今日も佳き日を… 35歳からの肺腺がん（HER2）ステージⅣ ライフ

の私の投稿　まずご覧ください

あと、ホームページ作成しました

入会や問い合わせなどは

からお願いします

------------------------------

声の障害マーク（案）の

提案とご協力のお願い

クリックいただき

賛同をお願い致します

------------------------------

治療経緯は

初めての方、ご覧ください

------------------------------

人目により触れて輪がつながるように

参加させていただきます。

第七章　維持療法（アリムタ単剤）15クール目

吾輩は主人である

名前はハムだぁ！という

ということは

“がんぼっち”ではなく

“私”である。

なんのことはない

普通に投稿します。

ちょっといつもと違う

書き出しにしてみただけです…

スイマセン　<m(__)m>

さてはて

今日は通院日でした。

一昨日にPET/CTの検査をしており

今日はアリムタの維持療法の

効果測定の日でした。

結果からまず伝えておきましょう

「アリムタの維持療法は中止」

となりました。

（ムムム）

【検査結果の状況】

・首の左右リンパ部

（下記画像の赤色の丸）

・脇の下の左右リンパ部

（下記画像の青色の丸）

・原発の心臓近くのリンパ部

（下記画像の黄色の丸）

が増悪しておりました

アリムタに耐性がついてしまったようで…

３か月前のCTの検査でも

首のリンパ部が微増しており

縦隔部の原発にはよく効いていたんですが

「悪化傾向だろうなぁ」

ということは想定されていたので

今回の結果については

「やっぱりな」

というところです

今回は

PET画像データも貼り付けておきます

裸の　さらに中身の写真になるので

ある意味

ヌード写真よりも恥ずかしいかもしれない…

ですが

画像データを見たことない人には

「こんなもんなんだ」というお勉強の為に

よく知っている人にとっては

「そういうことね」という為に

情報提供しておきますネ

PET　全身（正面）画像

（全身といっても

　胸中心の画像にしています）

PET（断面）

左上；首のリンパ部　赤丸箇所

右上：首のリンパ（鎖骨辺り）　赤丸箇所

左下：両脇のリンパ部　青丸箇所

右下：心臓近くの箇所　黄色箇所

で

【次の治療について】

（以前の投稿にも記載しておりましたが、

　私の場合）

① 遺伝子変異HER 2の治験について

　話をしに行く

→話し合いの内容ふまえ

　受けるかどうかの可否を行った後

(条件に合わなければ

　受けられないかもしれないので、まずは

　実施している病院の受診を行います)

② 免疫チェックポイント阻害剤

（オプジーボorテセントリク）の

　治療を行う

か

③ 違う抗がん剤（細胞性抗癌剤）として

　ドセタキセル(タキソテール)

＋ラムシルマブ(サイラムザ)

の治療を行う

いずれかを選択することになりそうです。

がんぼっちが局所で留まっていたら

・放射線治療でアタックしにいく

という治療方針もありましたが

今回の検査結果から

全身に散らばっているので

やはり全身治療が良いだろう

という治療方針です

次の治療を始めるにしても

治験の話をしにいく時間も必要なので

今日、アリムタは投与しました

でも、これからは

アリムタとは離れることになります。

「ありがとうアリムタ君ッ！

　Good　PRという

　成績もおさめた時期もあったので

　君はよくやってくれました。

　でも、がんぼっち達は

　ここに来て勢力拡大し

　アリムタ君では抑えきれていない

　というのは事実なので

　治療変更しますッ！」

次からは

第八章の始まりというところですかね

まずは、アリムタの副作用を乗り越えつつ

次回1/31（木）にHER2の治験について

某大学病院の受診を行いますネ

続く…

引き続き記載していきます

------------------------------

肺がんＨＥＲ２陽性グループ

「ＨＥＲＨＥＲ(ハーハー)」結成

肺がんHER 2の方は

ご覧いただきコメントもしくは

メッセージをください

お待ちしております

------------------------------

声の障害マーク（案）の

提案とご協力のお願い

クリックいただき

賛同をお願い致します

------------------------------

治療経緯は

初めての方、ご覧ください

------------------------------

人目により触れて輪がつながるように

参加させていただきます。

がん治療と育児について

どうも　３７歳

二人の子持ちのお父さん

ハムだぁ！でございます

昨今「治療と仕事の両立支援」については、
厚生労働省もガイドラインを作ったり
世間でも少しずつ浸透し

理解が進んでいるところがあります。
（実際には諸々課題はあると思いますが…）

生活をしていく上で仕事も大事ですが
もう少し
突っ込んで話をさせていただくと

私の家庭もそうですが
子育て世代のがん治療をしている家庭で
「治療と育児の両立って　どうなん？」

ということを今回はテーマに

投稿させていただきます。
（今回はいつも以上に長くなりますので

　お茶でもすすりながら読んでください）

●まず、はじめに…

私は３歳と５歳の子どもを持つ

お父さんであり
治療を続けている肺腺がん患者です。

告知を受けた時は

１歳と３歳の男の子だったのが
４月からは

下の子は幼稚園児に

上の子は小学生になるので

感慨深い

（ウルウル）

と

そんな

個人的な感傷に浸ることはさておき…

おそらく普通のお父さんよりも
病院にいる時間も多いでしょうし
また、家庭にいる時間も

多い方だと思います。

なので、この２年間はがん治療をしながら

育児の現場にもいました。
（といっても妻に頼ることがほとんどなので
　育児に協力と言えるほど

　協力出来ていない部分もありますが…）

妻よ　ありがとう！chu
（ちゃんと伝えておきます）

で
実際に経験をして思うことに

「育児　大変ッス」
です

世の中のベテランお母さんたちが

優雅にランチやスイーツを頬張りながら

過去を懐かしみながら話をするように
「育児、大変だったのよぉ」と言うこと
ズキュンズキュン分かります
（母は強し　ですよね

　経験していく中で　いろいろと

　パワーアップされていきます）

昔と今とで

育児環境も違うところもあると思いますが
手や目を離せないし

赤ちゃんなら乳も離せない状況なわけで

そして、私の周りには

患者仲間の繋がりの中でも
がん治療をしながら　育児をしている
お母さんももちろんいらっしゃいます

この投稿をする前にも

知り合いの数名の治療中のお母さんに
少し、その声も聞いていたのですが

この負担は　並々ならぬもんだと…
感じてます

で、あえて
今回　声を上げることで

少しでも
理解が進めばなぁ

と
より良い状況になればなぁ

と思い
投稿させていただきました

で

●お母さんたちの声を聞いていると…

「身近なパートナーや

　特に親のサポートが大切だ」

というか

それがないと治療をしながら

育児と生活のバランスが

崩れてしまうところがあります。

治療を続けていく為に、

親の近くに引越しをされた方がいたり

抗がん剤の副作用で厳しい時は親に預けたり

父親に早く帰ってきてもらって

家事を手伝ってもらったり

家族でのサポート体制の構築も大事です。

でも、よくよく聞いていると

その家族のサポートは

もちろん有り難いことだけど

何だかんだ　自分（お母さん）が

気合や根性で育児をカバーしている

ような状況でもある

ということです。

本当は、副作用でもの凄くダルいし、

吐きそうなぐらい気持ち悪い時でも

自分が何とかしなくては

という強靭な母心もあり

フラフラになりながら

育児をしているようです。

一部、私が聞いているところで

解釈しているところもありますが

そのように「大変だ、大変だ」と

治療をしているお母さん達が大きな声では

なかなか周りに言えない部分もあるのかな

とも感じています。

でも、育児をするだけでも大変な上に

さらにがん治療をするということは、

お母さん達にとっては

かなりの負担がかかっていると思います。

work life balance ならぬ

cancer parents life balanceの大切さ

考えものです

しばらく、いろんな方から引き続き

ヒアリングしていきたいと思いますので

悩みや問題、感想や意見など

よかったら聞かせてください。

　

●支援制度の一つとして…
で、少し

治療と育児の両立について

関わりがありそうこなことを調べていると
「ファミリーサポートセンター」

というものがあることを知りました。
（そういえば前に一度聞いたことあったけど
　記憶が飛んでおりました）

ファミリーサポートセンターとは
子を持つすべての家庭を対象に、
厚生労働省が支援する事業の一つで
各市区町村が運営しているようです。

地域において育児の援助を受けたい人

と
援助を行いたい人

が

それぞれ申し込んで会員となり、
各市区町村のセンターが仲介して
相互援助をサポートします。

具体的には、保育施設への送り迎え、
保育施設の時間外や

学校の放課後などに子どもを預かる、
通院などの際に子どもを預かる、
保護者の病気や急用の場合に子どもを預かる、
などの援助をしてくれます。

お住まいの近くの

ファミリーサポートセンターは、
一般財団法人女性労働協会

サポートセンター

より検索できるようです。

地域で子育てを助け合う

有償のボランティアです。

「誰に頼んでいいかわからない」人と、
「お困りなら、お手伝いしますよ」と言う人

を結ぶ役割を

ファミリーサポートセンターが

お手伝いします。
とのこと
（へぇー　そんなサポートがあるんだぁ

　です）

ちなみに私の地域では

利用料金は
子ども一人につき

月～金曜日（7:00～19:00）
700円／時間
上記の時間外及び
土・日・祝日・年末年始（12/29～1/3）
800円／時間
が利用料金となるようです。

ふむふむ

うーん　でも

実際利用するのかな　どうかな？

ということで

例えば
私がお父さんではなく、

お母さんだったらということで
このサービスを通院日に利用したい
と考えた時のことで
まずはシミュレーションしてみましょう！

通院外来で３週間に一度

抗がん剤治療を続けている
ハム子さんということで…

治療内容や病院と家との距離や

諸々状況にもよりますが
通院は、これまでの経験からすると平均して
朝１０時ぐらいには家を出て病院へ行き
検査やら診察やら治療やらして
家に帰ってくるのは１６時ぐらいなので

「６時間預かってぇ」ということになるかな

換算すると
６時間×７００円なので４,２００円
かかるわけですね
（サポートいただく方の交通費なども

　実費で支払なので＋αかかります）

なるほど　なるほど

うーん

だったら　私（ハム子さん）の場合は
実家が割と近くにあるので、実家に預けます

ってなるかも

ただ、これは

私（ハム子さん）の場合のことなので

問題なのは

・実家が近くにない
とか
・周りにサポートしてもらうには気がひける
という家庭もあるでしょうし

あと、通院する日だけでなく
副作用でしんどい時間も含めると
実はもっと　預けたい
というのが

当事者の本当の声ではないでしょうか？

副作用でしんどい時ほど

気兼ねなく周りの手をかりたい

というのも

お母さんの心の声ではないかと思います。

でも

毎月、治療費がかかる上に
さらに朝から夕方まで

１日４０００円～５０００円も
育児に支払えないよぉ（泣）

というところではないでしょうか

仮に６時間／日を５日間利用すると
２万円ぐらいの出費ですからね

大半の家庭においては

けっこうな出費です…

ならば我慢して
「お母さん業　やるわ！」と
なるのかもしれません
（本当に　大変なのに…）

この支援サービスも

例えばですが

治療をしているお母さんを対象に
子どもが乳児の場合　とか
未就学児の場合　とか
年齢とか条件によって、

軽減とか免除のように
割引サービスは出来ないのだろうか

とか思ったりします。

今回は私が無知なところもあるので

「ファミリーサポートセンター」を

事例の一つに挙げて投稿していますが、

他にも

「治療と育児の両立を支援」する

サービスや取組はあるんでしょうか？

先輩夫婦の方や何か知っている方

教えてください

育児をしながら

治療を進めるお母さんにとって
より良い支援制度って何だろう？

より良い状況にするには

どうしたら良いのだろう？

もう少し考えるべきじゃないだろうか
と

（別にお母さん限定にせず
　もちろんお父さんにとっても
　より良い在り方を

　探りたいところですが…）
　

さて、ここで復習もかねて

いきなり　問題です

１歳と３歳の子どもの育児をしながら

がん治療をする３７歳のハム子さんは

どのように生活をしているでしょうか？

はい

考えてみてください

答えは

○○○○○○○

○○○○○○○は

人によって、違うと思います。

スイマセン　<m(__)m>

もったいぶるようなことして…

しかし

世の中のがん治療をしながら

育児をするお母さんに起こっている問題を

自分事として考えること

まずは大切なように思います。

今回は
「がん治療と育児について」

投稿してみました

感想でも良いですし
お知恵あれば　くださぁい

私もこのテーマについては

引き続きヒアリングをしたりしながら

考えていきたいと思いますし

シリーズとして投稿していきたいな

と思います。

より良い状況になるように

繋げられたらと思いますので

宜しくお願いします。

長文　ごめんあそばせ

続く…

引き続き記載していきます

------------------------------------------------

肺がんＨＥＲ２陽性グループ

「ＨＥＲＨＥＲ(ハーハー)」結成

肺がんHER 2の方は

ご覧いただきコメントもしくは

メッセージください

お待ちしております

------------------------------------------------

声の障害マーク（案）の

提案とご協力のお願い

クリックいただき

賛同をお願い致します
------------------------------------------------

治療経緯は

初めての方、ご覧ください

------------------------------------------------

人目により触れて輪がつながるように

参加させていただきます。

般若心経とイマジン【吾輩はガンである１１】

吾輩はガンである

名前はがんぼっちという

吾輩の出番が遠のいていたが

お忘れの方、知らない方は

主人の過去の

吾輩はガンであるシリーズの

投稿を振り返るとよいであろう

今回はいつもと系統が違うタイトル

ご容赦いただきたい

さてはて

かつて、アウトドア般若心経なるものを

見事に披露された

みうらじゅん氏が言っておりました

ジョン・レノンのイマジンは

般若心経のパクりだ！

と　

般若心経って、今風にいうと

応援歌っぽい感じがするんですよ。

最初はマイナスと　とれること

ばっかり言っておいて、

それじゃ救われないんじゃないか？　

って思わせといて、

後半「でもね」を言い出す。

あの『イマジン』と同じやり口ですよ。

ジョン・レノンは多分

これに影響を受けたんだと思うよ。

（by みうらじゅん）

と…

何のことを言ってるのか

吾輩は、さっぱり分からなかったが

先日、とある方の

現代語訳「般若心経」について

投稿されているのを見て

なるほどッ！

と思ったので、今回投稿である

以下、なかなか味わい深いので

「般若心経」の現代語訳を

まずは　ご覧あれ

「般若心経」現代語訳

超スゲェ楽になれる方法を知りたいか?

誰でも幸せに生きる方法のヒントだ

もっと力を抜いて楽になるんだ

苦しみも辛さも全ては

いい加減な幻さ、安心しろよ

この世は空しいモンだ、

痛みも悲しみも最初から空っぽなのさ

この世は変わり行くもんだ

苦を楽に変える事だって出来る

汚れることもありゃ

背負い込む事だってある

だから抱え込んだもんを

捨てちまう事も出来るはずだ

この世がどれだけいい加減か分ったか?

苦しみとか病とか

そんなモンにこだわるなよ

見えてるものにこだわるな

聞こえるものにしがみつくな

味や香りなんて人それぞれだろ?

何のアテにもなりゃしない

揺らぐ心にこだわっちゃダメさ

それが『無』ってやつさ

生きてりゃ色々あるさ

辛いものを見ないようにするのは難しい。

でも、そんなもんその場に置いていけよ

先の事は誰にも見えねぇ

無理して照らそうとしなくていいのさ

見えない事を愉しめばいいだろ

それが生きてる実感ってヤツなんだ

正しく生きるのは確かに難しいかもな

でも、明るく生きるのは

誰にだって出来るんだ

菩薩として生きるコツがあるんだ

苦しんで生きる必要なんてねえよ

愉しんで生きる菩薩になれよ

全く恐れを知らなくなったら

ロクな事にならねえけどな

適度な恐怖だって

生きていくのに役立つもんさ

勘違いするなよ。

非情になれって言ってるんじゃねえ

夢や空想や慈悲の心を忘れるな

それができりゃ涅槃はどこにだってある

生き方は何も変わらねえ

ただ受け止め方が変わるのさ

心の余裕を持てば誰

でもブッダになれるんだぜ

この般若を覚えとけ。短い言葉だ

意味なんて知らなくていい

細けぇことはいいんだよ

苦しみが小さくなったらそれで上等だろ

嘘もデタラメも全て認めちまえば

苦しみは無くなる、そういうモンなのさ

今までの前置きは全部忘れても良いぜ

でも、これだけは覚えとけ

気が向いたら呟いてみろ

心の中で唱えるだけでもいいんだぜ

いいか、耳かっぽじってよく聞けよ?

『唱えよ、心は消え、魂は静まり、全ては

此処にあり、全てを越えたものなり。』

『悟りはその時叶うだろう。

全てはこの真言に成就する。』

心配すんな。大丈夫だ。

出典

「般若心経」一般現代語訳は

様々な方が訳されております。

こちらのテキストは、

複数の現代語訳等から

自身の解釈を踏まえて

現代語訳したものになります。

とのこと

うーん

たしかに訳の仕方がそっち方向なのもあるが

J-POPの応援歌のようでもある

こんな風に噛み砕いてくれると

吾輩にも分かりやすい

で、一方

ジョンレノンのイマジンの歌詞は

というと

イマジン　byジョン・レノン

想像してごらん　天国なんて無いんだと

ほら、簡単でしょう？

地面の下に地獄なんて無いし

僕たちの上には　ただ空があるだけ

さあ想像してごらんみんなが

ただ今を生きているって...

想像してごらん　国なんて無いんだと

そんなに難しくないでしょう？

殺す理由も死ぬ理由も無く

そして宗教も無い

さあ想像してごらんみんなが

ただ平和に生きているって...

僕のことを夢想家だと言うかもしれないね

でも僕一人じゃないはず

いつかあなたもみんな仲間になって

きっと世界はひとつになるんだ

想像してごらん　何も所有しないって

あなたなら出来ると思うよ

欲張ったり飢えることも無い

人はみんな兄弟なんだって

想像してごらん　みんなが

世界を分かち合うんだって...

僕のことを夢想家だと言うかもしれないね

でも僕一人じゃないはず

いつかあなたもみんな仲間になって

そして世界はきっとひとつになるんだ

出典

なるほど

たしかにパクリと言うか

共通点がある

この投稿では

別にこの比較がどうこうとか

宗教がどうこうとか

吾輩は言いたいわけではない

でもね

どちらとも素晴らしい歌（経典）なんだと

思えばいい

それは簡単なことなんだよ

っと…

しばらく吾輩の文章も

イマジン方式で

いこうかな

とりあえず

久々にビートルズを聴いた後

般若心経　テクノ法要

というものを見つけたので聴いてみた

音楽って

素敵ｯ

続く…

引き続き記載していきます

------------------------------------------------

治療経緯は

初めての方、ご覧ください

------------------------------------------------

人目により触れて輪がつながるように

参加させていただきます。

がん治療の選択について

先日、私と同世代の患者の方が旅立ちました

彼には直接会ったことはないですが

知的で冷静　だけど　言葉の中から

周りへの気配りが素晴らしい人だな

と尊敬する一人でした

そんな彼の言葉の中には

いろいろと気づかされること

教えてもらうこと

共感するところがあり

今日は彼の想いをつなげる為にも

彼の言葉を貰いながら

今、この時代のがん治療を進める患者の

「がん治療の選択について」

投稿を残しておこうと思いました

以下、彼の言葉です

--------------------------------

「本当に大切な決断を行うための

　データは常に足りない」

僕はエビデンスが取れていない治療法も

無下に否定する気にはなりません。

単純に効く確率がわからない (あるいは低く)

非保険でコスパも悪いので

おすすめしないというだけだと

個人的には捉えています。

この選択の時、僕が意識しているのは、

自分は何がしたいのかです。

「生きたい」というのは

僕の中でやりたいことではなかったです。

僕の中では、あくまでも「生きる」のは

別の何かをやるための手段でした。

「生きて」何をしたいのかです。

家族といたい、子供の成長がみたい、

遊びに行きたい、美味しいものを食べたい

とかですかね。

それらをやるために、

やりたいことの優先順位を整理して、

一番確率が高いものは

何かを考えて治療を選択しています。

エビデンスがない/弱いならその中で

ベターな選択肢はどれだろう

と考えているだけです。

--------------------------------

以上、彼の言葉から抜き出しています。

がん治療は進行すればするほど

治療を選択するのは困難になっていきます

エビデンスがなくなっていくし

藁をもすがる思いで代替療法に流れてしまう

患者さんの気持ちも分かる部分もあります

どんな状況でも患者本人が

納得して進むべきだと思っています

しかし、それを決断するのは大変なこと

命かかってますからね

標準治療をしっかりと受けるのも一つの決断

医者に判断を委ねるのも一つの決断

標準治療ではない治療に進むのも一つの決断

だと思います

後で、あぁしとけば良かった

と

言ってもキリのないことなので

どれも覚悟がいります

でも、

「自分の命の最高責任者は自分なのだ」

と

本人が強い気持ちや勇気を持たないと

周りも困ってしまいますし

何よりも自分が納得していないと

先に進めないんですよね

納得する上で

正しい情報を得ることも大切ですし

専門的な方や経験者に相談して

心理的な不安を取り除くことも

大切だと思います

彼の言葉の中にもあるように

納得する時のヒントとして

「生きて　何をしたいのか」と

目的を持つことが

大切なことなのかな

と

治療を進めながら

私も感じているところです

目的は人それぞれ違うと思います

大きいことも小さいことも

時間のかかることも

ひっくるめて

心からやりたいことを

出来ることからやり始める

まぁ多少うまくいかないことも

あるかもしれないですが

その目的に目掛けて

向かう気持ちがまず大切なんちゃいますか

（オッと　いきなり関西弁）

と

治療を選択する時

治療のメリット　デメリットとか

情報とかデータ云々も大切ですが

納得するには足りないなぁ

決断しづらいなぁ

と治療を進めていると思ったりしませんか？

（急に問いかけてスイマセン）

遠回りのように思うかもしれないですが

「生きる目的は何か」

を考えること大切なんかな

と

生きる目的とか言うと

ちょっとハードル高いので

「ねぇねぇ　何、やりたいのぉ？」

を考えてみることも１つかと…

医者は、治療内容の説明をしてくれます

でも、最終的に治療を選択するのは

自分なので納得する為には

患者にとってデータだけでは

納得出来ないところもあります

答えは、その人　本人しか分からないので

これが正解ということはないと思います。

（だからこそ、周りは

　ヤキモキする部分もあると思います。）

これから治療を始める患者さんやご家族の方

治療を変更する方に向けて

書いている部分もありますが

（自分に向けて

　言ってるところもありますが）

治療の選択の時のヒント

と言わず

いろんなことを選択する時にも

繋がってるかもしれないですね

とにもかくにも

彼とは離れてしまいましたが

伝えたかったことや意志は

受け継ぎたいと思います

心でつながっています

お悔やみ申し上げます。

第七章　維持療法（アリムタ単剤）14クール目

明けましておめでとうございます

今年もヨロシクお願いします～

本日から仕事始めの人もそうでない人も

年末年始はいかがお過ごしでしたか？

今日は私にとっては治療始めの日でした

（本来の治療の周期でいくと

　年末に行うのですが

　年末年始に副作用が被らないように

　主治医と相談して一週間ずらして

　今日が通院日になっています）

おかげさまで

年越しそばもお節料理も美味しくいただき

家族でゆっくり年末年始を

過ごすことが出来ました

さてはて

話は今日のことに

レントゲン・採血結果では問題ないので

いつものようにアリムタを

投与してきましたよ

っと

しかし

どうも私の首のリンパ節部の腫瘍が

触っても分かるぐらいに

徐々に腫れてきている様子なので

主治医にも

「ココ　気になってます」

と首をアピールして

で

予定よりも効果測定のPET検査を少し早めて

今月下旬に行うことになりました

（治療変更の可能性大ですネ）

現状としては

原発のがんぼっちがほぼなくなって

首のリンパ部：

右だんご状の大き目、左小さ目と、

あと右脇の下にもポチッといるようですので

そこの増悪具合や原発巣の具合など

次の検査結果にもよりますが

・限局的な転移として捉えて

　放射線治療　とするのか

・免疫チェックポイント阻害剤　にするのか

・遺伝子変異のHER2を

　ターゲットにした薬の

　「DS-８２０1a」の治験に挑むのか

・可能性は低いがサルベージ手術

　を行うのかなどなど

次のPET検査の結果をふまえて

引き続き主治医とも　その領域の専門家とも

話を行いながら

治療を判断していこうと思います。

でも、考えてもどうしようもないので

引き続き、状況に合わせた

治療の情報は集めながら

出来ることやっていこうと思いますッ

（情報は力なり　ですね）

と

書いて思い出したけど…

年末年始に知り合いと会っている中で

何人かから

抗がん剤を投与した後の

副作用で大変そうやけど

「治療前とか　嫌になったり

気分が落ち込んだりしないの？」

と　質問がありました

たしかに言われたら

二日酔いのような吐き気

と

風邪をひいた時のような

ダルさというか　しんどさが

４～５日目をピークに

１週間ほど多少の副作用の出方に

回によって差こそあれど

ダラダラと続くことなので

「嫌なことかもしれないなぁ」

でも、当たり前のように

３週間に一度やってくる

生活のリズムになっていること

や

それ以上に一昨年に

苦しい経験や辛い経験をしているからか

痛みのハードルが下がっているからなのか

受け入れているからなのか

私、患者本人は

けっこうあっけらかんとしていて

通院の日の前日も

いつも通りぐっすり寝ているし

「アッ　来たね」

というぐらいで

まぁ　周りが思っている程

深く考えていない

というか

考えないようにしているのかもしれないな

と質問を受けて　気づきました

いかにして

過度に期待しすぎるような

ポジティブな考え方にも

偏りすぎないように

かといって

不安な方向に考え過ぎない

中間のところでいられるか

なんか　そんなところを保つこと

心がけているんだと思います。

（どちらかというとポジティブに

寄っていると思いますが…）

そうすることは

がんの治療を進めていく為のコツの

１つみたいなのかもしれないな

と

自身の経験からだけでなく

先輩患者さんたちから

教わったような気がします

同じ状態が続くことや

良くなることが望ましいけれど

身体の状況は、想いとは裏腹に

変わることも時としてあると

分かっているので

患者として　せめて

精神的には変わらないようにしたいな

と思う

今日この頃でございます

この年末年始は

よく食べて　よく笑い　よく寝て

イイ思いもしているので

まぁしばらく続く

副作用とも付き合いながら

そんなこんなで

私とがんぼっちとの関係は

今年も続くのであぁる

ではでは皆様

今年もヨロシクお願いします

<m(__)m>

続く…

引き続き記載していきます

------------------------------------------------

肺がんＨＥＲ２陽性グループ

「ＨＥＲＨＥＲ(ハーハー)」結成

肺がんHER 2の方は

ご覧いただきコメントもしくは

メッセージをください

お待ちしております

------------------------------------------------

声の障害マーク（案）の

提案とご協力のお願い

クリックいただき

賛同をお願い致します
------------------------------------------------

治療経緯は

初めての方、ご覧ください

------------------------------------------------

・【お願い】声の障害マーク案の提案とご協力について

人目により触れて輪がつながるように

参加させていただきます。

年末特集　ハムだぁ！のブログを振り返ってみる

年末ですねぇ

皆さんはいかがお過ごしてしょうか？

１年前の私は初めての化学療法で

入院していた時期で

ちょうど１年前のこの日は退院した日です

私にとってあっという間のような

長いような

時間の感覚がよく分からない１年でした

さてはて

私のブログも2017年４月から始めて

ナンダカンダ de １年半以上が経ちました

ブログを始めた当初は

家族や身のまわりの人へ

がん治療の状況報告をメインに

ブログを綴っておりましたが

（これはこれで各自への情報発信より

　一斉に発信出来るので非常に役立ちます）

治療を進めていくにつれて

「治療における体験談」や

「知り得たがん治療の情報発信」

また

「新しい提案」や

「我輩は癌である」などという

同じ患者さんに役に立つのか

もはや分からないことまで書き出していて

まとまりのないブログになっております

（読んでいただいている方も

　前より多くなっているので

　大変恐縮です）

ただ、どれも「がん治療」という

括りでは共通しているのかなぁとは思います

(そこからは今のところ外れないように

　しているつもりです…)

で、

今回はタイトルのように

初めて読む方や

これから読んでいただける方が

私のこれまでのブログを読み返すには

相当な時間がかかると思うので

（自分だったらおそらく

　そこまでのことは

　なかなかしないと思いますので）

「ハイライト版でハムだぁ！の

　ブログを振り返る」

　ということをテーマにして

これまでのブログを

簡単に振り返っておこうと思います～

(テレビの年末特番みたいなもんです)

ぱふぱふぅ～

これまで読んでいる方も

読んでいない　気になる投稿があったら

この年末の空いた時間によかったら

ご覧くださぁい

ちなみに

アメブロにはアクセス解析という

どの記事がどれだけ読まれているか

や

毎日どれだけの人がアクセスしているのか

などなど

データの情報を開示しています

日頃あまり見ることはないですが

今回　使ってみよう　っと

ということで

これまでのデータを少し見返してみました

過去の記事でアクセスの多いのは

【がん治療の体験記】

✳青文字のところクリックいただくと

　投稿記事に移動します

・告知の日のこと

→この日は妻と一番泣いた日ですね

　頭が真っ白というより

　見える世界がモノクロというかセピア調の

　彩りの無い世界に写ってました…

　この日の昼御飯に洋食屋さんで食べた

　カニクリームコロッケは

　忘れられない味です

・とあるクリニックにて

→治療方針を決めるにあたって

　いろんなところにヒアリングしている時に

　出会ったファンキー先生のいる

　クリニックのお話です

・退職します　-がん治療と仕事の両立について-

→治療と仕事の両立支援が言われている中

　私が決断したのは会社を離れるという選択

　何故会社を離れることになったのか

　どのような経緯なのか

　私なりに決断したことを書いています

や

【がん治療の情報シリーズ】

・アテゾリズマブ（テセントリク）の承認

・今後、希望となる治療法　光免疫療法　

【がんとお金シリーズ】

・がんとお金

・がんとお金② がん治療の費用や限度額適用について

・がんとお金③ 住民税非課税世帯、高額療養費について

・がんとお金④ 障害（厚生）年金について

あたりが

リピートされて読まれていて

アクセスの多い

記事になっているようです

「がん治療に関する情報」や

「がん治療を進めていくにあたっての

　生活に関係するお金のこと」など

　読者の方は患者さんが中心だと思いますが

　そこを見る人も多いのかなぁと思います。

（医療に従事している方や関係している方も

　読んでいるかもしれませんが

　どんな方が読んでいるかまでは

　分かりません）

ちなみに独自路線の記事でもある

・吾輩はガンであるシリーズ

・【提案】キャンサー名刺

・「Hospital LIFE」

- 病院を改善する患者目線のアイデア集 -

・肺がんＨＥＲ２

「ＨＥＲＨＥＲ」結成！！

など

個人的には渾身のヒト振りとなる投稿は

空振りしている部分もあり

リピートされて読まれる数も

少ないようです　 (´ω｀)

（まぁ　それでもこれから言い続ける

　と思います…）

とにもかくにも

初めての方も

そうでない方も

読んでない投稿や

気になる投稿があったらご覧くださいネ

これまで読んでいる方で

「この投稿は印象に残ってるよぉ」とか

「こんなテーマ読みたいです」とか

「実は読んでます」とかでも

かまわないので良かったら教えてくださぁい

それでは引き続き

ボチボチ投稿していきたいと思いますので

宜しくお願い致します～

皆様　よいお年を

続く…

------------------------------------------------

私の治療経緯は

初めての方、ご覧ください

------------------------------------------------

https://oncolo.jp/news/181218k01

人目により触れて輪がつながるように

参加させていただきます。

””2018お気に入りフォトリレー””

やんぺさんから
“2018お気に入りフォトリレー”
なるものが届きましたので

珍しく　言葉だけでなく

写真投稿します～

で
今年の写真を見返してみると
ビックリ

家族写真とか知り合いとか
ヒトの写真ばかりである
（特に子どもの写真ばかり）

オオッピラにそんなヒトの写真を

もちろん公開できないので
数少ない写真から

ピックアップしてみました～

①琵琶湖バレイ

我が家の近くには
冬はスキー場として営業している
「琵琶湖バレイ」という所があります

春から秋にかけては
山の上から琵琶湖を見渡せる展望デッキ
「琵琶湖テラス」が

なかなか素敵なんです～

これはその琵琶湖バレイの中の

CAFE３６０という所の写真です～
（写真では空と琵琶湖の境界が

　少し分かりにくいですが

　日本一の大きな湖　琵琶湖を

　一望出来ますよぉ）

滋賀県にお越しの際は
（京都観光とかのついででも）

一度お立ち寄りくださぁい

②ＤＩＹ
今年の前半にかけて
治療の他に身体が動く時に

プライベートで
何をよくやっていたかというと

ＤＩＹ

です

DIYその①

ウッドデッキ

基礎作りを知り合いと作るところから

業者に頼らず　いろいろ自力で調べたり

材料を買ったりしながら

ボチボチ時間をかけて作ってみましたよ

っと

完成手前の写真と

現在の写真

ウッドデッキが出来たおかげで

季節や天気の良い時は
ご飯を食べたり

夏場は流しそうめんなんかをしたり

QOL上がりましたよ

DIYその②

ウッドフェンス

ウッドデッキに続いて

DIY熱がおさまらず

ウッドフェンスも作りました！

DIYその③

玄関土間と靴置き場

あと他に

内装や外構をチョコチョコいじったり
テレビラックやベンチを作ったり…

我が家は築２０年の物件なので
やり始めたらキリがないッ

というのが正直なところです

（だから面白い！

　というところもあります）

今年は身体が動く時に

こんなDIYをボチボチやってました～

③家族でキャンプ

とか

身近なところの写真ばかりで

今年はあまり写真も残っていないことに

年末になって気づきました

来年はもう少し

出かけたら写真を

積極的に撮っていこうと思いました

やんぺさん遅くなりましたが

私のお気に入りフォトリレーです～

皆さん周り切っているかと思いますので

私からはバトンは回さず

これにて終了としておきます～

m(_ _)m

遺伝子パネル検査を厚労省部会が了承 -2019年春から夏にかけて承認へ‐

12月13日

厚生労働省薬事・食品衛生審議会

医療機器・体外診断薬部会にて、

「OncoGuide NCC

　オンコパネルシステム」

「FoundationOne CDx

　がんゲノムプロファイル」」

の2つの遺伝子パネル検査が了承された。

これにより、早ければ2019年春に承認され、

さらには保険適応となる可能性が高い。

との記事を見たので情報共有です。

パネル検査とは、

がん組織の複数の遺伝子を

次世代シークエンサーを用いて

検査するものである。

詳しい内容は下記

がん情報サイト「オンコロ」さんの

記事をご覧下さい

遺伝子パネル検査が予定通り

保険適応される可能性が高い

というか

ほぼ確定したような状況といえるでしょう

ただ、私が患者視点で

気になる点として

「対象患者」についてである

・原発不明がん
・標準治療のない希少がん
・標準治療が終了、

　または終了が見込まれる固形がん、

　且つ

　パフォーマンスステータス　0又は1

　（日常生活に支障のない患者）

とのことで

標準治療を行ない

標準治療の選択肢がなくなった

もしくは

治療の選択肢がかなり限られた状態

に

なってから

ようやく遺伝子パネル検査を

保険適応で受けられる

と言えます

確かに遺伝子パネル検査によって

治療につながるのは10%程度と低く

受けたからといって

治療につながる可能性は低く

また

承認された薬がなかったり

適合する薬や治療がない遺伝子変異もあり

その検査の費用対効果という意味では

国にとっては

「高価な検査」とも言えるのでしょう

しかし、私自身が臨床試験で

遺伝子パネル検査を受けた時の

考えの一つとして

・限られていく標準治療を

　進めていくにあたって

　この先の治療の選択肢を

　事前に持っておきたい

という思いもあり

もちろん

遺伝子変異が見つからないかもしれないし

承認されている薬や治療がない可能性が

あることも承知の上でしたが

遺伝子変異にあわせた

臨床試験へのエントリーやタイミングを

標準治療しながら考えられる

というメリットがあると思っていました。

（ただし、標準治療の状況によって

　臨床試験の条件が

　あわないこともあります）

たまたまHER2遺伝子変異が見つかった

そして

今は臨床試験ではあるけれど

治療の選択肢の幅が広がったのは事実です

そういう意味では

先手に遺伝子パネル検査を行うことで

臨床試験へのエントリーの

機会を得ることが出来る

また、臨床試験を行う研究者からすると

臨床試験の被験者が見つかる可能性が広がる

という意味では

今後のゲノム医療を進めていく上では

よりスムーズになるのではないか

とも

遺伝子パネル検査の保険適応には

期待する部分もありました

なので

対象患者の制限がもう少し

広いものであって欲しかった

というのが

正直な気持ちです

ただ、医療費の問題や対応する施設や設備

様々な観点で議論がなされて

今の対象患者の条件を決めていると思います

私のような考えの方は

「自費診療で受けてください」

というのが

国の考え方といったところでしょうか

あくまで

患者視点での勝手な思いのところもあります

が

この「対象患者の条件について」

そのようなことを思いました

ただし

別に不平、不満を言いたいわけではなく

この遺伝子パネル検査の保険適応によって

また更にゲノム医療が進み

１人でも多くの方の命がつながる

とも思うので

素晴らしいことだと思っています。

また、これで保険適応の条件が

今後一切変わらない訳ではなく

今後の治療の進歩や状況に合わせて

変化していくものと思うので

「遺伝子パネル検査」

患者の皆さんも少し頭の片隅において

今の治療を進めていって

より良い状況になる事を願います。

続く…

引き続き記載していきます

------------------------------------------------

肺がんＨＥＲ２

「ＨＥＲＨＥＲ(ハーハー)」結成

肺がんHER 2の方は

ご覧いただきコメントもしくは

メッセージください

お待ちしております

------------------------------------------------

声の障害マーク（案）の

提案とご協力のお願い

クリックいただき

賛同をお願い致します
------------------------------------------------

治療経緯は

初めての方、ご覧ください

------------------------------------------------

人目により触れて輪がつながるように

参加させていただきます。

がん情報サイト「オンコロ」さん　インタビュー

先日の肺がん学会の時に、縁あって
がん情報サイト「オンコロ」さんに
インタビューをいただき
本日アップされましたので
（気恥ずかしいですが…）
お伝えしておきますッ

【肺がん体験談】

学術集会・学会向けプログラムが与えてくれたもの

尚、今まで　あまり名前や顔を
公表してきておりませんでしたが
今回、公表となりましたので

初めて見る人や
久しぶりに見る人は

「えっ！？
こんなヒゲ坊主で恐そうなん!!」
（中身は至って温厚です）
とか

「お笑い芸人　スリムクラブや！」
とか

「イニエスタや！！」
とか

いろいろ
つっこんでもらってけっこうですw

今後も活動を進めていくとなると
名前や顔は出していくことになる
と思うので
隠すことなく、オープンにして
微力ながらお役に立てたらと思います～

とにもかくにも
今回は

「学術集会・学会向け
　プログラムが与えてくれたもの」

というテーマで

私の治療の経緯や考えていることを
分かりやすくまとめていただき
ありがとうございます。
（ご担当いただいた
　オンコロの川上さん、柳澤さん
　素敵な機会をいただき
　ありがとうございます！））

このオンコロさんの体験談で
他にもいろんな方が

語られているように

がん治療における
切り口はいろいろあると思います

私は私で気づいた視点で

出来ることをボチボチと
進めていけたらと思いますので

引き続き宜しくお願い致します～

続く…

引き続き記載していきます

------------------------------------------------

肺がんＨＥＲ２陽性グループ

「ＨＥＲＨＥＲ(ハーハー)」結成

肺がんHER 2の方は

ご覧いただきコメントもしくは

メッセージください

お待ちしております

------------------------------------------------

声の障害マーク（案）の

提案とご協力のお願い

クリックいただき

賛同をお願い致します
------------------------------------------------

治療経緯は

初めての方、ご覧ください

------------------------------------------------