日本肺癌学会学術集会レポートその6(前編)「いつもと逆?医療者から患者・家族に聞きたいこと」 | NPO法人 肺がん患者の会 ワンステップ

NPO法人 肺がん患者の会 ワンステップ

2024年4月、10年目突入。肺がん患者・家族の「いきる勇気」につながればいいなと思っています。

みなさん こんにちは
 
まだまだセキセイインコ黄続きます、日本肺癌学会学術集会レポートです。
 
 
今回はきのこさんのレポートで、2日目の午前中に行われた、
 
「いつもと逆? 医療者から患者・家族に聞きたいこと」
 
こちらのレポートです。どんな内容だったのでしょうか??
すごく知りたいですね~ルンルンルンルン 早速見てみましょう目
 
 
         
<日本肺癌学会学術集会レポート その6 きのこさん>
 

12月7日(土)9:40~11:10
【いつもと逆? 医療者から患者・家族に聴きたいこと】
 
 
いつもなら、患者・家族が医療者に質問をぶつけているんだけど、
今回は逆!!
 
 
医療者から患者・家族へたくさん質問がありました~
どんな質問があったのでしょう!気になりますよね^^

学会ではアンサーパッドを使っての回答になりました。
 
 
 
Q1 病理診断について、病理専門医からの説明も聞きたいですか?(組織の話など)
 
A1 聞きたいと挙げた人が多かったと思います。
が、先生のご意見としたら、摘出した肺をご家族に見せたりしている間に肺の鮮度が落ちるので、一刻も早く薬品の中に入れたいそうです。
そういう事情があるのね~ 患者・家族側からしたら知らないことですよね。
 
 
 
 
Q2 薬物療法の副作用はすべて伝えてほしい?
 
A2 はい。と答えた人が大半。
 
 
 
Q3 薬物療法の治療ハンドブックや治療日誌をもらっていますか?(製薬会社提供など)
 
A3 いいえ。と答えた人が大半。はいと答えた少人数の方のおひとりは、治療日誌を書き込んでいらして、毎日の体の情報を書き込んでいるので、後で見返す時や、主治医に見てもらったら一目瞭然!とおっしゃっていました。
 
 
 
Q4 病名告知と治療方針の説明は一緒にした方が良いですか?
 
A4 一緒がいいという答えが大半
   先生からすると、告知してその上治療方針まで伝えても頭に入らないんじゃないかという考えだったらしいのですが、私たちは理解できないかもしれないけど伝えてほしいという答えでした。
 
 
 
Q5 主治医とのコミュニケーションは取れていますか?
 
A5 はい。と答えた人が大半。
   別の場所である先生と話した時にその先生が言ってたんだけど、先生も患者が怖いと・・・。
   その人がどんな人なのか、どんな性格なのかわからないからって。お互いそう思ってるんです
  よね~。なので、患者さんから歩み寄ってみてはどうかな?という意見でしたよ。
 
 
 
Q6 現在の治療に満足していますか?
 
A6 はい。が大半。治療に満足していないとダメですよね。
 
 
 
 
Q7 BAD NEWSを小分けにして伝えることはショックを和らげる効果があるか?
 
A7 いいえ。と答えた人が大半。
  悪いニュースを何度も言われる方が精神的に体がもたない。一気に言われる方がダメージは
  大きいかもしれないが1回で済む。
 
 
 
 
Q8 がん治療において最も望むことは何?
  ① OS(全生存期間)
    ② PFS(無増悪生存期間)
  ③  QOL(生活の質)
  ④  治療費が安い
 
A8 ①の全生存期間と③の生活の質が多かったように思います。
  私は①の全生存期間に手を挙げましたが、よくよく考えると、生活の質がダダ下がりなのに生
  きているのもイヤだなと思ったりしました。
  実際、その時になったら生きてるだけでいい!と思うのかもしれませんが。
 
 
 
 
Q9 家族の方に質問
手術後、家族は血まみれの生の肺を見ながら手術の説明を受けたいか?
 
A9 はい。が以外にも多かったように思います。
  が、これに関して、Q1で先生がおっしゃった、肺の鮮度が落ちるので、医者としたら、一刻も早く薬品に摘出した肺を入れたいのでとここでも言われてました。
 
 
 
 
Q10 予後の説明をして欲しいのは、診断時、治療変更などのタイミングが良い?
①    診断時
②    治療変更時
③    どちらも必要 
 
A10 どちらも必要という答えが一番多かった。
   診断時にも、治療が変わるときも、その先がいつも気になりますよね。
 
 
 
image
 
 
 
 
Q11 患者としてどこで亡くなりたいですか?
    家族としてどこで看取りたいですか?
①    家
②    病院
③    そのた(どこ?)
 
A11 お~っと!!!すごい質問がきました!
   私(患者)は、②の病院で手を挙げました。
   患者も家族も、②の病院が一番多かったと思います。

 
 
 
 
アンサーパッドで答えられる質問はここまでだったのですが、ちょうどセッションの時間も終わりだったので、アンサーパッドで答えられない質問は、一部しかしていないと思います。が、もらっている質問は全てここに書いておきますね・・・・・・・・
 
 
 
 
 
ヒヨコこの先、きのこさんのレポートは後編に続きますビックリマークヒヨコ
 
 
 
★ランキングに参加しました。
ポチッとお願いします
 
にほんブログ村 病気ブログ 肺がんへ
にほんブログ村
 
 
             
 

■2月15日(土) 東京  「ご当地 結心」開催~♪

 

こちらの日は、内容を変更です。

おしゃべり会と、身近な人の禁煙を応援する「結心プロジェクト」を知ってもらう会、二つやります~

 

 

 

こんな感じ!↓

 

 

今、みなさんへの質問が来ています。

みんなで答えてみるという会です~

それと「結心プロジェクト」

進んでいます

私たちの取り組み、ご興味あったらぜひ参加してみてください

 

家族の受動喫煙に悩んでいた患者さんが

家族の禁煙を応援するまでに至った軌跡です。

 

一体どうやって?

 

うまく禁煙させることができた方のお話、ぜひ聞いてみてください!

 

 

 

 

 

WEBセミナー形式で日本全国どこからでも参加できます~(結心

 

 

申し込みはこちらを★クリック★

 

 

 

■2月9日(日) 大阪 ※Hiフレンズと共同開催

14:00~16:30 @ドーンセンターで開催です

  (開場 13:30)

4階 大会議室 3 

最寄り駅は 天満橋 です

 

お申込み ← クリックしてください

 

 

 

■3月 28日(土) 第1回家族と遺族のおしゃべり会参加  大阪

 

 

ワンステップ初のご家族とご遺族だけのおしゃべり会です。

参加していただけるのはご家族とご遺族のみです。

患者さんは通常のおしゃべり会への参加をお願い致します。

第1回は大阪で。

 

申し込みはこちらを★クリック★

 

 
▼みなさんへのお願い
 
肺がん患者による、肺がん患者のための医師主導治験を進めます。みなさん、力を貸してください。
未来を自分たちの手でつかむために
 
~EGFR陽性でT790M変異がない方に対する薬の治験です~
 


※詳細はこちらを★CLICK★
https://mail30230.wixsite.com/lung-onestep1


★医師主導治験支援事業 総予算 
▼対面助言 478万円
▼478万円以上集まった場合、患者への周知など、治験支援活動



【方法】
①よこはま夢ファンド(ふるさと納税) ※企業でも損金扱い(経費)になります
②既存寄付システム(銀行振り込みとクレジットカード)
※備考欄には名前、寄付額等公開の可否も書いていただけると嬉しいです

 
 
▼今までブログで紹介してきた記事をまとめておきます(タイトルをクリック!)
 
 
 
 
 
 
 
 
今、チャレンジしている医師主導治験のこと、ぜひ知る機会としていただけると嬉しいです。
治験とは何か・・・より詳しく知りたい場合はこちらもぜひご覧ください。
 
 

 
以上、よろしくお願いいたします。

 

 

 
▼イベント情報
※2月2日のブログに飛びます。日付は古いですが、最新情報のっています
 
 
▼会員募集中
ワンステップから活動状況をお届けします。ページ更新のお知らせ・アンケートのお願い・企画の参加募集等々。無料です