みなさん こんにちは
きのこさんのレポート、
後編をお届けします。
<日本肺癌学会学術集会レポート その6 きのこさん>
12月7日(土)9:40~11:10
【いつもと逆? 医療者から患者・家族に聴きたいこと】 後編
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アンサーパッドで答えられる質問はここまでだったのですが、ちょうどセッションの時間も終わりだったので、アンサーパッドで答えられない質問は、一部しかしていないと思います。が、もらっている質問は全てここに書いておきますね。
〇 が質問 ▼ が私(きのこ)の回答です。
〇 治療の目的は「根治ではありません」と言われたとき
▼ うわ~ 悲しい。言われたことあります。最初にこの言葉を聞いた時は、かなりショックだったのを覚えてます。
患者を何年もやっていると、延命治療なんだよね。とわかってはいるけど、納得はできないというかしたくないですね。
患者を何年もやっていると、延命治療なんだよね。とわかってはいるけど、納得はできないというかしたくないですね。
〇 治療が効かなかった時のことを考えておいてくださいと言われたとき
▼ げげ~!またもやつらい質問・・・。
治療が効かなかった時は、また違う治療にする。それも効かなくて、もう治療がないと言われたら、治験も探す!フェーズ1でもいい。じっとしてるのはイヤだな。
治療が効かなかった時は、また違う治療にする。それも効かなくて、もう治療がないと言われたら、治験も探す!フェーズ1でもいい。じっとしてるのはイヤだな。
助けてよ~と泣き叫ぶかも。生きたいよ~!
〇 自分らしい生活がどんな生活か考えてみてくださいと言われたとき
▼ 自分らしい生活といえば、今現在の私の生活が自分らしい生活なのかな~。
仕事もほどよくやって、家のこともほどよくやって、友達ともランチしておしゃべりして、患者会もして、学会やセミナーにも参加して、イヤなことがない今、一番自分らしいと思うんだけど。
仕事もほどよくやって、家のこともほどよくやって、友達ともランチしておしゃべりして、患者会もして、学会やセミナーにも参加して、イヤなことがない今、一番自分らしいと思うんだけど。
〇 十分に手術に耐えうると評価され、かつ根治が見込めるときに手術を拒否する理由。
▼ この質問をされた先生は、こんな患者さんがいらしたんですよね~きっと。
私なら拒否なんて絶対しません。根治が見込めるんですよー!
体に傷が入っても命が助かるのなら切り刻んでくださいって感じ。
私なら拒否なんて絶対しません。根治が見込めるんですよー!
体に傷が入っても命が助かるのなら切り刻んでくださいって感じ。
〇 病期毎の具体的な生存率の数値、エビデンスのない民間療法の意義
▼ 病期毎の具体的な生存率は聞きたくないです。知りたい人もいるのかも知れませんが、私は根拠のない数字だと思うので聞きたくないです。
エビデンスのない民間療法ですが、がんだと告知されてから、検査がいっぱいあるので実際治療に入るまで期間がありますよね。その空いた期間が曲者です!!
その間に私はネットで色々検索しました。「がんが治る」「がんが消える」こういった言葉に惑わされます。私に勇気がなかったから行かなかっただけで、勇気があったら行っていたと思います。お金がかかる治療ですが、命には代えられない!治ったら働いて治療代を補填したらいいんだ!と思っていましたから。
患者にがんと告知した時に、こんな治療はエビデンスないよ!と教えてほしいです。
間違ったことしてる人いっぱいいてるように思います。
その間に私はネットで色々検索しました。「がんが治る」「がんが消える」こういった言葉に惑わされます。私に勇気がなかったから行かなかっただけで、勇気があったら行っていたと思います。お金がかかる治療ですが、命には代えられない!治ったら働いて治療代を補填したらいいんだ!と思っていましたから。
患者にがんと告知した時に、こんな治療はエビデンスないよ!と教えてほしいです。
間違ったことしてる人いっぱいいてるように思います。
〇 手術をしないと決めているのに、どうして検査だけ希望するのか。
▼ この質問は会場でしたと思います。
答えた人がいました。まさしく、一つ上の質問、エビデンスのない治療している人に、このような希望をする人がいてるそうです。
自分が今している治療の効果を知りたいためだ!と言っていました。なるほど~
先生たちも、そういうことだったんだ!と納得されてましたね。
答えた人がいました。まさしく、一つ上の質問、エビデンスのない治療している人に、このような希望をする人がいてるそうです。
自分が今している治療の効果を知りたいためだ!と言っていました。なるほど~
先生たちも、そういうことだったんだ!と納得されてましたね。
〇 治療が大変な中、医師から言われて嬉しかったひとこと。モチベーションが保てたひとことはありますか?
▼ これも会場で聞いていましたね。
がんばってるね。と言ってもらった。と答えた方がいらっしゃいましたね。
私もたくさんありますが、その中の一つに、検査の結果、原発の腫瘍の大きさが数か月前に撮ったCTとあまり変わらなかった時、ちょっとションボリしていたのですが、主治医から大きくなっていないってことは、維持できてるってことですよ。って言ってもらった時は嬉しかったですね。
患者の心は繊細なので、たくさん優しい声かけしてほしいです♡
モチベーションも一気にアップします~!
がんばってるね。と言ってもらった。と答えた方がいらっしゃいましたね。
私もたくさんありますが、その中の一つに、検査の結果、原発の腫瘍の大きさが数か月前に撮ったCTとあまり変わらなかった時、ちょっとションボリしていたのですが、主治医から大きくなっていないってことは、維持できてるってことですよ。って言ってもらった時は嬉しかったですね。
患者の心は繊細なので、たくさん優しい声かけしてほしいです♡
モチベーションも一気にアップします~!
以上で、医療者からの質問は終わりです。
いかがでしたか?
先生ってこんなこと思ってるんだ!とかありましたか?
いかがでしたか?
先生ってこんなこと思ってるんだ!とかありましたか?
私が感じたことは、私たち患者もがんの告知や、薬に耐性がついたとか、再発など、バッドニュースを言われると落ち込むし泣いてしまいますよね。
先生も平気で言ってるわけじゃなくて、伝えないといけないから伝えてくれていて、そのことをとても気にしてくれているんだな。と感じました。
そうですよね。
嬉しいことは気にしないで言えても、暗いニュースは言えないですよね。
先生には色んな気を使っていただいてるんですよね。
いつもありがとうございます。
そしてこれからもよろしくお願いいたします。
嬉しいことは気にしないで言えても、暗いニュースは言えないですよね。
先生には色んな気を使っていただいてるんですよね。
いつもありがとうございます。
そしてこれからもよろしくお願いいたします。
![ヒヨコ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/165.png)
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■2月15日(土) 東京 「ご当地 結心」開催~♪
こちらの日は、内容を変更です。
おしゃべり会と、身近な人の禁煙を応援する「結心プロジェクト」を知ってもらう会、二つやります~
こんな感じ!↓
今、みなさんへの質問が来ています。
みんなで答えてみるという会です~
それと「結心プロジェクト」
進んでいます
私たちの取り組み、ご興味あったらぜひ参加してみてください
家族の受動喫煙に悩んでいた患者さんが
家族の禁煙を応援するまでに至った軌跡です。
一体どうやって?
うまく禁煙させることができた方のお話、ぜひ聞いてみてください!
WEBセミナー形式で日本全国どこからでも参加できます~(結心
■2月9日(日) 大阪 ※Hiフレンズと共同開催
14:00~16:30 @ドーンセンターで開催です
(開場 13:30)
4階 大会議室 3
最寄り駅は 天満橋 です
お申込み ← クリックしてください
■3月 28日(土) 第1回家族と遺族のおしゃべり会参加 大阪
ワンステップ初のご家族とご遺族だけのおしゃべり会です。
参加していただけるのはご家族とご遺族のみです。
患者さんは通常のおしゃべり会への参加をお願い致します。
第1回は大阪で。
▼みなさんへのお願い
肺がん患者による、肺がん患者のための医師主導治験を進めます。みなさん、力を貸してください。
未来を自分たちの手でつかむために
未来を自分たちの手でつかむために
~EGFR陽性でT790M変異がない方に対する薬の治験です~
※詳細はこちらを★CLICK★
https://mail30230.wixsite.com/lung-onestep1
★医師主導治験支援事業 総予算
▼対面助言 478万円
▼478万円以上集まった場合、患者への周知など、治験支援活動
【方法】
①よこはま夢ファンド(ふるさと納税) ※企業でも損金扱い(経費)になります
②既存寄付システム(銀行振り込みとクレジットカード)
※備考欄には名前、寄付額等公開の可否も書いていただけると嬉しいです
▼今までブログで紹介してきた記事をまとめておきます(タイトルをクリック!)
今、チャレンジしている医師主導治験のこと、ぜひ知る機会としていただけると嬉しいです。
治験とは何か・・・より詳しく知りたい場合はこちらもぜひご覧ください。
以上、よろしくお願いいたします。
▼イベント情報
※2月2日のブログに飛びます。日付は古いですが、最新情報のっています
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