お出掛け

３月です。

まだまだ雪が降ったりと、こちらは冬気分ですが、着実に春が近づいていますね。

優は、その後、退院してからも体調がすっきりしない日々が続いていました。

今も体の反り返りがひどくって、毎日タコみたいに真っ赤になっています。

でも、一通り、蔓延していた風邪ループからはなんとか皆抜け出せたところです！

これからもっと暖かくなってくるので、体調の良い穏やかな日々が続くように頑張ります！

さて、ずいぶん前のことになるけれど、ずっと書いておきたいと思いながらずるずると書けずにいた、優の初めてのお泊り旅行のことを記録しておきます♡

今年のお正月はとっても暖かく、みんな体調もよかったので、急きょ、神戸へ一泊旅行へ行ってきました！

優は、初めての遠出＆お泊り♡

神戸市立王子動物園に行ってきました。

パンダもコアラもでっかいクマもいて、なかなか見ごたえのある動物園でした。

お天気が良かったので、優もしっかり目をあけて景色を眺めていたような気がします。

そして、園内に遊園地が併設されているので、中休み的に楽しめてとっても良かったです。むしろ子供ら遊園地の方が楽しかったんじゃない？(笑)

こじんまり具合が最高でした！

動物園＆遊園地、一日楽しめるので、近くにあったら通うだろうなぁ。

↑次男のポーズ( *´艸｀)　

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宿泊は、六甲アイランドの、温泉付きホテルに泊まりました。

優は、私とお部屋のお風呂に入りました。

しかし、ホテルの盲点。薄暗い！！

明暗の変化や、暗いところが苦手な優は、目を白黒させて唸ってしまって・・・

旦那さんがフロントでデスクスタンドを借りてきてくれてなんとかマシになったけど。

やはり、蛍光灯がつけられる、和室の旅館とかの方がよかったのかなぁ。

優のごはんは、冷凍していったものや、レトルトの離乳食、朝はホテルのバイキングのお粥や煮物など食べて、まぁあぁ何とかなりました。

そして、泊まった日の夜は、ホテルのすぐ側にあった、スペイン料理屋さんに行きました。

スペイン料理って珍しくてどれも美味しかったー。

しかし、このお店も薄暗かったので、優は白目むいて落ち着かない様子で頑張っていました(^^;

口からご飯がこぼれてるよ～

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優のクッション類をことごとく失くしてしまったり、２日目はIKEAで買い物して帰るだけという、ちょっとこども達にとっては退屈プランだった、という点を除いては、特に大きなハプニングもなく帰ってくることが出来ました！

あ、夜の車での移動も、車の中が真っ暗だし、優にはきつかったみたい。

次回のお出掛けの課題です。

息子らに愛されまくっている私♡　六甲アイランドのホテルにて。

優が生まれた時は、もう家族でお出掛けや旅行もあきらめていたので、今回の旅行は、小旅行だけど、本当に嬉しかったです。

次はお出掛け、いつ行けるかなぁ～。

夏休みにまた、お泊り旅行に行けたらいいな。

退院できない

今日で入院６日目。

まだ退院出来てません。

見た目は体調も良さそう、目もよく合うようになった、笑顔も出てきた、胸の音もだいぶ良くなった、と言うのに、なんせ酸素が上がらない。なので酸素が外せない。

日中は90前半をうろうろ。油断するとすぐに80台に。酸素つけてても。

夜に酸素なしで過ごせたら退院なんだけど、寝入ったらSpO2って下がるらしく、毎晩試しに外してみたら、あれよあれよと下がってしまい…

こりゃ無理だねって酸素マスク付けられるの繰り返し(;_;)

いい加減帰りたい〜‼︎

酸素つけてしまった夜は、もう一晩様子を見ないといけないので、退院がその２日後になってしまうので、もうがっくり

私は良いんだけど、そろそろお留守番の上2人が心配で…

ばあちゃんに聞いたところ、２人にもそろそろストレスがたまってきたのか、喧嘩をするって！しかも色々、細かい気になること山盛りで。

長男の勉強も、ちょうど意欲上向き加減で私も隣で応援しながら良いペースつかめてたのに、それももちろん崩れてしまってるようで。

気持ちはすでに、おうちのあれやこれや。

もちろん、優の身体が一番だから、ここまで頑張ってきたけど、もう帰りたい。

なんせ、入院するつもりさらさらなかった心構えがいけんのだね。帰る気まんまんだったから、着替えもない。寝るとき苦しいからパンツで寝てますよ。看護師さんにはまだ見られてない

今朝先生に、帰らせて！と懇願。もう実際帰っていいレベルだと思うんだけど。

先生、「なら明日帰るかー。」と言ってくれました。今から帰ったらダメ？って聞いたらさすがにそれはダメでした

明日、優に朝ごはん食べさせたら、ソッコーで帰ります！

退屈だから、先生引き止めて色々おしゃべり。先生に、オススメの本教えてもらったから次の本はそれに決めた♡

今日も引き止めておしゃべりしようと思ったのに、先生もう帰ったみたい…。土曜日だもんね。なんだか振られた気分で寂しいです。

さて、明日は早々に帰る予定なので帰る準備しておきます！

その前に？お昼ごはん食べてないような？

食べないと身体こわすから！とみんなが口を揃えて言います。母は倒れてる場合じゃないからね。

がんばるぞー

笑顔が戻った優♡むしろ、いつも以上に？

看護師さんが来るたびに、じーっと観察。今度は誰〜？という風に。

病院のごはんも、わりと良く食べてくれます。

早くよくな〜れ！

入院中

昨日、2月6日より、風邪をこじらせ優が入院してます。

先週ずっと次男が高熱&咳の風邪をひいていて、隔離が一歩遅く、うつってしまった…

40度の熱が２日続き、(←そもそもその熱で土日だったとはいえすぐに病院に行かなかったのが悪い。平熱38度だからと甘く見ていた私が完全に悪い) その後咳が急にひどくなり、週明け月曜日にとりあえず近くで診てもらおうと、リハビリセンターの小児科の先生に診てもらったら、「こりゃ、いち二日、行った方がいいなぁ」と。

え？どこへ？「先生、私入院しませんよ？」って言ったのに〜(;_;)主治医の先生に今から行きますからって電話までしてくれて。

主治医は、私が入院困るの知ってるから「え？ママ入院するって言ってます？」と聞いたらしいのだけど。

「うーん、なんか上の子の予定がどーのこーの言ってるけど入院するって言っとるよ」って！病院に行くとは言ったけど入院するとは言ってない〜(>_<)

しかし昨日は長男の参観日。絶対来てね！何があっても来てね！と念を押されていた参観日。行かないわけにはいかないので、小児科から戻って猛ダッシュで入院の準備して参観日もちゃんと観てから、病院に向かいました。幸い優も落ち着いて寝ていたので良かった。

金沢の病院についても、しつこい私は、帰る気満々ですから！と何度も言ったんだけど、酸素測ってあえなく入院。

胸のゼーゼーもひどいし、酸素は93。レントゲン撮ったら、肺炎なりかけの喘息性気管支炎だそうです。

辛かったね、優。ごめんね。

夜は酸素入れても80台に落ち込むこともあり、ほんとにしんどそう。一度帰宅した主治医の先生が11時頃様子を観に来てくれました。

ほんとにしつこい私は此の期に及んでも、先生明日帰れる？せいぜい一泊よね？と聞いてみたけど、やはりかなりしんどそうで、「普通なら１週間いて欲しいんだけどなぁ、ママ早く帰りたいだろうし、頑張って4、5日かな〜」だそうです。

無理ー、早く帰りたいー。

だけど、何はさておき、優の身体が一番なのでしっかり治して帰ります！

昨日の夜は、苦しいし咳は出るしで泣いて泣いて30分程しか寝てないであろう優。私も一睡もできなかった…。

今夜は、さっきから咳き込んでるけど眠気が勝ってるみたい。看護師さん、すきあらば吸引しようとするけど、できれば寝かせてあげたい親心。

優、早くよくなーれ♡

お母ちゃんがついてるよ！

ずっとぼんやりうつろな優です。唯一、主治医の先生をみて笑顔がうっすら出ました。大好きなんだよね♡

優の近況♡

優のことを書き留めないままに、新しい年を迎えてしまいました。

ちょっとさかのぼって記録です。

年末年始は割と落ち着いて過ごせた優でした！

だけど12月は、風邪のシーズンということもあり、なんだかすっきりせず、いつまでたっても痰がからんでいるようなかんじでした。呼吸も苦しそうで、リハビリも、毎回痰をきるので終わってしまう状態。呼吸が苦しいから体の反りも強いしご飯を食べるのも毎回一苦労で大変でした。

痰のからみも、優の標準仕様なのか、風邪なのか、はっきりした原因もなんだかよくわからずずっと風邪薬を飲み続ける毎日。

そんな時血液検査をすると炎症値が少し高めなので、やはり風邪気味ということなのかなぁ。

ついに、吸入器を貸し出されました。

私はまったく医療には無知だったため、吸入器ってよく知らなかったけど、噴霧された薬を吸い込むための器具。なるほど、耳鼻科にいったら吸わされるあれね！

気管を広げるためのお薬などを処方され、これでふわ～ってさせて吸い込ませます。

が、これ、全然効果てきめんではなく😢（もう返却しました）

リハビリ施設の小児科医によると、ぜんそくにはてきめんらしいのだけど、優の場合は喉から下ではなく喉から上の問題らしく、鼻から喉に続く管がきゅっと細くなっているのが原因だとか。もちろん、気管支を広げることも全然無意味ではないんだろうけど。

呼吸に関しては、薬でどうこう出来るものでもないらしく、姿勢の問題、と。でもむつかしいです。苦しい時は、ほんとに真っ赤になってのけぞるから、余計に落ち着いて良い姿勢なんて取れるわけもなく。

気管切開の４文字が頭をよぎる～～～

でも、この辺の地域では、気管切開してて吸引が頻繁にある子を受け入れてくれる保育所はもちろん、学校さえないらしく（これにはびっくりだけど）・・・。え？？じゃあ今までそんな子たちはどうしてたんですか？の問いには、「自宅待機」。だそうです。

そうなんだ。医療的介助が必要になってくる子たちは、学校さえ通えないんだ・・と愕然。

まだまだ福祉については全く知識がないので、全然、ほんとに何もわかりません、知りません。障害を持った子たちが通える学校がどこにあるのかさえ知らない。調べれば色々な行政サービスもあるのだろうけど、まだまだこれからです。これから勉強していきます！

今は、兄弟たちも誰も風邪をひいてないので、優の喉や胸のゴロゴロもあまりなく、前ほど呼吸状態も悪くはない。寝ているときはとっても落ち着いて呼吸出来ているし、起きているときでも全く苦しそうじゃない時もあります。

なので、おそらく体の緊張さえ取れて落ち着いていられたら呼吸もだいぶましなはず！ちょっと苦しそうになってきても、体勢整えてあげて、肋骨の上から呼吸アシストしてあげれば落ち着けることもよくあります。先生はうーん、というけど、呼吸リハビリが意味を成すと信じて、色々お勉強中です。

そのほかにも、諸問題多々あり、手も足もぐーっと内側に力が入ってしまう。左にいつも力が入って曲がってしまう。内股ぎみ。などなどは、リハビリでどうにかなる！と信じているので、日々研究しながら優の体をこねくりまわしています。

最近特に、骨盤を意識してほぐしていたら、だいぶ体がまっすぐになってきたような気が♡

マッサージしてあげているときは、優もいつも大人しく気持ちがよさそうです。

今年はもっともっと、優の体に向き合っていきたいです。

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これはもう、先々月のお話だけど、リハビリの先生から紹介してもらった男の子♡Rくんに会ってきました。

↑優、力が入りまくってます・・・。泡吹いてるし( *´艸｀)

Rくんは経管栄養だけど、ちょっとづつお口からの練習もしている可愛い２歳の男の子でした。

やはり出産のときの影響で脳にダメージがあり、優と同じように体の緊張が強いのと、てんかんがあります。だけど、緊張は今、お薬がよく効いているらしく、ほんとうに落ち着いて過ごせていました。目は余りよく見えていないらしいのだけど、その代りに耳がとってもよく聞こえていて、ガラガラなんかのおもちゃの音に良く反応して、すっごくニコニコして喜んでいて、とっても可愛かった～。１歳くらいまで、全然笑わなかったらしのだけど、何かの拍子に突然よく笑顔が出るようになったとかで、優も何かのきっかけで目覚めてくれるかなぁと、希望が湧いてきました。

ママに寄りかかるように立たせてあげると、ちゃんと足に力を入れてぴーんて立つことも出来てて、ほんとにすごかったです。優も、これから、ちょっとずつでも出来ることが増えればどんなに嬉しいことやら。

ママさんとは色々話も出来て、情報などなどもたくさんもらってきました。

とってもしっかりしたママさんでした♡やさしくほわ～っとしてて、癒されママさん。

今年も、きっとゆるゆるだけど、ちゃんと、優の記録をブログに書いていきたいです！

私の中では、もうこれは、とびきり笑顔の優！可愛い！！

寝ている優も可愛い！！

あぁ、１１月。

前の投稿がいつだったかさえ思い出せない。

もはや、マンスリー日記。月刊記？

どうでもいい話題ばかり頭に浮かんでいたけど、今、長男のピアノ発表会のビデオを撮るために溜まっていたデーターをパソコンに移していたら、家族のかわいい映像がたくさん撮られていて、幸せ気分になりました。最近は写真も動画ももっぱら携帯ばっかりだけど、きちんとカメラやビデオできれいに残していかないとな。ちゃんと記録していこう！老後の楽しみのためにも♡

さて、寒くなってきて子供たちが次から次へと体調を崩していき、もれなく優にも風邪がうつり、体調がすっきりしない今日この頃です。

おとといの夜も急に寝起きに急に様子がおかしくなった優。

お腹がすいて怒ってるのかな？機嫌悪いな。と思いながらご飯をあげていたら、ひどく咳き込み、さらに号泣。顔が真っ赤になり目も充血しながら白目をむき苦しむこと40分余り。

アレルギー反応？と思ったけど原因も分からずまずいな、と思ったので、近くの総合病院の救急に電話してみたら、小児科医が当直にいないので、いつもの病院に連絡して指示を仰いで、と言われ、いつもの金沢の病院にTEL。でも、症状伝えたところで、「小児科医はいるので、気になるようなら連れてきて。お母さんの判断です。」と言われ・・・・。

私の判断？？自分で判断しろと言われたら、夜遅くに（10時）1時間かけて苦しむ優を乗せて病院向かうよりは様子見るわ。と思い30分ほど様子見てたら少し白目がおさまってきて、その後もどんどん落ち着いていたので、事なきを得ました。

でも、明らかに様子がおかしく、けいれんなのか何なのか、もしくは食べ物でアレルギー反応起こしてしまったのか、全然判断がつかず、おろおろするなか、自分の判断って本当に難しい。大丈夫と思っても、とっても危険な状態かもしれないし・・・。

次の日ちょうど診察日だったので、主治医＆脳神経の先生に訴えました。

親の判断って！難しいです！明らかに呼吸が止まる、意識障害のレベルなら分かるけど、どう？？これなに？痙攣？発作？それとも緊張の震え？？それさえ分からない。と。

そしたら、主治医の先生、自分の携帯番号教えてくれました～～♡♡♡

やったー♡やったー♡　「もっと、最初から教えてればよかったんだけどね。何かあったらいつでもかけてきて。もしも、寝てたらごめんねー。」と。

なんだか、好きな人から電話番号教えて貰った気分でした。（女医さんです(#^^#)　）

これでだいぶ安心。念のためにダイアップをもらっています。ダイアップと先生の携帯番号がもしもの時のお守りです。

最近、定期的にわなわなが始まったり、発作も少し増えてきたので来月脳波です。

悪くなっていませんように。

最近の優はというと、体重がここ数カ月、全く増えない。目立った成長も見られない。平行線の状態です。が、緊張の薬が少し効いてきたのか、首と抹消の硬さが以前と比べて少し減った気はします。ダントリウムというお薬を少量飲んでいます。

そして、ご飯は割と食べてくれます。（なのに体重が増えない）相変わらず時間はかかるけど。薬飲ませる時間も含めて一食一時間。朝昼晩で３時間。