発達障害の娘たちの母であるということ

発達障害の娘たちの母であるということ

こんにちは

みなさまはご自分にどんな立場を幾つお持ちですか？

母である、娘である、息子である、会社員である、ボランティアをしている、役員である、学校の役員をしている、、

妻である、夫である、とか、いくつかのスタンスがあるかと思います。

そのまま自然に生まれたままの方はどなたもいらっしゃらない。

生きていく為にに、色々な影響を受けていらした。当然ですね。

私の場合にもいくつものスタンスがあります。

これ、うまくバランスが取れる時と、

そうでない時があるのです。

今は、実家に来ているので、母の娘として1人。

娘Hも来ているので、母として1人

経営者で1人、音楽家として1人、音楽教育をするものとして1人、企画者として1人、

　この棲み分け、時々すごく難しいことがあります。

楽しい時、そして大変な時もある。

今日はちょいと大変な日でした。

色々な自分が色々なまちまちにアップダウンがあればいいのですけれど、今日は、どの自分もイマイチ。

ケロッグの栄養の５角形に例えると、その５角形の面積がちっちゃーい日。

普段はそんなことのない、頭痛も発令。肩もパンパンであります。　　

特に娘の母としては、

　そんなこと、やったらダメに決まってる！ってことを私がしでかしたり、

そんなこと、先に言っておかなきゃってことが、後回しになったり

そんなこと、言っておかなきゃ、パニックになるよってことを忘れちゃったり。

そんなこと言ったら気にするに決まってる！を言っちゃったり

こういう時には「うっかり」が出ますねえ。ただでさえ、うっかりなのに、あっちゃーしまったが出る日。

自分だけならいいですが、その先に、NやHがいると、本当に情けなくなります。もっと頭、働けーーー！！　　 

プーさんのように人差し指を頭に付けて「Think!!」って。。

こういう時には鏡を見るといいんですってね。

大丈夫って自分に言うといいっていう方とかもいらっしゃいます。

今、母が寝たので、セブンイレブンにHと散歩。

井村屋さんの、あずきバーを買って、

裏をみたら、添加物のなさにびっくり。

小手先のおいしさじゃない。

永遠の美味しさは、この辺にあるのかもしれない。

これをチンしたらお汁粉になるという説も納得。

Hとの和やかな会話もあって、ほぐれて帰宅。。。でした。

よくわけがわかりませんが、、

井村屋のあずきバーを、お手本にしたいと思った日でした。

はちゃめちゃな時の自画像

発達障害の娘のやりたいことと、できないこと

発達障害の娘のやりたいことと、できないこと

こんにちは

人間、やりたいって思ってできることと、やりたいって思ってもできないことがあります。

例えば、私が今からロイヤル・バレエ団のプリンシパルになりたいと思っても、それは無理。

でも、茄子の（大好きなんです）の料理専門家になるって決めたら、、できる、、、かも、、しれない？笑。

そして、たとえ、すごくバレエが上手でロイヤル・バレエ団の試験にも受かると保証されていても、イギリスの水が体に合わずに蕁麻疹が出る、、となったらそれは、技術的に可能でも、人間として無理ってことですね。

こういうこと、そこまで手に入りそうなところにあるのに、どうしてもそれがネックで越えられない、、というのは悔しいことだと思います。

我が子たちにはそういうことがいっぱいあります。

それを単純に、詳しい事情も知らない方から、

「やりたくないみたい、」とか、

「やる気がないとか、」とか、言われてしまうこともいっぱいありました。

バレエの例で言えば、技術があるんだから、イギリスに行けばいいのに、勇気がないのね、きっと、なんて言われたら、、

水が合わなくて行ったら蕁麻疹が出ちゃうから断念しているのに、、わかって、、、って気持ちになると思います。

小さい時から、きっとそういった、気持ちとできることのズレがあったのだと思います。私はそこをわかっていたんだろうか？？

いや、、わかっていなかったなあ。。。　　

芸術を追いかけている双子の娘たち、、それは人に見てほしいとか、拍手が好きとかそういうことでは一切なく、

歌うのが好きで、演技が好き、パフォーマンスをするのが好き、だからそれを仕事にできたら最高だと思っているからです。

少しは、「人から見てほしい」とか「ドレスを着ている私が素敵、うっふーん」とか、自己顕示欲があればいいのかもしれませんが、全くない。

だからどこまでも真摯です。どこまでも真面目で、どこまでも歌が好き、演技が好き、表現することが嬉しい。

その「大好き」は一般的には、その道のプロになるのに一番大事なこととされていますが、、彼女たちの場合にはちょっと違う。

そしてそれをイギリスで必死になってなんとかしようとしているのがNです。

どんなにそれが好きでも、その世界でありがちな傾向に対応できるかどうか？は、話が別です。

変更が多い。

ローテーションがない。

舞台によって、出し物によってメンバーが変わる。（出演者が変わるのですから当たり前ですが、、慣れるのに時間がかかります）

大勢が一度にわいわい話して盛り上がる、、、耳が耐えられずその場にはいられない、

または全ての声がいっぺんに聞こえてしまうので頭の中が整理できない。

突然、効果音が鳴り始めたりする。

そして、安定とは程遠い職種です。

私も音楽で５０年間食べてこられたのは、みなさまの、両親のおかげ。

何が幸せなのか？を探りつつ、任せつつ、任せ切られず、、行ったり来たりしています。　　　

それでもできることは何か？

自分たちが嬉しいことは何なのか？

どこかに生きる道はないか？

それを手伝ってほしいところは手伝いつつ

そばにいて支えていくことが私の一つの仕事です。

あなたはあなたとして素晴らしい。

それを生かすところがどこかにあるはず。

そして、それを一人の人間として

受け入れてくれる社会を望んでいます。

発達障害の娘がパニックの時には、、

 

発達障害の娘がパニックの時には、、

「これはどういう意味？」「どこがわからないのかな？」

お互いによくわからないことがまだまだあると毎日思います。

家事のどこがわからなくて、時間がかかるのか？など少しずつ解明してきました。

音、段取り、ゴール不明、などなど。それを今、視覚化しようとしています。子供の自閉症には、視覚化とよく言われますが、それは大人になっても大事なことだと最近知りました。

さて、

今日は、あちこちの不具合を連絡するという作業をしておりました。

　マンションの居間のクーラーから水滴。。。。業者に通報、すぐに来てくれて、、なんと配管がまずいと判明。

明日トニー賞の再放送、みなくっちゃ、、あ、HDD、このところ、録画できない、なぜ？？？

これまたすぐに業者が来てくれました。（お安いメンバーシップでカバーしてくれるのは助かります）

ただ、業者が２カ所から、来てくれたということは、Hにとっては知らない人がこの家に入ってくることであり、混乱までは行きませんが、頭の中がぱちぱちする、、そんな感じに見えました。

こういう時に、自ら自分の部屋に篭ればいいと思うのですけれど、それは、彼女には無理なのです。

言われて初めて気づく、思い出すことが多い。

必需品でも、必須の行為でも忘れてしまう。

ところが私も千手観音とは行かないので、全てに指示をすることは難しく、穴あき問題のように、「言い忘れ」だらけ。。

業者が来る前も、業者の手配の電話をする、来訪してくれる時間を知らせくる、など第三者が午前中は我が家にアクセスしてくる日となったわけで、神経をすり減らしつつあったH。

そう、自分が電話をしなくても、そこに第三者が姿なくとも、家族に介入してくると落ち着きません。

それなのに、それ以上のことを始めようとしました。

「今日は不具合を一掃する日にするぞー！」なんて楽しそうに朝、私が宣言してしまったせいで、Hはインターネットの不具合アプリも、カードの有効期限が切れます、お手続きください、、なんていうサイトにまで、あれもこれもやらなきゃ、、と色々始めました。

いや、いや、そういうことじゃなくて、、、申し訳ない、、一掃するなんて言っちゃって。。

そういうつもりじゃなかったんだけど、、、そんな細かい不具合まで。。。そうかあ。

そして目に見えない不具合は、一番、神経がキリキリしている時にはうまく行かないものです。

気分を変えるために出かけた先にも隣には子供２人とともににぎやかな家族。。。。ここに長居は無用だあ。となり、、

こういう日ってあるものです。

でも、今日は早めにパニックが治ったのは良かったこと。

それには訳があります。

私に心の余裕があったからではないかと。

Hに一番必要なことは、こちらが「大丈夫」という

「安心放射器」になることです。

「うああああああああああ」となっているHに

「だーかーらー、大丈夫だってばあああああ」

って言っちゃうこと、あるんですう。反射的に。。

これ、ほんと、何にも役に立たないのに、火に油を注いじゃう。

今日は、安心放射器がしっかり彼女を包めたと思います。

彼女も、そう言ってくれました。

「怒らないでくれてありがとう」って。

いや、怒ってるつもりないんだけど、、

そんなこと、大丈夫に決まってる！！って思ってしまうんです。

自分自身の安定、安心、昔から私自身が思っていることですが、

ちょっと羽を生やして少し上から眺めると自分の興奮が治ったりします。

パタパタパタ、、背中の羽を動かして、１メートル飛んだ気分になる。。。

想像逞しく。。。ね。いつもできる訳じゃないけれど、これはおすすめなんです。

発達障害の娘が思いつくこと

発達障害の娘が思いつくこと

こんにちは

今の私に何が足りないか？？？これ、自分ではわからないものです。

足りないものがみんな手に入るわけではなく、また、足りないもの？？とピンとこないこともあります。

でもHにはそれがわかる様子。。

ねえ、ズーーーっと仕事してたら、変じゃない？？

私がズーっと仕事してたら、ねえ、休憩したら？っていつもいうのに、お母様は休まないの？

ねえ、散歩行かない？

ねえ、ちょっとお出かけしない？

外で、自分が主催しているCha-Cha（楽譜を見ないで歌うコーラス）をお教えした後、家に帰ってやることは、自宅での作曲や、このブログのように文章を書くこと、詩を書いたり、編集したり、やることがあります。

なので、気づくとずっと仕事をしている。。。でも相手が音楽なので、「これはやりすぎだ！」が自分になかなかやってこない。

昨日のブログにも書きましたが、そんなだから、Hにうっかり任せてしまっていた自閉スペクトラム症のリサーチや、アプローチが埋もれてしまって、、はい、ちゃんとそれは金曜日と決めました。

が、そのほかの曜日も、気づくとズーーっと、キーボードを叩いてる（ピアノか、パソコンか）

だから決めたのです、他の曜日も、〇〇しようってことを。

そのきっかけをくれたのは、Hの涙と、彼女の「出かけようよ、、、」のお誘い。

Hが出かけたいと言った時。疲れていても、なんでもそれは最優先。日頃の社会の「普通」との軋轢がすごいから。なんとしてでも叶えたいと思っています。

安全なスペースが確保できる車で、大好きな海を見にいく（湘南は便利、海も山も近い）ことが多いですね。

海岸線には、素敵なカフェだのレストランがいっぱい立ち並んでいますが、

混む。

とにかく混む。

１３４号線はとにかく混む。

行ってもなあ、、混むからなあ、、ってこともありますね。

ところが、数週間前に思い出しました。。昔、私たちが住んでいた鵠沼海岸にあった大好きだった珈琲店のこと。

田舎の方に、引っ越したのよね。

我が家のそばに、引っ越ししたんじゃ？？？？

Hが行ってみようよ、、と誘いました。

はい、我が家も藤沢の田舎におりますゆえ。

我が家から車で１５分ほどでつきました。

そうしたら、、、、、もう、、、

私、息していなかったんだ。。。と実感。

木に囲まれた、その７３２５（ナミニコと読みます）コーヒー店は、昔と変わらぬ優しさで、

しかも、それはどんどん輪が広がっている感じで、、トトロのメイちゃんになった気分でした。

鵠沼海岸当時に、知り合った人たちと、あれ？久しぶり。そしてマスターの母上にも。あらああ。

そこは、また、木がよく喋る場所でもありました。

10年以上前に、オランウータン救済で訪ねたマレーシアの熱帯雨林で感じた、「木の話し声」。

マレーシアのオランウータン保護地区の森は、そりゃあそりゃあ、おしゃべりで、うるさいほど。　

現地の人に聞いたら、早朝はもっとうるさいって。そう、木はしゃべりますね。すごく感じるのです。私。　　

そして、この７３２５コーヒー店の木々は、本当に優しく語っていました。

「疲れたでしょう？」「頑張ってるねえ」って。いや、本当、そう言ってるとしか思えない声。

マスターのいれるコーヒーは格別で今ではカップも自作。焙煎、もちろん自宅で。

奥様は、最高のビスケットとパンを。。そして木がねえ、、優しくて。。

そうかあ、Hは私に必要なところを知ってたんだなああ。。そう思ったのでした。

月曜日の朝、仕事がない時にはここにこよう、、そう決めたのです。そこではパソコンなんて開く気がしません。

携帯もいらない。

刺繍や読書が似合うし、そうしたくなる。。。

無骨なマスターの作ったコーヒーカップで

芯のある可愛い奥様の作った玄米クッキーを食べ

キーボードを叩かない時間を提案してくれたHに感謝しました。

本人は、ここのところ気づくことがいっぱいあり、

「ねえ、お話いいかな？する時間あるかな？」と今晩も私のそばに立って言いました。

「あるある、なあに？」

心にゆとりができたのも、朝の７３２５での時間があったからでしょうね。

発達障害の娘が私にして欲しかったこと。。。

 

発達障害の娘たちが私にして欲しかった事

こんにちは

私は我が子と遊ぶのが好き、

そして遊びを考えるのが好きでした。

音楽が専門なので、ピアノを使って、歌って、そんなこともしましたが、双子であるが故に、二人を同時に楽しませるには？と遊び方を考えるのが好きでした。

幸い考えること、作ることが好きだったので、それで彼女たちに「楽しい」を目一杯放出してきました。

これは自分が楽しいって思えることをすれば良かったので、私にとっては趣味の延長でもありました。

が、発達障害がわかってからは、「自分の楽しい」、と「彼女たちの楽しい」、が変わっていきました。

もちろん、

ディズニーとか、

ミュージカルとか、

演劇とか、

何かを創作することとか。

共通のものは今でもいっぱいあるのですが、彼女たちにとっての「いいこと」が想像できないこともあります。

また、彼女たちは「一見、なんでもできそうに見える」ので、それに一番近しい私も勘違いしてしまうことがあります。

今、一緒に住むHは、調べ物が好き、とことん調べて物を買うし、それは興味のあることで楽しいことですね。

彼女、自分の障害についても全て調べています。それも彼女の探究心からくるものと楽観的に考えていました。

でも、彼女はもっと切実で、

　もっと楽になりたい、

もっと他のみんなと同じように生きるためには？

もっと自分らしくどうしたらいいのか？

大人のASDにいいグッズは？

コミュニティも、

ありとあらゆるところを調べていました。

様々な言語に対応できるので、

海外のサイトもいっぱいみていました。

そして私はどこか、それに甘えていました。彼女はその調べ物は自分でするんだと。。。

ところがある日、言われたのです。

「おばあちゃまは、自分の車椅子のこと、デイケアのこと、自分では調べずに家族がやってる。

でもどうして私は自分で全てやらなければいけないの？」

そんなことを聞かれたと思います。

自分がもう少し楽に過ごせるために探しているし、それは自分のためだけれど、もうパツパツ、限界！！

ってボロボロ泣き出しました。

彼女の「できること」に対して誤解をしていたのは、何より私でした。もう30年の付き合いなのに。。。

もっとできることをしたいと改めて思った次第です。

それで自分のスケジュールを見直しました。

何をさて置いても、彼女にまつわる事を、よりフォーカスした曜日を決めました。

この日は、もっといい過ごし方、

パニックについて、

講演会ができる場所のリサーチ、

アプローチしたい企業などなど、

コミニュケーションが大変な彼女に代わってできることがいっぱいある！！

自分のスタンスを見直すこともとても大事だと気付かされました。