今日も佳き日を… 35歳からの肺腺がん（HER2）ステージⅣ ライフ

お願いします

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治療経緯は

初めての方、ご覧ください

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人目により触れて輪がつながるように

参加させていただきます。

１８２６日が過ぎて…

大変ご無沙汰しております

ハムだぁ！でございます。

久しぶり過ぎて自身のブログの書き方とか

どうやって書いてたかを忘れてしまうぐらい

ブログを書くことから遠のいておりましたが…

皆さま　いかがお過ごしでしょうか？

こちらはおかげさまで

腫瘍（＝がんぼっち）は落ち着いていて

引き続き治験を継続しています。

さて、読者１００万人のみなさま w

２月１日　今日は何の日か知っていますか？？？

はい　今日は

僕ががん告知を受けて５年が経った日なんですヨ

（そんなこと　知るかいッ　ですね）

おかげさまで

見る世界が色味を失い、絶望したあの日から

５年が経ちました!!

♪パフパフ～　ドンドンドン

っと

３６５日×５年+１日（うるう年があったので…）

＝１８２６日

ということで

タイトルにさせていただきました。

あまり数字を気にしないように

「１日１日を大切にして生きていこうっ！」

という想いもあって

年単位の５年という数字ではなく

ややこしいですが

日数で表記させてもらいました…

「５年間生きる」というのは、僕にとって

中期的な一つの目標の数値だったので

この日を迎えることが出来て

ほんとに良かったなぁ　と思っています。

がん患者にとって、５年生存率と言う

１つの数値があり

「肺がん　ステージⅣ　5%程度」

という数字は

当時あまりにも酷な数値だったし

「希望を持とう！」とか言われても

持てるような体調や心情ではなかったので

正直辛かったです…

（２０１７年当時に目にしていた数字なので

　今はその数字も変わってきています。）

特に当時は１歳と４歳とまだ

小さい子ども二人の子育て真っ最中だったので

これからどうなるんだ？

子どもは　家族は…

仕事は…　生活は…

治療は…　

いったい　どうなるんだぁ？？？

と

ほんと　この５年間いろんなことに悩みながら

その都度、選択をしているところもあって

一つ一つ乗り越えての

今があるなぁと思っています。

（患者やその家族の皆さんも

　そうなんじゃないかなぁ）

治療を中心にした生活が今も続いていますが

こうやって今を迎えらえれているのは

治療が運よく奏功しているからだ

と思っています。

おそらく２０年前のがん医療だったら

今まで僕が使っていた薬は

なかったものもありますし

ここまで生きられていなかった

可能性は高いと思っています。

そういう意味でも

がん医療の発展に力を注いで

いただいている（いただいていた）

研究者や医療従事者の方、その研究や試験に

携わっていた患者さんにも

感謝を伝えたいと思います。

そして、この４年間　化学療法を

３週間ほぼ休みなく、ずっと続けて

副作用で苦しい時、しんどい時も

支えてくれている家族にも

「ありがとう」と伝えておきたいと思います。

子どもたちも今は６歳と

上の子はもうすぐ９歳になり

少し手がかからないようになったとは言え

まだまだ育児で大変なところもあり

さらにがん患者の治療をサポート

してくれている妻をはじめ

家族に支えられて今の生活があると思っています。

そして、知り合いや友人、

また、この５年間で出会ってきた患者仲間や

これまでの患者会やいろんな活動を通して

出会ってきた方たちとの繋がりや出会いが

生きるエネルギーや励みになっています。

ほんと「ありがとう」と言う気持ちと

少しでも活動を通して

恩返しが出来たらなぁと思いながら

治療と生活を続けています。

化学療法を始めて４年が経ち、そして

今の治験を続けて３年が経ちましたが

薬の副作用がしんどくて

過ごしている日の半分程度は動けない日が

前の治療から続いていることもあり

出来ることが治療を始める前よりは

少ない状況が続いています。

でも、その中でも出来ること

楽しめること、やりたいことを

出来る状況が続いていること

ほんと有難いもんだと思っています。

この５年間で新しい出会いもあれば

残念ながら旅立っていく仲間を見送ること

今もあります。

医療従事者でもない僕のような３０代、４０代で

これほど仲良くしたり出会った方々の

旅立ちを経験することもなかなか

ないことなのかなと思います。

この５年間を過ごしてきた中で

これまで、その　あちら側へと旅立っていく

仲間との別れを多く経験して

悲しみの底にズドーンッと落ちていって

なかなかそこから

自身を戻せない時もありました。

その都度、僕は

「バトンノート」なるものを書いています。

（勝手に自分で名付けたモノです。）

そこには、縁あって仲良くした仲間が

生前にどんなことを言っていたか、とか

どんなメッセージを残していたのかなど

旅立った仲間が遺してくれた印象的なことを

誰にも見せるわけでもなく、個人的に

書いているノートみたいなものがあります。

これは、自身が旅立った時に

仲良くしてくれた人や

これを読んでくれている人とかにも

何かメッセージや想いが繋がったら嬉しいなぁ

という

自身が５年近く前に癌性心膜炎を発症して

窮地に追い込まれて、生きていられるかどうかの

境界線近くまで行った経験もあり

そのふちギリギリのところで

思ったことの一つだったこともあり

これまでの経験から

生み出されたものだと思っています。

また、それを書くことで故人の想いを繋ぐこと

そして、自身のメンタルを保つ為や

頭や心を整理する為にも書いています。

それが「バトンノート」です。

このブログもそうだと思いますが

人に向けて書いたり

また、話をしたり

外に出すことで

自分の頭の中が整理されたり

頭の中がグルグルしないで

動けたりするので、良いのかなぁと思っています。

この５年間の経験の中で

僕が感じたことでもあるので

同じような悩みを持った方がいたら

そんなこともすると良いのかなぁと…

思ったので書き残しておきますネ

他にもいろいろと書くと

長くなりそうなので

（ブログって読むのも大変ですよネェ）

このへんにしておきますネ

とにもかくにも告知を受けてから

１８２６日＝５年間が経ちましたよぉ

ってことで

生きていられることに感謝したいと思います。

あと長期的な目標として

子どもが自立するぐらいの年

＝あと、１０年ほど　まで

なんや　かんや　しぶとく　生きられたら

うれぴぃなぁと思いつつ

引き続き　１日１日を大切にしながら

生きていきたいと思うので

皆さんどうぞよろしくお願いしまぁす

っと

続く…

見返したら３ヵ月ぶりの投稿なので

今年はもう少し投稿するようにしますネ！

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ペイシェント・アドボケイド・プログラム｜第19回日本臨床腫瘍学会学術集会（JSMO2022）－コンベンションリンケージ第19回日本臨床腫瘍学会学術集会　会期：2022年2月17日（木）～19日（土）　会場：国立京都国際会館/ザ・プリンス京都宝ヶ池　会長：大江　裕一郎（国立がん研究センター中央病院副院長／呼吸器内科長）　運営：コンベンションリンケージ

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第19回日本臨床腫瘍学会学術集会

2022年2月17日（木）～19日（土）に

開催される

第19回日本臨床腫瘍学会学術集会（京都）

患者・家族・一般向けプログラム

「Patient Advocate Program（PAP）」

のご案内です。

www.c-linkage.co.jp

申込期間：2021年12月12日（日）正午まで

トラベルグラント（交通費・宿泊費助成）の申込みは

2021年11月30日（火）正午締切とのこと

今後の感染状況にもよりますが

今年は現地参加とWEB参加両方に対応する

ハイブリッドでの開催予定です。

私は今年

ＰＡＰのワーキンググループとして

運営のお手伝いをさせていただく予定です。

興味や関心のある方、どうぞご参加を！

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2021年臨床試験（治験）についてのアンケートTake this survey powered by surveymonkey.com. Create your own surveys for free.

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【アンケートのお願い】臨床試験の情報提供に関するアンケート　締め切り11月12日（金）

臨床試験の情報提供の在り方を考えていくアンケートについて

私もお手伝いさせていただきました。

ご協力お願いします！

回答期限：2021年11月12日（金）

対象：20歳以上のがん経験者とその家族

下記をクリックしてご回答ください。

なお、本アンケートは個人情報の記載欄はなく、個人が特定されない状態で送付されます。

jp.surveymonkey.com

第62回日本肺癌学会学術集会　患者・家族向けプログラム

今年もWeb開催のみですが

第62回日本肺癌学会学術集会が

11/26(金)～28(日)に開催されますヨ

プログラム内容をご覧いただき

興味のある方は是非、ご参加くださいｯ！

第62回日本肺癌学会学術集会会議名称：第62回日本肺癌学会学術集会テーマ：LUNG CANCER back to basicks 肺癌を学び直そう会期：2021/11/26（金）～2021/11/28（日）会場：パシフィコ横浜　ノース会長：野口　雅之（筑波大学医学医療系診断病理学　教授）

conference.haigan.gr.jp

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HER2遺伝子異常のがん患者を救う新規薬剤開発のための医師主導治験 - クラウドファンディング READYFOR東京医科歯科大学病院がんゲノム診療科が中心となり、HER2遺伝子異常のがん患者さんを救う新規薬剤開発のための医師主導治験を行います。 - クラウドファンディング READYFOR

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HER2遺伝子異常のがん患者を救う新規薬剤開発のための医師主導治験について

私のようにＨＥＲ２遺伝子異常を持つ

がん患者にとって

がんゲノム医療に関係する方々にとって

興味深い情報だと思いましたので

投稿させていただきます。

クラウドファンディングの情報です。

HER2遺伝子異常のがん患者を救う新規薬剤開発のための医師主導治験

詳細は下記からアクセス出来ますので

よければご覧ください

readyfor.jp

こちらのプロジェクト本文にも

以下のような記載がありますが

私や私たちの患者会

肺がんHER2「HER HER」のメンバーのように

乳がん、胃がん以外のＨＥＲ２患者には

保険適応したＨＥＲ２をターゲットにした治療が

現状はありません。

プロジェクト本文の抜粋となります。

↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓

HER2遺伝子の異常が見られるのは、乳癌や胃癌の患者さんにとどまりません。実は、膀胱癌、胆管癌や子宮体癌など、他の癌患者さんの約4%もこのHER2遺伝子が異常になっている*1 のです。年間約100万人の方ががんに罹患されると考えると、年間約4万人の方がHER2遺伝子異常と推測されます。

しかし、現在は乳癌と胃癌以外のHER2遺伝子の異常がある患者さんに対して、HER2遺伝子を標的とした治療薬の奏効が確立しておらず、使用できる状況ではありません。乳癌や胃癌の患者さんでは15〜20%に対し、他のがんでは対象が約4%の患者さんにとどまるため、治療法がないにもかかわらず薬の開発が進まないのです。

そのため、HER2遺伝子の異常がある患者さんは、化学療法なども効かなくなってしまった場合、大部分の方が緩和ケアなどに移行し、余生を安らかに過ごす方法をとるのが現状です。

こちらの臨床試験がストップすることなく

（もちろん試験結果にもよりますが）

一人でも多くのＨＥＲ２患者にとって

出来るだけ早く治療が届いて欲しいと思っています。

治療の選択肢が増えること＝命を繋げること、助けること

それぞれの生活が続くことに繋がる可能性がありますので

私も応援したいと思います。

皆様もよければご支援

よろしくお願いいたします。

続く…

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40歳を迎えて

ご無沙汰しています
ハムだぁ！でございます。

臨床試験（治験）も現状維持出来ているので
一昨日４４クール目を投与してきましたッ！

そして、今日は私
４０歳の誕生日でございます！！
（パフパフ～　ドンドンドンッっと）

“四十不惑”という言葉もありますが
５年近く前にがん治療が始まり
以前より、あれこれ迷うことは
少なくなったようにも思いますが
今後治療をどうしようかと今も迷いながら
いろいろと模索しながら

治療と生活を進めています。

しかし、癌性心膜炎を発症していた

２０１７年当初は
生死の境界線のようなところにいたので
４０歳まで生きていられることに
本当に感謝しかないです。
（もうすぐしたら告知後５年になるので
　一つの目標を叶えられそうなんですよね）

それは、やはりがん治療の発展のおかげだ
と一番に思っています。
おそらく１５、２０年近く前の

がん治療の内容だったら
ここまで生きていられなかった可能性が
もっと高かったと思っています。

もちろん、この間に患者仲間が

旅立っていったり患者会のメンバーとの

別れを何度も経験しているので
実状は今もなかなか厳しい部分もありますが
がん治療の発展は確実に前に進んでいる

と思いますし、そこに関わるいろんな方々の

おかげだと思っています。

この場をかりて感謝の気持ちを

伝えておきたいと思います。

あと、やはり妻をはじめ、

家族の大きなサポートがあっての
今の私がいるとも思っているので
「ありがとう」の気持ちを

改めて伝えておきたいと思います。

子ども達も当時は１歳と４歳だったのが
今は５歳と８歳になり、この前は

運動会をみたり、成長を見ていられること

有難いなぁ　嬉しいなぁ　と
ひっそり実は他の保護者に交じって
マスクと帽子で隠れながら
嬉し涙を流して見ていましたヨ

そして、がん患者仲間や知り合い、友達
元同僚や関係する方々

いろんな関わりのある方のおかげで
今の自分がいるとも思っています。

「ありがとうございます！」

と声を大にして言っておきたいと思います。

いろんな方々の声かけや気遣いが自分自身の

パワーや希望に確実に繋がっているので
今年も「ありがとう」の気持ちと笑顔で
何とか乗り切りながら、４０歳という歳を

味わっていけたらと思います～！！

ではでは
これからもどうぞ皆様

引き続きよろしくお願いします～！！！

続く…

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ワクチン（ファイザー）接種　２回目

おはこんにちばんは

臨床試験（治験）４１クール目を継続中の

ハムだぁ！でございます。

昨日、タイトルの通り

ワクチン（ファイザー製）２回目を

接種してきましたヨ！

３９歳　男性　基礎疾患アリの

（抗体薬物複合体にて肺腺がん治療中）

私の副反応は、打ったところを

グーパンチされたような痛みが出ているぐらいで

発熱等のその他の症状は出てないので

日常生活に支障なく過ごすことが出来ています！

日頃、化学療法の副作用で

しんどい思いをしているので

今回、ワクチンの副反応が

軽くで済んで良かったと思いますっ

皆さんもワクチンの副反応が

軽くで済むことを願います。

っと

以上の文章

１回目接種の前回の投稿と

全く同じ内容のブログです。

というぐらい

私の場合

２回目の接種も１回目と同等の副反応という具合です。

２回目接種の副反応では

接種当日～翌日に３８～３９℃の発熱が
私の周りではわりと多かったので
「発熱」の覚悟をしていたけど
接種翌日の今のところも

腕の痛みぐらいで１回目と
ほぼ同等程度の副反応の状況ですッ

化学療法の副作用のように

ワクチンの副反応も

人によって、違いますね

コロナワクチンを接種するかどうかに関しては

それぞれの考え方や判断にもよりますが

ちなみに私は

以下の情報（データ）も　もとに

接種することに納得しました。

信頼のおける文献で、分かりやすい

情報だと思いました。

※あと、私はがん治療中なので

　がん学会関連のコロナの情報や

　主治医の意見ももとに納得して接種しました。

掲載しておきます。

以上

簡単報告でした。

続く…

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ワクチン（ファイザー）接種　１回目

おはこんにちばんは

臨床試験（治験）４０クール目を継続中の

ハムだぁ！でございます。

昨日、タイトルの通り

ワクチン（ファイザー製）を接種してきましたヨ！

３９歳　男性　基礎疾患アリの

（抗体薬物複合体にて肺腺がん治療中）

私の副反応は、打ったところを

グーパンチされたような痛みが出ているぐらいで

発熱等のその他の症状は出てないので

日常生活に支障なく過ごすことが出来ています

追記

その痛みも投与した翌日まで続いた後は

痛みもなくなりましたよ。

日頃、化学療法の副作用で

しんどい思いをしているので

今回、ワクチンの副反応が

軽くで済んで良かったと思いますっ

皆さんもワクチンの副反応が

軽くで済むことを願います。

以上

ワクチン接種に関する

簡単報告でしたぁ

続く…

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