患者さんやご家族の方等々
臨床試験・治験を探す時
皆さんは、どのようにしていますか?
コメントで質問いただいたこともあって
今回は「臨床試験(治験)の検索について」
書き残しておきますね
私は、以下のようなサイトで
キーワード検索や該当しそうな条件での検索を
定期的に行うか
あとは、主治医にも時折 質問したりして
臨床試験の状況など聞いています。
・国立がん研究センター
がん情報サービス 臨床試験を探す
https://ganjoho.jp/public/dia_tre/clinical_trial/search2.html
→この中のチャットで検索が
個人的には今のところ使いやすいです。
https://ct.ganjoho.jp/bot/search
・がん情報サイト「オンコロ」トライアルサーチ
→こちらもキーワード検索で使いやすいです。
下記は少し難解なところもありますが
検索することが出来ます。
・臨床研究ポータルサイト
・臨床試験情報(Japic Clinical Trials Information)
医薬品等に関する臨床試験情報を収録したデータベース
https://www.clinicaltrials.jp/cti-user/trial/Search.jsp
・UMIN-CTR 試験情報の検索
https://upload.umin.ac.jp/cgi-open-bin/ctr/index.cgi?function=02
・海外の検索サイトですが、
使いやすく豊富なデータです。
https://clinicaltrials.gov/ct2/home
他にも
使いやすい検索サイトや情報など
ご存知の方いらっしゃいましたら
教えてくださいッ!
アップデートしていきたいと思います。
臨床試験、治験を検索するにしても
患者さんご自身の状況を把握しておかないと
治験の条件に合致するのかなど
少しコツとか
難しいところもあったりするので
探しながら掴んでいただけたらと思います。
あと、探していて行き詰ったり
ウンウン唸るよりも まずは主治医に
「私に該当する治験はありますか?」
と話をもちかけるのが良いと思います。
そうすることで、臨床試験を
受ける受けないかは別にして
意思表示ともなりますので
コミュニケーションがしやすくなると思います。
あと臨床試験、治験についての基本情報等
以下、ご参照ください。
国立研究開発法人国立がん研究センターがん対策情報センター
臨床試験について
https://ganjoho.jp/public/dia_tre/clinical_trial/index.html
臨床試験の詳しい情報(リンク集)
https://ganjoho.jp/public/dia_tre/clinical_trial/ct03.html
がん情報サイト「オンコロ」
・もっと知ってほしい薬の開発と臨床試験のこと
・治験・臨床試験に関するQ&A
続く…
引き続き記載していきます
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簡易的なものですが
ホームページ作成しましたので
入会や問い合わせなどは
お願いします
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治療経緯は
初めての方、ご覧ください
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人目により触れて輪がつながるように
参加させていただきます
どうも ご無沙汰しております
ハムだぁ!でございます。
先日、脳のMRI検査や
CTの検査もありましたが
今のところ腫瘍の増悪などもなく
現状維持をしており
治験を続けていて22クール目になります。
(有難い限りですッ)
治療の詳しい内容や副作用は、
治験中ということもあり
さておき
この一か月近く、私の周りでは
年齢の近いがん患者仲間の訃報が
ドドドと続いていたことや
知り合いの出産のめでたい報告も
ダダダと続くなど
悲しいこともあれば、嬉しいこともあり
また、コロナのこともあり
命について いろいろと考える
時間が多いように思います。
今日は そのあたりのこと
書き残しておこうと思います。
がん治療を続けていると
仲間との出会いもあれば 別れもあること
これは、長く経験してきた方ほど
多く経験されていることかとも思いますが
私も告知から3年と4か月が過ぎ
これまでもいろんな新しい出会いがあり
また、別れもありました。
訃報が届くと悲しいですし、
悔しさなどいろんな感情が
波のように 覆い被さってきます。
特に直接会ったり、やりとりしたり
応援し合ったり、交流をしていた方との
別れは分かっていてもやはり辛いです。
30代で自身のことだけでなく
こんなに人の死とも向き合うとは
思いも寄らないことでしたからね…
自身の心と体を保つ為にも
悲しい方向ばかりに向かわないように
故人の方のそれまでに
やりとりしてきたことから
想いやメッセージを受け取り
何か自身で生きている間に
出来ることはないか
何か活かしていけることはないか等
受け継ぐことにして
何とか自身の感情のバランスというのか
心の置き所を保つように今はしています。
「バトンを受け継ぐ」
これは、先日
ここのところ 私の周りで訃報が続き
自身で「こりゃ 抱えきれないなぁ…」
というところもあって
私よりもっと経験豊富な先輩患者さんは
どうしてるんだろう?と思い、相談して
教えてもらった考え方です。
おそらく これは私がもし
この世からあの世に行った時に
周りにそんな風にしてもらえたら嬉しいなぁ
と思うところもあって
考え方が近いなぁと思いました。
(以前に私が、癌性心膜炎を発症していて
助かる可能性が低い状態の時に
遺言書を書いたりエンディングノートを
まとめていた時期に
そんな風に思った経緯もあります。)
がん治療をしていると
自身に痛みや苦しみ、不安などがある時は
なかなか 周りに気を使いづらい
と思います。
でも 自身に少し 余裕がある時は
周りに 他人に その隙間に
恩返しというのか
プレゼント出来たら
良いのかなと思っています。
これまでに起こってきた
震災や災害時の避難生活でも
そうかもしれないですし
コロナでの自粛生活でも
そうかもしれないですが
自分のこと 家族のこと
大切な人のこと
少しずつの周りへの気配りと行動で
自身も変わってくるのかな
周りも変わってくるのかな
と思います。
治療中の身としては
出来ない時もありますが
少しずつでも考えを行動にうつして
引き続きボチボチといきたいと思う
今日この頃です。
続く…
引き続き記載していきます
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今回実施するアンケートでは肺がん患者における遺伝子パネル検査に関わる状況を把握し、今後の肺がん領域における遺伝子パネル検査の実施環境をより良くすること、および、検査結果データのガイド作成を検討することを目的としています。
是非ともご協力をお願いします。
アンケートはオンコロさんのページにて!
とのこと
コロナのことを書こうと思いつつも
いろいろと思考が巡って
なかなか書けなかったんですが
今回、がん治療を進めている私が
今 思っていること、感じていることを
書いておこうと思います。
これを書いている今日は4月5日。
私達家族が住んでいる滋賀県では
4月8日から学校・幼稚園が再開されるようです。
ということで
学校再開の話から始めたいと思います。
私たち夫婦には小学校2年生と
年中の幼稚園児の息子がいます。
「どうしようか?学校に行かせようか?
休ませようか?」
妻とも ここのところ
海外や日本や関西や住んでいる滋賀の
感染の状況等々もふまえて
よぉく話し合いました。
結果から言うと
学校・幼稚園は再開されるけど
入学式の日だけ出席し、その後は
GW明けまで休ませる方向で
週明けに学校に相談することにしました。
そのように決めた理由として
・万が一 子どもが感染して
家に持ち帰ってしまって
私(がん治療中)に感染しないように
する為が我が家にとって大きな理由に
なります。
(もしも無症状で感染してしまい
知らず知らずのうちに私に、家族に
感染してしまってはいけないですので‥)
・また、私が化学療法の副作用で多少
骨髄抑制が出る期間があり
感染して重症化するリスクもあるので
万が一のことを想定して休ませること
とします。
(感染してしまうと今、続けている治験も
中止となり、がん治療どころでは
なくなってしまうこともあり得るので…)
※骨髄抑制とは、
(このブログを読んでいるがん治療中の方等
ご存知の方も多いと思いますが)
白血球・好中球減少による感染(発熱)、
血小板減少による出血傾向、赤血球減少
による貧血症状が出現した状態をいいます
・あと今、私の住む滋賀県は
それほど感染者数が多いわけでないですが
※4/4 18:00現在 17人
(入院中15人、退院2人)
子どもが学校で学ぶ教育の機会よりも
大げさに言うと命を優先して動こう
という考え方です。
※ただし、学校の授業の時間割と同じように
家で子どもには学習するように
オウチでガッコウ体験をしよう!
ということを
実行してみようと思っています。
・そして、私だけでなく 子どもや妻の感染
さらには周りに感染しないようにする為
stay homeの方針で
まだしばらく生活を続けよう!
ということにしました。
これはある意味 親である
私たちの勝手な考え方なので
子どもにしたら
「学校で友達と会いたい!」
「授業を受けたい!」
というところだろう…
でも
上記の内容を今朝子どもに伝えたら
案外あっさりと
「いいよ」とのこと…
学校教育の1ヵ月という期間
長い目でみたら 大した期間でもないのかな
と思いつつも大切に扱いたい思います。
(1ヵ月で済むのかどうかも
今は分からないですけどね)
正直 何が正しいのかは私には分かりません。
皆さんの住む地域や環境
また、仕事や生活の進め方
考え方は様々なので、どのように選択しても
それが正しいんだと思います。
がん治療の選択と一緒のようなところ
もありますが、いかに自身が、家族が
納得して進めるか大切なように思います。
国や自治体の指針や専門者会議の結果から
教育委員会が検討した結果決めたことだから
内容に賛成して動くのも良いと思いますし
私のように方針とは違う動きになる考えも
一つだと思います。
どちらにしても
それを判断しているのは
私であり、貴方なんですよネ
結果、何かが起こったとしても
それに対して 後から あぁだ こうだ
と言うのは違っていて
それを判断したのは結局 自身ですからね
ここの判断で 気を緩めて
万が一 感染して
治療が滞ってしまうことは避けたい
というところがあります。
これまで いろいろと耐えてきたことや
これからの治療生活を続けていく上で
コロナのことで後悔したくないな
というのが正直な気持ちです。
コロナのリスクを
どれだけ回避しようとしていても
目に見えないウィルスで 感染力もあり
誰もが感染してしまっても
おかしくない状況になってきている
とはいえ
楽観的に考えれば
それほどのことを考えなくても良いのでは
という意見もあると思いますし
あぁ 分かるわぁ という人もいる
と思います。
あくまで私達 家族の生活の進め方なので
皆さんにとって
参考になるようなら参考にして
もらっても良いですし
流してもらっても良いと思います。
今 この状況
自粛も大切ですし
自律の精神
大切だと思います。
あと
お・も・て・な・し
ならぬ
お・も・い・や・り
が
いつも以上に
大切な時期なのかな
とも思います。
自身のこと 他者のこと
ちょくちょく考えながら
社会との距離の取り方
生活の仕方‥
いろんなことがいつもと違う 今
少し見つめ直しながら
歩んでいきたい所存であります‥
文章が
何やら 説教 くさく
なってきたので
このへんにしておきます。
とにもかくにも
コロナが終息に向かい
穏やかな生活が戻ることを願っています。
あと、医療機関で働き
現場の最前線で患者さんと向き合っている
皆さんにとって
今の状況でも大変だと思いますが
さらに悪化すれば
対応がより困難となると思います。
本当にありがとうございます。
今度 治療の為の通院の時
そんなことも想いながら
ちょっとビクビクしながら
病院に向かおうと思います~
追記 4/7 14:45
結局、先ほど私たちが住んでいる地域も
13日から臨時休校になりました。
(極力感染リスクを低くする為に
再開しないで休校継続したら良いのかな
とも思いますが、再開の方向で学校側も
動いていたからいったん再開せざるを
えないのでしょうかね…)
まぁ予定通り我が家は4/8の始業式だけ出て
4/9~学校・幼稚園を休ませて
Stay home
しますね
続く…
引き続き記載していきます
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我が家の子どもたち
コロナ休校で
いつも出来ないことをやっています。
小学校や幼稚園で出来ないことが
出来る機会なので
これはこれでラッキーだと思って
楽しんだり 学んだりしたら
良いのかなぁと思って日々過ごしています。
子育て世代の親にとっては
家事やら何かと大変なところ
あるんですけどね
でも 親は親でいつもと違う
子どもとの時間の過ごし方や
生活の送り方を考える
良い機会なのだ
そうなのだ
これでいいのだ
反対の賛成なのだ
バパなのだ
ハイッ
ということで
(どういうこと?)
ご無沙汰しています
ハムだぁ!です。
さて、久しぶりの投稿なんですが
ここのところ 仲間の別れが重なったり
また、新しい出会いもあったり
体調が良くなった人も悪くなってる人も
いろいろあります。
皆さんそれぞれがそれぞれのところで
体と心の状況にあわせて
乗り越えてる 日々のなか
このブログも どう書こうかなぁとか
考えたりすると
なかなか 書いてみようとしても
すぐに文章がストップしてしまい
ペンが紙の上を走らない ならぬ
指がキーポードの上を走らないんですよねぇ
周りのブログも読みはしてたんですが
ちょっと自分のブログから離れてましたヨ
で、改めて
初心忘れるべからず
ではないですが
自分の状況報告を
家族や友達や知り合い
知ってる人も 知らない人も
患者であろうと なかろうと
周りに伝えることで
役に立つことも何かあるだろう
と言うことで
私 ハムだぁ!の
状況報告しておきましょう...
私の治験はスタートしてから1年も経過し
19クール目を昨日行いました
(パフパフゥ~)
また、告知から3年も経ちました!
(パフパフゥ~~ ドンドンドンッ)
あれから 3年間生存したこと
有難いなぁ と しみじみ思ってます。
正直 ここまで生きられるか
分からない状態だった時もあったので
今 ここにいられることだけでも
感謝ですよ!
ほんと
ありがとぉ~
(誰に向かって叫んでるんでしょうかね)
特に大きな変化がないからこそ
このように ブログも更新がない
ということにつながっていて
今も薬の副作用でしんどい時も
毎回乗り越えながら ではありますが
当たり前の平凡な日々が続く幸せを
味わってるわけなんですよネ
臨床試験中ということもあって
治療の細かいこととかは
書けないこともありますが
このブログの更新で 状況報告がない
ということは 私の場合
むしろ 順調に進んでるんだなぁ
他のことに勤しんでるだなぁ
と
思っておいてもらえたらと思います。
また、状況報告以外のことも
ボチボチ発信していけたらなぁ
と 思っていますので
引き続き宜しくお願いします。
今回は簡単な状況報告でした…
コロナで世界的にも自粛モードですが
終息して 安心な日々が 一日でも
早くやってきますように…
アッあと
今回の投稿の文中に
“ バカボンのパパ ”っぽい セリフが1箇所
入ってますが
それをきっかけに
久しぶりにバカボンのパパのこと
ちょいと調べてたら
以下のような 言葉を見つけました
何度か読んでると
もはや これは何かの経典なのでは
とも思えますよ😁
ホイッ
とな
わしは バカボンのパパなのだ
この世は むずかしいのだ
わしの思うようにはならないのだ
でも わしは大丈夫なのだ
わしはいつでもわしなので 大丈夫なのだ
これでいいのだと言っているから 大丈夫なのだ
あなたも あなたで それでいいのだ
それでいいのだ
それでいいのだ
わしはリタイヤしたのだ
全ての心配から リタイヤしたのだ
だからわしは 疲れないのだ
どうだ これでいいのだ
これでいいのだ
やっぱりこれでいいのだ
by バカボンのパパ
出典:天才バカボン (1)
バカボンのパパ
目茶苦茶やけど
素敵です
子ども時代にみていた“バカボンのパパ”
大人になってから改めて
漫画かアニメで みようかなぁ
と思いました
とさ
続く…
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提案とご協力のお願い
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明けてますね
おめでとうございます!
今回の年末年始は副作用期間ではなく
おかげさまで穏やかに
過ごすことが出来ました
令和2年 はじめの投稿は「第1.5の人生」と
何やらちょっと大げさなタイトルで
始めてみますネ…
俗に言う
定年で仕事をリタイヤして
次の人生の過ごし方を考える時に
セカンドライフは…
とか
第2の人生は…
というようなことを言いますが
私は現在 38歳…
まぁ世間だと
20代から培った知識や経験を活かし
旬で脂がのった活きのイイ魚のように
バリバリ仕事がやりやすい年齢やと思います
しかし、私は
がんという病気を罹患して
その状況は一変しました。
でも、今
それから2年と11ヵ月が経ち
もう少しで告知後3年を
迎えようとしています。
告知当初に考えていた3年先
という期間は
中期的な目標の期間でもあったのですが
ここまで生きていることは
目標にあったとしても
告知後は遠く先のことのようで現実味がなく
特に癌性心膜炎を発症した時には
周りも含めて
ここまで生きていられることを願っていても
かなり難しい状況だと感じていたでしょうし
私自身も残される家族の為、自分の為にも
遺言書やエンディングノートをまとめたり
就活を行ったりしてましたので
それなりに覚悟をもっていました。
まぁ そんな時も経て
今 私がちょっと考えていること
感じていることを
「第1.5の人生」とタイトルに
書いて残しておきたいと思います~
パフパフぅ~ っと…
ということは
ハムだぁ!ブログの読者の方は
この感じで始まると
何となく分かると思いますが
ブログやのに文章が
かなり長くなると思いますので
仕事はじめの方もいると思いますが
残っている年始気分で ダラダラと
読んでくださいネ…
さて
第2の人生とは
と調べると
これまで歩んできた半生の営みに区切りをつけ新たな環境あるいは新たな心持ちで人生を歩み始めるという意味合いを込めて
用いられる表現
ということで
自分の状況にも
合っているような気もするけれど
冒頭に書きましたが
一般的な第2の人生とか
セカンドライフとかを話をする時のように
定年退職からのことでもなくぅ
そこまで年もとっても いないしぃ
がんという病気で状況が変わったけどぉ
自分の意思で区切りをつけたわけでもなくぅ
半ば強制的にというかぁ
この状況になったこともありぃ
第2の人生と言うのもしっくりこないなぁ
と意味もなく
ちょっと若者っぽく語尾をのばしながら
言ってみましたが…
そんなこともあって 1 と 2 の
間をとって 「第1.5の人生」と
何とも中途半端な 数字ですが
それも含めて 私の今の状況なのかな
ということで
ちょっと変な言葉を
タイトルに付けてみました。
以前の投稿にも書いていますが
今も私は
化学療法で治療(現在治験中)を続けている
肺がんステージ4の患者でもあり
家では4歳の次男と6歳の長男を
子育てする家族のお父さんとして
グラグラの大黒柱の存在でもあります。
この前、子どものお迎えに行くと
「○○君のお父さんは暇そうだねぇ」
「お仕事何してるのぉ???」
と
無邪気に周りの子どもが質問してきたので
「がん患者やってるよぉ」
と
ハードなことを言うと説明するのも
理解するのにも時間がかかると思ったので
そうとは言わず
フニャフニャと答えておいて
「ちゃんと時間があって
聞いても分かるようなら
説明するからねぇ」
と心の中で応えておきました
「そうだよなぁ
平日にフラフラしてる
この年齢のお父さんって稀やもんね
質問したくなる正直な気持ち分かるよ
うん 分かるよ うむうむ」
とか そんな話を妻にすると
「まぁ 今、住んでいるところは
そこそこ田舎やから
この人 何の仕事してるんやろ
という
“謎のお父さん”もけっこういるし
考えているほど
誰も気にしてないと思うよ
ましてや子どもは
何も気にしていないと思うよ」
とのこと
そうだよなぁ
と
あっけらかんとしている妻に救われた
さんきゅう まい わいふ
閑話休題
私が35歳の時に病気が発覚するまでの
仕事をしている時期は
「頭がちぎれるぐらいに考える」という
某有名経営者の考えもモットーに
時間の使い方も頭の中も
ほとんどが仕事のことで
イッパイイッパイだったので
要領の悪い 自分不器用ですから…と
平日だけでなく
何だかんだ休日も考えていたり
遊んでても仕事に絡めて
インプットしたりしていたり
仕事が好きで楽しいッ!
と思っていた反面
生まれたての次男や
まだ未就学児の長男の子育て期間とも
重なったりしたこともあって
身体はけっこう疲れていたのも確かでした
(まぁこの子育て世代のほとんどの夫婦が
そうやと思いますが…)
それまで生活の優先順位が
仕事第一で過ごしていたけれど
治療が始まってからは
自分の命、家族との時間
知人や友人との時間、周りへの働きかけ等
優先順位がガラリと変わりました…
というか
変えました…
いわゆる
「治療をしながら仕事を両立する」
ということも
もちろん考えましたが
今 ここで
命を削ってまで根性出して仕事するのは
「男の生き様としてカッコいぃ うふ」
とは私は思えず
「命優先で生きて
ヨシ この状態ならいけると思った時に
またしっかり考えて、働こう!
恩返ししていこうッ!!」
と思いました。
無理をした結果
周りにもいろいろと迷惑にも
かけることにも繋がるだろうし
繋げて生きていれば、状況によって
出来ることもポロポロと出てくるので
自分勝手なところもあるけれど
自身の状況に合わせて
優先順位も更新していきながら
ボチボチやっていこうと思っています 今は
治療や副作用があるので
体調ダウンしている期間もかなりあるけれど
おそらく アラフォーのお父さんで
これだけフラフラしていることが出来るのも
なかなか ないかなと思います
これまでの人生においても
大学の時以上に自由な時間を与えて
もらっているような気がしますし
これも貴重な経験で
なかなかないことだと思うので
この経験も今後に
活かせたらなと思います…
癌性心膜炎を発症して
心肺が停止しそうなぐらい
息もほとんど入ってこないぐらいになり
意識朦朧と病院に向かって緊急入院して
息を吹き返して退院した時に
両親に
「一度なくなって救われた命やと思って
これから生きなさい」
と言葉をもらい
どのように
この一変した人生を生きていくか
その時 精一杯考えましたし
今も考えながら生きています
おそらくこれを読んでいる中の患者の方も
それぞれの状況に合わせて
いろいろと考えていると思います
私が今 住んでいる滋賀県の琵琶湖が
由来の言葉でもある
「急がば回れ」 ではないですが
スピード重視の近道を選択しようと焦らず
少しペースを落として
先を少し見据えながら ゆっくりと
成功も失敗も含めて出来ることから
1つずつ行動にうつしていけたらなぁ
と 今は思っています
「今、この時間はプレゼントで
与えられた時間やと思って
心の赴くままに過ごしたらいいかもね」
と妻のお父さんと先日
会った時にも言葉をもらい
この前には
103歳のおばあちゃんの誕生日会があり
手紙を渡しておいたら、手紙が返ってきて
「体に力をつけて、気持ちを楽にして
生きる楽しみを作ってください」
と大先輩からありがたぁい言葉も貰いました
あぁ
家族って大切やなぁ
とも思う 今日この頃です
父として私は子どもに何が残せるのか
周りに対してどのように役に立てられるのか
自分自身が楽しいと思える
生き方とは何なのか
とかとか
私の「第1.5の人生」
これから どうなるのやら
分からない部分もいろいろありますが
いろんな方からの応援も力にして
これからも少しずつやれることを
ボチボチやっていこうと思います
そんなこんなで
年始から
ながぁい 文章になりましたが
今年もどうぞ皆さま
宜しくお願いしますッ
続く…
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治療経緯は
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リブログさせていただきます。
患者提案の医師主導治験が始まりました。
※患者提案の というところ大切です
以下、ふるさと納税の仕組みやワンステップ(肺がん患者会)既存の
寄付のシステムを使用しての支援のお願いになります。
※ふるさと納税の仕組みは、払わなければいけない住民税を、住んでいる自治体に払う代わりに、ワンステップの肺がん治験支援事業へ使途を指定するだけなので、手数料の2000円はかかりますが、自らが全額寄付するものとは費用対効果が格段に高いのが、メリットです。
詳しくは下記のホームページもしくはブログを参照ください。
https://mail30230.wixsite.com/lung-onestep1

