今日も佳き日を… 35歳からの肺腺がん（HER2）ステージⅣ ライフ

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治療経緯は

初めての方、ご覧ください

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人目により触れて輪がつながるように

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ワクチン（ファイザー）接種　１回目

おはこんにちばんは

臨床試験（治験）４０クール目を継続中の

ハムだぁ！でございます。

昨日、タイトルの通り

ワクチン（ファイザー製）を接種してきましたヨ！

３９歳　男性　基礎疾患アリの

（抗体薬物複合体にて肺腺がん治療中）

私の副反応は、打ったところを

グーパンチされたような痛みが出ているぐらいで

発熱等のその他の症状は出てないので

日常生活に支障なく過ごすことが出来ています

追記

その痛みも投与した翌日まで続いた後は

痛みもなくなりましたよ。

日頃、化学療法の副作用で

しんどい思いをしているので

今回、ワクチンの副反応が

軽くで済んで良かったと思いますっ

皆さんもワクチンの副反応が

軽くで済むことを願います。

以上

ワクチン接種に関する

簡単報告でしたぁ

続く…

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簡易的なものですが

ホームページ作成しましたので

入会や問い合わせなどは

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https://youtu.be/BIp5ltkWMVA

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肺がんHER2「HER HER」という患者会の活動について

ご無沙汰しております
ハムだぁ！でございます。

引き続き　私は治験継続中で
３９クール目の副作用を乗り越えた

今日この頃です…

明日から７月が始まり
今日で２０２１年も

半分が過ぎようとしていますネ

ちょっと、今日は珍しく
肺がんHER2「HER HER」という患者会について
書いておこうと思います。

ほとんどの人が興味ないことやと思いますが
がん患者が活動している小さな団体の動きや

活動に興味ある方　ご覧くださいネ~

ということで

「HER HER」という患者会は
基本、SNSを活用したコミュニティサイトでの
メンバーとの交流を行っているんですが
対外的な活動として　何をやっているのぉ？
という　報告が出来ていなかったので
２０２１年も半分が過ぎようとしている

今日にでも半年を振り返る　という意味も込めて
ちょびっと報告しておきます～

まず、はじめに
最近の私の活動テーマは

・ＰＰＩ（患者・市民参画）
・臨床試験（治験）
・がんゲノム医療

この３つがテーマとなっています。

なんのこっちゃ
というところあるかもしれないですが
体調や都合をみてボチボチと活動しています。

患者会の代表として、個人的な想いとして

動いているところもありますが
「副作用のない体調の良い時にでも
　出来ることをやろうッ！」ということで
大したこと出来ていないんですが
３つのテーマをもとに
お声がけいただいたりもしながら
以下のようなことをこの半年にしてました。

□全国がん患者団体連合会　正会員として
　委員会や会議等への参加
（立ち上がったばかりのＰＰＩ委員会に参加中）

□第12回日本臨床試験学会学術集会

　オンライン参加

□DIA JAPAN
第24回DIA クリニカルデータマネジメント・ワークショップ
2日目　2月18日（木）10:00～17:30
スペシャルセッション
もっとPatient Engagementを理解しよう
「患者の立場から見た臨床試験」講演"

□第18回日本臨床腫瘍学会学術集会

　PAPオンライン参加

□DIAペイシェント・エンゲージメント・

　コミュニティ(PEC)情報交換会参加

□某製薬会社Ａ社　トークセッション

□患者支援団体の患者中心の医療と製薬企業に対する意識調査オンラインインタビュー

来週　以下のような学会で講演も行う予定です。
□DIA JAPAN
第9回DIAクリニカルオペレーション・モニタリングワークショップ
1日目： 7月8日（木）14:00-15:30 セッション4
実現に近づいた日本におけるDe-Centralised Clinical Trialの実装
「患者から見たDe-centralized Clinical Trialについて」講演

とまぁ

何を求めて　何を求められているのか
動きながら　考えながら
こんなこと　やったりしてます。

あと、前に発表スライドの中で

作成した図になるんですが

患者と製薬会社
患者と医療学会
患者と教育機関
等々

今まで関係性が薄かったお互いの関係を改善して
患者とを繋ぐ懸け橋のようになれたら良いのかな
とも思っています。

がん治療がより早く、

より患者のもとに届くように

患者の声を現場に届けるということと
出来れば患者の声の伴った開発になるように

という願いもこめて
引き続き
ボチボチやっていこうと思いますので
応援　よろしくおねがいします～

とまぁ

これを読んでいる方で

思うこと　考えること

何かあったらお声がけくださいネ

以上
肺がんHER2「HER HER」という

患者会の簡単活動報告でした！

皆様　今日も佳い日をお過ごしください

患者会の活動も
続く…

がんノート

それは、いきなりのメッセージだった。

がん患者の方ならご存知の方も

多いかもしれないけれど
「がんノート」代表の岸田君から届いた

メッセージだった。

「がんノート」の活動だけでなく
がんに関わる広報活動やAYA世代のことなど
積極的に広く活動を行っている彼からの連絡

私のブログを以前から読んでくれていたことから
別件での依頼があり、メッセージをもらった

顔を合わせたことはなかったけれど
お互いに存在は知っていた　という間柄ですね
※ちなみに、「がんノート」とは
がん経験者へのインタビューを通じて

がん経験者の生の声を発信する
「インタビュー型情報発信番組」です。

思い返すと
私と「がんノート」との出会いは

かれこれ４年近くも前に遡る

がんの告知を受けて間もない当時
「こんな素敵な活動をしている人がいるんだなぁ」
ということを思いながら
がん患者当事者の一人として
勇気や希望をもらっていたし
また「分かるわぁ」と思ったりしつつ
視聴者の一人として、

力をもらっていた（いる）なぁ

当時は、経験も情報も

自身が発信するようなこともなく
聞いて「ふむふむ」と

いろいろ得ていた時期かな

今回、やりとりしている中で
ヒョンなことから「がんノートmini」

への出演となり

自分の経験したこと　そこで考えたこと
どこまで　周りに　特に患者さんに
どう繋がるのか　分からないけれど
それぞれの治療を進めていく中で
生活していく中で　考えたり、動き出す

何かのきっかけになれば良いなぁと思います。

かつて　私が　そうだったように…

それぞれの状況や考え、いろいろ違うだろうけど
経験者が　これから経験するであろう方へ
また　今まさに経験している方に向けて
おしゃべりは得意じゃないけれど
この機会も楽しみながら　がんトークしたよぉ

っと

ということで

ブログの文章だけでなく

珍しく　話をしている　ハムだぁ！を

youtubeの動画配信で視ることが出来るので
(声の障害がある為、一部

聞こえづらいところもあるかもしれないですが)

どんぞ　時間ある時にでも　ご覧くださいなッ

がんノートmini #15

岸田くん

インタビューだけでなく編集作業では

音質や音量、カットなど

いつも以上に手間をかけてしまったけれど
おかげさまで　とても良い経験になりました！

ありがとうっ！！

引き続き　ヨロシクお願いしやすっ！！

続く…

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第八章　臨床試験に挑戦！ 37クール目

大変ご無沙汰しております

ハムだぁ！でございます。

（前回の日付をみると３カ月も

　ブログを更新していなかった…）

皆様いかがお過ごしでしょうか？

タイトルの通り　おかげさまで

昨日　３７クール目の治験薬の投与が出来て

こちらは治験を継続していますヨォ

この３カ月の間にも

新しい出会いがあれば　別れもあったり

また、がんの経験してきたことや得てきたこと

がんゲノム医療のこと、臨床試験（治験）のことや

ＰＰＩ（患者市民参画）のこと等々

お話をさせていただく機会を得たり…と

新しい経験もさせてもらっていました

このブログでもそのあたりのことを

まとめて発信しようと思いつつ

日々の生活と活動を優先して

後回しになっていますが

どこかでちゃんとまとめたいと思います！

とにもかくにも治験（治療）は継続出来ていて

副作用で体調凹みガチな時と体調バッチリ元気な時の半々の

山谷ありの３週間の生活リズムが続いていますぅ

簡単な投稿ですが　現状報告でしたぁ

続く…

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※簡易的なホームページも

更新したいなぁと思いつつ

後回しになっていますが

どこかで更新しようと思っています～

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2月4日【ワールドキャンサーデー】〜がんのために一緒にできること〜がんという病に立ち向かうために、組織や個人として何ができるでしょうか？ワールドキャンサーデーは、世界中で人々ががんのために一緒にできることを考え、約束を取り交わし行動を起こす日です。

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2月4日は、ワールドキャンサーデー

ワールドキャンサーデーは、

世界中で人々が

がんのために一緒にできることを考え
約束を取り交わし、行動を起こす日です。

www.worldcancerday.jp

今日という日は大事ですが

いろんな方がそれぞれのところで

今出来ること

これから出来ること

を

今日だけでなく、これからも

やり続けていくこと大切ですね

続く…

１ワン　２ツー　４フォー（その３）

今日は２月３日
暦の上では春が始まる日おはようございます
ハムだぁ！です。

私の住む滋賀県では
春の気配など感じない寒さが続いていますが
皆さん　いかがでしょうか？

コロナ生活も１年ほどが経ちましたね

この1年で　皆さんの生活は
どのように変化し、何が変わりましたか？
変わっていないですか？

私はというと、治療をしながら
副作用期間を過ごす時間も多いので
生活のリズムは大きくは変わっていない

じゃあ　何が変わったんだろう？

オンラインでのやりとりも多くなったことで
移動する諸々の負担がかからないので
動きづらい患者としては

有難い部分があります。

でも
動かないからか
少し太った？…
と言われること多くなり

年始から筋トレし始めました…
（これは、変わったこと）

プニョプニョ → ムキムキ計画中です

まぁまぁ

筋トレの話はおいておいて…

今までと違うこと
現状から違うことをするのって
正直　面倒なことだと思います。

出来るものなら変えたくない
と
思うのも　また人の心

そして　このコロナのように
いろいろ不安なことや
分からないことがある状態になると
どうしても
不平、不満、批判など人は言ってしまいがち

そんな時は
テッ　テ　レェ～

自分のやりたいことを絞ってみるぅ

がん治療をしながら生活をしていく中
また、このコロナ生活の中で
前よりよく考えるようになったのは

「優先順位って　なんだろうなぁ？」

ということ

で
今日はそんなこと　書こうと思います。

がん治療と向き合っていると
出来ないこともやっぱりあります。

出来る中で　何がしたいのか

限られた時間の中で出来ること
って何だろう

周りとワクワク出来ることって
楽しいことって
何だろう？

自分の中の優先順位は変えず
周りの状況にもあわせて
変えられるところは変えて
それぞれが考えながら
出来ることをやり続けること
大切なんかなと思います。

あと、ゴチャゴチャ
複雑なことを複雑に考えたり
伝えるんじゃなくて

シンプルに
考えること
伝えること
行動すること
大切だなぁ
と改めて思います。

シンプル！　シンプル！

ちょっと　この言葉を
合言葉にしばらく
チョイチョイ使って
心がけていこうと思います。

それぞれの優先順位って違うと思います。

ちょっと　一呼吸して
「わたしの優先順位ってなんだろう？」

って考える時間

この立春という季節の分かれ目に
改めてしてみても
良いのかもしれないなぁとふと思いました。

最近
５歳の息子が　ちょいちょい言う
「コロナがいなくなったら行こうねぇ」
という言葉が身に沁みます。

誰しも思うことだろうけど
ソーシャルディスタンスとか
人との距離を気にせずに
会って話をしたり
いろんなところに行きたいですよね

それもこれからの楽しみの一つにしておいて
今、出来ることに目を向けていきたいもんです。

続く…

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１ワン　２ツー　４フォー（その２）

今日は節分
２月２日

オニはぁ　そとぉお
フクはぁ　うちぃい
っと

さて
皆さんの中のオニって何でしょうか？

私にとっては　今
オニはガンといういうことになっています。

なので
豆をまきながら
オニはぁ　そとぉお　と子どもと言いながら
豆をまき

心の中では
ガンはぁ　そとぉ　っと
今日は言っておこうと思いますッ！

さて
私は臨床試験（治験）を行い
２年が経ちましたッ！

２月２日に
２年目のこと

ということで

今日は「１ワン　２ツー　４フォー」タイトルの
連載で“その２”について書きたいと思います。

その２のテーマは
ずばり「臨床試験」

がん治療をしている方だけでなく
コロナのワクチン開発など
このご時世、“臨床試験（治験）”という言葉を
聞いたことある人も多いんじゃないでしょうか？

前々から臨床試験については、
がん治療が始まって個人的に思うことがあったり
臨床試験のことを実際に経験していることもあり

最近はお話したり　考えをアウトプットする機会も
ボチボチいただいていることもあって
改めて　詳しくそのあたりは書きたいと思いますが

今日は、くどくならないよう
その序章としてサラッと書いておこうと思います。

そもそも「臨床試験って何？」
という人もいるかもしれないですし

「臨床試験って　詳しく知らなぁい」
「えぇ　なんか難しいぃし、
　私には関係ないんじゃないのぉ」
って思ってる人が、世の中には多いと思います。

とか言ってる　私自身も
がん治療が始まって　こうやって経験していく中で
臨床試験のことを知り
勉強していっているところなので

4年前とかそのあたりでは
その世の中の多くの人の
一人と同じだったわけなんですよね

でも、治療の開発において

“臨床試験”って大切なこと

“臨床研究”も大切なこと

知れば知るほど　思うようになっています。

そして、そこにはいろんな人が関わっていて
コストもかかっているんですよね

そんな中
患者が出来ることは何なんだろう❓

これから周りとどのようにしていったら良いのだろう❓

どんな課題があったり期待することがあるんだろう❓

そんなこと
今度書きます
（えぇッ！？ココで書かへんのかぁい）

今日は“臨床試験”の序章ということで

「臨床試験　大切だよね」

ということだけ　お伝えしておきます。

もったいぶるわけでなく
今　まだちょっと　まとめている
途中のことでもあるので
今度、ごゆっくりと…

「臨床試験について」

連載しますネッ！

多くの人にとって
とてつもなく興味のない話だと思いますが
ごく少数の人にとっては、必要な情報だったり
物凄く興味のあることなのかもしれない…

そう思って（思い込んで）
きっちりと書きたいと思いますッ！！

続く…

引き続き記載していきます

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１ワン　２ツー　４フォー

２０２１年２月１日ですね
皆さんいかがお過ごしでしょうか？
ハムだぁ！でございます。

明日は１２４年ぶりに
２月２日の節分なんですねぇ

１２４年ぶりだから
このブログのタイトルも１２４
としたところもあるんですが

私にとって
がん告知を受けたのが
２０１７年２月１日だったので
４年が経ちましたッ！
という報告で

その４年の“４”ということ

そして
臨床試験（治験）を始めて
２年経つので
“２”ということ

そして
１年前ほどから
皆さんもそうですが
コロナの自粛生活が始まりました。

その１年前からのことで
“１”

ということで

この１　２　４という年月について
書いてみたいなぁと思ったところもあって
１　２　４というタイトルにしてみました。

ということで
先ほども書きましたが
今日はがん治療を始めて
私、ハムだぁ！　４年が経ちましたぁ
（パフパフ～　どんどんどん）

有難いことです
今日から５年生になりますッ

まずは　一番に身近に支えてくれている
妻に感謝を伝えたいと思いますッ
「ありがとう」

また、日々元気を与えてくれている
息子たち２人（５歳と７歳）にも
「ありがとう」

サポートしてくれている両親や兄、

義姉妹夫婦にも

「ありがとう」

担当いただいている医師や看護師の方、

ＣＲＣの方や仲良くしていただいている

相談員の方や検査技師の方
受付の方…病院で働いている方々にも
「ありがとうございます！」を伝えたい

そして、友達や知り合い、元同僚や上司
患者仲間や関係やご縁のある方々
「ほんま　ありがとう」

「ありがとうございますッ」

いろんな方の支えがあっての
今の自分があると思っています。

４年前の２０１７年は私にとっては
がん告知だけでなく、癌性心膜炎を発症し
悪性心嚢水が溜まり
呼吸困難になっては、月イチで
緊急入院を繰り返した時期もあるので
そこで私の人生が終わっていても
おかしくなかったかな

と思う年だったと思っています。

だから親からも
「これからの人生は
　オマケの人生だと思って生きなさい」
と言われたこと
今も肝に銘じて生きているところがあります。
（その与えられたオマケの人生で
　出来ることって何だろうなぁ？
　今もそんなこと時折ボケェ～っと考えながら

　ボチボチ何とか生きてます…）

５年目ということで
肺がんでステージ４の５年生存率というのは
約５％とかなり低い数字なので
その数字の中に入れるかもしれないということ
本当に有難いことだなと思っています。

いろんな方のおかげで

がん治療が進化しているおかげもありますが
運よく治療が奏功して、今に至っていること
感謝しかないです…

これまでがん治療しながらの４年の経験で
出会うことのなかった方々との
いろんな出会いもあったし
別れもありました…

これからもそうなんだと思います。

全く知らなかった世界
当事者になって分かることいっぱいありますね

昨日まで開催されていた
世界肺癌学会inシンガポール
初めてオンライン開催にも参加してみました。

現地に行く負担がないので
治療中の身としては、

オンラインでの開催は有難いです。

今、コロナでいろんなところで
制限や窮屈な思いをしたり
不安なこと、大変な思いをしている人

多いと思います。

オンラインによる弊害もあるんだろうけど
オンラインによる恩恵を

受けているところもあります。

がん治療も　健康な時のように
いろいろ出来ないこともあるけれど
今、出来ることに目を向けて
これからも何かやっていきたいなぁと思う
今日この頃です。

とにもかくにも
今日は４年達成したよぉ！

という個人的な報告と
ちょっと思ったところを書いて残しておきますネ

明日は
２月２日なので
続きの
“２”について
書こうと思います。
（久しぶりに数日間連載してみようと思いますッ）

皆さんにとって
今日も佳き日を…

続く

引き続き記載していきます

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第八章　臨床試験に挑戦！ 30クール目

珍しく　連続　投稿で

現状簡単報告の投稿です

おはこんにちばんは

ハムだぁ！です

昨日は通院日て30クール目投与してきましたぁ。

治験薬　30クール　

家族を中心に主治医や担当者、看護師の方

知り合いや患者仲間等々　いろんな周りの

サポートがあってこそ　こうやって

続けられてるとこもあるので

ほんとありがたやぁ　なんです

ありがとう　なんです～

がんぼっち(←久々に使う)もかつて

オラオラ系でブイブイいわせてた時期も

ありましたが、今は大人しくしてくれてるので

引き続き　身体の中の所定の位置から

出発！進行～　しないでいただきたいッ

スケジュールの関係で

年内に１度CTの検査がありますが

次の受診&投与は年明けになります。

12/10 昨日投与なので

しばらく副作用期間に入りますが

いつものように乗り越えていきたいと思います💪

ちなみに

１ヶ月前に行われていた

第61回日本肺癌学会学術集会

患者・家族向けプログラムのオンデマンド配信

今日　12月11日（金）～12月25日（金）まで
配信されるようですヨ

先月の開催時期が前回の副作用期間に

被っていたのでプログラムに

ほとんど参加できていなかったので

オンラインでゆっくりじっくり

視聴したいと思いますっ！

(ライブ動画配信だけでなく、このように

　後日に動画配信は入院や治療中、また仕事や

　家事、育児などそれぞれ平日になかなか

　参加できない患者や家族にとって

　有難い配慮やと思います。)

参加申込されていて

当日見逃した患者さん、家族の方は是非是非ｯ

ということで

クリスマスや年末年始も楽しみにしながら

ボチボチ治験　続けていきます～

引き続き記載していきます

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