第60回日本肺癌学会学術集会

昨日（１２／６）から大阪国際会議場にて開催の

第60回日本肺癌学会学術集会に参加しております。

おはこんにちばんは

ハムだぁ！でございます。

一昨年の横浜で開催された時から

自身にとっては３度目の参加となる本学会

去年の学会では自身の患者会が

出来立てホヤホヤの状態で

紹介の発表を行いました。

そして、ゆったりとした歩みで１年が経ち

今年も進捗状況もふくめて

学会にて発表させていただきました。

有難いことに会のメンバーも少しずつ増えて

今回は有志のメンバーと共に参加しております。

（仲間とも会えるのも嬉しいことです）

また、患者会や患者仲間との関係で

新たな繋がりが広がりそうです

治療を行いつつなので

少しずつとはなる部分もありますが

引き続き、私は私で出来ることを

ボチボチやっていこう！

と

改めて思う次第

昨年、学会に参加した時の

オンコロさんのインタビューの記事がありますので

自身のことや学会のことなどについて

話をしているので　よかったら読んでみてくださいネ

https://oncolo.jp/mystory/human46

学会は明日１２／８までです

残り２日間も

自身もアップデートしたいと思います！！

続く…

引き続き記載していきます

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簡易的なものですが

ホームページ作成しましたので

入会や問い合わせなどは

コチラから

お願いします

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声の障害マーク（案）の

提案とご協力のお願い

コチラ

クリックいただき

賛同をお願い致します

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治療経緯は

コチラ

初めての方、ご覧ください

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人目により触れて輪がつながるように

参加させていただきます

「がん対策応援団（患者・市民パネル）」の募集について

～国立がん研究センターがん対策情報センター 令和2年度「患者・市民パネル」の募集について～

https://ganjoho.jp/public/news/2019/panel_2020.html

募集情報が掲載されているので

共有しておきます。

私はこの患者・市民パネルメンバーも

今年度で２年の任期を終えます。

再度申し込むことも出来るようですが

一人でも多くの参加される方

(特に初めての方)に

参加枠を譲りたいと思うので

私は今年度までにしておきますネ

メンバーにはいろんながん種の

患者さんやご家族の方

また、いろんな活動をされている方など

ユニークな方々も多いので

いろんな出会いがあったり

学んだり、広がる良い機会だとも思います。

興味のある患者、家族の方

応募どうぞ！

以下、ＨＰの情報を抜粋しております。

【主な活動の内容】
メールやインターネットを通じた活動が主ですが、会議への出席をお願いすることもあります。
●課題や取り組みへの意見、調査への回答
●がん対策にかかわる活動（講演会などの案内など）の広報
●パンフレットやウェブページの情報の見やすさ、わかりやすさなどのチェック
●意見交換会などの会議への出席（交通費を支給します）

【応募資格】

１）	下記(a)(b)のいずれかに該当する方 (a) がん患者もしくはがん経験者、または現在もしくは過去においてがん患者の家族、介護者、がん患者のサポートに携わったことのある方、もしくは携わろうとしている方 (b) 上記(a)には該当しないが、適切ながん情報の普及啓発に関心のある方
２）	がん対策情報センターの活動を理解し、医療専門家と患者・一般市民の双方の立場を踏まえた活動ができる方
３）	多様な人々と協調し、日本語でうまくコミュニケーションをとれる方、調整できる方
４）	単独または家族の支援により、インターネット・パソコン・電子メールを使うことができる方

応募の締め切りは2020年1月13日（月）

とのこと
 

以上です！

第八章 臨床試験に挑戦！ １４クール目

おはこんにちばんは
ハムだぁ！でございますッ

ご無沙汰しておりますm(__)m

ブログを見返してみると
２ヶ月近くも更新しておりませんでした…

「どうなの？最近は？？」
と知り合いからもチョクチョクと
メッセージやメールをもらったり

しているので近況を書いておきますねぇ


【ハムだぁ！の近況について】

まずざっくりとした状況としては

現状維持しており、変わらず治療（治験）を

引き続き進めています

もう少し細かく伝えると
・３週間前のＣＴでの効果測定の

　検査結果については
　

　両首と両腋のリンパ節部のがんぼっちは
　豆粒程度の大きさを維持
　もしくはほんのチョビっとの縮小

　縦隔部のリンパ節部のがんぼっちも
　大きさを維持ということで
　落ち着いてくれているので
　継続して治療を進めています。

・昨日１１／２１も
　レントゲンや心電図、血液検査での

　結果ふまえ１４クール目の点滴投与を

　行ってきました。

・副作用の大きな傾向としては

　前回の投稿通りで３週間を１クールとして
　投与から１週間～１０日程度は

　副作用で体調ダウン
　次の投与までの残りの日（＝１０日程度)

　は元気に過ごしておりますヨ

まぁ　２年半近く前の癌性心膜炎による

心嚢水の貯まるのが止まらない
一時期の息苦しさや胸の痛さに比べたら
今の副作用が出ても、乗り越えたら

穏やかな日があり
今はがんぼっちも落ち着いているので
全然良い状態です　ヨシヨシ

ということで
現状を維持しながら
穏やかに過ごすことが出来ています
ありがとうございます　なんです

ということもあったり
まぁ　この二ヵ月の間でも
いろいろと周りでもあったり
考えることもあったりで
更新が出来ていませんでした

が

そのあたりも
まとまったらチョコチョコ
書いていきますねぇ



アッあと
患者さんやそのご家族の方へ報告で

１２／６（金）～８（日）の
大阪国際会議場で開催される
第６０回　日本肺癌学会学術集会

私の治療スケジュールも
予定通り進んでいますので参加しますッ！

プログラムの中の「患者会紹介」とかも
する予定なので当日、参加される方

強面ですが、中身はソコソコ
穏やかな方やと思いますので
知っている方も初めましての方も

気軽に声かけてくださいねぇ


ではでは



続く…

引き続き記載していきます

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第八章 臨床試験に挑戦！ １１クール目

おはこんにちばんはッ

投稿が滞ってました

お久しぶりです！

ハムだぁ！でございます

状況どうなのぉ？？？

という声も　届くので

サクッと　現状報告だけしておきますネ

先日、CT検査での効果測定も行い

治験を継続して

ボチボチやっておりますッ

今、治験中なので

あまり詳しい副作用のこと等

情報を提供しづらい状況ですが

ざっくりと治療の状況と

体調をお伝えしますと

３週間を１サイクルとして

通院治療を行っています

（＝２１日が私の生活の

　リズムの周期となります）

そのうち２日間

検査や治療の為、病院に通っており

投与した翌日は動けますが

投与翌日以降から１週間程度は

副作用で体調ダウン状態となっております…

（副作用止めも処方してもらってますが

　とはいえ、そこそこシンドイんです）

投与した１０日後に

「あぁ いつも通りの元気さを取り戻したぞッ」

と思えるような状況です。

となると

２１日のうちの半分ほどは

副作用で体調が

けっこう落ちているんですよねぇ

だからこそ元気を取り戻した時は

ほどよく寝て

ほどよく食べて

ほどよく動くッ

当たり前と言うか

基本的なことだけど

心がけてますッ

引き続き

ボチボチいきますヨッ

今日は

サクッと現状報告でしたぁ

続く…

引き続き記載していきます

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肺がんＨＥＲ２グループ

「ＨＥＲ ＨＥＲ　(ハーハー)」

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第60回日本肺癌学会学術集会の開催情報のアップデート

ご無沙汰しております

ハムだぁ！でございます。

第60回日本肺癌学会学術集会の

患者・家族向けプログラムの開催情報が

アップデートされましたので

お知らせしておきますネ！

http://conference.haigan.gr.jp/60/patient.html

会期	2019年12月6日（金）～8日（日）
会場	大阪国際会議場　12階　グラントック
対象	患者、家族、一般の方々
参加費	3,000円

患者・家族向けプログラムの参加登録受付締切は

2019年10月17日（木）午後5時締切

となっております。

また、患者会に対し、旅費・宿泊費などの助成を行う

トラベルグラントの情報も

上記URLに掲載されております。

こちらの

【応募締切】は2019年9月30日（月）

とのことです。

日本肺癌学会の学術集会の患者市民プログラムは

今まで参加されていない方や

がん治療を始めた患者の方やご家族の方など

初めて参加される方にとって

有益な時間となると思います。

是非勇気をもって　一歩踏み出して

参加してみてくださいネ

私（肺がんHER2 HER HER）も

治験や体調など状況にもよりますが

調整して参加する予定ですので

宜しくお願いしますッ！！

続く…

引き続き記載していきます

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肺がんＨＥＲ２グループ

「ＨＥＲ ＨＥＲ　(ハーハー)」

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第17回 日本臨床腫瘍学会学術集会に参加して【番外編】たかがストラップ されどストラップ

１つ前の投稿

第17回　日本臨床腫瘍学会学術集会

に参加して

と

一緒に投稿しても良かったのですが

内容が長くなりそうだったので

今回の内容は番外編として

抜き出して投稿しておきます。

※今回の投稿は患者さんだけでなく

　誰が読んでも　さらさらぁーっと

　お茶漬け感覚で読める内容です

どんぞッ

昨年も学会に参加させていただき

日本臨床腫瘍学会学術集会 ２日目　の中で

ボヤいていましたが

学会中に首から下げて使用する

ネックストラップについて

今年も定点観測ということで

話を残しておきます。

去年のストラップはこちらでした

（左が患者・家族用、右が医療関係者用）

そして

今年のネックストラップがこちら

（左が患者・家族用、右が医療関係者用）

撮影用にお借りしました　<m(__)m>

 

まぁ　なんということでしょう

去年は、患者・家族用のものは

細くて　たよりない　紐

（というか糸？）でしたが

アップグレードされており

しっかりとした赤い紐のストラップ

となっておりました。

（＝切れそうな紐では、

　なくなっていました…）

また、医療関係者のストラップは

紐の幅が広くなり、

カラフルになっておりました

（医療関係者のストラップ　素敵ですね）

うーん

たしかに　去年より良くなったけど

あれ？　

なんだろう

まだ　ハムだぁ！

モヤッ　と　してます…

何故だろう…　うーむ

アッ！

それは

ストラップに

明らかな差があるから

なんだなぁ

「患者・家族用のストラップを

　豪華にして欲しい！」

とか

「ワクワクするような

素敵なストラップにして欲しいｯ！！」

というようなことではなく

そこに大きな差をつけない方が良いのでは

というのが

ハムだぁ！思うところでありまッす。

紐とかの仕様は同じにして

色違いぐらいにすれば良いのになぁ

とか

ストラップは全員同じにして

所属とか名前のカードのところを

色違いにするとか

もしくは

シールとかタグとかで

立場が分かるようにしたら良いのになぁ

と

思ったりしてます

（ものすごく　細かいことですねッ）

去年にもボヤいていましたが

おそらく　これは

私の職業病みたいなものというか

アイテムとか　細かい準備物とか

備品とかも気になる

癖みたいなもんなんです

ただ　これ　

「患者中心主義」との

ギャップにも繋がる感じがしています

細かいところまでの
患者、家族への配慮
が出来てこそ
大きな学会ではないだろうか？

今年も　まだ　このストラップをみて

一人　ボヤくのであります…

来年あたりにはちょうど良い加減の

ストラップが出来ているのでは…

と個人的には期待しております。

でも

この感覚

あれ？

もしかして　ズレてるんかな

とも思い

そこで　ハムだぁ！

「はて　海外の学会って

　どうなってんだ？」

と思い

先日　アメリカで開催された

ASCO（米国臨床腫瘍学会）2019に行った

強者患者の仲間がいたことを思い出し

聞いてみたッ

すると

ストラップは

立場に関係なく共通

（今回の日本臨床腫瘍学会の患者用の赤い

　紐ストラップの黒バージョンのようなもの）

で

タグと言うかマークのようなもので

立場を色分けしている

とのこと

「そうだよねぇ　それでいいよねぇ」

というのが　素直な感想です

うーむ

やはり　国内の学会でも

当日使うストラップの在り方

改善した方が良いと思うなぁ

（どう　思います？）

小さなことかもしれないけれど

会場で　人目につく　アイテムでもあるので

実は　そういうことにも

ちゃんと考えが及んでいるかどうか

大切なことのように思います…

そのあたりのこともふまえて

学会への参加アンケートにも記入して

送っておきました。

アッ　でも　読んでいる方

誤解しないでくださいネ

学会の企画・運営とかについて

批判しているわけではなく

むしろお互いの立場を理解し合いながら

より良い方向に向かうようになればなぁ

という思いで言ってます…

むしろ患者からすると

学会の企画や運営には感謝しかないです…

医療の進歩が加速しているのと同時に

今　いろんなところで

関係も改善されてきているので

どちらかというと　引き続き

お互いに　壁を乗り越えていきたい

という気持ちでいっぱいです

学会を運営されている方や日々医療と

向き合い研究、開発をされている方…

いろんな方のおかげで今の医療もあるので

引き続き　我々　患者も

その恩恵も受けながら

しっかりと向き合っていきたいと

思うのでありまぁす。

たかが　ストラップ

されど　ストラップ

ということで

投稿しましたが

次回の日本臨床腫瘍学会の

ストラップもどう変わっているのか

楽しみにしていますｯ

続く…

第17回 日本臨床腫瘍学会学術集会に参加して

タイトルの通り

7月18日（木）～20日（土）の３日間

国立京都国際会館で行われていた

日本臨床腫瘍学会学術集会に

参加してきましたので

レポートを残しておきますッ

と言っても

私は今回

初日が通院日（投与日）と被り　

３日目は副作用期間となり

２日目のみの参加でしたので

３日間のうちの１日のみの

報告内容となります

m (_ _) m

ですので、

詳しいことは他に参加された方の

報告内容なども参考にしてくださいネ

では、　興味のある方

以下、読み進めてくださいな

（内容も長いので、興味のない方は

　スルーしてくださいッ）

第17回

日本臨床腫瘍学会学術集会　２日目
PAP (Patient Advocate Program）
 

まず、個々のプログラムの内容の報告の前に

全体を通して、個人的に感じたことや

思ったことなどを残しておきます

●初めての方こそ　是非ご参加を…

当学会のPAPに

参加した方は分かるかと思いますが

この短期間に、一度にこれほどのことを

知れる機会はなかなかないです！

その領域のエキスパートが分かりやすく

時にアツく、各演題を説明いただけるので

特にこれまで参加されたことがない方

「治療のこととか周りのこととか

　これまであまり知らなかったんだけど

　ちょっと興味あるんだよなぁ」

というような患者さんやご家族の方に

是非とも一歩足を踏み入れていただきたい

と思います。

ということは　裏を返すと

何度かプログラムに参加していると

同じようなプログラムだったりすることも

あるので

聞いたことがあること　知っていることも

どうしても重なってきます。

もちろん日々

情報はアップデートしていくので

新しい情報も知ることが出来ますが

今のPAPに関して言えば

特に初めての方を対象

としている部分もあるので

何度も参加している方　というよりも

まだ参加されていない方に

もっと参加いただいて

情報を理解いただくことが

大切なことのように感じています。

なので、こちらを読んだ方　で

「ちょっと行ってみようかなぁ」

と思った方は　是非　次回

ご参加くださいッ

●PAP 動画 LIVE 配信

これは去年も同じようなことを

ワタクシ言っているのですが

患者さんの治療や体調などの

状況にもよるのですが

聞きに行きたくても会場に足を運べない

足を運びづらい患者さんがいらっしゃいます

（今回、私もそうだったんですが）

患者は治療中であったり、副作用であったり

いろいろな事情を抱えて生活をしており

学会に参加したくても出来ない方が

いらっしゃるので

そのような方の為にもPAPに関してのみ

動画LIVE中継など

WEB上での当日限定配信など

PAP参加費と同じぐらいの費用によって

運営を行うことは出来ないだろうか

とか

何なら我々　患者（患者会）が

その運営をサポートするとか

どうにか出来ないだろうか…

それぐらい　プログラムの内容は

患者や家族にとって

有用なものだとも思うので

引き続き　声として上げておきます。

（どうにか出来ないかなぁ

　私も引き続き検討進めます）

●お互いの壁を乗り越える…

今回、私も患者会のポスター展示を

させていただきました。

ちなみに昨年の患者会のポスター展示は

PAP会場の隅っこで展示されていましたが

今回は患者会のポスター展示やブース展示等

医療関係者の展示、発表エリアと

同じところになったことで

医療関係者との壁がさらに

低くなった印象があります。

どうしても会場が分かれていたり

離れていたりすると

お互いに出入りしにくい部分もあるので

少しでもお互いに行き来しやすいような

会場の在り方も

今後さらに検討されることを望みます。

改善いただいているので

さらに良くなればと思います。

以上

全体の話は、このぐらいにしておきます

以下、

PAP（２日目）の中の話で
気になったことなど

残っているメモを記載しておきます
（以前のような詳しいレポートの

　ようなものでなく

　個人的な備忘録となり　恐れ入ります）

プログラム１ 「臨床試験とガイドライン」 高野 利実先生 （虎の門病院 臨床腫瘍科 部長）

１　溢れかえったがん治療の情報の中で
　　正しい情報を見極めながら

　　医師と相談し　意志決定を行う

２　EBMとは
　　エビデンスの作り方についての説明

３　ガイドラインとは
・Minds（マインズ）には
　たくさんの医療ガイドライン情報が

　集まっている　　
　ガイドラインライブラリー

　https://minds.jcqhc.or.jp/

・ガイドラインの使い方として

　難しいことや高度なことではなく
　治療における　最低限のものとして

　うまく活用していくこと
　主治医とのコミュニケーションに

　有効的に活用してもらいたい


プログラム２

「個別化医療とゲノム医療」

後藤 功一先生

（国立がん研究センター東病院 呼吸器内科 医長）

・遺伝子パネル検査
　＝ゲノム医療ではない
　
　ゲノム医療というのは
　有効な治療に繋がることが大切
　なので
　遺伝子パネル検査をするだけでは
　ゲノム医療ではない

・遺伝子パネル検査について

　コンパニオン検査（治療に結びつく検査）
　と
　プロファイリング検査があります。

参考URL

（後藤先生の関連記事になります）
肺がん診療におけるゲノム医療の新たな展開

遺伝子パネル検査の正しい理解を
https://oncolo.jp/news/190705w01

・日本人の肺線がんにおける

ドライバー遺伝子の頻度
EGFR 53.0% KRAS 9.4% ALK 3.8%
HER2 1.9% ROS 1 0.9%

(２０１６年データ)

・RET遺伝子の治療薬「LOXO　２９２」は

  脳転移にも効く機序がある


プログラム３
「がん免疫療法〜これまでと、これから〜」

北野 滋久先生

（国立がん研究センター中央病院 先端医療科先端医療開発センター 医員）

・免疫療法の歴史や内容の説明

・免疫チェックポイント阻害財は
効果も長く続くあることもあるが
副作用も、数ヶ月後とか一年後とかにも
出る可能性もあることを忘れない

・がん免疫療法ガイドライン
　２０１９年３月に改訂版が作成された
URL

http://www.jsmo.or.jp/about/kanko.html
　免疫療法について興味のある方は是非
　とのこと


プログラム４

「がんの薬物療法」

後藤 悌先生

（国立がん研究センター中央病院 呼吸器内科 医員）


説明や内容は非常に分かりやすかったのですが
薬物療法のこと、あまりメモが残っておりません…

恐れ入ります

プログラム５

「放射線治療」

中山 優子先生

（国立がん研究センター中央病院 放射線治療科 医長）

・根治治療とする場合の放射線治療

　と

　緩和治療とする場合の放射線治療

脳転移
　定位照射
　　ガンマナイフ
　　サイバーナイフ
　　高精度定位照射
　全納照射

放射線の種類
　外部照射
　　　直線加速器（リニアック）
　小線源治療
　　　組織内照射

　　　内部に入れ込んで放射線をあてる方法
　　　※やれるところが限られる

　　　　技術も求められる治療

最新の放射線
・画像誘導放射線治療
　　呼吸に合わせて照射させることが出来る

高精度放射線治療として
・定位放射線治療
・強度変調放射線治療
　限局的であればＯＫ
　転移していてもＯＫ

・Abscopal 
　＝遠隔効果があることもある

JASTRO　日本放射線腫瘍学会にも情報もあり
https://www.jastro.or.jp/

状況に応じて

主治医に「放射線治療はどうですか？」
と聞いて下さい
とのこと


プログラム６

「PMDA（医薬品医療機器総合機構）Hour

〜新しい医療が国民に届くまで ／私たちにできること〜」

藤原 康宏先生

（PMDA 再生医療製品等審査部 主任専門員長）

・米国と日本のドラッグラグは　
　０。４年に減少している状況

・承認申請から薬事承認までの総審査期間
　約９ヶ月又は１２ヶ月

・先駆け審査指定制度について
　６ヶ月間で承認を目指す

・先駆け審査指定に繋げるのは

　どうしているの？

・患者参画の取り組みについて
 

・国外で承認されているのに
　国内で承認されていない又は

　適応がない医薬品について
　医療上の必要性の評価等を行い、

　企業による開発を促すことを目的とする

・人道的見地から実施される治験

　患者申出療養について

・PPIガイドブックの説明
　https://www.amed.go.jp/ppi/guidebook.html

患者参画に関するワーキンググループ

２０１９年に設定。
患者向けの広報のあり方

PMDAの関わりのガイダンス作成等

を行っている

ガイダンスの一つとして　米国では
・誰から情報を得て　その理由は？
・どうやって情報を集めるのかについて

　のガイダンスを作っている

・国内では２年後を目処にガイダンス

　広報のあり方などを公表予定

・患者会との意見交換のあり方も検討中

・患者会とPMDAの勉強会等も開催予定

 

以上

PAP　プログラム２日目の

簡単な備忘録となります

とにもかくにも

当日会場でお会いした方々との交流も含めて

充実した時間を過ごすことが出来ました

ありがとうございます！

冒頭でもお伝えしましたが

興味のある方は

是非、次回　ご参加くださいッ！！！

続く…

第八章 臨床試験に挑戦！ 8クール目

この３連休（７／１３～１５）の後半に

子どもから風邪をプレゼントされてしまい

寝込んでしまいました

（トホホ）

が

風邪なんで　何とか回復して

昨日、今日（７／１７ー１８）と

通院日でしたが　無事に予定通り

治験薬の投与が出来ましたYOｯ と

（ヨカッタ　ヨカッタ）

ちなみに治療開始当初気になっていた

ＫＬ-６のマーカーの数値も

１５５５０ (2019年2月)

↓

１４５０ (2019年7月)

と

数値　９０％ＯＦＦ　と言うことで

右肩下がりを続けております。

（ヨシヨシ）

基準値は　５００未満なので

そこを目標に　引き続き

下がってもらえたら…　と思っています

そして、今日から３日間

日本臨床腫瘍学会が

京都の国際会館で開催されています。

去年に神戸で行われた

この学会に参加し、受けたプログラムや

出会った仲間とのこともあり

今の患者会活動に

繋がっているところがあります

今日は通院日なので

学会には参加出来ませんが

通院後に仲間と再会し

患者会のポスター展示もあるので

明日(7/19)日本臨床腫瘍学会に参加します。

（副作用のこともあるので

　明日だけ参加となります）

参加される方とお会いできること

楽しみにしております！

この一年間で出来たこともあれば

出来ていないこともいっぱいありますが

今　このように

また　仲間と再会できたり

新しい出会いがあったり　と

過ごすことが出来ていることが

何よりだと思っています。

引き続き

ボチボチ

いきますッ

続く…

引き続き記載していきます

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肺がんＨＥＲ２グループ

「ＨＥＲ ＨＥＲ　(ハーハー)」

簡易的なものですが

ホームページ作成しましたので

入会や問い合わせなどは

コチラから

お願いします

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治療経緯は

コチラ

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鉄道おじさん

我が家には
足長おじさん
ならぬ
鉄道おじさん
がいます



我が家の鉄道おじさんの名前は
なすのよいちさん
と言います



私ががん治療を始めて
そして、ブログを通して
肺がん患者である
なすのよいちさんとは出会いました


温かいコメントや以前、私の入院の時にも

アドバイスもいただいた
私とは年も大きく離れている大先輩


去年の新宿で行われた肺がん学会の時には
気さくに声をかけていただき
がん治療のこと以上に
子ども達が好きな列車のことなど
電車の話をしました


その後
私の住んでいる家の近くに
特別な列車が走る時や
鉄道のイベント情報

また、なすのよいちさんは
プロの鉄道写真家なのに
惜し気もなく、撮影した鉄道写真を
電車好きの子ども達の為に…
と
送っていただいておりました



子どもたちは
鉄道おじさんから時折LINEで届く
鉄道写真を見ては
キャーキャー　ワイワイ
喜んでいます

その様子を
鉄道おじさんに伝えて

そして

また
鉄道おじさんから届く
鉄道写真のプレゼント
で

キャーキャー　ワイワイする

という
やりとりをしておりました






しかし
その鉄道おじさんが
一昨日　旅立ちました









私も２年半近くがん治療を経験し
これまでに関わりのある
下の世代も上の世代も年齢に関係なく
何名もの方との別れを経験してきています


やはり　その都度
悲しい　ですし　悔しいです


これまでの経験を通して
人との別れの時に　いつも
課していることというか
考えるようにしていることがあります

それは
その方が残した想いやメッセージを
自身に刻み
それも活かして　生きていこう
とするようにしています


それは自身が旅立った時に
そうして欲しいな
と
以前に思い、感じたから
私はそのようにしています





なすのよいちさんからは

鉄道の写真だけでなく

いろいろといただいたものがあります



そのいただいたものも

いかしていこうと思います



なすのよいちさん

お悔やみ申し上げます。












我が家には
鉄道おじさんがいます


その名前は
なすのよいちさん
と言います












続く…

臨床試験/治験に対する「患者・市民参画 (PPI)」

「患者・市民参画」
今日はこの言葉を覚えて貰えたらと思い
投稿します！

(下の方に小難しいことも書いてますが

　この言葉だけでも覚えといて

　貰えたらと思いますｯ！)

患者さんやご家族の方だけでなく
皆さん「患者・市民参画」という言葉
知っていますか？

(とか言う私も去年まで知りませんでした…)

また、臨床試験や治験に対して
どのようなイメージを持っていますか？



人によって　その理解や情報に
違いが大きくあると思いますが

がんの標準治療において
安全性や有効性、現状の標準治療との比較等
臨床試験／治験の結果に基づいて
標準治療が出来ています。

その臨床試験や治験の計画段階から
患者やその家族などの意見を取り入れながら
臨床試験／治験の開発を進めることを
「患者・市民参画」と言います。

イギリスやアメリカをはじめとして
海外では、既に「患者・市民参画」は
行われてきていることですが

国内では、これまで患者が
臨床試験や治験に参加する

ことはあっても
計画の段階から患者の立場での意見が
あまり入っていない状況でした。

※これまでも患者を代表して
患者会の代表の方や関連団体の方が
倫理審査委員会や意見交換会などで
医療従事者や製薬会社の担当の方と
話し合いが行われてきた経緯もありますが
国内ではあまりスタンダードなことでは

なかったという経緯があります。

で
先日、私　ハムだぁ！は
この治験の説明同意書（プロトコール）に

対しての意見交換会へのお声がけを
有り難いことにいただき

参加させていただきました。

その時の風景がこちら　

＋この話し合いをしている後ろには開発に関係する方々が十数名いらっしゃる中で話し合いを行いました。

この話し合いでの治験の詳しいこと等は

もちろんここでは記載出来ませんが

どんな場であったかを

公開できる範囲で記載しておくと

この意見交換会は
・某製薬会社さんからの依頼で

　治験の説明同意書に対して
　患者の立場として意見交換会に参加しました
（現在、私　他の治験中ですが、

　問題ないことも確認済み）

・今回ファシリテーション担当の
　治験コーディネーター（ＣＲＣ）さんの

　素晴らしい司会による
　ワークショップ形式で行われました

・参加者の自己紹介から始まり
　会の目的や治験の説明、
　医師によるミニレクチャーなどを聴き
　その後、予め用意されている質問などを

　もとに各々今回の治験の説明について

　集まった患者メンバーで意見を述べる

　という流れでした

海外から比べるとこのような動きは
国内では遅いようですが
これまでの患者会の代表の方や
先輩患者さんの活動、また

医療に関係する方々の動きが
今の状況に結びついていると思います

今後　これから
医師や製薬会社の方、医療に関係する方々

そして患者と
それぞれの立場の壁を低くして
相互に理解を深めながら
がん治療をより良いものに進めることで

治療の進歩が加速することに繋がれば

と思います。


とにかく
これからも　障壁をなくしながら
私たち患者を助ける為に「患者・市民参画」

は大きな動きの変化の一つとして
進んでいくと思います。


まだまだ　試行段階のことだと思うので
これからいろんなところで
探りながら始まることかと思いますが
今、そして今後の患者さんの為にも

当たり前のように行われていくと
良いな　と参加しても思いました。


患者さんの治療の状況や経緯にもよりますが
自身が経験したことで得たことや
知識や考え、感覚…

それらは当事者だからこそ
語れることもあると思いますし
それが未来の患者さんの為にも
繋がることかと思います。
（場合によっては今の患者さん自身に

　反映されることかもしれません）

その経験値や感覚こそ
医師の方や製薬会社の方々など
周りが求めている価値なのかもしれません


本当の意味で
がんが治る病気にする為の治療は
基礎研究等これまでの治療の延長戦なのか
それとも　もっと革新的なことなのか
分からないですが

研究者や開発者、関係者の新しいアイデアや
コンセプトから始まり
そして、それらの開発を進める為の

企業の方や医療従事者の方
そして、私たち患者も関わりながら
がん治療が前に進んでいくと思います。

がん患者は

実体験に基づく治療を通して
実際にその臨床試験の計画がどうなのか
生活に対する影響はどうなのか
その臨床試験は進める上で
無理のないスケジュールなのか　とか
当事者の意見を取り入れることで
患者にとっても　臨床試験/治験への壁が

少しでも低くなりこれからのがん治療の進歩

に繋がればと思います。



「患者・市民参画」

これから

続いていきます…

以下、

国内での患者・市民参画の大きな流れのまとめ

平成26年7月22日に

健康・医療戦略推進本部が決定した「医療分野研究開発推進計画」が
平成29年2月17日に計画の一部変更があり、
「臨床研究及び治験の実施に当たっては、その立案段階から被験者や患者の参画を促進する」と記載された

【参考】健康・医療戦略推進本部決定

「医療分野研究開発推進計画 PDF」

また、第3期がん対策推進基本計画

 (平成29年10月24日閣議決定）には、今後取り組むべき施策として「国立研究開発法人日本医療研究開発機構は、 海外の研究体制と同様、我が国でも患者やがん経験者が研究のデザインや評価に参画できる体制を構築するため、 平成30(2018)年度より、患者、がん経験者の参画によって、がん研究を 推進するための取組を開始する。また、国は、 研究の計画立案と評価に参画可能な患者を教育するためのプログラムの策定を開始」とあるように

今後益々　この「患者・市民参画」は
よりスタンダードなものになっていく

のではないかと思います。

以下、

臨床試験/治験に関する情報のリンク先

残しておきます

より詳しいこと　興味のある方はご覧下さい

▼臨床試験とは

がん情報サービスより(テキスト)

https://ganjoho.jp/hikkei/chapter3-1/03-01-07.html

キャンサーチャンネルより(動画)

http://www.cancerchannel.jp/post26757

臨床試験に患者・ 市民の視点を取り入れる意義

５つのポイント

❶よりよい研究対象者の保護や、研究対象者との信頼関係の構築につながります。

❷患者・市民の持つ「経験知」は、研究者が気付きにくい課題・視点を提供してくれます。

❸科学が民主化されることによって、研究計画に多様な考え方が取り入れられ、創造性をもたらす可能性があります。

❹欧米を中心に規制当局や製薬企業が患者・市民との連携を強化しており、双方的なフィードバック・教育を通じて、よりよい研究開発を目指しています。

❺副次的に、研究コスト削減、研究参加者の募集期間短縮なども期待できます。
患者・市民参画（ PPI ）ガイドブックより抜粋

AMED: 国立研究開発法人日本医療研究開発機構

※下記にリンク先記載しておきます

▼患者・市民参画（ PPI ）ガイドブック

https://www.amed.go.jp/content/000047445.pdf

より詳しく知りたい方どうぞ！

以上です！