みなさんこんにちは！
寄付の募集期間は２月２９日まで。そして対面助言（PMDA)は３月６日。
いろいろと迫ってきました。
どうなるかわかるときがやってきます。
皆さんから寄せられたコメント、載せていきます。
今日は4人からです
▼参考にはならないと思いますが患者の気持ちと治療経過を書かせてもらいます。
昨年11月にタグリッソを使う事が出来ました。しかし今年の11月に耐性が出来てしまいました。
患者の気持ちは沢山の研究がされているので一分一秒命を延ばして新しい治療につなげたいと思っています。
11月28日にアリムタ+カルボプラチンが始まりました。
腫瘍マーカーは劇的に下がりましたが胸水が溜まってしまいました。
主治医は胸水にタグリッソの効果が有ったんだね。とおっしゃっていました。
手が届くところにある薬が使えない方はどんなに歯がゆい思いをされているかと思います。
多くの方が薬を使える様にと思います。
治療経過
ステージ1A術後2年で再発
イレッサ 10ヶ月
アバスチン+s-1タイホウ 10ヶ月
タグリッソ 13ヶ月
アリムタ+カルボプラチン今年11月から
▼きらりさんより
私自身は、３度目の生検でようやくT790M変異が陽性と出ました。
今年１月よりタグリッソを服用しております。もうすぐ１年。少しずつ耐性が付き始めてはおりますが、まだもうちょっと続けられそうです。
正直言って、タグリッソは根治を目指せる薬ではありません。いつかは耐性がついてしまいます。
でも、この一年は私にとって、それは貴重な時間でした。楽しい事や嬉しい事が、たくさんありました。体調が安定していたので、仕事もほとんど休まずに通勤しました。
肺がんステージ４。尽きかけた命だけど、タグリッソのおかげで、それを忘れて日常生活を送ることができています。授かった時間を、大切に生きています。こんな恩恵を受ける事ができる患者が、１人でも増えますように。患者の選択肢がひとつでも増えますように。切に願っています。
▼私自身はおそらく対象の薬剤を使える当事者ではないです。
が、この薬を使えることができれば 今の苦しみが緩和されるのではないだろうか
その可能性がありながら制約で・・・と心にも辛い思いを抱えた患者さんを何人も見ています。
なぜなんだろう、なぜ救えないのだろう・・・どこかに方法があれば協力したい。
そんな当たり前の気持ちでこの試みを応援します。
▼ステージ４の肺がんに罹患するとずっと投薬治療を受けながら生活することになります。使える薬の数と１つ１つの薬の効く期間がどれくらいかによって、命の長さが決まります。どの薬もいずれ効果がなくなったり、副作用により中止せざるを得ない日が来てしまうからです。患者とその家族は一日を過ごせたことに感謝しつつも、この薬が使えなくなったらどうなるのだろうか、ということを心のどこかで常に不安に思いながら生活をしています。それだけに新薬に関する情報には敏感になり、使える日が来ることをみな今か今かと待ち望んでいます。
効果があるかもしれない薬がすでにあるのに、使えない、この状態をなんとか解消できないか、そのような患者の思いを集め奔走した患者会代表の行動力と、共感してくださった先生方のご尽力があって、この治験の具体案がまとまり、実現までの道筋が見えてきました。
もし実現すれば、日本発の患者提案による治験となります。
目の前に薬があっても自分の手元には届かない、そのような悔しい思いをしている人たちのことを想像してみてください。今直接この薬には関係のない方でも将来自分や家族に起きる出来事かもしれません。
この治験の実現にどうかお力を貸してください。
この薬を使うことなく亡くなった夫を持つ妻の私からのお願いです。
明日も皆さんからのコメント
載せていきます。
▼ＳＮＳの登録、１４０人になりました。
すでに100人を超えるみなさんが、登録してくださいました。
どのようにしていけばよいのか、模索しながら・・・というのが現状です。
http://lc-onestep.com
ワンステップＳＮＳ
「生きる みかた を見つける」 ご登録のお願い
登録の方法は２つ。
①ご自身でＳＮＳに入り、プロフィールの入力をおこないます。
登録の仕方は、ワンステップのホームページに掲載しています。
https://mail30230.wixsite.com/lung-onestep1/sns
②登録が困難な方は、事務局にプロフィールの登録をご依頼ください。
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf36G9tmksuhj_gygvorIIRynG5MGCx2xBVZ2W7a0BisZ8wLg/viewform
上記のグーグルフォームに必要事項を入力し、
登録の依頼をメールでお知らせください。
あて先アドレスは onestep.office2019@gmail.com です。
いずれかの方法で会員登録を行うと、ＳＮＳの中に入れるようになります。
プロフィールに登録されている内容をどこまで開示するかは、ご自分で決められます。
また、いつでも変更できます。
まずは登録をお願いします。
そしていつでも簡単に入れるように、ホーム画面の登録。
パソコンならお気に入り登録です
皆さんと一緒に、ＳＮＳでつながり、ともに励ましあい、
ともに進む仲間になりたいです。
たくさんの肺がんの方に登録していただくことで、
自分と同じ状況の人が見つかりやすくなります。
どこにいても、つながれるのがいいところです。
どうぞよろしくお願いいたします。
未来を自分たちの手でつかむために
※詳細はこちらを★CLICK★
https://mail30230.wixsite.com/lung-onestep1
★医師主導治験支援事業 総予算
▼対面助言 478万円
▼478万円以上集まった場合、患者への周知など、治験支援活動
【方法】
①よこはま夢ファンド（ふるさと納税） ※企業でも損金扱い（経費）になります
②既存寄付システム（銀行振り込みとクレジットカード）