ALSのメールカウンセリングを始めます。 | 難病のALSでも、楽しく暮らす方法。

難病のALSでも、楽しく暮らす方法。

ALSと診断され、しばらく思考停止になりました。
しかし、食べられないなら、胃ろうを造る。歩けないなら、車いすを使う。
話せないなら、視線入力パソコンや口文字を使い会話する。
呼吸が苦しくなったら、人工呼吸器をつける。
体は動かなくても、心の中は自由です。

● ALSのメールカウンセリングを始めます。

こんにちは。三浦弥生です。

あなたが、もしALSと診断されても、生きていける病です。

はじめは絶望しますが、みんな乗り越えて自分らしく生きてます。

あなたにも、自分らしく生きてほしいです。

はじめは何をどうしたら良いか、分かりません。

メールカウンセリングでは、お悩みの解決法を、お伝えします。



私は話を聞いてくれた方がいました。

ALSの方ではなく、九星気学の先生でした。今、想うと話を聞いてくれましたし、アドバイスをしてくれました。

アドバイスをいただくと、勇気がわきました。

自分の悩みや話すと、気持ちが楽になります。

私はあの時、ALSの方にアドバイスを受けたかったです。


それでは、メルマガ読者さんからの感想を書きますね。

三浦さん、ありがとうございます。

2020年の3月に検査入院し、7月にALSの確定診断を受けました。

その時は身体症状は左手の震え、母指球筋の縮、舌の違和感、体のぴくつきくらいだったのです。

現在1年たち全身の筋萎縮筋力低下、左手が開かない、全身の痛み、飲み込みにくさ、なんとなく息苦しい。

仰向けで寝ているとき息ができなくなる、歩くだけでもすぐ疲れる等、症状が進行しているなと実感しております。

まだ働けていますが、体のマイナスの変化を日々実感しだしました。

今後とても不安であり、このような情報をいただけて本当にうれしいです。

飲み込みも違和感を感じ、呼吸も苦しいのかな?と感じるようになりました。

色々と今後ご相談に乗っていただけたらありがたいです。


三浦さん、ありがとうございます。

今は何とか気持ちを持ち直し、まだ仕事を続けられています。

今後のことは不安でたまりません。

そんなときに、三浦さんのブログ等読ませていただき、今後の自分をどうすればいいか、考えれるようになりました。

まだわからないことだらけですので、申し訳ありませんが、その都度ご相談させていただけたら幸いです。

三浦 様

私も「死」と隣り合わせの中、生き延びてきました。

何か意味があるのだろうと考えるようになり、最後の最後まで楽しんで生きてやろうと思っています。


その中で、他の人に「ありがとう!」と言われたら嬉しいですね。

静かに1人の時間を楽しむって大事ですよね。

今後ともよろしくお願いいたします。

三浦さん、いつも詳しいアドバイスをありがとうございます。

今、入院中で、胃ろうとシーバップの呼吸器になりました。

同時に区分5から、区分6の認定調査してもらいました。

退院したら吸引機と吸入器の申請します。

i careサービスで意思伝達装置も予定してます。


あなたがこれから想う、ALSの不安や疑問を解決できます。

例えば、あなたが、職場で中心的立場で仕事をしてた。ALSになり悔しい。

ALSで、仕事が出来なくなる不安は、誰でも考えます。

しかし、私のように、視線入力のパソコンで、情報発信ができます。

今までの経験や知識で、パソコンを使い仕事ができます。

例えばお悩みの中に、

「現在1年たち全身の筋萎縮筋力低下、左手が開かない。」

とあります。

この場合、早い時期からリハビリを行う必要があります。

私は、2つ目の病院で、体は動くのに週2回外来で行ってました。入院中は、理学療法士、作業療法士、言語療法士と3回ありました。

「飲み込みにくさ、なんとなく息苦しい。」は、

呼吸器補助のシーパップやバイパップなどがあります。

主治医に、自分の肺を休め、機械が空気を送ります。

寝る時に付けて自分の肺の筋力を休めますよ。と言われました

ALSは、痛みがないと聞いてますが、関節などの痛みが出ることもあります。

体のケアについては、リハビリをします。

このように、今の悩みを聞いて、解決方法をお伝えします。



1年と10ヶ月ぶりに、車いすに乗りました。

外の風を感じお花を見れました。とても嬉しかったです。


日差しが強くて、目を守るためにサングラスをかけました。

ALSは、できないことが増えていく病気です。しかし、できなくなったことを、できるようにする方法は、たくさんあります。

できることを増やして、楽しく過ごせるようになりますよ。

メール相談は、私の体験をベースに、アドバイス差し上げます。

メール相談では、

・今の感じるお悩み
・あなたが話したいこと
・不安に感じること
・聞いてほしいこと
・自宅にヘルパーを入れるか迷っている
・家族に介護をしてもらうか、一人で在宅生活す
るのか?

その他に、時間数が足りない、重度訪問介護事業所が見つからない。などです。

質問内容に対してのお答えは、早ければ3日以内に。お調べをする場合は、6日以内にお答えします。

今、困っている事、聞いて欲しい事、不安な事を、すぐに解決できますよ。

ALS当事者なのか、ご家族からのご相談なのか、教えてください。

発症の時期、診断日、現在の症状を教えてください。

ご入金確認をしましたら、メールでご連絡いたします。

1ヶ月間に、3回ご質問に答えします。

ALSメールカウンセリングの価格は、1ヶ月2万円です。

ALSメールカウンセリングの、お申込は、こちら!