最初受診した時は、まだ優にあう緊張の薬を飲んでいなかったので、毎日ぴんぴんでした。
受診の時も、ありったけの力でピーン！としてたから、
「緊張強いね。このままだと３歳くらいで脱臼するかもね」
と、言われました。先生、「一般的に5〜6歳から脱臼する子が、多いんだけど。」って。
それもびっくりだけど、３歳って…。とかなりショック。
半年後の受診で、筋緊張の薬が効いてきた頃だったのと、日頃のリハビリの甲斐あり、側弯も脱臼も進んでいませんでした。
前回、３歳くらいで脱臼するかもって言われたけど、変わりませんか？って聞いたら、
「ん？僕そんなこと言った？」って言われました
その後も特に変わりなくだったんだけど、先週の受診でまさかの、左足半分外れかけ…！
確かにいつも左足に力が入って、ぐーっと内側になりがち。
前から少し危ういとは言われてて、気をつけてはいたんだけどな。
寝てる時とは無防備だったかも。
今、応急処置的に、クッション挟んで寝るようにしてます。
レントゲン撮った日は、たまたま緊張が強い日で突っ張ってたっていうのもあるかもしれないんけど。
足を開いた状態で撮ってみると、割ときっちりハマってる。
というわけで、装具を作ることになりました。
ぐーくんって言ってたけど、足を開きたいんだからイメージ的にはぱーくんなんだけどな。なんだろ、ネーミング笑
その、ぐーくんと言う装具を作ることになりました。
日々のストレッチも強化中です！
こんなにも早くに手術は避けたい。
でも、PTの先生曰く、優みたいなタイプの動けない子の脱臼率は70〜80％だとか。
優はほかにも、最近歯の色んなところが欠けてきたり、どうも歯が歯茎に食い込んでるとか、歯科的トラブルも出てきたり、睡眠も安定しなくて睡眠の悩みも尽きないし…
少しでも楽に過ごせたらと考えてるのに、色々トラブル出てきて本当に悩ましいです。
最近、発作が減ったのが唯一の救いです。
あ、あと、優は、てんかん発作とは別に、振戦の震えが日常的にあって、このわなわなが出るとご飯もろくに食べられなくなるのだけど、そのわなわなも最近気候の安定の為か、あまり無いので穏やかに過ごせてます。
嫌な季節が始まるけど、この穏やかな体調が続きますように。
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