今日も佳き日を… 35歳からの肺腺がん(HER2)ステージⅣ ライフ -12ページ目

今日も佳き日を… 35歳からの肺腺がん(HER2)ステージⅣ ライフ

現在43歳 9歳と12歳の男の子のお父さんです。肺腺がんステージⅣの治療や生活をつづります‼

3日目のレポートです

 

第59回 肺癌学会学術集会1日目

第59回 肺癌学会学術集会2日目

(興味のある方はこちらもご覧下さい)

 


1日目、2日目のプログラム
夜の懇親会も含めて
少し体も頭もバテ気味のせいか
3日目は残しておいたメモが少ないこと


また、会場の外で話をしていることも多く
プログラムの内容の紹介が少ないこと
ご了承願います~




では どうぞ



肺癌学会学術集会 3日目
2018年12月1日

【特別講演】
「がんの近赤外光線免疫療法」
発表

NIH USA 小林先生


会場は超満員になるのか

と思いきや
 
それほど観に来ている人は多くない

いやむしろ
少ないッ!!!

メイン会場は収用人数おそらく

1000人ぐらいの大きい会場ではあるけれど

席は半分も埋まっていない

というか もっと少ないかな

という状況でした
このメイン会場で

 他に参加したプログラムでは

 満員になっていたこととも比べると

 メディアで取り上げられているほど
 肺がんに関わる医療従事者にとっては
 関心がないことなのかもしれません。
 一般ピープル患者の私としては
 意外でした)


市民公開講座など 市民向けにした場合は
満員になったかも と予想される
このプログラムですが

これは私の推測の域ではありますが
まだ臨床試験中で

(海外では第2相、国内では第1相)

きっちりと科学的根拠が示されて

標準治療にのっかっていないレベル

という扱いなので
医療従事者にとっては、これから進む
数ある治療の中の単なる一つの治療なのだ
という

捉え方なのかな とも思いました



前置きは以上


以下、小林先生の発表内容のメモです


・この治療へつながった流れについての説明

今の3大治療(手術、放射線、抗ガン剤)は
がんを焦点に当てて行う治療だが
免疫力を低下させてしまうことがある。

しかし、近赤外光線免疫療法は
抗体(投与する薬)は体への毒性もなく
照射する赤外線も体にとって毒性がない
(安全性が高い)

しかし、2つの方法を組み合わせることで
がん細胞にアタック出来る
というのが
この近赤外光線免疫療法の特徴です

とのこと

(ふむふむ 分かりやすい)

ただ、エビデンスにのっからなければ
巷に広がっているインチキ免疫療法と

なんら変わらない
というのが 客観的な判断になるのかな
(コレ、ハムだぁ!の心のもやもやの声)


・ターゲットとなるがん細胞

(英語の資料に記載されていた名称)
EGFR
HER2
PAMA
CD25
GPC3
MUC1
CEA
CD20
など

(私には分からない名称ありありでしたが…
 ダダダダとスライドを見ながら

 文字を打ち込んだので

 スペルが間違っているかもしれません


 ただ、HER2の文字が

 チラチラ出てきました)

■第2相の結果は

NIR PIT with RM1929

・物理的に細胞を壊すことになるので
 画像上残ってしまうこともあるが
 細胞を殺していることになっている

・肺がん治療への応用として
 内視鏡を利用して光をあてにいける
 「LIGHTVISION」
 =島津製作所の機械らしい

・FDGーPETでがん細胞の

 状況をみることが出来る

・既にメディアでも取り上げられているが
 グローバルフェーズ3に向けて、
 楽天の三木谷さんから

 さらに167億円を調達し

 進めているとのこと


→(ここからはハムだぁ!の声です)


安くて 治療を走らせることが出来るので
経済的に見合う治療法ではないか

とおっしゃっていたが

この治療の科学的根拠が示されて

現在の標準治療より上回る効果が

本当に示されていけば

それは、医療関係の企業や

製薬会社などにとって

脅威の存在ともいえるかもしれませんし

 
医学的には簡単過ぎて面白くない

という発表内での話もありましたが
それは、医療関係者にとっては

ある意味で脅威の存在とも

いえるかもしれません

でも、患者にとっては

本当に効果が科学的に示されたのなら

がん治療がかなり前に進み

命をつなげることに繋がりますので


小林先生の言葉を借りるなら
「エレガント」な話である
(私にとっては「エクセレント」だ!!)

聞けば聞くほど、作用機序や動画での状況
臨床試験の結果

(海外では第2相までですが…)
患者としては、
希望となる治療の一つとなりそうに

思えてしまう

私たち患者にとっては

これまで培われた

標準治療の恩恵を受けているが


がん治療の大きな目的となる
医療を前に進めて
命をつなげる 命を助けることにつながる

その一つの治療法(手段)となるならば
やはり 一つの希望には違いないと思います。

もちろん
どうなるのかは今後の臨床試験の

結果にもよるので
今は何とも言えませんが…



このように近赤外光線免疫療法にも
今後期待もしつつ
(過度に期待はしないで)
今の状況に合わせた治療も
大切なんですよね

これからも引き続き

状況は追いたいと思います。




■PAPプログラム■
「肺癌の薬物治療」
発表

九州がんセンター 呼吸器腫瘍科

瀬戸先生


・肺癌治療の薬物療法について、
 ガイドラインの流れにのっとった

 分かりやすい説明


・遺伝子パネル検査は

 4月から保険適応する予定である

・遺伝子変異陽性においては、

 免疫チェックポイント阻害剤が効きづらい
 と言うデータもあがってきている

 

・PDーL1の発現が少なくても

 遺伝子変異が多ければ
 免疫チェックポイントが効きやすい
 (bーTMBの数値をみる)


遺伝子変異が多い 

=タバコ等々の理由で遺伝子が壊れている

状態は効きやすく
 

遺伝子変異が少ない

=EGFRやALK陽性の人のように

遺伝子変異が少ない人は

免疫チェックポイントが効きづらい
のではないかと考えられている

(このあたりは新しい視点でした)


・PD L1高発(50%以上)でも

 抗ガン剤併用が必要か?
 奏功率では良くても 

 OS生存曲線をみると

 少し良くなる程度であまり変わらない

 ただ、副作用のこともあるので

 元気な人には併用する

・腸内細菌移植により効果を増強(?)

・肺癌ガイドラインの
 ファーストラインが変わって
 PD-L1陰性でも

 免疫チェックポイントの併用療法となる


以上

 

 

3日目最終日は

会場の外で人と話す時間も多かったこと

もあって

会場を出たり入ったりするプログラムもあり

2つのプログラムしか

メモが残っておりません

 

恐れ入りますm(_ _)m

 

ということで

中身が薄くなってしまいましたが

学会に行きたくても行けなかった

患者さんやご家族の方

 

また、肺がん治療に興味のある方向けに

メモを残しておきます。

 

 


ただ、このように書きながら


ふと

思ったのですが

 

こんな風にワタクシ レポートしなくても

 

会場の発表の様子を

ライブ配信したら

こうやって記事にまとめるよりも

100% 内容を聞くことが出来るので

そっちの方がいいんじゃないの?

と思いました


(例えば、今回の学会の参加費と同額程度の

 有料限定LIVE配信

 にするとか

 後でも見ることが出来るように

 患者プログラムのストック動画配信

 にするとか)

 

なんなら 私 カメラマンしましょうか?

とも思うぐらいです

 (良くないですか?このサービス?)



何故なら 患者さんの中には

入院中で外に出られない

とか

治療の副作用で会場に行くまでが大変

とか

子育てしながら治療をしているので

遠方まで行く時間を確保するのが難しい

とか

仕事をしていて

それだけの休みを取るのが大変

とか

 

患者にもそれぞれの事情があると思います。

 

肺癌学会なので

医療従事者がメインの学会で

平日にも行われます


なかなか患者にとっては

この時間を確保するのも大変


ということで


残念ながら参加出来ていない人も

いると思います。

(このブログのつながりでそういう方も

 いらっしゃいます)

 

治療などの得た情報を

あとで自身が見返せる為に

メモを残している部分もありますが

私はそういう人の為にも

レポートを残しておこうと思って

このように記事を書いています

 



 

 

ふと

そんなことを思いました


(どこまで届くか分かりませんが

 そのあたりのことも学会の事務局には

 声を上げておきます)


えっ そんなの要らないって?

 

 


 

 

 

とにもかくにも

3日間参加された患者の皆さん

プログラムで発表された方

運営で携わった方

関係する皆様

本当にありがとうございました

 

新しい出会いもあり

実りの多い3日間となりました

キャンサー名刺も大活躍しましたよぉ


 

ちなみに次回は

2019年12月6日(金)~8日(日)

大阪国際展示場

で行われるようですよ

 (興味のある方は来年ご参加下さい。)




 

以上

第59回 肺癌学会学術集会の

レポートでした!!








引き続き記載していきます

------------------------------------------------

肺がんHER2陽性グループ

「HER HER(ハーハー)」結成

 

肺がんHER 2の方は

コチラ

 

ご覧いただきコメントもしくは

メッセージをください

お待ちしております

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声の障害マーク(案)の

提案とご協力のお願い

 

コチラ

 

クリックいただき

賛同をお願い致します
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治療経緯は

 

コチラ

 

初めての方、ご覧ください

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人目により触れて輪がつながるように

参加させていただきます。

 



2日目レポート続きます


第59回 肺癌学会学術集会1日目
(興味ある方は1日目もご覧下さい)

では、どうぞ




肺癌学会学術集会 2日目
2018年11月30日

■PAPプログラム■
「メディア情報の読み解き方」
発表:帝京大学腫瘍内科 渡辺先生

・メディアドクター研究会

 というものがある


ちなみに


メディアドクター(Media Doctor)とは

医学・医療関係記事の信頼性を高めるため

医療従事者やジャーナリストにより

記事の調査・評価・公表を行う仕組みのこと

by wikipedia 先生より

・「メディアドクター指標」という
10の評価基準で
医療に関する記事を読み解いているとのこと
今回のプログラム内では5項目で紹介)


メディアドクター研究会の評価方法
http://www.mediadoctor.jp/menu/review.html
 
・健康食品の扱いについて
 トクホは医療品ではないので

 確かな根拠がなくてもよい

・伝える時は、受け手にどう捉えられるか?
 また、広告に該当しないかという視点も

 考慮して発信するべきである

→(ここからはハムだぁ!の声です)
巷にいろんな医療情報が溢れているが
何となく良さそうな記事も上記

評価基準の視点をもって
その記事が有効なのかどうなのかも

読み解きたいと思いました。

代替療法や食事療法とか健康食品とかは

治療として考えるには

科学的な根拠を示していることが少ないので


「主治医とよく話し合ってください」

とのことでしたが
話し合うこと たしかに大切です

でもさ、話しても 正直
主治医も分からないということもある

と思います。
(知らないということよりも

 データもない無責任なことは

 言えないだろうから)

 

結局はそれも患者自身の最終判断なのだ

と思いました

「主治医とよく話し合ってください」

 というのは、
 ある意味逃げ文句かもしれませんね。
 

主治医も困るよなぁ ということ

あると思います。

主治医も万能ではないですからね
(私、医師の回し者ではないですよ)


まぁでも

気になることは医者とも話し合うこと

大切ですよね

 

そうやって医者と患者との

信頼関係も結ばれていくと思いますので…

 


そして、今回のメディアドクターの

評価基準なども用いて

自分自身でも冷静に調べること

大切だと思います。


どの治療が良いかどうかは

患者さん本人が納得するかどうかにも

よるところがあるので

周りがあまりとやかく言えないですが




でも、やっぱり



「主治医とよく話し合って下さい」




アッ







余談でした




■PAPプログラム■
「お薬との賢い付き合い方」
発表 東京医科大学病院 がん専門薬剤師 東さん

・薬の良い点を知る
・薬の良くない点を知る
・悪い点に関してはどうしたらよいかを知る

・薬の名前は2つあること
(商品名と一般名がある)

・ポリファーマシーについて
 
・なぜ、その薬を飲むのか?
 何を目的としているのか納得して飲むべき
 望みをどの程度叶えるものかを聞いてよし

・かかりつけ薬剤師制度について
 お薬と上手に付き合う秘訣として
 そばに「かかりつけ薬剤師」を

 もっておくとよい
(地域に根付いている薬局に相談相手を)
 =薬局で指名したら良い
(がんに詳しい薬剤師はいますか?

 とかストレートに聞いたらよい)

→(ここからはハムだぁ!の声です)

今まで「かかりつけ薬剤師」という視点

なかったので取り入れよう と思いました。

皆さんも是非信頼出来る

かかりつけ薬剤師も味方につけて

治療を進めるとよいかもしれません。




2日目も終了後
患者仲間と懇親会

いろいろ話をしました

 

大変楽しい時間でした

ありがとうございます





そんなこんなで

3日目に続く…

 

 

 

 

 

 

引き続き記載していきます

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肺がんHER2陽性グループ

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タイトルの通り
11/29(木)~12/1(土)に
新宿の京王プラザホテルで開催されていた
肺癌学会学術集会に参加してきましたので
レポートを残しておきますッ!
※と言っても

 レポートというほど大したことはなく

 メモ程度のものです ご了承ください

患者さんやご家族の方など
興味のある方ご覧ください!

内容が長く、読むの大変なので
興味のある人だけ読み進めてくださいね


各プログラムの内容をお伝えする前に何点か
学会に参加して私が感じたことなどを

要約しておきます

・まず、今回は

患者向けプログラムをメインに
参加しておりましたが
私自身は去年に同学会に

参加させていただいたこともあり
去年に聞いたような内容もあったり
がん治療の基礎的な内容であったりするので
(それなりに他でも情報を

 入手したりしてますので)

以前ほど「新しい情報に出会えたッ」
という印象は薄いです
(去年との私の中での比較の話です)

・ただし

もちろん新しい企画のプログラムもあったり
いろんな新しい出会いもあったので
(この“新しい出会い”が今年のポイントだったと思っています)
是非これからも私自身も参加したい

と思いましたし
今まで参加したことがない人にも
一度参加してみて欲しいなぁと思いました。
(参加したからこそ

 参加したことのない人も含めて

 周りに魅力的なポイントを

 伝えるべきことなのかも
 と思いました)

・あと、今年は患者会紹介のプログラムで
肺がんHER2「HER HER」のことを
ちょこっとお話させていただいたこともあり
患者の方、他の患者会の方、

医療者の方、医療に関わる方など
いろんな方からお声がけいただき
お話をし、つながれたことは有難いなぁ


声を上げてみるもんだなぁ

実感しています。

動くことで また気づくこと
新しい視点や考えが

アップデートされるのだと




まぁ
去年の学会では

心臓の周りに水が貯まっていたこともあり
座って聞いてるだけでも

しんどかったことから比べると
有難いことに今年は体調も良く
学会のプログラムにあっちこっち

飛び回ることも出来ましたし
学会後の懇親会にも参加出来たり

また、去年は

全く誰も知らない場所だったのが
今は仲間も出来

また新しい出会いもあったり

大きく変わったなぁ
という今年の学会でした


雑感ですが
そんなところです

そのあたりの詳しいところは、また
ボチボチお伝えしていけたらと思います


では
プログラムの内容について
残しておきます。

(前段で既に長い)


尚、議事録のように各プログラムの全てを
記載しているわけではなく
私が聞いている時に気になったことなど
メモしておいたことなどを残しているだけ
であることご了承願います
(内容によっては、メモがなかったりする
 プログラムがあったり
 外で話をしていたりしたので
 参加していないプログラムも多々あるので
 他の参加された方のレポートなども
 併せてご覧いただければと思います)

では、どうぞ

肺癌学会学術集会 1日目
2018年11月29日

■PAPプログラム■
「がん患者会の社会的活動」
発表

NPO法人がんサポートかごしま 三好さん
 
・行政と連携して支援事業を行っている。
 市民公開講座とサロン開催など
・イオン 黄色いレシート

 キャンペーンへの参加
・がん教育への参加
・ピアサポーターの養成講座
・鹿児島内でがん対策条例への

 陳情を出している
・チャリティイベントの開催
 離島からの旅費助成

 医療用ウィッグ購入助成
 県内のがん患者団体等の助成
・がん教育「いのちの授業」を行っている
 1講座 5000円/回(交通費:実費)

・学校で「がんについて」教えることは
 ①がん対策基本法
 ②がん対策推進基本計画
 ③学習指導要領
 に従って、教えています

・「外部講師を用いた

 がん教育ガイドライン」
 というものが存在します
・語り手養成講座も開催している

(講座は2日間)
・社会と患者や家族をつなぐ役割が

 患者会である
・「私は」から「私たち患者は」への意識で

会場でのQ&A
Q 全国の患者会がどこにあるか

 分かりにくいのですが
 どこに行けば情報が入手出来ますか?
A 各都道府県の行政の中に

 情報が存在すること
 また、全国肺がん患者団体が存在します


→(ここからはハムだぁ!の声です)
※以降、今回のレポートでは
ハムだぁ!の声は太字ではなく
細字で表記します。

非常にアグレッシブに活動されていて

特にがん教育に関しては
考えさせられるところがありました。
 

小学校や中学校、最近では高校での授業内で
がん教育がされているとのことで
子どもを持つ親として、患者として
これからどのように
子どもにがんという病気を伝えていくべきか

大切だなぁと思いますし
理解し合えることにつながればなぁ

と思いました。


■PAPプログラム■
「就労支援・就学支援」
発表

国立がん研究センターがん対策情報センター 若尾先生

・がんは長期入院しなくてはならない

 と思っている人が多い
 (身近にがん患者がいない人に

  特に割合が多くなる)

・がんに関する認識不足から

 生じる誤解がある
(悪気があるわけではなく

 知らないから誤解が生じる)

・仕事を続ける理由
 80%は生計を維持するため
 60%は生きがい というデータあり

患者として 自身が出来ることを伝える
病院は、今すぐに仕事を辞める必要はない

ことを伝える
企業は がん患者等の人材を活用する
という関係が大切

「治療と職業生活の両立支援のためのガイドライン」あり

とのこと
※前にブログでも記載した内容です

「がん情報サービス」がんと仕事のQ&A
のページがあるので

興味ある方はご覧ください

とのこと

・支援制度の情報があるので

 がん相談センターなどに聞くことが大切
 (患者自ら申請しないといけない)

・がん情報サービスに「小児がんについて」
 就学支援に関する情報もまとめられている

・「病弱、身体虚弱特別支援学級」

 という支援をしている学校もある
 全国の特別支援学校(病弱)一覧も

 まとめられている

会場でのQ&A
Q 中小企業に向けた両立支援は

 どのような状況でしょうか?
A 大企業よりも小回りがきく分

 経営者の意識改革がうまくいけば
 素早い対応が出来ると考えられる

 (経営戦略の一つとして

  取り組んで貰いたいと考えている)

→(ここからはハムだぁ!の声です)
国のがん治療対策として

現在進行中の状況で興味がある方は
がん情報サービスを見ることで

より知識が深まると思います。


■PAPプログラム■
ランチョンセミナー「肺癌手術治療」
熊本大学呼吸器外科 鈴木先生

・肺がんに罹患するのは
 男性は10人に1人
 女性は22人に1人
 というデータあり

・肺がんの原因の一つとして

 考えられている喫煙に関して
 30代~40代男性は

 喫煙率が高い(約4割)

・肺癌手術の適応について
 病気の広がりの状態(病期)
 全身機能の状態(体力)
 患者本人、家族の希望(気持ち)
 を考慮して考えている

・外科手術の成績
 1989年 47.8%
 1994年 52.3% 
 2004年 69.6%
 と成績は上がっている

・肺がんの治療は日進月歩で

 良くなっているが
 亡くなっている人が多いのは何故?

1970年代 緩和医療のみ
1980年代 白金(プラチナ)製剤の誕生
1990年代 新規抗ガン剤
2005年以降 分子標的薬や免疫チェックポイント阻害剤の登場
と変遷している

5年生存率が約4%から
オプジーボを使用することで
約16%へと変わってきている
が しかし
内科治療の日進月歩は

上記のデータとなる
まだまだ、限界がある状況である


→(ここからはハムだぁ!の声です)
ダ・ヴィンチのようにロボット手術など
手術の領域での治療の進歩もある状況であり
当たり前の話ですが 早期発見、早期治療で
外科手術によって、がんを全て摘出出来ることに

越したことはないと思います。
 


■PAPプログラム■
「肺がん患者会の紹介」
発表 各患者団体より

8つの患者会から紹介がありました。


私も 肺がん HER2「HER HER」の

紹介をさせていただきました。
しかも8番目と最後に…

まだ、始めてから4ヶ月しか経っていない

ぺーぺーグループなので
大変恐縮ですが、今やっていること
これからやろうとしていること
を発表させてもらいました。


発表が終わった後、患者会代表の方々や
オンコロさんとも

お話もさせていただきました。

非常に有意義な話もいただけましたし
この活動の考え方においても
さらに+αで出来ることもあることが

分かりました

今回、プログラムのお話も

非常に興味深いお話もありますが
このように

がん治療に関わる様々な方とお会いして
直接お話が出来ることは

大変有り難い場所だと
再確認しました。

また、初日終了後は
患者同士での懇親会にも

参加させていただきました
(ここでも新しい出会いがありました)

大変楽しい時間をありがとうございます。


あと、一つお話しておきたいこととして
懇親会で「悪性胸膜中皮腫」の方と
初めてお会いしたこともあり
「肺がん アスベスト」の話も
付け加えておこうと思います

中皮腫=主にアスベストによる原因
とのことですが
実は肺がんにおいても
アスベストが原因で

肺がんとなっていることもあるようです
しかも、中皮腫の患者さんよりも
実は数が多い と推測されているようです

ただ、肺がんにおいて
アスベストが原因がどうかの

検査をしない為
(中皮腫と分かると、細胞から

 アスベストを検査するようですが)
肺がんでアスベストが発見されることは

少ないようです。
(患者のこれまでの環境や

 仕事の関係等から医師が検査をしたりする

 場合もあるようですが
 患者から伝えていかないと

 発見されにくいようです)

アスベスト由来の場合は

国からの援助や労災など
通常の肺がん治療とまた違った

サポートを受けることもあるようです

なので、肺がん患者さんの中で
アスベストが原因につながりそうな
お仕事などをされていた方等は
「アスベストが原因かも…」
と疑うことをしても良いかもしれません

そして、それを主治医に伝えて
検査をしてもらっても良いと思います。

むしろ、患者側から言わないと
分からないまま進むことになりますので
是非とも気になる方は

声を出してみてください

詳しいことは 中皮腫 の団体が

ありますので
そちらにもお問い合わせください

とのことです

肺がん が アスベストと関係している

かもしれない

今まで私は聞いたことがなかったので
このような視点もあるのだと 知り得たので
お知らせした次第です。




やはり文章が長くなりました

m(_ _)m





2日目に続きます…

 



 

 

 

 

引き続き記載していきます

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肺がんHER2陽性グループ

「HER HER(ハーハー)」結成

 

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タイトルの通り11/29(木)~12/1(土)に
新宿の京王プラザにて行われる
に参加します!

初日に患者会の紹介プログラムで
肺がんHER2「HER HER」のことも
ちょこっとお話させていただきますッ!


肺がん患者の皆さんで
参加される方
宜しくお願いします~


また、参加出来なかった方の為にも
学会の報告しますねぇ



っと




続く…






 

引き続き記載していきます

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私も今年度(2018年度)

参加しております

「がん対策応援団(患者・市民パネル)」の

来年度(2019年度)の募集が

開始されましたので、お知らせです。

 

 

国のがん対策情報を発信する

「がん情報サービス」に

「我こそはッ!」 という方いましたら

是非ご参加ください!

 

 

 

興味のある方、下記ご覧ください!

(リブログいただき拡散OKです~)

 

 

 

~国立がん研究センターがん対策情報センター

2019(平成31)年度「患者・市民パネル」の募集について~

 

国立がん研究センターがん対策情報センターでは、がん患者、ご家族、市民のそれぞれの立場から、わが国のがん対策についてがん対策情報センターへ提言、またがん対策にかかわる情報を周囲のみなさまに広報していただく、いわば「がん対策応援団」の役割をしてくださる「患者・市民パネル」の2019(平成31)年度のメンバーを募集します。

【主な活動の内容】
メールやインターネットを通じた活動が主ですが、会議への出席をお願いすることもあります。


●課題や取り組みへの意見、調査への回答
●がん対策にかかわる活動(講演会などの案内など)の広報
●パンフレットやウェブページの情報の見やすさ、わかりやすさなどのチェック
●意見交換会などの会議への出席(交通費を支給します)

 

 

【応募資格】
がん対策への関心・熱意・見識を持ち、次の4つの条件をすべて満たしていることが必要です。ただし、国会議員および地方公共団体の議会の議員、常勤の国家公務員を除きます。また、これまでに4年以上「患者・市民パネル」を経験された方の優先度は下がることがありますので、ご承知おきください。
 
1) 下記(a)(b)のいずれかに該当する方
(a) がん患者もしくはがん経験者、または現在もしくは過去においてがん患者の家族、介護者、がん患者のサポートに携わったことのある方、もしくは携わろうとしている方
(b) 上記(a)には該当しないが、適切ながん情報の普及啓発に関心のある方
2) がん対策情報センターの活動を理解し、医療専門家と患者・一般市民の双方の立場を踏まえた活動ができる方
3) 多様な人々と協調し、日本語でうまくコミュニケーションをとれる方、調整できる方
4) 単独または家族の支援により、インターネット・パソコン・電子メールを使うことができる方

 

詳細はコチラ

をクリックください

 

 

 

 

以上です。

 

 

 

 

 

 

 

 

引き続き記載していきます

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吾輩はガンである
名前はがんぼっちという

本日はがんぼっち 子分 でお送りします

「え なぜ、子分なの?」
という
その答えは後ほどお伝えします…


先日の記事にお伝えの通り
先月10月末に主人は退職し
月初めより国民健康保険や
国民年金の切り替え、失業保険の申請など
諸々の手続きを行っているところなり
(行政との書類のやりとりに
 少しややこしきこともあれば
 今後同じようにがん患者の

 退職者の方に向けて
 後日まとめて伝へたてまつる

 予定のごとくあり)

さるほどに、主人は3日前に
脳のMRI検査と
全身PETの検査をされ

で、本日は
その結果ふまえし診察なり


結果

・脳に転移は無し
・肺周辺の原発は
 ほぼいないよぐらいの状態
=がんぼっち親分は
 さればいづこに といふ状態なり


ただ一点
右の首のリンパのところが
PET 検査に新たに光りて
少し大きくなってきている疑ひあり
とのこと
=吾輩がんぼっち子分が
 うちいでし可能性があるよしなり

 

 

 

 

 

 

 

 

あれ?

 

 

文章が 

ちょいちょい古文で読みにくい?

 

 

 

 

そう なんせ 今日は

 

 

 

がんぼっち コブン なり

 (ごめんなさい)

 

 

今回のみご了承を
(今日はチョイチョイ古文で

 ブログをお楽しみください)




ただ、首のリンパ部は
風邪とかウィルスとかに光ることもあれば
がんぼっちの増悪とは断定し難い状態である
by 主治医
(筋肉の奥に小さく存在している
 状態のごとくあり)

よりて
引き続きアリムタを続けて
3ヶ月後にまた、PET検査を行い
吾輩が大きくなるようならば
・放射線治療
もしくは
・薬剤変更
(遺伝子変異HER 2をターゲットにした治験か
免疫チェックポイント阻害剤の
どちらかを選択)
も考へられる
とのこと

なれば
主人は状況としては万々歳とは言へど
まずは今の治療を3か月間あたり続けて
状況をみながら進む とのこと

心臓とか肺の原発には
がんぼっち親分もほぼなく
この首にある吾輩が(いるとすれば)
脳とか他への臓器へ転移しない限り
今と変はらず


主人は引き続き
1 首のリンパについて、ウィルスとかの

  一過性のものだと願ひつつ

2 がんなりきとしせば大きくならざること
  他に転移せむとも願ひつつ

3 吾輩がんぼっち子分が大きくなれど
  3か月後の検査にて
  いかに治療せむや

 


主人は考えているようである



がん治療は一筋縄にはいかず

主人の今までもそうなるが
状況は良くなることもあらば
悪しくなることもあり

それもがん治療あるあるなり



引き続き 主人は
粘り強く 前向きに

生活を送るなりけり


けふは
吾輩がんぼっち古文に送りたてまつりき

 

 

 

 

 

 

 

続く…

 

 

 

 

うーん

 

あってるかあってないか

本人もよく分からないまま

ちょいちょい古文を入れて書いてみましたが

読みにくいですよね?

 

というか

内容が頭に入ってこないですよね

(間違っているところあれば古文に詳しい人

 教えてください)

 

 

 

まぁ たまには

コブンのことも 考えていこうね

 

 

 

ということで…

 

 

 

特別編として

今回だけにしときます<m(__)m>

 

 

 

 

 

 

 

引き続き記載していきます

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今日は
我輩がどうとか
がんぼっちがどうとか
あまりふざけたことは書かず
少し真面目な話をさせていただきます
(アッ おそらく文章長くなります)


タイトルの通り
私 ハムだぁ!は

本日10月31日をもって
会社を退職することになりましたので
ご報告致します


既に社内の仲間や
仕事の取引先や関係者の皆さんには
もちろんお伝えはしているのですが
周りや知り合いには、ちゃんと
伝えていない人もいるので
この場をかりてお伝えさせていただきます。


「え? なんで 退職なん?」

思った方もいらっしゃると思うので

私が退職に至った経緯や
考えていること思っていること等を
お伝えすることで
“がん治療と仕事の両立について”
私の場合の進め方というか
こういうケースもあるんだ
ふぅーんという
一つの事例として
少し踏み込んでお話出来ればと思います。




さて、このブログをご覧の皆さんは
今までの私の治療の経緯を
ザックリとでもご存知の方
多いかと思いますので
(初めての方、知らない方は
 治療歴 コチラ をご覧下さいネ)
詳しい治療の経緯は省かせてもらいますが

まず、私は37歳
2歳と5歳の2児を持つ父親であり
バリバリの働き盛りのオトコ です

まぁ 客観的にいえば
どこにでもいるような
家族をもったサラリーマン です

ただ、ご存知のように
肺腺がんを患ったことで
生活は変わりました

この一年半近くは
治療に専念させてもらう為
傷病手当金をもらいながら
会社を休職させていただいておりました


治療開始当初は1年半経てば
がんは身体からすっかりいなくなり
元の身体に戻って
バリバリ働く予定で
治療の戦略もたてていましたが…
楽観的なシナリオとは違い
癌性心膜炎を発症するなど
闘病生活は思っていた以上に
厳しいものでした

しかし、今は
さまざまな治療、皆さんの励ましの言葉
家族のサポートなどなど
いろんなおかげさまで
昨年の厳しい状況からは回復し
抗がん剤による化学療法を続けております

3週間を1クールとして治療を続けており
自覚症状のある副作用は
4~5日目をピークとして
1週間ほど体調が落ち込み
自覚症状ではない副作用として
骨髄抑制も出ます

副作用アルアルの状態ではありますが
治療が奏効しているので
ラッキーな方だと思っています



よっぽどの状態でなければ
私はガッツとか根性とかでも
けっこう働ける
アナログタイプの人間でもあるので

かつての私であれば
「おい 働けるか?」

問われれば
 

「はい!働けますッ!」

即答しただろう


でも
これまでの治療の経緯でもそうですが

今、無理をすることで
結果、あとで周りに大きな迷惑を
かけてしまう状態になる

ということも経験しました



どこまで身体をつかって
頭をつかって
仕事に励むのか
そのバランスのとり方を悩みました


治療を続けていく上での
課題だと思います


会社とも よぉく話し合いました

がん治療と仕事の話の
事例としてあげられる
「一方的に解雇された」
「理解されない」
「うまくコミュニケーションがとれない」
といったような
私の場合はネガティブなことはなく

むしろ
身近に患者に接している(接していた)
役員さんや相談させていただいていた
上司や同僚など、がん治療に対して
かなり理解のある職場でしたので
私は恵まれている方だと思います

だからこそ そのような中で
お試し出勤するか
とか
時差出勤にするか
時短で働くか
在宅で働くか
とかとか
これまでの働き方に捉われることなく
治療をしながら
新しい働き方を模索する
という考え方もありました

私が「このように働きたい」
と言えば
会社にとって 私にとって
よりよい働き方を
再構築してもらえたと思います


しかし、私と会社で
話し合った結果としては
退職をすることに決断しました


じゃあ なぜ 退職するのか


まず、大きな考え方として

長い目でみて
身体を優先させること
治療に専念すること
命を最優先にして生きていくこと
を選択しました

とはいえ
これからの生活費のこともあるので

治療を始めて今までも
収入は減っているのですが

退職する
ということは
イコール
無収入となる

ということにつながります


私には家族がいます

「父親として どうなん?」

家族の大黒柱としての
存在意義も問われます

(ムムム)

会社からの提案もあり


当面は
・失業保険の給付金
・障害年金の給付金
(申請中で給付されるかは
 今のところ分かりませんが…)
・一時金として退職金

つなぎながら

不足分は
私は私で働ける状態になれば働くこと

また、2歳の下の息子も

来年から幼稚園に入り

我が妻も子育てから少し
手が離れ出す時期にもなるので
働き手となることも考えられる

というように

今、受けられるものも活用して

身体を優先させて

引き続き療養生活に励みながら

社会復帰を目指す

というシナリオです

 

 



さっきも書きましたが
どこまで

自身の身体や治療を優先させていくか
悩ましいです


周りの患者さんには
がん治療をしながら
一生懸命に働いている方々も
いらっしゃいます

そのような方と比べたら
ある意味
自分に甘い判断かもしれません




厚生労働省をはじめ 国をあげて
「治療と仕事の両立」に対して
取り組んでいる状況

仕事は辞めないで継続するべきだ
こんな方法やこんな働き方がありますよ
等々
ちゃんとまとめられた
素晴らしいガイドラインや
マニュアルのようなものもあります


読みました

事例なども含めて
イイこと、役に立つこと
しっかりと書いています

ただ、実際に私に当てはめた時に
このガイドラインに書かれているように
今、働くことが果たして

私にとって良いのか
自問自答したところ
そうとも言い切れないな
というのが正直なところでした

※ガイドラインやマニュアルを
批判しているのではなく
私の場合は採用しなかった

ということです

でも、しっかりとまとめられているので
興味ある方はご覧下さい


厚生労働省
「事業場における治療と職業生活の両立支援のためのガイドライン」

労働者健康安全機構
「治療と就労の両立支援マニュアル」
等ございます



生活を続けていく為にも

働くことは必要ですし
がんを抱えながらも
仕事を熱心にし続ける父親の姿を
子どもたちにも見せたいとも思いますし
目指します



5歳の息子は最近
なんで お父さんは
家にこんなにいるのだろう

不思議に思っているところもあります
(お父さんは がん だということは
 伝えてますが まだなんとなくしか
 分かっていないご様子)



この記事では
うまいことまとめられませんが
この先 うまいこといくように
私は私で出来ることから
ボチボチやっていこうと思います

 

 

これから先

少し寄り道や曲がりくねった道もあったり

険しい道かもしれませんが
その分 アドベンチャーな感じもあり

期待で胸をドキドキさせながら

家族とともに歩んでいこうかと思います


そして、この先も
ワクワクようなことが

出来たらと思っています



平成17年(2005)から働き始めたので
休職期間も含めると
13年間在籍した会社

こんなに同じ場所 同じ時間を過ごすのは
家族の次ぐらいに長いところでもあります


上司や一緒に働いたみなさん

大変 大変 お世話になりました

本当にありがとうございます

離れますが

心ではつながっている

そこは変わらない



これからも皆さんの活躍を祈ってます









これから どんなことが

ハムだぁ!に待ち受けているのか

皆様もお楽しみにぃ

 

 

 

とにもかくにも

まずは明日以降から

健康保険や年金の切り替えなど

手続きをしに行きます

 

 

 

 

 

 

 


続く…

 

 

 

 

引き続き記載していきます

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吾輩はガンである
名前はがんぼっちという


今日は主人の通院日だったので
付き添っている

病院内はそれほど人も多くなく
駐車場にも空きもあり
秋晴れで清々しい




ここ最近 主人の頭から
離れない曲のうちの一つ
DA PUMP の「U.S.A」


はんなり京都 の病院で
♪U.S.A U.S.A と

踊り出してしまいそうな
曲も聴きながら
病院の時間を過ごすのも
また いとをかし
(別にふざけているわけではなく
 たまには系統の違う曲を病院で
 聴くのも 病院通いを
 飽き飽きしない為の
 コツということで…)


さてはて
いつものように採血とレントゲンを行い
無事に検査結果もパスして
抗がん剤であるアリムタを
今日も無事に投与されていました



次回 11/6に効果測定の
脳のMRIとPET検査を行った後
検査結果をもとに治療継続かどうか

判断していくようである

また、その次の予定では
11/30が通院日になるが
11/29~12/1は
主人が東京で行われる
肺がん学会に参加予定なので
1週間治療日を後にずらし
(ちなみに主治医も学会に
 参加する予定らしいので
「会場で会うかもしれないねぇ」
 なんて珍しく学会のことで
 雑談もありぃの)

さらには
年末年始に副作用が被らないように
年末年始の治療の日程調整まで

主治医とネリネリ
(年末に治療はせず

 年明けに行う予定らしい)

全ては治療がうまくいった時の
スケジュールであるわけだが…

主人のちょっとした我がままも
主治医に聞いてもらえる状態である
ということが
このやりとりからも伺え知れる



さて、吾輩は一体 どれぐらいに
主人の中に存在しているのか

さらにいなくなっているのか
そのままなのか
それとも大きくなっているのか
次回 全貌が明らかにされる



しかし


このように効果測定の
検査結果が出るまで
患者の皆さんの中には
不安になる方も多いのだろう

主人もそうだったけれど
特にがんが進行すればするほど
不安は ジメジメとした
梅雨の時期の湿気のように
嫌というほど つきまとう


しかし、主人は
これまで経験して得たことから

心配しても結果は結果

心配して結果が良くなるなら
心配しまくるけど
どれだけ心配しても

結果は変わらないので
心配するよりも
楽しいことや今出来ることに集中する
ようにされている

ある意味開き直っている
とも言えるのだが
(以前は心配していた時期もあったが
 考え方を変えているようです)


がん治療は医療の力や

いろんなことのサポートを受けながら
身体への治療は もちろん大事だが

患者が出来ることとして
心理戦ではないけれど

心を整えたり、鍛えたり
どこに心をおいておくか
治療を続けている主人をみていると
大切なような気もしている


なかなか見えない部分だけど
身体と心は

ナンダカンダ繋がっている



病は気から

と言うけれど

気から病

ちょっと良くなるんじゃないの


エビデンス(科学的根拠)

ないけれど


主人は感じ取っているようだ



主人は去年の今の時期から比べると
(心嚢水が月イチで溜まっていた
 バテバテ状態と比べると)
今このような状況になっているとは
思いもよらなかったことである

ただ、何が起きるのか分からないのも
今のがん治療

今も尚
辛い状況で治療をされている
患者さんもいらっしゃいます



でも どんな状況であろうと
心の底からやりたいことや
前向きな心も大切にすること


忘れないでいたい




諦めないことが大切だと思う
(うん)


飽き飽きしないでこのようなブログを
読んでいただきありがとうございます
(ふむふむ)


空き缶のポイ捨てはやめましょう
(えっ 何を言っているのだ)


季節は秋ですからね
(ほぉ)


あ 気づき始めました?
するどい 皆さん



今日のブログの中には実は
アキをいっぱい散りばめておきました
(そういうことかッ!

 贅沢にも暇な時間を持て余している方

 数えてみてくださいね)

まぁ このブログでのアキ探しよりも
皆さんの身のまわりの
秋探しも楽しんでくださいねぇ


そんな言葉遊びも楽しみつつ
「○○の秋」も楽しみながら
主人と吾輩の治療は続くのである







 

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吾輩はガンである
名前はがんぼっちと言う。


昨日は主人の37回目の誕生日であった
(メッセージいただいた方

 ありがとうございます

 主人喜んでいます)



昨年の今頃
吾輩と主人は何をしていたのか
記憶がないので

このブログを振り返ってみると

主人は心臓の周りに水が貯まって
しんどい状態にも関わらず
横浜で行われていた
肺癌学会にトラベルグラントの
メンバーの一員として参加していたようだ


ブログはこのように
過去に何をしていたのか遡って

記憶を蘇らせることが出来るので
良いものだということにも気づく


ちなみに今年の11/29~12/1まで
東京で開催予定の肺癌学会に

トラベルグラントのメンバーとして
主人は今年も参加する予定らしいので
もしこの内容を読んでいる方で
参加される方がいたら
声をかけてあげてください
(主人喜ぶと思います)



しかし、昨年は座っているだけでも
辛かった状態のことを思うと

今は一年前に比べると
主人の体調が良いのだとつくづく思う


当時、良くなるイメージを持って
治療に励んでいた  とはいえ
一年前に今のような状態になっているとは
正直思っていなかったところがあるようで

むしろ、苦しかったり痛かったりするものだから
どうしたものか と

モンモンと主人はしていたことも思うと


ツクヅク分からないものである

 

 

どんな状況になっても

諦めないこと、前向きでいること

医療の力や周りのサポートに

感謝すること等々

いろいろ改めて考えさせられている

 

ようだ








さて、昨日は奥様とご子息が協同で
ケーキを作られたようで




パシャリ



シンプルで素敵なケーキ

 

でも よく見ると

 

 

ムムム

 

なんだ この数字のローソク

 

 

昨日の日付でもない

 

主人は17歳でもない

(37歳になる)

 


一体なんなのか分からないような
暗号化された数字のローソクが

立ち並んでいるケーキである

 





5歳のご子息がデコレーションしたようで

特に意味もなく

気ままにローソクを配置したようだが

 

この乱立した数字から
「何歳までも生きろ!」
という子から父への

大切なメッセージだと
主人は受け取って


♪ハッピ バースデー おとうさぁん

 

の唄と共に
暗号ローソクの火を消すのである







しかし、このように家族に何気なく
誕生日を祝ってもらえること


主人は感慨深いようだ



体調が良いとはいえ
今も尚、治療は続いているわけで
イコールそれは 副作用もあるわけで
決して楽なわけではない

ましてや去年の状態のことを

考えるからこそなのかもしれないが
 

この誕生日や先日行われた
ご子息の幼稚園の運動会などで
主人はポロポロと実は涙を流していることを
吾輩は知っている


何気ない日常が
当たり前のように続くことの有難さ

ビッグなイベントや感動がなくても

人生は味わい深いものだ

 

 



今、改めて感じているようだ



どこにでもあるような日常のヒトコマの連続が
実は非常に大切なのだと
改めて感じる2018秋






アッ ご子息が起きた!

 


この辺にしとこっと





吾輩と主人の付き合いは

まだまだ続くのである





追伸:

 

先日の運動会で

 

ももいろクローバーZの

 

「笑一笑 〜シャオイーシャオ!〜」

 

の曲に合わせた

 

園児たちの演技をみて

 

泣きました

 
 
 
まさか
ももクロで泣くとは…
 
 
 
 
人生 分からないもんです
By ハムだぁ!

 

 

 




 

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