ALSから8年目。難病でも、楽しく生きる28個のヒミツの感想です。 | 難病のALSでも、楽しく暮らす方法。

難病のALSでも、楽しく暮らす方法。

ALSと診断され、しばらく思考停止になりました。
しかし、食べられないなら、胃ろうを造る。歩けないなら、車いすを使う。
話せないなら、視線入力パソコンや口文字を使い会話する。
呼吸が苦しくなったら、人工呼吸器をつける。
体は動かなくても、心の中は自由です。

● ALSから8年目。難病でも、楽しく生きる28個のヒミツの感想です。

こんばんは。三浦弥生です。

札幌もだいぶ、春めいてきました。

昨年の夏から書いた、電子書籍PDF版ですが、ご感想をいただきました。

私がALSになったが、2014年8月です。

今後の生活をどうしたら良いか、悩んでた時に、S田さんのブログを見つけ、読んでいました。

同病の、S田様より、電子書籍の感想を紹介します。

いやぁ、大変でしたね!ご苦労、お察しします。

広く読まれるべきだと思います。

三浦さんとのやり取りは、確か札幌市独自の制度の記事をブログで紹介していたのを見つけて、「いい制度があるんですね」とコメントしたのが最初だったと思います。

以来、三浦さんの取り組み、生きざまに勇気づけられてきました。めちゃくちゃ尊敬しています

独居でALSと共存していくことの困難さは、同病の私の想像さえ遥かに超えるものでしょう。

本来なら生きていくだけで精いっぱいのはずですが、三浦さんはブログやメールマガジン、SNS等で同病で不安を抱えた人たちに向かって「生きるために何が必要か」を発信し続けてきました。

その集大成ともいえるのが、今回の電子書籍です。

ページ数が160ページと聞いてちょっと構えましたが、大きな文字と広い行間で、1ページ1ページがスッキリ読みやすくなっています。

ページ数の割に文字数はそんなに多くはないです。それでも多岐にわたる情報の豊富さが特徴といえます。

病にかかりどうしたらよいかわからず途方に暮れる中で、生きていくために必要な情報にたどり着くのは容易なことではありません。

しかし、これを読めば、どういう時にどういう情報が必要かが、わかりやすく書かれていてます。

その情報元へのリンクも張られていて、必要な情報にすぐアクセスできるようになっています。

視線入力装置や、軽い布団、保険や制度のことまで、実に幅広く網羅されています。

そして、何より、生きるために必要な、勇気や負けない心を与えてくれるものが「人とのつながり」だということを、三浦さんは強く訴えています。

とはいえ、人付き合いが苦手な人もいるでしょう。他人が何をしてくれるんだ?

そういう考えの人もいるでしょう。そういう人たちこそ一度読んでほしい。

それが「ALSから8年・難病でも生きる28個のヒミツ」なんです。


S田さん、ありがとうございました。めっちゃ嬉しかったです。

同じ病ですと、分かり合える事が沢山あります。

8年間のALSの私の実体験を、まとめました。