https://www.youtube.com/watch?v=2i74QfB6qIY
EGFR
https://www.youtube.com/watch?v=66be4brAfwg
ALK
https://www.youtube.com/watch?v=rNGGAun2KfA
プレシジョンメディスン
▼T790M変異検出リキッドバイオプシーの検査制限に関する要望書
▼ニボルマブ(製品名:オプジーボ)およびペムブロリズマブ(製品名:キイトルーダ)投与時の大腸炎への緊急措置として使用したインフリキシマブの保険償還について
▼日本肺癌学会、日本臨床腫瘍学会、
日本肺がん患者連絡連名にて「EGFR変異陽性の手術不能又は再発非小細胞肺癌に対するタグリッソの新適応症の早期承認」の要望書を提出
▼切除不能な進行又は転移性の悪性胸膜中皮腫に対するオプチーボ(ニボルマブ)の早期承認の要望書を厚労省へ提出。
中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会、日本肺癌学会、日本肺がん患者連絡会連名。
▼支持書提出
日本肺癌学会が、「切除不能な局所進行性の非小細胞肺癌患者を対象とした同時併用化学放射線療法後のデュルバルマブ維持療法の早期承認 」の要望書、厚生労働省に提出
学会と協働して第17回世界肺癌会議(WCLC/IASLC 2016)を取材し、全16本の動画レポートを制作。
どなたでも視聴できる映像として、公開致しました。
世界肺癌学会レポート<アドボカシーの視点から動画サイト> http://jalca.jp/advocacy-report2016/
たくさんのイベントも主催。
その流れの中で、一般の方も対象になってきます。
轟さんや西口さんと一緒です。
受動喫煙。
「がん患者は働かなくていいんだよ」という国会議員の発言に何か言いたくて、皆さんにアンケート取ったのが始まりです。4日間で200名以上から回答をいただき、国会で参考人招致された時も、それを基に話しました。36000人の署名も集まりました。皆さんと共にやってきた歴史です。そしていまも「結心」として続いています。
駆け足でここまで来ました。
継続していると積み重なるのだな、と思いました。
ささえてくださったみなさん、本当にありがとうございます。
そして、これからのこと。
SNSスタートします
というか10月からやっていたんですけど・・・・
全然皆さんにお知らせできずで。。。
キャッチフレーズは いきる「みかた」をみつける
意味を2つ持っています
2つめの「見方」について
2018年の世界肺癌学会で目を見張る体験をしました。
世界では遺伝子ごとに患者会ができていました。
それも国をまたがってです。
ROS1は23か国ですって。
そこで、治療・治験の情報を共有している
しかも・・・
英語ですみません。
EGFRのエクソン20という特殊なタイプの患者会の活動が、治験の参加へ増やし、加速化(早く試験が終わる)を起こしているのではないかと報告されたのです。
自分自身のタイプを知り、情報を共有。その新薬の創出に、患者も関わっていました。肺がんにはエクソン20だけでなく、同じ状況のものがたくさんあります。
これ、やりたかったことです。
一歩踏み出すことにしました。
誤解を恐れずに書きますけども、
進化の早い肺がんの世界において、どうきちんと知って、どう行動するか・・・そんなことが共有できる場にしたいです。
皆さんが参加して初めて、機能します。
一緒に作りましょう
ご興味あれば、登録だけでもぜひ。(後日、きちんと皆さんにお伝えします)
最後に・・・
■バースディドネーション
未来を自分たちの手でつかむために
※詳細はこちらを★CLICK★
https://mail30230.wixsite.com/lung-onestep1
★医師主導治験支援事業 総予算
▼対面助言 478万円
▼478万円以上集まった場合、患者への周知など、治験支援活動
【方法】
①よこはま夢ファンド(ふるさと納税) ※企業でも損金扱い(経費)になります
②既存寄付システム(銀行振り込みとクレジットカード)