今日も佳き日を… 35歳からの肺腺がん(HER2)ステージⅣ ライフ -7ページ目

今日も佳き日を… 35歳からの肺腺がん(HER2)ステージⅣ ライフ

現在44歳 10歳と13歳の男の子のお父さんです。肺腺がんステージⅣの治療や生活をつづります‼

それは、いきなりのメッセージだった。

がん患者の方ならご存知の方も

多いかもしれないけれど
「がんノート」代表の岸田君から届いた

メッセージだった。

「がんノート」の活動だけでなく
がんに関わる広報活動やAYA世代のことなど
積極的に広く活動を行っている彼からの連絡

私のブログを以前から読んでくれていたことから
別件での依頼があり、メッセージをもらった

顔を合わせたことはなかったけれど
お互いに存在は知っていた という間柄ですね
※ちなみに、「がんノート」とは
がん経験者へのインタビューを通じて

がん経験者の生の声を発信する
「インタビュー型情報発信番組」です。 

思い返すと
私と「がんノート」との出会いは

かれこれ4年近くも前に遡る

がんの告知を受けて間もない当時
「こんな素敵な活動をしている人がいるんだなぁ」
ということを思いながら
がん患者当事者の一人として
勇気や希望をもらっていたし
また「分かるわぁ」と思ったりしつつ
視聴者の一人として、

力をもらっていた(いる)なぁ

当時は、経験も情報も

自身が発信するようなこともなく
聞いて「ふむふむ」と

いろいろ得ていた時期かな

今回、やりとりしている中で
ヒョンなことから「がんノートmini」

への出演となり

自分の経験したこと そこで考えたこと
どこまで 周りに 特に患者さんに
どう繋がるのか 分からないけれど
それぞれの治療を進めていく中で
生活していく中で 
考えたり、動き出す

何かのきっかけになれば良いなぁと思います。

かつて 私が そうだったように…

それぞれの状況や考え、いろいろ違うだろうけど
経験者が これから経験するであろう方へ
また 今まさに経験している方に向けて
おしゃべりは得意じゃないけれど
この機会も楽しみながら がんトークしたよぉ

っと

ということで


ブログの文章だけでなく

珍しく 話をしている ハムだぁ!を

youtubeの動画配信で視ることが出来るので
(声の障害がある為、一部

聞こえづらいところもあるかもしれないですが)

どんぞ 時間ある時にでも ご覧くださいなッ


がんノートmini #15 


https://youtu.be/BIp5ltkWMVA



 




岸田くん

インタビューだけでなく編集作業では

音質や音量、カットなど

いつも以上に手間をかけてしまったけれど
おかげさまで 
とても良い経験になりました!

ありがとうっ!!


引き続き ヨロシクお願いしやすっ!!






続く…

 

 

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大変ご無沙汰しております

ハムだぁ!でございます。

(前回の日付をみると3カ月も

 ブログを更新していなかった…)

 

皆様いかがお過ごしでしょうか?

 

タイトルの通り おかげさまで

昨日 37クール目の治験薬の投与が出来て

こちらは治験を継続していますヨォ

 

この3カ月の間にも

新しい出会いがあれば 別れもあったり

また、がんの経験してきたことや得てきたこと

がんゲノム医療のこと、臨床試験(治験)のことや

PPI(患者市民参画)のこと等々

お話をさせていただく機会を得たり…と

新しい経験もさせてもらっていました

 

このブログでもそのあたりのことを

まとめて発信しようと思いつつ

日々の生活と活動を優先して

後回しになっていますが

どこかでちゃんとまとめたいと思います!

 

とにもかくにも治験(治療)は継続出来ていて

副作用で体調凹みガチな時と体調バッチリ元気な時の半々の

山谷ありの3週間の生活リズムが続いていますぅ

 

簡単な投稿ですが 現状報告でしたぁ

 

 

 

続く…

 

 

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※簡易的なホームページも

更新したいなぁと思いつつ

後回しになっていますが

どこかで更新しようと思っています~

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ワールドキャンサーデーは、

世界中で人々が

がんのために一緒にできることを考え
約束を取り交わし、行動を起こす日です。

 

 

 

今日という日は大事ですが

いろんな方が それぞれのところで

今 出来ること

これから 出来ること

今日だけでなく、これからも

やり続けていくこと 大切ですね

 

 

 

 

続く…

今日は2月3日
暦の上では春が始まる日おはようございます
ハムだぁ!です。

私の住む滋賀県では
春の気配など感じない寒さが続いていますが
皆さん いかがでしょうか?

コロナ生活も1年ほどが経ちましたね

この1年で 皆さんの生活は
どのように変化し、何が変わりましたか?
変わっていないですか?

私はというと、治療をしながら
副作用期間を過ごす時間も多いので
生活のリズムは大きくは変わっていない

じゃあ 何が変わったんだろう?


オンラインでのやりとりも多くなったことで
移動する諸々の負担がかからないので
動きづらい患者としては

有難い部分があります。

でも
動かないからか
少し太った?…
と言われること多くなり

年始から筋トレし始めました…
(これは、変わったこと)


プニョプニョ → ムキムキ計画中です

まぁまぁ

筋トレの話はおいておいて…


今までと違うこと
現状から違うことをするのって
正直 面倒なことだと思います。

出来るものなら変えたくない

思うのも また人の心

そして このコロナのように
いろいろ不安なことや
分からないことがある状態になると
どうしても
不平、不満、批判など人は言ってしまいがち



そんな時は
テッ テ レェ~

自分のやりたいことを絞ってみるぅ


がん治療をしながら生活をしていく中
また、このコロナ生活の中で
前よりよく考えるようになったのは

「優先順位って なんだろうなぁ?」

ということ


今日はそんなこと 書こうと思います。


がん治療と向き合っていると
出来ないこともやっぱりあります。

出来る中で 何がしたいのか

限られた時間の中で出来ること
って何だろう

周りとワクワク出来ることって
楽しいことって
何だろう?


自分の中の優先順位は変えず
周りの状況にもあわせて
変えられるところは変えて
それぞれが考えながら
出来ることをやり続けること
大切なんかなと思います。

あと、ゴチャゴチャ
複雑なことを複雑に考えたり
伝えるんじゃなくて

シンプルに
考えること
伝えること
行動すること
大切だなぁ
と改めて思います。


シンプル! シンプル!

ちょっと この言葉を
合言葉にしばらく
チョイチョイ使って
心がけていこうと思います。

 

 

それぞれの優先順位って違うと思います。

ちょっと 一呼吸して
「わたしの優先順位ってなんだろう?」

って考える時間

この立春という季節の分かれ目に
改めてしてみても
良いのかもしれないなぁとふと思いました。




最近
5歳の息子が ちょいちょい言う
「コロナがいなくなったら行こうねぇ」
という言葉が身に沁みます。

誰しも思うことだろうけど
ソーシャルディスタンスとか
人との距離を気にせずに
会って話をしたり
いろんなところに行きたいですよね

それもこれからの楽しみの一つにしておいて
今、出来ることに目を向けていきたいもんです。






続く…

 

 

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今日は節分
2月2日

オニはぁ そとぉお
フクはぁ うちぃい
っと

さて
皆さんの中のオニって何でしょうか?

私にとっては 今
オニはガンといういうことになっています。

なので
豆をまきながら
オニはぁ そとぉお と子どもと言いながら
豆をまき

心の中では
ガンはぁ そとぉ っと
今日は言っておこうと思いますッ!


さて
私は臨床試験(治験)を行い
2年が経ちましたッ!

2月2日に
2年目のこと

ということで

今日は「1ワン 2ツー 4フォー」タイトルの
連載で“その2”について書きたいと思います。

その2のテーマは
ずばり「臨床試験」

がん治療をしている方だけでなく
コロナのワクチン開発など
このご時世、“臨床試験(治験)”という言葉を
聞いたことある人も多いんじゃないでしょうか?


前々から臨床試験については、
がん治療が始まって個人的に思うことがあったり
臨床試験のことを実際に経験していることもあり

最近はお話したり 考えをアウトプットする機会も
ボチボチいただいていることもあって
改めて 詳しくそのあたりは書きたいと思いますが

今日は、くどくならないよう
その序章としてサラッと書いておこうと思います。


そもそも「臨床試験って何?」
という人もいるかもしれないですし

「臨床試験って 詳しく知らなぁい」
「えぇ なんか難しいぃし、
 私には関係ないんじゃないのぉ」
って思ってる人が、世の中には多いと思います。

とか言ってる 私自身も
がん治療が始まって こうやって経験していく中で
臨床試験のことを知り
勉強していっているところなので

4年前とかそのあたりでは
その世の中の多くの人の
一人と同じだったわけなんですよね


でも、治療の開発において

“臨床試験”って大切なこと

“臨床研究”も大切なこと

知れば知るほど 思うようになっています。


そして、そこにはいろんな人が関わっていて
コストもかかっているんですよね

そんな中
患者が出来ることは何なんだろう❓

これから周りとどのようにしていったら良いのだろう❓

どんな課題があったり期待することがあるんだろう❓


そんなこと
今度書きます
(えぇッ!?ココで書かへんのかぁい)


今日は“臨床試験”の序章ということで

「臨床試験 大切だよね」

ということだけ お伝えしておきます。


もったいぶるわけでなく
今 まだちょっと まとめている
途中のことでもあるので
今度、ごゆっくりと…

「臨床試験について」

連載しますネッ!


多くの人にとって
とてつもなく興味のない話だと思いますが
ごく少数の人にとっては、必要な情報だったり
物凄く興味のあることなのかもしれない…

そう思って(思い込んで)
きっちりと書きたいと思いますッ!!






続く…

 

 

引き続き記載していきます

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2021年2月1日ですね
皆さんいかがお過ごしでしょうか?
ハムだぁ!でございます。

明日は124年ぶりに
2月2日の節分なんですねぇ

1 2 4年ぶりだから
このブログのタイトルも1 2 4
としたところもあるんですが

私にとって
がん告知を受けたのが
2017年2月1日だったので
4年が経ちましたッ!
という報告で

その4年の“4”ということ

そして
臨床試験(治験)を始めて
2年経つので
“2”ということ

そして
1年前ほどから
皆さんもそうですが
コロナの自粛生活が始まりました。

その1年前からのことで
“1”

ということで

この1 2 4という年月について
書いてみたいなぁと思ったところもあって
1 2 4というタイトルにしてみました。

ということで
先ほども書きましたが
今日はがん治療を始めて
私、ハムだぁ! 4年が経ちましたぁ
(パフパフ~ どんどんどん)

 

有難いことです
今日から5年生になりますッ

まずは 一番に身近に支えてくれている
妻に感謝を伝えたいと思いますッ
「ありがとう」

また、日々元気を与えてくれている
息子たち2人(5歳と7歳)にも
「ありがとう」

サポートしてくれている両親や兄、

義姉妹夫婦にも

「ありがとう」

担当いただいている医師や看護師の方、

CRCの方や仲良くしていただいている

相談員の方や検査技師の方
受付の方…病院で働いている方々にも
「ありがとうございます!」を伝えたい

そして、友達や知り合い、元同僚や上司
患者仲間や関係やご縁のある方々
「ほんま ありがとう」

「ありがとうございますッ」

いろんな方の支えがあっての
今の自分があると思っています。


4年前の2017年は私にとっては
がん告知だけでなく、癌性心膜炎を発症し
悪性心嚢水が溜まり
呼吸困難になっては、月イチで
緊急入院を繰り返した時期もあるので
そこで私の人生が終わっていても
おかしくなかったかな

と思う年だったと思っています。

だから親からも
「これからの人生は
 オマケの人生だと思って生きなさい」
と言われたこと
今も肝に銘じて生きているところがあります。
(その与えられたオマケの人生で
 出来ることって何だろうなぁ?
 今もそんなこと時折ボケェ~っと考えながら

 ボチボチ何とか生きてます…)

5年目ということで
肺がんでステージ4の5年生存率というのは
約5%とかなり低い数字なので
その数字の中に入れるかもしれないということ
本当に有難いことだなと思っています。

いろんな方のおかげで

がん治療が進化しているおかげもありますが
運よく治療が奏功して、今に至っていること
感謝しかないです…


これまでがん治療しながらの4年の経験で
出会うことのなかった方々との
いろんな出会いもあったし
別れもありました…

これからもそうなんだと思います。

全く知らなかった世界
当事者になって分かることいっぱいありますね



昨日まで開催されていた
世界肺癌学会inシンガポール
初めてオンライン開催にも参加してみました。

現地に行く負担がないので
治療中の身としては、

オンラインでの開催は有難いです。

今、コロナでいろんなところで
制限や窮屈な思いをしたり
不安なこと、大変な思いをしている人

多いと思います。

オンラインによる弊害もあるんだろうけど
オンラインによる恩恵を

受けているところもあります。

がん治療も 健康な時のように
いろいろ出来ないこともあるけれど
今、出来ることに目を向けて
これからも何かやっていきたいなぁと思う
今日この頃です。

とにもかくにも
今日は4年達成したよぉ!

という個人的な報告と
ちょっと思ったところを書いて残しておきますネ

明日は
2月2日なので
続きの
“2”について
書こうと思います。
(久しぶりに数日間連載してみようと思いますッ)




皆さんにとって
今日も佳き日を…




続く

 

 

引き続き記載していきます

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珍しく 連続 投稿で
現状簡単報告の投稿です

おはこんにちばんは
ハムだぁ!です

昨日は通院日て30クール目投与してきましたぁ。
治験薬 30クール 
家族を中心に主治医や担当者、看護師の方
知り合いや患者仲間等々 いろんな周りの
サポートがあってこそ こうやって
続けられてるとこもあるので
ほんとありがたやぁ なんです
ありがとう なんです~

がんぼっち(←久々に使う)もかつて
オラオラ系でブイブイいわせてた時期も
ありましたが、今は大人しくしてくれてるので
引き続き 身体の中の所定の位置から
出発!進行~ しないでいただきたいッ

スケジュールの関係で
年内に1度CTの検査がありますが
次の受診&投与は年明けになります。

12/10 昨日投与なので
しばらく副作用期間に入りますが
いつものように乗り越えていきたいと思います💪

ちなみに
1ヶ月前に行われていた
第61回日本肺癌学会学術集会
患者・家族向けプログラムのオンデマンド配信
今日 12月11日(金)~12月25日(金)まで
配信されるようですヨ

先月の開催時期が前回の副作用期間に
被っていたのでプログラムに
ほとんど参加できていなかったので
オンラインでゆっくりじっくり
視聴したいと思いますっ!
(ライブ動画配信だけでなく、このように
 後日に動画配信は入院や治療中、また仕事や
 家事、育児などそれぞれ平日になかなか
 参加できない患者や家族にとって
 有難い配慮やと思います。)

参加申込されていて
当日見逃した患者さん、家族の方は是非是非ッ



ということで

クリスマスや年末年始も楽しみにしながら

ボチボチ治験 続けていきます~




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患者さんやご家族の方への情報共有です。
がん情報サービスに今年度の
国立がん研究センターがん対策情報センター 
令和3年度「患者市民パネル」の
募集案内が掲載されています。


「患者・市民パネル」は、がん対策情報センターからの情報発信などのお手伝いいただき、がん対策応援団です。多くの方に知っていただきたいと考えておりますので、よろしければ、拡散してください。
以下のページをご覧いただき、是非、ご応募ください。
とのこと


今までは年に2回、会議やワークショップが
築地のがんセンターで開催されていました。
今はコロナの関係でオンライン開催となりますが
ユーモアに溢れた刺激的なメンバーが多数参加
(100人程度の参加人数となります。)
されると思うので興味のある方、我こそはッ!
という方は是非ゼヒっ



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私は、肺がんという

ポピュラーながん種の患者であり
肺がん(非小細胞肺癌)の中では、割合として
2%~3%と希少遺伝子とされている
「HER2」を有する患者でもある…

なんとも

ちょっと おカタイ文章から始まりましたが
ご無沙汰しております
引き続き治験継続中のハムだぁ!です。


「HER2」遺伝子に特化した患者会

「HER HER」代表発起人何てこともやっている

ハムだぁ!なんですが
設立して2年ほどが経ち 今までこのブログで
“がんゲノム医療”に関して
それほど書いていなかったなぁ

と改めて気づきちょいと書いてみようと

思い立った次第であります。

ちょっと 内容が内容なだけに

文章が長くなる可能性がハンパナイですが

出来るだけ手短に書きたいと思います。


“がんゲノム医療”に関して
気になる方、興味のある方のみ
読み進めてくださいねぇ。


ということで
ここからタイトルの通り
【肺がんHER2遺伝子患者の
 「がんゲノム医療」への想いと期待】
について書いていきますネッ  


がん治療で「HER2」という遺伝子については
乳がんや胃がんでの治療が進んでいて
保険適用した化学療法も行われています。

しかし、肺がんにおいては、保険適用した

HER2の治療は現在無いんです...

ちなみに2020年5月の

ASCO(米国臨床腫瘍学会)の中で
「エンハーツ」
T-DXd トラスツズマブ デルクステカン

という薬の非小細胞肺がん対象の

第二相試験 中間報告で効果の高い結果が

出ているとの発表がありました。
 客観的奏効率(ORR)は61.9%
 無増悪生存期間(PFS)中央値は14.0ヶ月
 病勢コントール率(DCR)90.5%
 (良好なデータだと思います。)

このエンハーツという薬は

乳がんや胃がんでは保険適用し

既に標準治療が2020年に始まっています。

この感じで良好な試験結果が出る流れでいくと
肺がんでも保険適用になるんじゃないかな と
期待も込めて、試験結果の状況をみています…


この薬は、ADC(抗体薬物複合体)と呼ばれ
ざっくりと言うと
細胞障害性の薬(いわゆる抗がん剤)と
分子標的薬の機能を兼ね備えた薬になります。


今までの肺がん治療の薬物療法と言えば
①抗がん剤(細胞障害性の薬)
②分子標的薬
③免疫チェックポイント阻害剤
(最近は併用療法も進んでいますが)
だったところに

このADCという薬は
①+②の機能を備えた薬として
もし、保険適用されれば肺がんでも

初めて使えることになるのではないか
と期待しています。

もしかすると ADCは
EGFRの抗体+抗がん剤とか
ALKの抗体+抗がん剤とか
ROS-1の抗体+抗がん剤とか のように
ハイブリッドなドラッグが
出来ていくのではないか と
ドキドキ ワクワク
今後に期待をしているところでもあります。

ちなみに非小細胞肺がんで
ADCの開発で治験が動いている
私が知っている情報では
以下
・U3-1402(抗HER3 ADC)

・DS-7300(抗B7-H3 ADC)
・DS-1062(抗TROP2 ADC)

※追記 

DS-1062とキイトルーダの併用試験もあり

https://www.mixonline.jp/tabid55.html?artid=69377

(イエローさん情報ありがとうございます。)
というところで

うーん
そんなにあるわけではないんですね
(もっとあるのかもしれないですので
 ご存知の方いたら教えてくださいッ)


ここで話を〆ても良いんですが
さらに続けます… はい


がんゲノム医療において
あと私が気になっていることでは

希少遺伝子であればあるほど
個別化医療となり
エビデンスを実証していく為の臨床試験で
被験者数を集める難しさや諸々問題があり 
臨床試験が進みにくいだろうなとも思います。

とはいえ
パスケット試験やアンブレラ試験と呼ばれる
がん種にとらわれず 遺伝子で横断的に行う

治験の考え方もあるんですが

患者の立場になって、いざ現状をみたら
実際には、バスケット試験は
それほど進んでいるわけでないんですよね
(治験の計画段階において
 まだまだがん種における
 区切りが強い印象を私は持っています。)

※バスケット試験とは、臨床試験において
 その薬剤が標的とする遺伝子変異があれば
 どのタイプのがん腫でも
 登録できる試験のことをいいます。

希少ガンの治療と同じように
希少遺伝子になればなるほど治療の開発が

後回しになる感じはどうしてもあります。
(多くの命を助ける意味でも

 割合の多いところから開発するのが

 賢明な判断だとも分かっていますが…)


あと

遺伝子パネル検査(保険適用)の時期について
これは前から思っていることなんですが
肺がん治療において化学療法に入る時に

有効な薬に結びつく保険適用した遺伝子検査を

行うことになっていますが
その時に網羅的な遺伝子パネル検査を
しておけたら良いなと思っています。
(もちろん、いろんな課題や解決しなくては

 ならないことがあるので、現状

 遺伝子パネル検査は希少がんや標準治療が

 無いもしくは無くなる見込みの患者を

 対象にしていることは分かるんですが…)
 

医師も今後の治療戦略を考えていく時に
状況に応じて もしかすると治験等の選択肢の

カードを持つことが出来るかもしれないですし
患者にとっても、命を繋げる希望となる
可能性があるから…

素敵なインフラが出来たのにその情報を活かす
タイミングが遅れているのではないかと
当事者としては感じるところがあります。


まったくもって なんのこっちゃ という人も

いるかもしれないですが

免疫療法や現在進んでいる新しいがん治療も
もちろん大きな期待をもっていますが
この「がんゲノム医療」についても
私は期待している分野です。

治療の選択肢が1つでも多くあることが
患者の希望や励みになりますし
命を繋がることになると思うので
これからも開発がより早く進むことを

強く願っています。

ただ、患者が待っているだけでは何なので
患者にも出来ることなら開発を

後押し出来るようにしたいなと思っています。

その為には 臨床試験の啓発も大事ですし
PPI(患者・市民参画)のことやがん教育等々
さまざまな情報発信や共有

いろんな方との交流がこれからも必要だなぁ

と感じています。


話があっちゃこっちゃいきましたが
今回は
“肺がんHER2遺伝子患者の
 「がんゲノム医療」への想いと期待”
ということで書いてみました

 

 


こんなところにしておきます。








続く…

 

 

 

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9月になり、少しは暑さがやわらいで

秋の気配も…

と 感じるどころかまだまだ暑いですね

 

週末6(日)~7(月)あたりにかけて

非常に強い台風もやってくるようなので

特に九州地方の方

また、西日本にお住まいの皆さん

備えておきましょうね

 


さて タイトルの通り

私の状況は と言いますと

(しばらく報告出来ていなかったですが)


昨日、今日と通院日でして


引き続き 治験を続けており

26クール目の投与を行ってきました!

 

少し問題も出てきていて

(詳しい事は治験中の為、書けない事があったり)

また、副作用もそこそこ出ているので

毎回しんどい思いもしてるわけですが

これだけ続けられていること

本当に有難いです!

 

引き続き 

ボチボチ治療&生活を続けていけたらなぁ

と思います!!

 


以上 簡単な現状報告で





以下は

肺がん患者・家族の方へ

日本肺癌学会の情報共有です!

今年の日本肺癌学会はコロナの影響で

患者・家族向けプログラムは

WEB参加のみとなります。  

とのこと


http://conference.haigan.gr.jp/61/patient/

 

ライブ配信:

2020年11月12日(木)~11月14日(土) 

※リアルタイムで開催中のプログラムに

 参加、視聴できます。

 

オンデマンド配信:

2020年11月30日(月)~12月14日(月)

(予定)

 ※11月12日(木)~11月14日(土)に

 行った内容を収録したものを視聴できます。

 期間中であれば何度でも、

 お好きな時間に視聴ができます。


とのこと

 

興味のある方はリアルタイムの配信で

(事前申し込みが必要です)

都合が合わなければオンデマンド配信で

プログラムを視聴くださいね

 



世の中 コロナの影響で

オンライン〇〇がスタンダードになりましたが

 

これ

 

がん治療中の患者にとっては

すごく有難いことなんですよね

 

入院していたり

治療していて副作用期間であったり

会場に行くまでの身体への負担

諸々 参加するにも壁が存在していたんですが

オンラインでの配信によって

その壁が少し低くなって

参加しやすくなったと思います。

 

以前から学会に参加した後

「進行がん患者の為に

 オンラインで動画配信して欲しい」

と要望していたのですが

(小さな声であまり届かず…でしたが)


コロナによって

いろいろと我慢を強いられていることも

多いかと思いますが

このように 環境の変化によって

無理やりにでも変わることで

良いこともあるんだなぁと思います。

 

もちろんコロナが終息して

また、会場に集まって

直接コミュニケーションをとったり

講演を聴くこともしたいところですが

オンラインでの動画配信も

これからのスタンダードにして欲しいと

患者の立場としては思います。

 

出来ることから少しずつ改善して

これからのがん治療が

患者にとって

医療従事者の方や関係する方にとって

お互いにより良いものになればなぁと思います。

 

 

 

 

続く…

 

 


 

 

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