NPO法人 肺がん患者の会 ワンステップ

NPO法人 肺がん患者の会 ワンステップ

2022年4月、8年目突入。肺がん患者・家族の「いきる勇気」につながればいいなと思っています。




みなさん こんにちは、事務局ですニコニコ

 

今日は進行性小細胞肺がんの方へのお知らせです。

 

▼複数治療歴のある進行性小細胞肺がんに対する抗B7-H3抗体薬物複合体DS-7300、奏効率52.4%を示す-第一三

オンコロさんがupしてくださっています。
 
この記事の3つのポイント
・複数治療歴のある進行性小細胞肺がんを対象とした第1/2相試験
・抗B7-H3
抗体薬物複合体DS-7300の有効性安全性を検証
・有効性・安全性ともに今後の開発につながる有望な結果を示す
 

第一三共株式会社は、2023年9月9日10~12日にシンガポールで開催された世界肺癌学会(The IASLC 2023 World Conference on Lung Cancer: WCLC2023)の年次総会において、複数治療歴のある進行性小細胞肺がんに対する抗B7-H3抗体薬物複合であるDS-7300の有効性、安全性を検証した第1/2相試験(NCT04145622)の結果が公表されたを発表した。

同試験は、複数治療のある進行性固形がんに対してDS-7300療法を投与し、主要評価項目として用量制限毒性DLT)、安全性(AE)、抗腫瘍効果などを検証した試験である。
小細胞肺がんサブグループ解析の結果、対象症例21人における客観的奏効率ORR)は52.4%を示し、その奏効内訳は完全奏効1人、部分奏効10人であった。
また、奏効持続期間(DOR中央値は5.9ヶ月、無増悪生存期間PFS)中央値は5.6ヶ月、全生存期間OS)中央値は12.2ヶ月を示した。

一方の安全性は、既存の臨床試験で確認されている安全性プロファイルと一致しており、本試験で新たに確認された有害事象(AE)はなかった。グレード3以上の有害事象(AE)発症率は36.4%、薬剤関連性のある間質性肺疾患(ILD)はグレード2が1人確認された。

今回の結果を受けて第一三共は、プレスリリースにて「当社は、本試験結果に基づき、現在進行中の進展型小細胞肺がん患者さんを対象とした第2相臨床試験を含め、本剤の開発を加速させてまいります」と述べている。

参照元:
第一三共株式会社 プレスリリース

 

オンコロさんのページはこちら

https://oncolo.jp/news/230922y01?fbclid=IwAR3eq9HgGZRdzui5EeqtaYBAL8VcaAr8_xQkLv_2qESGsXkDdtfAAL2LcYs

 

難しいですが、朗報ですね。

じっくりと読んで下さいね。

▼第36回・対面おしゃべり会in両国
(内容説明)


今回は東京での久々の対面のおしゃべり会です。
おしゃべり会といっても、今回は神奈川循環器呼吸器病センターの池田慧先生の講演が目玉であります。

(※講演はZOOMで遠方の方でも参加いただけます)



講演タイトルは

「きちんと理解することから始めよう!~免疫チェックポイント阻害剤~」

です

 

 

きっかけは今年4月のプレスリリースです。

免疫療法を使った臨床試験が、治療関連死が多く、中止になったと報道されました。
 

 

 

は?

 

どういうこと?

 

と思われた方、たくさんいるのではないでしょうか

 

きちんと理解する機会を設けました。

 

池田先生はすぐにスライドを送ってくれました。

 

きちんと理解するために必要なことを、今までの開発の歴史を振り返り、押さえていきます。

そして、臨床試験のこと。免疫療法の副作用のこと。患者自身でできることをまとめてくれました。

 

放射線化学療法、術後補助療法、術前補助療法に関しても触れています

 

 

ぜひ参加してほしい。

 

 

患者・家族なら、どんな方でも聞いておく価値はあると思います
何か起こった時にどう考えていくのがいいのか

特に「不安」という感情は、こちらを大きく揺さぶってきます。

その時の対処をシミュレーションする機会ととらえることもできます。

 

 

 

そして今回は、ちゃんこ付きでもあります

 

コロナが始まってしまい、スルーした、

おしゃべり会&ちゃんこをみんなで囲む会の復活というたてつけ。

 

こういうのとか

 

 

こういうのです

 

 

 

楽しみであります。たぶん涼しくなってます!

 

 

 

<スケジュール>

 

おしゃべり会は14時から

池田慧先生のご講演は15時40分から

池田先生のご講演につきましてはWEBでの配信をいたします。

 

おしゃべり会の参加費は500円

懇親会の参加費は5,000円です(飲み放題込みで4,990円です。お釣りをご寄附いただける方はお知らせください)

 

締め切りは9月27日㈬ 23時59分です。

締め切り日以降の懇親会のキャンセルにつきましてはお支払いをお願い致します。

 

懇親会のみの参加も受け付けております。

 

9月は事務局主催ゆる~いおしゃべり会がないのでリアルに皆さんとお会いできるのを楽しみにしております。

 

詳細はHPでも

https://www.lung-onestep.com/202309

 

 

 

お申込みはこちらから

 

 

 

 

午前中は中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会の相談会を開催します。

アスベストが原因の肺がんもあります。

が、もっとたくさんの人がいるはずなのに認定されていない方が多くおられるようです。

アスベストを扱った仕事に携わっておられた方、アスベストを扱っている工場の近くに住んでいた方などが認定されておられるようです。ほかにも、気になる方は是非、ご相談を!

アスベスト肺がんと認定されたら、補助も出るそうです。

相談会はお申し込み不要です。

 

25日9時現在、お申込みいただいている方は皆様ご参加頂けます。

 

▼肺がん治療と就労の両立に関するアンケート

 

特定非営利活動法人日本肺癌学会のアンケートです。

 

近年、わが国において「がん」 を治療しつつ就労を継続できる社会の実現が求められており様々な対策が始められています。2018年4月には医療機関内で両立支援を行う手立ての1つとして療養・就労両立支援指導料が創設されたものの、未だ十分な支援ができているとは言い難く、さらなる改善が望まれています。

 

本アンケートは、全身薬物治療(抗がん剤、分子標的治療薬、免疫チェックポイント阻害剤等)を受けている/受けたことがある、肺がん の患者さんを対象として、治療と仕事の両立についての現状と要望を把握し、特に医師が今後できること/考えていくべきことを検討・提案するために、日本肺癌学会の支援のもと行うものです。

 

ご回答頂いた内容については、2023年11月2-4日に開催される第64回 日本肺癌学会学術集会(幕張メッセ)の就労両立支援をテーマとしたワークショップにおいて、集計・解析の上、発表させていただく予定です。本アンケートにおいては、個人の特定につながる情報は収集せず、回答頂いた方の匿名性は担保されます。

 

回答できる人

全身薬物治療(抗がん剤・分子標的治療薬・免疫チェックポイント阻害剤等)を受けている、受けたことがある患者さんです。

 

アンケートはこちらから

 

 

お時間のある時に是非、ご回答ください。

 

▼第24回事務局主催ゆる~いおしゃべり会

 

10月13日㈮ 20時からの開催です。

ZOOMでの開催です。

お顔を出してのご参加となります。

肺がんの患者さん、ご家族が参加できます。

 

お申込みはこちらから

 

 

お申込みいただいたメールアドレスにすぐに受け付けましたとメールが届きます。

届いていない場合はメールアドレスが間違っているか、迷惑メールフォルダに入っているかが考えられます。

何かありましたら

onestep.office2019@gmail.com

までご連絡下さい。

 

当日のZOOMアドレスは前日の夜にお送りいたします。

締め切りは10月12日23時59分です。

 

ZOOMを使うことに不安がある方は、お申込み時にご記入下さい。

出来る限りのお手伝いをさせていただきます。

 

是非、参加してみて下さいね。

 

 

 

 
 
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病気になって、山あり谷あり。

入院が長引けば、いつも食べられるはずのラーメンが、たまらなくいとおしくなります

 

今までだったら、ありふれた日常

 

がん患者になると

 

ありふれてなどいない

 

日常がかけがえのないものだとわかる

 

そんなことをみんな言わなくてもわかる仲間たちの集まりです。

 

 

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チャンネル登録者は 5,930人になりました!

登録いただいたみなさま、本当にほんとうにありがとうございます~爆  笑

今日ご紹介する動画は、<頼る - 自分らしく生活と治療を両立するために|後編>肺がんと言われたら真っ先にすること5選/がん相談支援センター/自分らしい生活と治療を両立させるために/信頼できる情報を橋渡しし整理するお手伝い(再アップ)

 

 

 

<頼る - 自分らしく生活と治療を両立するために|後編> 

※相談支援センターの紹介 

テーマはがん相談支援センターに頼ること  自分らしい生活と治療を両立するために真の応援団を得る

 

 

橋本久美子さん 

聖路加国際病院 相談支援センター アシスタントナースマネージャー

 

※2022年10月8日YouTube LIVE配信 その時点の情報に基づいています。

 

 

 

 

 

情報をもとに私たち、患者さん達はどう自分らしくその生活と治療を両立していくかってことが大事になってくるんですが、この資料はじつは認知症の患者さんたちにどうやって自分らしい意思決定をするかっていうパンフレットの一部ではあるんですが、あらゆる患者さん達にも使えるのはこの意思決定の三つの要素ってところがあります。

少し見にくいかもしれないんですが、まずですね自分で選んで決めたい。だけど違いがよくわからない。たくさん説明してくれるんだけれどももうちょっと分かりやすくしてほしいな。こういうことをきちんと知ることで自分がどうしたいかという意思を形成していくことがまずできます。そのどうしたいなって形成ができたらそれをきちんと伝えることが必要になります。私はこんなことを知りました。そんなふうに情報をまとめてみました。その中で仕事をしながら治療したい子供さんのこういう発表会があるからそれに影響がないようにしたい。受験をしっかりサポートできながら治療をしていきたいとかですね。そのように自分はどんなふうなことをしていきたいっていうことを 話して伝えるっていう力も必要になってきます。 

その話して伝えることができたら、じゃあそれをどうやって実現していくかっていうことの行動していく力が必要になってきます。まず自分の気持ちをきちんと形にして、それを伝えてそれを実現していくためにっていうことが、私たちのがん相談支援センターということが大きな役割の一つになっております。 

 

 

そこで真っ先に頼る場所②として、この相談支援センターを挙げています。必ずソーシャルワーカーと看護師がどこの病院にもいるんですが、医療機関によっては医師の方がいたり心理士さんがいたり、最近は社会保険労務士とかその就労に関するようなサポートの方達も行ったりしてる病院があります。

 

 

この相談支援センター、一番最初に自己紹介で少し触れましたように、どなたでも、全国のですね、拠点病院の中に必ず設置されています。本人家族はもちろん、どなたでも無料で相談ができて、その病院に通っていなくてもできてで。対面じゃなく電話でも様々な方法で匿名でもできます。なので、愚痴もオッケー、不安もオッケー、混乱したままでも結構です。職場の方も学校の方、ご友人、どうすればいいのかなっていうことをまず話しながら整理していくことを一緒にしておりますので、ぜひご利用いただきたいと思います。 

 

 

実際にではですね、この治療や副作用に関すること、自分の治療をもうちょっと詳しく教えてくださいとか、担当医に提案された治療があんまりよくわからないですとか、お金のこと、セカンドオピニオンに行きたいんだけれどどうだろうとか、先生にうまく話せないんだけどどんなふうに伝えたらこの気持ち伝えられますかっていうことを、一緒にこうせりふを考えたりとかですね。あとはまあ再発しないためにどうしたらいいだろう。生活の様々なポイントは皆さんどうしてるんでしょうっていうことを聞きに来られると、それをお伝えしたり。あとはお仕事のこと、周りにママ友たちとかですね、どんなふうに伝えながら支援をもらったらいいかなということや、あとは緩和ケアのことなど伺っております。実際には電話で受けたり対面で受けたり最近はメールで受けたり、またオンラインなどでも、この病院によって様々な方法でこの相談を受けるようになってきています。

 

 

 

やっぱり多くの方が悩むこと、先程のご質問にもありましたけれども、やっぱり真っ先に悩むことがこの伝え方だと思います。自分らしくどう生活と治療を両立していくかっていう時に伝え方もとても重要になってきます。

 


これは私が経験した患者さんですけれども、がんっていうとみんな驚いて引いちゃう。突然席を立って誰かを呼びに行っちゃったりとか。そんな場面を見ると話さない方が良かったのかななんておっしゃって、がんが悲しいというよりそのやり取りの方が悲しいなっていうその生きづらさなどを、やはり診断のときに皆さんおっしゃいます。 

 

 

そういうときにはですね、特にこういろんな情報が入ってきます。診断で決めなければいけないことも、ものすごくたくさん言われた直後っていうのはありますけれども、まずはこれまでの先生のお話にもありましたように、外来で治療しながら仕事もできますし親御さんや子供さんにどう伝えたらいいかっていうことを、一緒に私たちのところでお伝えしていますし、頼る人がいない、お金のこと、何でもそういったところがある時にはまずご相談いただいて。大事なことはですね、外来で治療ができるとか、抗がん剤を飲み薬で飲みながらがんの治療をしているってことはまだまだ一般の方たちが知らないってことがたくさんあります。

 

 

 

まず伝える伝えないの前に大事なこととしてお伝えしたかったのは、その心のケアとかその生殖に関することは遺伝のこととか生活や食事のこと、また薬の詳しいことや就労や就学、家族のケアとか治療中の育児のこととか制度っていうふうに、じつは病院の中にたくさん支援してくれる人たちがいるので、こういう人たちがまず皆さんの味方にいるっていうことをしっかりとお伝えしておきたいなと思います。こういう人達がいるっていうべースのもとでですね、どんなふうに人に伝えていくかっていうことを一緒に考えることをしています。

 

 

あとその伝えることっていうことも一つ、手前のところでお伝えしておきたいのがこれも先生方のご紹介にもありましたように、肺がんのガイドブックっていうところがあります。

 

 

じつはここはすごく詳しくいろんなことが書いてあって、例えばですね、いい病院をどんなふうに選べばいいでしょうかとか、仕事の時にどんなふうにあの話したらいいでしょうか、なんてことも詳しく載っております。

 

 

また家族にどう支えてもらったらいいでしょう、 症状はどんなふうにしたらいいですか?っていうことがあります。こういう情報などを合わせながら考えていきますと、例えばそのお子さんたちや職場にどうしたらいいかっていうときにやっぱり嘘はつかないようにしていく。そしてどんな立場であれ、きちんとお願いしたい言葉はきちんと言葉として伝えていく。例えば周りは「何かできることはないか」ということを、伝えられた人たちはいろいろ考えますから、「治療を受けた日だから横になっていたい」「洗濯物取り込むのを手伝ってほしい」「重いものだけ手伝ってほしい」こうした自分にできることを自分で知って、役に立てることをきちんと伝えていくってことがまず準備として自分が持つってことをとても大事にお伝えもしています

 

 

例えば職場にどうするかっていうときもそうなんですけれども、今このガイドブックの中にも「治療を受けながら仕事をする、どんなことが必要ですか」ってことが書いてある時にま診断書には必ず先生たちに、この休暇が必要な目的の場合はこういった内容のポイントで書いてもらうといいですよってことが書いてあります。

 

 

今、先生たちもだいぶこのことを意識するようにはなってきておりますが、「病気です」とか「いつ休みます」って休みの数だけではなくて、少し見通しがあるような診断書を書くようなことを病院もお手伝いを始めています。こういうことをベースにしながらですね、どういう情報をやっぱり相手に応じてまた相手によって使い方を変えていったらいいんじゃないでしょうかってことを一緒に私たちの相談支援センターでは考えています。

 

 

最近はこういう勤務のどんな仕事をしているかっていうことを職場からもらって意見書という形で先生たちが診断書よりもうちょっと詳しいものを書くようなこともできるようにしています。 

 

 

また実際にですね、再就職をするか、仕事を辞めなければいけない、やめた方がいいか、いろんなことに悩む事の相談もお仕事なんかだと出てきます。その時にもですね、病気のことをがんであったことを伝えるべきかどうか、なんていうところから皆さん悩むんですけれどもこのハロワークというところの中に、特に長期療養者の就労支援しているハロワークが全国131あります。最近はその病院の中に、ハローワークの方や社労士の方が就労の相談に来てくれるっていう場所があったりしています。そういったところに相談支援センターの私たちがご紹介をして、タイミングをよく就労やお金の経済的な基盤に不安がないようにというふうなことのお手伝いなどもするようにしています。 

 

 

 

 

 

 

続きはYouTubeでご覧ください。

 

 

 

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みなさん こんにちは、長谷川ですニコニコ

 

 

▼メディアセミナー9月29日(金)15:00~

 

 

 

非小細胞肺癌患者におけるドライバー遺伝子検査実態調査
全国200病院のDPCデータ予備的解析

 

数年にわたって疑念に思っていたことを、調べ、発表することになりました。

 

その疑念とは

肺がん患者において、治療(分子標的薬)の機会に差異があるのではないか

ということです

 

肺がんは分子標的薬と、免疫療法、2つの潮流が流れ込み、著しい進歩を遂げています。
この9月時点で、

EGFR,ALK,ROS1BRAF,MET,RET,KRAS,NTRK,HER2
計9つのドライバー遺伝子変異に対する薬が保険適応となっています

 

 

 

この薬が、適切な患者に、きちんと、

届いていないのではないかという疑いをずっと持ってきました

 

そして実態を調査、その答えが出ました。

メディアセミナーを開きます
患者・家族、ご興味ある人ならだれも参加可能です

 

 

 

 

あとから振り返り、治療を納得できるもの変えることはできません。
人生も同じ。
納得する道を歩みたいと思っています

 

 

 

 

 

 

▼第36回・対面おしゃべり会in両国
(内容説明)


今回は東京での久々の対面のおしゃべり会です。
おしゃべり会といっても、今回は神奈川循環器呼吸器病センターの池田慧先生の講演が目玉であります。

(※講演はZOOMで遠方の方でも参加いただけます)



講演タイトルは

「きちんと理解することから始めよう!~免疫チェックポイント阻害剤~」

です

 

 

きっかけは今年4月のプレスリリースです。

免疫療法を使った臨床試験が、治療関連死が多く、中止になったと報道されました。
 

 

 

は?

 

どういうこと?

 

と思われた方、たくさんいるのではないでしょうか

 

きちんと理解する機会を設けました。

 

池田先生はすぐにスライドを送ってくれました。

 

きちんと理解するために必要なことを、今までの開発の歴史を振り返り、押さえていきます。

そして、臨床試験のこと。免疫療法の副作用のこと。患者自身でできることをまとめてくれました。

 

放射線化学療法、術後補助療法、術前補助療法に関しても触れています

 

 

ぜひ参加してほしい。

 

 

患者・家族なら、どんな方でも聞いておく価値はあると思います
何か起こった時にどう考えていくのがいいのか

特に「不安」という感情は、こちらを大きく揺さぶってきます。

その時の対処をシミュレーションする機会ととらえることもできます。

 

 

 

そして今回は、ちゃんこ付きでもあります

 

コロナが始まってしまい、スルーした、

おしゃべり会&ちゃんこをみんなで囲む会の復活というたてつけ。

 

こういうのとか

 

 

こういうのです

 

 

 

楽しみであります。たぶん涼しくなってます!

 

 

 

<スケジュール>

 

おしゃべり会は14時から

池田慧先生のご講演は15時40分から

池田先生のご講演につきましてはWEBでの配信をいたします。

 

おしゃべり会の参加費は500円

懇親会の参加費は5,000円です(飲み放題込みで4,990円です。お釣りをご寄附いただける方はお知らせください)

 

締め切りは9月27日㈬ 23時59分です。

締め切り日以降の懇親会のキャンセルにつきましてはお支払いをお願い致します。

 

9月は事務局主催ゆる~いおしゃべり会がないのでリアルに皆さんとお会いできるのを楽しみにしております。

 

詳細はHPでも

https://www.lung-onestep.com/202309

 

 

 

お申込みはこちらから

 

 

 

 

午前中は中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会の相談会を開催します。

アスベストが原因の肺がんもあります。

が、もっとたくさんの人がいるはずなのに認定されていない方が多くおられるようです。

アスベストを扱った仕事に携わっておられた方、アスベストを扱っている工場の近くに住んでいた方などが認定されておられるようです。ほかにも、気になる方は是非、ご相談を!

アスベスト肺がんと認定されたら、補助も出るそうです。

相談会はお申し込み不要です。

 

 

 

 

▼肺がん治療と就労の両立に関するアンケート

 

特定非営利活動法人日本肺癌学会のアンケートです。

 

近年、わが国において「がん」 を治療しつつ就労を継続できる社会の実現が求められており様々な対策が始められています。2018年4月には医療機関内で両立支援を行う手立ての1つとして療養・就労両立支援指導料が創設されたものの、未だ十分な支援ができているとは言い難く、さらなる改善が望まれています。

 

本アンケートは、全身薬物治療(抗がん剤、分子標的治療薬、免疫チェックポイント阻害剤等)を受けている/受けたことがある、肺がん の患者さんを対象として、治療と仕事の両立についての現状と要望を把握し、特に医師が今後できること/考えていくべきことを検討・提案するために、日本肺癌学会の支援のもと行うものです。

 

ご回答頂いた内容については、2023年11月2-4日に開催される第64回 日本肺癌学会学術集会(幕張メッセ)の就労両立支援をテーマとしたワークショップにおいて、集計・解析の上、発表させていただく予定です。本アンケートにおいては、個人の特定につながる情報は収集せず、回答頂いた方の匿名性は担保されます。

 

回答できる人

全身薬物治療(抗がん剤・分子標的治療薬・免疫チェックポイント阻害剤等)を受けている、受けたことがある患者さんです。

 

アンケートはこちらから

 

 

お時間のある時に是非、ご回答ください。

 

 

 

▼第24回事務局主催ゆる~いおしゃべり会

 

10月13日㈮ 20時からの開催です

お顔を出しての参加です。

肺がんの患者さん、ご家族が参加できます。

 

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届いていない場合はメールアドレスが間違っているか、迷惑メールフォルダに入っているかが考えられます。

何かありましたら

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までご連絡下さい。

 

当日のZOOMアドレスは前日の夜にお送りいたします。

締め切りは10月12日23時59分です。

 

ZOOMを使うことに不安がある方は、お申込み時にご記入下さい。

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是非、参加してみて下さいね。

 

 

 

 
 
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送られます。ご容赦ください。

 

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今日は世界肺癌学会の報告を!

 

①世界肺癌学会に行ってきました

②対面おしゃべり会のお知らせ

②就労(4年越し2回目)アンケートのお知らせ

③事務局主催ゆる~いおしゃべり会のお知らせ

 

▼世界肺癌学会に行ってきました

今日は一緒に参加してくださった会員の青島央和さんからの参加報告です。
 

9月8日から14日迄世界肺がん学会に出席する為にシンガポールに行って来ました。

 

私が今回世界肺がん学会に出席した目的は3つです。

①肺がん患者における個別化医療に関する経験と意識に関するアンケート調査の結果の発表を聞きに行くこと 3年前にワーキンググループが立ち上げられ、そのメンバーに入れていただき、微力ながら自分が関わったことが世界で発表される瞬間を現地で体感したかったことです。当日はワンステップの長谷川代表が発表しましたが、自分のことのように身体が熱くなりました。この発表を通して、一人でも多くの患者が自分の治療を振り返る機会となって欲しいと感じました。

 

②外国の患者団体の方とお話したい。

私はROS1遺伝子変異がありますので、世界のROS1の患者会の団体とお話をしてみたいと思いました。

ROS1の患者団体の方とお話する機会はありませんでしたが、オーストラリア人の方とは20分程通訳の方を介してお話することができました。お互いの国の保険制度や団体の規模は違えど、ことばの壁を超えて熱い握手を交わすことが出来ました。私はまだまだ世界と繋がれる程の力はありませんが、私個人の経験や考えを発信することで、一人でも多くの患者の力になれるよう頑張っています!と『未来の手紙』を見せながら訴えたところ、お互いやれることを力一杯やろうと熱い握手となりました。私自身がエネルギーをいただき、励まされた、とても心地良い時間となりました。

 

③世界肺がん学会を体感する

肺がんとなり、いつか行ってみたいなぁ、やってみたいなぁといった考え方から、いつか?今でしょう!という考え方に変わりました。ステージⅣの肺がん患者ですので、いつか?は補償されていません。長谷川代表から声をかけていただいた時に、迷いなく、行きます!と返事をしていました。そして、世界肺がん学会に行ってみたいと思いました。大規模な会場、そして人の多さ、何もかも圧倒されることばかりでした。そのような会場でワンステップの長谷川代表が発表されていることは、改めて素晴らしいことであると思いました。

 

大変貴重な経験をさせていただきました。この経験を通して、患者として成長していきたいと思いました。ありがとうございました😊

 

 

青島さんが参加目的の1番に掲げて下さった

個別化医療に関する経験と意識に関するアンケート調査の結果

につきましては改めて、ご報告させていただきます。

 

▼第36回・対面おしゃべり会in両国
(内容説明)


今回は東京での久々の対面のおしゃべり会です。
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講演タイトルは

「きちんと理解することから始めよう!~免疫チェックポイント阻害剤~」

です

 

 

きっかけは今年4月のプレスリリースです。

免疫療法を使った臨床試験が、治療関連死が多く、中止になったと報道されました。
 

 

 

は?

 

どういうこと?

 

と思われた方、たくさんいるのではないでしょうか

 

きちんと理解する機会を設けました。

 

池田先生はすぐにスライドを送ってくれました。

 

きちんと理解するために必要なことを、今までの開発の歴史を振り返り、押さえていきます。

そして、臨床試験のこと。免疫療法の副作用のこと。患者自身でできることをまとめてくれました。

 

放射線化学療法、術後補助療法、術前補助療法に関しても触れています

 

 

ぜひ参加してほしい。

 

 

患者・家族なら、どんな方でも聞いておく価値はあると思います
何か起こった時にどう考えていくのがいいのか

特に「不安」という感情は、こちらを大きく揺さぶってきます。

その時の対処をシミュレーションする機会ととらえることもできます。

 

 

 

そして今回は、ちゃんこ付きでもあります

 

コロナが始まってしまい、スルーした、

おしゃべり会&ちゃんこをみんなで囲む会の復活というたてつけ。

 

こういうのとか

 

 

こういうのです

 

 

 

楽しみであります。たぶん涼しくなってます!

 

 

 

<スケジュール>

 

おしゃべり会は14時から

池田慧先生のご講演は15時40分から

池田先生のご講演につきましてはWEBでの配信をいたします。

 

おしゃべり会の参加費は500円

懇親会の参加費は5,000円です(飲み放題込みで4,990円です。お釣りをご寄附いただける方はお知らせください)

 

締め切りは9月27日㈬ 23時59分です。

締め切り日以降の懇親会のキャンセルにつきましてはお支払いをお願い致します。

 

懇親会のみの参加も受け付けております。

 

9月は事務局主催ゆる~いおしゃべり会がないのでリアルに皆さんとお会いできるのを楽しみにしております。

 

詳細はHPでも

https://www.lung-onestep.com/202309

 

 

 

お申込みはこちらから

 

 

 

 

午前中は中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会の相談会を開催します。

アスベストが原因の肺がんもあります。

が、もっとたくさんの人がいるはずなのに認定されていない方が多くおられるようです。

アスベストを扱った仕事に携わっておられた方、アスベストを扱っている工場の近くに住んでいた方などが認定されておられるようです。ほかにも、気になる方は是非、ご相談を!

アスベスト肺がんと認定されたら、補助も出るそうです。

相談会はお申し込み不要です。

 

25日9時現在、お申込みいただいている方は皆様ご参加頂けます。

 

▼肺がん治療と就労の両立に関するアンケート

 

特定非営利活動法人日本肺癌学会のアンケートです。

 

近年、わが国において「がん」 を治療しつつ就労を継続できる社会の実現が求められており様々な対策が始められています。2018年4月には医療機関内で両立支援を行う手立ての1つとして療養・就労両立支援指導料が創設されたものの、未だ十分な支援ができているとは言い難く、さらなる改善が望まれています。

 

本アンケートは、全身薬物治療(抗がん剤、分子標的治療薬、免疫チェックポイント阻害剤等)を受けている/受けたことがある、肺がん の患者さんを対象として、治療と仕事の両立についての現状と要望を把握し、特に医師が今後できること/考えていくべきことを検討・提案するために、日本肺癌学会の支援のもと行うものです。

 

ご回答頂いた内容については、2023年11月2-4日に開催される第64回 日本肺癌学会学術集会(幕張メッセ)の就労両立支援をテーマとしたワークショップにおいて、集計・解析の上、発表させていただく予定です。本アンケートにおいては、個人の特定につながる情報は収集せず、回答頂いた方の匿名性は担保されます。

 

回答できる人

全身薬物治療(抗がん剤・分子標的治療薬・免疫チェックポイント阻害剤等)を受けている、受けたことがある患者さんです。

 

アンケートはこちらから

 

 

お時間のある時に是非、ご回答ください。

 

▼第24回事務局主催ゆる~いおしゃべり会

 

10月13日㈮ 20時からの開催です。

ZOOMでの開催です。

お顔を出してのご参加となります。

肺がんの患者さん、ご家族が参加できます。

 

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届いていない場合はメールアドレスが間違っているか、迷惑メールフォルダに入っているかが考えられます。

何かありましたら

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までご連絡下さい。

 

当日のZOOMアドレスは前日の夜にお送りいたします。

締め切りは10月12日23時59分です。

 

ZOOMを使うことに不安がある方は、お申込み時にご記入下さい。

出来る限りのお手伝いをさせていただきます。

 

是非、参加してみて下さいね。

 

 

 

 
 
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病気になって、山あり谷あり。

入院が長引けば、いつも食べられるはずのラーメンが、たまらなくいとおしくなります

 

今までだったら、ありふれた日常

 

がん患者になると

 

ありふれてなどいない

 

日常がかけがえのないものだとわかる

 

そんなことをみんな言わなくてもわかる仲間たちの集まりです。

 

 

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みなさん こんにちは、長谷川ですニコニコ

 

 

書いている内容はこんな感じです

 

①対面おしゃべり会のお知らせ

②就労(4年越し2回目)アンケートのお知らせ

③事務局主催ゆる~いおしゃべり会のお知らせ

 

 

▼第36回・対面おしゃべり会in両国
(内容説明)


今回は東京での久々の対面のおしゃべり会です。
おしゃべり会といっても、今回は神奈川循環器呼吸器病センターの池田慧先生の講演が目玉であります。

(※講演はZOOMで遠方の方でも参加いただけます)



講演タイトルは

「きちんと理解することから始めよう!~免疫チェックポイント阻害剤~」

です

 

 

きっかけは今年4月のプレスリリースです。

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は?

 

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そして、臨床試験のこと。免疫療法の副作用のこと。患者自身でできることをまとめてくれました。

 

放射線化学療法、術後補助療法、術前補助療法に関しても触れています

 

 

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患者・家族なら、どんな方でも聞いておく価値はあると思います
何か起こった時にどう考えていくのがいいのか

特に「不安」という感情は、こちらを大きく揺さぶってきます。

その時の対処をシミュレーションする機会ととらえることもできます。

 

 

 

そして今回は、ちゃんこ付きでもあります

 

コロナが始まってしまい、スルーした、

おしゃべり会&ちゃんこをみんなで囲む会の復活というたてつけ。

 

こういうのとか

 

 

こういうのです

 

 

 

楽しみであります。たぶん涼しくなってます!

 

 

 

<スケジュール>

 

おしゃべり会は14時から

池田慧先生のご講演は15時40分から

池田先生のご講演につきましてはWEBでの配信をいたします。

 

おしゃべり会の参加費は500円

懇親会の参加費は5,000円です(飲み放題込みで4,990円です。お釣りをご寄附いただける方はお知らせください)

 

締め切りは9月27日㈬ 23時59分です。

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▼肺がん治療と就労の両立に関するアンケート

 

特定非営利活動法人日本肺癌学会のアンケートです。

 

近年、わが国において「がん」 を治療しつつ就労を継続できる社会の実現が求められており様々な対策が始められています。2018年4月には医療機関内で両立支援を行う手立ての1つとして療養・就労両立支援指導料が創設されたものの、未だ十分な支援ができているとは言い難く、さらなる改善が望まれています。

 

本アンケートは、全身薬物治療(抗がん剤、分子標的治療薬、免疫チェックポイント阻害剤等)を受けている/受けたことがある、肺がん の患者さんを対象として、治療と仕事の両立についての現状と要望を把握し、特に医師が今後できること/考えていくべきことを検討・提案するために、日本肺癌学会の支援のもと行うものです。

 

ご回答頂いた内容については、2023年11月2-4日に開催される第64回 日本肺癌学会学術集会(幕張メッセ)の就労両立支援をテーマとしたワークショップにおいて、集計・解析の上、発表させていただく予定です。本アンケートにおいては、個人の特定につながる情報は収集せず、回答頂いた方の匿名性は担保されます。

 

回答できる人

全身薬物治療(抗がん剤・分子標的治療薬・免疫チェックポイント阻害剤等)を受けている、受けたことがある患者さんです。

 

アンケートはこちらから

 

 

お時間のある時に是非、ご回答ください。

 

 

 

▼第24回事務局主催ゆる~いおしゃべり会

 

10月13日㈮ 20時からの開催です

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みなさん こんにちは、事務局ですニコニコ

 

①西野亮廣講演会ご報告

②アンケートのお知らせ

③対面おしゃべり会のお知らせ

④事務局主催ゆる~いおしゃべり会のお知らせ

 

▼西野亮廣講演会 ご報告

西野亮廣講演会終わりました。皆さんが参加してくれたおかげで盛会となりました。(※スタッフと西野さんの写真です)

 


初めて見た西野さんの印象は、「けだるい感じ」でした。
クリエイティブにかかわる人が、延々に仕事をしているときの特徴でもあります。

 

そんな中で、90分、しゃべり倒していくパワーに圧倒されました。

エンタメは何のためにやっているのか、そのためにやることは何か、現場感満載のお話でした(〇億円の製作費で、〇億円足りないけどどうする?みたいな感じ)。

 

楽しかったです。

 

西野さんの話をどうやって患者会に横すべりできるかは、今後の課題。

参加してくれた方々、スタッフの方々、皆さんのおかげで開催できました。

 

「あざーっす」

 

▼肺がん治療と就労の両立に関するアンケート

特定非営利活動法人日本肺癌学会のアンケートです。

 

近年、わが国において「がん」 を治療しつつ就労を継続できる社会の実現が求められており様々な対策が始められています。2018年4月には医療機関内で両立支援を行う手立ての1つとして療養・就労両立支援指導料が創設されたものの、未だ十分な支援ができているとは言い難く、さらなる改善が望まれています。

 

本アンケートは、全身薬物治療(抗がん剤、分子標的治療薬、免疫チェックポイント阻害剤等)を受けている/受けたことがある、肺がん の患者さんを対象として、治療と仕事の両立についての現状と要望を把握し、特に医師が今後できること/考えていくべきことを検討・提案するために、日本肺癌学会の支援のもと行うものです。

 

ご回答頂いた内容については、2023年11月2-4日に開催される第64回 日本肺癌学会学術集会(幕張メッセ)の就労両立支援をテーマとしたワークショップにおいて、集計・解析の上、発表させていただく予定です。本アンケートにおいては、個人の特定につながる情報は収集せず、回答頂いた方の匿名性は担保されます。

 

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▼第36回対面おしゃべり会in両国

9月30日㈯開催です。

こちらは肺がんの患者さん・ご家族・ご遺族のみの参加となります。

 

今回のおしゃべり会は2020年4月25日に開催しようと準備をしておりました。

会場も懇親会の場所も決めて、後は皆さんにお知らせするだけになっていましたが、

コロナの感染拡大を受けて、とても対面でのおしゃべり会ができる状態ではなく、中止にしました。

 

終了後みんなでちゃんこを食べに行こうと話していたのを池田先生も覚えていて下さり、今回の開催の運びとなりました。

 

「懇親会だけなら参加できるんだけど。」とのお声をいただいております。

懇親会のみのお申込みは受け付けておりませんでしたが、懇親会のみのお申込みも受け付けます。

 

定員になりましたところで締め切ります。

おしゃべり会 50名

懇親会 30名

 

おしゃべり会・ご講演から参加の方は当日、場所をお知らせいたします。

懇親会から参加の方には前日までにメールで懇親会会場をお知らせいたします。

 

お申込みはこちらから

 

 

 

 

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アスベスト肺がんと認定されたら、補助も出るそうです。

相談会はお申し込み不要です。

 

おしゃべり会は14時から

池田慧先生のご講演は15時40分から

池田先生のご講演につきましてはWEBでの配信をいたします。

 

おしゃべり会の参加費は500円

懇親会の参加費は5,000円です(飲み放題込みで4,990円です。お釣りをご寄附いただける方はお知らせください)

 

締め切りは9月27日㈬ 23時59分です。

締め切り日以降の懇親会のキャンセルにつきましてはお支払いをお願い致します。

 

9月は事務局主催ゆる~いおしゃべり会がないのでリアルに皆さんとお会いできるのを楽しみにしております。

 

詳細はHPでも

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▼第24回事務局主催ゆる~いおしゃべり会

 

10月13日㈮ 20時からの開催です

お顔を出しての参加です。

肺がんの患者さん、ご家族が参加できます。

 

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締め切りは10月12日23時59分です。

 

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今日ご紹介する動画は、<頼る - 自分らしく生活と治療を両立するために|前編>肺がんと言われたら真っ先にすること5選/がん相談支援センター/自分らしい生活と治療を両立させるために/信頼できる情報を橋渡し(再アップ)

 

 

 

 

<頼る - 自分らしく生活と治療を両立するために|前編> 

※相談支援センターの紹介 

テーマはがん相談支援センターに頼ること  自分らしい生活と治療を両立するために真の応援団を得る

 

 

橋本久美子さん 

聖路加国際病院 相談支援センター アシスタントナースマネージャー

 

※2022年10月8日YouTube LIVE配信 その時点の情報に基づいています。

 

 

 



 

 

 

 

聖路加国際病院相談支援センターの橋本と申します。

今日私からは「肺がんと言われて真っ先にすること5選」とその三つ目、「頼る」ということでお話をさせていただきます。

 

 

がん相談支援センターというところなんですが、どなたでもですね、その病院にかかっていてもかかっていなくても、患者さん・家族を問わず匿名でかつ無料で信頼できる情報をもとに中立の立場でその情報や役割を橋渡しすることで患者さん自身が自ら解決できるように支援するというそういったお手伝いをしている場所です。 

診断の時から治療・療養生活全般にわたって様々な相談を受けているという場所におります。 

 

 

 

今日はですね、「頼る」ということをテーマにしていく時に、このがんの情報サービス、これまで先生たちからご紹介があった情報をどう相談支援センターの私たち相談員が患者さんやご家族がご自分らしく生活と治療を両立するためにどんなふうにお手伝いをしているかっていうところを少しご紹介できる、そんな頼れる場所の一つであるということをお伝えできればと思っております。いつどこで誰が何をなぜどんなふうに使っていけばいいか、みたいなことのヒントがお伝えできればと思っています。 

 

 

これは肺がんに限らずではありますけれども、もしがんと言われたらですね当然ちゃんと治るのかなぁとか、先ほども出ていましたけれども家族や周りの人達にどう伝えよう、あとは、がんとなったけどいったいどこの病院が一番いいんだろう、でしたり費用はどのくらいかかるんだろう、いろんな副作用があるって言うけどどんな治療が自分に一番いいんだろう、仕事は続けられるのか、といった様々なことを皆さん悩むと思います。

 

 

そんな悩んだ時にですね、おそらく何か調べ始めますよね。これも先ほどこれまでの先生達にもありましたけれどもそのいろんな情報が多くてどれが自分に合うのかわからなくなるぐらい今、情報がたくさんあふれています。

 

 

また本当に治る、治したいって気持ちでいますので治したい気持ちのままで一生懸命一人で探していってしまうと少しバランスの悪い情報にたどり着いていってしまう。どうしても助けてほしいという気持ちで探していきますから、治ったっていう患者さん達の体験談であったり様々な高額な治療であってもいいんじゃないかなーっていうふうに飛びついてしまう。こんなことはもう無理もなく当然のこととして誰にでも起こるかと思います。

例えばその今インターネットなどを中心とした情報が氾濫して、たくさん溢れてきていますけれども、その信頼度はどうなのかなということを調査した結果によりますと、本当にその、じつは非常に危険だなっていう情報が1割程度あったり、これはちょっと控えてほしいなっていう信頼できないなっていう情報が3割近くあったりといった非常にその情報を探すことそのものが大変な時代にもなっています。

 

 

まず、どんな情報をしっかりと頼っていけばいいかっていうのがこれまで出ているこの「がん情報サービス」になります。

 

 

このサイトはここに書いてありますように、病気の説明、治療、検査もそうですけれども生活や療養のこと、心のケアのこと、そしてお仕事をどんなふうに伝えて調整していけばいいか。また心のコントロールの仕方、お金のこと、家族のケア、食事や性生活、そしてセカンドオピニオンやどこにどういう病院を探したらいいかっていう病院探しのことや病気との向き合い方といった内容が、がんを専門とする先生達が100人ぐらいはいらっしゃると聞いていますが、そういった先生達が常に新しい情報を更新しながら科学的な根拠に基づいた情報としてアップしてくださっていますし、患者さんや家族の方たちもこれも同じように100人近い方達が参加してどんな情報があったら自分たちに役に立ったかという、非常に治療と暮らしの両方の中の情報が入っております。

もちろんパソコンだけではなくて、こういった冊子、紙の媒体の冊子も配布するようになっていますので、がん拠点病院などに行くとこういったものをもらうこともできますし、最近は地域の図書館にもこういったものが置いてあるような場所もあります。 

この情報をですね、知ってはいるけれども、どう自分に合わせていくかってその落とし込んでいくところがとても大事になってくる。そこを私たちがこういう情報をもとに患者さんや家族の相談を聞きながら一緒にその人らしい整理の仕方をお手伝いをしていっています。

 

 

肺がんというふうに言われた時にまず私はこんな咳や痰が出るんですけどこれは肺がんでしょうかね?とか、検診でちょっと異常があるって言われた、もしこれが自分が肺がんだったらこのあとどうなるのか想像つかない。病院の予約までに少し一週間ほど時間があるんですけれども何を知っていたらいいですかという。そういうところから私たち相談支援センターに電話が入ってきます。なのでがんの情報をいつから使ったらいいのか、いつから知っていたらいいのかって言ったらがんになる前からもちろん知っておくべきですし、疑われる時何かちょっとがんが心配だなという時からこういった情報にまずしっかりと辿り着いて、情報をキャッチしていくってことはとても大事かなというふうに私達はおすすめしています。 

こんな検査をしている、この検査まで進んでいる、この病院のこの治療の検査の仕方は本当に正しいのかどうかっていうふうに、どこか疑いざるを得ない状況の中で、自分がかかっている医療機関が本当に適切なのか、自分たちにすすめられている治療が本当にいいのかいうところを誰かに確かめたくて。そんな相談なんかもたくさんの方が来られます。そういう時にはこうした情報を開きながら、この順番に検査が過ぎているんですねとか、こういう治療にこんな副作用がおこります、その時こんなサポートのことがここに載っているってことをこれを使いながら説明していきます。

これは、がんの治療と生活っていうところがここに書いてありますけれども、ここのところを開いていただきますと、例えば心のケアをどんなふうにしたらいいんだろうかであったり、様々な症状が出た時どうしたらいいんだろうかとか髪が抜けたりしたらどうしたらいいんだとか、そういったことの症状に対する生活の工夫なども出てきています。 

また、あとで紹介していきますけれども、そうは言っても免疫療法とか民間療法とかブログにいろいろ出てきたけどこれってどうなのかって言うとそれについても詳しく載っているような場所が出ています

 

 

 

例えばですね、肺がんの薬、お薬の治療なんかですと代表的な所にこうした脱毛とか口内炎とか下痢とか使う薬によってまた個人差がありますけれども、様々なこういう副作用が出ることがあります。そうしますと「がんの治療と生活」っていうところを開いていくと、脱毛が出た時、痺れが出た時、熱が出た時、皮膚や爪のトラブルがあった時、っていうことが示されています。私たちは相談を受けると、このページをポンと開きながら、こういう方法があるって書いてあるけれどもどんなことが自分でできそうですかとか、周りの方達、何かその近くにこういうことで相談できる場所ってことも一緒に探していきましょうというふうな形のお手伝いをすることもしております。

どうしてもこの薬の副作用、治療による副作用というのはいつ起こるかですとか、個人差があるということが前提になるので、まずは担当の先生にどんなことが代表的なものかってことを伺いながら実際のお仕事にこういう副作用が出たらこんな仕事をしてて影響がないだろうかとか、子供さんのお弁当いろいろ作らなきゃいけないんだけれどもこの痺れや皮膚や爪のトラブルってことが影響出ないのか、見た目にどのぐらいに影響が出るだろうか。そんな具体的なその人その人の暮らしの中にこの症状を具体化していって、だったらこんなふうな方法を考えていこう、こんな症状があるのであれば専門の先生に診てもらうようにしっかりと繋いで行こう。そんな院内の専門の先生達に受診するようなお手伝いということもしております。

 

 

 

 

 

 

 

続きはYouTubeでご覧ください。

 

 

 

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みなさん こんにちは、事務局ですニコニコ

 

とても楽しみにしていた西野亮廣講演会が明日になりました。

本日12時に19日中までにお申込みいただいた方にメールをお送りいたします。

本日、お申込み下さった方には21日朝までにお送りいたします。

明日、受付で『西野亮廣講演会(ワンステップ事務局)』のタイトルのメールをご提示ください。

開場は18時30分です。

 

何かございましたら

onestep.office2019@gmail.com

までご連絡ください。

 

お申込みは本日23時59分まで受け付けております。

まだ、お申込みいただいていない方は是非!

 

▼西野亮廣講演会

 

明日です!!

ワンステップの開催ですが、肺がんの患者さん、ご家族、ご遺族だけではなく、どなたでもご参加頂けます。

 

ご友人と!ご家族と!お一人でも!

きっと素敵なお話が聞けるのではないかと期待しています。

皆さんもお楽しみに、是非、いらしてください。

 

 

締め切りは9月20日23時59分ですが、定員になり次第締め切らせていただきます。

定員は220名です。

是非、お早めにお申込み下さい。

 

お申込みはこちらから

    ⇓

 

 

~~~~~長谷川より~~~~~

 

絵本 映画 ミュージカルと私たちにエンタメを届けてくれる西野亮廣さん。

いきなりですが、その講演が決定いたしました。

さて、どんな話になるのでしょう。

参加費は皆さんに気軽に楽しんでもらいたくて、無料としました。

いや、嘘つきました。私自身が一番楽しみにしています。

話聞きたくて、お会いしたくて、元気もらえるタイトルを勝手につけて

お呼びしました。

皆さん一緒にたのしみましょう!

 

~~~~~~~~~~~~~~~~

 

会場はKPP八重洲の11階です。

 

詳細はこちらから

https://www.lung-onestep.com/20230921

 

 

▼第36回対面おしゃべり会in両国

9月30日㈯開催です。

こちらは肺がんの患者さん・ご家族・ご遺族のみの参加となります。

 

今回のおしゃべり会は2020年4月25日に開催しようと準備をしておりました。

会場も懇親会の場所も決めて、後は皆さんにお知らせするだけになっていましたが、

コロナの感染拡大を受けて、とても対面でのおしゃべり会ができる状態ではなく、中止にしました。

 

終了後みんなでちゃんこを食べに行こうと話していたのを池田先生も覚えていて下さり、今回の開催の運びとなりました。

 

「懇親会だけなら参加できるんだけど。」とのお声をいただいております。

懇親会のみのお申込みは受け付けておりませんでしたが、懇親会のみのお申込みも受け付けます。

 

定員になりましたところで締め切ります。

おしゃべり会 50名

懇親会 30名

 

おしゃべり会・ご講演から参加の方は当日、場所をお知らせいたします。

懇親会から参加の方には前日までにメールで懇親会会場をお知らせいたします。

 

お申込みはこちらから

 

 

 

 

午前中は中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会の相談会を開催します。

アスベストが原因の肺がんもあります。

が、もっとたくさんの人がいるはずなのに認定されていない方が多くおられるようです。

アスベストを扱った仕事に携わっておられた方、アスベストを扱っている工場の近くに住んでいた方などが認定されておられるようです。ほかにも、気になる方は是非、ご相談を!

アスベスト肺がんと認定されたら、補助も出るそうです。

相談会はお申し込み不要です。

 

おしゃべり会は14時から

池田慧先生のご講演は15時40分から

池田先生のご講演につきましてはWEBでの配信をいたします。

 

おしゃべり会の参加費は500円

懇親会の参加費は5,000円です(飲み放題込みで4,990円です。お釣りをご寄附いただける方はお知らせください)

 

締め切りは9月27日㈬ 23時59分です。

締め切り日以降の懇親会のキャンセルにつきましてはお支払いをお願い致します。

 

9月は事務局主催ゆる~いおしゃべり会がないのでリアルに皆さんとお会いできるのを楽しみにしております。

 

詳細はHPでも

https://www.lung-onestep.com/202309

 

 

 

 
 
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病気になって、山あり谷あり。

入院が長引けば、いつも食べられるはずのラーメンが、たまらなくいとおしくなります

 

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がん患者になると

 

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個別の問い合わせには対応できません、というメッセージが

送られます。ご容赦ください。

 

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みなさん こんにちは。長谷川ですニコニコ

 


世界肺癌学会@シンガポール

ここに来たのには理由があります。

患者提案型医師主導治験 KISEKI trialの発表のためです。

 

 

昨年の日本肺癌学会学術集会、および論文で、結果がポジティブであったことはご報告しました。今回は、その事実を患者目線でとらえ、世界の肺がん患者会や医師、製薬会社の方々に共有する場です。大きな節目と位置付けていました。

 

 

そもそもこの試験のきっかけは、2018年夏のタグリッソ適応拡大です。

当時のEGFR陽性患者の治療は現在と異なり、タグリッソの使用は、二次治療で認められていました。
そこから一次治療でのタグリッソの使用が認められていったのですが、

一部に、タグリッソの使用が認められない患者たちがでました。

まるで置き去りにあったよう。

その患者に、タグリッソが有効かどうかを確かめたのがKISEKI trialです

 

 

 

今回の発表では、一緒に走った皆さんの写真を、発表スライドのラスト1枚に使わせていただきました。患者・家族が想いがのっていることを、どこかで示したかったのです。

学会ですので、発表の中心はもちろん試験の内容と結果です。

ですが、その中の2枚ほどは、患者のアクションを書きました

 

・PMDA(規制当局)との交渉~相談費の寄付

・プレスセミナー

・交通費補助

・冊子作製

・医師への手紙(協力要請)

などなどです

 

 

本当は、もっと伝えたいことがあります。

 

・西日本がん研究機構(WJOG)の先生方と、なぜか10分ほど雑談する時間ができて、この試験をお願いできたこと(そんな時間は数年間で一度も訪れたことがありません)

そして、お願いを快く引き受けてくれたこと。

 

・試験をやることが決まると、瞬時に100人以上のメーリングリストができました。
みんなで試験について議論する場です。

ある方は、「たとえ自分が試験に入れない試験デザインであっても

最大の利益をもたらすデザインで進めるべきだ」と話してくれました。

様々な意見のある中、その一言で、ブレない芯のようなものができたように思います。

 

・製薬会社さんとの会議では、中川先生が怒って帰ってしまったことも・・・

 

 

始まったのが2018年ですから、5年の月日が流れました。

5年という時間の中に、たくさんの出来事があったことが思い起こされます。

感慨深いです。

 

 

実際に試験を進めてくれた武田真幸先生(奈良県立医科大学)も駆けつけてくれました。

 

 

実際に試験を行ってくれた施設の先生や、応援してくれた先生も駆けつけてくださいました。

 

そんな中で、発表は終わりました。

一緒に走ってくれたみなさんと発表したつもりでいます。

ありがとうございます。

 

 

残されているのは、承認申請です。

いま、製薬会社さんで準備中。

近いうちにご報告できるのではないかと思っています。

 

 

※KISEKI trialの活動報告・寄附の収支に関して、中間報告を出しました。

https://www.lung-onestep.com/blank-76

 

 

 

 

▼西野亮廣講演会

 

もうすぐです!!

ワンステップの開催ですが、肺がんの患者さん、ご家族、ご遺族だけではなく、どなたでもご参加頂けます。

 

ご友人と!ご家族と!お一人でも!

きっと素敵なお話が聞けるのではないかと期待しています。

皆さんもお楽しみに、是非、いらしてください。

 

 

締め切りは9月20日23時59分ですが、定員になり次第締め切らせていただきます。

定員は220名です。

是非、お早めにお申込み下さい。

 

お申込みはこちらから

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~~~~~長谷川より~~~~~

 

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いきなりですが、その講演が決定いたしました。

さて、どんな話になるのでしょう。

参加費は皆さんに気軽に楽しんでもらいたくて、無料としました。

いや、嘘つきました。私自身が一番楽しみにしています。

話聞きたくて、お会いしたくて、元気もらえるタイトルを勝手につけて

お呼びしました。

皆さん一緒にたのしみましょう!

 

~~~~~~~~~~~~~~~~

 

会場はKPP八重洲の11階です。

 

詳細はこちらから

https://www.lung-onestep.com/20230921

 

 

▼第36回対面おしゃべり会in両国

9月30日㈯開催です。

こちらは肺がんの患者さん・ご家族・ご遺族のみの参加となります。

 

今回のおしゃべり会は2020年4月25日に開催しようと準備をしておりました。

会場も懇親会の場所も決めて、後は皆さんにお知らせするだけになっていましたが、

コロナの感染拡大を受けて、とても対面でのおしゃべり会ができる状態ではなく、中止にしました。

 

終了後みんなでちゃんこを食べに行こうと話していたのを池田先生も覚えていて下さり、今回の開催の運びとなりました。

 

「懇親会だけなら参加できるんだけど。」とのお声をいただいております。

懇親会のみのお申込みは受け付けておりませんでしたが、懇親会のみのお申込みも受け付けます。

 

定員になりましたところで締め切ります。

おしゃべり会 50名

懇親会 30名

 

おしゃべり会・ご講演から参加の方は当日、場所をお知らせいたします。

懇親会から参加の方には前日までにメールで懇親会会場をお知らせいたします。

 

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午前中は中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会の相談会を開催します。

アスベストが原因の肺がんもあります。

が、もっとたくさんの人がいるはずなのに認定されていない方が多くおられるようです。

アスベストを扱った仕事に携わっておられた方、アスベストを扱っている工場の近くに住んでいた方などが認定されておられるようです。ほかにも、気になる方は是非、ご相談を!

アスベスト肺がんと認定されたら、補助も出るそうです。

相談会はお申し込み不要です。

 

おしゃべり会は14時から

池田慧先生のご講演は15時40分から

池田先生のご講演につきましてはWEBでの配信をいたします。

 

おしゃべり会の参加費は500円

懇親会の参加費は5,000円です(飲み放題込みで4,990円です。お釣りをご寄附いただける方はお知らせください)

 

締め切りは9月27日㈬ 23時59分です。

締め切り日以降の懇親会のキャンセルにつきましてはお支払いをお願い致します。

 

9月は事務局主催ゆる~いおしゃべり会がないのでリアルに皆さんとお会いできるのを楽しみにしております。

 

詳細はHPでも

https://www.lung-onestep.com/202309

 

 

 

 
 
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