肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の
※1度目は2011/8月〜2013/7月迄
晴れの国、晴れ/曇り冷たい風がビュービュー吹いています
ここ3日寒い日が続いて、流石に
この寒暖差は身に堪えたのか風邪ひきです
↑指定難病申請保留の件、連絡があるとすれば
連休後だろうな〜と思っていました。
本日、何でもなくてもビクッとなる
主治医から電話がありました
👩⚕️あのねぇ申請出来ないんですよ。
微粘膜検がいるんですよね〜
当院で電子顕微鏡検査を考えたが
もぅ古くて使っておらず
正確なものにはならないらしく
今後も買換えの予定がないので
ちょっとどうするか…。
なんじゃそれ〜
👩⚕️主治医が仰るには
⭐️私の方で、当初の通院先であったKS病院に
カルテ等、この確定診断に近いものの記録が
残っていないか問い合わせ願いたい。
若しくは
⭐️OD病院に指定難病の確定診断に
必要な電子顕微鏡検査だけを
してもらえるかどうか耳鼻咽喉科か
呼吸器内科に問い合わせ、OKならば
当院から紹介状を書く手順としたい。
との事だった。
こんなこと普通、患者がするものかな？
医師同士でとりつけるものではないの？と
すごく疑問はあったが、
事を早々に進めなければならないと
妙なスイッチが入り、
すぐ様、何方の
にも問い合わせの
電話を入れました。
問い合わす説明が難しくて
ちゃんと伝わるかすごく不安でした。
口下手なのでツラツラと言葉が出ないと思い
メモ書きにして、個人票や
この疾病の申請概要を手元に置いて話した。
何方の病院も指定難病の手続きに
詳しい事務方の者で対応頂きました。
⭐️当初、診断を受けたKS病院の回答は
やはり20年以上前の事であり
存在の有無がすぐには分からない。
紙カルテから電子カルテにその旨の情報が
特記されているかどうか、どの資料で
残っているかどうかの確認はするが
それには少々お時間を下さい。との事。
だよね〜頷ける。だが、確認作業は
してくれると良心的だった。
長く担当して頂いた医師が院長職となったり
その後の担当医師も現在の院長として
戻ってきている事から、トップの医師達なので
その先生達の名前を出して
アピールしておいた。だからどうかも知らんけど。
⭐️OD病院は、かかった事もないので
私としても診察券番号があるわけでも
ないから話しづらい
指定難病の検査だけしてもらえるか
どうかは耳鼻咽喉科ではその検査が
よくわからないとの回答だったので
呼吸内科に問い合わせを回されると
病院側・主治医からの申し出によって
改めて問い合わせて欲しいとの回答だった。
だが、その主治医から私自身で
問合せるようにと指示があったのだと
念を押しましたら、やはり
主治医の下でと仰せでした。
2件の問い合わせを終え
折返し主治医へ電話連絡を入れました。
その旨を報告しますと、
👩⚕️出来ればKS病院の資料があると良い
OD病院は此方からちょっと難しいんですよ。
呼吸器内科だと気管支内視鏡からの
粘膜採取になるかもしれないね。
気管支内視鏡は、しんどいなぁ〜
OD病院だと初めて行くし
行き方も受付やら受診の仕方も
全く知らないから心配が多い
👩⚕️医師の本音がチラホラ見えました。
やはり今も昔も変わっていないのか…。
うちは京大なんですよ。
は〜
コレって患者は関係ないよね？！
こんなのやめて欲しいわ。
組織の派閥的な？！
白い巨塔の世界みたいな？
👩⚕️OD病院に仕方なく問合せして、
やり取りしてのOK貰えれば
患者を回す段取りは付ける様子でした。
【疑問】
①県内での検査がしづらいのなら
複十字病院や三重大医附まで検査を
受けに行くようにとは
主治医は言わないんですよね。何故？
交通費に宿泊費・受診に検査費等と
かなり患者負担が大きくなるので
それを慮っての事なのか？！
その負担費用は指定難病取れても
元が取れないだろうしね。
そんなのやる？って主治医は言いそうです。
②患者の為に必要な事だから
手立てを尽くして、してあげようという
意思が見られないのは何故？
指定難病取ったとしても
ほんの少しの医療費しか割引にならないよ！
という考えを持ってる医師だからか？
③指定難病だの、障害者等級だの取るのに
今の私のように患者が気をもむような
事になるものなのだろうか？
そんなの、医師に委ねている気がするけど？
④地元のクリニックなどから当院に
紹介やら検査させたり予約を取ることも
全部クリニックの医師が段取っているのに
当院が別の病院へとなると、医師はやらずに
患者にやらせるってどうなの？そういうもの？
⑤以前の通院先KS病院はOD病院出身医師が
多く、系列ではあるらしい。
でも最近勤務している医師は
KD病院出身医師も増えてるけどなぁ
どういう感じなんだろう？
診察途中でも直ぐにOD病院とか、
電話で問い合わせたりしていた。
OD同期だとかで個人的に連絡取ることも。
私の選択が間違っていただろうか？
KS病院には、かなり優遇して頂いていたが
病状悪化の中、呼吸器専門医も居ないし
即断・治療とはならないのが難点なのと
担当医の転勤をきっかけに転院したのだが。
そんなに電子顕微鏡検査をするのって
大変な事だったわけ？！
様子を聞けた同病者の方とか
ほぼほぼ医師に流されるままに
進んでいってたようだったけど？
ストレスを感じるわ〜
面倒くさくなっている思いもあるけど
手を付けたから
引こうに引けないって感じもある。
私としても前通院先のKS病院にそれらしい
資料が残っている事を願っているわ。
こんなことで心を傷めたくないなぁ
悲しくなっちゃった
慰めにピエール
お部屋でも
堪能出来るように生けました
頭が重いからぺこりだわ〜
↓クリックお願いします↓
