みなさんこんにちは！
寄付の募集期間は本日までとなりました。そして対面助言（PMDA)は３月６日。
いろいろと迫ってきました。
どうなるかわかるときがやってきます。
皆さんから寄せられたコメント、載せていきます。
▼主人が肺癌と診断されて2年半。ついに効く薬がなくなる頃でした。EGFR陽性だったので、次はタグリッソだなぁと楽観視していました。タグリッソでまた少し命を繋いで、粘っていればまた何か良い治療が見つかるかもしれない。たぶん、すぐに出るだろうと疑いもしなかったT790Mはどうしても出ず。
生きてるうちになんとかしなきゃと毎日毎日必死でした。
何度も何度も生検してもらいましたがとうとう最後まで検出できませんでした。
主治医にタグリッソ効いてる人がいると効くたびに気が狂いそうになりました。
私は看護師ですので、自分の勤務先の薬局に盗みに入りたいと真剣に思いました。
もう何も薬もなく治療もないのに試すことすらできないのか。効くかもしれないじゃない！もうタグリッソしかないのにと。お金なら出すのに、自由診療でもいいからと。
外国の怪しいサイトでタグリッソを買えると知りサイトを見てみましたがあまりにも法外な値段だし、本物かどうかもわからない。諦めるしかなかった。
主人が闘病中は狂ったように勉強会、学会、セミナーに通いましたが、亡くなった今となっては肺癌関連の記事は気になるものの、新薬が出たりすると悔しいしかありません。うらやましい。今なら治ったのかも、せめてもう少しの時間癌と共存できたのかもと悲しいばかりです。
どうして選択肢があるのに使えないのか？そんなこと偉い人に勝手に決められていいのか？せめて希望者にはみんなに一旦使ってみて、例えば10回飲んでダメなら問答無用に打ち切りとかでもいいからなんとか試せるように考えてもらいたいです。
あの気の狂った日々、弱っていく主人を前にした、無力感と申し訳なさ、主治医に対する様々な思い。
当事者にしかわからないあの日々。
いまでもありありと些細なことも思い出しては、涙する毎日です。
だった1人のかけがえのない大事な人。みすみす殺してしまったと私も死にたいくらいの後悔を一生背負って生きていきます。
患者やその家族はみんなあの時の私と同じ気持ちだと思います。
肺癌でまだ61歳の若さで逝ってしまった最愛の主人を想いながら、、、
皆さんからのコメントは終わります
進みます
▼ＳＮＳの登録、１４０人になりました。
すでに100人を超えるみなさんが、登録してくださいました。
どのようにしていけばよいのか、模索しながら・・・というのが現状です。
http://lc-onestep.com
ワンステップＳＮＳ
「生きる みかた を見つける」 ご登録のお願い
登録の方法は２つ。
①ご自身でＳＮＳに入り、プロフィールの入力をおこないます。
登録の仕方は、ワンステップのホームページに掲載しています。
https://mail30230.wixsite.com/lung-onestep1/sns
②登録が困難な方は、事務局にプロフィールの登録をご依頼ください。
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf36G9tmksuhj_gygvorIIRynG5MGCx2xBVZ2W7a0BisZ8wLg/viewform
上記のグーグルフォームに必要事項を入力し、
登録の依頼をメールでお知らせください。
あて先アドレスは onestep.office2019@gmail.com です。
いずれかの方法で会員登録を行うと、ＳＮＳの中に入れるようになります。
プロフィールに登録されている内容をどこまで開示するかは、ご自分で決められます。
また、いつでも変更できます。
まずは登録をお願いします。
そしていつでも簡単に入れるように、ホーム画面の登録。
パソコンならお気に入り登録です
皆さんと一緒に、ＳＮＳでつながり、ともに励ましあい、
ともに進む仲間になりたいです。
たくさんの肺がんの方に登録していただくことで、
自分と同じ状況の人が見つかりやすくなります。
どこにいても、つながれるのがいいところです。
どうぞよろしくお願いいたします。
未来を自分たちの手でつかむために
※詳細はこちらを★CLICK★
https://mail30230.wixsite.com/lung-onestep1
★医師主導治験支援事業 総予算
▼対面助言 478万円
▼478万円以上集まった場合、患者への周知など、治験支援活動
【方法】
①よこはま夢ファンド（ふるさと納税） ※企業でも損金扱い（経費）になります
②既存寄付システム（銀行振り込みとクレジットカード）