れてあげて、なるべく寝かせてあげるのがいいそう。
あと、水分はどんだけとってもいいけど、ご飯は控えてね。と。無理に食べさせると誤嚥性肺炎になるから気をつけて。
明日は少し早めに来てーと、主治医の先生からいくつか指示をもらい、一晩過ごしました。

で、入院です。
今回は酸素入れるほどでもなかったけど、酸素つけた方が優が楽だから、吸入吸引酸素をしながら過ごしました。
高熱の割には、表情も割と良くご飯も食べるので、ご飯も普通にあげてたら、先生に何度も、頑張って食べさせんでいいよ、半分くらいにして。と言われました。
頑張って食べさせてしまう癖が身についてしまい、もぐもぐしてくれてるのに途中で止める術を知らない。できない。
途中で寝ちゃって、必然的に終わり。その繰り返し。

あと、さすがに吸入器も、持ってた方がいいと言うことで、買うことにしました。

明日は退院後の診察です。まだ変な咳が残ってるし心配です。
最近昼夜逆転なのも、困ってます。

可愛い笑顔を見せてくれてたから写真撮ったつもりが、シャッターチャンスを逃した´д` ;写真。でも可愛い♡
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今回は小学校の参観とPTA総会と懇談会が入院に重なったので、途中旦那さんに交代してもらいました。
今回も私の帰りたいアピールがすごかったのか、看護師さんたちみんなから、入院になってすみません💦って謝られたそうです(笑)





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3月です。

まだまだ雪が降ったりと、こちらは冬気分ですが、着実に春が近づいていますね。

優は、その後、退院してからも体調がすっきりしない日々が続いていました。

今も体の反り返りがひどくって、毎日タコみたいに真っ赤になっています。

でも、一通り、蔓延していた風邪ループからはなんとか皆抜け出せたところです!

これからもっと暖かくなってくるので、体調の良い穏やかな日々が続くように頑張ります!

 

さて、ずいぶん前のことになるけれど、ずっと書いておきたいと思いながらずるずると書けずにいた、優の初めてのお泊り旅行のことを記録しておきます♡

今年のお正月はとっても暖かく、みんな体調もよかったので、急きょ、神戸へ一泊旅行へ行ってきました!

優は、初めての遠出&お泊り♡

神戸市立王子動物園に行ってきました。

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パンダもコアラもでっかいクマもいて、なかなか見ごたえのある動物園でした。

お天気が良かったので、優もしっかり目をあけて景色を眺めていたような気がします。

そして、園内に遊園地が併設されているので、中休み的に楽しめてとっても良かったです。むしろ子供ら遊園地の方が楽しかったんじゃない?(笑)

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こじんまり具合が最高でした!

動物園&遊園地、一日楽しめるので、近くにあったら通うだろうなぁ。

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↑次男のポーズ( *´艸`) 

 

・・・・・・・・・

宿泊は、六甲アイランドの、温泉付きホテルに泊まりました。

優は、私とお部屋のお風呂に入りました。

しかし、ホテルの盲点。薄暗い!!

明暗の変化や、暗いところが苦手な優は、目を白黒させて唸ってしまって・・・

旦那さんがフロントでデスクスタンドを借りてきてくれてなんとかマシになったけど。

やはり、蛍光灯がつけられる、和室の旅館とかの方がよかったのかなぁ。

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優のごはんは、冷凍していったものや、レトルトの離乳食、朝はホテルのバイキングのお粥や煮物など食べて、まぁあぁ何とかなりました。

 

そして、泊まった日の夜は、ホテルのすぐ側にあった、スペイン料理屋さんに行きました。

スペイン料理って珍しくてどれも美味しかったー。

しかし、このお店も薄暗かったので、優は白目むいて落ち着かない様子で頑張っていました(^^;

口からご飯がこぼれてるよ~

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・・・・・・・・・・・・

優のクッション類をことごとく失くしてしまったり、2日目はIKEAで買い物して帰るだけという、ちょっとこども達にとっては退屈プランだった、という点を除いては、特に大きなハプニングもなく帰ってくることが出来ました!

あ、夜の車での移動も、車の中が真っ暗だし、優にはきつかったみたい。

次回のお出掛けの課題です。

 

息子らに愛されまくっている私♡ 六甲アイランドのホテルにて。

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優が生まれた時は、もう家族でお出掛けや旅行もあきらめていたので、今回の旅行は、小旅行だけど、本当に嬉しかったです。

 

次はお出掛け、いつ行けるかなぁ~。

夏休みにまた、お泊り旅行に行けたらいいな。

 

 

 

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今日で入院6日目。
まだ退院出来てません。
見た目は体調も良さそう、目もよく合うようになった、笑顔も出てきた、胸の音もだいぶ良くなった、と言うのに、なんせ酸素が上がらない。なので酸素が外せない。
日中は90前半をうろうろ。油断するとすぐに80台に。酸素つけてても。
夜に酸素なしで過ごせたら退院なんだけど、寝入ったらSpO2って下がるらしく、毎晩試しに外してみたら、あれよあれよと下がってしまい…
こりゃ無理だねって酸素マスク付けられるの繰り返し(;_;)

いい加減帰りたい〜‼︎
酸素つけてしまった夜は、もう一晩様子を見ないといけないので、退院がその2日後になってしまうので、もうがっくり

私は良いんだけど、そろそろお留守番の上2人が心配で…
ばあちゃんに聞いたところ、2人にもそろそろストレスがたまってきたのか、喧嘩をするって!しかも色々、細かい気になること山盛りで。
長男の勉強も、ちょうど意欲上向き加減で私も隣で応援しながら良いペースつかめてたのに、それももちろん崩れてしまってるようで。
気持ちはすでに、おうちのあれやこれや。
もちろん、優の身体が一番だから、ここまで頑張ってきたけど、もう帰りたい。
なんせ、入院するつもりさらさらなかった心構えがいけんのだね。帰る気まんまんだったから、着替えもない。寝るとき苦しいからパンツで寝てますよ。看護師さんにはまだ見られてない

今朝先生に、帰らせて!と懇願。もう実際帰っていいレベルだと思うんだけど。
先生、「なら明日帰るかー。」と言ってくれました。今から帰ったらダメ?って聞いたらさすがにそれはダメでした
明日、優に朝ごはん食べさせたら、ソッコーで帰ります!

退屈だから、先生引き止めて色々おしゃべり。先生に、オススメの本教えてもらったから次の本はそれに決めた♡
今日も引き止めておしゃべりしようと思ったのに、先生もう帰ったみたい…。土曜日だもんね。なんだか振られた気分で寂しいです。

さて、明日は早々に帰る予定なので帰る準備しておきます!
その前に?お昼ごはん食べてないような?

食べないと身体こわすから!とみんなが口を揃えて言います。母は倒れてる場合じゃないからね。
がんばるぞー

笑顔が戻った優♡むしろ、いつも以上に?
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看護師さんが来るたびに、じーっと観察。今度は誰〜?という風に。
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病院のごはんも、わりと良く食べてくれます。
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早くよくな〜れ!



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