みなさんこんにちは！
寄付の募集期間は２月２９日まで。そして対面助言（PMDA)は３月６日。
いろいろと迫ってきました。
どうなるかわかるときがやってきます。
皆さんから寄せられたコメント、載せていきます。
今日は あさかぜさん（家族）からです
たぶん他の多くの患者さんと同様、5年前、家族の闘病は絶望と希望で始まりました。絶望は今まで高齢者や喫煙者の病気と思っていた肺がんの告知があり、ステージⅣで、完治を目指す術が無いと知ったこと。希望は確定診断でEGFR陽性と解り、非常に効果の高い分子標的薬が使えると分かったことです。当時下の子は、まだ小学生。一日でも長くと祈り、ネットで探し出したワンステップの1回目の患者会に参加しました。
他の患者さんやそのご家族と同様、私も家族の罹患直後から、がんやその治療について猛烈に勉強を始め、セミナーや学会にも参加し、色んなことを知りました。
他のがん種と比べ肺がんは悪性度か高く、長らく効果的な化学療法が無かったこと。ところが、がんの原因の一つに遺伝子変異があり、その変異にも様々な種類があることが分ったこと。その個別の変異に対応する薬が猛烈な勢いで開発されつつあること、そうした治療をプレシジョンメディスンと呼ぶようになること。
遺伝子の1次変異だけでなく、2次変異以降にも効果がある薬も開発されつつあること。分子標的薬とは全く異なるアプローチで、免疫チェックポイント阻害薬が開発され大きな効果が期待されること。そして、これらのブレークスルーが他のがん腫に先駆けて、肺がんの治療分野で起こっていること。
しかしながら、私の家族が使える効果のある薬剤は5年前から増えていません。それは次の様な事情によるものです。
2次変異に効果がある薬は使えるようになったが、2次変異の生検等での確定が条件であること。ところが変異が起こる場所はさまざまで容易に特定できない場合もあり、脳の様に生検すら出来ない場所で起こる場合もあること。そのため、直ぐに変異が確定でき、次の治療に移れる患者もいれば、何度も何度も生検を行った後にようやく確定が出来る人や、最後まで、確定できない患者もいること。
その後、1st lineからこの薬を使う場合は、2次変異を確認せずに使用することが認可されたにも関わらず、1st lineで他の分子標的薬を使った場合、使用条件は従来通りに留め置かれたこと。
また期待された、免疫チェックポイント阻害薬は、遺伝子変異のある患者には十分な効果を示しておらず、有力な選択肢にはなっていないこと。
家族が罹患する前の私のように、あまりがんの治療について余りご存じない方に、今回の患者起点の治験を通じて、知っていただきたい事があります。
今年から「がん遺伝子パネル検査」も保険適用になり、幅広いがん種で遺伝子変異に着目した治療が急速に進んでおり、希望の光が差し始めていること。しかしながらまだその光は個々の患者に万遍なく届くほど強くはなく、患者は医療の進化と自らが治療を受ける現場にギャップを感じていること。今後の治療の細分化に伴い、こうしたギャップはますます増えていくこと。このギャップを埋めないと、患者がすべからく進化を享受できる医療は実現しないこと。
このギャップの1つとなる、今回の治験対象薬剤の使用制限ついては、患者会でも過去幾度となく話題になったものの、個々の患者が主治医に相談しても解決されるものではなく、皆、悩み、苦しんでいること。こうしたギャップについて、患者以外の方にも幅広く知って頂くことが大切であると多くの患者は思っていること。そして患者側から伝えた結果、今回それを受けとめてくれたWJOGの先生方がいらっしゃったこと。
今回の治験が実現すれば、それは患者会発足から始まったいくつもの幸運が重なった奇跡だと、患者の家族として感じています。様々な治療を経て、なんとか今日まで過ごして来ました。患者本人共々、1日も早い治験の実現を願っております。
明日も皆さんからのコメント
載せていきます。
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すでに100人を超えるみなさんが、登録してくださいました。
どのようにしていけばよいのか、模索しながら・・・というのが現状です。
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