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みなさん、こんにちは
今日は
①「がん情報の空白を埋める」第3回YouTubeライブ・アンケートのご報告
②第59回事務局主催ゆる～いおしゃべり会
③第15回ご家族のみの事務局主催ゆる～いおしゃべり会
▼「がん情報の空白を埋める」第3回YouTubeライブ・アンケート
テーマ：免疫治療の治療戦略
8月17日に開催したYouTubeライブ「がん情報の空白を埋める」第2回にお寄せいただいたアンケート回答の中から、一部をご紹介します。
① 今日、いちばん役に立ったこと・印象に残ったこと
・治療前ですので、近畿大学病院 高濱 隆幸 先生の基礎情報がとても役に立った。
・日本人は遠慮がちのでもっとしっかり医師に伝えてもよいのだと思えました。
・副作用が出てしまっても、逆にそういう人がよく効いたというデータがあるというのは、実際に副作用が出た私に取って、非常に励みになりました。
・治療を決めていく中で、情報を集めるだけでなく、自分がどの立ち位置にあるのかを知ることがとても大事だと思いました。ステージや状態を知ることから更に自分事として受け止め、その上でどのような治療が考えられるのかを患者側も理解していかなければならないと思いました。
② まだ残っている疑問、もっと知りたいこと、改善してほしいこと
・irAEかどうか初期の段階の見極めがもっとわかりやすかったら良いのになぁと思いました
・自分自身は遺伝子変異陽性ですが、人間が持つ免疫力でガンを叩く治療法は究極的にベストな治療なのではないかと思っています。ICIの効果を予測できる技術、効果の低いガンに対しても効果を発揮させる技術の発展に期待します。
・免疫療法を受けるべきかどうかについては、さまざまな要因が関係しており、現段階では明確な決め手がないことが見えたように感じました。
今後、新たな研究結果や情報が出てくると思うので、患者としても、引き続き最新の情報をキャッチしていきたいと思います。
・個人的に気になっているのは、化学療法との併用についてです。免疫療法単剤と比べて効果に差がない、という論文を２つほど見かけました。これが本当であれば、副作用の重い化学療法との併用は選択したくない、と思います。実際の所どうなのか詳しく知りたいです。
●アンケートにご回答いただいた皆さま、ありがとうございました。
ご意見やご感想をお寄せいただき、ありがとうございました。
当日のYouTubeライブは、現在アーカイブでご覧いただけます。
まだご覧になっていない方はもちろん、もう一度聞きたい方も、ぜひご覧ください。
▼第59回事務局主催ゆる～いおしゃべり会
９月27日㈰ 14時からの開催です。
肺がんの患者さんとご家族、ご遺族が参加できます。
患者さんとご家族は1回目遺伝子変異別 2回目ランダム＋ご家族のグループでブレイクアウトルームでお話ししていただきます。
ご遺族の方は私とのお話しになります。
お顔出しは必須になります。
お申込みはこちらから
締め切りは9月26日㈯ 23時59分です。
当日のZOOMアドレスは前日の夕方以降または当日午前中にお届けいたします。
申し込むのを忘れた時はご連絡くださいね。
onesteplu@gmail.com
▼第15回ご家族のみの事務局主催ゆる～いおしゃべり会
肺がんのご家族のみが参加できます。
治療のお話しよりも、家族としての困りごと、心配事、知りたいことのお話しになります。
治療のお話しは是非、患者さんのおられるおしゃべり会にご参加ください。
お顔出しは必須になります。
9月29日㈫ 20時から21時までの開催です。
お申し込みはこちらから
締め切りは9月28日㈪23時59分です。
当日のZOOMアドレスは前日または当日午前中にお届けいたします。
申し込むのを忘れた時はご連絡くださいね。
onesteplu@gmail.com
▼患者と家族、家族のみのおしゃべり会 共通のご注意
お申し込み後、受け付けましたのメールが届きます。
onestep.office2019@gmail.com
こちらから届きます。
メールが届かない場合は迷惑メールフォルダに入っているか、メールアドレスが間違っている場合が有ります。
受け付けましたのメールが届いていない場合は、onesteplu@gmail.comまでご連絡ください。
当日のZOOMアドレスは前日の夕方以降または当日の午前中にお届けいたします。
ZOOMを使った事がない、使ったことはあるけど心配、と思われる方はお申し込み時に練習をしたいとご記入ください。
当日までに練習の時間を作りたいと思います。
練習をしたいと書かれた方は事務局から練習日の日程調整のメールが届きます。
少し気にしてくだされば嬉しいです。
こちらのアドレスから届きます。
onesteplu@gmail.com
お申し込みを忘れたけど参加したいと思われる方は是非、ご連絡ください。
出来るだけ、対応したいと思っております。
おしゃべり会開催間際ですと、メールに気が付かない場合が有ります。
少しでも早くご連絡いただけると嬉しいです。
☆ぽちっとしてくださいね。
▼LINEオープンチャット
下記 招待URLまたはQRコードから参加リクエストを送信願います。
リクエスト送信の翌日に事務局が承認してから、入室できるようになります。
トークに入室しましたら、大事なノートをご覧ください。
日々のちょっとした困りごとや、誰かに聞いてほしい悩みごと、そして心温まる嬉しい出来事を、どうぞ遠慮なく共有してください。
登録時に質問があります。
質問への回答が間違っている場合や答えて頂いていない場合は、事務局で参加リクエストを承認できません。２日経っても承認されない場合は、あらためて、参加リクエストを送信願います。
▼ワンステップのLINE公式アカウント
ＩＤ @377lmjah
（数字の377の次は英小文字の「エル」です。数字の「１」や英大文字の「アイ」ではありません）
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肺がん患者の会 ワンステップ
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