リブログさせていただきます。
当事者として、私も思うところあるので
コメントさせていただきました。
今日中(1/19)の話ですが…
明けてますね
おめでとうございます！
今回の年末年始は副作用期間ではなく
おかげさまで穏やかに
過ごすことが出来ました
令和２年 はじめの投稿は「第1.5の人生」と
何やらちょっと大げさなタイトルで
始めてみますネ…
俗に言う
定年で仕事をリタイヤして
次の人生の過ごし方を考える時に
セカンドライフは…
とか
第２の人生は…
というようなことを言いますが
私は現在 ３８歳…
まぁ世間だと
２０代から培った知識や経験を活かし
旬で脂がのった活きのイイ魚のように
バリバリ仕事がやりやすい年齢やと思います
しかし、私は
がんという病気を罹患して
その状況は一変しました。
でも、今
それから２年と１１ヵ月が経ち
もう少しで告知後３年を
迎えようとしています。
告知当初に考えていた３年先
という期間は
中期的な目標の期間でもあったのですが
ここまで生きていることは
目標にあったとしても
告知後は遠く先のことのようで現実味がなく
特に癌性心膜炎を発症した時には
周りも含めて
ここまで生きていられることを願っていても
かなり難しい状況だと感じていたでしょうし
私自身も残される家族の為、自分の為にも
遺言書やエンディングノートをまとめたり
就活を行ったりしてましたので
それなりに覚悟をもっていました。
まぁ そんな時も経て
今 私がちょっと考えていること
感じていることを
「第１.５の人生」とタイトルに
書いて残しておきたいと思います～
パフパフぅ～ っと…
ということは
ハムだぁ！ブログの読者の方は
この感じで始まると
何となく分かると思いますが
ブログやのに文章が
かなり長くなると思いますので
仕事はじめの方もいると思いますが
残っている年始気分で ダラダラと
読んでくださいネ…
さて
第２の人生とは
と調べると
これまで歩んできた半生の営みに区切りをつけ新たな環境あるいは新たな心持ちで人生を歩み始めるという意味合いを込めて
用いられる表現
ということで
自分の状況にも
合っているような気もするけれど
冒頭に書きましたが
一般的な第２の人生とか
セカンドライフとかを話をする時のように
定年退職からのことでもなくぅ
そこまで年もとっても いないしぃ
がんという病気で状況が変わったけどぉ
自分の意思で区切りをつけたわけでもなくぅ
半ば強制的にというかぁ
この状況になったこともありぃ
第２の人生と言うのもしっくりこないなぁ
と意味もなく
ちょっと若者っぽく語尾をのばしながら
言ってみましたが…
そんなこともあって １ と ２ の
間をとって 「第1.5の人生」と
何とも中途半端な 数字ですが
それも含めて 私の今の状況なのかな
ということで
ちょっと変な言葉を
タイトルに付けてみました。
以前の投稿にも書いていますが
今も私は
化学療法で治療（現在治験中）を続けている
肺がんステージ４の患者でもあり
家では４歳の次男と６歳の長男を
子育てする家族のお父さんとして
グラグラの大黒柱の存在でもあります。
この前、子どものお迎えに行くと
「○○君のお父さんは暇そうだねぇ」
「お仕事何してるのぉ？？？」
と
無邪気に周りの子どもが質問してきたので
「がん患者やってるよぉ」
と
ハードなことを言うと説明するのも
理解するのにも時間がかかると思ったので
そうとは言わず
フニャフニャと答えておいて
「ちゃんと時間があって
聞いても分かるようなら
説明するからねぇ」
と心の中で応えておきました
「そうだよなぁ
平日にフラフラしてる
この年齢のお父さんって稀やもんね
質問したくなる正直な気持ち分かるよ
うん 分かるよ うむうむ」
とか そんな話を妻にすると
「まぁ 今、住んでいるところは
そこそこ田舎やから
この人 何の仕事してるんやろ
という
“謎のお父さん”もけっこういるし
考えているほど
誰も気にしてないと思うよ
ましてや子どもは
何も気にしていないと思うよ」
とのこと
そうだよなぁ
と
あっけらかんとしている妻に救われた
さんきゅう まい わいふ
閑話休題
私が３５歳の時に病気が発覚するまでの
仕事をしている時期は
「頭がちぎれるぐらいに考える」という
某有名経営者の考えもモットーに
時間の使い方も頭の中も
ほとんどが仕事のことで
イッパイイッパイだったので
要領の悪い 自分不器用ですから…と
平日だけでなく
何だかんだ休日も考えていたり
遊んでても仕事に絡めて
インプットしたりしていたり
仕事が好きで楽しいッ！
と思っていた反面
生まれたての次男や
まだ未就学児の長男の子育て期間とも
重なったりしたこともあって
身体はけっこう疲れていたのも確かでした
（まぁこの子育て世代のほとんどの夫婦が
そうやと思いますが…）
それまで生活の優先順位が
仕事第一で過ごしていたけれど
治療が始まってからは
自分の命、家族との時間
知人や友人との時間、周りへの働きかけ等
優先順位がガラリと変わりました…
というか
変えました…
いわゆる
「治療をしながら仕事を両立する」
ということも
もちろん考えましたが
今 ここで
命を削ってまで根性出して仕事するのは
「男の生き様としてカッコいぃ うふ」
とは私は思えず
「命優先で生きて
ヨシ この状態ならいけると思った時に
またしっかり考えて、働こう！
恩返ししていこうッ！！」
と思いました。
無理をした結果
周りにもいろいろと迷惑にも
かけることにも繋がるだろうし
繋げて生きていれば、状況によって
出来ることもポロポロと出てくるので
自分勝手なところもあるけれど
自身の状況に合わせて
優先順位も更新していきながら
ボチボチやっていこうと思っています 今は
治療や副作用があるので
体調ダウンしている期間もかなりあるけれど
おそらく アラフォーのお父さんで
これだけフラフラしていることが出来るのも
なかなか ないかなと思います
これまでの人生においても
大学の時以上に自由な時間を与えて
もらっているような気がしますし
これも貴重な経験で
なかなかないことだと思うので
この経験も今後に
活かせたらなと思います…
癌性心膜炎を発症して
心肺が停止しそうなぐらい
息もほとんど入ってこないぐらいになり
意識朦朧と病院に向かって緊急入院して
息を吹き返して退院した時に
両親に
「一度なくなって救われた命やと思って
これから生きなさい」
と言葉をもらい
どのように
この一変した人生を生きていくか
その時 精一杯考えましたし
今も考えながら生きています
おそらくこれを読んでいる中の患者の方も
それぞれの状況に合わせて
いろいろと考えていると思います
私が今 住んでいる滋賀県の琵琶湖が
由来の言葉でもある
「急がば回れ」 ではないですが
スピード重視の近道を選択しようと焦らず
少しペースを落として
先を少し見据えながら ゆっくりと
成功も失敗も含めて出来ることから
1つずつ行動にうつしていけたらなぁ
と 今は思っています
「今、この時間はプレゼントで
与えられた時間やと思って
心の赴くままに過ごしたらいいかもね」
と妻のお父さんと先日
会った時にも言葉をもらい
この前には
１０３歳のおばあちゃんの誕生日会があり
手紙を渡しておいたら、手紙が返ってきて
「体に力をつけて、気持ちを楽にして
生きる楽しみを作ってください」
と大先輩からありがたぁい言葉も貰いました
あぁ
家族って大切やなぁ
とも思う 今日この頃です
父として私は子どもに何が残せるのか
周りに対してどのように役に立てられるのか
自分自身が楽しいと思える
生き方とは何なのか
とかとか
私の「第1.5の人生」
これから どうなるのやら
分からない部分もいろいろありますが
いろんな方からの応援も力にして
これからも少しずつやれることを
ボチボチやっていこうと思います
そんなこんなで
年始から
ながぁい 文章になりましたが
今年もどうぞ皆さま
宜しくお願いしますッ
続く…
引き続き記載していきます
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簡易的なものですが
ホームページ作成しましたので
入会や問い合わせなどは
お願いします
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声の障害マーク（案）の
提案とご協力のお願い
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治療経緯は
初めての方、ご覧ください
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人目により触れて輪がつながるように
参加させていただきます
リブログさせていただきます。
患者提案の医師主導治験が始まりました。
※患者提案の というところ大切です
以下、ふるさと納税の仕組みやワンステップ（肺がん患者会）既存の
寄付のシステムを使用しての支援のお願いになります。
※ふるさと納税の仕組みは、払わなければいけない住民税を、住んでいる自治体に払う代わりに、ワンステップの肺がん治験支援事業へ使途を指定するだけなので、手数料の2000円はかかりますが、自らが全額寄付するものとは費用対効果が格段に高いのが、メリットです。
詳しくは下記のホームページもしくはブログを参照ください。
https://mail30230.wixsite.com/lung-onestep1
昨日（１２／６）から大阪国際会議場にて開催の
第60回日本肺癌学会学術集会に参加しております。
おはこんにちばんは
ハムだぁ！でございます。
一昨年の横浜で開催された時から
自身にとっては３度目の参加となる本学会
去年の学会では自身の患者会が
出来立てホヤホヤの状態で
紹介の発表を行いました。
そして、ゆったりとした歩みで１年が経ち
今年も進捗状況もふくめて
学会にて発表させていただきました。
有難いことに会のメンバーも少しずつ増えて
今回は有志のメンバーと共に参加しております。
（仲間とも会えるのも嬉しいことです）
また、患者会や患者仲間との関係で
新たな繋がりが広がりそうです
治療を行いつつなので
少しずつとはなる部分もありますが
引き続き、私は私で出来ることを
ボチボチやっていこう！
と
改めて思う次第
昨年、学会に参加した時の
オンコロさんのインタビューの記事がありますので
自身のことや学会のことなどについて
話をしているので よかったら読んでみてくださいネ
https://oncolo.jp/mystory/human46
学会は明日１２／８までです
残り２日間も
自身もアップデートしたいと思います！！
続く…
引き続き記載していきます
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治療経緯は
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人目により触れて輪がつながるように
参加させていただきます
～国立がん研究センターがん対策情報センター 令和2年度「患者・市民パネル」の募集について～
https://ganjoho.jp/public/news/2019/panel_2020.html
募集情報が掲載されているので
共有しておきます。
私はこの患者・市民パネルメンバーも
今年度で２年の任期を終えます。
再度申し込むことも出来るようですが
一人でも多くの参加される方
(特に初めての方)に
参加枠を譲りたいと思うので
私は今年度までにしておきますネ
メンバーにはいろんながん種の
患者さんやご家族の方
また、いろんな活動をされている方など
ユニークな方々も多いので
いろんな出会いがあったり
学んだり、広がる良い機会だとも思います。
興味のある患者、家族の方
応募どうぞ！
以下、ＨＰの情報を抜粋しております。
【主な活動の内容】
メールやインターネットを通じた活動が主ですが、会議への出席をお願いすることもあります。
●課題や取り組みへの意見、調査への回答
●がん対策にかかわる活動（講演会などの案内など）の広報
●パンフレットやウェブページの情報の見やすさ、わかりやすさなどのチェック
●意見交換会などの会議への出席（交通費を支給します）
【応募資格】
| １） | 下記(a)(b)のいずれかに該当する方 (a) がん患者もしくはがん経験者、または現在もしくは過去においてがん患者の家族、介護者、がん患者のサポートに携わったことのある方、もしくは携わろうとしている方 (b) 上記(a)には該当しないが、適切ながん情報の普及啓発に関心のある方 |
| ２） | がん対策情報センターの活動を理解し、医療専門家と患者・一般市民の双方の立場を踏まえた活動ができる方 |
| ３） | 多様な人々と協調し、日本語でうまくコミュニケーションをとれる方、調整できる方 |
| ４） | 単独または家族の支援により、インターネット・パソコン・電子メールを使うことができる方 |
応募の締め切りは2020年1月13日（月）
とのこと
以上です！
おはこんにちばんは
ハムだぁ！でございますッ
ご無沙汰しておりますm(__)m
ブログを見返してみると
２ヶ月近くも更新しておりませんでした…
「どうなの？最近は？？」
と知り合いからもチョクチョクと
メッセージやメールをもらったり
しているので近況を書いておきますねぇ
【ハムだぁ！の近況について】
まずざっくりとした状況としては
現状維持しており、変わらず治療（治験）を
引き続き進めています
もう少し細かく伝えると
・３週間前のＣＴでの効果測定の
検査結果については
両首と両腋のリンパ節部のがんぼっちは
豆粒程度の大きさを維持
もしくはほんのチョビっとの縮小
縦隔部のリンパ節部のがんぼっちも
大きさを維持ということで
落ち着いてくれているので
継続して治療を進めています。
・昨日１１／２１も
レントゲンや心電図、血液検査での
結果ふまえ１４クール目の点滴投与を
行ってきました。
・副作用の大きな傾向としては
前回の投稿通りで３週間を１クールとして
投与から１週間～１０日程度は
副作用で体調ダウン
次の投与までの残りの日（＝１０日程度)
は元気に過ごしておりますヨ
まぁ ２年半近く前の癌性心膜炎による
心嚢水の貯まるのが止まらない
一時期の息苦しさや胸の痛さに比べたら
今の副作用が出ても、乗り越えたら
穏やかな日があり
今はがんぼっちも落ち着いているので
全然良い状態です ヨシヨシ
ということで
現状を維持しながら
穏やかに過ごすことが出来ています
ありがとうございます なんです
ということもあったり
まぁ この二ヵ月の間でも
いろいろと周りでもあったり
考えることもあったりで
更新が出来ていませんでした
が
そのあたりも
まとまったらチョコチョコ
書いていきますねぇ
アッあと
患者さんやそのご家族の方へ報告で
１２／６（金）～８（日）の
大阪国際会議場で開催される
第６０回 日本肺癌学会学術集会
私の治療スケジュールも
予定通り進んでいますので参加しますッ！
プログラムの中の「患者会紹介」とかも
する予定なので当日、参加される方
強面ですが、中身はソコソコ
穏やかな方やと思いますので
知っている方も初めましての方も
気軽に声かけてくださいねぇ
ではでは
続く…
引き続き記載していきます
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ホームページ作成しましたので
入会や問い合わせなどは
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提案とご協力のお願い
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治療経緯は
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参加させていただきます
おはこんにちばんはッ
投稿が滞ってました
お久しぶりです！
ハムだぁ！でございます
状況どうなのぉ？？？
という声も 届くので
サクッと 現状報告だけしておきますネ
先日、CT検査での効果測定も行い
治験を継続して
ボチボチやっておりますッ
今、治験中なので
あまり詳しい副作用のこと等
情報を提供しづらい状況ですが
ざっくりと治療の状況と
体調をお伝えしますと
３週間を１サイクルとして
通院治療を行っています
（＝２１日が私の生活の
リズムの周期となります）
そのうち２日間
検査や治療の為、病院に通っており
投与した翌日は動けますが
投与翌日以降から１週間程度は
副作用で体調ダウン状態となっております…
（副作用止めも処方してもらってますが
とはいえ、そこそこシンドイんです）
投与した１０日後に
「あぁ いつも通りの元気さを取り戻したぞッ」
と思えるような状況です。
となると
２１日のうちの半分ほどは
副作用で体調が
けっこう落ちているんですよねぇ
だからこそ元気を取り戻した時は
ほどよく寝て
ほどよく食べて
ほどよく動くッ
当たり前と言うか
基本的なことだけど
心がけてますッ
引き続き
ボチボチいきますヨッ
今日は
サクッと現状報告でしたぁ
続く…
引き続き記載していきます
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肺がんＨＥＲ２グループ
「ＨＥＲ ＨＥＲ (ハーハー)」
簡易的なものですが
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入会や問い合わせなどは
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治療経緯は
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参加させていただきます
ご無沙汰しております
ハムだぁ！でございます。
第60回日本肺癌学会学術集会の
患者・家族向けプログラムの開催情報が
アップデートされましたので
お知らせしておきますネ！
http://conference.haigan.gr.jp/60/patient.html
|
会期 |
2019年12月6日（金）～8日（日） |
|
会場 |
大阪国際会議場 12階 グラントック |
|
対象 |
患者、家族、一般の方々 |
|
参加費 |
3,000円 |
患者・家族向けプログラムの参加登録受付締切は
2019年10月17日（木）午後5時締切
となっております。
また、患者会に対し、旅費・宿泊費などの助成を行う
トラベルグラントの情報も
上記URLに掲載されております。
こちらの
【応募締切】は2019年9月30日（月）
とのことです。
日本肺癌学会の学術集会の患者市民プログラムは
今まで参加されていない方や
がん治療を始めた患者の方やご家族の方など
初めて参加される方にとって
有益な時間となると思います。
是非勇気をもって 一歩踏み出して
参加してみてくださいネ
私（肺がんHER2 HER HER）も
治験や体調など状況にもよりますが
調整して参加する予定ですので
宜しくお願いしますッ！！
続く…
引き続き記載していきます
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肺がんＨＥＲ２グループ
「ＨＥＲ ＨＥＲ (ハーハー)」
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治療経緯は
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１つ前の投稿
と
一緒に投稿しても良かったのですが
内容が長くなりそうだったので
今回の内容は番外編として
抜き出して投稿しておきます。
※今回の投稿は患者さんだけでなく
誰が読んでも さらさらぁーっと
お茶漬け感覚で読める内容です
どんぞッ
昨年も学会に参加させていただき
日本臨床腫瘍学会学術集会 ２日目 の中で
ボヤいていましたが
学会中に首から下げて使用する
ネックストラップについて
今年も定点観測ということで
話を残しておきます。
去年のストラップはこちらでした
（左が患者・家族用、右が医療関係者用）
そして
今年のネックストラップがこちら
（左が患者・家族用、右が医療関係者用）
撮影用にお借りしました <m(__)m>
まぁ なんということでしょう
去年は、患者・家族用のものは
細くて たよりない 紐
（というか糸？）でしたが
アップグレードされており
しっかりとした赤い紐のストラップ
となっておりました。
（＝切れそうな紐では、
なくなっていました…）
また、医療関係者のストラップは
紐の幅が広くなり、
カラフルになっておりました
（医療関係者のストラップ 素敵ですね）
うーん
たしかに 去年より良くなったけど
あれ？
なんだろう
まだ ハムだぁ！
モヤッ と してます…
何故だろう… うーむ
アッ！
それは
ストラップに
明らかな差があるから
なんだなぁ
「患者・家族用のストラップを
豪華にして欲しい！」
とか
「ワクワクするような
素敵なストラップにして欲しいｯ！！」
というようなことではなく
そこに大きな差をつけない方が良いのでは
というのが
ハムだぁ！思うところでありまッす。
紐とかの仕様は同じにして
色違いぐらいにすれば良いのになぁ
とか
ストラップは全員同じにして
所属とか名前のカードのところを
色違いにするとか
もしくは
シールとかタグとかで
立場が分かるようにしたら良いのになぁ
と
思ったりしてます
（ものすごく 細かいことですねッ）
去年にもボヤいていましたが
おそらく これは
私の職業病みたいなものというか
アイテムとか 細かい準備物とか
備品とかも気になる
癖みたいなもんなんです
ただ これ
「患者中心主義」との
ギャップにも繋がる感じがしています
細かいところまでの
患者、家族への配慮
が出来てこそ
大きな学会ではないだろうか？
今年も まだ このストラップをみて
一人 ボヤくのであります…
来年あたりにはちょうど良い加減の
ストラップが出来ているのでは…
と個人的には期待しております。
でも
この感覚
あれ？
もしかして ズレてるんかな
とも思い
そこで ハムだぁ！
「はて 海外の学会って
どうなってんだ？」
と思い
先日 アメリカで開催された
ASCO（米国臨床腫瘍学会）2019に行った
強者患者の仲間がいたことを思い出し
聞いてみたッ
すると
ストラップは
立場に関係なく共通
（今回の日本臨床腫瘍学会の患者用の赤い
紐ストラップの黒バージョンのようなもの）
で
タグと言うかマークのようなもので
立場を色分けしている
とのこと
「そうだよねぇ それでいいよねぇ」
というのが 素直な感想です
うーむ
やはり 国内の学会でも
当日使うストラップの在り方
改善した方が良いと思うなぁ
（どう 思います？）
小さなことかもしれないけれど
会場で 人目につく アイテムでもあるので
実は そういうことにも
ちゃんと考えが及んでいるかどうか
大切なことのように思います…
そのあたりのこともふまえて
学会への参加アンケートにも記入して
送っておきました。
アッ でも 読んでいる方
誤解しないでくださいネ
学会の企画・運営とかについて
批判しているわけではなく
むしろお互いの立場を理解し合いながら
より良い方向に向かうようになればなぁ
という思いで言ってます…
むしろ患者からすると
学会の企画や運営には感謝しかないです…
医療の進歩が加速しているのと同時に
今 いろんなところで
関係も改善されてきているので
どちらかというと 引き続き
お互いに 壁を乗り越えていきたい
という気持ちでいっぱいです
学会を運営されている方や日々医療と
向き合い研究、開発をされている方…
いろんな方のおかげで今の医療もあるので
引き続き 我々 患者も
その恩恵も受けながら
しっかりと向き合っていきたいと
思うのでありまぁす。
たかが ストラップ
されど ストラップ
ということで
投稿しましたが
次回の日本臨床腫瘍学会の
ストラップもどう変わっているのか
楽しみにしていますｯ
続く…
タイトルの通り
7月18日（木）～20日（土）の３日間
国立京都国際会館で行われていた
日本臨床腫瘍学会学術集会に
参加してきましたので
レポートを残しておきますッ
と言っても
私は今回
初日が通院日（投与日）と被り
３日目は副作用期間となり
２日目のみの参加でしたので
３日間のうちの１日のみの
報告内容となります
m (_ _) m
ですので、
詳しいことは他に参加された方の
報告内容なども参考にしてくださいネ
では、 興味のある方
以下、読み進めてくださいな
（内容も長いので、興味のない方は
スルーしてくださいッ）
第17回
日本臨床腫瘍学会学術集会 ２日目
PAP (Patient Advocate Program）
まず、個々のプログラムの内容の報告の前に
全体を通して、個人的に感じたことや
思ったことなどを残しておきます
●初めての方こそ 是非ご参加を…
当学会のPAPに
参加した方は分かるかと思いますが
この短期間に、一度にこれほどのことを
知れる機会はなかなかないです！
その領域のエキスパートが分かりやすく
時にアツく、各演題を説明いただけるので
特にこれまで参加されたことがない方
「治療のこととか周りのこととか
これまであまり知らなかったんだけど
ちょっと興味あるんだよなぁ」
というような患者さんやご家族の方に
是非とも一歩足を踏み入れていただきたい
と思います。
ということは 裏を返すと
何度かプログラムに参加していると
同じようなプログラムだったりすることも
あるので
聞いたことがあること 知っていることも
どうしても重なってきます。
もちろん日々
情報はアップデートしていくので
新しい情報も知ることが出来ますが
今のPAPに関して言えば
特に初めての方を対象
としている部分もあるので
何度も参加している方 というよりも
まだ参加されていない方に
もっと参加いただいて
情報を理解いただくことが
大切なことのように感じています。
なので、こちらを読んだ方 で
「ちょっと行ってみようかなぁ」
と思った方は 是非 次回
ご参加くださいッ
●PAP 動画 LIVE 配信
これは去年も同じようなことを
ワタクシ言っているのですが
患者さんの治療や体調などの
状況にもよるのですが
聞きに行きたくても会場に足を運べない
足を運びづらい患者さんがいらっしゃいます
（今回、私もそうだったんですが）
患者は治療中であったり、副作用であったり
いろいろな事情を抱えて生活をしており
学会に参加したくても出来ない方が
いらっしゃるので
そのような方の為にもPAPに関してのみ
動画LIVE中継など
WEB上での当日限定配信など
PAP参加費と同じぐらいの費用によって
運営を行うことは出来ないだろうか
とか
何なら我々 患者（患者会）が
その運営をサポートするとか
どうにか出来ないだろうか…
それぐらい プログラムの内容は
患者や家族にとって
有用なものだとも思うので
引き続き 声として上げておきます。
（どうにか出来ないかなぁ
私も引き続き検討進めます）
●お互いの壁を乗り越える…
今回、私も患者会のポスター展示を
させていただきました。
ちなみに昨年の患者会のポスター展示は
PAP会場の隅っこで展示されていましたが
今回は患者会のポスター展示やブース展示等
医療関係者の展示、発表エリアと
同じところになったことで
医療関係者との壁がさらに
低くなった印象があります。
どうしても会場が分かれていたり
離れていたりすると
お互いに出入りしにくい部分もあるので
少しでもお互いに行き来しやすいような
会場の在り方も
今後さらに検討されることを望みます。
改善いただいているので
さらに良くなればと思います。
以上
全体の話は、このぐらいにしておきます
以下、
PAP（２日目）の中の話で
気になったことなど
残っているメモを記載しておきます
（以前のような詳しいレポートの
ようなものでなく
個人的な備忘録となり 恐れ入ります）
|
プログラム１ 「臨床試験とガイドライン」 高野 利実先生 （虎の門病院 臨床腫瘍科 部長） |
１ 溢れかえったがん治療の情報の中で
正しい情報を見極めながら
医師と相談し 意志決定を行う
２ EBMとは
エビデンスの作り方についての説明
３ ガイドラインとは
・Minds（マインズ）には
たくさんの医療ガイドライン情報が
集まっている
ガイドラインライブラリー
・ガイドラインの使い方として
難しいことや高度なことではなく
治療における 最低限のものとして
うまく活用していくこと
主治医とのコミュニケーションに
有効的に活用してもらいたい
プログラム２
「個別化医療とゲノム医療」
後藤 功一先生
（国立がん研究センター東病院 呼吸器内科 医長）
・遺伝子パネル検査
＝ゲノム医療ではない
ゲノム医療というのは
有効な治療に繋がることが大切
なので
遺伝子パネル検査をするだけでは
ゲノム医療ではない
・遺伝子パネル検査について
コンパニオン検査（治療に結びつく検査）
と
プロファイリング検査があります。
参考URL
（後藤先生の関連記事になります）
肺がん診療におけるゲノム医療の新たな展開
遺伝子パネル検査の正しい理解を
https://oncolo.jp/news/190705w01
・日本人の肺線がんにおける
ドライバー遺伝子の頻度
EGFR 53.0% KRAS 9.4% ALK 3.8%
HER2 1.9% ROS 1 0.9%
(２０１６年データ)
・RET遺伝子の治療薬「LOXO ２９２」は
脳転移にも効く機序がある
プログラム３
「がん免疫療法〜これまでと、これから〜」
北野 滋久先生
（国立がん研究センター中央病院 先端医療科先端医療開発センター 医員）
・免疫療法の歴史や内容の説明
・免疫チェックポイント阻害財は
効果も長く続くあることもあるが
副作用も、数ヶ月後とか一年後とかにも
出る可能性もあることを忘れない
・がん免疫療法ガイドライン
２０１９年３月に改訂版が作成された
URL
http://www.jsmo.or.jp/about/kanko.html
免疫療法について興味のある方は是非
とのこと
プログラム４
「がんの薬物療法」
後藤 悌先生
（国立がん研究センター中央病院 呼吸器内科 医員）
説明や内容は非常に分かりやすかったのですが
薬物療法のこと、あまりメモが残っておりません…
恐れ入ります
プログラム５
「放射線治療」
中山 優子先生
（国立がん研究センター中央病院 放射線治療科 医長）
・根治治療とする場合の放射線治療
と
緩和治療とする場合の放射線治療
脳転移
定位照射
ガンマナイフ
サイバーナイフ
高精度定位照射
全納照射
放射線の種類
外部照射
直線加速器（リニアック）
小線源治療
組織内照射
内部に入れ込んで放射線をあてる方法
※やれるところが限られる
技術も求められる治療
最新の放射線
・画像誘導放射線治療
呼吸に合わせて照射させることが出来る
高精度放射線治療として
・定位放射線治療
・強度変調放射線治療
限局的であればＯＫ
転移していてもＯＫ
・Abscopal
＝遠隔効果があることもある
JASTRO 日本放射線腫瘍学会にも情報もあり
https://www.jastro.or.jp/
状況に応じて
主治医に「放射線治療はどうですか？」
と聞いて下さい
とのこと
プログラム６
「PMDA（医薬品医療機器総合機構）Hour
〜新しい医療が国民に届くまで ／私たちにできること〜」
藤原 康宏先生
（PMDA 再生医療製品等審査部 主任専門員長）
・米国と日本のドラッグラグは
０。４年に減少している状況
・承認申請から薬事承認までの総審査期間
約９ヶ月又は１２ヶ月
・先駆け審査指定制度について
６ヶ月間で承認を目指す
・先駆け審査指定に繋げるのは
どうしているの？
・患者参画の取り組みについて
・国外で承認されているのに
国内で承認されていない又は
適応がない医薬品について
医療上の必要性の評価等を行い、
企業による開発を促すことを目的とする
・人道的見地から実施される治験
患者申出療養について
・PPIガイドブックの説明
https://www.amed.go.jp/ppi/guidebook.html
患者参画に関するワーキンググループ
２０１９年に設定。
患者向けの広報のあり方
PMDAの関わりのガイダンス作成等
を行っている
ガイダンスの一つとして 米国では
・誰から情報を得て その理由は？
・どうやって情報を集めるのかについて
のガイダンスを作っている
・国内では２年後を目処にガイダンス
広報のあり方などを公表予定
・患者会との意見交換のあり方も検討中
・患者会とPMDAの勉強会等も開催予定
以上
PAP プログラム２日目の
簡単な備忘録となります
とにもかくにも
当日会場でお会いした方々との交流も含めて
充実した時間を過ごすことが出来ました
ありがとうございます！
冒頭でもお伝えしましたが
興味のある方は
是非、次回 ご参加くださいッ！！！
続く…