今日も佳き日を… 35歳からの肺腺がん（HER2）ステージⅣ ライフ

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初めての方、ご覧ください

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人目により触れて輪がつながるように

参加しています。

ペイシェントほにゃらら

ご無沙汰しております。
ハムだぁ！でございます。

ワタクシ、がんの告知から８年目となり
無治療での経過観察の状況も
おかげさまで１年が経ちました。

タイトルにもありますが
最近
Patient Centricity（ペイシェントセントリシティ）
やら
Patient Engagement（ペイシェントエンゲージメント）
やら
Patient Experience（ペイシェントエクスペリエンス）
やら
Patient and Public Involvement＝PPI
患者・市民参画やら

英語やカタカナが続いて

スイマセンですが

ペイシェント　ほにゃららなこと
私の周りでは、よく話し合われています。

アッべつに難しい話を

したいわけではないので…

興味ある方はこのまま

読み進めてくださいネ

個人的には、特に
Patient Experience＝PXであったり
Patient Interface＝PIに
とても関心が高く、注目していることになります。

ちなみにPIという言葉は
ちゃんと定義されていない言葉なんですが…
ユーザーである患者が医療や医療サービスを利用する際に
触れるあらゆるものがPIに含まれていて

ここに対することが、まだまだ発展途上にあるなぁ
と

この８年間近くのがん治療の中で感じていたことにあるんですよ～

患者の皆さんも、モヤモヤすること

いろいろとあると思いますが

そのモヤモヤに応えるのも

PXやPIだったりすると思っています

さて
なんで　そんなことにハムだぁ！は
関心を持っているのか

と言いますのも

私自身ががん患者として体験したことに加えて
社会経験の中でデザイン業に携わっていた
経験もあるからだと思っています。

ちょっと、小難しい話になってしまいそうですが…

ユーザーエクスぺリンスとか
ユーザーセントリシティとか
ユーザーインターフェイスとか
デザイン界隈では、とうの昔に商品開発やサービスの開発に
ユーザーの声や体験が活かされたことなんですが

こと医療開発や研究においては
ユーザー＝ペイシェント（患者）視点では

これまではあまり行われず
どこか端っこと言いますか
横に置かれていたように思います。

しかし、冒頭にも挙げていたように
ここ最近は、PPIの拡がりもそうだと思いますが
・患者を中心に考えたり
＝ペイシェントセントリシティ

・患者と共に一緒になって、創り上げたり　
＝ペイシェントエンゲージメント

患者の立場にたって、考え、話し合われ、

進んできていると思います。
まぁ昔から一部の中では、進んでいたことかと思いますが
ここ数年でスタンダードになってきていると感じています。

その患者と医師であったり
患者と医療従事者であったり
患者と企業であったり
患者とCRCであったり、CROであったり
患者と〇〇という関係の中で
いろいろと話し合われたり、創り上げている
そんな状況になってきていると思います。

私は、デザイン業という社会経験を通して
人の想いや考えという見えないことを可視化したり、
表現したり、繋げたりすることに興味が以前からあることもあり…

そこで最近は、周りに還元出来ることもあるなぁと思いながら
このがん治療の経験で出会った方々やこれまでご縁のあった方々と
一緒になって、お仕事でお返ししている状況となります。

大したことは出来ないですが
これからも患者に寄り添った医療でありながら
より良い医療や医療環境となって
少しでも病気を抱えても生きやすい社会に
なればなぁなんて思いながら
ボチボチやっています。

具体的なことは、ここではまだ発表出来ませんが
まわりまわって、皆さんのもとにお届け出来ればと思っていますし
また、皆さんにご覧いただけるようなことが出来たら
この場でも発信していけたらと思っています。

これまでは、どちらかというと闘病に関わる情報を
こちらのブログで発信してきましたが
（それはそれで続けていきたいと思いますが）
ペイシェントほにゃららなことも
時折　投稿していけたらなぁと思いますので
どうぞ、寝転びながらでも…
おせんべいパリパリしながらでも…
コーヒー片手にでも…
引き続き適当にご覧いただければと思います。

お読みいただきありがとうございます。

読んでいただいている方の中で

これは！と思う方がいらっしゃいましたら

お声がけくださいネ！

これからも

ハムだぁ！のペイシェントほにゃららは

続く…

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入会や問い合わせなどは

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第九章　休薬して１年が経ちました。

ご無沙汰しております
ハムだぁ！でございます。

タイトルの通り

本日、無治療での経過観察となって

１年が経ち、MRIやCTの検査をふまえた

診察がありました。

諸々の検査の結果からも
特に問題なく、

薬剤性の肺炎の影も薄くなっていて

引き続き経過観察となりました！

現状維持が出来ていること
ほんと有難いですっ

２年経つまでは、今回のように

３ヵ月に一度のペースで

引き続き経過観察をしていく予定となり、

２年が経って、今の状態が

キープ出来ているようなら

６カ月（半年）に一度のペースで

検査や診察をしていく予定となります。

引き続き現状維持出来ることを願いつつ、

皆様もよき方向に進むことを願っております！

取り急ぎご報告まで…

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第九章　休薬して９ヵ月が経ちました。

ご無沙汰しております
ハムだぁ！でございます。

本日、３カ月に一度の検査と診察があり
CTの検査や採血の結果からも
特に問題なく、引き続き
経過観察となりました！

現状維持が出来ていること
ほんと有難いですっ

CTの検査結果からも
特に再発や転移もなく
肺炎の影も薄まり
採血結果も３項目でHとLが出ていましたが
ほぼ基準値の近くなので
問題もなく、ホッとヒト安心でした...

この休薬中の３ヵ月の間も
ブログでは書けていないですが
いろいろと貴重な経験をさせてもらっていて
投稿しようかと思いつつ
（それぞれの経験がなかなか濃くて書けてないので）
また、どこかでまとめて書けたらと思うのですが…

休薬してから　９カ月が経ち
最近は、薬が抜けたなぁと
体感としても見た目の変化にも
表れているなぁと感じています。

というのも
化学療法をやめて半年が経ったあたりから
まず一つ目に“浮腫み”がとれたところがあります。

ずっと、ただ単に中年になって太っていたんだ！
副作用でしんどくて、運動が出来ていなかったから
ぷよぷよしてたんだ！
と思ってたんですが…

おそらくステロイドとか投与していた薬の関係で
顔や体が実は浮腫んでいたんだ　と
最近　周りからも「痩せたねぇ」とか
「顔が前よりシュッとしたね」とか
よく言われるようになって
（まぁ　まだ　シュッとしたほど
引き締まっているわけではないので
ぷよぷよ　が　ぷよ　になったぐらいなんですが…）

特に体重の変化もほとんどないので
あぁ　実は治療で浮腫んでいたんだぁ
と思っているところです。
（地味な副作用で気づかなかったんだと…）

というのと
医師や周りに言うほどではなかった
地味な副作用シリーズでいくと
「顔色が良くなった」
「頭がフワフワとしていて、集中力が欠けていた」
「実は脱毛していた」
とか
休薬して半年経ったあたりから

気づいているところです。

顔色とか頭がフワフワしている
というのは
まぁ採血結果でも　いろいろと
LowとかHighの数値がい～っぱいあったので
まぁ血液の状態が良くなかったんだと思いますし
脱毛に関しては、私の場合
頭とか髭とか首より上の毛というよりは
首から下の毛が薄くなくなっていたので
それが元の通りに生えてきたんですよね

だから見た目には分からないんですが
これも地味に副作用だったんだなぁ
というところです。

なので、休薬して半年が経ったあたりから
クスリが抜けて　私の場合は

癌性心膜炎を発症した頃より前の
７年程前の身体の状態に戻ったような感覚があります。

ほんと７年と考えると長いよなぁ…

と思いつつも
もっと長く治療している方もいるし
副作用の出方もマチマチだし
人それぞれなんだけど…
こうやって　化学療法を休んで
分かることもあるんだなぁとか
いろいろと体験することもあるんだなぁと…

最近になって、このように有難い状態になったので
治療や治験で経験してきたこと
また、社会で経験してきたことを活かして
周りに少しずつでもお返ししていけたらなぁと思ってますので
（有難いことにチョイチョイ気にかけて
お声がけもいただいたりしてますが…）
これを読んでいる方の中で
何かご協力出来ることあったらお気軽にお声がけくださぁい

休薬していきなりトップギアに上げず
ゆっくりとギアを上げていけたらと思いながら
休薬して１年間はボチボチとやっていこうかと思い、考えつつ
リズムやペースを掴んでいけたらなぁと思っているところです。

７年ほど治療生活を送り
告知あたりを境に生活のリズムやペースが
一変したんですが
今の身体や精神の状態に合わせていきたいところでして

著しく身体的に不健康となり
精神的にも落ち込んだ時もありましたが
それも今はいろんな方のおかげさまで
克服できている状態なので
社会的に経済的にも健康な状態を保てるように
これからも日々精進が必要で

治療とはまた違った
嬉しくも厳しい現実と向き合いつつも…

まぁでも
現状維持が出来ていることが
自身にとって、家族にとって
こんなに有難いこともないので
今を感謝しつつ
やっていけたらなぁと思う
今日この頃でございます。

まずは今夜は家族で

現状維持のお祝いだな

『３ヵ月に一度のご褒美』をしつつ

引き続き

現状維持が続くように願いつつ

そして、読み手の皆様も
穏やかな生活が続くことを願っています…

ブログはまた３か月後に
なってしまうかもしれないですが
便りの無いのは良い便り
ということで
ハムだぁ！は元気にやっているので
皆様もお元気にお過ごしあれっ

です

続く…

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