みなさんこんにちは！
寄付の募集期間は２月２９日まで。そして対面助言（PMDA)は３月６日。
いろいろと迫ってきました。
どうなるかわかるときがやってきます。
皆さんから寄せられたコメント、載せていきます。
▼私は肺腺癌EGFR陽性、丸四年の患者です。
今の医師の初めての診察で「長生きしたいやろ？長生きできる良い薬があるよ」
と言われ、ずっと憧れて来ました。以前は、皆平等にT790Mの発現を苦労して手に入れたので、患者仲間同士心から喜べてました。が、今はファーストラインから外れた人だけが苦労しています。
私の場合は、針生検入院2回です。苦労とは、祈る気持ちの負担だけで無く、身体や金銭的な負担もあります。簡単に処方されている、ファーストラインの方々との不公平感は拭えないです。
ファーストの定義も病院によって解釈の違いもあると聞くと、そこでまた不公平感が出てきます。
今回は改定前から使用できるかもと噂があり、期待して準備して待っていただけにセカンドの患者の失望は可なり大きなものでした。
また、ファーストとセカンドの違いについて説得力に欠ける説明しか無く、この様な歪み現象がまかり通った事に憤りを感じます。
▼肺がん患者による、肺がん患者の為の医師主導の治験が進められています。
私達患者には、とても有り難く少しでも早く進められる事を願っています。
2018年8月に一次治療の方は使用可(保険適用)
二次治療の方はT790M耐性変異が陽性は使用可
陰性、不明の人は使用出来ない事を知り、かなりショックを受けました。
効果があるかも知れない・・・
そんな薬があるのに使用出来ない、悲しい思いです。
悔しい思いをしながら、亡くなられた方々がたくさんいます。
私もこの薬を待っています
脳転移もあります
病状も日々進んでいます
病状が悪化すると薬の変更です
私も繋げたいと願っています
少しでも早く、医師主導の治験が出来る事を願っています。
どうか、皆さまのご協力をお願い致します。
▼参考にはならないと思いますが患者の気持ちと治療経過を書かせてもらいます。
昨年11月に使う事が出来ました。しかし今年の11月に耐性が出来てしまいました。
患者の気持ちは沢山の研究がされているので一分一秒命を延ばして新しい治療につなげたいと思っています。
11月28日にアリムタ+カルボプラチンが始まりました。
腫瘍マーカーは劇的に下がりましたが胸水が溜まってしまいました。
主治医は胸水に効果が有ったんだね。とおっしゃっていました。
手が届くところにある薬が使えない方はどんなに歯がゆい思いをされているかと思います。
多くの方が使える様にと思います。
明日も皆さんからのコメント
載せていきます。
▼ＳＮＳの登録、１４０人になりました。
すでに100人を超えるみなさんが、登録してくださいました。
どのようにしていけばよいのか、模索しながら・・・というのが現状です。
http://lc-onestep.com
ワンステップＳＮＳ
「生きる みかた を見つける」 ご登録のお願い
登録の方法は２つ。
①ご自身でＳＮＳに入り、プロフィールの入力をおこないます。
登録の仕方は、ワンステップのホームページに掲載しています。
https://mail30230.wixsite.com/lung-onestep1/sns
②登録が困難な方は、事務局にプロフィールの登録をご依頼ください。
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf36G9tmksuhj_gygvorIIRynG5MGCx2xBVZ2W7a0BisZ8wLg/viewform
上記のグーグルフォームに必要事項を入力し、
登録の依頼をメールでお知らせください。
あて先アドレスは onestep.office2019@gmail.com です。
いずれかの方法で会員登録を行うと、ＳＮＳの中に入れるようになります。
プロフィールに登録されている内容をどこまで開示するかは、ご自分で決められます。
また、いつでも変更できます。
まずは登録をお願いします。
そしていつでも簡単に入れるように、ホーム画面の登録。
パソコンならお気に入り登録です
皆さんと一緒に、ＳＮＳでつながり、ともに励ましあい、
ともに進む仲間になりたいです。
たくさんの肺がんの方に登録していただくことで、
自分と同じ状況の人が見つかりやすくなります。
どこにいても、つながれるのがいいところです。
どうぞよろしくお願いいたします。
未来を自分たちの手でつかむために
※詳細はこちらを★CLICK★
https://mail30230.wixsite.com/lung-onestep1
★医師主導治験支援事業 総予算
▼対面助言 478万円
▼478万円以上集まった場合、患者への周知など、治験支援活動
【方法】
①よこはま夢ファンド（ふるさと納税） ※企業でも損金扱い（経費）になります
②既存寄付システム（銀行振り込みとクレジットカード）