こんにちは。三浦弥生です。
あなたが、もしALSと診断されても、生きていける病です。
はじめは絶望しますが、みんな乗り越えて自分らしく生きてます。
あなたにも、自分らしく生きてほしいです。
はじめは何をどうしたら良いか、分かりません。
メールカウンセリングでは、お悩みの解決法を、お伝えします。
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20210612/06/happy-jibun/ad/d9/j/o0400022514956045383.jpg?caw=800)
私は話を聞いてくれた方がいました。
ALSの方ではなく、九星気学の先生でした。今、想うと話を聞いてくれましたし、アドバイスをしてくれました。
アドバイスをいただくと、勇気がわきました。
自分の悩みや話すと、気持ちが楽になります。
私はあの時、ALSの方にアドバイスを受けたかったです。
それでは、メルマガ読者さんからの感想を書きますね。
三浦さん、ありがとうございます。
2020年の3月に検査入院し、7月にALSの確定診断を受けました。
その時は身体症状は左手の震え、母指球筋の縮、舌の違和感、体のぴくつきくらいだったのです。
現在1年たち全身の筋萎縮筋力低下、左手が開かない、全身の痛み、飲み込みにくさ、なんとなく息苦しい。
仰向けで寝ているとき息ができなくなる、歩くだけでもすぐ疲れる等、症状が進行しているなと実感しております。
まだ働けていますが、体のマイナスの変化を日々実感しだしました。
今後とても不安であり、このような情報をいただけて本当にうれしいです。
飲み込みも違和感を感じ、呼吸も苦しいのかな?と感じるようになりました。
色々と今後ご相談に乗っていただけたらありがたいです。
2020年の3月に検査入院し、7月にALSの確定診断を受けました。
その時は身体症状は左手の震え、母指球筋の縮、舌の違和感、体のぴくつきくらいだったのです。
現在1年たち全身の筋萎縮筋力低下、左手が開かない、全身の痛み、飲み込みにくさ、なんとなく息苦しい。
仰向けで寝ているとき息ができなくなる、歩くだけでもすぐ疲れる等、症状が進行しているなと実感しております。
まだ働けていますが、体のマイナスの変化を日々実感しだしました。
今後とても不安であり、このような情報をいただけて本当にうれしいです。
飲み込みも違和感を感じ、呼吸も苦しいのかな?と感じるようになりました。
色々と今後ご相談に乗っていただけたらありがたいです。
三浦さん、ありがとうございます。
今は何とか気持ちを持ち直し、まだ仕事を続けられています。
今後のことは不安でたまりません。
そんなときに、三浦さんのブログ等読ませていただき、今後の自分をどうすればいいか、考えれるようになりました。
まだわからないことだらけですので、申し訳ありませんが、その都度ご相談させていただけたら幸いです。
今は何とか気持ちを持ち直し、まだ仕事を続けられています。
今後のことは不安でたまりません。
そんなときに、三浦さんのブログ等読ませていただき、今後の自分をどうすればいいか、考えれるようになりました。
まだわからないことだらけですので、申し訳ありませんが、その都度ご相談させていただけたら幸いです。
三浦 様
私も「死」と隣り合わせの中、生き延びてきました。
何か意味があるのだろうと考えるようになり、最後の最後まで楽しんで生きてやろうと思っています。
その中で、他の人に「ありがとう!」と言われたら嬉しいですね。
静かに1人の時間を楽しむって大事ですよね。
今後ともよろしくお願いいたします。
私も「死」と隣り合わせの中、生き延びてきました。
何か意味があるのだろうと考えるようになり、最後の最後まで楽しんで生きてやろうと思っています。
その中で、他の人に「ありがとう!」と言われたら嬉しいですね。
静かに1人の時間を楽しむって大事ですよね。
今後ともよろしくお願いいたします。
三浦さん、いつも詳しいアドバイスをありがとうございます。
今、入院中で、胃ろうとシーバップの呼吸器になりました。
同時に区分5から、区分6の認定調査してもらいました。
退院したら吸引機と吸入器の申請します。
i careサービスで意思伝達装置も予定してます。
今、入院中で、胃ろうとシーバップの呼吸器になりました。
同時に区分5から、区分6の認定調査してもらいました。
退院したら吸引機と吸入器の申請します。
i careサービスで意思伝達装置も予定してます。
あなたがこれから想う、ALSの不安や疑問を解決できます。
例えば、あなたが、職場で中心的立場で仕事をしてた。ALSになり悔しい。
ALSで、仕事が出来なくなる不安は、誰でも考えます。
しかし、私のように、視線入力のパソコンで、情報発信ができます。
今までの経験や知識で、パソコンを使い仕事ができます。
例えばお悩みの中に、
「現在1年たち全身の筋萎縮筋力低下、左手が開かない。」
とあります。
この場合、早い時期からリハビリを行う必要があります。
私は、2つ目の病院で、体は動くのに週2回外来で行ってました。入院中は、理学療法士、作業療法士、言語療法士と3回ありました。
「飲み込みにくさ、なんとなく息苦しい。」は、
呼吸器補助のシーパップやバイパップなどがあります。
主治医に、自分の肺を休め、機械が空気を送ります。
寝る時に付けて自分の肺の筋力を休めますよ。と言われました
ALSは、痛みがないと聞いてますが、関節などの痛みが出ることもあります。
体のケアについては、リハビリをします。
このように、今の悩みを聞いて、解決方法をお伝えします。
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20210718/09/happy-jibun/4f/e5/j/o0400030014973697172.jpg?caw=800)
1年と10ヶ月ぶりに、車いすに乗りました。
外の風を感じお花を見れました。とても嬉しかったです。
日差しが強くて、目を守るためにサングラスをかけました。
ALSは、できないことが増えていく病気です。しかし、できなくなったことを、できるようにする方法は、たくさんあります。
できることを増やして、楽しく過ごせるようになりますよ。
メール相談は、私の体験をベースに、アドバイス差し上げます。
メール相談では、
・今の感じるお悩み
・あなたが話したいこと
・不安に感じること
・聞いてほしいこと
・自宅にヘルパーを入れるか迷っている
・家族に介護をしてもらうか、一人で在宅生活す
るのか?
その他に、時間数が足りない、重度訪問介護事業所が見つからない。などです。
質問内容に対してのお答えは、早ければ3日以内に。お調べをする場合は、6日以内にお答えします。
今、困っている事、聞いて欲しい事、不安な事を、すぐに解決できますよ。
ALS当事者なのか、ご家族からのご相談なのか、教えてください。
発症の時期、診断日、現在の症状を教えてください。
ご入金確認をしましたら、メールでご連絡いたします。
1ヶ月間に、3回ご質問に答えします。
ALSメールカウンセリングの価格は、1ヶ月2万円です。
ALSメールカウンセリングの、お申込は、こちら!