発達障害の双子と自分の時間

発達障害の双子と自分の時間

こんにちは

発達障害の娘たちとの時間は、私が一人で行動している時の時間と全く違うものです。

私はどちらかというと同時にいくつかのことをこなしても大丈夫なタイプ。

彼女たちはASDの一つの特徴でもある、『同時進行は苦手』

実は先日、「これ、二つのこと？」「２つのことを同時進行しているの？」と驚いたことがありました。

先日アウトレットに行った時に、Hが調子が悪く、車椅子を借りました。その日は、通常の車椅子も全て出払っていて、残っているのは電動だけ。。

今まで乗ったことはありませんでしたが、電動車椅子をお借りしてみました。

もちろん、彼女はとても楽ちんだったと。でもその理由は、、

「歩かないから」ではなくて、、

１）車椅子だと人の顔の高さと違うので、人の顔からの情報を受け取らなくて済む。

２）歩きながら品物を見なくても済む（車椅子で止まって、商品を見るととても楽ちん）

３）人との距離が取れる（車椅子を避けてくださるので、恐怖心が少なくなる）

この２）にびっくりしたのは私です。歩きながら品物を見るって、一つのことじゃないんだ。。

この一つ一つの驚きがいつまでもあのが我が家です。

二人とも疲れてくると、この違いで話がツーカーって行かなくなり、ムードも下降することもあり

予定が変わることで、落ち着かなくなるH、うっかり「家のそばのコンビニに行こう」と言ってしまうと、そこ以外のコンビニには寄れなくなります。いや、寄ることはできますが、彼女は落ち着かなくなります。

その場、その時、臨機応変が得意な私との間に必要なのは「歩み寄り」ですが、脳の歩み寄りは難しいですね。

そこに正解はない

二人とも正解

私自身が育ってきた環境や、言われてきたこと、その時代にはそれが「当たり前」だったこと、はHには全く「当たり前」ではない。

でもこの「当たり前」に疑問を投げかけてくることで、、「確かに。。。それもそうだ」ということもよくありますね。自分の価値観を問われることもあります。

Nもそうです。自分のやり方、自分の考えがしっかりしている分、容赦ないところがあります。昨日もそんなやりとりがありました。

彼女たちは、とても真摯であり、正直です。

だから、、

「まあ、言っとけ」ってことがゼロ、メールの相手にも、ラインの相手にも、私にも。

だから明日を迎えるのに時間がかかります。

明日はどうやって生きようか？大袈裟に言えばそんな感じがあります。

自分のやりたいこと、

自分がやるべきこと

自分がやらなきゃと思っていること

出かける時、家にいる時、などなど

昨日、夜にそれらを一つの大きなマインドマップにしてみました。なるほどおおおおおお。がそこにいっぱいあって、ASD でなくても「可視化」は必要！！！！

それをみて決めたことは「ASDに寄り添う対策は、火曜日にする」ことです。

毎日の「脳のすり合わせ」は今後も欠かせませんが、

これは、積極的に自分がASDのために動く時間を決めたっていう事です。

もっときっと、未来のためにできることがあるはず。。

どの曜日も、彼女たちファーストには出来ませんが、火曜日は。。そう思ったのでした。

きっと住民全員の違いを心と話し合いで一つになっているセサミの住人たちをここに。。。

発達障害の娘たちを支えてくれるプロ

発達障害の娘たちを支えてくれるプロ

こんにちは

娘たちの発達に伴い、様々な支障が起きてきたのは、20年ほど前から。これは？？？と思って専門家の戸を叩いて14年が経ちます。

初めて専門のドクターにお目にかかったことで、「納得」「安堵」が生まれました。

綱渡りのような日々には、「理由」があり、それが明らかになったのは本当に助かりました。

そして、我らの第１章の困難の終わりであり、第二章の困難の始まりでもありました。

あれから何年も経ちましたが、相変わらずその救い主、ドクターHのところには通い続け、よき理解者として、また、発達障害の味方として　港のような存在です。今日も、実はその日です。

時には食べ物を、時には人を、時にはエネルギーを補充する港の様ですね。電気自動掃除機の充電器のよう？！

そしてNはイギリスにわたり、素晴らしい行動認知療法のカウンセラーに出逢います。彼女の変化、落ち着き、など困難にあった時の対処法までこの方に救われた模様。彼女は幸運なことに4年経った今でも通っています。

さすが自閉症の先進国であり、研究も、相談に乗ってくれる機関も、とても整っているらしい。ある意味、歯医者さんよりもずっとイギリス国内での発展度は高い気がします。

それを受けて、Hも先ほどのドクターに合わせて、受けられるカウンセラーを探し始めたのが1年前ぐらいかしら？ドクターHにも相談。。。

半年後、やっと枠が空いて、（この類の専門家に診ていただくのには、待ちが覚悟、改善したらいいなあ）

そして出会ったのがO先生です。このかたは、 AーCAT というASDの人たちの為の問題解決を導くやり方で、ここ半年ぐらいのお付き合いです。が、、、まさにASDの人の味方、というか、共に戦ってくださる。

そしてもっと身近な問題に付き合ってくださるのはS氏。これは地元の支援センターの方ですが、まあ、よくもまあ、知り合えたと思うほどHのことをよく理解し、寄り添ってくださる。

最初に出会ったドクターHお一人から、少しずつ広がってきた有力な助っ人は、今では、お目にかかっていなかったらどうなっていたことか、、と思えるほどの力を下さっています。

日本はグレーゾーンという言葉がありますが、海外にはないと聞いています。この辺もハッキリ言わない、言われたくない、はっきりさせたくないという日本の、周りの目を気にする意識が働いているように思えます。誰より家族が気にする。。。

「うちの子は、フツーと思いたい！！」とか。

私、そして双子の当事者からも、「もしかしたら、、って思う方は、必ず専門家のところへ行ってください」

と大きな声で言いたいのです。これは講演会でも言っています。

百害あって一利なし　の真反対、百利あって一害なし　です。

とはいえ、ここに至るまでに、数件戸を叩きましたが、間違えて診断をしていたところも多々。

だから、信頼できるところを探さなければなりませんが、、、でも、、、今は検査体制もしっかりしていて、我々がウロウロしていた頃よりも、ずっと環境は良くなっています。

とにかく彼女たちが

「そうだったのか、、、」

「だからかあ、、」

「私たち、わがままじゃなかったんだ」

と思えたことが一番大事、そしてその先、どう生きていったらいいか、、の第一歩になることも確かです。

当事者や家族が轍から抜けずにいる時にも、プロの目は別の世界に連れていってくれます。

そして何よりも当事者の苦しみを理解し、当事者の味方であることがありがたいのです。

グレーゾーンのまま、診断も仰がないのは、誰のためにもなりません。

昨晩もHと二人で2時間ほど、泣きながら話をしました。まだまだわからないことがいっぱいあります。

　そんな風に思われてるなんて知らなかった。。

　そんなことに気を遣ってるって知らなかった。

　それがネックだったなんて気づかなかった。

いまだにあります、こういうこと。そしてお互い泣く、理解する、、の繰り返しです。

そしてこの三人のサポーター？に話をして、解説をしていただいたり、アドバイスをいただく、それが本当に大事なことです。

お互い悪気なんてないのですけれどね。

ディズニーランドの魔法と発達障害の娘

ディズニーランドの魔法と発達障害の娘

こんにちは

人には感情がある。当たり前のことですが、「いやだ」とか「悲しい」とか、そんな経験をするために、それで勉強するために「感情がある」という方もいらっしゃる。

そういう意味では、その感情を目一杯使って生きているのが娘たちです。

それは彼女たちの脳に特徴があるから、、でありますが、

マイナスの感情が動く時には大変です。突発的なこと、じわじわくること（我慢していて爆発する）、予定が立たず落ち着かない、予定が違って脳が追いついていかない、、など。

双子で同じ因子を持っていても二人のそれは違っていてパニックの現れ方も喜び方も違います。

だから、全員が全員、こんな感情の表現をするわけではありませんが、、、

昨日Hは一人でディズニーランドへ。とても久しぶりでした。

彼女のディズニーランドは、ちょっと定型発達の方の「楽しみ」とは違う気がします。

すごくすごくすごく楽しみ。

いや、私も楽しみ、、、という方もいらっしゃると思うんですけどね。。。

彼女たちにとって、そこには実際の社会にはない、「安心」があるのです。

絶対に大丈夫、、という安心。

何が起きても、自分がどこかでしゃがみ込んでしまっても大丈夫という安心。

例え地震が起きたとしても、きっとどうにかしてくださるという安心も含めての安心。

他人は、自分では予想がつかない態度を示すことがあります。

そのギャップに驚くこともありますが、それがHはとても強い。

だからこそ、自分でがっかりしないように「無防備ではいられない」のですね。

そしてマスキングーつまり、カモフラージュが始まって、へとへとになる。

そのままの自分では受け入れていただけないケースがある、

笑われてしまうこともある。

人間、笑われるのは嫌なものですが、

特に彼女たちは「笑い」に対しての幅が狭いので、よく起こります。

が、それがこのマジカルな世界では起きない。

その安心感がとても大きいのです。

だから、ゲートを潜った途端に、まず、その「国」に入国できたことで本当に嬉しくなるのだと思います。

いてもたってもいられません。ぴょんぴょんと飛び上がり、

手をヒラヒラさせて（セサミストリートのジュリアちゃんがよくやっています）

先に走っては、また戻ってくる、、つまり精神が嬉しくていてもたってもいられないのです。

大人になると、この居ても立っても居られない、、というのは心配事の時に起こりますが、

嬉しい時には、あまり起きない気がします。

サッカーなどで応援していたチームが優勝したりしたら、

その場で隣の同じ思いの人と肩を抱き合うなんてことはあると思いますが、

一人で何かをしていて、何かが起きて嬉しい時に、

そこで単独で体を使って喜ぶことはないと思います。

だんだん、そういうことはするものじゃない、、

と社会から言われている気がするんでしょうかね。。。

なので、昨日は車から降りて、（私は仕事に向かいましたが）

一人であの国に旅立つ時には後ろから見ていても嬉しそうでした。

ディズニーは、今や、この世になかった時代があったなんて思えないほどの

広がりや喜びを見せてくれています。

ゼロから、何もないところからここまでにきたこの変遷や展開は、

アップル社と同様、「こうしたい！」という思いが強かったからだと思いますが、

自閉症の子供達にとって、こんなに天国に近いところはないと思っています。

ブロークン・ウインドウ現象というものがあります。

綺麗なところにはゴミは落としたくない、、でもちょっと汚くなると、まあ、いいか、、って思ってしまう気持ちになることですね。

窓ガラスが破られている車があったら、、その車は、「汚いもの」「完全なもの」ではないと認識して「綺麗にしよう」というより「汚くてもいいや」と思ってしまうことです。

私の家などもそうです。キレーにしている時には、キレーを保とうとしますが、ちょいと食器がシンクに重なると、今のんだグラスも、置いとけ、、あとでまとめて、、って思っちゃう。

ディズニーランドでは、ルールも、清潔さも、みんながそれに準じてしまう魔法がかかっている感じがします。

この魔法は、人間がかけたもの。神様がかけたものではない。

日本のどこに行っても、

世界のどこに行っても

この魔法がいつか、かかったらいいなと願っています。

「安心」がとても得にくい、彼女たちの母として切望しています。

発達障害の娘たちが限界を迎える時

発達障害の娘たちが限界を迎える時

こんにちは

数日、外にいることが多く、今日も真夜中です。

今日は２つの勉強会に出て、頭を回したり、止めたり、なるほど、、を繰り返していました。　　　

幾つになっても、新しいことを知る、自分を知ることは大事ですね。

知識を得る、また今の自分を知るのには　外からの情報や刺激が必要。　　

本やYouTube（昔ならテレビ）、インターネットの先には多くの情報があります。が、、、

「人と話す」という行為は大事な生きた、生の情報ですね。それぞれが別々に生まれ、別な生き方をしてきた、その中で知ったことを会話で教えてくれます。

なんとなく話しているようでも、そこには自分だけでは知り得ない情報や、ストーリーがあります。

プライベートでも　仕事でも、その人のエネルギーが感じられる「なま」が一番ですが、ASDの彼女たちには

情報が多すぎることが問題になります。

「目は口ほどに物を言う」と言いますが、どうやらその目からの情報が多すぎるらしいのです。素直でストレートな動物は大丈夫。でも人間の目から、また体から色々な情報を受け取ってしまうらしい。

彼女たちの特性を知らない時には、「目を見て挨拶しましょう」という社会的ルールをそのまま伝えていましたが、それが彼女たちには　情報が多すぎて耐えられない、、と分かった時には、、なるほど。。。でした。

そこに「音を選択できない」という特性が加わります。これまた情報過多。

私たちは生まれてから成長する段階で、「聞きたい音」を選ぶことができるようになるらしい。

つまり脳の発達がその便利な機能を備えていくらしいのです。。。

が、どんな音でも拾ってしまう。レストランの隣のテーブルの皿の音、向かいのテーブルの話し声、入り口の「いらっしゃいませ」、監視カメラや自動ドアの通電の音。。。

これはうるさいに違いありませんね。その中で「目の前で話している人の話に集中する」これはものすごいエネルギーを使わないとできないらしいのです。

同時に二人が話す、、何人かが畳み掛ける、、なんてことになったら、それはもうえらいこっちゃ。。です。

きっと彼女たちにとっては音の攻撃のように感じるかもしれません。大勢での食事、会議、打ち合わせに出た後は、緊張がキレて泣き出すこともよくあります。

頑張って頑張って、その時間をなんとか有意義なものにしようとして、終わった時には爆発。

本当は前もって参加者にそれを説明できればいいのですけれど、いつもそれができるとは限りません。

楽しい会食、楽しい打ち上げ、楽しい同窓会、、

楽しむ前に疲れてしまう彼女たちです。もっと心置きなく楽しみたいだろうなあ、と思うのです。

もっと一緒にいたくても、話したくても、限界を迎えてしまうのは、悔しいだろうなあと。

発達障害の娘が、右半身麻痺の母と共に過ごすこと

発達障害の娘が、右半身麻痺の母と共に過ごすこと

こんにちは

９６歳の母を箱根に連れ出しました。

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ドライブ、旅行が大好きで、これは自分一人で歩けなくなってから妹が、暇を見つけては連れ出してくれていますが、昨日は私が。

自分で動くことができない彼女にとって、車での移動は、普段の生活とは異次元、そんな気がしているかもしれません。

箱根は今の我々の住まいからは比較的近く、時々行きますが大事なのは車椅子が入れるトイレがあること。これは切実な、大事なことです。そして今では随分と多くの場所でその用意があり、スロープもあり、便利になりました。

そんな私の母と一緒にいる時には、Hは精一杯の話題を見つけ話そうとします。

年齢から言っても、あと何十年も共にいることはない、そう思ってか、懸命に話題を探しては話します。が、この彼女の「懸命」が外からは、なかなか見えません。

だから、側から見ると「おばあちゃまと仲良く話している孫」にしか見えないのです。

母と離れると、全勢力を使い終わったように疲れていますが、それもきっと一般的には想像することが難しいと思います。

そして、母がトイレに行きたい、あれをとってほしい、、と言った時、これは母はそれができない、手伝わなきゃ、という信号がすぐに脳に行くので、すぐに代行したり、助けようとします。

娘のHから見ると、語弊があるかもしれませんが、羨ましいこと。「できないことが見える」「ハードルが可視化されている」ことだからです。

母に「その辺掃いておいて」は頼まない、彼女はできないとわかるから。

Hに「その辺掃いておいて」は頼む。彼女にはできないとわからないから。

Hは歩けるし、普通に話せるし、理解もできるし、、だから「わかるはず」そう思ってしまう方がいらっしゃる。

だから、頼まれて、？？？の顔をして立っていると「怠けている」「わがまま」と思われます。

でも、これ、「その辺」が彼女にはわからないんですね。

そもそも言っている意味がわからない。

『その壁から、こちらの机の間を、この道具を使って５分間掃いてください』

これならわかるんです。

どのぐらい綺麗にしたらいいのか

どの道具を使ったらいいのか

わかっていたらできます。

誰よりもきっと綺麗にする。

逆に母は、こういうこと、きっとわかるタイプ。でも体が動かない。

そんな母をHは「動けないから」と一生懸命に、せめて「退屈」と思わずに済むようにと頑張って頑張って話題を探します。

私がHを、すごい、、、って思う時でもあります。