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お父ちゃん、お母ちゃん、三兄弟の家族の日々。
2015年9月生まれの優は、常位胎盤早期剥離のため新生児仮死で生まれてきました。脳に大きなダメージを負ってしまい不自由な体になってしまいましたが、毎日頑張る優を家族みんなで大切に育てています。

年始に、家族でお出かけしてきました。
一年前のblogを見てみると、やはり、お正月のお出掛け記事を、3月に書いている・・・。
もっと、blogを書いていきたいと、いつもいつも思っているのになぁ
 
お出掛け先を松本にした理由は、長男が歴史、城好きなので、お城がある場所で、軽く散策もでき、温泉に入れてのんびりできるところ、の条件に当てはまったからです。
今現在、日本には12の現存天守閣がありますが、松本城はその一つです。
別名、カラス城といわれるだけあって、黒々しくて、とてもかっこいいお城でした。見ごたえたっぷり。
最上階まで登ったけど、半端ない急階段で、何も無くても滑りそうなのに、優を抱っこひもで抱っこして上り下りしたので、絶対に落ちてはいけない!と、ものすごい踏ん張ったから、体中の色んなとこが痛くなりました。年です・・・orz
 
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↑お天気も良くて、気持ちよさそうな天気に見えますが、激寒です!!凍りそうに寒くて、みんなものすごい着込んでます!!優も、もこもこに着込んであります。おかげで風邪はひきませんでした。

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少し歩いたところに、縄手通りという、有名な観光名所があるので、ぶらぶらしてきました。

その通りに、四柱(よはしら)神社、という、人気の神社があるということで、お参りしてきました。

ここは、4人の神様が祀られているそうで、ご利益だらけ!しかも、伊勢神宮の遥拝所もあり、伊勢神宮を参拝したのと同じご利益があるそうです!年始ということもあり、大勢の人で賑わっていました。

 

優も、手水舎でお手てを清めます~♡なんだかご機嫌♡

 

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最近のお出掛けは、優もいるのでなるべく予定を詰め込み過ぎず、のんびりを心掛けているので、この日も、お城見て、散策したら、予約の宿に直行です。私はこちらがメイン。

みんなでゆっくりしたいから、温泉付きのお部屋にしました。

角部屋で景色もよく、お風呂にいつでも入れて、部屋も広々な和室。子供たち、大喜び。

 

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↑あっつあつのお風呂。優も頑張って入りました。表情も嬉しそう!

で、お風呂上りにミルクを飲ませたら、それはそれはご機嫌になり、ニコニコ。

こういうのは珍しいのですが、ほんとに笑顔でした。

みんなでお出掛けがきっと楽しいんだね♡と、とてもうれしい気持ちになりました。

 

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食事も、個室のようなテーブル席で、旅館の計らいで、奥のお隣さんのいない席に案内してもらえたので、とてものんびりと楽しい夕食の時間になりました。

ご飯もどれも独創的でとても美味しくて最高でした。

食後は、ミニコンサートなどもあり、みんなで歌うたったりと、楽しい時間でした。

で、お部屋に入って枕投げして、就寝。

ホテルもいいけど、やはり和室は過ごしやすかったです。

ホテルは、特有の薄暗さで優も落ち着かない様子だったけど、今回は、家のように過ごせたと思います。

 

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ほらほら♡朝も、こんなにぐっすり。

夜泣きもなく、一晩良く寝てくれました。優ありがとう。

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翌日、安曇野の犀川まで少し足を伸ばして、白鳥を見に行ってきました。

ちょうど、シベリアからたくさんの白鳥たちが飛来してきていました。

次男のクリスマスプレゼントでもらった双眼鏡で、白鳥ウオッチング。

とっても美しかったです。まだ幼い白鳥もいて、飽きることなく、いつまでも見ていられそうでした。

 

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この後、松本駅付近を散策して、お土産買ってお昼ご飯食べて、帰ってきました。

行き帰りの道中は雪深くて大変だったけど、松本市は本当にすっきりと天気も良くて(寒いけど)、いい街でした。

なにより、優もずっと穏やかに過ごせたのが良かったです!

 
ほんとうにこの冬は北陸は雪がすごかったけど、だいぶ暖かくなってきたので、これからまた優をたくさんお外に連れて行ってあげたいです。
 
 
 

 

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11月に入ってから、2度の風邪をひいた優。

一度は、週末に40度超えの熱を出し、咳が出だしたので、慌てて金沢の救急に駆け込みました。

今までのわたしなら、週末だし少し様子見て月曜日に病院行こうとするところだけど(平熱も38度だし)、いつもそれで失敗していたし、耳元で主治医の先生の「早め早めで!<`ヘ´>」という声が聞こえてきたので、長男をお供に病院行きました。

血液検査をして、とりあえず抗生剤をもらって帰り、その後もしばらく通院したけど、何とか入院の事態を免れて乗り切れました。

去年は、吸入器をもってませんでした。

今は、予防のために毎晩寝る前に吸入をしています。

メプチンと、クロモグリク酸Naと、パルミコートを混ぜています。

薬剤が多いから、完全に終わるのに20~30分かかるけど・・・(´Д`)

それで、風邪っぽくなってきたときは、パルミコート以外を一日3回に増やします。

ごろごろひどい時は、生理食塩水をもくもくして、痰を出す。

後は、口腔ケアスポンジで、まめにお口のお掃除。

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そして、鼻水を吸いまくる。吸引機は持ってないので、普通の子も使える鼻吸い器を使ってます。
これが、けっこうずびずび吸えて、良いんです。吸引よりも本人楽そうだし。
今はまだ小さいし、しばらくこれで対応できそう。
(今は、写真よりももっと長い、鼻ノズルをつけてます)
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去年の風邪祭りを経験して、少し要領が分かってきました。
とにかく早めに病院へ!
そして、とにかく風邪菌を喉の奥に行かせない!ま、これが難しいんだけど。
手洗いうがいが出来ないから、お母ちゃん必死です。
 
ちなみに、入院するかしないかの大きな差は、やはり酸素吸入が出来るかどうかってことみたいで、あとは飲めず食えずになるとどうしても点滴が必要になるから否応なく入院。だけど、優は体調悪くても、ミルクならいつもなんとか飲めるのでそれで頑張っています。酸素は・・・、計る機械を持ってないので買った方がいいかなぁと思っているけど、悩み中です。あと、ステロイドの点滴。これも入院すると有効な手段らしいですが、飲み薬もあるので、それで対応してもらえます。
つまり、酸素の値が低すぎると、それはもう入院しかないけど、93あたりなら、なんとか自宅で頑張れそうです。
 
だけどね~、どうしても上の子たちがひくと、絶対、もれなく!うつるから・・・。困ったもんです。
 
これから年末年始にかけて、なんとかなんとか、家族全員、体調壊さずに過ごしたいです!
冬休み中に小旅行も計画中なので、それは行きたいなぁ♡
 
 
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長男との写真を引っ張りだしてきてみました。
長男は、優を心底可愛がってくれています。
10歳です。物事の分別がつき、自立心も芽生えて、反抗してくることも出てきました。繊細で喜怒哀楽はっきりしていて、優しい。母親思い。もちろんダメなところも山ほどだけど!
優が生まれて来た時、長男には全部話していました。長男に支えられていた部分もあるし。
そんな長男が優のことで最初に泣いたのが、「話せない」ということでした。
「百歩譲って、歩けないのはいい!車いすだっていい!だけど、話せないのは嫌だ!!」と泣き出しました。切なかったなぁ。
長男はおしゃべりなので、家にいてもずーっとしゃべり続けているタイプです^^
だからかな。弟と会話ができないのは辛かったんだと思う。
つい先日も、優に話しかけているのが聞こえてきたのだけど
「優~、優がお話しできたらいいのにな~、優とおしゃべりしたいな~、優、おしゃべりしよう~。」と、もにょもりょと優をかまっている姿を目撃しました。
 
お風呂の時間、優はお兄ちゃんたちをじっと見るのだけど、目があうと、そらせない長男。優と目が合っている間は「お風呂から上がれない(´Д`)」と言って、いつも白目をむいた隙にさっとお風呂から上がっていきます。長男の、弟愛です。
 
そんな長男が昨日の夜、こんなことを聞いてきました。
「優って、うちの小学校の養護学級に入る?」と。
「いやー、優はちょっと無理かな。優は特別支援学校に入れたらいいなーと思っとるよ」
「ならよかった♪」
「なんで?」
「なんかねー、4年生のなかでもね、養護学級の子たちをバカにする子たちがおるんよ。もし優がそんな扱いを受けるって想像したら耐えられん」
「え、マジで?ひどいね・・」
 
という会話でした。きっと、一部の子の話だとは思うけど、悲しいです。4年生って、福祉の勉強の真っ最中のはずなのにな。
私たちの頃、そういうこと言う子がいた記憶がないです。仲良かったし、支援クラスのお友達ってなんだかほっとけなくて大好きだった記憶しかない。
まぁ色々勉強です。長男次男はこの先まだまだ色んなつらい経験をするかもしれない。しないかもしれない。分からないけど、サポートはしていかないといけない。
 
長男、10歳の節目ということで、地元のTV局がやっている市内の小4全員が、将来の夢を発表する番組で、夢を語りました。
それで、「立派な医者になる」と宣言してくれました!
なれるかどうかはさておき、その気持ちが泣けます。
ありがとう。
これからもお母ちゃんを支えてください。
 

 

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前回の続き。
別の先生にも見てもらっておこうということで、次の週にも診察に行ってきました。女医さんなので、話しやすいだろうという、部長先生の計らいです。がしかし、その日、女医さん体調不良でお休みでした。珍しいことに、ご夫婦で同じ病院の小児科医をされているので、急きょ旦那さん先生に診てもらうことになったのですが、これまたこの旦那さん先生もとても良い先生でした。
優のことをまた褒めてくれて、兄弟やおじいちゃんおばあちゃんがいる賑やかな環境の中で刺激ある生活を送っているからか、とても表情がいい!と言ってくださいましたー♡
なんとなく、「今、お母さんとなんか知らんけどどっか来とる。」くらいのことを認識してるんじゃないかな、って(#^^#)
それから優は赤ちゃんの喃語のような、うーとかあーとか、あうーとか、そんな発声はよくするのだけど、診察中にも「あー」って言ったら、先生が「あ、しゃべった!」って(笑)
え?喋ったんですか?これ。って聞いたら、泣いてる声じゃなくて、なんか思うところがあるようなあーだったよ。って!すごいなぁ。優、いっぱい褒められました。素直に嬉しいです。
とにかくお母さんの体調が心配です。お母さんが体を壊さないように。という、優しい計らいもしてくださる先生でした。同世代くらいの先生に見えました。
で、もう一人、去年の秋から配属になっている、星野源似のお兄さん先生。この先生とはなにかと縁があって・・。
もともと優が3カ月NICUに入院していたときに、優の病院のNにいた先生です。なので、優のこともよーく知ってくれていました。その後、昨年の秋に大学病院に戻り、やはりNICUで勤務していたのですが、今年の秋から私たちの地元病院に移動してこられました。
その先生にも挨拶がしたくてこの日、すこしおしゃべりの時間をもらってお話ししてきました。
そしたらそのお兄さん先生、私が、優を出産後大学病院に入院していた時にはまだ大学病院にいたらしく、「なんか、大変なお母さんが入院してるらしいよ。」「名前が珍しいね」「子供はどうなったんだろう」と、病院内がざわざわしていらたしく、そのタイミングでお兄さん先生が優のいる病院に移動がきまったので、「ちょっと、赤ちゃんの様子見てきて知らせてね!」というようなやりとりをしていたらしいです。
「だから僕は、優ちゃんのことよりも、お母さんの情報の方がたくさん入ってきてたんですよ」だそうです。
知らなかったー。あまりお話したことはありませんでした。
しかも、優のリハビリ施設の小児科のヘルプにも来ている時期があって、ばったりその先生に会い、わーきゃーになったこともありました。
そのお兄さん先生、亡くなった優の主治医の先生に怒られっぱなしだったらしく、「今、こんな話しながらも、この辺にいて怒られるんじゃないかと思ってしまう」と言ってました。優のことも、もっともっと、何かしてあげれたんじゃないか、と、そんなことばかり考えるような先生だったと教えてくれました。だから、心構えとか、そういうところで、叱咤されていたみたいです。部下や後輩に厳しかったのは知ってました。だけど更に熱い熱い小児医療に対する思いが聞けて胸がいっぱいになりました。ま、もちろんぼろぼろ泣きました。また・・・。
 
そしてこの日、待合室で待っていた時、また偶然の出来事がありました。
ばったり知り合いに会い、「三人目?診察?」と声をかけられたので、「そうなんよー、だけどこの子胎盤剥離で出産してしまってちょっと大変な子でね」なんて話していたら、そのお友達が、「え?!わたしも三人目胎盤剥離だった・・・・」とお互い絶句。お友達の子は、入院を経て、多少の脳内出血はあったけど、今は元気に成長してもうじき4才になるそうです。管だらけだったし、障害が残ることは覚悟していたらしいけど、無事でほんとによかった!二人で待合室で泣きました。
命があるだけで、本当にしあわせだね。って。毎日が当たり前じゃないよねって。
その子も、生死をさまよったらしいです。共感してもらえる、共感できるっていうのは、なんだか心の壁がぶわーって崩壊してしまう感覚があります。泣けます。
妊婦さんをみると、ほんとに大事にして!!という気持ちになるのも同じで。元気に生まれてきてくれることが奇跡だってこと、心からお互い感じています。私はいまだに救急車が苦手です。音を聞いたりすれ違うと動悸がして時たま、まだ泣いてしまうこともあります。色々なトラウマだらけです。これは一生かな。
あ、そのお友達は、やはり剥離の影響で子宮に問題が出てきて病院通いしているそうです。わたしは子宮はなくなったので、その辺はすっきりさっぱりなんだけど、なんだかね、術後から出てきた謎の腹痛に悩まされてます。
ちなみにそのお友達とは、不思議な縁があり、
①長男を産むとき、隣同士だった。
②義妹が切迫早産で入院していたとき、その子も二人目切迫で同じ部屋に入院だった。
③私の、元職場にパートで働き始めてまたちょっと仲良くなった
④で、3人目、同じ胎盤剥離での出産だった。
不思議です。
 
というわけで、地元病院での診察のお話でした。
おわり。
 
↓アプリで撮ったらお目めがくりくりになって可愛い♡
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iPhone触ってたら、いつぞや旦那さんから送られてきてた、こんな可愛い写真見つけた!
なんかまるで優がちゃんとハイポーズ!してるみたい♡
たしか、私が夏に夜遊びした日の夜、寝る前の子供たちの写真だったと思います♡
 
さて、主治医の先生が亡くなったショックから全然立ち直れず、しばらく泣いてばかりでした。
病院に行ってもつらくて、とにかく看護士さんに話を聞いてもらわないと、と思い、自分の気持ち、色んな質問、そして、これからのお願い事、わんわん泣きながら聞いてもらって・・・。色々話してくれました。
先生は、優のことを見てくれながらも、自分自身、抗がん剤も放射線治療もしていたこと。そして、自分は医者であり、患者さんを診る立場であって、心配される立場ではないと言い、決して患者には誰一人として病気のことは伝えてなかったこと。優のことも、とにかく最後まで気にかけていてくれたこと。色々いろいろ。だけどもう、先生冗談じゃないよ。言ってよ!心配させてよ!先生のこと、一緒に心配して応援したかったよ、私は。交通事故で失ってしまったようなものです。ある日突然。前触れもなく。何の心の準備もなく。看護士さんは言ってました。「私は6年間の闘病を見ていたから、6年かけたから受け入れられているのかも」って。そうですよ。1カ月やそこらで受け入れられません。
次の検診の時も、ママ落ち着いた?って聞かれて、落ち着かないよ~そんなの言わないで~~とぼろぼろ涙。
リハビリ先の理学療法士の先生にも報告しながら泣く。リハビリ先の小児科の先生の前でも、泣く。
どうにも心の整理がつかず、色んな闘病記、がんについての本、様々な闘病blog、色々読んで、ようやく最近落ち着いてきました。
がんという病気への理解、本人の気持ち、家族の気持ち、終末医療、緩和ケア、ホスピスのこと。知ることで、落ち着いてきました。
落ち着いたけど、毎日毎日、先生のこと考えてます。
今まで、先生がいたから金沢の病院に通い、入院もしていたけど、先生がいなくなってしまったので、神経の診察と発達は月一今まで通り通うけど(今見てくれてる先生とも良い関係を築けているので)、風邪などの入院となると、地元の病院にかかろうと決めました。
今までも、再三、地元の病院とつながっておきなさいと、リハビリ先の小児科の先生に言われてたんだけど、はーいと言いながら、どんな時も大好きな主治医の先生に診てもらいたくてなかなか足を運べませんでした。でももう入院は遠くは嫌です。先生いないし。
だから、ようやく紹介状書いてもらって、地元の総合病院、行ってきました!
結果、良かった!みな、良い先生でした。先週、部長である先生に診てもらい、1時間も喋ってしまいました。あれやこれや。優のこと、少し手足の動きもあるし、何か意思を感じる、と褒めてもらいました。お口から頑張って食べてることも、偉いね、と褒めて貰えて、私は有頂天。
いつでも診てくれるということで、ちょっと難しい子リストに名前も入れておくから、って言ってもらえ、心強いです。
 
で、今日もまた、他の先生にも診てもらっておこうということで、別の先生の診察に行ってきました。
うー、久々書くからまとまらない。
続きはまた次回☆