優のことを書き留めないままに、新しい年を迎えてしまいました。
ちょっとさかのぼって記録です。
年末年始は割と落ち着いて過ごせた優でした！
だけど12月は、風邪のシーズンということもあり、なんだかすっきりせず、いつまでたっても痰がからんでいるようなかんじでした。呼吸も苦しそうで、リハビリも、毎回痰をきるので終わってしまう状態。呼吸が苦しいから体の反りも強いしご飯を食べるのも毎回一苦労で大変でした。
痰のからみも、優の標準仕様なのか、風邪なのか、はっきりした原因もなんだかよくわからずずっと風邪薬を飲み続ける毎日。
そんな時血液検査をすると炎症値が少し高めなので、やはり風邪気味ということなのかなぁ。
ついに、吸入器を貸し出されました。
私はまったく医療には無知だったため、吸入器ってよく知らなかったけど、噴霧された薬を吸い込むための器具。なるほど、耳鼻科にいったら吸わされるあれね！
気管を広げるためのお薬などを処方され、これでふわ～ってさせて吸い込ませます。
が、これ、全然効果てきめんではなく😢（もう返却しました）
リハビリ施設の小児科医によると、ぜんそくにはてきめんらしいのだけど、優の場合は喉から下ではなく喉から上の問題らしく、鼻から喉に続く管がきゅっと細くなっているのが原因だとか。もちろん、気管支を広げることも全然無意味ではないんだろうけど。
呼吸に関しては、薬でどうこう出来るものでもないらしく、姿勢の問題、と。でもむつかしいです。苦しい時は、ほんとに真っ赤になってのけぞるから、余計に落ち着いて良い姿勢なんて取れるわけもなく。
気管切開の４文字が頭をよぎる～～～
でも、この辺の地域では、気管切開してて吸引が頻繁にある子を受け入れてくれる保育所はもちろん、学校さえないらしく（これにはびっくりだけど）・・・。え？？じゃあ今までそんな子たちはどうしてたんですか？の問いには、「自宅待機」。だそうです。
そうなんだ。医療的介助が必要になってくる子たちは、学校さえ通えないんだ・・と愕然。
まだまだ福祉については全く知識がないので、全然、ほんとに何もわかりません、知りません。障害を持った子たちが通える学校がどこにあるのかさえ知らない。調べれば色々な行政サービスもあるのだろうけど、まだまだこれからです。これから勉強していきます！
今は、兄弟たちも誰も風邪をひいてないので、優の喉や胸のゴロゴロもあまりなく、前ほど呼吸状態も悪くはない。寝ているときはとっても落ち着いて呼吸出来ているし、起きているときでも全く苦しそうじゃない時もあります。
なので、おそらく体の緊張さえ取れて落ち着いていられたら呼吸もだいぶましなはず！ちょっと苦しそうになってきても、体勢整えてあげて、肋骨の上から呼吸アシストしてあげれば落ち着けることもよくあります。先生はうーん、というけど、呼吸リハビリが意味を成すと信じて、色々お勉強中です。
そのほかにも、諸問題多々あり、手も足もぐーっと内側に力が入ってしまう。左にいつも力が入って曲がってしまう。内股ぎみ。などなどは、リハビリでどうにかなる！と信じているので、日々研究しながら優の体をこねくりまわしています。
最近特に、骨盤を意識してほぐしていたら、だいぶ体がまっすぐになってきたような気が♡
マッサージしてあげているときは、優もいつも大人しく気持ちがよさそうです。
今年はもっともっと、優の体に向き合っていきたいです。
・・・・・・・・・・・・・・・・
これはもう、先々月のお話だけど、リハビリの先生から紹介してもらった男の子♡Rくんに会ってきました。
↑優、力が入りまくってます・・・。泡吹いてるし( *´艸｀)
Rくんは経管栄養だけど、ちょっとづつお口からの練習もしている可愛い２歳の男の子でした。
やはり出産のときの影響で脳にダメージがあり、優と同じように体の緊張が強いのと、てんかんがあります。だけど、緊張は今、お薬がよく効いているらしく、ほんとうに落ち着いて過ごせていました。目は余りよく見えていないらしいのだけど、その代りに耳がとってもよく聞こえていて、ガラガラなんかのおもちゃの音に良く反応して、すっごくニコニコして喜んでいて、とっても可愛かった～。１歳くらいまで、全然笑わなかったらしのだけど、何かの拍子に突然よく笑顔が出るようになったとかで、優も何かのきっかけで目覚めてくれるかなぁと、希望が湧いてきました。
ママに寄りかかるように立たせてあげると、ちゃんと足に力を入れてぴーんて立つことも出来てて、ほんとにすごかったです。優も、これから、ちょっとずつでも出来ることが増えればどんなに嬉しいことやら。
ママさんとは色々話も出来て、情報などなどもたくさんもらってきました。
とってもしっかりしたママさんでした♡やさしくほわ～っとしてて、癒されママさん。
今年も、きっとゆるゆるだけど、ちゃんと、優の記録をブログに書いていきたいです！
私の中では、もうこれは、とびきり笑顔の優！可愛い！！
寝ている優も可愛い！！