NPO法人 肺がん患者の会 ワンステップ

2016年4月15日、NPOへ。2年目です。いろいろやっていきます~


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みなさん、こんにちは
 
コメント欄に「治療がすすみ、医師が消極的な意見に代わってきた」とあり、どう考えるかと質問されました。

ワンステップとしては関係するものとして過去2つの記事を紹介しています。

1つめ
もし治療法がないといわれたら

https://ameblo.jp/hbksakuemon/entry-12037639959.html

 

10回にもわたる記事でした
2つめ
ピアナさんインタビュー
自分自身読み直してみて、思うところあり、ココにも載せておきます
お時間あればどうぞ。
 
 
 
 
▼1月20日(土)ワンステップおしゃべり会。募集中です~。
今回は罹患したばかりの人向けです。

治療の講演、お金の講演に加えて、先輩患者さんに聴くパネルディスカッションも開催決定。

罹患したての頃、この病気の恐ろしさに震え、怯えているばかりでした。
先輩患者はそんな思いを通過してきた人です。
どうやって付き合ってきたのでしょう?
恐ろしさって消えるんでしょうか?それとも消えないのでしょうか?
 
主治医とのコミュニケーションの取り方
みなさんはうまくいっていますか?それとも遠慮していますか?
先輩たちはどうしてきたのでしょう?

そんなこんなをいろいろ聞いてみる企画

講演してくださる仁保先生もその場にいますので、なにかあればその場で聞けちゃいますしね。ぶっつけ本番です~。
 

ぜひ~
※入場料 500円
 
 
 
 
 
▼1月21日(日)大阪でイベントです
 
外科、放射線科、内科、患者の声、質問コーナーです。
大阪は充実しています
 
 
 
 
 
 
 
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みなさん こんにちは

 

★まず最初に・・・

年末に会員さん向けにたばこのアンケートを2度ほど送りました。会員登録しているのに、届いていないという方、メールくださいませ。確認いたします。(※スマホ側の受信設定に原因がある場合もあり、その場合は、こちらでなにしても難しいです)。よろしくお願いいたします。

mail@lung-onestep.jp

 

 

 

 

★今日はVTRのご紹介

 

がん医療共催セミナーin東京<今こそ、患者・医療者が共にルビコン川を渡る時>白衣を脱いだ医療者・パジャマを脱いだ患者が、がん医療を一緒に考えるセミナー2017

「診療ガイドラインはこうやって作られる。並みの治療ではないのです!」
演 者:NPO法人日本肺癌学会 ガイドライン検討委員会 委員長 山本 信之

座長:中川 和彦(認定特定非営利活動法人 西日本がん研究機構 理事長)
解説:アキ よしかわ(グローバルヘルス財団理事長、グローバルヘルスコンサルティング会長)

 
標準治療・・・というと普通の治療のこと言っているように聞こえるんだけども、違うんです。肺がんの患者になると、わからないことばかり。治療が本当にそれでいいのか悩んだり、先生の言う言葉がわからなかったりする時あると思います。結局のところ、勉強がある程度必要ということになると思います。ということで、今日は標準治療を説明したVTRをご紹介。
和歌山医科大学の山本先生です。
生存曲線の見方も教えてくれます
HR(ハザード率)にも触れた、唯一の講演と記憶しています。
なかなかここに触れることないです。とても大事。
 
どうぞご覧になってくださいませ
 
 
 

 
 
 
そんでもって、オフサイトでも今週末は東京、大阪でイベント。
東京はおしゃべり会。同じ境遇の人、必ずいると思います。どんなふうに生活しているのかお互い聞いてみると、意外な発見するかもしれません。また罹患したばかりの人用の講演、お金の講座も。
大阪のイベントは日本肺癌学会の有名な先生方がずらり!私もお話させていただく機会をもらいました。
皆さん、ぜひ来てくださいませ。
 
 
 
 
▼1月20日(土)ワンステップおしゃべり会。募集中です~。
今回は罹患したばかりの人向けです。

治療の講演、お金の講演に加えて、先輩患者さんに聴くパネルディスカッションも開催決定。

罹患したての頃、この病気の恐ろしさに震え、怯えているばかりでした。
先輩患者はそんな思いを通過してきた人です。
どうやって付き合ってきたのでしょう?
恐ろしさって消えるんでしょうか?それとも消えないのでしょうか?
 
主治医とのコミュニケーションの取り方
みなさんはうまくいっていますか?それとも遠慮していますか?
先輩たちはどうしてきたのでしょう?

そんなこんなをいろいろ聞いてみる企画

講演してくださる仁保先生もその場にいますので、なにかあればその場で聞けちゃいますしね。ぶっつけ本番です~。
 

ぜひ~
※入場料 500円
 
 
 
 
 
▼1月21日(日)大阪でイベントです
 
外科、放射線科、内科、患者の声、質問コーナーです。
大阪は充実しています
 
 
 
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2018年、始動いたしました。
今年もよろしくお願いします。
まずはなすのよいちさんの写真。
遅くなりましたが
「おめでとうございます」
 
 
早速いろいろニュースあり。
肺がんは目まぐるしく変わりますね

楽しくやりたいと思っています。
よろしくお願いします。
 
今回は、長いので一覧表作ってみました
 
 
 
 
★今日のメニュー
 
▼EGFRの治療戦略  ~どのような順番で薬を投与するか?
▼Choosing wisely  で Happy をパロディ
▼悪性中皮腫 オプジーボ早期承認の要望書
▼受動喫煙 東京新聞に載りました
▼1月20日(土)ワンステップおしゃべり会。参加募集中です~。
今回は罹患したばかりの人向けです。
ちなみに21日は大阪で市民公開講座!こっちも参加募集中。
 
 
 
 
 
 
▼EGFRの治療戦略  ~どのような順番で薬を投与するか?
 
 
日経メディカルさんの記事です
みなさんも興味あるところではないでしょうか?
タグリッソの新適応症として年末に要望書が出ましたが
その時、「それが意味することはなにか?」というコメントをいただいていました。満足に答えることができませんでしたが、こちらがその答えでもあります。どうぞ。
 
 
やっぱり難しい・・・
 
 
 
そんな時は20日(土)のおしゃべり会があります
※下記詳細あり
国立がん研究センター東病院の仁保先生が来てくれます
聞きましょう。難しい時は先生に聞くのが一番です。
 
 
 
 

▼Choosing wisely  で Happy をパロディ
 
 
有名なこちらの歌  Happy
 

 

 
 
こんな動画になっていました。
こんな啓発あるんだね~と感心しきり。
 
 
Choosing Wisely は皆さんご存知でしょうか?
 
 
HPを見ると
患者にとって真に必要な医療の“ 賢明な選択” をめざす、国際的なキャンペーン活動です。必要のない検査、不利益になりかねない薬の処方などをやめようというもの。

具体的にはこんなこと

1.健康で無症状の人々に対してPET-CT検査によるがん検診プログラムを推奨しない

2.健康で無症状の人々に対して血清CEAなどの腫瘍マー カー 検査によるがん検診を推奨しない

3.健康で無症状の人々に対して MRI 検査による脳ドック検査を推奨しない

などなどです。
 

説明がお堅い文章になりましたが、そんな運動を広めるために Happy をパロディにしていました。
 
 

because I’m happy~♪

 
choosing wisely~♪
 
 
ですよ(笑) 英語わからないですが、そこはわかります。
数年前に出たのを、今、知りました。
 
最後に、
 
活動的であること
食べ過ぎないこと
喫煙しないこと
人生を楽しむこと
 
それがすべて
 
とメッセージを送っています
 
 
 
 
 
 
 

▼悪性中皮腫 オプジーボ早期承認の要望書
 
切除不能な進行又は転移性の悪性胸膜中皮腫に対するオプチーボ(ニボルマブ)の早期承認の要望書を厚労省へ提出しました。 
中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会、日本肺癌学会、日本肺がん患者の会連名です。
 

 
 
 
 
 
 
 
▼受動喫煙 東京新聞に載りました

http://www.tokyo-np.co.jp/article/living/life/201801/CK2018011102000181.html

 

 
 
 
 
 
▼1月20日(土)ワンステップおしゃべり会。募集中です~。
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治療の講演、お金の講演に加えて、先輩患者さんに聴くパネルディスカッションも開催決定。

罹患したての頃、この病気の恐ろしさに震え、怯えているばかりでした。
先輩患者はそんな思いを通過してきた人です。
どうやって付き合ってきたのでしょう?
恐ろしさって消えるんでしょうか?それとも消えないのでしょうか?
 
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先輩たちはどうしてきたのでしょう?

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みなさん こんにちは。

 

▼平成29年12月28日付で厚生労働大臣宛に日本肺癌学会、日本臨床腫瘍学会、日本肺がん患者連絡連名にて「EGFR変異陽性の手術不能又は再発非小細胞肺癌に対するタグリッソの新適応症の早期承認」の要望書を提出いたしました。

 

 

 

 

 

▼がん患者会シャロームのブログの紹介
人生における大切なものとは?「マヨネーズの瓶と2杯のコーヒー」
こちらをクリック

http://sugitocancer.blog87.fc2.com/blog-entry-4083.html

 

 

 

 

 

 


▼1月20日(土)ワンステップおしゃべり会。募集中です~。
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良いお年を。
 
 
 
 
 
 

 

 

 

 

 

 

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みなさん こんにちは

 

 

山岡さんの記事が出た。

山岡さんはワンステップを作る前からの知り合いで、

ワンステップや日本肺がん患者連絡会設立・運営に大きく御尽力いただいた。

 

国立がん研究センターとともに「がんと共に働く」プロジェクトを作り上げたのも山岡さんだ。キックオフのイベントに呼ばれ、客席で見ていた光景は記憶に残っている。

 
 
治療に関しても、主体的に関わっていく。

AZD9291。

タグリッソのことだ。

日本でフェーズ1が始まるとき、自らその治験情報を手に入れ、参加した。

 

早期緩和ケアや、がんリハを積極的に取り入れた人でもある。

 

実際にここまでやれる方は少ない。

 

 
 

 

山岡さんの言葉で心に残っているものがいくつもある。

 

 

▼「これまでのハードな生活に戻ることはムリ。まったく違う人生が始まった。これから自分はどう生きていくべきか、を模索しました。このとき、すごく仕事がしたくなったのです。このあと、自分の存在がどうなるかもわからないのですが、社会の役に立ちたいと強く思いました」

 

山登りが好きだったそうだ。

そしてそれができなくなった人生が始まった。


その後、国立がん研究センターとともに「がんと共に働く」プロジェクトを作り上げた。

※この辺の経緯は記事に詳しく載っています

 

 

 

 

▼患者会について

山岡さんは世界肺癌学会で、日本人として初めてペイシェントアドボカシーアワードをとった人だ。

世界肺癌学会を見てきて、開口一番私に言ったことをよく覚えている。

 

「長谷川さん、日本で患者会をもっと強くしよう。世界では患者会が強く、いろいろなことを動かしている。日本も追いつこう。」

 

 

 

▼患者として

「山あり谷ありだよ。いつもそうだ。だからベストエフォート(※)をだす」

※ベストエフォート~その時にできる最大限のこと

 

 

 

 

そんな山岡さんががんナビで特集された。

ぜひ皆さん、読んでみてください。

 

http://club.medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/cancernavi/report/201712/553995.html

 

 

ちなみにワンステップでもインタビューを試みている。

2015年の8月。

https://ameblo.jp/hbksakuemon/entry-12062206281.html

 

 

 

 
▼1月20日(土)ワンステップおしゃべり会。募集中です~。
今回は罹患したばかりの人向けです。
 
 
治療の講演、お金の講演に加えて、先輩患者さんに聴くパネルディスカッションも開催決定。
罹患したての頃、この病気の恐ろしさに震え、怯えているばかりでした。
先輩患者はそんな思いを通過してきた人です。
どうやって付き合ってきたのでしょう?
恐ろしさって消えるんでしょうか?それとも消えないのでしょうか?
 
 
主治医とのコミュニケーションの取り方
みなさんはうまくいっていますか?それとも遠慮していますか?
先輩たちはどうしてきたのでしょう?
 
 
そんなこんなをいろいろ聞いてみる企画
 
 
講演してくださる仁保先生もその場にいますので、なにかあればその場で聞けちゃいますしね。ぶっつけ本番です~。
 
 
 
ぜひ~
 
※入場料 500円

 

 

 

 

 

▼1月21日(日)大阪でイベントです

 

外科、放射線科、内科、患者の声、質問コーナーです。

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▼あさイチで「患者力アップ特集」

 

 

NHKで患者力をテーマに30分特集されるなんて、びっくりです。

それほど珍しいことではなくなっているのかもしれませんね

 

http://www1.nhk.or.jp/asaichi/archive/171218/1.html

 

 

 

 

▼朝日新聞で臨床試験特集

 

取り上げてもらいました~

 

 

https://www.asahi.com/articles/DA3S13281321.html

 

 

 

 

 

▼オンコロさんが再びアンケートやっています。謝礼付きです。お時間・ご興味ある方どうぞ。

 

 

こちらです~

https://oncolo.jp/reserch/cancer1712

 

 

 
 

 

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▼1月20日(土)ワンステップおしゃべり会。募集中です~。
今回は罹患したばかりの人向けです。
 
 
治療の講演、お金の講演に加えて、先輩患者さんに聴くパネルディスカッションも開催決定。
 
 
罹患したての頃、この病気の恐ろしさに震え、怯えているばかりでした。
先輩患者はそんな思いを通過してきた人です。
どうやって付き合ってきたのでしょう?
恐ろしさって消えるんでしょうか?それとも消えないのでしょうか?
 
 
 
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先輩たちはどうしてきたのでしょう?
 
 
そんなこんなをいろいろ聞いてみる企画
 
 
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▼あさイチで「患者力アップ特集」

 

 

NHKで患者力をテーマに30分特集されるなんて、びっくりです。

それほど珍しいことではなくなっているのかもしれませんね

 

http://www1.nhk.or.jp/asaichi/archive/171218/1.html

 

 

 

 

▼朝日新聞で臨床試験特集

 

取り上げてもらいました~

 

 

https://www.asahi.com/articles/DA3S13281321.html

 

 

 

 

 

▼オンコロさんが再びアンケートやっています。謝礼付きです。お時間・ご興味ある方どうぞ。

 

 

こちらです~

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みなさん こんにちは
 
 
本日は日本肺癌学会ガイドライン検討委員会に出席してきました。
私はガイドラインの外部委員をしています。
 
 
 
日本肺癌学会の診療ガイドラインはGRADEという国際標準のアプローチを使用して作成しています。
今年は薬物治療、集学的治療の部分のみこの手法を使い、来年からは全領域でこの手法が採用されます。本日はその説明でした。
4Hの会議。
先生方の熱気に包まれています。
 
 
 
 
▼ガイドラインの特徴・作り方について簡単に書いてみます
 
 
①診療上の重要度の高い医療行為についてクリニカルクエスチョンを設ける。
クリニカルクエスチョンとは臨床における疑問のこと。(そのまま訳してます)
 
例えば・・・
一次療法EGFR-TKI耐性または増悪後のT790変異陽性例に対する最適な2次治療は何か?
とかです
 
クリニカルクエスチョンはそのままだと長いので、「CQ」と呼んでます。
 
 
 
②CQに対する論文が集められ、エビデンスの質を評価します
A、B、C,Dとランク付け
今回の例でいうと、タグリッソと通常の抗がん剤を比較したランダム化比較試験があります。しかし、1つのみなので B となります。
 
 
 
③数字で推奨の強さを表します。
 
1 が「強く推奨する」
2 が「弱く推奨する」
です。
 
評価の要素は
「価値観と好み」「害と益のバランス」「エビデンスの質」「コスト」
など。これで決定です。
 
ここに患者委員である私も加わり、決定に参加しています。
 
今回の例でいうとエビデンスとしてはBということになりましたが、効果が上回り、かつ毒性も少ない治療ということで 「1」がつきました。
 
 
<結果>
CQ
一次療法EGFR-TKI耐性または増悪後のT790変異陽性例に対する最適な2次治療は何か?
 
 
ガイドライン委員会が出した答えは
1B タグリッソを使うよう勧められる
となります
 
 
エビデンスがなかったりすると、その場合は、評価不能となる場合もあります。また、意見がずっとまとまらないこともあります。その場合は、その議論の経緯をすべて明らかにして載せていきます。
 
 
 
なんだか難しいですかね。こちら必死であります!
また進展次第、ご報告します。
 
 
 
 
<解説文>2017年版でました!
診療上の重要度の高い医療行為についてクリニカルクエスチョンを設け、治療による益と害のバランスや、患者の意向や視点をも踏まえて診療方針を提示している。診療方針の流れを示すフローチャート(樹形図)も刷新され、より利便性が高まった。日々の診療に即役立つ肺癌診療の必須ツールである。
 

http://www.kanehara-shuppan.co.jp/books/detail.html?isbn=9784307203746

 

 

 

 

いらっしゃっていた九州大学の中西先生とパチリ

 
 
 
 
 
今日もう一本打ち合わせが入っていました。私としては初めてのことを依頼されたので、ちょっと緊張が増しています。
 
出ると真っ暗になっていました。
ここは東京駅の丸の内口です。
皇居まで広場になっているところ。工事が終わって初めて来た。
きれいですね。
 
 
 
 
▼ワンステップおしゃべり会決定であります。募集開始
今回は罹患したばかりの方向けです。
 
 
 
 
今回は
罹患したばかりの方向けです。
社会保険労務士の小倉さんからお金の話もあり。
そうそう、お金、どれくらいかかるのか?補助ってどういう仕組みなのか?
罹患したての頃、調べたよ~。
 
それからですね、
いらっしゃる方は「事前質問」ぜひ書いてくださいませ。
先生だけでなく、先輩患者も答える仕掛けを作っています
不安や戸惑いとどう付き合ってきたのか?とか
それについて先生はどう思っているのか?
などなど、いろいろ聞いちゃいましょう!
 
 
ぜひ~
 
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大阪城を上から見下ろす会場で開催。

気分よく、スタートを切りました。 満員130名。

 

中川先生の講演

質問コーナーは直球で聞いて、そのまま直球で返されるという展開。

みなさん感じるもの多かったのでは?

 

渡邊先生のSMAP笑

 

そしてコミュニケーションコーナー

国際がんセンター・相談支援センターの池山先生が登場。

引っ越した途端、見えやすい位置に相談支援センターがあるだけで相談が8倍だそう。

 

 

 

 

 
▼オンコロさんでアンケート募集しています
謝礼が出るようです。ネット回答で20~30分。ご家族の方もぜひ参加してください~、とのことでした。
 
お時間あればぜひ。
 
 
 
 

 

 
 
▼ワンステップおしゃべり会決定であります。募集開始
 
 
 
 
今回は
罹患したばかりの方向けです。
社会保険労務士の小倉さんからお金の話もあり。
そうそう、お金、どれくらいかかるのか?補助ってどういう仕組みなのか?
罹患したての頃、調べたよ~。
 
それからですね、
いらっしゃる方は「事前質問」ぜひ書いてくださいませ。
先生だけでなく、先輩患者も答える仕掛けを作っています
不安や戸惑いとどう付き合ってきたのか?とか
それについて先生はどう思っているのか?
などなど、いろいろ聞いちゃいましょう!
 
 
ぜひ~
 
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みなさん、こんにちは。

 

16日、がん患者学会へ行き、勉強してまいりました

ゲノム医療のこと

がん登録のこと

とくにがん登録は全く分かっていない部分だったので、勉強になりました。

 

その中で、施設別データが公開されていることが紹介されました

各病院の生存率とかです

 

 

各病院の生存率が公表されている。そりゃ病院選びにいいね、なんて思っていると・・・

 

 

生存率は、患者さんの年齢、基礎疾患や健康状態、診断当時の病気の進行度等様々な因子に大きく影響されます。よって、特に施設間では高齢者の多い施設、少ない施設、他の病気をもつ患者の多い施設、少ない施設があるため、単純生存率を比較して、その施設の治療の善し悪しを論ずることはできません

 

 

上記のことを40分かけて丁寧に説明してくださり

その数字にはゆらぎがあって、見極めるのは勉強しなければならないことを教えてくれました。

 

そしてこのがん登録で、

がんの罹患者の正確な数字がわかること(今まではわかっていなかった)

プロ・行政とかが、極端によろしくない病院を見分けるツールとして役立つことを教えてくれました。

 

 

さて、そんな講演をしてくださったのが

 

 

大阪国際がんセンター がん対策センター 日本がん登録協議会


伊藤ゆり先生。

 

 

 

 

 

先生は「ケムラン」という禁煙飲食店ガイドを作成しております

すごい~

大阪は充実しているようですのでぜひ。

 

 

 

 

 

 

http://quemlin.com/

 

 

今、食べログがブルームテック(電子タバコ)だと非喫煙者と一緒に席を囲めると思っているようで

それは違います。電子タバコもタバコです。といわなければいけないようです。

 

さて、そんなこんなでパールリボン、本日です

 

行ってまいります

 

 

 

 

 

 

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大阪にやってまいりました!

 

↓大阪駅。

 

 

 

明後日、17日の肺がん市民公開講座・パールリボンキャラバンのためです。

 

偶然、がん患者学会もあることがわかり、そこに参加するため、15日の今日、やってまいりました。3泊4日の大阪です。

 

 

※がん患者学会知りたい方はこちら

http://zenganren.jp/?p=1316

 

 

大阪駅からホテルへ向かうため、てくてくと谷町線へ。

道がわかりずらく、工事中多し。キャリーバッグ抱えて、エスカレーター探してうろうろすることに。

 

 

疲れたな―と思っているところ、気が付けば、阪神デパートの地下食品売り場の横にいました。

いやー、おいしそうなものあるじゃないですか!

実は最近いいことがあり、ホテルで一人ですけど、祝杯をあげることにしました。

 

 

本日用↓

 

新聞に、「不当に値上げした販売店で買わないで」と広告だしたお酒発見。買いました~。おいしいのかな。

 

 

 

さて、本題です!

 

 

 

 

17日

大阪クリスタルタワー

13:30 開場

14:00 開始

詳細&申し込みはこちら

http://www.lung-onestep.jp/perl-5.html

 

当日参加もOKであります!

 

 

 

 

さて、今回はパールリボンキャラバンの大事にしていることを書いてみたいと思います

 

一言で言うと・・・「患者力」です

 

2017年は全国5か所で行いますが、そのどこでも、「患者力」というものをテーマにしたコーナーが必ずあります。

 

さて・・・患者力とはなんでしょう

 

大阪大学の大野智先生(ジャニーズじゃありません)は、明確な定義はないと前置きして説明してくれています。

 

 

 

 

などなどこんなふうに話しています

 

 

要するにこうかな

 

 

 

 

2017年はというと、パネルディスカッション「がん情報の伝え方と探し方~コミュニケーションのヒント」

ズバリ、患者力コーナーです。今回の大阪でも組まれます!

 

 

ご興味あれば、ぜひ来てください~。

 
具体的なものは、また後程公開します。

 

 

 

 
 
▼オンコロさんでアンケート募集しています
謝礼が出るようです。ネット回答で20~30分。ご家族の方もぜひ参加してください~、とのことでした。
 
お時間あればぜひ。
 
 
 
 

 

 
 
▼ワンステップおしゃべり会決定であります。募集開始
 
 
 
 
今回は
罹患したばかりの方向けです。
社会保険労務士の小倉さんからお金の話もあり。
そうそう、お金、どれくらいかかるのか?補助ってどういう仕組みなのか?
罹患したての頃、調べたよ~。
 
それからですね、
いらっしゃる方は「事前質問」ぜひ書いてくださいませ。
先生だけでなく、先輩患者も答える仕掛けを作っています
不安や戸惑いとどう付き合ってきたのか?とか
それについて先生はどう思っているのか?
などなど、いろいろ聞いちゃいましょう!
 
 
ぜひ~
 
※入場料 500円
 
 

 

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