今日も佳き日を… 35歳からの肺腺がん(HER2)ステージⅣ ライフ -4ページ目

今日も佳き日を… 35歳からの肺腺がん(HER2)ステージⅣ ライフ

現在44歳 10歳と13歳の男の子のお父さんです。肺腺がんステージⅣの治療や生活をつづります‼

旅は9日目

 

朝は猪苗代湖を散歩

 

防雪柵の資材が建物に使われていて

調和していて良いなぁと思ったのでパシャッ

 

車を走らせて、山道をいくと…

大笹牧場というところに到着

 

途中、牛を眺めつつ

霧降高原というところを通過し

 

やってきました日光っ!!

 

イイ苔っぷりです!

 

紅葉もチラホラ

 

「どうする家康」の影響もあってか

平日だけど観光客でごった返してました…

 

東照宮だ!

 

小雨も時折降っていたこともあり

マイナスイオンおそらくたっぷりの

新鮮な空気をいっぱい吸いましたヨ

 

よくなり「ます」ように!

(ダ ダジャレや)

 

杉(すぎ)に楢(なら)のやどり木

「すぎ(好き) なら 一緒に!」

ということで

縁結びの木…らしい…

(また ダジャレや!)

 

有名な 見ざる 聞かざる 言わざる

 

 

高野山の奥の院みたいな

聖域な感じもところどころするも

修学旅行の学生の列とも一緒になってしまい

人が多すぎて…

ワイワイガヤガヤ~

 

家康公の墓所への207段の階段が

けっこうきつかったですっ

 


西日があたって煌びやかぁ

 

紅葉を撮る親と子

 

以上

日光の社寺でしたぁ

 

 

 

 

 

 

 

旅は続く…

旅も8日目

 

今朝はみちのく 山の麓を散歩

 

特に目的もなく車を走らせ

ランチの近くにあった福島稲荷神社へ…

七五三の季節なんですねぇ

祈祷している家族がいて

あぁ 我が家もやったなぁ

なんてしみじみ…

 

ランチは外食続きで

食事にも変化が欲しくなり

福島だけどベトナム料理屋さんへ…

といっても外観は

カフェみたいなお店でしたが…

 
 

「フォーガ―(牛肉のフォー)がおススメですよぉ」

ちょっと片言の日本語で店主から教えてもらったので

それをパクリ

これがうましっ でした!

 

そして、セットに付けた

冷たい蓮茶(ハスのお茶)が

何気に大ヒット

さんぴん茶(ジャスミン茶)も

好きですが

また違った香りだけど 飲みやすく

いろんな料理に合うかも…

我が家にも常備しておきたい

そんな一品を見つけました。

(ネットで売ってないか探そうッと)

 

あと、運転中に看板で

「松尾芭蕉ゆかりの~」というのを見て

ハンドルをきり

文知摺観音 普門院へ

 

松尾芭蕉の像 また発見っ!

句碑もあるんだけど、像があって

嬉しがっている自分がいました。

 

紅葉も少し色づき始めていて

受付のおっちゃん曰く

「一週間後に来てたら、

 真っ赤に染まって

 すんごく綺麗だべ」と

スマホで去年の紅葉の写真を見せながら

嬉しそうに教えてくれました。

(たしかに物凄く赤くて綺麗だった。)

そして、特に赤く染まる2本の紅葉は

イロハモミジと言って、

京都から来たモミジだべ

と教えてくれました。。。

一週間後には、紅葉狩りで

人が多く押し寄せて

人でいっぱいになるんだろうなぁ

と思うと

今、ほぼ誰もいない静かな状態で

色づき始めたぐらいの方が

むしろ味わい深く、良かったのかも

とも思った次第でした。

 

モミジは赤くなくても

赤い花があったので

たまには花もパシャッ

 

 

 

 

 

 

 

旅は続く…

旅は7日目

 

朝は大谷海岸を散歩
 

朝食は
気仙沼 栗クリームサンド
気仙沼モーランド
牧場ババロアなるものを食べてみた。
ババロア 美味しい!
クリームサンドはホッと安心する味で
栗の食感が残っているのが👍でした
地元名産品として いろんなところで売っていたので
滋賀で言う「サラダパン」のようなものだろうか…
(滋賀県民しかわからないてすかね?すいません)
 
車を走らせて 南三陸へ
南三陸町震災復興祈念公園
 

南三陸311メモリアル

 

そして、今日は自身にとって
震災ボランティアや防災デザインの
仕事でゆかりのある石巻を
巡ることにしました

 

震災遺構として残され保存されている

門脇小学校

 

被災した樹木は枯れ

その下から新しい木が囲うように生えてきている

被災樹木

 

門脇保育園の基礎を遺構として残しているとのこと

 

みやぎ東日本大震災津波伝承館

 


その伝承館に入ったら

今まで晴れていたのに 突然の大雨

(その後、石巻は局地的な大雨で

 警報が発生していることを

 車のラジオで聞く…)

 

見た目には道も町も整備されて

綺麗になっているが

いろいろと感慨深過ぎて

言葉にならない…

 

 

 

 

 

 

 

旅は続く…

旅は6日目
 
今朝の散歩は 平泉の
柳之御所史跡公園をぶらぶら
奥州藤原氏が栄えた時代に
思いを馳せながら朝の散歩をして
その後、車を東に走らせて気仙沼へ
 
気仙沼の漁港に到着ッ
今日も秋晴れでイイ天気だ!
気仙沼のお魚いちばッ
 
今が旬の戻りカツオっ
 
その旬の戻りカツオをパクっ
うまっ!
(今まで食べたカツオの中でも一番美味しかったです。)
他のお刺身もとても美味しく、
三陸の海の幸に圧倒されました。
 
安波山から気仙沼の市街地をパシャッ
 
唐桑半島の折石
 
気仙沼 大島の小田の浜ビーチにて
 
岩井埼の潮吹岩
 
龍の松
 
岩井埼の夕暮れ
 
知り合いオススメの
サメの心臓「モーカの星」を
初めていただきました。
レバ刺しのような感じで臭みもなく
美味しかったです。
ごま油と塩で食べる人もいれば
地元では酢味噌で食べるらしいです。
あまり周りに出回っていないらしく
気仙沼でしか基本食べられないので
気仙沼にお越しの際は是非ご賞味あれっ
 
 
 
 
 
 
 
度は続く…
5日目 秋晴れのイイお天気です。

 

今日も朝から散歩をして始まりました。

 

山形の道沿いには防雪柵なるものが
いっぱいありました。
北の地方には当たり前の風景なのかもしれないですが
僕にとっては、いつもと違う風景が続いていました。
 
その防雪柵の作業風景もパシャッ
 
のどかな風景を見つつ
 
ずっと海を横目で見ながらの運転が続いていましたが
今日は山道を走りました。
途中、霧が発生しつつ
最上川に沿って延々と山道を3時間半ほど走り
 
辿り着いたのは中尊寺金色堂で有名な平泉です。
 
静寂と大木の連なる風景で
気持ちも安らぎます。
 
この奥に見えている建物の中で
「奥の細道展」なるものがあったので
これは見るっきゃないッと思って
入ってみるも…
大したことがなかった…
 
気を取り直して
松尾芭蕉の像をパシャっ
 
立派な本堂
 
め め め
 
中にある金色堂は撮影禁止なので
外からの金色堂
 
紅葉はまだだけど
暑くもなく、寒くもなく
ちょうど良い気候で
まさに行楽日和の一日でした、
 
 
 
 

旅は続く…

旅の4日目は新潟〜山形になります。
 
信濃川の河川敷公園にて朝のお散歩
 
また昼ご飯は らーめんで ごめん
 
さすが北陸 冬の時はご注意あれ
 
うっししぃ
 
 
山形の長沼に よぐきたの〜
 
山形けぇん
来たかった
土門けぇん
記念館
素敵な空間と写真の展示です。
 
古寺巡礼オールスターズ
+マニアック・コレクション!
 
ど迫力の東大寺戒壇堂
広目天と多聞天立像の面相ッ!
 
にらみが強すぎです。
そして、人相の悪さが
自分と似ている 笑
(強面ですが、中身は優しいんですよ)
 
というか
写真を眺めていたら
まるで鏡で自分を見ているような
感覚になる…
 
無 む 厶ッ
 
たまたま被爆ピアノ コンサート
が開催されていたので
聴いてみました。
小学生の子どもたちによる演奏
「頑張れぇ」と親目線で
応援してしまいましたッ
 
ちなみに被爆ピアノとは
爆心地より約3㎞以内で原爆の
被害を受けたピアノのことをいうらしく
土門拳さんと広島とは、原爆投下後に
記録写真の関係があったとのこと
 
感慨深いです。
 
 
 
 
 
 
 
 
旅は続く…
 
 
 
 
 
 
3日目は新潟に滞在
 
前が見えにくくなるぐらいのどしゃ降りの雨で一日中
車のワイパーもエッサホイサと左右にフルで頑張ってましたわ
 
雨降りで外にも出歩けないので
屋内施設でなんかないかなぁということで
地図で見つけた新潟県立美術館にも寄ってみましたよぉ
 
土曜日なのに人は少なく、静かでゆっくりできましたぁ
 
お昼にそこから近くのお店の
塩ラーメンを食べてみたら
めちゃ うましっ!
でしたっ。。。
 
 
新潟まで来ることは滅多にないけど
田んぼも多く、のどかで
自身が住んでいるところと
どこか似ているところもあって
なんだか落ち着く雰囲気ですよぉ
 
雨降りの一日だったけど
今、夜にはあがってきたので
明日は晴れるかな
 
晴れた新潟も味わえたらと思います〜
 
 
 
 
旅は続く…
 
 
 
 
2日目は富山〜新潟
縁あって富山は仕事の関係で通っていた時期もあり
日本海の風景や立山連峰の景色が懐かしいなぁ
なぁんて思いながら運転してましたよ
 
あと、今回の旅の道中では
車でその地方のラジオを聴きながら
運転してるんですが
それぞれの地方のラジオを聴くことも
あまりないので、新鮮です。
たまにはラジオも良いもんだなぁ と
 
ラジオからビートルズの“Get Back”が
ふいに流れきて
あぁこれまた懐かしい曲だなぁということと
自分自身も今、ゲットバックしてるんだよなぁ
なんて思いました。
 
午後から雨が降り始め
強い風と雨で
日本海の景色も一転して
荒々しい波に…
 
 
今夜は初めての車の中から
zoomミーティングだ!
 
 
 
 
 
旅は続く…

 

月日は百代の過客にして
行きかふ年も又旅人也



いきなり 奥の細道の序文からはじまり
恐れ入りますm(_ _)m
ハムだぁでございます。

実は、経過観察になって

まとまった時間がとれた時にでも
出来たらなぁと思っていたことの一つに

ハムだぁ!トラベルワーケーション
車中泊の旅をしたいなぁと…


松尾芭蕉の「奥の細道」の

逆ルートをざっくりと辿る
というコースをとろうかなということで
「奥の細道」の逆ということで
「手前の太道」と題して
旅をしようかと…
(変なタイトルでスイマセン)

ただ、さすがに松尾芭蕉のように
徒歩で… とか
10代や20代の若者のように
自転車で… とかは
40代のおっさんには、とても大変なので
車を使います。


「手前の太道」のルール
・車中泊をしながらゆったりドライブの旅とする=下道を使う(高速道路を使わないこととする)
1日の走行距離は100km~200kmとする。
※「奥の細道」は岐阜の大垣が最終地点ですが
今回、私が住んでいる滋賀県からスタートにします。

・時間の使い方の割合はざっくりと
7:旅 2:仕事 1:人 とする。

・この6年の治療生活でお世話になった人、直接会っていない人のところに会いに行く
御礼巡礼、恩返しの旅にする。

・その土地の食を楽しみ、風景や文化に触れ、英気を養う。
(国宝や綺麗な絶景スポットなどその土地ならではの文化に触れる)

・言葉少なめでブログで写真を(毎日)出来ればアップする。

という感じでゆるりといきまぁす。

途中、都内で仕事をしたり
人に会ったりしながら
近畿→北陸→東北→関東→東海→近畿と
東日本をぐるりと巡る予定です!

あと、11/2(木)~4(土)に
千葉の幕張メッセで開催の
日本肺癌学会にも現地参加予定なので
現地参加される方、是非お会いしましょう!

まずは1日目の写真をザザザッとアップしておきます~










なんだかんだで1日目は
滋賀→富山の氷見市まで行きました。


基本運転をしているのでなかなか写真が撮れないですが
明日からも撮った写真を適当にアップする予定なので
写真からどんなとこ行ってるのかなぁとか

読み取ってもらえたら有難いですっ。

出来れば毎日アップしていこうかなと思うので
明日からもどうぞお楽しみにぃ





ハムだ芭蕉の旅は
続く…

 


ご無沙汰しております
ハムだぁ!でございます。

先日、前に働いていた職場が50周年を迎え

OB/OG会の記念パーティーに参加してきました。

元同僚や現役社員のみんなと久しぶりに会い

とても感慨深いものがありました。

同じ時を過ごし、切磋琢磨したりした

仕事仲間というのも私の宝ものみたいなもんなんだなぁ

なぁんて思いながら

久しぶりに再会する面々としゃべり合いながら

その懐かしさと嬉しさもあってか 終電の時間まで

ものすごく久しぶりに飲み過ぎてしまい…


次の日 二日酔いになってました orz

(二日酔いなんていったい何年ぶりだろう???

 お酒をそれほど飲んでなかったからか

 オサケヨワヨワになっていたからかな…)

で、久しぶりに二日酔いになって思ったんですが

抗がん剤の副作用の時の吐き気とやっぱりよく似ているなぁ

なんて思いつつ(頭痛はないですが…)

これに風邪をひいて熱が出た時のだるさというかしんどさが

プラスされた状態が1週間なり10日ほど続いていたのが

この前までの私の副作用の状況だったんだよなぁ

なんて二日酔いの中 思っていた

ハムだぁ!でございます。

 

副作用の出方も薬や人にもよりますが

やっぱり副作用はしんどいもんなんですよね


まぁお酒はガバガバと飲める方ではないですが

食事と一緒に、ほどほどに飲むのは好きな方なので

今回のような二日酔いにはならないよう

ボチボチと嗜む程度に付き合っていけたらと思います。。。

 

そんなこんなの ハムだぁ!ですが…

 


さて
今日のタイトル
「レイサマリーって なんじゃら ホイ」
ってことで

皆さんは“レイサマリー”という言葉をご存知ですか?
「はい 知りません。」
という方がほとんどだと思います。

とか言う 私も知ったのは、
わりと最近のことでして…

レイサマリーとは
臨床試験の内容や結果を誰もが読んで理解できるようにまとめたものを
レイサマリー(Lay Summary)と呼びます。

ということで
治療中や臨床試験のことを知りたい
特に患者さんやご家族の方にとって
臨床試験について、ちょっと知っておいてもらうと
今後の為にも良いかなぁと思い
今日は そのレイサマリーのご紹介の投稿となります~

へぇ~ そうなんだぁ ぐらいのことかと思いますが
ちょっと最近の臨床試験のことについて
知っておいてもらえたらと思います~


先日、10/13に
「レイサマリーの作成の手引き」というものが
PPI JAPAN からリリースされましたので
そこから 以下に抜粋をしながらお伝えしますねぇ

臨床試験が終了すると、多くの場合、その試験の内容や結果は医学論文として公表されます。
このような論文は専門家のために書かれるもので、患者・家族や市民のみなさんにとっては読みやすいものではありません。
一方、試験の内容や結果を誰もが読んで理解できるようにまとめたものをレイサマリーと呼びます。

欧州ではすべての臨床試験に対してレイサマリーの作成が必須となっており、臨床試験参加者だけでなく誰もがレイサマリーを読むことができます。日本ではこうした制度はなく、誰もがレイサマリーを自由に見られる状況にはありませんが、2023年1月24日、厚生労働省が通知「治験に係る情報提供の取扱いについて」を発出したことで、患者・家族や市民のみなさんがレイサマリーを含む臨床試験情報にアクセスできる環境が徐々に改善されることが期待されます。

ということで
国内では、このレイサマリーというものは、実は今までほぼなかったんです…
しかし、ようやく国内でも動き出し
今回、「レイサマリー作成の手引き」というものがリリースされた状況となります。

遅いよぉ と思うところもあるかもしれないですが
これもPPI(患者・市民参画)が進んだ賜物なのかなとも思うところです。

「レイサマリー作成の手引き」について
閲覧、ダウンロード先は コチラ です。
よければご覧ください!

PPI JAPANは、レイサマリーを作成したいと考える企業・研究機関のみなさん、レイサマリーについて知りたい患者・家族や市民、医療者のみなさんに向けて、「レイサマリー作成の手引き」を作成、提供しています。
ということで
私も全がん連のPPI委員会の一員として、
こちらの手引きの作成について、コメントをさせていただき
作成のプロセスにちょびっと参加させていただきました。

まだまだ馴染みのないものかもしれないですが
このレイサマリーによって、
被験者や患者・家族、また世間一般にとって
より分かりやすく、臨床試験の理解がさらに進めば良いなと思います。

臨床試験というものは知らないこと、難しいこと
分からないこと…いろいろとあると思いますが
今後の医療開発において とても大切なことだと思うので
このレイサマリーも進んで
よりよい医療につながればと思っています。

以上
「レイサマリーについて」でしたぁ

みなさま
お見知りおきを…





続く…

 

--------------------------------------

入会や問い合わせなどは

コチラから

お願いします

---------------------------------------

治療経緯は

コチラ

初めての方、ご覧ください

---------------------------------------

 

にほんブログ村 病気ブログ 肺がんへ

にほんブログ村 病気ブログ 肺腺がんへ

にほんブログ村

 

人目により触れて輪がつながるように

参加しています。