今日も佳き日を… 35歳からの肺腺がん（HER2）ステージⅣ ライフ

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がんである　ということ

「私はがん患者です」と

患者の皆さんはどれだけの人に

自身ががんであることを伝えていますか？

家族や知り合い、仕事や地域の関係…

社会生活を送る中でいろんな状況に合わせて

伝えずにいたり　伝えていたり

人それぞれだと思います。

ここのところ私が

取材を受けたりする中で

この「がん患者である」

ということについて

最近感じていることを

タラタラと長い文章になるかと思いますが

書き残しておこうと思います。

時間あったら

お付き合い下さいませ～

私の場合

「がんである」ということは

告知を受けた当初から

周りに伝えていました。

癌性心膜炎を発症した当時（２年ほど前）は

状況が良くなかったこともあって

周りに“今の私の状況”を伝える為にも

ブログを通して

特に家族や知り合いに向けて

必死に伝えていた時期があります。

周りに「私はがんです」と

ほぼ伝えていたので

フルオープンに近い状態にして

こちらが状況や想いを伝えることで

少しずつ　お互いの距離感や

接し方が分かってきたのかなと思います。

周りも聞いた時は

少なからずショックを受けたと思いますし

どう接したらいいのだろう？？？と

困らせたかと思います。

（その当時はお世話をかけました）

進行がんの治療を進めていく中で

入院したり　治療したり

副作用期間があったりと

前とは違う生活のリズムとなったので

これまでと一緒に

「じゃ　今日　飲みに行こうか？」とか

「週末　遊びに行こっ！！」とか

いつでも気軽には出来なくなりました

でも、だからといって

関係がなくなった　とか

遠ざかったということよりも

今は　出来なくても

「また、回復した時に一緒に行こうね」

とか

「タイミングを合わせて

　このあたりに行こっか」

とか

有り難い言葉を貰っていた（いる）ので

むしろ　患者にとっては

それが励みになったりするんですよね

家族との関係や知り合いや人との関係が

ある意味では

深まったようにも今は感じています

また、治療を進めている中で

患者仲間も出来て

関係が広がっている

そんな印象です

がんであるということは

患者にとって

出来れば忘れたいことだけど

切っても切れない関係にあり

（体の中に存在していて

　物理的にも切れないだけでなく

　心理的にも切れない関係

　なんですよね）

仮に寛解したとしても

転移や再発があるかもしれないので

おそらく一生付き合っていく関係

なんだと覚悟しています…

治療や検査をしている時や

治療のことを調べている時

ふとした時にもがんのことを

考えていることはありますが

だからといって

患者は四六時中

「私は　がん　なんだ」と

考えている訳では、もちろんなく

生活をしている時

仕事をしている時

家事をしている時

子どもと接している時

誰も自分は　がん　なんだとは

考えていないと思います

というか

そのことばっかり考えていると

バランスを保てないところもある

と思います

自分ががんであるということを

本当の意味で受け入れるには

時間がかかることだと思いますし

どのように受け入れて

どのように接していくかも

人それぞれだと思います。

（私自身もちゃんと

　受け入れることが出来るのに

　時間がかかりましたし、

　症状が安定しているから

　出来ているところもあります）

そして周りも

がん患者とどう接したら良いのだろう

と

悩むところもあるでしょう

がんについて

以前より　世の中全体として

オープンになってきているとは言え

まだまだお互いに分からないことも

多いのだと思います。

だからこそ　

周りに対して　今は

患者は患者で伝える努力を

しないといけないのかな

とも思いますし

（無理のない範囲で良いと思いますが）

これからの世代の

子どもたちへの「がん教育」も

大切なことなのかなとも思います。

✳2017年度から、小中高等学校においてがん教育をスタートさせていて、中学校および高等学校の学習指導要領も改訂され、全国の学校でがんに関する授業が始まっているんですよね

また、私自身もそうでしたが

「がんのこと」を告知を受けるまで

ほとんど知らず

正直なところ告知当初は

がんについて

ネガティブなイメージばかりが

かなり先行していたこともあり

治療の計画や選択するのに時間かかり

治療に入るのが遅れた　ところもあります

今　こうやって　生きていますが

私の苦い経験のように

イメージばかりが勝手に先行して

繋げる命を　もしかすると

遠ざけてしまっていることも

あるかもしれないのです

そんなこともあって

正しい情報の発信や

がん治療のあくまで一部ではあるけれど

どういったものなのか

ちゃんと伝えていくことは

お互いに理解を深めていく上で

今後のためにも

大切なことのように思っています。

そんなことも諸々あって

取材を受けていく中でも

少し悩みましたが

実名で　顔も出していくことにしました

自分自身への対応は

自身のことなので

どんなことがあろうとも

対応していく覚悟でいますが

特に近いところに存在する

家族への影響も

少なからずあるなと思います。

（このことは妻とも話をしました）

でも

隠してコソコソするお父さんより

ドウドウとしているお父さんの方が

子どもにもちゃんと伝わるのかな

という

個人的なところもあって

公表することにしました

もしかすると

子どもの友達のお父さんお母さん等

知らなかった人からすると

ちょっと戸惑うかもしれません

（知っている人は皆さん

　変わらず接してくれているので

　有り難いです）

がんを持つ患者の

家族との関係においても

どう接していくのか

そのあたりも時間と共に

解消されていけば良いなと思います

よりお互いに理解を深めていく上で

少しずつ私も「がんである」

ということについて

付き合い方を学んでいます

これからも少しずつ

都度　状況に合わせて考えながら

関係を築いていきたいな

そんなこんなを思う今日この頃です

続く…

引き続き記載していきます

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臨床試験を受けながら思うことをつらつらと（第八章　臨床試験に挑戦！ 5クール目）　

昨日、5クール目の治験薬の

投与を行ってきました

前もって受けたCTの検査結果から

全体的に縮小傾向ということで

治験の継続となりました

(ヨシヨシ)

これまでの私の状況説明だと

いつものように

あとは副作用がどうで　とか

採血結果はこうで　とか

処方された薬は　これで　とか

情報提供することで

同じ患者さんやこれからの患者さんの為

また、知り合いや

気にかけてくれている方々に

出来るだけオープンに

個人の治療情報を開示することで

心配や不安がちょっと軽くなるかも

という期待もこめて

これまで情報を出してました

ただ、今回　私　ハムだぁ！

とあるメディアの取材を受けることで

いろいろと臨床試験(治験)の

情報の取り扱いについて

勉強したことなんですが

(実際に受けることで分かったことと言うか

　初めてのことで知らないことも

　まだまだあるんだなぁ

　と再認識したことなんですが)

ざっくり言うと何でもかんでも治療の情報は

開示して良いもんではないよ

ということです

臨床試験を受ける時の説明文書にも

ちゃんと確認すると

この治験に参加することにより、あなたが知り得る情報には治験の目的、副作用に関する情報、治験担当医師の氏名など、開発会社や医療機関の秘密情報や個人情報も含まれています。

ご家族や主治医に相談する場合を除き、第三者への情報の開示はしないでください。

と明記されておりました。

(むむむ)

じゃあ　私がこれまで

状況はこうで

副作用がこうで

とか　情報を出してはいけないわけです

(オロロ)

ただ、患者視点で少し言わせていただくと

家族や主治医以外に治験のこと

(今進めている治療)を

相談できない状況になる

というのは

けっこう苦しいもんです

副作用がこうで…とか

今はこんな状況なんやけど…とか

患者同士で支え合ったりしてる部分も

実はあったり

気にかけてくれている知り合いに

状況を伝えたりと

被験者でありながら、生活をしている

患者でもあるので

そのあたりの治療云々の

直接的な相談でなくとも

心理的な負担の軽減というか

悩みも抱えていたりしながら

生活をしているので

なかなか窮屈な条件なんですよね

まぁそのあたりもふまえて

人道的な見地からか　恩情というのか

試験を実施している開発会社や医療機関が

目くじらをたてて　個人を攻撃したり

治験中止だ　とか　訴訟だ　とか

そんなことにはなっていませんが

約束ごとの文書とは少し違い

グレーゾーンになっているんだと思います。

周りにも個人ブログでは

臨床試験のことを公表している方も

いらっしゃいます

こういったことはイチイチと

細かいことかもしれないです

ただ、白黒はっきり境界の線引きを

ひいてしまうことで

お互いの立場が窮屈になって

臨床試験が進みにくくなったりすることは

医療の進歩の妨げにもなってしまうので

お互いで話し合い　落としどころを見つけて

医療の進歩と共に患者や

医療の現場の状況にもあわせて

日々改善していくことが

求められているのではない

とも思ったりしました。

もう少し話をさせていただくと

私の場合

肺腺がん　で　HER 2　で

(これは個人情報)

条件設定して

今、受けられる臨床試験を検索すれば

(臨床試験の検索は誰でも出来ます)

数えるぐらいしか今は

実施している試験がないので

実は、どの試験のことなのか

調べたらすぐに分かるわけで

薬剤名とかの情報は

私のブログからいったん

削除させていただきましたが

でも、医療関係に従事していない人でも

ネット検索が出来て、がん治療のことを

少し知っていて調べたら

分かることでもあるので

あまり意味がないことなのかもしれないです

(検索するための手間がかかるので

　ハードルを設けたぐらいですかね)

ここまで　臨床試験の情報の取り扱いの

一部分の話を取り上げて書いてきましたが

別に臨床試験を否定したり

批判しているわけではなく

エビデンス(科学的根拠)をもとに

現代のがん治療は進歩しており

臨床試験なくして進まないことでもあるので

私は今後の医療の為にも

また、自身の治療の為にも

臨床試験に合意して参加しています

そして今、受けている標準治療も

かつて臨床試験の被験者だった

先輩患者さんのおかげもあって

私たち今を生きる患者は

がん治療の恩恵を受けているわけで

また今、受けている臨床試験が

次の患者さんの為の医療にも繋がっています

私たち患者が医療の向上に貢献出来ることは

限られており

やはり医療の研究や開発、臨床の現場で

日夜　専門的に活動されている方々の

努力があってこそ

我々患者は恩恵を受けているので

それぞれがそれぞれの立場で

出来る範囲のことをやりながら

これから個別化医療が進んでいくとなると

それぞれの立場の壁を少なくして

より連携し合いながら

医療を進めていくことが

求められていくのではないか

とも思ったりしてます

オッと　少々小難しいことを

ネリネリし始めたので

この辺に留めておきます

とにかく

臨床試験を受けながら

日々私も勉強です

また、お伝えします。

アッ

冒頭の方に

とある　メディアの取材と

書いてますが

こちらのプログでは私も知らない

いろんな方がご覧いただいているので

(と言っても

　そんなに多いわけではないですが…)

伏せて投稿させていただきました

別に隠すような怪しい内容ではなく

むしろ　いろんな方に

ご覧いただきたい内容なんですが

個人情報もたっぷり出ますので

事前のお知らせは知り合いや仲間限定に

出来ればと思っています。

(メールやメッセージ、電話など

　連絡もらったらお知らせしますｯ)

こちらから直接伝えるかもしれないですが

気になる方はご一報ください

お楽しみに

私もワクワクドキドキしています

続く…

引き続き記載していきます

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”ヘアドネーションしました！拡散希望です！”

私は坊主なので

参加するにはハードルが高いですが

献血　ならぬ

献髪　の取り組み素晴らしいですね

医療用ウィッグなどに使われるみたいなので

助かる方もいらっしゃると思います

こういう取り組みもあることを

お知らせする為

リブログしておきます！

走らないサッカー　（第八章　臨床試験に挑戦！４クール目）

どうも
Human EGFR 2の
ハムだぁ！でございます！
(長ったらしい表現ごめんなさい
遺伝子変異HER2のことです)
ちょっと気に入っているので
しばらく活用したいと思います。
※尚、Human EGFR 2について
　興味のある方は
　前回の投稿をご覧くださいね

さて　前置きはそのあたりにして
昨日、今日は通院日でした！

検査結果も問題なく
無事に４クール目の投与を行いましたヨ

ちなみに
間質性肺炎のマーカーとして
検査項目となる
KL-6の数値が
治療開始時は
１５５５０
でしたが、現在

５２６５
と
当初より3割ほどの値となり
減少傾向にあります。ﾖｼﾖｼ
（とは言っても、
　上限値５００なので
　数値としては高いんですけどねぇ…）

まぁ画像上
間質性肺炎でもないようなので
どうも私の場合は
腫瘍マーカーとして
考えられるようなので
腫瘍がしっかりと薬で
コントロールされているのかなぁ
ということです

引き続き　KL-6の値は
みていくことになりますっ

そんなこんなで無事に今日も
薬の投与を行いました

ということは

週末から皆さんも始まる
ゴールデンウィークは
私にとっては
ゴールデン副作用ウィークになるので
ゆったり　というか
ぐったりと　ボチボチ
過ごそうかと思います…

で　本日のブログは
タイトルの通り
ここからは
がん治療とは話が少しそれますが
一年ほど前に　走らない生活　という
ブログを投稿したことがありましたが
その中でも取り上げていた
走らないサッカー　について
書いておこうと思います。
（サッカーに興味のある方のみ
　ご覧下さいね）

「走らないサッカー」とは
通称「ウォーキングサッカー」と呼ばれ
普通のサッカーと違い、よんで字のごとく
走ることが出来ないサッカーとなります。
（早歩きはＯＫ）

そのウォーキングサッカーのイベントに
先日、小学生になったばかりの長男と
一緒に参加してきました！

私の素敵なド田舎の家の近くには
スポーツ系の大学がポツンとあり
その大学が主催するイベントで
おそらく県内では始めてとなる
ウォーキングサッカーのイベントが
開催されることを知り
参加してきたのであぁる

思い起こせば
私のがん治療が始まって
２年チョイが経ち
時折子どもとサッカーボールを
蹴り合うことはあっても
サッカーから離れて
２年間近くを過ごしてきました

癌性心膜炎によって一時期は
心臓の機能が瀕死状態に陥り
その後も機能回復に時間がかかりましたが
最近は、心電図やエコーでも
数値に異常がみられることもなく
調子も良いので
無理のない範囲でサッカーをやろうっ！
と思っていました

でも、以前のように
大きなコートのサッカーや
フットサルをやってしまうと
体以上に気持ちが先走り
無理をして　走りまくり
後で痛い目にあうことは
私の性格上
容易に推測されるので
ここは　走れない　サッカー　と
制限がある方が良いだろうと
実にスマートな考えをもとに
遂行したわけである
（そんなに大してスマートではなぁい）

やりたい気持ちと体のバランスを
どうとるか
今でも　いろいろ思うところはありますが
このようにサッカーを出来ることに
ありがたいなぁと思いながら
その大学の所有する綺麗な人工芝の
屋外フットサル場という
最高のピッチにハムだぁ！は
長男と共に立ったのであぁる

そのイベントに参加しているメンバーは
子どもとその付き添いのお母さんが大半で
私のような３０代でがっつりと
サッカーやってましたぁ
というような人間は

もちろんいなくて
いわゆる初心者の方や子どもが２０人ほど

正しいウォーキングのレクチャーを受けたり
準備体操をしたり
サッカーボールの基本的な蹴り方
などを教えてもらい
ミニゲームを皆で行いました

しかし

その参加者の中に１人
７０歳近くの紳士がいました

その方は
今回のイベント主催者のコーチの
さらに　その先生とのことで
紹介された名前を聞いてビックリ
（おそらく私１人
　心の中で驚いていたのだが）

その方は　私が小さい頃
全国高校サッカー選手権に

何度も県の代表として出ている
名門校の元監督ではないですかッ！！

私にとっては
恐れ多い　というか
サッカー界のレジョンドにあたる人の
１人なのである

そんな方に教えてもらったり
一緒に和気アイアイと
サッカーをしているのである

かつては

かなり厳しかったんだろうなぁ

という雰囲気はあるものの
息子や参加する子どもたちに接する
優しい眼差しや対応にも
さすが　レジェンドッ
と１人
感嘆の声を心の中で叫んでおりました

そんな私にとっての
サッカーレジェンドも交えての
ウォーキングサッカーですが

何よりも良いのは
誰でも楽しく
サッカーが一緒に出来ることだと思う

まぁおそらく
私と同じ年代の人間にとっては
サッカーなのに　走れないので
物足りない部分は多々あるであろう

しかし、私のように
体に少し不自由な思いをしていたり
それこそ　子どもからお年寄りまで
誰もが一緒に出来るサッカーなので
周りにも広がると良いなぁと思う
（いろんな人が集まる時の
　遊びの一つとして取り入れても
　良いかもしれないですね）

ユニバーサルデザインならぬ

ユニバーサルサッカーですね

でも、
本気で「走らないサッカー」をやろう
と思うと
体以上に頭を使うスポーツだなぁと

やってみても思いましたよ

動きが制限されているからこそ
どのように周りが動き、ボールを回すか
そして、チームとして
どのように戦略、戦術をたてて挑むか
まるでチェスゲームや
ボードゲームをチームで行うような
感覚に近い
実は難しいスポーツだなぁと

まぁ　そこまでのことは求めず
しばらくは子どもと一緒に
楽しみながら
引き続き治療と体のバランスや
タイミングをみて
「走らないサッカー」を

していこうかなぁと思いましたね

そして、ゆくゆくは
普通にフットサルや

大きなコートでサッカーをする日
というか
サッカーのある生活を取り戻すことも
目標の一つにしながら
ボチボチ　いきたいと思います…

そうやって

私の走らない生活は

もう少し

続く…

引き続き記載していきます

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がんゲノム医療あれこれ　（第八章　臨床試験に挑戦！３クール目）

ご無沙汰しております
ハムだぁ！でございます。

※ブログの更新が少ない時は
　私の今の場合、他のことをしていて
　どちらかと言うと体調が良い時だ
　と　思っていただければと思います。

さて、昨日は治験での初めての

効果測定のCT検査があり
今日、その結果をふまえて
治療続行かどうかの判断がある
受診がありました

さて

治験を２クール行っての

結果はというと…

クビやワキのリンパ節
縦隔部分の腫瘍など

全体的に

軽度の縮小
（一回り小さくなっている！）

との検査結果で

「効いているので
　治験を引き続き
　進めてしましょうッ！」
　by 主治医

とのことでしたッ
（ふふふー）

治験も出来るだけ
ボチボチ長く続けられたらと思うので
あまり一喜一憂せずに
今まで通りに行きますよ
っと
（でも、効いていると
　嬉しいもんですよね）

ということで
３クール目の投与も
いつも通り行いました

とさ

で
ここからがどちらかというと今回の本題で

タイトルの通り
「がんゲノム医療」というか
私の遺伝子変異「HER 2」について
少しお話を残しておこうと思います。
（ゲノム医療に興味のない方
　ここまででOKですよ～
　患者さんやそのご家族の方向けの

　内容かな　と思います）
※ちなみにHER 2だけでなく
　EGFRの方も関係する内容ですので

　EGFR陽性の方も良ければご覧ください

では　少し長くなりますので

お茶でもすすりながら

どうぞッ

肺がんHER2「HER HER」という
患者会の発起人ながら
お恥ずかしいことに
この前　知ったことなんですが

HER 2　（はーつー）は
Human

Epidermal growth factor Receptor 2

（ヒト上皮細胞増殖因子受容体2）

＝human EGFR 2の略語で

同じような構造と機能を持つ

タンパクとして
肺がんでは、ご存知の方も多い
EGFR　（いーじーえふあーる）：
Epidermal Growth Factor Receptor
があります。

はい

英語のところ　よく見てください

同じような文字が並んでますよねぇ

HER 2って
肺がんの遺伝子変異で
５０％近くの割合とも言われている
「EGFR」とファミリー関係にある
とのことで

「EGFRファミリー」って言うらしいです…
（へー）

何か　ファミリーとか言われると

EGFRの方にグググッと親近感

勝手に急上昇しております

EGFRの方がHER 2よりも先に発見されて
HER 1とも言われているそうな。
（ほーほー）

EGFRの方、知ってました？
私、知らなかったんです…（汗)

さらに説明しますと
HER2は「ヒト上皮細胞増殖因子受容体」
とよく似た構造であり
同様の仲間である
HER 1(EGFR）、HER 3、HER 4と併せて
HERファミリーとも呼ばれているそうな…
（へー）

もはやファミリーが多すぎて…
「誰が　どの親の兄弟で
　どんな繋がりなんだっけ？」
と

親戚の集まりの時に毎回

関係を親に聞いては忘れてしまう
大家族のようなことになってきます
（ふー）

肺がん治療において
既に保険診療ともなっている「EGFR」の
治療を受けている患者さんも
多いかと思いますが
実は、EGFRの薬剤耐性に
HER 2も関わっているというようなこと
去年の肺がん学会で
発表があったことを思い出しました

少しずつ解明されているようですね
（ごめんなさい　EGFRのこと
　まだ詳しく知らないこともあり
　勉強中です　EGFRの方で知っている方
　イロイロ教えてください）

ちなみに　以下
その学会の発表内容を
がん情報サイト　オンコロさんが
ちゃんと　まとめております。

EGFR阻害薬に耐性を示した肺がん患者のメカニズム解析と臨床応用の可能性
（オンコロさん　ありがとう～）
　より詳しいことを知りたい方　どうぞぉ

遺伝子のことは、難しくて勉強し始めると
分からないことだらけで
ズブズブと沼にはまってしまいそうなので
深入りはしていないですが

今後、いろんなことが
研究によって解明されていき
がんゲノム医療も併せて

進化していくものと思います

このように
「自分とは関係のない遺伝子変異だ！」
と　思っていたら
実はファミリー関係にあるんだ
というようなことがあったり

ガン種は違えど
HER2の場合は乳がんや胃がんの方が
HER2をターゲットにした治療が
現状は先に進んでいるところもあり
「肺がん」「HER 2」と

あまりこだわり過ぎずに
少し視点も拡げて　情報を得ながら
治療を進めていくことも
大切なことなのかなぁ
と
現在進行形でがんゲノム医療が
急速に進みつつある
がん治療の患者の一人として感じています
（もちろん主治医との

　コミュニケーションも大切ですし

　がんゲノム医療だけではない

　治療も大切ですネ）

また、肺がん治療は
遺伝子変異に対する治療が進んでいる

がん種とも　現状言えるので
他のがん種でがんゲノム医療を進めていく
患者さんにとって
実は治療の内容が繋がっていくかも

しれないんですよね

自分自身に当てはまる「ゲノム情報」が
治療に繋がる＝命を繋げる
大切な情報の一つになっていくのではないか
とも考えられます。

（私たち患者は　医療従事者ほどの知識は
　もちろんなくても良いと思いますが）

その「がんゲノム医療の進歩」と共に
治療内容もドンドン

アップデートされていくとも思います。

がん治療の知識を蓄えることも
治療を納得して進めていく上で
大切なことの一つのように思いますし
（無理のない範囲でボチボチで

　良いと思いますが…）

私自身も情報提供が
出来る範囲で出来たらと思っています
（自身の治療に関わることが
　中心にはなってくるとは思います…）

今年度は「遺伝子パネル検査」も
保険対応となってきますので
「がんゲノム医療」は引き続き
要チェケラッチョでございます
（遺伝子パネル検査について

　詳しい情報は　下記　どうぞッ）

■がん情報サービス
　がんゲノム医療もっと詳しく知りたい方へ

■がん情報サイト「オンコロ」
遺伝子パネル検査を厚労省部会が了承-2019年春から夏にかけて販売へ‐

皆様とも情報共有しながら
知識を蓄えながら
乗り越えていきましょうッ！

知らない方にとっては
（ハー？？？）
とも思われるようなことも
ダラダラと書きましたが

引き続き
肺がん HER 2「HER HER」

（ハーハー）では
メンバーを募集しております

私自身も、知識によるパワーアップも
出来たらと思いますので
引き続き　皆様
宜しくお願い致します
<m(__)m>

続く…

引き続き記載していきます

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第八章　臨床試験に挑戦！ 2クール目

おはこんにちばんは

ハムだぁ！でございます。

今日は状況報告です。

今週水曜日に検査をしてから

木曜日に治験薬の２回目を投与してきました。

１クール目は入院での投与でしたが

今回からは通院外来での治療となり

今の病院での外来での

治療のやり方も教わってきましたよぉ

通院外来用の採血室があったりと

待ち時間もそれほど多くなく

割とスムーズで有り難いです

検査結果についても

大きな問題はなく

投与も無事に行いました！

前回にも書いていましたが

ＫＬ-6の数値については

15550→12600→11800と減少傾向にあり

（上限値５００ですが…えぇ　えぇ）

レントゲンの画像上でも今のところ

間質性肺炎のように

画像上白くもなってきていないので

引き続き間質性肺炎に

ならないかどうかということと

腫瘍マーカーとして　両面で

経過を見ていこう

ということになっています。

今回の治験薬の１クールを終えての

副作用についてまとめておくと

●投与後３日目までは、

強めの副作用止め

（イメンドカプセルとデカドロン）

の効果もあり、かなり状態は良く

●投与後４~５日目をピークとして

１０日目あたりまでにかけて

・少しムカムカーの吐き気

と

・ダルーの倦怠感

と

・グルグルーの軽い目まい

が出る感じですかね

今回、治験に参加していることもあり

１クール目は毎週

採血とレントゲンの検査をして

状況をみてもらいましたが

●採血の結果でもリンパ球などの

血液の数値も治療に影響するほど

数値に表れていないので

治験薬の減量などもなく

現状を続けていくことになります。

これからは３週間毎に通院して

水曜日：前日諸々の検査

木曜日：受診→治験薬投与の

１泊２日の外来治療のスケジュールで

治療を行うことにしています。

（日帰りでもスケジュールを組むことも

　可能ですが、家から病院までの距離や

　身体への負担のことも考慮して

　このスケジュールにしてもらいました）

効果を願いつつ、副作用を乗り越えながら

引き続き　治療も生活も活動も

ボチボチ進めていきまぁす。

続く…

引き続き記載していきます

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大阪にも肺がん患者会誕生　”第１回Hi! フレンズ会”

大阪にも肺がん患者会が出来ましたよぉ！

のお知らせです。

私も関西に住んでいますが

滋賀県在住なので、少し離れていますが

応援してまぁす。

第八章　臨床試験に挑戦！１クール目

おはこんにちばんは

ハムだぁ！でございます。

皆様

いかがお過ごしでしょうか？　

ワタクシ、退院して１週間

治験薬を投与して１０日経ちました

治験薬の

自覚症状の副作用も

ようやく越えたかなぁ

という感じです

今回のADCというお薬の

私の副作用は

・フラフラ～のめまい

・ムカムカ～の吐き気

・ダルダル～の倦怠感

です。

（投与後５～６日目がピーク）

「二日酔いのような

　頭と胸に来る気持ち悪さと

　風邪の時のしんどさの

　ダブルパンチ」

　のような感じです…

まだ、１クール目の途中ですが

前治療のアリムタの時と

似ている副作用ですが

副作用の強さがアリムタより

ちょっとしんどいかなぁ

という印象ですネ

３週間に一度の投与の流れになりますが

今回、治験ということもあって

１クール目は

１週間ごとに検査を行うことになっており

副作用がまだ抜けていない状態でしたが

検査の為、通院を木曜日にしてきました。

（自力で行こう！と考えていましたが

　送り迎えのサポートをしてもらいました）

その中で

今回、血液検査で

一つ　新しく　分かったのが

KL-6という数値が

上限値 500に対して

15550ッ!!

(久しぶりに血液検査で

　ザワザワする飛び抜け方の数値です)

と

明らかな異常値を

出していることが分かりました。

（入院中も

　これぐらいの数値だったようです）

KL-6　というのは

間質性肺炎の活動性を示す

マーカーとして知られているようです。

えっ　じゃあ数値が高いから

「間質性肺炎なの？」

というと

そういうわけでもないらしく

肺腺癌、乳癌、膵臓癌などの

腺癌で上昇する場合があるので

腫瘍マーカーとしての性質を

持っていることでも

知られているようです。

（知らなかったです…

　知らないこと

　いっぱいあります。）

現在、私はレントゲンの画像上では

肺炎を起こしている状態ではないので

しばらく　この数値の動きと共に

レントゲンでの画像で肺の状況を

よく見ていく必要がありそう

とのこと

これまで、私は

CEA、NSE、CYFRAなどの

腫瘍マーカーは腫瘍の増悪に関わらず

ほぼ一定の数値だったので

腫瘍マーカーとして

あまり機能していなかったのですが

このKL-6というマーカーは

もしかしたら私の場合

腫瘍マーカーとして機能するかも

しれません…

ただ、これまで血液検査で

このKL-6の検査をしてこなかったので

今までもずっと高かったのか

今だけ高いのか等は分かりません

（病院や医師によって、血液検査の

　腫瘍マーカーでみる内容も違うので）

なので

経過観察が必要です。

もし、KL-6の数値で

同じような経験や知っていることがある

患者さんいたら教えてくださぁい

治験は

続く…

引き続き記載していきます

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