NPO法人 肺がん患者の会 ワンステップ

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2021年4月、6年目突入。肺がん患者・家族の「いきる勇気」につながればいいなと思っています。




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今日ご紹介する動画は、【おしえて!瀬戸先生①】薬の効果はどう判断するの?~標準治療の組み立て方~(再アップ)

 

 

今回は【おしえて!瀬戸先生】の第1回  いい薬とはどんな薬なの?その判別方法 そしてその判別方法を使って、標準治療とはどういうものか をお伝えします 。

 

お話ししてくれるのは 九州がんセンター呼吸器腫瘍科、元治験推進室長・そしてプレミア社の瀬戸貴司先生です。

 

今日は第1回目ということもあって、前提をしるところから始めます

薬の効果を知るには、健康な時には1ミリも関係ないし、知らなくてよかった単語を使う。それをわかりやすく教えてくれます。

そもそも標準治療がどう決まっていくか教えてくれて、合点するとおもいます。

 

最初には先生のお人柄も紹介しています。

 

 

 

 

 

 

まず初めに、用語や図表がたくさん出てきますので、その理解のためのお話をさせていただきたいと思います。われわれが治療効果判定で効くよと言っているものとか、無増悪生存期間とか奏功期間とか、あとは生存曲線とかを出してきますので、それが何を意味するのか。そして、標準的治療法と最新の治療はどういう関係にあるのかということをご説明したいと思います。

 


最初に腫瘍の大きさがあった場合、それを100パーセントとしてます。治療したにもかかわらず、4週から6週の間に120パーセント以上の大きさになった場合、これは無効であると、増悪(PD)であるというふうに判断します。一方、6週間以上経っても71パーセントから119パーセントの間だった場合に、これを不変(SD)というふうに判断します。しかし、これが増大した場合にはもう一度増大ということばを使って、病勢進行と判断します。腫瘍が30パーセント以上に縮小した場合に、この場合を部分奏功(PR)ということで奏功ということばを使っているように効いているというふうにします。ただしこの状態が4週以上続かなければ、奏功したとみなしません。不変(SD)とします。ですから、このPRになった状態から4週を超えてもう一度これが本当に効いているのかという確認をすることになります。そして、これが最大縮小、一番小さい状態から120パーセント以上増大した場合に、もう一度これを増悪(PD)と言います。完全に消えた場合を完全奏功(CR)ということばを使って、これも4週以上経ってがんが消えたままのときに、完全に消えているというふうに判断します。しかしながら、少しでも増大したらこれを増悪(PD)と判断します。われわれが効いてるよというふうに判断しているのは、このCRとPRを併せた全体の患者さんから割ったこの効いた人の割合を奏効率と言っていて、効いていると言っています。だから、われわれが「効いているよ」と言っているのは、「治ったよ」という意味ではないということを理解していただけたらと思います。 

 

 

治療効果の表示方法なのですが、まず腫瘍の大きさが一人一人これ、この線が全部人なんです。人一人ずつどのくらい腫瘍が縮小したのかということを表すのをウォーター・フォールズ・プロットというふうに言っていますし、この腫瘍が時間ごとにどういうふうに変化したかというものをスパイダープロットというふうなことを言って、こういうものでどのくらいの人が腫瘍が何パーセント縮んだのかということで見たり、どのくらい縮んだ期間が延びているのかということを見たりとかしています。

 

 

治療が2つあった場合、どっちがいい治療なのかということを考えなきゃいけません。例えばこれは横軸が時間で、縦軸はパーセントです。1人増悪なさるごとに、時間ごとに増悪されるごとにこういう曲線を引いた場合に、これを無増悪生存曲線と言います。2つの無増悪生存期間を行った場合、要するに比較試験を行った場合、どっちがいい治療法かということを考えていくと、生存曲線が上にある方がいいという治療になります。また1年無増悪率ということ、1年経った時点で増悪していない人の割合が、40パーセント、70パーセントだったら、70パーセントの方がいい治療というふうに判断しますし、次に平均的なものですが、50パーセントに人がなってしまう、無増悪の期間がなってしまったときが何カ月かということを比べるとこの何カ月が長い方、要するに無増悪生存期間中央値、これが命の長さだったら、生存期間中央値が長い方がいい治療だということを判断するためにこういう図を使っています。

 

 

この曲線がまったく同じだった場合どういうふうな判断をするかというと、効果が同じだったらQOL(クオリティー・オブ・ライフ)がいい方がいい治療ということになりますし、副作用が少ない方がいい治療と。また投与が簡便、点滴よりも内服薬がいいと判断しますし、あとは安い方がいいというふうに判断します。 

 

 

 

 

この2つの試験を比べると、どういうふうなことをしてるかということをお話したいと思います。例えばダイエットの方法として、低カロリー食ダイエットと低炭水化物ダイエットというものがあった場合、どっちがいい治療法だろうということを調べるのが比較試験であります。まず低カロリー食ダイエットに入っていただく方と、低炭水化物ダイエットに入っていただく方を無作為に分けますが、例えばすごく痩せている人がこれに入ってもダイエット効果って見ることができません。ですから、一定の肥満があるという人にこの試験に132人入っていただくなんてことをするわけです。そうすると半年後に続けられているのが36人対43なので、どちらかというと炭水化物ダイエットの方が体に優しいダイエット法だということがわかります。結果を見ると、平均で6キロの体重減少対2キロの体重減少なので、低カロリー食ダイエットより低炭水化物ダイエットの方がいい治療法だということを判定します。これを比較試験と言います。 

 

 

 

次にバナナダイエットがどうだろうということになった場合、もうすでに低炭水化物ダイエットの方がいいダイエット法だということがわかっているのに、低カロリー食ダイエットとバナナダイエットを比べても、本当にいいダイエット法はわかりません。ですから、次にやる試験としては低炭水化物ダイエットを標準的治療法として、バナナダイエットがどうなのかということを比べなきゃいけません。このいいよということがわかった最新の情報が、低炭水化物ダイエットが標準的治療法と呼ばれるものになるわけです。ですから、標準的治療法というとスタンダード・セラピーと言われるので、何となく悪い治療と思われがちなんですが、その時点で一番いい治療法ということになります。 

 

 

 

Halstedという偉い先生がいまして、英語ですみませんが、乳がんの手術は筋肉まで取ってしまう、大胸筋まで取るようなものをしなければいけないと、この偉い先生が言い出してしまいました。ですから、20世紀までずっと女性乳がんの方はこういう手術を受けてきました。ところが比較試験を行ってみると、大きく取っても腫瘍だけを取っても、そのあとちゃんと治療すれば増悪までの期間も生存期間もまったく変わらないということで、無駄な治療を今までやってきたんだということがわかりました。さらに今は乳房を温存しても全然生存に問題がないということがわかってて、この人が突然これがいい治療だ、標準治療だと言い出したものも、実は試験を重ねていくと違うよということがわかる場合があります。 

 

 

 

標準治療というものがそのとき考えられる最善の治療ということを理解してお話を聞いていただきたいなと思います。

 

 

 

 

ぜひご覧ください。

 

 

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今日ご紹介する動画は、

【肺がんとの付き合い方】<トークコーナー・視聴者質問コーナー>

 

です!!

 

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【肺がんとの付き合い方】<トークコーナー> 

 秋田厚生医療センター 呼吸器内科 科長 守田 亮 先生 

えみこ。さん 

大島 康隆 さん 

清水 公一さん 

※2022年3月26日YouTube LIVE その時点の情報に基づいています。 

01:20 エビデンスがない場合の相談はどうする?(えみこ。さん) 

 

04:39 先生とどう付き合えばいいのか?(大島 康隆 さん) 

07:50 患者がエビデンスのない治療法に独断で進んでいった時、医師とうまくいかなくなることが多い?(清水 公一さん)

 

 

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【肺がんとの付き合い方】<視聴者質問コーナー> 

秋田厚生医療センター 呼吸器内科 科長 守田 亮 先生 

※2022年3月26日YouTube LIVE その時点の情報に基づいています。 

 

00:31 先生に診てほしい〜診察が楽しみになるケアプランニングシート 

 

01:12 患者本人はどうしたら治療に前向きになってくれるでしょうか?

 

02:42 主治医ではなく相談支援室に相談してもいいのでしょうか?

 

 

 

 

 

 

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今日ご紹介する動画は、【見どころ解説】EGFR耐性後の治験について(再アップ)

 

 

 

 

 

 

 

EGFR耐性後の治験 その見どころを解説!

 

お話のテーマは2つ  

① 治験とはそもそも何か? ② EGFR耐性後の治験いろいろ

 

 

 

▼さて、EGFR耐性後の治験と今回取り上げた理由  

1肺がんの治療の中で関心の高いところ 

2EGFRの人だけの話ではない 

治療の選択、考え方など肺がんの治療において 

患者共通のヒントになる。 

自分自身の治療を考えていくうえできっと役立つと思うから 

 

 

 そもそもなぜ「治療のことを知る必要があるんだろう?」 

がんを横においておくために、治療を知ろうとしている 

人生が、治療だけ、不安だけにならない 、がんに縛られるだけにならない 

そのための治療を「知る」ことが大切なんだと私は思っている 

 

 

治験とはそもそも何か? 

 

 

こちらは日本肺癌学会が出している治療のガイドライン 

ガイドラインとはお医者さんの教科書 これ見て治療決めていく

このガイドラインを見ながら 治験の話の前に「通常の治療」の「流れを見ていきましょう

 

 

現在、EGFR変異陽性の初めての治療、体調の良い人の場合 にたいして 

オシメルチニブ・タグリッソが推奨度1  

いくつもの選択肢がある中で強く推奨されている 

 

 

では通常の治療の流れを見ていきます 

タグリッソ 、そのあとはプラチナ 

 

そのほかの一次治療も並んでいます。 

タグリッソ以外の場合は薬が効かなくなったときは T790M耐性変異を調べて、それがあればタグリッソ 、そしてまた効かなくなればプラチナ併用 

 

ガイドラインには書かれていないけど治験もある 

・治験とは 

・EGFRの耐性のメカニズムはわかってきていてそれに応じて薬が開発されている 

 その効果・安全性を確かめている段階が治験 

 

 

今使っている人の多いタグリッソも もともと治験でその効果・安全性を確かめてきた歴史がある 、どんな治験を経てきたのか説明しましょう 

2016年版を見てみます 

単剤とは イレッサ、タルセバ、ジオトリフ 

この時、一次治療としてタグリッソをするとどうなるのか 前にすすめられていた治療と比べていた時期があった。 そこに勝って、ガイドラインが変わり一次治療に推奨されている 

 

今皆さんが使っているタグリッソもかつて 治験で確かめられていたということは・・・ 

今、みなさんの目の前にある治験は、今の治療に打ち勝って 数年先に標準治療になる可能性を持っている 

治験に参加するってことは、 未来の標準治療を先取りできる機会かもしれない 

 

 

 

具体的にどのような治験が今走っているんでしょうか? 

どうすればそれがわかるんでしょうか 

 

 

治験を調べるのはいくつか方法があって これが絶対というのはないんですが 

私はよく、クリニカルトライアル.gov を使っています 

アメリカの患者向け治験検索サイトです 

ここで調べてみました 

 

検索ワードに 肺がん EGFR と入れると 

世界でどれだけの治験があるか出てきます 

出てきた数字は 358 多いですね

 

 

アメリカ109 中国186 そして日本は21 

 

 

EGFRの薬が効かなくなった後の治験を選んでみると 5つあるようです 

これで全部かどうかはわからないですが セミナーではいくつか教えていただけると思います 

 

もちろん研究ですから、効果や安全性が証明された治療じゃない 

未来の治療を作るために行われていて 私たちが自由に選択できることは少ないです 

治験に入る基準もあるし 期間もある。運に左右される部分があります 

それを前提にして考えていく機会になればと思っています 

 

 

ぜひご覧ください。

 

 

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今日ご紹介する動画は、

【肺がんとの付き合い方】<前編>

大切なものは何ですか?~あなたの声を聴かせてください~

です!!

 

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【肺がんとの付き合い方】<前編> 

秋田厚生医療センター 呼吸器内科 科長 守田 亮 先生 

※基礎知識や患者に診断がついた時からの流れ 

※告知(治療方針)時に使用するケアプランニングシートとは? 

※ロールプレイ(患者:清水公一さん) 

※2022年3月26日YouTube LIVE その時点の情報に基づいています。 

 

00:40 自己紹介 

01:25 肺癌と診断がついてからの流れ

04:00 なぜすぐに治療とならないか 

05:58 治療の種類

 

 

09:24 患者力とは?

 

 

 

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【肺がんとの付き合い方】<後編> 

秋田厚生医療センター 呼吸器内科 科長 守田 亮 先生 

※基礎知識や患者に診断がついた時からの流れ

 ※告知(治療方針)時に使用するケアプランニングシートとは? 

※ロールプレイ(患者:清水公一さん) 

※2022年3月26日YouTube LIVE その時点の情報に基づいています。 

 

00:37 ケアプランニングシートの紹介 

02:51 ケアプランニングシートの実演

 

 

 

 

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今日ご紹介する動画は、

お仕事教えてください!患者を支えるプロフェッショナルたち

【作業療法士編】・ 【質問コーナー〜エンディグ

です!!

これまでお届けしてきたプロフェッショナルシリーズ、ご覧いただけましたでしょうか?

患者として周りを見渡してみると、医師や看護師だけでなく、本当にたくさんの「みかた」がいることを感じます。

患者視点でなく、それぞれの立場でお話いただくと、こんなに多くの方が患者のことを考えて支えようとしていることに気づき、頼もしく感じます。

ぜひ、ご視聴ください。

 

【お仕事教えてください!患者を支えるプロフェッショナルたち <作業療法士編>】

 <講演> 作業療法士 堀 友里 先生 厚生連高岡病院 リハビリテーション部 

※2022年1月8日YouTube LIVE配信済み その時点の情報に基づいています。 

 

00:37 自立した日常生活を送るために〜作業療法アプローチ〜 

01:08 「作業」ってなに?

01:34 がんリハの作業療法とは 

 

07:22 実施例 

08:01 手指のしびれや筋力低下がある方の対処法 

08:59 心理的アプローチ

 

 

質問コーナー〜エンディグ 【お仕事教えてください!患者を支えるプロフェッショナルたち】 

<補足説明> 坂本 はと恵 さん 国立がん研究センター東病院 サポーティブケアセンター 副センター長 

※2022年1月8日YouTube LIVE配信済み その時点の情報に基づいています。 

 

<リハビリに携わる3人のご登壇を聞いて> 

00:43 「あたりまえに行っていることだからこそ問題に気づきにくく、症状が進行してしまう」 

 

01:28 坂本先生からのコメント

 

03:06 柴田先生からのコメント 

04:45 患者からのコメント① 

06:38 患者からのコメント② <エンディング> 

08:00 エンディング 

08:11 柴田先生コメント 

08:32 東先生コメント 

08:48 江上先生コメント 

09:07 堀先生コメント 

09:20 飯野先生コメント

 

 

 

 

 

 

 

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今日ご紹介する動画は、人生会議エピソード ~米澤晴美さん~(再アップ)

 

 

 

 

市民公開講座 先生に聞きにくいこと全部聞いちゃいますスペシャルから 「人生会議」について、ご遺族の方の体験からお話しいただきました。

 

 

 

ワンステップの米澤晴美です。 

どうぞ宜しくお願いいたします。

 

 

今日は、遺族として経験してきた中での人生会議についてお話したいと思います。 

主人は2年3か月の闘病の末、2016年5月に家で看取り、亡くなりました。 

人生会議という言葉は、2018年11月につけられた名前ですので、主人の闘病中はありませんでした。 

私はアドバンスケアプランニングという言葉も知りませんでした。 

 

 

最近、行った美容院での会話です。 

美容院でもあまり主人の話ってしないですけれども、この時は「何年になる?」ていう話から、色々と話をする中で、私が主人が亡くなってからのことよりも、主人がいた頃のほうがよく覚えているんですよね、て話した言葉に対して、美容師さんは「辛いことのほうが残るっていうからかな」と言われました。そうなんですよね。普通に考えるとそういう言葉になるのかもしれません。でも、違うんです。辛いことばかりではなかったんです。その時その時に、二人で考えて話をしてきたから、納得して進んできたことだから、良かったと思えることがたくさんあるんです。もちろん、辛そうな主人の顔も思い出しますが、笑顔の主人もたくさん思い出します。納得して過ごしてきたから、今後悔を探さずに歩いていられるんだと思っています。 

そんな話をしながら、ふと、主人と話した全てが人生会議ではなかったんだろうか、と思いました。 

 

 

肺がんと分かった時に、主人が決めたことがあります。 

一つは、今まで通りの生活をする。 

二つ目は、先生の勧める治療をする。 

三つ目は、高い治療はしない。 

この三つです。 

今まで通りの生活とは、仕事は辞めない。 仕事をしながら治療をする。 

職場の制度や理解もあり、入院することもありましたが、休職することもなく、役職が変わることもなく仕事に行っていました。 仕事の途中で抗がん剤の点滴や放射線の治療を受けて、また仕事に戻るという感じでした。 休日に、孫たちがやってくるのも変わりませんでした。 

先生の勧める治療をするというのは、標準治療ですね。 標準治療という言葉も、その時知りませんでしたが、その時の最高の治療が先生の勧める治療で、標準治療です。 

高い治療とは、ネット等で調べると、上位にあがってくるエビデンスのない治療のことです。

 

 

 

ある日突然、こちらが聞きたくない話をすることもありました。 

夫婦二人暮らしだったこともあり、話しやすかったのかもしれませんけど、いつも急に話し始めるという感じでした。お金のこと、手続きのこと、家族のこと、最期の時のこと、葬儀のこと、お墓のこと、治療の経過により話が変わってきます。一度に全ての話をするわけではありませんが、色んな話をしました。 

今は聞きたくないと耳を塞ぐのではなくて、主人の話聞いてから、まだまだ先の話だけれど聞いておくね、て言ったことが何度もあります。もちろん、暗い話ばかりではなく、楽しい話もいっぱいしました。 

 

話をすることでわかることがあります。 

主人との先々の話の中で、私の考えと全く違っていたのが葬儀場の話です。私は漠然と家に近いところと考えていました。でも主人の考えは違っていました。 主人が一番重要に思ったのが、駅から近いところでした。 仕事帰りや電車で来てくれる人が殆どだから、電車の駅に近いところにしようということでした。 

場所を決めて、葬儀の時の祭壇のことや、お香典をどうするかの話も出てきました。 

この話は、在宅看護になる前の、まだ治療中のことです。 

話をすることで、わかることがたくさんあります。 

話をしないとわからないことがたくさんあります。

 

 

 

 

主治医ともそんな話をしていたな、と思うことがあります。 

肺がんと分かった時に、仕事をしながら治療をするということ、無治療になった時に、仕事に行ける間はこの病院でお世話になる。仕事に行けなくなったら転院し、家で過ごしたいということです。 

思っていたよりも早く仕事を休むことにしたので、その旨を主治医に話そうと電話しました。 

主治医はお休みでしたが、カルテに書かれていたようで、その日のうちに地域医療サービスセンターの方が対応してくださり、在宅への移行がとてもスムーズに進みました。 

 

 

家族とも先生とも普段から何気なく話していたひとつひとつが、人生会議だったのではないかと思います。 

人生会議ってなに? わざわざ皆が集まって開かないといけないもの? 医療者を交えないといけないのが、人生会議? 

その時の状態で、話すことや思っていることも変わってきます。 

普段の何気ない会話、家族の中で小さなことから大きなことまで色んな話をする、全てが人生会議なのではないかと思います。 

家族にとっても、ひとつひとつ納得していくうえで、人生会議は大事だと思います。 

ただ、人生会議という名前には大きな違和感があります。 

 

 

 

ぜひご覧ください。

 

 

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今日ご紹介する動画は、余命は聞くものでしょうか?それとも聞かないものですか?~普段は聞けない先生方の心構えと戸惑いと…~(再アップ)

 

 

 

 

市民公開講座 先生に聞きにくいこと全部聞いちゃいますスペシャルの質問コーナーの模様をお届けします! 

答えてもらう質問はこちら 

余命を聞いてもいいのでしょうか?それとも聞かないものですか?

 

見どころは3つあります 

1つめはアンケート 患者家族が余命を聞いているのかいないのか 状況とその理由がわかります

2つめは先生が余命を伝えるときの心構えを話してくれます それは患者や家族に対し、 「どう生きたいのですか?」そう正面から問うものでした

3つめは余命を告げるにあたり、医療者側の戸惑いや迷いが出てくるところがあります これを話してくれるのは看護師の近藤さん 看護師という立場だからこそ見える風景だと思います

 

 

 

 

今回も 答えてくださるのは、北里大学病院の佐々木先生と近藤さんです。

 

 

【長谷川】 

次はですね、余命を先生が教えてくれません。 そういうものでしょうか?聞いたほうがいいですか? 

こういう質問です。 

皆さんにまた参加していただきたいと思います。

 

Q&Aです。 3問あります。 

まず、余命を聞きましたか? これは、告知の時ですね。

「いいえ」と答えた人は、なぜですか?と聞いています。

また、余命を聞いたことがあるというふうに答えた人には、また3択で聞いています。 

それは、なぜ聞いたんですか?という質問です。 

 

じゃあ、答えにいきたいと思います。

余命を聞きましたか?ちょうど「はい」と「いいえ」で半分ずつですね。半数。

 

命を聞いていないと答えた人に聞いています。 なぜ聞いていないんですか?と聞きました。 

「聞かないと決めたから」は0%。 「話されないから」は3割、30%ですね。 

「理由が思いつかない」は11%。 

 

余命を聞いたと答えてくれた人に伺います。 

「なぜ聞きましたか」といったら、「知りたいから」が4割ですね。 

「医療側が話してくれた」が2割。 「理由が思いつかない」が1割。

 

今度は患者会の皆さんが実際にどうだったのかを聞いてみましょうか。 

 

 

【そら】 

そうですね。私は、なんか、聞きそびれて今4年目なんですけど。 聞かずにずっときてしまっています。 

というのも、術後再発したときに、聞くタイミングだったと思うですけども、先生のほうが私が何か聞く前にかぶせ気味に「今はね、肺がんは本当にすごいんだよ、良い薬がどんどん出てくるからね。とにかくつないでつないでいけばいいんだよ」と言ったんです。その前向きな感じで先生がすごい来られたのに、こっちからネガティブな話をするのもな、となってしまって。聞けずに、4年経ちました。

 

 

 

【石井】 

告知限定という意味であれば、もう聞く余裕がなかったので、聞きませんでした。 

最初です。告知前提ですから。 患者力も何もない。知識がない状態。 

今は違いますし、あと、予後が悪くなった時の感想も違ってくると思います。 

僕はそうなったら告知、聞きたいと思っていますけど。 告知・・・何て言うんだろう。 

告知直後の何もわからない状態だったら、やっぱり、聞きませんね、という感じですね。

 

 

【長谷川】 

では、近藤さんと佐々木先生にぜひお聞きしたいと思います。 

 

 

【佐々木先生】

聞いた人もいれば、聞かない人も 聞いてない人もいるんだろうな、というのが印象です。 

これは結構、がん告知のモデルになっている緩和ケア研修のビデオでも、余命の告知はないんですね。その中には含まれていない。 

患者さんが告知を受けた後に、転移していることまでは伝えて、「私、死ぬんですか?」と患者さん役の方が言うんです。「それが心配ですよね」と声かけをドクターがするというのがコミュニケーションのやり方みたいなテキスト用のビデオになっているわけですね。 

これすごく難しくて、やっぱりその時の状況とか、患者さんの生活状況とか、色んなことであるので、ドクターの主義で必ず余命を言うとか言わないとかいうことではないんじゃないかな、と思っています。

 

教えてくださいと言われた時に、ただそこでポンと答えるのは簡単なんだけれど、僕としては「どうして聞きたいんですか?」と必ず聞きます。

どうして聞きたいんですか?それで、聞きたい理由が教えたほうがいいということであれば、ちゃんとデータとして教えますし。

 

【長谷川】 

先生、ちなみに、患者がもしくは家族が「どれくらいですか?」と聞いてきたときに、「どうしてそれを聞きたいんですか?」と聞くとおっしゃいました。 大体患者さんはどんなふうに答えるんですか?

 

 

【佐々木先生】

色んな理由です。 

ですから、そこはすごく重要なところで、治療の目的が何か?というところに繋がってくると思いますけどね。 

 

【長谷川】 

要は、先生は、もっと聞くと、その理由によって治療の内容が変わってくることがあるということですか? 

 

【佐々木先生】 

それはあります。 1番から3番まで選択肢がある場合、予後が1~2カ月くらいしか差がないとデータとしてね。 それくらいの場合には、より合うやつを選びます。 

 

 

【長谷川】

余命を聞いたほうがいいですか?ということで言うと、近藤さんはどんなふうに考えてらっしゃいますか。

【近藤】 

今、佐々木先生が説明してくださったことが、私もお話をさせていただこうかなと思っていたところだったので、それがひとつとですね。その方が大事にしていることが、なぜ余命を知りたいか?といったところと関連しているので、そこを一緒に語るということが大事だなということはひとつと。もうひとつはですね、私も色んな科の先生がたの説明の場面にこれまで同席させていただいた中で、すごく感じてきたこととして、伝える先生のほうの何ていうんでしょうね、伝えにくさであるというか、そこにすごく心を寄せながらもストレスを感じながら伝えている状況というのを感じるということが、実はありました。 

ある先生は、これを話すとこの方は本当に落ち込んじゃうんじゃないかなと思うと、どう伝えたらいいのかわからないんだよね、ということを多分、素直なその先生の想いだったんだろうな、というふうに思うんですけれども。そういう話をしてくださったこともあります。 

なので、こういった話をさらっとされる先生もいらっしゃれば、すごく心を震わせながら伝えている先生もいるんじゃないかな、というふうに思います。

 

【長谷川】 

ありがとうございます。 

私たちがわからないから聞いているんですが、先生がたもそこに迷いというか、そういったものを抱えてらっしゃるというのがわかりました。 

また、その伝えにくさというか、迷っているということが実はこちら側に伝わると、お互いに蜜なコミュニケーションがより取れるようになるんじゃないかと思いました。 

 

 

ぜひご覧ください。

 

 

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今日ご紹介する動画は、セカンドオピニオンは主治医に失礼? 立ちはだかる壁を越えろ!(再アップ)

 

 

 

 

 

 

 

今回も 答えてくださるのは、北里大学病院の佐々木先生と近藤さんです。

 

 

 

【長谷川】 

セカンドオピニオンを取りたいと先生に伝えて失礼ではないでしょうか?という質問が来ています。 

【佐々木先生】 

これは失礼ではないですね。

 

 

【佐々木先生】

今、全ての医師は緩和ケア研修を受けることになっていますけども。 

緩和ケア研修というのがちゃんとあって、そこはがんの告知のシーンのビデオが流れて、良い例と悪い例をみんなで見るんですね。 その中で必ず、セカンドオピニオンもございます、と言うことになっているんですね。 なので、良い例の中にはセカンドオピニオンが入っているので、本当なら、特に今の若い先生は全員セカンドオピニオンがありますよということを、むしろ医者側から患者さん側に提示するということになっていくと思います、今後。 

【長谷川】 

もう患者側の常識は変えていい?ということですね?

【佐々木先生】

ただそうとは言え、医者も人間ですので、色んな人がいますので。

先生のことはすごく信用しているんだけど、それを確認する意味でももう一人ぐらい先生に聞いておきたいんですけども?と言うと、「いいよいいよ」というふうになると思います。

 

 

【長谷川】 

僕のほうから、セカンドオピニオンで患者としての経験。 

僕、10年、ステージ4をやっているんですけど、僕のセカンドオピニオンに関してぜひぜひ皆さんにお伝えしたことがあるので、言いたいなと思うんですけども。 

セカンドオピニオンて、実は大変だということを知って欲しいなと思います。 

大変というのは、労力ですね。 

例えば、先生にお願いすると、じゃぁ紹介状を書くから1週間後に取りにきて、と言われて。 

今度、取ったあとにセカンドオピニオン先のところを予約して、そしてまた診察に行き、その間3週間とか1か月、遅いともっとかかる。 その後に、診察に行って、手紙のバックをもらえれば次の診察を予約して・・・何段階もありますよね。

最初に、強い気持ちがないと折れちゃうので。命に対して、「面倒だからやめる」と理由があるのかと思うので、それはぜひ、皆さんに知っていただいて、越えてください!と僕自身は言いたいと思います。

 

 

ぜひご覧ください。

 

 

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今日ご紹介する動画は、

【お仕事教えてください!患者を支えるプロフェッショナルたち <理学療法士編>】 

<講演> 理学療法士 江上 篤史 先生 福岡徳州会病院 リハビリテーション室 

※2022年1月8日YouTube LIVE配信済み その時点の情報に基づいています。

【お仕事教えてください!患者を支えるプロフェッショナルたち <言語聴覚士編> 】

<講演> 言語聴覚士 飯野 由恵 先生 国立がん研究センター東病院 リハビリテーション科 

※2022年1月8日YouTube LIVE配信済み その時点の情報に基づいています。

 

です!!

 

【お仕事教えてください!患者を支えるプロフェッショナルたち <理学療法士編>】 

 

00:46 がんとリハビリテーション〜リハビリを知ってもらいましょう〜 

01:18 リハビリテーションとは 

03:19 がんリハビリテーションとは 

04:57 周術期リハビリテーション 

08:15 維持・緩和期リハビリテーション 

11:25 進行がん・末期がんのリハビリテーション

 13:22 多職種連携によるサポート体制 

14:37 まとめ

 

 

【お仕事教えてください!患者を支えるプロフェッショナルたち 

言語聴覚士編 】

 
 00:42 言語聴覚士(ST)の仕事について 
 
01:02 言語聴覚士の仕事 
03:27 肺癌患者さんの場合 
04:06 飲み込みや声の障害で困ること
07:46 食事の時にできること
09:40 さいごに

 

 

 

 

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みなさん、こんにちは。事務局ですニコニコ     

 

今日は、『肺がん患者がつくる!トコトン患者応援マガジン 肺がんBOOK Vol.7』

(2022年9月発行予定)のアンケートの件、再度のお願いです。

 

他に、癌経験者の入れる保険に関するアンケートと

申し込みが始まっております日本癌治療学会学術集会

(10月開催)のお知らせがあります。

 

 

肺がんBOOK Vol.7 今のわたしの『楽しいコト』を教えてください!

 

『肺がん患者がつくる!トコトン患者応援マガジン 肺がんBOOK Vol.7』

(2022年9月発行予定)の企画に投稿をありがとうございます。

たくさんの「楽しいコト」を紹介したくて、締切間近の再度お願いです。

「今のわたしの『楽しいコト』」を教えてください!/7月24日(日)まで】

生活の中で楽しいこと、ほっこりすることを見つけると嬉しくなります。自分を明るくすると、

まわりの人たちを楽な気持ちにさせますよね。

がん患者だけど大切にしている自分らしさ・・・ぜひぜひ教えてください。

肺がんとともに生きる患者、家族を応援する小さな種になれればと思っています。

 

なにげなくスマホで撮った写真、見直してみてください!

ステキな『楽しいコト!』見つかるのでは?

そのまま貼り付けて、ひとこと添えて送ってください。

 

・入院中に見つけた楽しみ

・日々のくらしでの楽しみ

・脱毛などの外見変化で「こんなことやってみた!」

などなど!

がんになってからや、ご家族のがん治療に寄り添う中で見つけた、

ちょっとした『楽しいコト』『楽しみ方』を、ひとことコメントと写真(文章のみでも可)でご応募ください。

―――――

《例》

「病棟の窓から絶景が! 毎朝の楽しみです」

「脱毛中は、毎日頭にスカーフを巻いて楽しんでいます」

「脱毛したら眉毛も抜けた! いろんな眉毛シールで遊んでいます」

「がんになってから散歩が日課に。朝の空気が心地いい」

 

 

 

《募集要項》

●対象:肺がん患者さん、ご家族

●応募〆切:2022年7月24日(日)まで

●掲載場所:肺がん患者の会「ワンステップ」のホームページ

https://www.lung-onestep.com

※ご応募いただいた『楽しいコト』はワンステップのホームページ/ブログ等でご紹介していきます。

※ご応募いただいたうち数点を、『肺がん患者がつくる!トコトン患者応援マガジン 肺がんBOOK Vol.7』

(2022年秋発行予定)に掲載させていただく場合があります。

※掲載の際は、コメントを一部編集する場合があります。

※ご応募の内容によっては、ワンステップ事務局の判断により掲載を見送らせていただく場合があります(患者さんやご家族が不安を感じる可能性があるなど)

 

《応募方法》

以下のフォームよりご応募ください。

●テーマ:今のわたしの『楽しいコト』

・ひとことコメント(150字以内、ひとことでもOK)

・写真1点(あればぜひ!)

・ニックネーム

・お住まい

投稿はこちらから お待ちしております。

 

https://ws.formzu.net/dist/S550130140/

 

 

 

▼ がん経験者が入れる保険のニーズ調査
 

このアンケートは、がん保険を扱う企業より委託を受けキャンサーネットジャパンが実施しているものです。

 

企業からのメッセージ

 

がんに罹患したことのある方でも加入できるがん保険の開発を検討しております。 みなさまのお声を商品内容に反映しよりよい商品の開発を目指しております。

 

ご協力くださる皆さんへ

 

本アンケートへの回答内容によって個人が特定されることはございません。 また、回答内容は統計的に処理され、個人が特定されない状況で公開される場合がございます。 ご協力いただきたい対象は以下に当てはまる方々です。 

 

対象となる方

がんと診断されてから2年以内の方 

疾患は問いません 

ステージ3以下(ステージ4は対象外) 

 

年齢20~69歳 

 

本アンケートの回答にかかる所要時間は5~10分程度です

 

アンケートに最後までご回答くださった方へ、 謝礼としてAmazonギフト券 (メールタイプ:1,000円) をご用意しております。 アンケートの最後にメールアドレスを記入するページがございますので、 最後までご回答をよろしくお願いいたします。 (メールアドレスに不備があった場合はお受け取りいただけない場合がございます。予めご了承ください。)

 

制約はあるものの、興味深い内容ですのでぜひ。アンケートの期限は 8月5日までです。

 

アンケートはこちらから

 

https://jp.research.net/r/ostp0602

 

 

 

日本癌治療学会学術集会

 

10月20日㈭から22日㈯まで神戸で開催されます。

 

現地での開催なら参加者の皆さんと交流する機会を持ちたいと思っておりましたが、PALプログラム(がん患者・支援者プログラム)はすべてWEBでの開催となりました。

 

参加者の募集も始まっています。

8月22日(月)17時締切だそうです。

 

HPの詳細をお読みいただき、是非参加してみてください。

 

学会って敷居が高いな~って思っておられる方がほとんどだと思います。

お申込み時には活動歴か参加動機を書かないといけなかったり、終了後にはレポートの提出があったりしますが、思ったことを書いて下されば大丈夫です。

ZOOM越しになりますが、お目にかかれれば嬉しいです。

 

お申込みは下記より

https://congress.jsco.or.jp/jsco2022/index/page/id/155

 

 

 

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