肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の
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我が家からだとアクセスがいいので
最後に行ったのは子供達が
中1・中3の頃だったかなっ。
大バラ庭園へ向かいます
四国最大級の10万本のバラが楽しめるという
幾らかのテーマゾーンに分かれています。
向かう途中も『風の道つるバラロード』
になっていました。
先日の暴風吹き荒れた日
バラも風に吹かれて斜めや前に倒れ込んだり
している部分もあってちょっと勿体なかった。
漫画ベルサイユのバラがテーマになった
フラワーガーデン
『ベルサイユのバラ』って1972年からの
連載だったそうで,生まれてたいして
間がないから、リアルタイムでは知らない私。
アニメになったのも1979年、
この時点で見ていたのか?
再放送だったのかよく覚えてないわ。
ストーリーもうろ覚えだけど
永遠の乙女の王道って感じの漫画よね?
庭園を囲む通路の壁には作画
池田理代子さんのイラストが
幾つもありました。
プラサット・ヒン・アルン(大バラ庭園)
とにかくバラ・ばら・薔薇
一度は行ってみたかった大バラ庭園を
満喫出来ました
帰り、土産店などで買うと高いからと
夫が綾歌町の道の駅に寄りました。
讃岐うどんは勿論だけど
骨付き鶏がスパイスが何ともよく効いて
とっても美味しいんです。
普通は一本千円するのだけど
道の駅だと五百円で買えてコレだと
ちゃっかり2本買えるね
夫NICEです
…続き
RSKバラ園を後にして
ここから実家の方へ向かいました
多分,人の運転では通ってる道なので
何となく風景は分かるけど
ルートは確実ではない
180号に出れば平気〜ちょっとの事なんだけどね
まぁ迷うことなくこの道に出たので
あとはスイスイ
道が分からないと運転も疲れるからねぇ
いつもぶっちぎりで田舎道を行き
実家まで真っしぐらでいるので
ふと、この町の町中どうなってる?と
気になりまして、、、。
立ち寄って散歩する事にした。
相当にこの町並みを歩いていない
大人になって全っくです。
結構、歴史的な町ではあって
小学一年からずっとその歴史を
学ばされる感じだった。
近頃、この辺の町屋も新しい人が
入ってきて、古民家カフェ?とかも
やってるみたいなんだけど、
地元のそうした所へ訪れた事がない
この通りをしょっちゅう歩いたり
自転車走らせたりしたのも小学生まで。
懐かしすぎる。町並み保存地区で
同級生のお家も並びにあるのだが
どうしているのかな?住んでるのかな?
色々思い巡らせながら歩いた。
↓cafe ratioさん。
(画像はお借りしました)
こんな古〜い感じのお家が続いていて
ここも一学年上の人の家だったかなと思ったり
古〜いけど売れるもんなんだねぇ
歴史が好きな人には
マニアックな所かもしれません。
どういう観光なのか知らないけれど
今では観光バスも来ていたりする。
子供の頃はなーんて事なく
日々,通っていたのにねぇ〜
侍屋敷は県の指定重要文化財となっています。
白壁の長屋門と土塀に囲まれた
家老杉原家の旧邸宅。
江戸中期の建築と推定され長屋門、
御成門、土塀、庭園などどれもが
よい保存状態で武家の生活様式を知る
資料としても貴重な存在だ。
母屋は伝統的な武家書院造。
寄棟、茅葺き、総檜平屋建ての組合せは、
今日の和風住宅の原型ともいわれている。
侍屋敷の並びに小学校・お向かいに
支所・図書館兼公民館もあるから
そこは馴染みが深い。小学校の横は
県の名勝とも謳っている近水園(おみず)がある
今は新緑がとても綺麗。
子供の頃は広場を駆けずり回って遊んで
いただけなので、この風景なんて
全く気に留めてなかった!!
足守藩主・木下家の庭園で、小堀遠州流と伝えられる池泉回遊式庭園の好例として知られています。近水園の築庭時期は、記録からは定かではありませんが、6代藩主の木下㒶定(きんさだ)の時18世紀初めと推定されていて、県下では岡山の後楽園・津山の衆楽園と並ぶ大名庭園です。岡山県指定名勝(昭和34年3月27日)
この浮島は亀さんになってますが
そう見えますか?!
桜と紅葉の季節が素晴らしいです。
特に紅葉🍁は凄く美しいので
その時期に来てみようかな。
というか、誰も居ません穴場過ぎる
木陰もあって、ベンチで寛ぐのも
何て、贅沢な時間かしら、、、
備中足守藩は豊臣秀吉の奥さん、
『北政所』ねね様という名で親しまれている
彼女の兄が藩主として治めていたので
その出所としてこの地では崇められている?
位牌もあるみたいだし。
木下利玄は白樺派の歌人(明治〜大正)
足守藩最後の藩主が父親だった人。
緒方洪庵は蘭学者・医学者で
この方も足守藩出身で後に大阪に出てるけど。
医学所(塾)を開いていて
ドラマ『JIN仁』に武田鉄矢が演じて
出てきた時は
おーってなりました。
天然痘だったか?なんかの治療研究に
奔走したっぽい。
この3人の歴史的人物を学ばされるので
小学校の劇の中によく取り入れられたけど
全然,覚えてないお利口さんです。
町並みはね、この地域のコレが中心地(笑)
ここなら良い所ねぇ〜とも言えるが
ここじゃなかったら田んぼの中
広い一本道が出来て車生活。
田畑に山だらけ、、、過疎地域です。
商業施設もあるわけない。
岡山市だけど
隣町の総社市などに出ていたかな〜。
↓実際、こんな所の方が多いんちゃう?
これが現実
育った町,散策
そういった風情もある所の巻でした。
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肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の
※1度目は2011/8月〜2013/7月迄
強風の原因は、日本海に現れた
台風のような「渦」。
「寒冷渦」と呼ばれる上空に
寒気を伴った低気圧だ。
これが近付くことで、
地上との気温差が大きくなり、
大気の状態が不安定になった。
広々として緑の木々に囲まれ
人混みもない(笑)開放感いっぱい
すご〜くゆったりとした時間を過ごした
『キンポウジュ』ってちょっと変わった木
こんなゆったりとした時間。
気持ちいい〜心が逸れる
1人で居るからかなぁ〜?
1人で居る事にも人があまり
居ないのもあって気にならないっ
挑戦してるな私。
ついでに、ここから実家へ回りま〜す。
そのルートも不安だけど
続く、、、
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肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の
※1度目は2011/8月〜2013/7月迄
肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の
※1度目は2011/8月〜2013/7月迄
専門医は自分の領域しか診ようとしない。
だから対応が遅れる!
自分は全科専門医レベルの
知識・技術を持って
どんな病気も見逃さない
医者になろうって思った。
夢物語だと言う奴は笑わせておけばいい。
5/10晴れの国・晴れ
気持ちも晴々としたいねぇ
昨日は、指定難病申請における
確定診断に必要な検査について
中々、一筋縄でいかない大変さで
気疲れしてしまいました。
今日は、母の日も兼ねて実家に来て
汚部屋をひたすら掃除したり
かなり田舎の長閑な環境での
実家のお庭の植物さんを眺めたりで
気分が紛れました
そんな中、昼過ぎ
カルタゲナー症候群であると
診断した以前の通院先KS病院から
連絡が入りました。
昨日の今日ということで、思いの外
早い連絡だったので、
コレは、確定診断に繋がる診療資料が
無かったのかもしれない⤵︎?!と
電話に出る前にそう、思ってしまった
ところが、
私の問い合わせの旨を
U先生に伝えて頂いたそうで
U先生が見て下さり診療提供をしますと。
が、
患者さんに直接渡したり見せたり
出来るものではなく
其方の病院の主治医様より
診療情報提供書の依頼をして頂き
KS病院書類係り宛に送付して下さい。
と主治医に知らせて欲しいとの事でした
ほらね、やっぱり医師同士で
やり取りすればいいのではないかっ!
どんな内容の情報提供があるのか?
すんごい気になる!!
線毛に関するものがあったと
思って良いのだろうか?…ドキドキ
今、あんまり喜んではいけないわね
期待するとダメだった時の
ショックが大きくなるから
主治医が過去の診療情報を得て
再申請出来ると判断するまでは
気持ちを抑えておこうと思う。
それにしても、ただお願いするだけでなく
U先生の名前を出しておいて良かったぁ〜。
KS病院は、医師もスタッフ(事務系含む)
も温かいのよね。
自分の持病が特異でなければ
ずっと通院していたかったです。
と言っても今も婦人科で
お世話になっているんですけどねっ。
KS病院では、感染症に弱いからと
なるべく感染源を防ぐ為に、
内科外来でなく、入院病棟側にある
紹介外来の診察室で、しかも
午前の診療時間の終わりに受診(予約)
時間にしてくれていました。
喀血の対応も時間外であっても
して下さっていました。
対応可能な医師の当直以外では
救急に回るように指示されていました。
子供達がまだ小さい頃、
喀血が続き、入院は厳しいのでと言うと
自宅安静も条件としながらも
毎日、止血点滴通院で処置してくれて
其れもちょっとキツいだろうと
更に自宅近くのクリニックに院長直々に
止血点滴通院のお願いを連絡して下さったり。
今回診療情報提供をOK出してくれた
U先生は分院に転勤する際、
この転勤先まで来れるようなら
そのまま診るけれど、とも仰る一方
病状が少しずつ悪化もあるのでこの際
K1病院にKD病院退官になった
呼吸器の有名なTM医師が赴任しているので
その医師に診てもらってはどうか?等と
提案して下さいました。
(その後がどちらでもなく今の通院先にした私〜)
カルタゲナー症候群であるからと言って
色々と配慮のある診療をして下さっていた
医師達で、すごくありがたかったんです。
と浸る思いでいる一方、
主治医にKS病院の回答を連絡したら
話の途中でもう、ハイハイハイハイって
せっかちな応対に、現実に描き消されたわ
どうか再申請出来る診療情報
資料でありますように
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肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の
※1度目は2011/8月〜2013/7月迄
冷たい風がビュービュー吹いています
ここ3日寒い日が続いて、流石に
この寒暖差は身に堪えたのか風邪ひきです
↑指定難病申請保留の件、連絡があるとすれば
連休後だろうな〜と思っていました。
本日、何でもなくてもビクッとなる
主治医から電話がありました
👩⚕️あのねぇ申請出来ないんですよ。
微粘膜検がいるんですよね〜
当院で電子顕微鏡検査を考えたが
もぅ古くて使っておらず
正確なものにはならないらしく
今後も買換えの予定がないので
ちょっとどうするか…。
なんじゃそれ〜
👩⚕️主治医が仰るには
⭐️私の方で、当初の通院先であったKS病院に
カルテ等、この確定診断に近いものの記録が
残っていないか問い合わせ願いたい。
若しくは
⭐️OD病院に指定難病の確定診断に
必要な電子顕微鏡検査だけを
してもらえるかどうか耳鼻咽喉科か
呼吸器内科に問い合わせ、OKならば
当院から紹介状を書く手順としたい。
との事だった。
こんなこと普通、患者がするものかな?
医師同士でとりつけるものではないの?と
すごく疑問はあったが、
事を早々に進めなければならないと
妙なスイッチが入り、
すぐ様、何方のにも問い合わせの
電話を入れました。
問い合わす説明が難しくて
ちゃんと伝わるかすごく不安でした。
口下手なのでツラツラと言葉が出ないと思い
メモ書きにして、個人票や
この疾病の申請概要を手元に置いて話した。
何方の病院も指定難病の手続きに
詳しい事務方の者で対応頂きました。
⭐️当初、診断を受けたKS病院の回答は
やはり20年以上前の事であり
存在の有無がすぐには分からない。
紙カルテから電子カルテにその旨の情報が
特記されているかどうか、どの資料で
残っているかどうかの確認はするが
それには少々お時間を下さい。との事。
だよね〜頷ける。だが、確認作業は
してくれると良心的だった。
長く担当して頂いた医師が院長職となったり
その後の担当医師も現在の院長として
戻ってきている事から、トップの医師達なので
その先生達の名前を出して
アピールしておいた。だからどうかも知らんけど。
⭐️OD病院は、かかった事もないので
私としても診察券番号があるわけでも
ないから話しづらい
指定難病の検査だけしてもらえるか
どうかは耳鼻咽喉科ではその検査が
よくわからないとの回答だったので
呼吸内科に問い合わせを回されると
病院側・主治医からの申し出によって
改めて問い合わせて欲しいとの回答だった。
だが、その主治医から私自身で
問合せるようにと指示があったのだと
念を押しましたら、やはり
主治医の下でと仰せでした。
2件の問い合わせを終え
折返し主治医へ電話連絡を入れました。
その旨を報告しますと、
👩⚕️出来ればKS病院の資料があると良い
OD病院は此方からちょっと難しいんですよ。
呼吸器内科だと気管支内視鏡からの
粘膜採取になるかもしれないね。
気管支内視鏡は、しんどいなぁ〜
OD病院だと初めて行くし
行き方も受付やら受診の仕方も
全く知らないから心配が多い
👩⚕️医師の本音がチラホラ見えました。
やはり今も昔も変わっていないのか…。
うちは京大なんですよ。
は〜
コレって患者は関係ないよね?!
こんなのやめて欲しいわ。
組織の派閥的な?!
白い巨塔の世界みたいな?
👩⚕️OD病院に仕方なく問合せして、
やり取りしてのOK貰えれば
患者を回す段取りは付ける様子でした。
【疑問】
①県内での検査がしづらいのなら
複十字病院や三重大医附まで検査を
受けに行くようにとは
主治医は言わないんですよね。何故?
交通費に宿泊費・受診に検査費等と
かなり患者負担が大きくなるので
それを慮っての事なのか?!
その負担費用は指定難病取れても
元が取れないだろうしね。
そんなのやる?って主治医は言いそうです。
②患者の為に必要な事だから
手立てを尽くして、してあげようという
意思が見られないのは何故?
指定難病取ったとしても
ほんの少しの医療費しか割引にならないよ!
という考えを持ってる医師だからか?
③指定難病だの、障害者等級だの取るのに
今の私のように患者が気をもむような
事になるものなのだろうか?
そんなの、医師に委ねている気がするけど?
④地元のクリニックなどから当院に
紹介やら検査させたり予約を取ることも
全部クリニックの医師が段取っているのに
当院が別の病院へとなると、医師はやらずに
患者にやらせるってどうなの?そういうもの?
⑤以前の通院先KS病院はOD病院出身医師が
多く、系列ではあるらしい。
でも最近勤務している医師は
KD病院出身医師も増えてるけどなぁ
どういう感じなんだろう?
診察途中でも直ぐにOD病院とか、
電話で問い合わせたりしていた。
OD同期だとかで個人的に連絡取ることも。
私の選択が間違っていただろうか?
KS病院には、かなり優遇して頂いていたが
病状悪化の中、呼吸器専門医も居ないし
即断・治療とはならないのが難点なのと
担当医の転勤をきっかけに転院したのだが。
そんなに電子顕微鏡検査をするのって
大変な事だったわけ?!
様子を聞けた同病者の方とか
ほぼほぼ医師に流されるままに
進んでいってたようだったけど?
ストレスを感じるわ〜
面倒くさくなっている思いもあるけど
手を付けたから
引こうに引けないって感じもある。
私としても前通院先のKS病院にそれらしい
資料が残っている事を願っているわ。
こんなことで心を傷めたくないなぁ
悲しくなっちゃった
慰めにピエールお部屋でも
堪能出来るように生けました
頭が重いからぺこりだわ〜
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肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の
※1度目は2011/8月〜2013/7月迄
今年もピエール・ドゥ・ロンサール
咲きました。日照環境が宜しくない小庭なので
育つか分からないお試しのバラだから
鉢植えで置いています。
地植えでフェンス等に這わせられたら
〜という憧れがあります。多分出来ません!笑
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肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の
※1度目は2011/8月〜2013/7月迄
完全にダメというわけではないが
提出した臨床調査個人票の内容だけだと
指定難病として審査する場合の条件に
恐らく、乏しいという事である。
✳︎主治医、私の掴んでいる情報に
耳をかそうとしてくれなかった!
言わしてもくれない
ちゃんと最後まで話を聞いて欲しかった
カルタゲナー症候群としての
3主徴とする症状も長年あって
一旦、27年前に電子顕微鏡検査にて
線毛異常の確認をしているし
臨床的にはこの病でしかないだろうと
認識さているからこそ治療もしているのだが
その確定診断の核となる
線毛異常を証明出来る資料が無い。
又、申請に当たって新たに
線毛異常を確認する為の電子顕微鏡検査
若しくは
高速ビデオカメラによる繊毛運動評価
等をしておらず個人票に明記していない。
もしかしたら新たに検査をするには保険適用も
されずに検査費用が高くつくことから
そういった意味で配慮をして下さっていた
のかもしれない。良く言えばだけど。
遺伝子学的検査はどこの病院でも
出来るような検査ではなく、
前にもブログに記したが
この病気を研究している部署
東京の複十字病院or三重大学医附病院で
なければ検査が出来ないそうで
この2病院で検査を受けるにも
病院や医師側の条件があるので
かなり、ハードルの高い検査となります。
地方にお住いの方はこの検査は
省かれるのではなかろうか?
電子顕微鏡で線毛異常が確認さえすれば
それで指定難病としては
審査が通るのだと思われます。
4月から、今日までに
申請に向けてのお話を内臓逆位の無い
お二方の男性から得ることが出来て
お二方共、千葉や神奈川といった
東京、隣接の県にお住いの方なので
通院先からすぐ複十字病院への紹介と
なった様子でした。
内臓逆位が無いと繰り返す中耳炎や
慢性副鼻腔炎・気管支拡張症や
びまん性細気管支炎などの病気に隠れて
中々、この病気だと
判明すること自体が困難な上なので
線毛異常がある事の検査は必須です。
これらの患者は線毛機能不全症候群と
云われます。その中に内臓逆位の伴う
私のようなカルタゲナー症候群が
含まれているといった、ちょっと複雑な
病状況ではありますよね?!
このお二方は、複十字病院に
回してもらってきちんとした検査が
出来ているので審査が通る、通らない等
そんな事で心配しなくてもよさそうでした。
この事からも私は今回、この書面じゃぁ
無理かもしれないとずっと不安だったのです。
診断として見つけ易いのは
内臓逆位のカルタゲナー症候群
なのでしょうが、まぁ、その数少ない
らしいから、滅多に会えるもんじゃない。
もっと面倒なのは内臓逆位があるからといって
必ずしも、カルタゲナーの病で
あるとも限らないそうなのだ!!えっ
謎が多い。奥深〜い病気なのねぇ全く
わけわからんです。
だからこそ難病となるのでしょうが
次の診察にまで、まだ日にちがあり
結局、ちゃんとした審査までには
時間がかかりそうだ。
何処でも出来る検査ではないのにそれを
審査基準にするのはおかしいという
主治医の考えが変わらなかったので
そういう事を見越して
早く提出したのは良い判断だったと思う。
呼吸器内科診察は5/28と月末だ。
それまでに主治医から何か
連絡が入るだろうか〜どうだろぅ
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