今日も佳き日を… 35歳からの肺腺がん(HER2)ステージⅣ ライフ -11ページ目

今日も佳き日を… 35歳からの肺腺がん(HER2)ステージⅣ ライフ

現在44歳 10歳と13歳の男の子のお父さんです。肺腺がんステージⅣの治療や生活をつづります‼

土曜日 休日ですね

皆さん
ゆったりお過ごしでしょうか?


私は今日、これから退院です



教育の現場でもある
大学病院での入院生活だったので
毎日、夕方に教育実習の関係で
担当の医学生が話をしに来ました


この医学生との会話は
なかなか私にとっては
パンチのきいたものだったので
これは書くしかないな
と思い

今回、退院にあたって彼とのお話が
入院生活のフィナーレを飾る
記事となります



ゆっくり コーヒーでも片手に
どうぞ楽しんでください






私の担当した学生は
大学4年生の男子学生。

浪人をしたと言っていたので
歳は22、23ぐらいだろう


今ドキのクールなヘアースタイル

というよりも

昭和風オーソドックスで
素朴な中分けヘアーなので
「ナカワケ君」とでも
今回、名前を付けておきましょう


そのナカワケ君

数日間は予め彼が用意してきた
質問票に基づいて
私の病状やこれまでの経緯
カルテを見て病気で分からないこと
薬のことで聞きたいことなど
質問形式で話を行っていた

それは、毎週水曜日の総回診と呼ばれる
「白い巨塔」のように、上の先生を先頭に
後ろにズラッと並んで
私たち患者一人一人を回診するわけだが

その時に担当の患者の状況説明をするのが
彼ら医学生に課された役目だったこともあり
ナカワケ君はソツなく私の会話と
回診の説明をこなしていた

そこまでは良かろう


まぁ 他の医学生と患者さんとの会話は
患者さんの病気のことだけでなく
学生自身の想いや経験を織り交ぜながら
患者さんの生活のこと
悩みやいろんなことを聞き出したりしながら
長いこと会話をしていたのだが

彼は、一通り病気のことで
自分が聞きたいことを聞いたら
さっさと帰るタイプであった

そこは 彼のやり方なのだから
私も
「まぁ そういうものなのね そうなのね」
と気にせずに
彼のペースに合わせておいた


ただ、彼との会話は
そこで終わったわけではなく

総回診の為の質問がなくなった後も
彼との会話はあり、そこからの会話が
実にパンチが効いていたのだ


回診後の夕方
ナカワケ君 やってきた

「病気のことはだいたい把握出来て
 回診も終わったので
 それほど話すことはないのですが…」

 

と ナカワケ君

えッ と思いつつ
ふむと 私。

「でも、話をしてもイイですか?」


(話のはじめ方 独特やな)

とも思ったが

でも、これは彼なりのやり方なのだろう

何となく

面白い会話になりそうな予感もしたので
このまま、いったん
彼の会話のペースで進めてみようと思った


思い返せば 入院した日に
主治医と彼が病室に来た時の初めての挨拶で
「失礼なこと言うかもしれないですが
 どうぞ宜しくお願いします」
と言って

速攻で 主治医に
「失礼なこと 言ったら絶対ダメでしょ」
と 患者の前で思いっきり
ダメ出しを受けているところからして

ちょっと なんか怪しいな

とは思っていたが

その予感は

確かなものになっていくのだ


ナカワケ君
「病気と関係のない話をしますが
 僕、医学生になったら

 モテると思ってたんですが
 全然モテないんですよぉ」

オッと いきなりの恋愛相談と来たか!

「大学の時ってコンパとか行ってました?」
(コンパに行きたいらしい)

「○○さん 大学の時とか
 モテてたんじゃないですかぁ?」
(ちょっと ヨイショ入れてきたな)

「今の奥さんとは

 どこで知り合ったんですか?」
(恋愛の経験談を聞きたいのだな)

「どうしたら付き合えるんですかねェ」
とか

私はその繰り返される彼のモテる為の質問に
しっかりと答えていった


多感な年ごろなのだろう


しかし、私は患者であり
そして、ナカワケッ
君は医学の道を目指す学生なのだ


今、ここで 気の知れた先輩と後輩が
居酒屋でするような
男のモテる為にどうするかトーク

している場ではないのだ

それこそ 失礼なんだぞ ナカワケッ

と思いつつも


まぁ私は ちょっと変なところがあり
病院という特別なところで
ちょっと変わった

(というか普通の大学生か)
医学を志す学生と会話を楽しむのも
良い機会だと思い
怒ったり 説教したりせずにいた

(おそらくだが、主治医も私なら
 ナカワケ君とやりとり出来るのでは
 と思い、担当させたのではないか

 とも思ったりした…)


その会話をふわふわと楽しみつつも

「医学生」について
 私は考えを巡らせていた



彼がどうのような動機や経緯で
医学の道を志したのかまでは
聞いていないが
浪人したということは
彼はおそらく 大学に入る為に
猛勉強したのだろう

そして、大学に入り
医学の基礎的な知識や専門的な学問の
勉強をしているのだろう

彼曰く
今は大学の勉強は夕方に終わって
「けっこう楽なんですぅ」と
楽勝発言をしていたが
大学の医学部に入るのだから
それはそれで能力はあるのだろう

それまで モテるとか どうとか
ないがしろにして来たものの
ここにきて 男女の恋愛について
モーレツな欲求がナカワケ君の中で
爆発しているのではないだろうか

まぁ今 私との会話の場で
爆発するべきではないだろうが…


ただね

彼の先のことを少し考えた


彼もこの後 大学を卒業して
インターンとして実際の臨床の現場に行けば
モテるかどうか などという
浮かれポンチなことを

言ってられないのである

生と死の壮絶な状況や
いろんな事故や病気の事態に遭遇し
そこで自分が医療を施す場に立った時
彼は相当ショックを受けるだろう

そこで どれだけ彼がそのいろんな葛藤から
学びとり、成長し
人を助ける存在になっていくのか

そんなことを思うと
今、のほほんと 患者とモテトークなど
会話出来ているということも
彼の成長過程の1つなんだと思うと
考えさせられるのだ





ここから話は15年ほど前に遡ります



ちょうどナカワケ君ぐらいの歳の私の話



私には、N氏という かつて医者の卵として
インターンで病院の現場に立って

間もない時の少し年上の知り合いがいる

彼は その時 現実逃避したくて 休みに
最も日本国内の遠くのところに行こうと
日本最西端の島 与那国島に来ていたのだ

私も大学の卒業前に与那国島に来ていて
泊まっている民宿でN氏とは出会った

そのN氏は 民宿の酒盛りの場で
度数の高い泡盛の酔いのせいもあってか
研修医の辛い状況の話を始めていた

日々巻き起こる生死と闘う現場
助けたい気持ちと
医者としてやれることの限界など

当時、沖縄で のほほぉんと
鼻垂れ大学生活を過ごしていた
ハムだぁ!にとっては
話の内容が泡盛の度数以上に
あまりにも刺激が強すぎる話でした
(まぁ私がある意味 この時
 ナカワケ君 状態なわけですね)

あまりにもしんどくて
現実逃避で遠い場所にいたいからと
自分自身を保つ為にも
与那国に逃げるようにして来た人間


とりあえず
日本の最西端だから与那国島にでも…


のほほん気分で来た人間とでは
あまりにもギャップがありすぎた

でも年齢はさほど変わらない
20代…

さすがに考えさせられましたね



彼は訴えていた

人を助けたい気持ちは変わらない


ただ、あまりにも日々起こる事態に
まだ自分がついていけてないだけだ



世の中にはいろんな職業があるけど

私はこの時に
医者という
命を預かる責任の重い仕事はなく
その負担が大きい仕事も
そうそうないもんだな

漫画「ブラックジャクによろしく」のような
現実に起きる話をいっぱい聞かされ
思い知る



そんな彼とは、与那国島で出会ってから
大学卒業後に
職場がお互いに京都になったこともあり
たまに会って話をしていた

お互いに仕事で忙しく、それほど

連絡のやりとりをすることはなかったが
結婚した時は奥さんを紹介し合ったり
彼が京都から沖縄に働く場所を変えてからも
沖縄で会ったりもしていた…


そして彼は今
沖縄の救命救急センターに在籍して
離島にドクターヘリで飛び回ったり
沖縄本島内をドクターカーで
日々走り回っている


出会ってから15年ほど経ったが
彼は当時と一緒で人を助けたい気持ちは

変わっていないのだろう

そして、彼も成長して
いろんなことに対応できるようになっている

少なくとも出会った当時のように
辛い状況を人にぶつけるようなことはしない


これを読んでいる人は
彼にお世話になることになって欲しくないが
沖縄にもそういう医師がいるということ

そして、もちろん沖縄だけでなく
周りにはいっぱい医者がいること
を忘れてはならない


私はそんな出会いが
かつて会ったからだろう


このナカワケ君にも

頑張って欲しいと思うのだ


彼にもこれから待ちうけているであろう
現場で巻き起こる過酷な日々も乗り越えて
立派な医者となり
患者一人一人を助けて欲しいと思う



そんな詳しいことまで
彼には伝えてはいない


医学生が必ず通る道なのだろうから


どうか逃げないで踏ん張って欲しい






とりあえず
ナカワケ君には別れ際

「そのヘアスタイルでも変えて
 気持ちも変えてみたらぁ」




アドバイスして

彼とは別れた






10年後
彼がどんな医者になっているのか

そして、どんなヘアスタイルになり


どれだけモテたのか



 


私は知りたい


 

 

 




続く…

 

 

 

 

 

引き続き記載していきます

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昨日は治験薬の投与の日だった


朝から採血したり
点滴のルートの準備をしたりと

今回、臨床試験なので
採血の回数と採られる量が非常に多い

昨日の採血は
①投与前
②投与15分後
③投与2時間半後

色トリドリのキャップが付いた
小さなカワイイ試験管の数々に
けっこうな血の量を引き抜いて
検査に回されます

チューチュー 試験管達に
私の血をガンガン吸っていくので
検査技師や看護師の方が
何となくドラキュラの顔のように見えてくる

ニンニクと十字架でも用意して
ドラキュラ退治しようかと思うが
ニンニクは病院の売店には売っていない
(臭いので同室の人に迷惑)

十字架は病院なので
十字架マークは既にいろんなところにあるな
とか
くだらないことを思っていたら
時間は過ぎ去り
投与は終わっていた


入院生活というのは
治療や検査でしんどい部分も
もちろんあるが退屈なものなのだ

私の頭の中まで

退屈なものにしてしまうのか

ムムム



しかし、そんな退屈な病院の時間も
お見舞いというか
同じ病院に通っている同病患者さんと
お話する機会があり

昨日も話をしていたら
午後はあっという間に過ぎ去り
毎日書こうかなぁと思っていた
ブログもほったらかして
お別れしてからも、その方と
いろいろとやりとりしていたら
あっという間に
消灯の時間になっているではないか



しかし、今回 この出会いもあり
病院のこと
治験のこと
副作用のこと
通院のこと
いろんな有難い情報をいただきました

このようにブログで発信していたことで
繋がったご縁 有難いもんです




しっかりと副作用止めが処方されており

今、私はこのブログを投稿する為

パソコンをパチパチ入力出来るてるわけです

自覚症状となる副作用が
軽くはあるものの

今のところ 抑えられている

退院した後の

副作用止めの薬が少し弱まる
4日目以降に副作用がどう出るか
そして、自覚症状だけでなく
検査でしか分からない
体内で起こる 骨髄抑制の
白血球減少/血小板減少

食欲低下/下痢/脱毛
吐き気/倦怠感/肝機能の低下
間質性肺炎(起きると厄介なんですが
1~10%程度で起こるとされている)

等々が

副作用で想定されている

いわゆる 抗がん剤の副作用アルアルで
何が出て どの程度出るかは
個人によって 違うので
今後の副作用の出方と

効果を見守るしかない
と思っています

※でも、ADCという薬は

 殺細胞性のいわゆる抗がん剤よりは
 比較的楽な方だとこれまでの試験結果の

 傾向が出てきているようです
 (まぁ人によりけりなんですけどね)


とにもかくにも
明日に退院します


検査したり 投与したりと
一連の治療の流れはありつつも
何だかんだ退屈な入院生活が
人と会い、話をしたり
患者会活動のことや雑務をしていたら
あっという間に1週間が過ぎましたね

何よりも 夜の眠りがそれほど妨げられず
しっかりと寝れていることが大きいかも…



でも、やっぱり
家の方がいいね



さっ 明日
おうちに帰ろうっと



治験は続く…

 

 

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吾輩はガンである。
名前はがんぼっちという。

初めての方 なんのことか
さっぱり分からないでしょうが
事実に基づいて
がん細胞である「がんぼっち」

目線でがん治療の生活を綴る
「吾輩はガンである」シリーズ

1つのお話になります。
=文中の主人というのは
 ハムだぁ!本人のことである。


では、どうぞ




先日から主人は入院をしている

どうやら
医療用語では「ADC」と呼ばれる
「抗体薬物複合体」の治験薬で
吾輩を抑え込もうという作戦
に打って出たわけだ

ちなみに簡単に
薬の説明をしておくと
ADCとは
抗体によって、吾輩を標的とする薬
(いわゆる分子標的薬)と
吾輩を攻撃する
抗がん剤(殺細胞性)の機能を
組み合わせた薬のことを言うらしい

「ADC」という薬は
乳がん治療なんかでは使われる薬
「カドサイラ」などが該当するようだが

現状の肺がん治療では
まだ珍しい薬となっている。

吾輩のようなHER2という
遺伝子変異や遺伝子の過剰発現によって
この薬は どうやら
効く らしい…
(それを試験している段階)

明日にどうやら
「ADC」というヤツが
吾輩に攻め込んでくるらしいので
どう対応しようか検討中なのである。


薬の詳しい話は
また、明日以降に
主人から報告があるだろう






さて、今日は主人の入院生活の
一コマについて吾輩は語ろうと思う。



夜に同室のオッチャン達の
イビキ多重奏のオーケストラ
「イビキ楽団」によって
主人は夜な夜な睡眠を
削られているのだろう

 


思いきや



おやおや




どうやら今回は
しっかりと主人 寝ておられる



アレレ
どうしたのだろう???



前回の入院生活では
ノイズキャンセンリング機能付き
ワイヤレスイヤホン
なるものを導入し

イビキ楽団の音をある程度
阻止出来たものの


このイヤホンの欠点として
①ワイヤレスと言えど 顔を横に向けると
イヤホンがあたって、寝返りが打ちにくい

②充電が2時間程しか持たない


という点が挙げられ

主人もどうしたものか

考えていたようだ



そこで今回の入院生活では

デジタル機器に頼らず
アナログ回帰しよう!

ということで

某ドラッグストアに並んでいる耳栓の中から
機能に優れた良さそうなモノ
を購入したようだ


その耳栓が

非常に良い働きをしてくれている
ようだ


しかし、それだけではなく
この耳栓の装着方法に
どうやらコツがあるようだ



さて、ここで
いきなりクイズ


耳栓の装着方法として
正しいものは次のうちどれでしょう?



耳を上に引っ張りながら装着する

② 
口角を上げながら笑顔で装着する


音楽で気持ちを上げながら装着する









どれでしょう?
(別に問題にする程でもない)



ハイ 正解は①
耳を上に引っ張りながら装着する

です


知ってました?

吾輩は知らなかった



主人も37年間生きてきて
耳栓の正しい装着方法を

知らなかったようだが

先日、脳のMRI検査の耳栓を装着する時
病院の検査室の中に
耳栓の正しい装着方法が
イラスト付きでご丁寧に書かれており
そこで知ったようだ


なぜ

耳を引っ張り上げると良いのか



それは、人間の耳の穴は
通常曲がっているらしいが
片方の手で引っ張り上げることで
耳の穴がまっすぐになり
より耳栓が耳の中に入り込み
ジャストフィットする

ということらしい


うそぉ~

と思う
そこの貴方


そう 疑い深い 貴方ですよ

やってみなはれ


耳栓の密着感が違うんですよ



これまで
屋内のライブ会場で
イビキ楽団の演奏を聴いていた
世界から離れて

まるで
ライブ会場の外で
聴こえるか 聴こえないかぐらいの
音量に下がるんですわ


飛行機の中とか
新幹線の中とか
隣に寝る人のイビキがうるさいとか

音を消して
仕事や勉強に集中したい
というような 貴方

よかったら
耳栓の正しい装着方法

試してみるとよかろう





かくして
主人は 個室でなく大部屋の入院生活でも
しっかりと睡眠することが出来ているようだ

良かったではないか

 




ちなみに話は変わるが

 

今晩の主人の病院食は

 

・お好み焼きッ!

・白ご飯ッ!!

・けんちん汁

・切干煮

・りんご

 

という ラインナップ!

 

大阪の病院だけに

「ほんまでっかぁ」

と つい

関西弁になってしまいそうな

実に関西色強めの

病院食メニューである

 

 

同室の患者と看護士のやりとりも

ボケとツッコミが入っていたり

日中は耳栓どころではない…

 

 

若干カルチャーショックを受けながら
主人の大阪での入院生活は

しばらく続くのである…

 

 

 

 

 

 

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今日はタイトルの通り
気管支鏡検査を受けてきました!

前評判で

それは それは
苦しい 苦しい 検査
だと
ハードルを上げていたのですが


果たして いかがなものだったのか…

今日はそのお話を







検査は、まず 腕に筋肉注射で
痛み止めをプスッと刺され

(イテッ)

そのあと、喉に局所麻酔の為
霧状に噴射させた麻酔薬を喉に

シューシュー呼吸と共に挿入される

「大きく息を吸ってぇ 吐いてェ」
の繰り返し



経験者からのアドバイス通り
鼻から 吸ってぇ 吐いてェ

って やってたら

麻酔担当の方から

「いやいや
 鼻からじゃなくて口から
 ネ 口から
 大きく吸ってぇ~
 吐いてェ~って
 やってください ネ (ニコ)」
と言われる

でも、私は頑なに鼻から呼吸をするもんだから

その押し問答を何度か繰り返し

私もカンネンして


大きく口から吸ってェ~

 

って やった途端


げほげほげほォ~


に 苦い…というか 何というか…

あぁ やっぱり そうなるんだね



何度かやってると喉の感覚がなくなり
変な感じになり

じゃ 喉の麻酔は終わりなので

検査台に



ということで 検査台に寝そべり
目隠しやら 口に何やら咥えさせられ
(SMプレイではない)

じゃあ 薬入れますねェ~







その声のあと

数秒したら

鎮静剤で


私は寝てしまったようです…

 






ハッ と

起きたら
病室のベッドのそば

そこから オボロゲニ意識が戻ってくる

看護士さんから
「お疲れ様でしたぁ」と
「あとは2時間程度
 安静にしといてくださいねぇ」
ということで

ベッドでまたひと眠り


時折 血痰は出るものの


検査の記憶はほぼないので


アレ

しんどくなかった…





初めの喉の麻酔は多少 辛いけど
これなら
「ウェルカムだぜ
 カモンだぜ ベイビィだぜぇ」
などと

血を吐きながら
ちょいヤンキーのようなことが言える…



辛い 辛い 検査と
ハードルをめっちゃ上げていたので
鎮静剤を使ってもらったからだろう


私の気管支鏡検査は
夢の中で行われ
その後の現実には血痰を軽く吐いて
終了したのでした…


気管支鏡検査は
辛かった人と
楽だった人
両極端の意見に分かれるところですが
私は 楽な方 だったようです




いろいろアドバイスをいただいていた方
本当にありがとうございました…







私の入院生活は
続く…

 

 

 

 

 

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今日はタイトルの通り入院の日でした!

と言っても
今日は入院するだけなので
特に検査も何もすることがないから
お初の病院の入院なので
病院内をウロウロ徘徊したりして
病院比較をしていました
(=暇をしている ということです)

今回の病院は施設としては
古い方なので、全体的にクオリティーは低い

個人のロッカーは
学校の掃除用具が入っているようなロッカー

が各部屋の外にあったり…

トイレは病棟のフロア共同で
しかもドアではなく、

アコーディオンカーテンの扉
(えぇ マジっすか 鍵はさすがにあるけど
 女性だったら なおさら

 イヤ~ンでしょうね…)

有名な大学病院と言えど
施設の老朽化はどうしようもないかな…


ただ、少し高台にある病院で
今回、最上階の1つ下の階なこともあり
病室やお風呂場等からの
景色が良いのは救いかもしれない…


病院って入ってみないと
病室がどんな感じかって
分からないことありますよね

楽天トラベルとかヤフートラベルとかの
ホテル検索サイトみたいに
“病室検索サイト”あると嬉しいかも…

写真でどんな病室(大部屋 個室)か 
とか
設備はどんな感じで
とか
口コミの評価
とか

まぁ病室で病院を選ぶことは
あまりないと思いますが
入院患者としては、けっこう
気になるところかなぁ と思いますし

病院で働いている看護士の方々も
他の病院の病室がどれぐらいのものか
把握出来ていないところもあると思いますが
どうなんだろう

「全国の病室比較サイト
 誰か作って欲しいなぁ」
  by ハムだぁ! 心の声



尚、私の今回の入院

個室は満室なので
6人部屋で廊下側ッ!
(うーむ 真ん中でなくて
 まだ 良かったかな)

同じ病室の患者さんは
50代以上のおっちゃんばかりだぁ
(これは夜のイビキ大合唱が
 スゴそうな気配が

 プンプン部屋に充満しています)


さぁさぁ
1週間どんな病院生活になるやら…


チョコチョコアップすると思いますので
よかったら一週間 お付き合いください





ちなみに今日は同病患者のAさんが
有難いことにお見舞いで来てくれました!

久しぶりの再会

病院の中にある
ドトールで閉店間近まで
お茶しながら 楽しく
おしゃべりしましたヨ

退屈な入院生活のはずが
楽しいスタートダッシュを
きることが出来ました!
(ありがとうございましたぁ)

また、会いましょうねぇ




明日の午前に
気管支鏡検査しますッ!

検査は辛いのを軽減する為
鎮静剤で眠らせて貰いますが
はじめの喉の麻酔はあります。
(鼻から吸うんですよ の
 アドバイスを守りつつ
 がんばりまぁす)







ということで
入院生活は
続く…

 

 

 

 

 

 

 

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今日は今までお世話になっていた
病院(京都)の主治医の

受診をしてきましたよぉ
っと

来週から別の病院(大阪)で
臨床試験に参加するので
諸々のこと 話をしてきました


月に一回程度 定期的に
身体の状況や臨床試験の状況など
共有しながら

これからも いきましょうネッ!

ということになり

ひとまず主治医は変わり
これからの病院の先生に
しっかり診てもらうことになります

次の先生

見た目が
“中村獅童”氏に似ているので
私の中では“シドウ先生”と名付けています


まぁ名付け方とかは

どうでもいいんですが

臨床試験に参加する為
来週月曜日から入院しまぁす



火曜日には
ワタクシ
初・体・験 


気管支鏡検査!
(ドキドキ)

木曜日には
HER2の治験薬を投与しますッ!
(ワクワク)


どちらも初めてのことなので
どれぐらい辛いものか
はたまた思っていたより楽なものになるか
(特に気管支鏡検査は、経験者から
 検査の中でも辛い検査トップレベルだ!
 なんてことも聞いたりしているので
 ドキドキ感アリアリですが…)
やってみないと

分からないところもありますが
 

まぁ臨床試験を受ける為

避けては通れないところなので
トライしますッ!



ちなみに

今回の入院 

これまでの数々の病院生活の経験から

「個室」を希望していたけれど

満室らしく…

大部屋になるとのこと…


さらに今回の病院は
4人部屋じゃなくて

6人部屋!(きゃぁああ)


オッチャンとかの
イビキとか 物音とかで
眠りにくいんだろうなぁ

ノイズキャンセリングイヤホン とか
がっつり 耳栓 とかして
頑張って寝よう っと
(そんなとこ 本来 頑張らなくて 
 良いところなんですけどね)


ちなみに大阪の病院なので
大阪近郊にいる方 よかったら
遊びに来てくださいねぇ

今回の入院は
それほどしんどくない状況なので
暇していると思いますので…


患者会活動で出来ていないことがあるので
この入院期間に日頃やれていないこと
出来ることやろうかなぁとも思います~



また、入院期間中は
ブログの更新をいつもより 行いながら
状況をお伝えしていけたらなぁ

と思いますので
よかったらのぞいてくださいねぇ


とにもかくにも
来週から一週間

乗り切りまぁす!







続く…

 

 

 

 

 

 

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おはこんにちばんは



私 ハムだぁ!は
次の治療に向けて検討中でしたが
肺がん HER2向けの
臨床試験を受けることがほぼ決定しました!

先日、製薬会社からOKの返答もあり
昨日は事前検査の為に
大阪の某大学病院へ行ってきましたよ
っと


しかし、遠いッ!


今回は病院まで
電車で行ってみたわけですが

ドアtoドアで
片道3時間弱かかっちゃいます!
(新幹線なら博多や東京にも行けちゃうね)

でも
臨床試験にトライする為
しょうがない

「ハムだぁ!行きまぁす」
っと




で、昨日は
採血、心エコー、心電図、CT
あと、眼に影響の可能性もあるようなので
眼科の受診と、後これからお世話になる
腫瘍内科の医師の受診を受けてきました


検査やらで てんこ盛りDAYでした


で、検査の結果
「特に問題なしッ」ということで
(CTの検査結果のみ、昨日の受診に

 間に合わなかったので、そこの

 主治医の判断が出来ていないですが)

臨床試験を進めること前提で
入院の手続きなども行い
昨日は病院をアトにしました



さて、私にとって
臨床試験での治療は初めてなんですが

※正確には臨床試験は2回目なんですが
 1回目は遺伝子パネル検査の臨床試験で
 手術で取り除いた腫瘍で
 検査をしてもらう内容だったので
 私は書類提出するだけでした。
 なので、治療として行う
 臨床試験は初めてなんです

これまでの標準治療と違い
主治医と、あと「CRC」と呼ばれる
「治験コーディネーター」の方とも
これから共に進めていくことになります。


大きな病院の医師というのは、本当に忙しい

だからと患者が気を使い過ぎて
医師と話をしなくても良いと思いますが
気軽に治療のことや副作用のことについて
CRCさんのように話が出来る相手がいる
というのは心強いです
(CRCの方も忙しいんでしょうけどネ
 医師の受診予約をとったりする
 手続きがいらないので
 患者に近い存在かと

 勝手に思っています)

私の担当のCRCさんが話がしやすい
というのもあるかもしれないです…


あと、今回臨床試験なので、

“私の治療の状況等を
 どの程度まで出してよいか”
ということについて
CRCさんに質問してみました。

「医療機関名や個人が特定出来るような
 情報は控えておいてくださいね」

という回答と

「患者同士で副作用のことや
 悩みや不安、治療の情報交換等々は
 私は積極的に行うことに賛成しているので
 やりとりして良いと思いますよぉ」

 

ということでした。


ふむふむ

なので、

臨床試験を経験して思うこと、感じること

これまでと変わらず私の治療状況の情報は

お伝え出来る範囲で提供していきますネ




尚、私の次のステップとしては
2/18(月)~
生検及び治験薬の初回投与の為
5泊6日予定の入院をします。
※気管支鏡検査の初体験もします ウウッ


入院中に何をしようかな?
(入院は治療がもちろん基本ですが
 今回の入院は、身体がそこまで
 大変ではない状態ですので)


病室での生活というのは
基本的に面白味に欠けるので
(面白さを求める所では

 そもそもないけどね…)
空いた時間に何をしようかと考えたりすると
気が紛れるところもあるな


一年近く前の入院生活で

「Hospital LIFE」

- 病院を改善する患者目線のアイデア集 -

をやってみて 良かったな
ということもあったので
今回も何かしようかなぁ?







続く…

 

 

 

 

引き続き記載していきます

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今日は2月1日

如月(きさらぎ)の始まりだ

 

外は寒く、インフル流行

冬真っ盛りですね

 

皆さん、体調いかがでしょうか?

 

 

2月1日は、思い返せば2年前に

私が告知を受けた日である

・告知の日のこと参照

 

ということで、がん治療も私にとって

3年目に突入するわけだ

 

2年生を卒業して

3年生に入学です

 

 

有難い話だ

 

癌性心膜炎による心タンポナーデを

4回引き起こしていた時期は、

いろんなことを覚悟していた時

でもあったので

今、こうやって ポチポチとパソコンで

ブログを投稿出来ることすら

有難く思うわけで

 

医療関係者の方に

いろんな方に

家族に 感謝です

 

引き続き、

恩返しをしていきたいと思う今日この頃です

 

 

とはいっても

私の中のがんぼっち(がん細胞)は

新たに勢力拡大に向けて動き始めているので

私もしっかりと向き合わなくてはなりません

 

 

で、昨日は

アリムタの副作用も

抜けきっていない中ではありましたが

あまり ゆったりしていても

良い方向には向かわない状況なので

受診予約の日を早めてもらい

 

「HER2発現患者を対象とした

 HER2に対する抗体薬物複合体の

 臨床試験について」

大阪の某病院を受診してきました。

 

1年半ほど前に

遺伝子パネル検査を臨床試験で

お願いした病院なので

初めてではない病院です

 

 

家から車だと片道2時間程かかるので

そこそこ遠いですが

今回の臨床試験は、近くの医療機関では

ここしかないので仕方ないですね

(治療の出張みたいなもんですかね)

 

 

 

また、昨日は

同じ肺がんHER2陽性の患者のKさんとも

病院内で初めてお会いしました!

 

肺がん患者さんと言うのは、

がん種で言えば

患者さんの割合が多いですが

肺がんの中で

HER2陽性の患者さんは、今のところ

発見されにくい状況でもあり

割合として少ないので、

このように仲間と会えることは

本当に嬉しいことです

(私にとって、肺がんで初めての

 同じ遺伝子変異の持ち主さん

 との出会いなので嬉しいわけです)

 

 

昨日、病院で話を聞く前にも

試験のこと、副作用のこと等

いろいろと話を聞いていたこともあり

年齢や性別関係なく

まるで旧知の友 のような感じでしょうか

(私の勝手な思い込みもありますが)

 

 

このように周りに仲間がいることで

より納得のいく治療に向かったり

今、まさに経験している方のリアルな情報の

やりとりが出来ることもあるのだと思うと

「患者同士の繋がり」は 

今後もがん治療を続けていく上では

大きな1つのヒントでもある

と思いました。

(Kさん 昨日はありがとうございます)

 

 

 

 

 

 

ここからは

昨日の病院とのやりとり ふまえて

臨床試験について まとめたものです

 

話のテーマは「臨床試験の壁」です

(ちょっと、がん治療の突っ込んだ話なので

 興味ない人はここで読み終えてOKです)

 

 

 

昨日の受診の結果

今の地点では、

私が臨床試験にエントリー出来るか

まだ未確定です

 

何故か?

 

まず、話をして初めて分かったことが

遺伝子パネル検査で

HER2変異が分かっていても

その遺伝子変異の詳細によって

臨床試験にエントリーするかどうか

薬品メーカーの判断が必要

 

とのことでした

 

詳しく話を聞いていくと

今回の試験は第2相の試験なのですが

(安全性は第1相で確認しているので

 一定量での効果の確認が目的とのこと)

これまでにこの試験が進んでいる中で

どうやらHER2変異の中にも、

より薬が効きやすい

遺伝子変異の詳細が分かってきているようで

要は薬品メーカーとしては、

より試験結果が良いものになるように

より効きやすい被験者を選びたい

という思惑があるようです

 

薬品メーカーもビジネスですから

試験結果で良い結果を出さなくては

薬を世の中に商品として売れないので

作り手の視点に立てば

そうだよなぁ とも思います

 

でも、患者にとっては、この臨床試験も

治療の選択肢の一つとして

希望を持っていたところに

そのような、データの操作というか

試験が始まった当初

HER2変異のみで受けられる試験だったのが

試験が進むことで

条件が狭まっていくことがあるのは

患者視点に立つと

ちょっと考えものだなぁ と思いました。

 

まぁ考え方によっては

効きが悪いということが

遺伝子のレベルで予め分かっているなら

受けるメリットが下がる

とも捉えることも出来ますが…

 

 

このように昨日の臨床試験での話し合いを

医師とCRC(治験コーディネーター)と行い

患者視点でモヤッとする部分がありました。

 

海外(イギリスやアメリカ)では

臨床試験について、患者も参画していますが

日本国内でも これからは

臨床試験を考えていく際に患者視点も入れて

進めていくべきではないか

と個人的にはより強く思いました。

 

そんなこともあり、

試験を受けられるかどうかは

私の遺伝子変異の詳細をもとに

メーカーの回答待ちの状態となっています。

(尚、病院では最短で

 治療が進められるように

 段取りは、昨日に行っておきました)

※何もせずにぼんやりと待っていて

 治療が進まないのは、リスクだと

 医師の提案もあり、数日中には

 メーカーの回答があるはずなので

 OKが出たことを想定して

 段取りだけは組んでおります

 

とはいえ、メーカーの回答がOKだとしても

その先の各検査でもクリアしていかなければ

ならないことがまだまだあるので

引き続き、検討中となります。

 

また、報告しますね

 

 

臨床試験について、

今回の経験も通して

患者視点で感じること、思うことがあるので

また、報告もかねて

後日書きたいと思います。 

 

 

 

続く…

 

 

引き続き記載していきます

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吾輩は主人である

名前はハムだぁ!という

 

 

 

 

 

ということは

 

 

“がんぼっち”ではなく

 

 

“私”である。

 

 

 

 

 

なんのことはない

普通に投稿します。

 

 

 

 

 

ちょっといつもと違う

書き出しにしてみただけです…

スイマセン <m(__)m>

 

 

 

 

さてはて

今日は通院日でした。

 

一昨日にPET/CTの検査をしており

今日はアリムタの維持療法の

効果測定の日でした。

 

 

 

結果からまず伝えておきましょう

 

「アリムタの維持療法は中止」

となりました。

(ムムム)

 

 

【検査結果の状況】

・首の左右リンパ部

(下記画像の赤色の丸)

・脇の下の左右リンパ部

(下記画像の青色の丸)

・原発の心臓近くのリンパ部

(下記画像の黄色の丸)

が増悪しておりました

 

アリムタに耐性がついてしまったようで…

 

3か月前のCTの検査でも

首のリンパ部が微増しており

縦隔部の原発にはよく効いていたんですが

「悪化傾向だろうなぁ」

ということは想定されていたので

今回の結果については

「やっぱりな」

というところです

 

 

今回は

PET画像データも貼り付けておきます

 

裸の さらに中身の写真になるので

ある意味

ヌード写真よりも恥ずかしいかもしれない…

 

 

ですが

 

 

画像データを見たことない人には

「こんなもんなんだ」というお勉強の為に

 

よく知っている人にとっては

「そういうことね」という為に

情報提供しておきますネ

 

PET 全身(正面)画像

(全身といっても

 胸中心の画像にしています)

PET(断面)

左上;首のリンパ部 赤丸箇所

右上:首のリンパ(鎖骨辺り) 赤丸箇所

左下:両脇のリンパ部 青丸箇所

右下:心臓近くの箇所 黄色箇所

 

 

【次の治療について】

(以前の投稿にも記載しておりましたが、

 私の場合)

 

① 遺伝子変異HER 2の治験について

 話をしに行く

→話し合いの内容ふまえ

 受けるかどうかの可否を行った後

(条件に合わなければ

 受けられないかもしれないので、まずは

 実施している病院の受診を行います)

 

② 免疫チェックポイント阻害剤

(オプジーボorテセントリク)の

 治療を行う

 

 

③ 違う抗がん剤(細胞性抗癌剤)として

 ドセタキセル(タキソテール)

+ラムシルマブ(サイラムザ)

の治療を行う

 

いずれかを選択することになりそうです。

 

 

がんぼっちが局所で留まっていたら

・放射線治療でアタックしにいく

という治療方針もありましたが

今回の検査結果から

全身に散らばっているので

やはり全身治療が良いだろう

という治療方針です

 

 

次の治療を始めるにしても

治験の話をしにいく時間も必要なので

今日、アリムタは投与しました

 

 

でも、これからは

アリムタとは離れることになります。

 

「ありがとうアリムタ君ッ!

 Good PRという

 成績もおさめた時期もあったので

 君はよくやってくれました。

 

 でも、がんぼっち達は

 ここに来て勢力拡大し

 アリムタ君では抑えきれていない

 というのは事実なので


 治療変更しますッ!」

 

 

次からは

第八章の始まりというところですかね

 

 

まずは、アリムタの副作用を乗り越えつつ

次回1/31(木)にHER2の治験について

某大学病院の受診を行いますネ

 

 

 

 

 

 

 

続く…

 

 

 

 

 

 

 

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どうも 37歳

二人の子持ちのお父さん

ハムだぁ!でございます


昨今「治療と仕事の両立支援」については、
厚生労働省もガイドラインを作ったり
世間でも少しずつ浸透し

理解が進んでいるところがあります。
(実際には諸々課題はあると思いますが…)


生活をしていく上で仕事も大事ですが
もう少し
突っ込んで話をさせていただくと

私の家庭もそうですが
子育て世代のがん治療をしている家庭で
「治療と育児の両立って どうなん?」

ということを今回はテーマに

投稿させていただきます。
(今回はいつも以上に長くなりますので

 お茶でもすすりながら読んでください)



●まず、はじめに…


私は3歳と5歳の子どもを持つ

お父さんであり
治療を続けている肺腺がん患者です。

告知を受けた時は

1歳と3歳の男の子だったのが
4月からは

下の子は幼稚園児に

上の子は小学生になるので

感慨深い
 

(ウルウル)

そんな

個人的な感傷に浸ることはさておき…


おそらく普通のお父さんよりも
病院にいる時間も多いでしょうし
また、家庭にいる時間も

多い方だと思います。


なので、この2年間はがん治療をしながら

育児の現場にもいました。
(といっても妻に頼ることがほとんどなので
 育児に協力と言えるほど

 協力出来ていない部分もありますが…)
 

妻よ ありがとう!chu
(ちゃんと伝えておきます)



実際に経験をして思うことに

「育児 大変ッス」
です

世の中のベテランお母さんたちが

優雅にランチやスイーツを頬張りながら

過去を懐かしみながら話をするように
「育児、大変だったのよぉ」と言うこと
ズキュンズキュン分かります
(母は強し ですよね

 経験していく中で いろいろと

 パワーアップされていきます)

昔と今とで

育児環境も違うところもあると思いますが
手や目を離せないし

赤ちゃんなら乳も離せない状況なわけで


そして、私の周りには

患者仲間の繋がりの中でも
がん治療をしながら 育児をしている
お母さんも もちろんいらっしゃいます



この投稿をする前にも

知り合いの数名の治療中のお母さんに
少し、その声も聞いていたのですが

この負担は 並々ならぬもんだと…
感じてます



で、あえて
今回 声を上げることで

少しでも
理解が進めばなぁ


より良い状況になればなぁ

と思い
投稿させていただきました



●お母さんたちの声を聞いていると…

「身近なパートナーや

 特に親のサポートが大切だ」

というか

それがないと治療をしながら

育児と生活のバランスが

崩れてしまうところがあります。

 

治療を続けていく為に、

親の近くに引越しをされた方がいたり

抗がん剤の副作用で厳しい時は親に預けたり

父親に早く帰ってきてもらって

家事を手伝ってもらったり

家族でのサポート体制の構築も大事です。

 

でも、よくよく聞いていると

その家族のサポートは

もちろん有り難いことだけど

 

何だかんだ 自分(お母さん)が

気合や根性で育児をカバーしている

ような状況でもある

ということです。

 

本当は、副作用でもの凄くダルいし、

吐きそうなぐらい気持ち悪い時でも

自分が何とかしなくては

という強靭な母心もあり

フラフラになりながら

育児をしているようです。

 

一部、私が聞いているところで

解釈しているところもありますが

そのように「大変だ、大変だ」と

治療をしているお母さん達が大きな声では

なかなか周りに言えない部分もあるのかな

とも感じています。

 

 

でも、育児をするだけでも大変な上に

さらにがん治療をするということは、

お母さん達にとっては

かなりの負担がかかっていると思います。

 

work life balance ならぬ

cancer parents life balanceの大切さ

考えものです

 

しばらく、いろんな方から引き続き

ヒアリングしていきたいと思いますので

悩みや問題、感想や意見など

よかったら聞かせてください。

 

●支援制度の一つとして…
で、少し

治療と育児の両立について

関わりがありそうこなことを調べていると
「ファミリーサポートセンター」

というものがあることを知りました。
(そういえば前に一度聞いたことあったけど
 記憶が飛んでおりました)


ファミリーサポートセンターとは
子を持つすべての家庭を対象に、
厚生労働省が支援する事業の一つで
各市区町村が運営しているようです。

地域において育児の援助を受けたい人


援助を行いたい人

それぞれ申し込んで会員となり、
各市区町村のセンターが仲介して
相互援助をサポートします。

具体的には、保育施設への送り迎え、
保育施設の時間外や

学校の放課後などに子どもを預かる、
通院などの際に子どもを預かる、
保護者の病気や急用の場合に子どもを預かる、
などの援助をしてくれます。

お住まいの近くの

ファミリーサポートセンターは、
一般財団法人女性労働協会

サポートセンター

より検索できるようです。


地域で子育てを助け合う

有償のボランティアです。 
 

「誰に頼んでいいかわからない」人と、
「お困りなら、お手伝いしますよ」と
言う人

を結ぶ役割を

ファミリーサポートセンターが

お手伝いします。
とのこと
(へぇー そんなサポートがあるんだぁ

 です)



ちなみに私の地域では

利用料金は
子ども一人につき

月~金曜日(7:00~19:00)
700円/時間
上記の時間外及び    
土・日・祝日・年末年始(12/29~1/3)
800円/時間
が利用料金となるようです。


ふむふむ


うーん でも

実際利用するのかな どうかな?


ということで

例えば
私がお父さんではなく、

お母さんだったらということで
このサービスを通院日に利用したい
と考えた時のことで
まずはシミュレーションしてみましょう!

通院外来で3週間に一度

抗がん剤治療を続けている
ハム子さんということで…



治療内容や病院と家との距離や

諸々状況にもよりますが
通院は、これまでの経験からすると平均して
朝10時ぐらいには家を出て病院へ行き
検査やら診察やら治療やらして
家に帰ってくるのは16時ぐらいなので

「6時間預かってぇ」ということになるかな

換算すると
6時間×700円なので4,200円
かかるわけですね
(サポートいただく方の交通費なども

 実費で支払なので+αかかります)


なるほど なるほど


うーん

だったら 私(ハム子さん)の場合は
実家が割と近くにあるので、実家に預けます

 

ってなるかも




ただ、これは

私(ハム子さん)の場合のことなので

問題なのは

・実家が近くにない
とか
・周りにサポートしてもらうには気がひける
という家庭もあるでしょうし

あと、通院する日だけでなく
副作用でしんどい時間も含めると
実はもっと 預けたい
というのが

当事者の本当の声ではないでしょうか?

副作用でしんどい時ほど

気兼ねなく周りの手をかりたい

というのも

お母さんの心の声ではないかと思います。


でも

毎月、治療費がかかる上に
さらに朝から夕方まで

1日4000円~5000円も
育児に支払えないよぉ(泣)

 

というところではないでしょうか


仮に6時間/日を5日間利用すると
2万円ぐらいの出費ですからね


大半の家庭においては

けっこうな出費です…


ならば我慢して
「お母さん業 やるわ!」と
なるのかもしれません
(本当に 大変なのに…)


この支援サービスも

例えばですが

治療をしているお母さんを対象に
子どもが乳児の場合 とか
未就学児の場合 とか
年齢とか条件によって、

軽減とか免除のように
割引サービスは出来ないのだろうか

とか思ったりします。

今回は私が無知なところもあるので

「ファミリーサポートセンター」を

事例の一つに挙げて投稿していますが、

他にも

「治療と育児の両立を支援」する

サービスや取組はあるんでしょうか?
 

先輩夫婦の方や何か知っている方

教えてください



育児をしながら

治療を進めるお母さんにとって
より良い支援制度って何だろう?

より良い状況にするには

どうしたら良いのだろう?

もう少し考えるべきじゃないだろうか

(別にお母さん限定にせず
 もちろんお父さんにとっても
 より良い在り方を

 探りたいところですが…)
 

 

 

 

 

さて、ここで復習もかねて

いきなり 問題です

 

 

 

Q

1歳と3歳の子どもの育児をしながら

がん治療をする37歳のハム子さんは

どのように生活をしているでしょうか?

 

 

 

 

 

 

 

 

はい

考えてみてください

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

答えは

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

○○○○○○○

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

○○○○○○○は

人によって、違うと思います。

 

 

スイマセン <m(__)m>

 

もったいぶるようなことして…

 

 

 

しかし

世の中のがん治療をしながら

育児をするお母さんに起こっている問題を

自分事として考えること

 

まずは大切なように思います。

 

 









今回は
「がん治療と育児について」

投稿してみました




感想でも良いですし
お知恵あれば くださぁい

 

 

 

 

 

私もこのテーマについては

引き続きヒアリングをしたりしながら

考えていきたいと思いますし

シリーズとして投稿していきたいな

と思います。

 

より良い状況になるように

繋げられたらと思いますので

宜しくお願いします。

 

 

 

 

 

 

長文 ごめんあそばせ

 

 

 

 

 

 

 

 

 

続く…

 

 

 

 

 

引き続き記載していきます

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