みなさん こんにちは。
今日はワンステップを振り返ってみたいと思います。どう行動してきたのか・・・振り返ってみると、正直、懐かしくなりました。そしていろいろな方に支えられてきたのだなと思います。
最近病気になった方や、会員になられたばかりの方は、もしかすると、どんなことやっているのか知らない方もいるかもしれません。この機会にぜひ知ってくださいませ。
もちろん過去だけではなく、これからのことも。
では、ご紹介。ちょっと長いです・・・
5年間の軌跡です。
2015年から2019年までを書いてみます
なつかしい。。。
ココからすべてが始まりました。
東京駅近くの、20人入ればいっぱいの雑居ビル。
ものすごく緊張したのを覚えています。
だって、何人来てくれるかわからないんですよ。
赤ちゃんも参加。今は大きくなっているかも。
大阪でHIフレンズと共催することや今度の3月には「家族と遺族のおしゃべり会」も行います。数が増えていってます。昨日のおしゃべり会も65名参加。うれしいです
がん拠点病院に配布。体験談がメインの冊子。
たくさんの生き方があり、自分自身にぴったりとくるお話があると思います。
悩むのではなくて、考える。
悩んでいると、その場から動けない。
考えると、必ず一歩進む。
そんな思いを大切にしています。
ドキュメンタリー。
自撮りした素材を基に、NHKで放送されました。
私自身が、どう治療と向き合ってきたか、全部載っています。
内容や、感想が載っています。
ブログの第一回目は
LC-スクラムに関してです。
患者会としてはまだ存在していない時期に
先生は心よく受け入れてくれました。大変ありがたいです。
様々な情報発信をしてきました。
全国で盛況でした！各地の先生が協力してくれています。
皆様来年は参加してください～
ジャパンキャンサーフォーラムは、お祭りのような感じ。
患者が3000人くらいあつまるイベントです。8月のお盆前にいつもやっています。
ワンステップのやったことはこちら。チャレンジしています。ご紹介しておきます
2017
是か非か！免疫チェックポイントを途中でやめる試験
膨れ上がる医療費に私たちは何ができるのか？
2018
日々変化し、激変するエビデンスの中で、肺がんの治療はどう作られるのか？
～ガイドラインの作り方～
※模擬ガイドライン委員会開催。みんなでガイドラインを決めていきます。
特化したイベントにも挑戦！対象者の方、見てくださいね
がん患者の経験は、残念ながら受け継がれていきません。
とても寂しいです。
そして続いてくる方々は、初めてのことばかり。戸惑います。その繰り返しです。。。
そこを何とかしたい。患者の知見・体験が受け継がれていく場にしたいと思いました。
またその経験は、様々な医療の制度をより良くする力になると信じています
要望書の数々
思い出すのはオプジーボが出てくる2015年のときのこと。
制度の隙間に落っこちて、承認になっても、病院では使えない事態が起こりました。
承認されても使いない・・・？？？一体何なの？
でも要望書を出すと、すぐに改善されたのを覚えています。
ありがたいとともに、患者の力みたいなものを感じました。
▼T790M変異検出リキッドバイオプシーの検査制限に関する要望書
▼ニボルマブ（製品名：オプジーボ）およびペムブロリズマブ（製品名：キイトルーダ）投与時の大腸炎への緊急措置として使用したインフリキシマブの保険償還について
▼日本肺癌学会、日本臨床腫瘍学会、
日本肺がん患者連絡連名にて「EGFR変異陽性の手術不能又は再発非小細胞肺癌に対するタグリッソの新適応症の早期承認」の要望書を提出
▼切除不能な進行又は転移性の悪性胸膜中皮腫に対するオプチーボ(ニボルマブ)の早期承認の要望書を厚労省へ提出。
中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会、日本肺癌学会、日本肺がん患者連絡会連名。
▼支持書提出
日本肺癌学会が、「切除不能な局所進行性の非小細胞肺癌患者を対象とした同時併用化学放射線療法後のデュルバルマブ維持療法の早期承認 」の要望書、厚生労働省に提出
日本肺癌学会学術集会の患者プログラムには
企画から参加させていただいています。
今年は岡山。
世界の患者会の方々とお知り合いになりました。
自分の立ち位置がわかることが、一番の収穫です。
今年からの2年間は、光冨先生が世界肺癌学会の理事長です。
アドボカシー委員会の委員長も日本人の功能さん。
次は8月でシンガポール。貢献したい気持ちが高まります。
学会と協働して第17回世界肺癌会議（WCLC/IASLC 2016）を取材し、全16本の動画レポートを制作。
どなたでも視聴できる映像として、公開致しました。
世界肺癌学会レポート＜アドボカシーの視点から動画サイト＞ http://jalca.jp/advocacy-report2016/
たくさんのイベントも主催。
その流れの中で、一般の方も対象になってきます。
轟さんや西口さんと一緒です。
受動喫煙。
「がん患者は働かなくていいんだよ」という国会議員の発言に何か言いたくて、皆さんにアンケート取ったのが始まりです。4日間で200名以上から回答をいただき、国会で参考人招致された時も、それを基に話しました。36000人の署名も集まりました。皆さんと共にやってきた歴史です。そしていまも「結心」として続いています。
駆け足でここまで来ました。
継続していると積み重なるのだな、と思いました。
ささえてくださったみなさん、本当にありがとうございます。
そして、これからのこと。
SNSスタートします
というか10月からやっていたんですけど・・・・
全然皆さんにお知らせできずで。。。
キャッチフレーズは いきる「みかた」をみつける
意味を２つ持っています
２つめの「見方」について
2018年の世界肺癌学会で目を見張る体験をしました。
世界では遺伝子ごとに患者会ができていました。
それも国をまたがってです。
ROS1は23か国ですって。
そこで、治療・治験の情報を共有している
しかも・・・
英語ですみません。
EGFRのエクソン20という特殊なタイプの患者会の活動が、治験の参加へ増やし、加速化（早く試験が終わる）を起こしているのではないかと報告されたのです。
自分自身のタイプを知り、情報を共有。その新薬の創出に、患者も関わっていました。肺がんにはエクソン20だけでなく、同じ状況のものがたくさんあります。
これ、やりたかったことです。
一歩踏み出すことにしました。
誤解を恐れずに書きますけども、
進化の早い肺がんの世界において、どうきちんと知って、どう行動するか・・・そんなことが共有できる場にしたいです。
皆さんが参加して初めて、機能します。
一緒に作りましょう
ご興味あれば、登録だけでもぜひ。（後日、きちんと皆さんにお伝えします）
最後に・・・
■バースディドネーション
厚かましいなと思いつつ、もし、頑張っているなと思っていただけたなら、ぜひ、ワンステップへの支援をお願いします。
欧米では、バースディドネーション、という寄付の集め方があるそうな。誕生日をお祝いしてくれるみなさんに、もしよければ…と、自身が行っている活動への寄付をお願いするというもの。マギーズ東京さん曰く、５０人のスタッフがこれをやれば、一年間の活動資金は賄えるということらしいです。
いままでに共感していただけたら、ぜひ、お願いします。
治験の実現に向け、今、募集中であります。
方法は・・・
・マンスリーのワンコイン寄付
・よこはま夢ファンドを利用したふるさと納税
・銀行振り込み
・Tポイントカード寄附
などあります。
治験の詳細は下にあります
読んでいただき、ありがとうございました！
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▼みなさんへのお願い
肺がん患者による、肺がん患者のための医師主導治験を進めます。みなさん、力を貸してください。
未来を自分たちの手でつかむために
～EGFR陽性でT790M変異がない方に対する薬の治験です～
※詳細はこちらを★CLICK★
https://mail30230.wixsite.com/lung-onestep1
★医師主導治験支援事業 総予算
▼対面助言 478万円
▼478万円以上集まった場合、患者への周知など、治験支援活動
【方法】
①よこはま夢ファンド（ふるさと納税） ※企業でも損金扱い（経費）になります
②既存寄付システム（銀行振り込みとクレジットカード）
※備考欄には名前、寄付額等公開の可否も書いていただけると嬉しいです
▼今までブログで紹介してきた記事をまとめておきます（タイトルをクリック！）
以上、よろしくお願いいたします。
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