今回は私の持病である
SLE（全身性エリテマトーデス）のお話
こちらの記事の続きです
治療開始１ケ月
前回の匙を投げられた受診から１週間後…
ようやく体調は落ち着いて来ました
そしてやってきた
もともと予定していた月１の受診日
体調が良い状態で病院に行くのは
初めてのこと
先生の計画では今回から少しずつ
プレドニンを減らしていく予定のはず
こんなに体調が安定しなかったけど…
ほんとに減らすのかな？とちょっと不安
恐る恐る診察室に入ると…
予定された受診日には
『何しに来た
』的な威圧感はなく
ご機嫌麗しい主治医
今月だけプレドニンは２㎎減らすよ
あとは毎月１㎎ずつゆっくりね
jasmineさんがいきなり
２㎎減らすのが心配だとか
こまめに来たいとかなら
薬は２週間分だけにして
まず１㎎だけ減らすけどどうする？
クセ強主治医
初めての患者に寄り添う発言
な、なんかフツーの
お医者さんっぽいー
せっかく寄り添っていただいたのですが…
いや、致し方なく来ていただけで
体調が良いなら全然来たくありません
って思わず言っちゃったー
その後の経過
その後
プレドニンを減らす過程で経験したことは…
・眠りが浅かったり寝つきが悪い
（全く眠れないことも…）
・明け方に必ず一度トイレに起きる
（これまでは全く無かった）
・胃痛や背中の痛み
・胸の苦しさ、倦怠感
・生理前のような胸の張りがずっと続く
・空咳
・関節痛（両肩・膝・手首・足の甲など）
・手のひらがむくんで真っ赤になり
ジンジン（ズキズキ？）痛む
・背中や二の腕にミミズ腫れのような湿疹
・すぐにアザができる
毎月プレドニンを減らしてから2週間ぐらいは
関節痛や手のひらの痛みが強く出ました
今回はもう抑えきれなくなっちゃうのかな？
免疫抑制剤増やさないと無理かな？
これは副作用？すぐ病院に行くべき？
と初めてのことに不安が募る日々
それでも多少の体調不良は様子を見つつ
月１の受診ペースを守りました
その結果、最初のような
バトルが起きることはなくなり
すこぶる平和～
SLEに関係ない便秘薬や目薬なんかも
あちこち受診するの大変でしょ？
いいよ、うちで全部出すから
ただし責任は持てないからね
検査だけはしっかり受けてよ？
とすぐ出してくれるのもありがたい
でも…
以前、その便秘薬の飲み方について
あれやこれや質問してしまったら
だんだんご機嫌ナナメになってきて
最終的には…
とにかく膠原病に関しては順調だから！
もう便秘薬は自分で調整してよっ
とキレられてしまいましたー
私にとっては便秘も死活問題だったんですけどね…
今後も無理せず過度な期待もせず
病気とも主治医とも？
上手く付き合っていきたいと思います
お読みいただきありがとうございました
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