NPO法人 肺がん患者の会 ワンステップ

NPO法人 肺がん患者の会 ワンステップ

2021年4月、6年目突入。肺がん患者・家族の「いきる勇気」につながればいいなと思っています。

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https://ameblo.jp/hbksakuemon/entry-12349378339.html


みなさん、こんにちはニコニコ   ビートママです🐾  

 

 

 Cancer X は、がんと言われても動揺しない社会の実現を目的として設立されました。

今回は、2021年2月に行われたたくさんのセッションのうち、ここでご紹介しきれなかったものから印象に残った言葉や、エピソードなどをお届けします。これをもちまして、全12回のセッションレポートは最終回。長らくお付き合いいただき、ありがとうございました。

 

 なお、来年のキャンサーウイークにも同様のイベントが、おそらくオンラインで開催されることと思います。チケットを購入し(今年は3,000円)、ぜひ、視聴していただきたいと思います。がんを取り巻く医療、社会、未来について、たくさんの情報が得られるはずです。

 
 

 

Cancer X セッションレポート(最終回)

がんを取り巻く、さまざまな言葉とエピソード。

 

 ご紹介したセッション以外にも、視聴したものがいくつかあります。断片的ではありますが、そこで私が「目からウロコ」だったものを、いくつかご紹介します。

 

 

社会「がんと言われても動揺しない社会へ」から

 

 ゴールドマン・サックスの元副会長、キャシー松井さんは、20年前、仕事にも子育てにもフル稼働だった時に遺伝性の乳がんが見つかります。日系二世の彼女はアメリカでの治療を選択。そこで女性の担当医から確定診断の結果を伝えられます。

 子育てはどうなる。仕事はどうなる。治療ってどんなことをするのだろう。予後はどうなるのだろう‥‥呆然とするキャシーさんに、医師が20名の乳がんサバイバーのリストを渡してくれました。そこには連絡先の電話番号が書いてあり、リストに載っている20名の人たちは、いつでもキャシーさんからの電話を受けてくれ、そこで患者の立場で話を聞いてくれたり、あるいはアドバイスをくれるだろう、と言われます。キャシーさんは、帰宅するなりその日のうちに20名全員に電話をしたそうです。その結果、治療に向き合う心の準備が整い、予防切除についての気持ちも固まり、「またいつか職場へ復帰しよう!」と、前向きな力が湧いてきたそうです。

 20年前だから、声を聞くことができる「電話」というツールだったのもよかったのかもしれません。そんな素敵な処方をしてくれた医師もいるのだと、非常に驚きました。

 

 

教育啓発「教えて!がんのこと」から

 

 これは音声だけのプログラムでした。佐賀県にある東明館高等学校の生徒さん数名が、がんとがん患者の気持ちなどについて自由に質問をし、遺伝性乳がんで治療中の女性が答えるという企画。全体に、ラジオ番組を模したセッションで、生徒さんたちは工夫を凝らしたラジオネームで登場します。15分程度の短い番組ですが、一週間にわたって毎日配信されました。

 高校生の質問はあまりにも素朴。そうか、高校生ってがんと無縁な人が多いのだなぁ、何も知らないのだなぁと、正直言ってびっくりしました。そういう高校生が、実際にがん患者に最初は遠慮がちに、やがて積極的に質問をぶつけていくうちに、どんどん「思いやる心」「共感する力」「想像する気持ち」が育っていくのがわかる、とても興味深いセッションになりました。

 特に印象的だった質問はこれ。「実際にがんにかかったことのある人、今もがんで治療をしている人に聞きます。自分のお友達や知り合いががんにかかった時、経験者としてどんな言葉をかけてあげようと思いますか?」

 すると回答者は言いました。「一言にがん患者と言っても、臓器もステージも違うし、体力も治療法も違う。経験者だからと具体的に意見を求められれば、その点については答える。でも、求められいないことについては何も言わないようにしています」

 なるほど。私も今後、そういう気持ちでいこう、と思いました。

 

 

在宅医療「より良い在宅医療のためにできること」から


 在宅医療とはなにか。それは「病院にできることがなくなったから、もう家に帰って」ということではありません。病院でできないことが、在宅ではできる場合もある。ただしそれを支えてくれる多くのネットワークは必要だれど‥‥まずはそのあたりからセッションが始まりました。多職種の連携が患者をあたたかく囲む。そんな在宅医療が理想です。しかしながら、これが案外難しい。地域差もあるし、何よりも当事者が玄関を開いてくれないと看護者は家の中に入れない。ちょっと暴論ですが、とても興味深い発言もありました。「病院が、退院指導と称して家族におむつ交換の方法などを教える。あれがいけない。教わると、家族は自分らでやらなくてはいけないと思ってしまう。しかし、病院スタッフが三交代でこなしている仕事が、家族にできるはずがない。相当な無理がかかる。家族は、たとえば思い出話に付き合ったり、本当に患者が好きな食べ物を用意するなど、家族でなければできないことをするべきではなかろうか。そうでないと良い在宅医療は成り立たない」うーむ、納得です!

 

 

そのほかのエピソード
 
 たまの遠出などに車椅子があると便利かも。でも普段の生活には必要ないから購入するのはちょっと‥そんな立場の方も。その人は、自治体で「月額300円で車椅子レンタル」というサービスがあると知り、たまの遠出などにはその車椅子を活用している、とのことでした。機会があれば、ご自身のお住まいになっている自治体で、同様のサービスを捜してみるといいかもしれませんね。市役所の福祉課や、社会福祉協議会などが窓口になっていることが多いようです。
 コロナ禍で、通院するのもちょっと怖いな、用心しなくちゃな、という患者さんもたくさんおられるはずです。楽しみのために外出する機会が減り、孤独感を深める患者さんも増加しています。日本医科大学の勝俣範之先生は、多忙の身にもかかわらず、自分の担当している患者さんとLINEでつながってやりとりをすることもあるそうです。体調の報告、不安なことの相談。そんなことが主治医とLINEでやりとりできるは、ちょっとうらやましいなと思いました。
 
 

=====================

 

 

 たくさんの情報が詰まったCancerX、オンラインで開催されたおかげで、終了から3週間ほどアーカイブが配信され、多くのセッションを視聴することができましたが、とても全部はご紹介できませんでした💦全12回、最後までお付き合いいただき、ありがとうございます。

 

 来年はぜひ、ご自身で参加してみてください🐾🐾

 

 

 

 

 

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メールアドレスが間違っているか、迷惑メールフォルダに入っているかが考えられます。

 

 

 

 

 

 

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 つながる想い

「つながる想い~がんとともに生きる~」は、がん患者さんとご家族のためのチャリティイベントです。

がんに罹患して治療中だったり、経過観察をしている患者さんやご家族、

また旅立たれた患者さんを思いながら、「がん」という共通項を通じて、みんなでつながろう!という

鹿児島県で行われるイベントです。

イベントの形態としては、cancerXのような感じで、幅広い分野の専門家が集まって

いろいろな切り口のプログラムが用意されています。

 

今年度は5月9日から5月15日までオンラインで開催。

9日からさまざまなイベントが行われています。

 

 

「つながる想い2021」プログラム │ つながる想い公式サイト (tsunagaruomoi.jp)

 

 

 

その中で、明日5月11日(火)の19時から20時に行われるのが

「全国のがん患者団体の活動発表会」

 

登壇されるのは、次の方々です。

 

天野 慎介さん(一般社団法人全国がん患者団体連合会 理事長)
松本 陽子さん (NPO法人愛媛がんサポートおれんじの会 理事長)
河村 裕美さん (認定NPO法人オレンジティ 理事長)
長谷川 一男さん (NPO法人ワンステップ 理事長)
花井 美紀さん  (NPO法人ミーネット 理事長)

 

ぎりぎりのお知らせですみません。

有料のイベントなのですが、ご興味ある方はご参加いかがでしょうか。

 

チケットは、Peatixから購入できます。

 

 

 

15日の最終日まで、まだまだ魅力的なプログラムがたくさんあります!

15日には、メッセージバルーンを飛ばすイベントも。

旅立たれた、お空にいる大切な方へ、バルーンに乗せたメッセージを届けます。

こちらは申し込みが本日22時まで・・・ε≡≡ヘ( ´Д`)ノ いそげ~!

 

下のリンクからお申し込みができます。

 

メッセージバルーン│つながる想い公式サイト (tsunagaruomoi.jp)

 

 

 

ぜひ多彩なプログラムをのぞいてみてくださいね。

 

 

 

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 Cancer X は、がんと言われても動揺しない社会の実現を目的として設立されました。

今回は、2021年2月に行われた、研究開発治療に関するセッションをお届けしたい‥のですが、実はセッションの内容が2回視聴しても半分以下しかわかりませんでした。英語の専門用語だらけのスライドが多かったことも一因ですが、未知の用語が聞き取れなかったことも多く、レポートとしては「ほんのさわり」になってしまうことを、おわびします。

 

 

Cancer X セッションレポート⑪

研究開発治療「10年後のがん治療はどうなる?」

 

 CancerXの代表理事であり、アメリカMDアンダーソンがんセンター乳腺腫瘍内科教授でもある上野直人先生を含め、登壇者は4名。それぞれがん治療の4つの分野、①化学療法、②免疫療法、③放射線治療、④手術療法について、10年後に向けての方向性を語ってくださいました。

いずれもがん治療の世界をリードする先生方ですが、将来を見通す際にポイントとなるのは、1)個別化がん治療、2)個別化がんケア、3)がんにおける人工知能の活用、4)がん治療にかかわる医療工学、5)個別化がん予防、ということであるという点で、共通するものがおありになるようでした。

 

 

治療の個別化は、ますます進行する。

 

 アメリカMDアンダーソンがんセンター乳腺腫瘍内科教授でもある上野直人先生によれば、ゲノム医療に見られるように、がんの分子情報がどんどん増えているのが現代という時代なのだそうです。

 予測因子(がんになりそうなのか)、予後因子(治療後にどんな状態になりそうなのか)などを踏まえ、治療の個別化は今後ますます進むと考えられているほか、既存の治療のほかにも革新的な治療が出てくる可能性も否定できません。

 現在、がん治療薬として模索中なのが、たとえばこれまでにない天然化合物で、それを捜すために深海やジャングルにまで探索の手が伸びています。遺伝子治療やナノテクノロジー、パノミクス(個別の遺伝子から、タンパク質、代謝までを包括してとらえる考え方)などに加え、がんそのものではなく、身体全体の環境を変えることでがんを排除することを目指すという考え方も存在します。

 治療として、何かを加える、プラスするということだけでなく、がん治療においては「不必要なことをいかに省くか」という「デスカレート」という思想も重要です。たとえば乳がんでは、現在では7割の人が不必要な治療を受けなくて済むよう、デスカレートが進みました。

個別化がんケアを考える上では、人に関するあらゆること(マインド、運動、スピリチュアル、ソーシャルなど)をデータ化することが有効かもしれない、とも。すなわち人の身体の状態や動きなどを全てデータ化できれば、いつもの状態からはずれた「不調」の状態をきわめて早期に検知し、それを病気の兆候として活用できる可能性があると考えられるのです。

 

 

徹底的な解析で、いつかがんを完璧に排除できる日も。

 

 国立がん研究センター工藤知恵先生は、免疫療法の研究に携わっています。

 ひとことに「免疫細胞」と言っても、実はいろいろな種類があります。たとえば、先天的に人に備わっている自然免疫。人が後天的に手に入れる獲得免疫などが知られています。

しかし免疫というのは、外敵をやっつける免疫細胞だけにとどまりません。実はがんの進展をサポートしてしまう、「負の免疫」というものも存在するのです。

 こうした複雑な人体においては、治療効果の高低を決める「キー」も、いまだに不明のものが多いのです。複雑すぎて、よくわからない。治療効果がどう出るかも、完全に予測できない‥。

 そこで、「免疫」に影響を与える可能性のある、身体中のあらゆるパートを徹底的に解析することが必要なのではないか。今、最先端の免疫に関する研究では、そんな考え方が出てきているそうです。一体何が、どうやって免疫にかかわっているのか。そこが解き明かされる日がくれば、これまで以上にがんを完璧に排除できるようになるかもしれません。そて「前がん状態」にある免疫不調を察知することで、早期診断に結びつく可能性もあるとされています。

 

 

実はメリットの多い放射線治療の今後。


 長年放射線治療に携わってきた筑波大学櫻井秀幸先生は、放射線治療を「臓器と機能が残るなど、メリットの多い治療」と評します。そして放射線治療は、現在でもさらに進化を続けています。

 その進化は、画像誘導小線源療法、X線のように透過せず、がんで止まる粒子線治療など、リアルタイムで正確に、がんだけに放射線をかける、あるいはがんだけに放射線を集めるという方向に向かっています。さらに、従来は放射線が効きにくいとされているがんへの対応(中性子補足療法BNCT)や、放射線と相性のいい療法(免疫チェックポイント阻害薬)などとの併用も研究されています。

 10年後にはもっとやさしく、もっと強く、もっと多くの人に使用できる放射線治療でありたい。そのためには大量のデータ解析、そして人材育成が必須となるでしょう。

 

 

手術室も、変貌を遂げつつある。
 
 東京女子医大村垣義弘先生は、手術療法の未来の一端を見せてくれました。
 がん精密誘導手術を実現してくれるスマート治療室・SCOT(Smart Cyber Operating Theater)は、すでに実用化が始まっています。これは治療室の機器をネットワーク化し、術中データの最適表示、融合表示等を行うことで、術者の意思決定をサポートする最先端の手術ツールです。言ってみれば執刀医(パイロット)と、そのほかのスタッフや機材(管制室)の関係のように、包括的に手術を行うもの。これによって遠隔での参加も容易となります。また、全てのデータを今後のためにストックできることから、将来的には、学習型ではあるかもしれないけれど人工知能の活用も視野に入ってきます。
 光線力学的療法PDT(光化学反応による腫瘍組織の壊死)、音響力学的療法SDT(超音波を利用して腫瘍組織を壊死させる)など、従来よりさらに低侵襲な治療法も、研究が進められているところです。

=====================

 

 

 10年後、と題して行われたセッション。研究開発は日々続けられているのだ、ということだけはよくわかりました。まさに日進月歩、小さな変化の積み重ねは、いずれ大きな改革への布石となるのでしょう。

 

次回は最終回です。あと1回、お付き合いくださいね🐾🐾

 

 

 

 

 

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ゴールデンウィークを、皆さんどのようにお過ごしでしたか?

緊急事態宣言やまん延防止等重点措置が出されている地域は、

お店も閉まっているし、道路もガラガラ。

でも、その周辺の別の地域が混雑していたら‥‥

それじゃダメですよね💦うーむ。

 

 

 

ビートママのプチ相談室⑩

ドラマの中のがん。

                                       

 

 肺がんの治療のために入院したことが、何度かあります。検査入院。薬の初回投与のとき。手術のとき。そのたびに同じ病棟の同じフロアにお世話になりました。

 食事は病室で食べてもいいし、デイルームと呼ばれる共用スペースまで持っていって食べてもいいことになっていました。コロナの前で、デイルームで家族と一緒に食事をする患者さんも。そのフロアは呼吸器の患者だけではなかったようで、松葉杖の人、鼻酸素の人、手にギプスの人と、さまざまな人が一緒にデイルームを利用していました。

 

 私もある日、自動販売機で買ったコーヒーを飲みながら、デイルームのテレビを見ていました。画面は、たぶん2時間ドラマだったのだと思います。なんとなく見ていたら、物語の中心人物に近い人が病気であることがわかってきました。やけにせき込んでいて、やけによろけているんなと思ったら、周囲の人が「彼、肺がんで長くないらしいの」「え‥?そんな‥!」という展開に。

 

 なんだよ、これ。よりによって肺がんで入院中にこれは見たくなかったなぁ‥と思っていたら、散らかった椅子を片付けていた顔見知りの看護師さんが「アタシに監修させろってんですよ」と話しかけてきました。え?カンシュウ?「ドラマの医療監修ですよ。簡単にがん患者を出してきて、簡単に先が長くないとかセリフを言わせて。実際は違うじゃないですか。むかつくー」眉間にシワを寄せ、わりと本気で怒っているようでした。彼女は呼吸器の患者の担当で、私もお世話になっていました。「がんとわかったらちゃんと治療して維持したり、治したり。そのために患者さんも私たちも頑張っているのに、なんだよって思いますよ」と、小さい声ですがはっきりと言いました。

 

 私は自分が利用するまで、長椅子の並んだ化学療法室の中を見たことはありませんでした。がん治療をしながら仕事をしている人もほとんど知りませんでした。どちらも、ドラマにはまず出てこない。ドラマに出てくるのは「もう先がない」となにかをあきらめたり、自暴自棄になっている人が多い気がします。

 

 看護師さんの憤慨っぷりになんだか嬉しくなって目を上げると、少し離れたテーブルで新聞を読んでいたパジャマ姿のおっちゃんが、大きくうなずきました。私も思わずニヤッとし、看護師さんに小さく拍手を送りました。

 

      。  。  。  。  。  。  。  。  。  。  。  。  。  。  。  。 

 

 

そのあとしばらくたったころ、

腫瘍内科医の活躍を描く連続ドラマが放映されました。

ああ、少しずつだけれど、世の中は変わっている。

そんなことを感じましたっけ。

 

 

では次回もお楽しみに🐾🐾

 

 

 

 

 

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 Cancer X は、がんと言われても動揺しない社会の実現を目的として設立されました。

今回は、2021年2月に行われた、HPVワクチンを考えるセッションの内容を紹介します。

 現在、日本におけるHPVワクチン接種率は、諸外国と比べて圧倒的に低くなっています。しかしこのワクチンは、社会からあるがんをなくすことができるのです。

 

 

Cancer X セッションレポート⑩

HPV「HPVワクチンのこれから」

 

 今回の登壇者は4名。それぞれHPVワクチンにかかわりのある立場の方たちです。

 薬学博士でもある長井陽子さんは子宮頸がんの患者で、現在治療中です。横浜市立大学附属病院産婦人科部長宮城悦子先生は、HPVワクチン接種の重要性を訴え続けています。愛知県医科大学医学部学際的痛みセンター長牛田享宏先生は、HPVワクチンの副反応について継続して研究を続けています。そして子宮頸がん患者家族会「恵ふぁみ」発起人渕上直樹さんは、子宮頸がんで奥様をなくした遺族。

 皆さんのセッションを、次のようにまとめてみました。

 

 

子宮頸がんは、予防できるがん。

 

 1982年、ドイツで子宮頸がんのほとんどがヒトパピローマウイルス(HPV)への感染で生じることが発見されました。その後の研究で、子宮頸がんの95%以上がこのウイルスへの感染が原因であること、感染経路は性的接触であることがわかってきました。HPVはごくありふれたウイルスなので、性交渉の経験がある男女の若者の8割が感染します。

 

 女性の場合、HPVウイルスに感染しても、90%の人では自然に排出されますが、残り10%の人が継続感染し、異形成の時期を経て子宮頸がんになると言われます。この場合、感染してから子宮頸がんに進行するまでの期間は、数年から数十年。異形成の段階では無症状なので、それは「子宮頸がん検診」で見つけてもらうしかありません。また男性でも、中咽頭がん肛門がんなどのリスクが上がることがわかっています。

 こうして発症の仕組みがわかっている子宮頸がんは、ワクチンによりHPVに感染しないようにすること(一次予防)と、検診によって早期発見、早期治療を行うことで死亡を免れること(二次予防)が可能です。

 

 

 

ワクチンの普及に失敗した国、日本。

 

 ワクチン接種後の異形成の発症率についての研究はありましたが、子宮頸がん罹患率の低下については実はまだ充分なデータが揃っていないと言われています。しかし2020年、スウェーデンから、世界で初めて国家規模で子宮頸がんの減少効果を示す論文が発表されました。接種率がほぼ80%のスウェーデンでは、集団免疫の効果も出てきており、数字的にも初めて「大幅な子宮頸がん罹患リスクの減少」が証明されたのです。

 

 世界を見渡すと、カナダ、イギリス、オーストラリアなどで接種率が80%を超えています(2017年)。アメリカは55%ですが、男女ともに対象になっている点が評価されます。一方日本では、2009年に二価(2種類のHPVウイルスの型に対応するワクチン)、2011年に4価が承認され、2013年には定期接種に組み込まれました(無料接種)。しかしこの年、接種後に疼痛やけいれんという副反応が生じたと連日報道され、これを受けて厚生労働省が「ワクチンの積極的推奨を一時差し控える」としたのです。以降、一時は70%を超えていたワクチン接種率は下がり続け、あっという間に1%を切ってしまいます。厚生労働省は勧奨(良いことだからとおすすめする)を控えているだけですから、希望すれば小学校6年生から高校1年生までの女子は今でも無料で受けられるのですが、その後もなかなか接種率は回復していません。

 この30年の間に、子宮頸がんの発症ピークはより若年層(30代)へとシフトしています。その年代はちょうど出産や育児にあたる人も多いことから、子宮頸がんは「マザーキラー」という呼び方をされることも。人の力で、科学の力で、唯一社会から排除できる可能性のある子宮頸がん。ワクチン接種率を回復させることは急務であると言えるでしょう。

 

 

副反応をどう読むか。


 医療には、実は100%の確実性というものはありません。100%の保証を実現するまで待つことは、全体の不利益になったりもします。過去の例に基づけば、HPVワクチン接種において1万人あたり5人に「接種後に重い症状が出た」とされていますが、これがほかのワクチンより突出して多い比率とは言えません。

 2013年以降も、この年代の女子について副反応などを調査してきた結果によれば、この年齢層においては「ワクチンを接種していない群でも、腰痛や膝の痛み、倦怠感などについて、接種した群と非常に似た傾向の訴えが見られる」という側面が見えてきました。アメリカにおける膨大なデータを基にした研究においても、ギラン・バレー症候群や運動ニューロン疾患の増加を示唆するデータは認められていません。これらの研究から「HPVワクチン接種による神経症状の増加は疫学的に証明されていない」ということになりますが、現実に重篤な副反応に苦しんでいる人もいるのです。これをどうとらえるかが、接種を推奨するか否かの分かれ目になりますが、先進国で接種の勧奨をとりやめた国は日本だけでした。

 

 大きく報道されたマイナス面だけを見て接種を避けることにより「予防できる可能性を放棄」なたは「予防できる可能性があるのに知らずにスルー」という事態が多数発生しています。患者遺族は「正しい知識を広め、多くの人がワクチンの重要性に気づいて接種を受けて、子宮頸がんのない世界を実現したい」と訴えます。

 なお、多くの国がこのワクチンを、間をあけて2回接種としている中、日本は3回接種を推奨しています。このあたりの見直しも急ぐべき問題だろうと思われます。

 

 

=====================

 

 

 病気と向き合って予防やワクチンの接種を考える場合には、必ず正しい情報、正確な知識が求められるのだと感じました。「なんかテレビで言ってたから」「となりの人が言ってたから」という雰囲気で動くのではなく、きちんと情報を理解し、適切に行動できるようになりたいものですね。

 

では次回もお楽しみに🐾🐾あと2回でおしまいです。

 

 

 

 

 

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昨日の続きです。

 

目がくもっていたかも・・・

 

ステージ4が一番少なくなっている。

 

肺がんで、進行した状態。

治療の遅れは、すなわち死を意味している。

そういうことなのか。

調べていきます。

 

 

※以下、日本肺癌学会より

【新型コロナウイルス感染症(COVID-19)が肺癌診療に及ぼす影響調査結果報告】

この度、日本肺癌学会では、COVID-19が肺癌診療に及ぼした影響を見るために、第2波が収まりつつあった2020年10月末に、2020年に新たに原発性肺癌と診断され初回治療を受けた患者数の調査を行い、2019年1~10月と2020年1~10月の各々10か月間の患者数(治療法別患者数)の比較検討を行いました。

 

 

<詳細データ>

 

https://www.haigan.gr.jp/uploads/files/%E5%A0%B1%E5%91%8A%E4%BA%8B%E9%A0%85%E3%80%80COVID-19%E8%AA%BF%E6%9F%BB.pdf?fbclid=IwAR3vgDG-ySUUjS5Rmb6m1apTfxCblOY2J1yJ0sV6hqToTYjqFo_mG66g-gU

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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みなさん、こんにちはニコニコ   ビートママです🐾  

 

 

 Cancer X は、がんと言われても動揺しない社会の実現を目的として設立されました。

今回は、2021年2月に行われた、自治体における啓発活動を考えるセッションの内容をお届けします。

 

 登壇者は、横浜市の副市長城博俊氏、消化器外科医で、日本うんこ学会の会長を務める石井洋介先生、そして緩和ケアクリニックを開業し、早期からの緩和ケアの重要性を訴える横山太郎先生。がんについての啓蒙活動のあり方を、ユニークな視点から話してくださいました。

 

 

 

Cancer X セッションレポート⑨

自治体「医療漫画大賞を実施する横浜市の

            がん啓発活動から考える

 

 

なぜマンガ大賞なのか?(城博俊氏)

 

 病気になるまで、医療のことを考えない人は多いと思います。横浜市では、市民にちゃんと医療を知って欲しいと思い、医療広報のあり方を考え直しました。

 どうすれば伝えることができるのか。それを考えた時、「伝える」のではなく、「伝わる環境をつくる」ということが大切だと気づきました。無関心層にも届く情報を発信するためには、そうした環境が必要だと気づき、「マンガ」という、より多くの人に届きやすいツールを用いたこの企画にたどりついたのです。

 2020年度に第2回を迎えた横浜市の医療マンガ大賞では、まず医師監修によるエピソードがいくつか提供されます。それにもとづいて患者の視点、あるいは医療者(医師、看護師、あるいはそれ以外の医療者)の視点からマンガを描いてもらう仕掛けになっています。

 

 応募作、受賞作などはホームページから見ることができます。ぜひ、目を通していただき、さまざまなケースを、いろんな視点で描いたマンガを、医療を考えるきっかけとして役立てていただきたいと思います。

 

 

 

 

行動変容へ導く方法は、ひとつではない。(石井洋介先生)

 

 ★石井先生は、高校時代に潰瘍性大腸炎を患ってドロップアウト→19歳で大腸を全摘して人工肛門に→その後人工肛門を閉じる手術を受け、おおいに感銘を受ける→偏差値30からの大チャレンジで消化器外科医になりました。『19歳で人工肛門、偏差値30の僕が医師になって考えたこと』という書籍も出版されています。

 

 スマートフォンゲームの「うんコレ」、ご存じですか?舞台は腸内とおぼしき世界。敵を見つけ、早期に撃破するゲームです。メディウムと呼ばれる巫女たちは、ある種の細菌を身にまとって変身することで敵と闘います。多くのゲームと同じように課金することでアイテムが手に入るだけではなく、このゲームでは、毎日自分のうんこの状態を報告することで闘いに有利な菌を増やすこともできるのです。つまり、エンターテインメント医療を溶け込ませた試み、とも言えると思います。

 たとえば、糖尿病の患者さんに「身体にいいから歩いてください」とアプローチしても、面倒だからと歩かないかもしれません。しかしその人が、ポケモンGOがしたければたくさん歩く。結果的にたくさん歩いてくれるなら、どちらでも同じ効果を生むことができる、という例です。これを「行動変容へと導く方法はひとつではない」ととらえます。

 

 無関心期関心期にもっていき、準備期を経て実行期にもっていくにはどうしたらいいか。「うんコレ」ゲームでは、新しいキャラクターをゲットするためには課金してもいいし、自分のうんこの状態をレポートすることでもゲットできる仕掛けになっています。ゲームの構造を利用した試み(ゲーミフィケーション)には、期間的な限界はある程度あります。つまり、あきてしまう、ということはある。それでも実行期から維持期へとつなぐ助けにはなるのではないでしょうか。

 

 

 

 

患者さんに寄り添う、伴走者を育てたい。(横山太郎先生)


 アメリカ・アラバマ州には、レイナビゲーター制度、というものがあります。これは医療者だけでなく、一般の市民も参加して、がん患者とともに進む、つまり伴走するというシステムです。

 まずはがんの専門家が、市民にがんという病気について教えてくれ、さらに患者との関わり方も指導してくれます。このトレーニングを修了した市民が、実際にがん患者に付き添ってケアをします。たとえば、検査の日は前もって待ち合わせ場所と時間を決め、そこで落ち合ってから一緒に病院へ行く。言ってみれば「おせっかいをする人を、一対一で患者につける」ということ。これだけのことですが、予定を忘れて行かなかったり、覚えているけれども気乗りがしなくてなんとなく行かなかったり、というようなことが防げるようになります。

 このレイナビゲーター制度は、市民のボランティアによって支えられているものではありません。日本円にして300万円という年収が保証された「仕事」なのです。200名ほどが従事しているので、年間6億円の費用がかかる事業、ということになります。

 しかしこのレイナビゲーター制度のおかげで、緊急入院が減り、患者の満足度も上がりました。おかげで医療費は年間20億円節減できた、というデータがあります。こうした工夫を、日本にも導入することはできないか、模索中です。

 

 治療中の患者が、先生が言うから「これでいいか‥‥」と治療に臨むのではなく、自らの意志で「これでいいのだ!この治療法を選ぼう!」と思えるようになれたら。その時、治療の中心は医師ではなく患者本人ということになるのです。この意思決定支援についても、あわせて考えていきたいと思っています。

 

 

(2018年の記事)

=====================

 

 

 無関心層に、たとえばがんのことを「自分ごと」としてとらえてもらうためには、どんな方策があるでしょうか。さまざまな立場の人が、いろいろな方法を模索していることがわかりました。医療広報、啓発活動に工夫をこらしてアプローチすることで、無関心層にも行動変容をもたらせる社会ができたら。そんな希望を感じるセッションでした。

 

 

では次回もお楽しみに🐾🐾

 

 

 

 

 

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3月に行った事務局主催ゆるめのおしゃぺり会。

平日夜に1時間、ゆるりと集まってくれたみなさんでおしゃべりだけの会を行いました。

少人数でしたが、またやって欲しいという声をいただき、第2回を計画しました。

 

 

<<第2回 事務局主催おしゃべり会>>    

 

▼日 時  2021年 5月 12日(水) 20:00~21:00

 

▼開催方法 ZOOMによるオンラインミーティング

 

▼参加費  無料

 

▼お申込み 下記リンクから申し込みフォームに必要事項を入力してお申込みください。

 

 

 

 

 

※お申込みいただきますと、ご記入されたメールアドレスに自動返信メールが届きます。

参加のためのZOOMのURLも記載されておりますので、当日までメールを保管しておいてくださいね。

返信メールが届かない場合、メールアドレスの記入間違いが考えられます。

迷惑メールフォルダに入っていないか、こちらも探してみてくださいね。

 

 

みんなと楽しくおしゃべりや交流をしませんか。

お申込み、お待ちしています。

 

 
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みなさん、こんにちはニコニコ     事務局🐓です。

 

 

ゴールデンウィークがやってきました。

新型コロナウイルスの変異株の流行もあり、お出かけは難しいですね・・・

ワンステップのYouTubeはいかがですか?

 

ワンステップには、YouTubeチャンネルがありますキラキラキラキラキラキラ

 

ワンステップ【がんサバイバー】(クリックするとYouTubeへ飛びます)

 

チャンネル登録者は1,350人になりました~アップ目拍手拍手拍手

ご登録いただいたみなさま、本当にありがとうございます爆  笑

 

 

1度見ただけではもったいない!

見逃してしまった人に、ご紹介したい!

 

これまでにアップしたコンテンツの中からのリコメンドアップ

 

今日の動画は

 

「【知ることは力】肺がん治療のイロハ~化学療法基本編~」

 

こちらをリコメンドしますキラキラキラキラキラキラ

 

お話してくださるのは、国立がん研究センター中央病院 呼吸器内科の後藤悌先生。

こちらの動画は「正統派」がん治療についての基本を学ぶ動画です。

収録されたのは、2020年10月25日(日)、JCF(ジャパンキャンサーフォーラム)にて肺がんセッションとして、ワンステップと坪井正博先生・後藤悌先生とで質問大会を行ったのですが、その前に後藤先生がご講演くださったものです。

 

内科治療の3つの柱、抗がん剤治療、分子標的薬治療、そして免疫チェックポイント阻害剤による治療について、お話してくださいます。

自分の治療はどうやって決まっているのかわかります。

ぜひご覧ください。

 

 

 

 

 

他の動画もお時間ありましたら、いろいろとゆっくりご覧くださいませ。

チャンネル登録や高評価が大変励みになっております。

よろしくお願いいたします。

 

 

 

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 Cancer X は、がんと言われても動揺しない社会の実現を目的として設立されました。

今回は、2021年2月に行われた治療選択を考えるセッションの内容をお届けします。

 

 登壇者は、近畿大学医学部内科学教室腫瘍内科部門中川和彦先生、2015年にがん情報サイト「オンコロ」を立ち上げた可知健太氏、そしてワンステップ長谷川一男理事長です。

 

 後悔のない、最良の治療を受けたい。患者全員が持つそんな思いに対して、治験の位置づけとはどんなものなのか。皆さんも一緒に学んでいきましょう

 

 

 

Cancer X セッションレポート⑧

治療選択「知っておきたい、治験のこと」

 

 

治験の意味とは?向き、不向きはあるの?(中川和彦先生)

 

 治験とは「人を使って治療法を比較する」ということです。患者集団を2つに分け、片方には新しい治療を行い、もう片方には既存の標準治療を行う。その結果から、両者における優劣を決めることを治験と言うのです。

 

 治験のポイントは、次の4つです。

 ① 治験は、薬剤や治療法の優劣を決めるものである。

 ② いい加減な結果は、社会を混乱させる

 ③ 適切な信頼性を維持することが必要である

 ④ しかし、必要以上の信頼性を求めることは、実施を困難にする

 信頼性はとても大切です。しかし100%の保証を求めてしまうと、そもそも治療も治験もできなくなってしまうわけです。

 

 患者にとっての治験の意味はなんでしょう。標準治療が受けられている人にとっては、将来のより優れた治療を受けるチャンスとなります。そして、すでに標準治療が終わっている人にとっては、今後の治療の選択肢がふえる、ということなります。パネル検査などで新たに遺伝子異常が見つかれば、対応した新薬を捜すチャンスともなり得ます。

 そう聞くと「ぜひ治験に参加したい!」と思われる方もいらっしゃるかもしれませんが、実は治験にも、向いている人とそうでない人というのがいるのです。

治験に向いているのは、不確実な治療であってもチャレンジしたいと思う人。あるいは治験などの臨床試験を通して社会に、未来に貢献したいと思う人です。

 逆に治験に不向きな人とは、その結果や経過について不確実な部分のある治療には不安を感じる、という考え方の人。残念ながら医療に100%確実なものはありません。それをどう考えるかで、チャレンジするか否かに分かれるということでしょう。

 

 

 

治験情報をわかりやすく届けたい!(可知健太氏)

 

 しばらく前まで、治験の情報をわかりやすく検索する方法はありませんでした。情報は、いくつかの医療関係者向けサイトにバラバラに載っているだけ。それらの情報を一元的に整えた検索サイトが、国立保健医療科学院によってつくられるなど、治験情報は徐々にわかりやすくなっています。そんな流れの中で、2015年、がんの治療情報を広めることを目的に開設されたのが、がん情報サイト「オンコロ」なのです。

 

 

 治験情報を見つけて、実際に患者が治験を望んだとして、主治医が参加に否定的である場合もあります。その理由として、次のようなことが考えられます。

 ① 患者の現状に対し、治験参加より、確立された標準治療の適用の方がよりよいと主治医が 

   判断している場合。

 ② 治験のパフォーマンスに、主治医が疑問を持っている場合。

 ③ 治験では、新しいものを使う群と、従来タイプを使う群に分けられるが、どちらに属して かは いるかは患者本人にも主治医にも知らされない場合がある。主治医として従来タイプに当 た場合たった場合のリスクを心配している場合。

 

 主治医が治験参加に賛成の場合も反対の場合も、患者自身が主治医としっかり話し合うということは非常に大切です。なお、検索サイトで治験を見つけても実施施設が伏せられている場合がありますが、それは実施者に尋ねると大半の場合は判明するそうです。

 

 さらにがんと診断される前、つまり健康なうちに「がんになったらどういう治療があるのか」「がんになったらどう行動すべきなのか」ということを学習しておくことによって、よりよいタイミングで治験というチャンスに出会う可能性は高くなるかもしれません。

 

 

「KISEKI」は奇跡。そして軌跡。(長谷川一男理事長)


 治験に参加できるかできないかは、基本的に「」で決まるのでは。罹患時に治験を知らない患者がたくさんいます。そういう人たちが、たまたま治験を行っている病院で治療をしていれば、早期に治験の紹介があるかもしれません。しかしそうでない病院で治療を受けていたとしたら。早いタイミングで治験に行き当たることはないかもしれない。

 だから「運」なわけですが、そこに患者自身が学ぶという「学習」の要素をプラスすれば、いずれ治験にたどり着けると思います。

 

 こうした気持ちを込めて、患者提案型医師主導治験を「KISEKI trial」と名付けました。これは「奇跡」という意味、そしてもうひとつ、誰もがたどりつけるような道を残すという意味の「軌跡」。この2つをかけたネーミングです。

 効くかもしれない薬を試してみたい。しかしその薬の使用が、標準治療とは認められない。なんとか使えるよう承認をとるために効果を確かめて欲しい。その思いが「患者提案型」という、これまでにないスタイルになりました。

 

 そうした「これまでになかった概念のKISEKI trial」について、困難だったことはこんな点です。

 ① 誰もしたことがない

 ② お金がない

 ③ 治験は「希望」だから(希望は、それがかなわない時に絶望にかわってしまいます。だっ

   たら最初から希望を持たない方がいい、という考え方の人がいる)

 

 しかし、なんとかそれらの困難を乗り越えられたのは、こんな理由によります。

 ① 医療者のかかわり(中川和彦先生の協力)

 ② 製薬会社のかかわり(自社のメリットは少ないのに、患者会の思いの強さを製薬会社がく

   んでくれた)

 ③ 治験は「希望」だから(治験は、未来を作る行為であると考えてくれる人もいる)

 

 治験のデザインから始まって、申請のための対面助言に必要な478万円を寄付で集め、倫理審査委員会のOKをとり、医師主導治験をスタートしたのは2020年の8月。(発表時点で)6ヵ月目に入り、良好な結果を得ています。

 

 

 

=====================

 

 

 将治験をしている病院ばかりを患者が希望するようになると、そこばかりこんでしまいます。だからどの病院でも治験の情報が手に入るようにすることが、今後の課題。そして患者本人は、治験に自分が参加条件に合致しているか、自分が参加する意義はあるかなどを、

主治医ときちんと相談できる関係を築けるよう、学んでいくことが必要となりますね。

 

 

では次回もお楽しみに🐾🐾

 

 

 

 

 

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