NPO法人 肺がん患者の会 ワンステップ

NPO法人 肺がん患者の会 ワンステップ

2018年4月、4年目に入りました~

イベントの紹介ページはこちらへ

https://ameblo.jp/hbksakuemon/entry-12349378339.html



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みなさん、こんにちは
 
肺がんの市民公開講座・パールリボンキャラバン2018の見どころ その3です!
 
東京   10月6日
富山   10月7日
大阪    10月13日
札幌    10月28日
鹿児島 11月4日
岡山     12月2日
名古屋 12月8日
 
 
※現在は東京、富山、大阪、札幌の詳細が出ています。
絶賛申込受付中!
申込が必要なのは、東京と大阪です。
 
 
さて!前回の続き!ちょっと長め。
 
 
 
 
 
画像のコピペなので、予告などがそのまま入ります。
せっかくなので次はAさんのお話を。
 
 
 
 
 
 

申込はこちら!

http://m2cc.co.jp/180922osaka/

 
 
 
 
 
▼11月14日  ALKセミナー
 
 
 
8月の終わりにロルラチニブが二部会で審査されたようです。こちらは承認後、薬価を決める作業があります。またひとつ世の中に出てきます。治験も走っています。
ALKの方、ぜひ!
 
要、申し込みです。
WEBセミナーもありますが、こちらはまだ準備中。
 
質問も受け付けています。
皆さんの質問が、このセミナーを作ってます。
患者の疑問はぶつけましょう。
 
 
 
 
 
▼イベント情報
※2月2日のブログに飛びます。日付は古いですが、最新情報のっています

 
 
■9月22日 大阪
がん医療が変わると、がん患者も変わんねん
 
■11月14日  ALKセミナー
 
■パールリボンキャラバン2018 
東京   10月6日
富山   10月7日
大阪    10月13日
札幌    10月28日
鹿児島 11月4日
岡山     12月2日
名古屋 12月8日
 
■日本肺癌学会主催 肺がん市民公開講座
9月16日   盛岡
11月18日  横浜
 
 
 

  
▼会員募集中
ワンステップから活動状況をお届けします。ページ更新のお知らせ・アンケートのお願い・企画の参加募集等々。無料です
 
▼肺がん患者の会ワンステップHPはこちら
 

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みなさん、こんにちは
 
肺がんの市民公開講座・パールリボンキャラバン2018が全国7か所で開催されます。
 
東京   10月6日
富山   10月7日
大阪    10月13日
札幌    10月28日
鹿児島 11月4日
岡山     12月2日
名古屋 12月8日
 
 
こんな感じで続きます。

※現在は東京、富山、大阪、札幌の詳細が出ています。
絶賛申込受付中!
申込が必要なのは、東京と大阪です。
 
 
さて!
今日はその見どころの紹介であります。
 
 
昨年、横浜で行われた日本肺癌学会学術集会 患者・家族プログラムにおいて、コミュニケーションをテーマにしたセッションが設けられました。今回のパールリボンキャラバンの後半には、それをバージョンアップしたコーナーが控えています。どんなことやるのか・・・参考になるかもしれません。
 
この昨年の学術集会のセッションは日本肺がん患者連絡会のHPにて、再現されています。今回はそれをワンステップ上でもコピペして、数回に分けて、お送りします。参加したくなるといいなあ。では、ご覧くださいませ。
 
 
 
 
 
 
 
 
 
続きます!
 
 
しつこいですけど
 
※現在は東京、富山、大阪、札幌の詳細が出ています。
絶賛申込受付中!
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みなさんぜひいらっしゃってくださいませ!
 
 
 
 
 

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8月の終わりにロルラチニブが二部会で審査されるようです。こちらは承認後、薬価を決める作業があります。またひとつ世の中に出てきます。治験も走っています。
ALKの方、ぜひ!
 
要、申し込みです。
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質問も受け付けています。
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■パールリボンキャラバン2018 
東京   10月6日
富山   10月7日
大阪    10月13日
札幌    10月28日
鹿児島 11月4日
岡山     12月2日
名古屋 12月8日
 
■日本肺癌学会主催 肺がん市民公開講座
9月16日   盛岡
11月18日  横浜
 
 
 

  
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みなさん、こんにちは
 
10月がやってきますよ。
肺がんの市民公開講座・パールリボンキャラバン2018が全国7か所で開催されます。
10月はそのスタートの月です
 
東京   10月6日
富山   10月7日
大阪    10月13日
札幌    10月28日
鹿児島 11月4日
岡山     12月2日
名古屋 12月8日
 
こんな感じで続きます。
※現在は東京、富山、大阪、札幌の詳細が出ています
 
 
今日はその見どころの紹介であります。
 
 
見どころはズバリ!
後半に行われる
「みんなどうしてる?患者・家族・医療者のコミュニケーション」です。
 
形式はパネルディスカッション。
患者や家族に登壇してもらい、そのお話をもとにディスカッションしていきます。
 
各地の登壇者はブロガーさんです。
皆さん、訪れたことあるかもしれません。
 
また!
 
昨年とったアンケートも公開!
興味深いところが出てきました
 
 
 
 
 
 
 
私の注目は↑
患者の工夫している良いところに、患者は、「医療者への気遣い」をあげました・・・・
 
みなさんはどう思われます?
 
ディスカッションしましょう!
 
 
▼パールリボンキャラバン2018 申込開始です
 
 
東京、富山、大阪、札幌まで詳細(チラシ)わかります。
申込が必要なのは、東京と大阪です。
 

 

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■11月14日  ALKセミナー
 
■パールリボンキャラバン2018 
東京   10月6日
富山   10月7日
大阪    10月13日
札幌    10月28日
鹿児島 11月4日
岡山     12月2日
名古屋 12月8日
 
■日本肺癌学会主催 肺がん市民公開講座
9月16日   盛岡
11月18日  横浜
 
 
 

  
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みなさん、こんにちは
 
 
 
▼9月1日のイベント報告であります
 
 
 
 
詳細はPDFに載っています
ぜひご覧になってください。
 
 
私たちワンステップでは
「ハーイ博士のあなたは大丈夫?~受動喫煙のこと~」のコーナーを担当です。
 
押川先生が仮装してくださり、
なすのよいちさんときのこさんが司会。
 
たばこに関して思うことをシールで張ってもらい
それをもとに展開。
楽しくできたのかなと思います
 
ボードはこんな感じ。
 
 
 
タバコについてどう思う?ボードの集計は・・・

1.カッコよい  7
    内訳 大4 子3 (※大 大人  子  子供)

2.くさい    37
    内訳 大24 子13

3.体に良くない 54
    内訳 大35  子19

4.法律が出来る  2
    内訳 大2  子0

5.オリンピックで吸える場所が無くなる。6
    内訳  大4  子2

6.値段が高い  8
    内訳 大7 子1

7.新しいタバコが出てきている  10
    内訳  大7  子3

8.PM2.5は加熱式たばこでも出る?  3
    内訳 大3  子0

9.子どもに売ってくれない。7
    内訳 大4 子3

10. 沢山種類がある 5
    内訳 大3  子2

11.パッケージが綺麗  1
    内訳  大0  子1

12.不良が吸っている7
    内訳 大5  子2

13.煙たい 19 
   内訳 大 15  子4

合計 166

その他意見
・社会に必要ない
・もっと高くても良い
・分煙化をもっと進めて
これにシール1
・自助と他助の為にタバコを吸ってはいけない。
 
 
みなさん、ご協力ありがとうございます!
このイベント、続きます!
 
 
 
 
▼お薬手帳を作った人に会った。
 
 
縁があり、国際医療福祉大学の土屋文人先生にお会いする機会がありました。
 
 
 
土屋先生は、なんと、お薬手帳を作った方です。
 
1995年作成。今から23年前にできました。
↓これ、初版です。
 
 
驚きなのはここから。
 
 
みなさん、わかりますかね。
 
何の薬を処方されたかを書く欄がありますが、注目はその下です。
 
(メモ)と書かれています。
 
ここは、薬を使ったときの副作用などを書く欄です。
 
つまり、これは「薬の使用日記」の役割を持っています。
薬を使ってみて、副作用など体調を書いていく。
それを診察の時に先生とのコミュニケーションに使う、というものです。
 
今のお薬手帳は
シールを貼って、なんの薬を使っているかわかるためのものです。
 
最初のお薬手帳はその役割のほかに、
患者と医療者のコミュニケーションツールの役割を果たしていました。
ものすごく今っぽいです。
 
 
はしがきには・・・
 
「自分が飲んだり使ったりしている薬について理解し、
さらにその内容の記録を自分自身が持っていることは
お薬を正しく使うために大切なことです。
自分のことは自分で守るという心構えをもつようにしましょう」
 
とありました。
 
大切なことは何一つ変わらない
と思います。
 
それを20年以上前から、模索し、作ってきた方にお会いできるのは
大変光栄です。
そんなことを思いました。
 
 
 
 
 
 
▼パールリボンキャラバン2018 申込開始です
 
 
東京、富山、大阪、札幌まで詳細(チラシ)わかります。
申込が必要なのは、東京と大阪です。
 

 

みなさんぜひいらっしゃってくださいませ!
 
 
 
 
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■9月1日 グリーンルーペ プロジェクト!
 
■9月22日 大阪
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■パールリボンキャラバン2018 
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9月16日   盛岡
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題名通り、今日は小学6年生の女の子ががんを自由研究の課題にしたというお話です。
 
 
8月に三重に行ったとき、縁があり、お会いしました。
たしかに夏休みの自由研究を、がんにすると言っていました。
すごいな~と思ったのを覚えています
 
 
そしたら数日前、連絡があり、その自由研究がテレビに取り上げられるとのこと、
中京テレビで放送され、今、動画が公開されています。
※最後までスクロールすると動画です!
 

https://www2.ctv.co.jp/news/2018/09/05/20991/

 

 

そのVTRには、子供たちの病院の見学会の模様や、患者の集まりに親子で集まる姿がありました。
 
 
ヤフーニュースにもなっていました
 
その自由研究はこんな感じです。許可をもらったので公開。

 

 
 
自由研究の結びは
 
「がんのことを知れば親の病気を理解できるし、自分がなった時も焦らないなと思いました」
 
ですって。

応援する気持ちが強くなると同時に、勇気づけられているなとも思います。
 
 
そういえばワンステップのおしゃべり会でも
この話題になったことがありました
40代のお父さんばかりになったときに、どなたかが子供にどう接すれば・・・という疑問を出したのでした。
数人の方が、「子供にはきちんと伝えている。それは子供のためになる」と、
固い決意で言っていたのを思い出します。
私個人で言うと、きちんと伝えなければいけないと思うものの、できませんでした。
妻が子供たちに言いました。
なかなか難しいです。
 
 
 
 
※次回予告
パールリボンキャラバン2018の見どころ、やっと説明できますよ!
今年は昨年行ったアンケートの結果が公開されます。
興味深い結果となりました。次回に!
 
▼パールリボンキャラバン2018 申込開始です
 
 
 
東京・大阪は申し込み開始です。
富山は事前申し込みなくとも入れます。
 
詳細はこちら。

 

みなさんぜひいらっしゃってくださいませ!
 
 
 
 
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■9月22日 大阪
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■11月14日  ALKセミナー
 
■パールリボンキャラバン2018 
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富山   10月7日
大阪    10月13日
札幌    10月28日
鹿児島 11月4日
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名古屋 12月8日
 
■日本肺癌学会主催 肺がん市民公開講座
9月16日   盛岡
11月18日  横浜

  
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みなさん こんにちは
 
 
添付文書が変わりました。ファーストラインから使用可能です。他のEGFRの薬の治療歴があり、病勢が悪化した後では、T790M変異がある場合に使用可能です。
 
 
<変更前>
**効能・効果
EGFRチロシンキナーゼ阻害薬に抵抗性のEGFR T790M変異陽性の手術不能非小細胞肺癌又はEGFR T790M変異陽性の再発非小細胞肺癌。
 
 
<変更後・現在>
**効能・効果
EGFR遺伝子変異陽性の手術不能又は再発非小細胞肺癌
 

**効能・効果に関連する使用上の注意
1.
EGFR遺伝子変異検査を実施すること。EGFR遺伝子変異検査の実施には、十分な経験を有する病理医又は検査施設において、承認された体外診断薬を用い、EGFR遺伝子変異が確認された患者に投与すること。また、他のEGFRチロシンキナーゼ阻害薬による治療歴を有し、病勢進行が確認されている患者では、EGFR T790M変異が確認された患者に投与すること。
 
 
 
 
みなさん こんにちは
 
 
 
 
6月はEGFRでしたけど、11月にALKです。
 
また大江先生が登場してくださいます。
 
8月の終わりにロルラチニブが二部会で審査されるようです。こちらは承認後、薬価を決める作業があります。またひとつ世の中に出てきます。治験も走っています。
 
ALKの方、ぜひ!
 
要、申し込みです。
WEBセミナーもありますが、こちらはまだ準備中。
 
質問も受け付けています。
皆さんの質問が、このセミナーを作ってます。
患者の疑問はぶつけましょう。
 
 
 
 
 
▼パールリボンキャラバン2018 申込開始です
 
 
 
東京・大阪は申し込み開始です。
富山は事前申し込みなくとも入れます。
 
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みなさんぜひいらっしゃってくださいませ!
 
 
 
 
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6月はEGFRでしたけど、11月にALKです。
 
また大江先生が登場してくださいます。
 
8月の終わりにロルラチニブが二部会で審査されるようです。こちらは承認後、薬価を決める作業があります。またひとつ世の中に出てきます。治験も走っています。
 
ALKの方、ぜひ!
 
要、申し込みです。
WEBセミナーもありますが、こちらはまだ準備中。
 
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東京・大阪は申し込み開始です。
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がん医療が変わると、がん患者も変わんねん
 
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みなさん こんにちは
 
【調査結果公開】
進行性非小細胞肺がん患者さんを対象としたアンケート調査
 
6月にワンステップの会員メールでお願いしたものです。
 
その結果が公開されましたので、ご報告です。
 
※詳細はこちらから。 記事と詳しくまとめたPDFがあります。
ちょっと抜粋します。
 
Qがんの治療に期待することは何ですか?
 
 
当然ですね。それ以外にないだろう。
 
 
Q治療中に大切にしていることは?
 
 
私自身は、どれも当てはまるなあ。
みなさんはどうですか
 
 
 
Q一番最初に受けた薬剤治療を変更する際、生活の変化に対して、どのような不安を感じましたか?
 
 
 
 
個人的には3つ目の答えに着目。
EGFR陽性の人と、陰性の人で異なるのが、数値ではっきり示された。
妙に納得する。
 
 
 
そして最後はコミュニケーションの質問
 
 
 
最初の薬剤治療を決める際、7割近い患者(68%)が医師からの説明を理解したと回答したが、一方で自分の考えや意見を伝えたと 回答した患者は半数以下(44%)にすぎない。ただし、7割以上の患者(71%)が治療決定プロセスに満足している。
 
う~ん。
 
混乱の中で、聞くことが思い当たらないんだろうなあと思う。
でも満足しているのは、先生が一生懸命、説明してくれるからと思う。
 
 
皆さんのおかげで、患者の気持ちがきちんと表現されましたね。よかったです。
 
 
 
近畿大学の中川先生のコメント
※オンコロの抜粋です
 
「今回の調査によって、進行・再発非小細胞肺がんの患者さんは、効果と忍容性をより長く維持できる治療を求めていることを確認できました。肺がんと診断された方は、様々な不安を抱えながら、がん罹患前の生活をできる限り維持したいと強く思っています。このため、最初の治療が患者さんの望む形で成功することが、その後の生活の基盤を作る上で非常に重要な経験となります。また、患者さん自身が納得いく治療を選択することは、医療従事者との信頼関係の構築にもつながるため、結果として治療の質が上がることが期待されます。」
 
 
 
 
そうなんだよな。もっと意見を言っていいんだろうな。それが納得につながる。でも最初は頭が真っ白だよ~。
 
 
 
 
 
▼パールリボンキャラバン2018 申込開始です
 
 
 
東京・大阪は申し込み開始です。
富山は事前申し込みなくとも入れます。
 
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みなさん こんにちは
 
昨日は医療従事者セミナーでお話する機会をいただきました。長く病人をやっていますので、患者が病院の外ではどんな思いで生活しているのか、また、医療者からかけていただいた言葉が、患者自身の中で支えになっていることなどなど、お話させていただきました。
 
 
 
 
 
 
 
130名以上もの方が来てくださったそうです。
テーマは「医療者間のコミュニケーション」
患者と医療者ではないです。医療者間です。その動画は公開されています各1分くらいです。
 
 
本物の看護師さんが登場しています。
本物の医師(瀬戸先生)も登場しているのでした。ちょっと吹き出してしまいます。さすがにいないと思うなあ。
 
 
 
 
 
 
 
 
 
さてさて、コミュニケーションと言えば、パールリボンキャラバンです。おととし、昨年とずっとコミュニケーションのことやってきました。今年は、昨年300人の方にとったアンケート(※)をもとにして、パワーアップしたコミュニケーションコーナーをやっていきます
 
 
題して、
「みんなどうしてる?患者・家族・医療者とのコミュニケーション」です
 
 
※300人アンケート
①医療者の良い点はどんなところですか?
②医療者の残念なところはどこですか?
③患者自身が思う患者の良いと思う態度や行動は?
④患者自身が思う患者が改めなければいけない点は?
 
 
 
みんなどんな工夫をしているんでしょう。
それとも困っているんでしょうか。
先輩患者さんのお話、相談支援センターからのお話などなど交えながら展開していきます
 
東京、大阪、富山は詳細が出ています。
 
※東京、富山は事前申し込みありです
 
 
ぶっちゃけトークしましょう。
ぜひ皆さん来てくださいませ~
 
 
 
▼パールリボンキャラバン2018 申込開始です
 
 
 
東京・大阪は申し込み開始です。
富山は事前申し込みなくとも入れます。
 
詳細はこちら。

 

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みなさん こんにちは
 
今日は久しぶりのMRIの検査でした。
機械が新しくなっているようで、イルカが泳いでいる映像が見える仕組みが導入されていました。でも残念。視力が0.01くらいなので、ボヤっとしか見えず。まあいいか。
 
バスでの帰り道、途中下車して、山下公園を散歩。
ここにくると、罹患したばかりのころ、ベンチに座っていろいろ考えていた記憶がよみがえってくる。
 
 
 
その後、中華街で昼ご飯。こんなに暑いのに、小籠包に行列ができていることにびっくり!今、流行っているんでしょうかね。
 
 
 
さて、日本肺癌学会学術集会2018 患者プログラムの募集が開始されました。
 
 
 
期間は11月29日~12月1日の3日間。
場所は新宿の京王プラザホテル。
 
 
肺がんのこと、みっちり学べると思います。
みなさんどうぞ。
 
 
トラベルグラント(交通費助成)の募集も開始されています。
今回は、昨年までとは異なる募集形態のようです。申し込む方は、注意してくださいね。

 

 

 
 
 
 
▼パールリボンキャラバン2018 宣伝開始です
 
 
 
東京・大阪は申し込み開始です。
富山は事前申し込みなくとも入れます。
 
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富山   10月7日
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