今日も佳き日を… 35歳からの肺腺がん（HER2）ステージⅣ ライフ

お願いします

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治療経緯は

初めての方、ご覧ください

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人目により触れて輪がつながるように

参加しています。

第八章　臨床試験に挑戦！５６クール目のはずが二転三転…

みなさん

ご無沙汰しております

ハムだぁ！でございます。

みなさん、いかがお過ごしでしょうか？

こちら　久しぶりの投稿となりますが

タイトルの通り

５６クール目の投与に至るまでに

ちょっとややこしい経緯もあり

今回はそのことについて

詳しく書いて残しておきたいと思いますので

どうぞよろしくお願いします。m(_ _)m

時はさかのぼること

一ヶ月ほど前の８月あたまのこと

私　ハムだぁ

実はコロナに罹っておりました。

朝起きたら副作用とは違う「しんどさ」があり

熱を計ったら３９．５度！

病院に電話して

発熱外来でＰＣＲ検査を受けました。

妻に病院まで送迎してもらい

頭フラフラしながら

唾液をペッペ　ペッペと出し

「検査結果は明後日に連絡しますね」

ということで…

検査結果を待たずしても

「こりゃ　コロナだろうな」ということで

自宅で隔離生活を始めました。

ちなみに私の家族のうち

私と６歳の次男が陽性

妻と９歳の長男は陰性

ということで

私は６歳の次男と２人で　

隔離生活を１０日ほどしましたヨ

次男とこれほど密にずっと同じ部屋で

ほぼ２４時間一緒に生活することが

これまでなかったので

とても貴重な時間というか

過ぎ去ってから思うと

私にとっては

子どもとの思い出深い時間となりましたッ

（次男は、忘れていくと思いますが…）

お互いに４０度近くの高熱が2、３日出たり

ものを飲み込む時に喉に激痛が走る日も

４日程ありましたが（喉の痛みは私だけ）

その期間が被らなかったこともあり

同じ部屋の中で、仲良く過ごしましたヨ

で、実は私がコロナを発症した日が

このブログのタイトルでもあるように

臨床試験（治験）の５６クール目の

投与の前日だったんです…

ということで

発熱外来をして、検査をした後

治験コーディネーターの方にも

状況を伝えました。

まぁその時は検査結果が

まだ出ていない状況だったんですが

主治医とも相談いただき

高熱で明らかにしんどい状況かつ

コロナに感染している確率が高いということで

まずは今の状況を回復させましょう

そして、治験はいったん延期しましょう

ということになりました。

次の治験を再開するにあたって

ＰＣＲ検査で陰性でないと

ＣＴの検査なども行えない＆

治験薬の投与も出来ない　ということは

事前に聞いていたのですが

１か月後のＰＣＲ検査は問題なく陰性だろう…

そう思っていたんです

思っていたんですが…

まさか

まさかの

１ヶ月ほど経ったＰＣＲ検査の結果で

陽性反応が出てしまったんです…

（一昨日８/３０の話です。）

私は元気そのもので　無症状なのに

コロナ陽性　の結果

えぇえぇえ～！　です

で、事前に聞いていた通り

ＰＣＲ検査が陰性ではないので

治験が再開出来ないこと

また、治験を延ばせる期限がきている為

「治験は中止」

との連絡があり…

治験の薬によって、私は３年半近く

命を繋いで助けてもらっていた感覚もあり

まさにがんゲノム医療による恩恵を受けていた中

まさか　こんなカタチで治験が終わりになるとは…

思ってもいなかったので、モヤモヤ

コロナの症状もなく、元気な体で

薬による効果も継続していた状況で

ＰＣＲ検査で　陰性じゃないから…

「治験中止」です　では

患者としては

やはりモヤモヤするところです。

が

そんなモヤモヤした夜を過ごした

翌朝

医師から治験実施企業にお話をいただき

通常診療ではＰＣＲ検査を再検査することはなく

治療は再開している現状もふまえ

今回の場合

治験を中止とせず　いつものように

ＣＴ検査や採血、レントゲン、心電図諸々の

検査で問題がなければ

治験を再開するように話をつけていただきました。

（本当に有難いです。）

そして、諸々の検査を行った結果

検査でコロナによる肺炎の影や腫瘍の増悪など

問題は見つからず、治験は再開されました。

（ほっ）

ということで

今、点滴投与しながら

この投稿をしています。

ちなみにＰＣＲ検査は、コロナの遺伝子の

“残骸”にも反応する場合があり

発症して一ヶ月が経ち、無症状で

陽性反応が出た私の場合は

それに該当する可能性が

あるかもしれないとのことです。

※尚、このあたりのことは人にもよるので

主治医にご相談ください。

一時は治験中止かと覚悟しましたが

今回、周りの助けもあり

何とか回避することが出来ました。

（ありがとうございます。）

一つ思ったこととして

治験の計画書（プロトコール）は

やはり重要だなと改めて思いました。

治験は計画と違うことがなかなか出来ない

というところもあるので元々の計画が大切で

被験者の生活やＱＯＬ、また

不利益になっていないか等

未来の患者さんの為だけでなく

今の患者さん（被験者）にとってどうなのか？

というように

いろんな視点で考え、計画をしないといけないと

被験者としても感じましたし

計画は状況に合わせて

更新していく必要性を感じました。

今回の私のように同じような想いを

これから治験に参加する方々にはして欲しくない

とも思いましたので、引き続き

経験者として当事者の声や想いも

周りに伝えていきたいと思いました。

あと、治験が中止するということ

（≒治療が変更すること）は

こういうことなんだよなぁ

と改めて実感した次第です。

次の治療どうしようかと

いろいろ話し合いも必要になるし

心もざわつくし、何かと大変です。

やはり治療が変わるタイミングというのは

患者本人にとってショッキングなことですし

患者本人だけでなく、

家族や周りもそうなんですよね

３年半近く　治験が続けられ

生き続けられている現状に感謝しつつ

これを読んでいる患者の皆さんにとっても

引き続き治療が効くこと、そして

穏やかな生活が続けられることを願っています。

今回、コロナによって

二転三転したところもありますが…

私の治験は

続く…

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第八章　臨床試験に挑戦！５１クール目

皆さまご無沙汰しております

ハムだぁ！でございます。

おかげさまで昨日
臨床試験の５１クール目の投与を
行うことが出来ました！

かれこれ3年近くもこの薬と
お付き合いをさせていただいております。

こんなに長く、僕とお付き合い出来る薬とは
思っていなかったので、運が良いと言いますか
有難いと言いますか…
今こうやってブログを書いたり…
家族と生活を続けられたり…
この前は次男の卒園式や
先週は小学校の入学式に参加出来ているのも
薬のおかげさまというか
命を助けてもらって、繋いでもらっている
そんな感覚があります。

去年のこの時期は、副作用期間と被り
お花見が出来ませんでしたが
今年は桜の見頃の時期が回復期間だったので
思う存分にお花見を楽しむことが出来ました。

と言っても
有名なお花見スポットや公園とかではなく
家のすぐ近くの桜なんですけどね…

誰もいないような家のすぐ近くの
何気なくそこにある桜の木の下で
家族と一緒にご飯を食べながら

お花見をすることでも

充分に満たされるところがあります。

お薬さんとは長いお付き合いを

させていただいています！

と軽く言ってますが
効果も継続している反面
けっこう副作用も強めに毎回出るので
正直しんどい思いもしてきています。

副作用期間はバタンキュー状態で
ほぼ終日横になっているので
少しの間はメールを打ったり

ネットをしたりは出来ますが
吐き気の気持ち悪さと
強いダルさのダブルパンチを受けているので
しんどいです。

まぁ最近は
がん患者も「治療と仕事の両立」とも

言われていますが
僕は両立があまり出来ていません…

がん治療と　生活と　仕事と　育児と　家事と
４０歳　ハムだぁ！家は
なんやかんやバランスをとりながら

この5年近くやってきて
特に自身の治療と子育てが

大変だったなと思っています。
（今もですが…）

長男が４歳、次男が１歳の時に
僕（お父さん）のがん治療が始まり
育児と治療を同時進行で…という
けっこうな負担が我が家には

ふりかかっていましたし
何よりも妻への負担が大きかった状況でした。

なので、両親のサポートもあって
何とかバランスをとっていたというところです。

しかし、この4月から
長男は小学校４年生に
次男は小学校１年生になり

幼稚園のバスの送り迎えは→集団登下校になり
お弁当作りも→給食となり
手が少しかからない段階に

なったかなと思います。

乳児＞幼児＞小学生＞中・高校生＞（大学生）
という感じで
手が少しずつかからないようになっていく反面
これから教育費や男の子2人なので

食費とか何かとさらにお金が

かかってくるんだと思います（泣）

命を繋いでもらって生きていられることに

感謝している状況ですが
がん治療を長くしていくと、

治療のことだけでなく
それぞれの状況や生活環境、家族構成など
いろいろと各自で異なるところもありますが
出てくる課題や抱える問題なども
変わってくるんだなぁということを

実感しています。
（患者の皆さんの話を聞いたり、

　相談を受けたりしてても

　思うところがあります。）

ちなみに
その副作用期間と回復期間について

人とコミュニケーションをとったり
日程調整をしている中で
自身の副作用期間と稼働期間を
もっとパッと周りに分かりやすく

伝えれないかなぁと
最近作ってみたのがコレです。

３週間を１クールに治療(治験)を行っていて
水曜日に病院で諸々の検査

木曜日に診察→投与の予定で

赤いベッドで横たわっている日が副作用期間で
（あまり何も出来ない期間）

緑と青の日が稼働期間で動いたり出来て
普通の生活を送れる期間になります。

３週間のうち１０日間程度は毎回
副作用が強く出ているので
こう見るとお分かりのように
稼働日がけっこう少ないんですよね

副作用期間もメールとかは何とか打てますが
二日酔いの気持ち悪さというか

ムカムカとした感じと
風邪をひいて熱がある時のダルさというか

しんどさのダブルパンチ
＋
投与一週間後ぐらいには

トイレの住人となるぐらいの

下痢地獄が２～３日程あるので
トリプルパンチを受けているので
正直しんどくて、なかなか身体が
追い付いていかないという感じです (泣)

よくもまぁ
３年近くもこれだけの副作用に

耐えながらやってきたよなぁ

と思うところもありますが
それもこれも子どもがいるから
頑張れているところもありますし
４０歳とまだ体力や気力があるから
耐えられているのかなとも思います。

支持療法も進歩し

副作用止めも進歩しているとはいえ
ご高齢の方だと僕のような副作用の出方の場合
なかなか長く治療をし続けるのも
難しい部分があるのではないかとも思います。

まぁこんな状況だけど
臨床試験の５１クール目を

迎えられることに感謝して

引き続き過ごしていけたらと思いますぅ

以上

現場からの報告でした！

続く…

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第19回日本臨床腫瘍学会学術集会に参加して

昨日（２/２０）まで開催されていた
第19回　日本臨床腫瘍学会のＰＡＰ
（患者・家族向けプログラム）の
ワーキングメンバーとして参加しておりました！

第19回日本臨床腫瘍学会学術集会PAP
https://www.c-linkage.co.jp/jsmo2022/contents/pap.html

全国がん患者団体連合会の一員として
がん患者団体のトップアスリートのような
大先輩の方々と一緒に
運営のお手伝いやプログラムの座長など
僭越ながら務めさせていただきましたッ！

プログラムの内容は
がん治療に関係する基礎的なことから
臨床試験のことやゲノム医療についてなど
とても幅広いプログラム内容が
３日間ぶっ通しで進むので
情報のシャワーを浴びるような感じで
ものすごく頭が疲れました…

また、プログラムの座長を

ワーキングメンバーで

順番に回していったんですが
まるで駅伝を走るような感覚で
ハラハラドキドキしながら
あっという間に
何とか走りきった感がありますぅ

しかし、人前で（オンラインですが…）
お話をさせていただいて
最近よく思いますが

手術の影響で
私は声が出にくいこともあり
息が長く続かないので
喋るスピードが人より遅かったり
時間が少しかかる部分があります…

今回のようにご講演いただいた先生方の発表も含めて
限られた時間の中で進行をすることになるので
それらも含めて
受け入れてくれたメンバーの皆さんには
感謝です！

参加された方には聴き取りづらかった部分も
あるのかなぁとかと思うと
役割として、向いていない部分もありますが
ただ、患者当事者として
がん治療を経験している身として
これまでの経験で得たことを活かして
いろいろと周りに出来ることもあるのかなぁ
ということで
３日間を過ごしておりました。

とにもかくにも
充実した３日間でした！！！

京都での開催の予定でしたが

今回、コロナの関係で

急遽オンライン開催となりました

来年は３／１６～１８に
福岡で開催予定とのことなので
来年こそは現地で
いろんな方と直接お会い出来たら
嬉しいなぁ　と思いながら

３日間
久しぶりに頭フル回転させたので（笑）
今日は、ゆっくり
家族と過ごしたいと思います～

ではでは

皆さまも　よい休日を…

続く…

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参加させていただきます。

１８２６日が過ぎて…

大変ご無沙汰しております

ハムだぁ！でございます。

久しぶり過ぎて自身のブログの書き方とか

どうやって書いてたかを忘れてしまうぐらい

ブログを書くことから遠のいておりましたが…

皆さま　いかがお過ごしでしょうか？

こちらはおかげさまで

腫瘍（＝がんぼっち）は落ち着いていて

引き続き治験を継続しています。

さて、読者１００万人のみなさま w

２月１日　今日は何の日か知っていますか？？？

はい　今日は

僕ががん告知を受けて５年が経った日なんですヨ

（そんなこと　知るかいッ　ですね）

おかげさまで

見る世界が色味を失い、絶望したあの日から

５年が経ちました!!

♪パフパフ～　ドンドンドン

っと

３６５日×５年+１日（うるう年があったので…）

＝１８２６日

ということで

タイトルにさせていただきました。

あまり数字を気にしないように

「１日１日を大切にして生きていこうっ！」

という想いもあって

年単位の５年という数字ではなく

ややこしいですが

日数で表記させてもらいました…

「５年間生きる」というのは、僕にとって

中期的な一つの目標の数値だったので

この日を迎えることが出来て

ほんとに良かったなぁ　と思っています。

がん患者にとって、５年生存率と言う

１つの数値があり

「肺がん　ステージⅣ　5%程度」

という数字は

当時あまりにも酷な数値だったし

「希望を持とう！」とか言われても

持てるような体調や心情ではなかったので

正直辛かったです…

（２０１７年当時に目にしていた数字なので

　今はその数字も変わってきています。）

特に当時は１歳と４歳とまだ

小さい子ども二人の子育て真っ最中だったので

これからどうなるんだ？

子どもは　家族は…

仕事は…　生活は…

治療は…　

いったい　どうなるんだぁ？？？

と

ほんと　この５年間いろんなことに悩みながら

その都度、選択をしているところもあって

一つ一つ乗り越えての

今があるなぁと思っています。

（患者やその家族の皆さんも

　そうなんじゃないかなぁ）

治療を中心にした生活が今も続いていますが

こうやって今を迎えらえれているのは

治療が運よく奏功しているからだ

と思っています。

おそらく２０年前のがん医療だったら

今まで僕が使っていた薬は

なかったものもありますし

ここまで生きられていなかった

可能性は高いと思っています。

そういう意味でも

がん医療の発展に力を注いで

いただいている（いただいていた）

研究者や医療従事者の方、その研究や試験に

携わっていた患者さんにも

感謝を伝えたいと思います。

そして、この４年間　化学療法を

３週間ほぼ休みなく、ずっと続けて

副作用で苦しい時、しんどい時も

支えてくれている家族にも

「ありがとう」と伝えておきたいと思います。

子どもたちも今は６歳と

上の子はもうすぐ９歳になり

少し手がかからないようになったとは言え

まだまだ育児で大変なところもあり

さらにがん患者の治療をサポート

してくれている妻をはじめ

家族に支えられて今の生活があると思っています。

そして、知り合いや友人、

また、この５年間で出会ってきた患者仲間や

これまでの患者会やいろんな活動を通して

出会ってきた方たちとの繋がりや出会いが

生きるエネルギーや励みになっています。

ほんと「ありがとう」と言う気持ちと

少しでも活動を通して

恩返しが出来たらなぁと思いながら

治療と生活を続けています。

化学療法を始めて４年が経ち、そして

今の治験を続けて３年が経ちましたが

薬の副作用がしんどくて

過ごしている日の半分程度は動けない日が

前の治療から続いていることもあり

出来ることが治療を始める前よりは

少ない状況が続いています。

でも、その中でも出来ること

楽しめること、やりたいことを

出来る状況が続いていること

ほんと有難いもんだと思っています。

この５年間で新しい出会いもあれば

残念ながら旅立っていく仲間を見送ること

今もあります。

医療従事者でもない僕のような３０代、４０代で

これほど仲良くしたり出会った方々の

旅立ちを経験することもなかなか

ないことなのかなと思います。

この５年間を過ごしてきた中で

これまで、その　あちら側へと旅立っていく

仲間との別れを多く経験して

悲しみの底にズドーンッと落ちていって

なかなかそこから

自身を戻せない時もありました。

その都度、僕は

「バトンノート」なるものを書いています。

（勝手に自分で名付けたモノです。）

そこには、縁あって仲良くした仲間が

生前にどんなことを言っていたか、とか

どんなメッセージを残していたのかなど

旅立った仲間が遺してくれた印象的なことを

誰にも見せるわけでもなく、個人的に

書いているノートみたいなものがあります。

これは、自身が旅立った時に

仲良くしてくれた人や

これを読んでくれている人とかにも

何かメッセージや想いが繋がったら嬉しいなぁ

という

自身が５年近く前に癌性心膜炎を発症して

窮地に追い込まれて、生きていられるかどうかの

境界線近くまで行った経験もあり

そのふちギリギリのところで

思ったことの一つだったこともあり

これまでの経験から

生み出されたものだと思っています。

また、それを書くことで故人の想いを繋ぐこと

そして、自身のメンタルを保つ為や

頭や心を整理する為にも書いています。

それが「バトンノート」です。

このブログもそうだと思いますが

人に向けて書いたり

また、話をしたり

外に出すことで

自分の頭の中が整理されたり

頭の中がグルグルしないで

動けたりするので、良いのかなぁと思っています。

この５年間の経験の中で

僕が感じたことでもあるので

同じような悩みを持った方がいたら

そんなこともすると良いのかなぁと…

思ったので書き残しておきますネ

他にもいろいろと書くと

長くなりそうなので

（ブログって読むのも大変ですよネェ）

このへんにしておきますネ

とにもかくにも告知を受けてから

１８２６日＝５年間が経ちましたよぉ

ってことで

生きていられることに感謝したいと思います。

あと長期的な目標として

子どもが自立するぐらいの年

＝あと、１０年ほど　まで

なんや　かんや　しぶとく　生きられたら

うれぴぃなぁと思いつつ

引き続き　１日１日を大切にしながら

生きていきたいと思うので

皆さんどうぞよろしくお願いしまぁす

っと

続く…

見返したら３ヵ月ぶりの投稿なので

今年はもう少し投稿するようにしますネ！

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ペイシェント・アドボケイド・プログラム｜第19回日本臨床腫瘍学会学術集会（JSMO2022）－コンベンションリンケージ第19回日本臨床腫瘍学会学術集会　会期：2022年2月17日（木）～19日（土）　会場：国立京都国際会館/ザ・プリンス京都宝ヶ池　会長：大江　裕一郎（国立がん研究センター中央病院副院長／呼吸器内科長）　運営：コンベンションリンケージ

人目により触れて輪がつながるように

参加させていただきます。

第19回日本臨床腫瘍学会学術集会

2022年2月17日（木）～19日（土）に

開催される

第19回日本臨床腫瘍学会学術集会（京都）

患者・家族・一般向けプログラム

「Patient Advocate Program（PAP）」

のご案内です。

www.c-linkage.co.jp

申込期間：2021年12月12日（日）正午まで

トラベルグラント（交通費・宿泊費助成）の申込みは

2021年11月30日（火）正午締切とのこと

今後の感染状況にもよりますが

今年は現地参加とWEB参加両方に対応する

ハイブリッドでの開催予定です。

私は今年

ＰＡＰのワーキンググループとして

運営のお手伝いをさせていただく予定です。

興味や関心のある方、どうぞご参加を！

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2021年臨床試験（治験）についてのアンケートTake this survey powered by surveymonkey.com. Create your own surveys for free.

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【アンケートのお願い】臨床試験の情報提供に関するアンケート　締め切り11月12日（金）

臨床試験の情報提供の在り方を考えていくアンケートについて

私もお手伝いさせていただきました。

ご協力お願いします！

回答期限：2021年11月12日（金）

対象：20歳以上のがん経験者とその家族

下記をクリックしてご回答ください。

なお、本アンケートは個人情報の記載欄はなく、個人が特定されない状態で送付されます。

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第62回日本肺癌学会学術集会　患者・家族向けプログラム

今年もWeb開催のみですが

第62回日本肺癌学会学術集会が

11/26(金)～28(日)に開催されますヨ

プログラム内容をご覧いただき

興味のある方は是非、ご参加くださいｯ！

第62回日本肺癌学会学術集会会議名称：第62回日本肺癌学会学術集会テーマ：LUNG CANCER back to basicks 肺癌を学び直そう会期：2021/11/26（金）～2021/11/28（日）会場：パシフィコ横浜　ノース会長：野口　雅之（筑波大学医学医療系診断病理学　教授）

conference.haigan.gr.jp

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