今回は私の持病である
SLE（全身性エリテマトーデス）のお話
こちらの記事の続きです
２年ほど前に発症し治療をスタート
その後は１mgずつゆっくり
プレドニンを減らしていきました
毎月減らしてすぐは
多少の体調不良が出たものの
なんとか乗り切って
プレドニンゼロまであと少し！
というところまできたある日…
突然、腰に激痛
整形外科で消炎鎮痛剤をもらったものの
いろいろ不安や聞きたいことがあったので
予定を少し早めて
主治医のところに行きました
予定を早めた受診
ちょっと早いけど
体調悪くなっちゃった？
いや、実は腰がものすごく痛くて
整形外科で薬をもらいました
これ、飲んでも大丈夫ですか？
こんなのめちゃくちゃ弱いやつだよ？
倍量飲んだって問題ないよ
あ…そうなんですね
言い方は相変わらずアレだけど…
何かものすごい安心感
あと今日でプレドニン１㎎にして
1ヶ月経ったんですけど
この体調がイマイチなタイミングで
ゼロにしても大丈夫でしょうか？
え？もうプレドニン飲んでないでしょ？
あ、まだ飲んでたの？
いや、そこ結構大事なところなんですけど
いいよ、いいよ、もう止めちゃって
腰の痛みはSLEと関係ないから
あ、はい…分かりました
なんか雑ー
プレドニンがゼロになるって
私としては結構
感慨深いことなんだけどなー
でもまぁこの主治医が
ゼロにできて良かったね
とか…
ここまで良く頑張ったね
とか…
そんな寄り添い発言をしてくれるなんて
通い始めた当初から
１㎜も期待してませんけどね
それでも・・・
治療開始時に
8ヶ月でゼロにすることを目指す
と言った主治医
そしてその通りちょうど８ヶ月で
ゼロにできたんだから
感謝しかない
その日は月１の受診日より
１週間早く来てしまったけど
翌月分のタクロリムス（免疫抑制剤）を
もらえるか確認してみようと思った私
あと先生、タクロリムスなんですけど…
と切り出した途端
いや無理だよっ
まだ止められないからね
とすごい剣幕
いやいや先生、違いますー
最後まで話
聞いていただけると助かります…
結局翌月分のタクロリムスは
あっさり処方してくれました
先生、まだ止められないって言ってたけど
いつか止められる日が来るのかな？
プレドニンがゼロになった
プレドニンを６㎎飲んでいた頃
一度だけ朝飲み忘れたことがありました
お昼前に急に胸の苦しさと悪寒を感じて
飲み忘れに気づき慌てて飲みましたが…
苦しさは２時間ぐらい続きました
改めて怖い薬なんだと実感…
ちゃんと少しずつ減らしたんだから
大丈夫なはずと思いつつも
そんな飲み忘れの記憶もあり
朝プレドニンを飲まないのはやっぱり不安
そしてストップした初日の朝…
体調としては
毎月プレドニンを減らした後に起きる
軽い関節痛があるぐらいでした
プレドニンがゼロになってから
ストレスで一度だけ再燃して
短期間、復活させたことはありましたが
その後は現在に至るまで
階段を登ってもたくさん歩いても
痛みはほぼ出ていません
細く長～く続けている
ゆるグルテンフリーなどの食生活改善や
有酸素運動の効果もあるのかな？
あって欲しいと思っています
改めて…
どこにも痛みが無く生活できるって
なんてありがたいことなんだと
実感する日々です
お読みいただきありがとうございました
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