今日も佳き日を… 35歳からの肺腺がん（HER2）ステージⅣ ライフ

お願いします

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治療経緯は

初めての方、ご覧ください

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人目により触れて輪がつながるように

参加しています。

第八章臨床試験に挑戦！71クール目投与　そして、臨床試験を卒業

みなさん

おはこんにちばんはでございます。

私、ハムだぁ！の状況を長い間

お伝え出来ておりませんでしたが

今日は詳しく状況をお伝えしよう

と思います

しばしお付き合いくださいませ…

昨日の通院で

PET/CT検査の結果　どこも光らず

脳のMRI検査、心電図、心エコー、採血、

眼科の診察等々でも問題なくクリアをしまして

「画像上がんがない状況=完全奏効」

との診断を受けました👍

（前々からCT検査で、腫瘍が

　画像上ほぼいないぐらいの状況

　とは聞いていましたが、

　今回改めてPET検査をしました。）

また、先日このブログでもお伝えの通り

「エンハーツ」というお薬が

肺がんでも承認されたこともあり

私の臨床試験（治験）を

昨日をもって終了（卒業）しました！

※前向きな臨床試験の終了なので、

　あえて卒業と言ってます。

今後は治験実施先の大阪の病院から

元々かかっていた京都の病院で

診ていくことになり

今後の治療については

・3ヶ月後にCT検査を行い

　治療はせずに経過観察をする。

か

・投与間隔を5〜6週間にあけて

　投与していくか

来週　9/8（金）の診察で

決めることにしています。

とにもかくにも運良く

とても良い状況に持ちこめています。

治験を４年半ほど続けていく中で

副作用で大変な思いをして

毎回乗り越えてきたこともあったり

いろんな方にもお世話になったので

とても感慨深いです。

進行性の肺がん治療をしている患者さんの中では、

とても稀にみるパターンだと思いますが

がんゲノム医療の発展のおかげと

家族や周りのサポートや応援のおかげもあって

今の私があると思っているので

ほんと有難い状況だな

と思っています。

2017年12月から

カルボプラチン+アリムタ　４クール

↓

アリムタ　１５クール

↓

エンハーツ　７１クール

と

６年半近く　基本３週間隔に一度の

化学療法をして

ずっとほぼ休みなく、がんと闘ってきた

と言いますか

副作用と闘ってきた…耐えてきた…

という体感もあり

また、仲間との出会いや旅立ちと共に

乗り越えてきたので…

ほんと感慨深いです…

お世話になった治験先の病院の

主治医やCRC（治験コーディネーター）さんに…

また、CRCさんにお願いして

この治験の開発や仕事に

関わっている方々に…

話しかけていただいたり

仲良くさせていただいていた

受付や検査技師の方々に…

この自作の「ありがとうカード」に

メッセージを添えてお渡しして

治験先の病院をあとにしました…

私のブログのタイトルでは

臨床試験（治験）の期間は

第八章としてましたので

今後は第九章になりますね

また、ボチボチと

治験で体験してきたことや

そして、また今後についても

書き残していけたらと思っています。

読んでいただき

ありがとうございます！！

続く…

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抗悪性腫瘍剤「エンハーツ®」の日本におけるHER2遺伝子変異を有する非小細胞肺がんに係る一部変更承認取得のお知らせ

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「エンハーツ」が非小細胞肺がん HER2においても承認されました！

みなさま
たいへんご無沙汰しております
ハムだぁ！でございます。

タイトルの通り
第一三共さんから昨日８/２３に
HER2遺伝子変異を有する非小細胞肺がんにおいても

「エンハーツ」の承認取得の発表がありました！

肺がんでＨＥＲ２遺伝子変異を持つ

私たちにとって、とても有難く、嬉しいお知らせです。

こちらのお薬
私が2017年8月に遺伝子パネル検査の結果を受けて
HER2の遺伝子変異があることが判明してから
治験（臨床試験）の情報や試験結果の情報等々を
自身の患者会のメンバーとも共有しながら追ってきました。
そこから６年近くが経ち、適応拡大のかたちで承認されました。
（とても感慨深いです。）

まず、はじめに
この治療薬の研究や開発に携わってきた方々へ感謝を申し上げます。
私たち患者のもとに治療が届くことは
命を助けることに繋がっています。
ありがとうございます。

国内の肺がんの総患者数32万8000人のうち、非小細胞肺がん（NSCLC）患者の割合は約85％と報告されていること、
及びHER2遺伝子変異を有する患者はNSCLC患者の約３％と報告されていることから、
HER2遺伝子変異陽性のNSCLC患者数は約8400人（32万8000人×0.85×0.03）と推測。
ということで
データ上、約8400人の方にとって、治療の希望の一つとなるわけです。

数にしたら少ないかもしれないですが
当事者にとっては、とても大きなことです。
そこに、治療を届けていただいたこと
本当にありがとうございます。

今後肺がん治療においても、HER2における保険診療の治療が始まることで
HER2かどうかの遺伝子検査を受けることになりますし
エンハーツというお薬はADCというお薬でして
肺がんでの治療としては初めてのADCのお薬になります。

●抗体薬物複合体（ADC）への期待
ADCというお薬は、
抗体に抗がん剤を結合させ、がん細胞に強力な抗がん剤を届けて、
がん細胞のみを攻撃し、かつ正常な細胞への影響を避けるがん治療薬です。
（簡単に言うと　分子標的薬+細胞障害性抗がん薬＝ADC）
ミサイル療法ともいわれています。

今後、さまざまな組み合わせや応用展開がされて
治療薬の研究が加速し、他の遺伝子異常の方も含めて
少しでも早く私たち患者のもとに治療薬が届くことを期待しています。

●治験（臨床試験）の課題と期待
治療薬一つの承認を得て、世の中に出るまでには
とても時間もお金も人もパワーも多くかかること
今までの経験を通して実感しています。

実際に私自身が治験（臨床試験）を受けている身として
また、患者会のメンバーや患者仲間が受けてきた経験などを見聞きしてきた中で
いろいろな課題もあり、改善していただきたいこともあります。

最近ではPPI（患者・市民参画）の活動を進めている中で
さまざまな立場の方々と意見交換をさせていただいたりしているのですが
いろんな方がいろんな方向から改善されていることも分かってきました。
ただ、まだまだお互いに理解が深まっていないところもあると思っています。

引き続き対話しながら、より良い医療になることを期待しています。

治療が患者のもとに早く届くことを願いつつ
私も自身の状況が落ち着いた時に
治験のことや経験してきて得たこと等々
ここ最近お伝え出来ていない活動の中身も含めて
タイミングをみながら

もう少しお伝えしていけたらと思っています。

とにもかくにも
ありがとうございます！

続く…

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第20回　日本臨床腫瘍学会学術集会へ

ご無沙汰しております
ハムだぁ！でございます。

ずいぶんと暖かくなりましたね
気持ちの良い季節になってきました！

さて、私　ハムだぁ！
タイトルの通り

「日本臨床腫瘍学会学術集会」に参加の為
福岡に来ておりますッ！

第２０回　日本臨床腫瘍学会学術集会
https://site2.convention.co.jp/jsmo2023/
3月16日（木）～18日（土）　３日間開催

昨年は、ワーキンググループメンバーとして
ＰＡＰ（ペイシェントアドボケイトプログラム）の
運営をお手伝いさせていただきましたが
今年は、イチ参加者として参加ですヨっと

あと、昨年との大きな違いは
WEB開催だけではなく、リアル開催
ということ

長いこと、このような学会やセミナー等のイベントは
ＷＥＢ開催が続いていたので
本当に久しぶりのリアル開催に参加です！

ＷＥＢ開催だと、体調や治療の状況とかに関わらず
参加出来る利点がありますが
リアル開催だと、偶発的な出会いや発見、
また、雑談トークが出来たり…と
いろんな方と直接同じ場を共にするからこその

良さもあるなぁと思っています。

明日から始まるいろいろなプログラムの発表を聴いたり、

ワークショップに参加したりしながら
3日間最新のがん医療の研究や内容等を学んで
また理解を深めて、

何か新たに気付けたら良いなぁとも思います～

あと、ここのところ　薬の副作用で
バテ気味、お疲れ気味ハムだぁ状態が続いているので
博多グルメも出来れば堪能して
パワーに出来ればと思っています～

そんなこんなで
患者活動は続く…

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６年が経ち、７年目へ

6年前の今日
私、ハムだｘ！は、がんの告知を受けました。。。

あれから６年が経ち、こうやって
ブログを書けていること

その当時はイメージが出来ていなかったですし
ここまで生きていたいと思っていたけれど
正直　かなり　難しいだろうなぁ　と
６年前の２０１７年の当時は思っていました…

でも

今　こうやって　運よく治療が奏効して
生きていられてます。

生きていられるだけで
本当に感謝です。
ありがとう…

とまぁ
少し　しんみりとした書き出しで
久しぶりにブログを投稿するわけですが

おかげさまで　私　ハムだぁ！

告知から６年が経ち
７年目に入りましたッ！！

この６年間を振り返ると

あっという間に過ぎているような感覚が
今はあります。

化学療法を始めて５年が経ち
治験を始めて４年が経ち
ほぼ３週間を１クールに、ほぼ休むことなく
５年近く　薬と共に　副作用と共に
治療生活を行ってきたけど

副作用期間は、やっぱり　しんどいッ！
というのが正直なところです。
（私にとっては、修行というか
　荒行じゃないかと思っています。）

でも
もっと長く治療を続けている人もいるし
他の疾患や治療内容によっては
もっとしんどい想いをしている人もいるでしょう…

そもそも
治療がこれだけ効いてくれていることに感謝なので
「副作用が　しんどいッす」
とか　言っていられるだけでも
有難いことだ　とも思っています。

アッ
そうそう
この前　副作用でしんどい思いを乗り切るのに
どうしていますか？
という質問を
とある意見交換会で　もらいました。

そこで　私　ハムだぁ！　答えたのが

①大きな目標を持つこと
と
②小さなご褒美を設定すること
と
③繋がること、感謝すること
の
３つのことをお話しましたヨ　っと

①について
私の場合「子どもたちが自立出来る年（１８歳ぐらい？）まで生きるッ！」
という生きる大きな目標を設定しているので
その為なら　どんな副作用だろうと耐えてやる！という覚悟を持って
治療に望んでいるところがあるので、ブレないところがあると思っています。
そんな話をしました。

②について
とはいえ、副作用でしんどいと　身体も心も凹むので
毎回　乗り切った後に
美味しいスイーツを食べよう！とか
あのお店のラーメンが食べたい！とか
あれが食べたい！とか　回復期間はあそこに行きたいッ！というような
小さなご褒美を設定して
ニンジンをぶら下げることで　どうにか乗り越えているよ　ということ

③について
ここも　けっこう大切で
治療したり、病気でしんどい想いをしていると　どうしても
一人になりがち…と言いますか

もちろん家族の存在がとても大きいんですが
時折　患者仲間や友人、知り合い、仕事先とか
いろいろ活動していく中で知り合った方々などなど
自身の居場所というか　戻ったり、落ち着くところがある
というのも大切なように思っています。

それは人によって、居場所は違うんだろうけど
家や病院の中だけでなく
このＳＮＳの中もそうなのかもしれないですし
自分の居場所があること、そして、そこと繋がっていること
大切だなぁと思っています。
場所というか　人　かな…

あとは

ありがとう　って気持ち　大切です！

そんなことを
副作用に関する　質問をもらって、話をしてました。

このブログを読んでいただいている

病気を抱える皆さんはどんな風にして

治療や副作用を乗り越えながらやってますか？

そんなこともお話しながら

引き続き　患者会など

対外的な活動も進められればと思っています。

この６年間　治療と共に
副作用と一緒に　ハムだぁ！は生活を行ってきました

まぁ　引き続き　この生活は

しばらく続くと思っています。

でも、もしかすると　今年の後半あたりに
ちょっと　ハムだぁ！の治療の進め方において
進展があるかもしれない…

の
で
す
が

これは、今後の状況にもよるので

また、分かり次第　報告します！

復活劇となるかどうか

まだまだ

ハムだぁ！の治療生活は続く…

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https://www.daiichisankyo.co.jp/files/news/pressrelease/pdf/202212/20221213_J.pdf

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肺がん　HER2の二次治療としてエンハーツ（トラスツズマブデルクステカン）の適応追加を申請

ご無沙汰しております

ハムだぁ！でございます。

非小細胞肺がん　ＨＥＲ２遺伝子変異陽性の治療薬として

エンハーツ（トラスツズマブ　デルクステカン）

が

ついに　適応追加での承認申請の発表がございました！！

また今回は、希少疾病用医薬品指定ということもあり

優先審査を受けられるので、審査も通常より

早く対応いただけるとのことで

肺がんＨＥＲ２患者としては

とても有難い限りです。

研究や開発をいただいている皆さん

本当にありがとうございます！

この場をかりて感謝申し上げます。m(_ _)m

１２／１３に発表がありましたので

以下、既に発表されている情報ですが

掲載しておきます。

オンコロさんでもアップいただいております。

HER2遺伝子変異陽性非小細胞肺がんの二次治療としてトラスツズマブデルクステカンの適応追加を申請 | がん情報サイト「オンコロ」2022年12月13日、第一三共株式会社は、「HER2遺伝子変異を有する非小細胞肺がん」の二次治療を効能・効果として、HER2に対する抗体薬物複合体（ADC）であるトラスツズマブ　デルクステカン（DS-8201/T-DXd、以下T-DXd）の適応追加承認の申請を行ったと発表しました。

oncolo.jp

こちらのお薬

ＡＤＣ（抗体薬物複合体）というお薬で

あまり皆さん聞き慣れないかと思いますが

ＡＤＣ（抗体薬物複合体）とは…

抗体に抗がん剤を結合させ、がん細胞に強力な抗がん剤を届けて、がん細胞のみを攻撃し、かつ正常な細胞への影響を避けるがん治療薬です。

ミサイル療法、武装化抗体ともいわれています。

※国立がん研究センター　東病院のＨＰより抜粋

第6回　がんの克服をめざす薬物療法国立がん研究センター東病院のホームページです。

www.ncc.go.jp

乳がんの治療としては、肺がん治療より先行して

カドサイラ（トラスツズマブエムタンシン）や

この

エンハーツ（トラスツズマブ　デルクステカン）は

既に保険診療として治療が進んでいます。

ですが

今回、エンハーツが肺がんにおいては

初めてのＡＤＣというお薬として

承認となる可能性が高いので

注目しているところでもあり

また、肺がんのＨＥＲ２患者にとっての治療薬としても

承認されれば初めての保険適応の薬となるので

私も含めて、肺がんのＨＥＲ２患者さんにとって

治療の選択肢の一つとして増えることになるので

とっても嬉しい、有難いことなんですよね

また、今後は違う遺伝子異常に基づいた

ＡＤＣの開発も進むことで

一人でも多くのがん患者さんのもとに

有効性と安全性のある薬が届くと

良いなと思っています！

ＡＤＣというお薬の開発にも期待しつつ

引き続き　ボチボチと生活を

送っていけたらと思っています。

とても寒くなってきているので

皆さんもご自愛くださいッ！

以上

簡単報告でした！

続く…

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第63回日本肺癌学会学術集会患者・家族向けプログラム

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第63回日本肺癌学会学術集会　患者・家族向けプログラム

肺がん患者さん、ご家族や関係のある方

今年も開催されます！

今年も残念ながらリアル開催ではなく

ＷＥＢ開催となるようですが

肺がん治療や研究、生活に関わること等々

理解が深まる場ですので、参加しませんか？

開催期間：

12月1日（木）～12月3日（土）

参加費：無料
※視聴するには事前参加登録が必要

事前参加登録は
11月30日（水）正午　締め切り
とのこと

ちなみに私は検査や診察の通院日と被る日もあり

可能な範囲でプログラムを視聴しようかと思っています！

（有難いことに後でオンデマンド配信もされるようですので、視聴出来なかったプログラムは後で視聴しようかと思っています。）

続く…

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「気づき」のがん患者学: サバイバーに学ぶ治療と人生の選び方

以下、昨日９/１２発売の本の中で
私　ハムだぁ！のことも
取り上げていただきました。

「気づき」のがん患者学: サバイバーに学ぶ治療と人生の選び方 (NHK出版新書 684)

著者の古川さんとは

ひょんなことからお声がけいただき
いろんなことをああだこうだと

やりとりしてきた(きている)方で
とても丁寧な取材をし

記事にまとめられるライターさんですッ

この本の中にはゲノム医療に関係する
さまざまな方の視点での情報や経験談等が
まとめられていますので

患者当事者の方だけでなく
がん治療に関係する方々や
がんに関心がある方…
ちょっと気になった方…
よろしければご一読ください

以下、本の内容紹介です。

自分ならどうする！？ゲノム医療時代のがんとの新たな向き合い方、付き合い方

オーダーメイド医療が実現しつつある昨今、患者にとってできるだけよい治療と人生の選択肢とは?
20年以上、がん治療の現場と患者を取材し続けてきた著者が数多くの実例から考察。
最新治療の恩恵を取り入れつつ、仕事も人生もあきらめない方法など、100人を超えるがんサバイバー達との対話から得た貴重な知見を伝える。
がんゲノム医療による「プレシジョン・メディシン(精密医療)」が進み、現場も一変した今、患者の本音や選択から、「自分だったらどうするか」という当事者の視点で考え、新たな発見やヒントをつかみとってほしい
がん闘病者から、がん検診受診者まで、がんに無関心ではいられない人たち必読のルポルタージュ。

続く…

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第八章　臨床試験に挑戦！５６クール目のはずが二転三転…

みなさん

ご無沙汰しております

ハムだぁ！でございます。

みなさん、いかがお過ごしでしょうか？

こちら　久しぶりの投稿となりますが

タイトルの通り

５６クール目の投与に至るまでに

ちょっとややこしい経緯もあり

今回はそのことについて

詳しく書いて残しておきたいと思いますので

どうぞよろしくお願いします。m(_ _)m

時はさかのぼること

一ヶ月ほど前の８月あたまのこと

私　ハムだぁ

実はコロナに罹っておりました。

朝起きたら副作用とは違う「しんどさ」があり

熱を計ったら３９．５度！

病院に電話して

発熱外来でＰＣＲ検査を受けました。

妻に病院まで送迎してもらい

頭フラフラしながら

唾液をペッペ　ペッペと出し

「検査結果は明後日に連絡しますね」

ということで…

検査結果を待たずしても

「こりゃ　コロナだろうな」ということで

自宅で隔離生活を始めました。

ちなみに私の家族のうち

私と６歳の次男が陽性

妻と９歳の長男は陰性

ということで

私は６歳の次男と２人で　

隔離生活を１０日ほどしましたヨ

次男とこれほど密にずっと同じ部屋で

ほぼ２４時間一緒に生活することが

これまでなかったので

とても貴重な時間というか

過ぎ去ってから思うと

私にとっては

子どもとの思い出深い時間となりましたッ

（次男は、忘れていくと思いますが…）

お互いに４０度近くの高熱が2、３日出たり

ものを飲み込む時に喉に激痛が走る日も

４日程ありましたが（喉の痛みは私だけ）

その期間が被らなかったこともあり

同じ部屋の中で、仲良く過ごしましたヨ

で、実は私がコロナを発症した日が

このブログのタイトルでもあるように

臨床試験（治験）の５６クール目の

投与の前日だったんです…

ということで

発熱外来をして、検査をした後

治験コーディネーターの方にも

状況を伝えました。

まぁその時は検査結果が

まだ出ていない状況だったんですが

主治医とも相談いただき

高熱で明らかにしんどい状況かつ

コロナに感染している確率が高いということで

まずは今の状況を回復させましょう

そして、治験はいったん延期しましょう

ということになりました。

次の治験を再開するにあたって

ＰＣＲ検査で陰性でないと

ＣＴの検査なども行えない＆

治験薬の投与も出来ない　ということは

事前に聞いていたのですが

１か月後のＰＣＲ検査は問題なく陰性だろう…

そう思っていたんです

思っていたんですが…

まさか

まさかの

１ヶ月ほど経ったＰＣＲ検査の結果で

陽性反応が出てしまったんです…

（一昨日８/３０の話です。）

私は元気そのもので　無症状なのに

コロナ陽性　の結果

えぇえぇえ～！　です

で、事前に聞いていた通り

ＰＣＲ検査が陰性ではないので

治験が再開出来ないこと

また、治験を延ばせる期限がきている為

「治験は中止」

との連絡があり…

治験の薬によって、私は３年半近く

命を繋いで助けてもらっていた感覚もあり

まさにがんゲノム医療による恩恵を受けていた中

まさか　こんなカタチで治験が終わりになるとは…

思ってもいなかったので、モヤモヤ

コロナの症状もなく、元気な体で

薬による効果も継続していた状況で

ＰＣＲ検査で　陰性じゃないから…

「治験中止」です　では

患者としては

やはりモヤモヤするところです。

が

そんなモヤモヤした夜を過ごした

翌朝

医師から治験実施企業にお話をいただき

通常診療ではＰＣＲ検査を再検査することはなく

治療は再開している現状もふまえ

今回の場合

治験を中止とせず　いつものように

ＣＴ検査や採血、レントゲン、心電図諸々の

検査で問題がなければ

治験を再開するように話をつけていただきました。

（本当に有難いです。）

そして、諸々の検査を行った結果

検査でコロナによる肺炎の影や腫瘍の増悪など

問題は見つからず、治験は再開されました。

（ほっ）

ということで

今、点滴投与しながら

この投稿をしています。

ちなみにＰＣＲ検査は、コロナの遺伝子の

“残骸”にも反応する場合があり

発症して一ヶ月が経ち、無症状で

陽性反応が出た私の場合は

それに該当する可能性が

あるかもしれないとのことです。

※尚、このあたりのことは人にもよるので

主治医にご相談ください。

一時は治験中止かと覚悟しましたが

今回、周りの助けもあり

何とか回避することが出来ました。

（ありがとうございます。）

一つ思ったこととして

治験の計画書（プロトコール）は

やはり重要だなと改めて思いました。

治験は計画と違うことがなかなか出来ない

というところもあるので元々の計画が大切で

被験者の生活やＱＯＬ、また

不利益になっていないか等

未来の患者さんの為だけでなく

今の患者さん（被験者）にとってどうなのか？

というように

いろんな視点で考え、計画をしないといけないと

被験者としても感じましたし

計画は状況に合わせて

更新していく必要性を感じました。

今回の私のように同じような想いを

これから治験に参加する方々にはして欲しくない

とも思いましたので、引き続き

経験者として当事者の声や想いも

周りに伝えていきたいと思いました。

あと、治験が中止するということ

（≒治療が変更すること）は

こういうことなんだよなぁ

と改めて実感した次第です。

次の治療どうしようかと

いろいろ話し合いも必要になるし

心もざわつくし、何かと大変です。

やはり治療が変わるタイミングというのは

患者本人にとってショッキングなことですし

患者本人だけでなく、

家族や周りもそうなんですよね

３年半近く　治験が続けられ

生き続けられている現状に感謝しつつ

これを読んでいる患者の皆さんにとっても

引き続き治療が効くこと、そして

穏やかな生活が続けられることを願っています。

今回、コロナによって

二転三転したところもありますが…

私の治験は

続く…

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第八章　臨床試験に挑戦！５１クール目

皆さまご無沙汰しております

ハムだぁ！でございます。

おかげさまで昨日
臨床試験の５１クール目の投与を
行うことが出来ました！

かれこれ3年近くもこの薬と
お付き合いをさせていただいております。

こんなに長く、僕とお付き合い出来る薬とは
思っていなかったので、運が良いと言いますか
有難いと言いますか…
今こうやってブログを書いたり…
家族と生活を続けられたり…
この前は次男の卒園式や
先週は小学校の入学式に参加出来ているのも
薬のおかげさまというか
命を助けてもらって、繋いでもらっている
そんな感覚があります。

去年のこの時期は、副作用期間と被り
お花見が出来ませんでしたが
今年は桜の見頃の時期が回復期間だったので
思う存分にお花見を楽しむことが出来ました。

と言っても
有名なお花見スポットや公園とかではなく
家のすぐ近くの桜なんですけどね…

誰もいないような家のすぐ近くの
何気なくそこにある桜の木の下で
家族と一緒にご飯を食べながら

お花見をすることでも

充分に満たされるところがあります。

お薬さんとは長いお付き合いを

させていただいています！

と軽く言ってますが
効果も継続している反面
けっこう副作用も強めに毎回出るので
正直しんどい思いもしてきています。

副作用期間はバタンキュー状態で
ほぼ終日横になっているので
少しの間はメールを打ったり

ネットをしたりは出来ますが
吐き気の気持ち悪さと
強いダルさのダブルパンチを受けているので
しんどいです。

まぁ最近は
がん患者も「治療と仕事の両立」とも

言われていますが
僕は両立があまり出来ていません…

がん治療と　生活と　仕事と　育児と　家事と
４０歳　ハムだぁ！家は
なんやかんやバランスをとりながら

この5年近くやってきて
特に自身の治療と子育てが

大変だったなと思っています。
（今もですが…）

長男が４歳、次男が１歳の時に
僕（お父さん）のがん治療が始まり
育児と治療を同時進行で…という
けっこうな負担が我が家には

ふりかかっていましたし
何よりも妻への負担が大きかった状況でした。

なので、両親のサポートもあって
何とかバランスをとっていたというところです。

しかし、この4月から
長男は小学校４年生に
次男は小学校１年生になり

幼稚園のバスの送り迎えは→集団登下校になり
お弁当作りも→給食となり
手が少しかからない段階に

なったかなと思います。

乳児＞幼児＞小学生＞中・高校生＞（大学生）
という感じで
手が少しずつかからないようになっていく反面
これから教育費や男の子2人なので

食費とか何かとさらにお金が

かかってくるんだと思います（泣）

命を繋いでもらって生きていられることに

感謝している状況ですが
がん治療を長くしていくと、

治療のことだけでなく
それぞれの状況や生活環境、家族構成など
いろいろと各自で異なるところもありますが
出てくる課題や抱える問題なども
変わってくるんだなぁということを

実感しています。
（患者の皆さんの話を聞いたり、

　相談を受けたりしてても

　思うところがあります。）

ちなみに
その副作用期間と回復期間について

人とコミュニケーションをとったり
日程調整をしている中で
自身の副作用期間と稼働期間を
もっとパッと周りに分かりやすく

伝えれないかなぁと
最近作ってみたのがコレです。

３週間を１クールに治療(治験)を行っていて
水曜日に病院で諸々の検査

木曜日に診察→投与の予定で

赤いベッドで横たわっている日が副作用期間で
（あまり何も出来ない期間）

緑と青の日が稼働期間で動いたり出来て
普通の生活を送れる期間になります。

３週間のうち１０日間程度は毎回
副作用が強く出ているので
こう見るとお分かりのように
稼働日がけっこう少ないんですよね

副作用期間もメールとかは何とか打てますが
二日酔いの気持ち悪さというか

ムカムカとした感じと
風邪をひいて熱がある時のダルさというか

しんどさのダブルパンチ
＋
投与一週間後ぐらいには

トイレの住人となるぐらいの

下痢地獄が２～３日程あるので
トリプルパンチを受けているので
正直しんどくて、なかなか身体が
追い付いていかないという感じです (泣)

よくもまぁ
３年近くもこれだけの副作用に

耐えながらやってきたよなぁ

と思うところもありますが
それもこれも子どもがいるから
頑張れているところもありますし
４０歳とまだ体力や気力があるから
耐えられているのかなとも思います。

支持療法も進歩し

副作用止めも進歩しているとはいえ
ご高齢の方だと僕のような副作用の出方の場合
なかなか長く治療をし続けるのも
難しい部分があるのではないかとも思います。

まぁこんな状況だけど
臨床試験の５１クール目を

迎えられることに感謝して

引き続き過ごしていけたらと思いますぅ

以上

現場からの報告でした！

続く…

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