今日も佳き日を… 35歳からの肺腺がん(HER2)ステージⅣ ライフ -12ページ目

今日も佳き日を… 35歳からの肺腺がん(HER2)ステージⅣ ライフ

現在44歳 10歳と13歳の男の子のお父さんです。肺腺がんステージⅣの治療や生活をつづります‼

吾輩はガンである

名前はがんぼっちという

 

 

吾輩の出番が遠のいていたが

お忘れの方、知らない方は

主人の過去の

吾輩はガンであるシリーズの

投稿を振り返るとよいであろう

 

 

 

今回はいつもと系統が違うタイトル

ご容赦いただきたい

 

 

さてはて

かつて、アウトドア般若心経なるものを

見事に披露された

みうらじゅん氏が言っておりました

 

ジョン・レノンのイマジンは

般若心経のパクりだ!

 

と 

 

般若心経って、今風にいうと

応援歌っぽい感じがするんですよ。

 

最初はマイナスと とれること

ばっかり言っておいて、

それじゃ救われないんじゃないか? 

って思わせといて、

後半「でもね」を言い出す。

 

あの『イマジン』と同じやり口ですよ。

ジョン・レノンは多分

これに影響を受けたんだと思うよ。

(by みうらじゅん)

 

 

 

何のことを言ってるのか

吾輩は、さっぱり分からなかったが

先日、とある方の

現代語訳「般若心経」について

投稿されているのを見て

なるほどッ!

と思ったので、今回投稿である

 

 

 

以下、なかなか味わい深いので

「般若心経」の現代語訳を

まずは ご覧あれ

 

 

 

 

 

「般若心経」現代語訳

 

超スゲェ楽になれる方法を知りたいか?

誰でも幸せに生きる方法のヒントだ

もっと力を抜いて楽になるんだ

苦しみも辛さも全ては

いい加減な幻さ、安心しろよ

 

この世は空しいモンだ、

痛みも悲しみも最初から空っぽなのさ

この世は変わり行くもんだ

苦を楽に変える事だって出来る

汚れることもありゃ

背負い込む事だってある

だから抱え込んだもんを

捨てちまう事も出来るはずだ

 

この世がどれだけいい加減か分ったか?

苦しみとか病とか

そんなモンにこだわるなよ

 

見えてるものにこだわるな

聞こえるものにしがみつくな

 

味や香りなんて人それぞれだろ?

何のアテにもなりゃしない

 

揺らぐ心にこだわっちゃダメさ

それが『無』ってやつさ

生きてりゃ色々あるさ

辛いものを見ないようにするのは難しい。

でも、そんなもんその場に置いていけよ

 

先の事は誰にも見えねぇ

無理して照らそうとしなくていいのさ

見えない事を愉しめばいいだろ

それが生きてる実感ってヤツなんだ

正しく生きるのは確かに難しいかもな

でも、明るく生きるのは

誰にだって出来るんだ

 

菩薩として生きるコツがあるんだ

苦しんで生きる必要なんてねえよ

愉しんで生きる菩薩になれよ

全く恐れを知らなくなったら

ロクな事にならねえけどな

適度な恐怖だって

生きていくのに役立つもんさ

 

勘違いするなよ。

非情になれって言ってるんじゃねえ

夢や空想や慈悲の心を忘れるな

それができりゃ涅槃はどこにだってある

 

生き方は何も変わらねえ

ただ受け止め方が変わるのさ

 

心の余裕を持てば誰

でもブッダになれるんだぜ

 

この般若を覚えとけ。短い言葉だ

 

意味なんて知らなくていい

細けぇことはいいんだよ

苦しみが小さくなったらそれで上等だろ

 

嘘もデタラメも全て認めちまえば

苦しみは無くなる、そういうモンなのさ

今までの前置きは全部忘れても良いぜ

 

でも、これだけは覚えとけ

 

気が向いたら呟いてみろ

心の中で唱えるだけでもいいんだぜ

 

いいか、耳かっぽじってよく聞けよ?

 

『唱えよ、心は消え、魂は静まり、全ては

此処にあり、全てを越えたものなり。』

 

『悟りはその時叶うだろう。

全てはこの真言に成就する。』

 

心配すんな。大丈夫だ。

 

出典

コチラ

 

 

「般若心経」一般現代語訳は

様々な方が訳されております。

こちらのテキストは、

複数の現代語訳等から

自身の解釈を踏まえて

現代語訳したものになります。

とのこと


 

うーん

たしかに訳の仕方がそっち方向なのもあるが

J-POPの応援歌のようでもある

 

こんな風に噛み砕いてくれると

吾輩にも分かりやすい

 

 

で、一方

ジョンレノンのイマジンの歌詞は

というと

 

 

イマジン byジョン・レノン

 

想像してごらん 天国なんて無いんだと

ほら、簡単でしょう?

地面の下に地獄なんて無いし

僕たちの上には ただ空があるだけ

さあ想像してごらん みんなが

ただ今を生きているって...

 

想像してごらん 国なんて無いんだと

そんなに難しくないでしょう?

殺す理由も死ぬ理由も無く

そして宗教も無い

さあ想像してごらん みんなが

ただ平和に生きているって...

 

僕のことを夢想家だと言うかもしれないね

でも僕一人じゃないはず

いつかあなたもみんな仲間になって

きっと世界はひとつになるんだ

 

想像してごらん 何も所有しないって

あなたなら出来ると思うよ

欲張ったり飢えることも無い

人はみんな兄弟なんだって

想像してごらん みんなが

世界を分かち合うんだって...

 

僕のことを夢想家だと言うかもしれないね

でも僕一人じゃないはず

いつかあなたもみんな仲間になって

そして世界はきっとひとつになるんだ

 

出典

コチラ

 

 

 

なるほど

 

たしかにパクリと言うか

共通点がある

 

 

 

この投稿では

 

別にこの比較がどうこうとか

 

宗教がどうこうとか

 

吾輩は言いたいわけではない

 

 

でもね

 

どちらとも素晴らしい歌(経典)なんだと

思えばいい

 

それは簡単なことなんだよ

 

 

 

っと…

 

 

 

しばらく吾輩の文章も

イマジン方式で

いこうかな

 

 

 

 

 

とりあえず

久々にビートルズを聴いた後

 

般若心経 テクノ法要

というものを見つけたので聴いてみた

 

 

 

 

 

 

音楽って

素敵ッ

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

続く…

 

 

 

 

 

 引き続き記載していきます

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治療経緯は

 

コチラ

 

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先日、私と同世代の患者の方が旅立ちました

 

彼には直接会ったことはないですが

知的で冷静 だけど 言葉の中から

周りへの気配りが素晴らしい人だな

と尊敬する一人でした

 

そんな彼の言葉の中には

いろいろと気づかされること

教えてもらうこと

共感するところがあり

 

今日は彼の想いをつなげる為にも

彼の言葉を貰いながら

 

今、この時代のがん治療を進める患者の

「がん治療の選択について」

投稿を残しておこうと思いました

 

以下、彼の言葉です

--------------------------------

--------------------------------

 

「本当に大切な決断を行うための

 データは常に足りない」

 

僕はエビデンスが取れていない治療法も

無下に否定する気にはなりません。

 

単純に効く確率がわからない (あるいは低く)

非保険でコスパも悪いので

おすすめしないというだけだと

個人的には捉えています。

 

この選択の時、僕が意識しているのは、

自分は何がしたいのかです。

「生きたい」というのは

僕の中でやりたいことではなかったです。

 

僕の中では、あくまでも「生きる」のは

別の何かをやるための手段でした。

 

「生きて」何をしたいのかです。

 

家族といたい、子供の成長がみたい、

遊びに行きたい、美味しいものを食べたい

とかですかね。

 

それらをやるために、

やりたいことの優先順位を整理して、

一番確率が高いものは

何かを考えて治療を選択しています。

 

エビデンスがない/弱いならその中で

ベターな選択肢はどれだろう

と考えているだけです。

 

--------------------------------

--------------------------------

 

以上、彼の言葉から抜き出しています。

 

 

がん治療は進行すればするほど

治療を選択するのは困難になっていきます

 

エビデンスがなくなっていくし

藁をもすがる思いで代替療法に流れてしまう

患者さんの気持ちも分かる部分もあります

 

どんな状況でも患者本人が

納得して進むべきだと思っています

 

しかし、それを決断するのは大変なこと

命かかってますからね

 

標準治療をしっかりと受けるのも一つの決断

医者に判断を委ねるのも一つの決断

標準治療ではない治療に進むのも一つの決断

だと思います

 

 

後で、あぁしとけば良かった

言ってもキリのないことなので

どれも覚悟がいります

 

でも、

「自分の命の最高責任者は自分なのだ」

本人が強い気持ちや勇気を持たないと

周りも困ってしまいますし

何よりも自分が納得していないと

先に進めないんですよね

 

 

納得する上で

正しい情報を得ることも大切ですし

専門的な方や経験者に相談して

心理的な不安を取り除くことも

大切だと思います

 

 

彼の言葉の中にもあるように

納得する時のヒントとして

 

「生きて 何をしたいのか」と

目的を持つことが

大切なことなのかな

治療を進めながら

私も感じているところです

 

 

目的は人それぞれ違うと思います

 

大きいことも小さいことも

時間のかかることも

ひっくるめて

心からやりたいことを

出来ることからやり始める

 

まぁ多少うまくいかないことも

あるかもしれないですが

その目的に目掛けて

向かう気持ちがまず大切なんちゃいますか

(オッと いきなり関西弁)

 


 

 

 

治療を選択する時

治療のメリット デメリットとか

情報とかデータ云々も大切ですが

納得するには足りないなぁ

決断しづらいなぁ

と治療を進めていると思ったりしませんか?

(急に問いかけてスイマセン)

 

 

遠回りのように思うかもしれないですが

「生きる目的は何か」

を考えること大切なんかな

 

生きる目的とか言うと

ちょっとハードル高いので

「ねぇねぇ 何、やりたいのぉ?」

を考えてみることも1つかと…

 

 

医者は、治療内容の説明をしてくれます


でも、最終的に治療を選択するのは

自分なので納得する為には

患者にとってデータだけでは

納得出来ないところもあります

 

答えは、その人 本人しか分からないので

これが正解ということはないと思います。

(だからこそ、周りは

 ヤキモキする部分もあると思います。)

 

 

 

これから治療を始める患者さんやご家族の方

治療を変更する方に向けて

書いている部分もありますが

(自分に向けて

 言ってるところもありますが)

 

治療の選択の時のヒント

と言わず

いろんなことを選択する時にも

繋がってるかもしれないですね

 

 

 

 

 

 

 

 

とにもかくにも

彼とは離れてしまいましたが

伝えたかったことや意志は

受け継ぎたいと思います

 

心でつながっています

 

 

 

 

 

 

 

 

お悔やみ申し上げます。

 

 

 

明けましておめでとうございます

今年もヨロシクお願いします~

 

 

本日から仕事始めの人もそうでない人も

年末年始はいかがお過ごしでしたか?

 

 

今日は私にとっては治療始めの日でした

(本来の治療の周期でいくと

 年末に行うのですが

 年末年始に副作用が被らないように

 主治医と相談して一週間ずらして

 今日が通院日になっています)

 

おかげさまで

年越しそばもお節料理も美味しくいただき

家族でゆっくり年末年始を

過ごすことが出来ました

 

 

 

さてはて

話は今日のことに

 

 

レントゲン・採血結果では問題ないので

いつものようにアリムタを

投与してきましたよ

っと

 

 

しかし

 

どうも私の首のリンパ節部の腫瘍が

触っても分かるぐらいに

徐々に腫れてきている様子なので

主治医にも

「ココ 気になってます」

首をアピールして

予定よりも効果測定のPET検査を少し早めて

今月下旬に行うことになりました

(治療変更の可能性大ですネ)

 

現状としては

原発のがんぼっちがほぼなくなって

首のリンパ部:

右 だんご状の大き目、左 小さ目と、

あと右脇の下にもポチッといるようですので

そこの増悪具合や原発巣の具合など

 

次の検査結果にもよりますが

 

・限局的な転移として捉えて

 放射線治療 とするのか

・免疫チェックポイント阻害剤 にするのか

・遺伝子変異のHER2を

 ターゲットにした薬の

 「DS-8201a」の治験に挑むのか

・可能性は低いがサルベージ手術

 を行うのかなどなど

 

次のPET検査の結果をふまえて

引き続き主治医とも その領域の専門家とも

話を行いながら

治療を判断していこうと思います。

 

でも、考えてもどうしようもないので

引き続き、状況に合わせた

治療の情報は集めながら

出来ることやっていこうと思いますッ

(情報は力なり ですね)

 

 

 

書いて思い出したけど…

 

年末年始に知り合いと会っている中で

何人かから

抗がん剤を投与した後の

副作用で大変そうやけど

「治療前とか 嫌になったり

気分が落ち込んだりしないの?」

と 質問がありました

 

 

 

たしかに言われたら

二日酔いのような吐き気

風邪をひいた時のような

ダルさというか しんどさが

4~5日目をピークに

1週間ほど多少の副作用の出方に

回によって差こそあれど

ダラダラと続くことなので

 

「嫌なことかもしれないなぁ」

 

 

でも、当たり前のように

3週間に一度やってくる

生活のリズムになっていること

それ以上に一昨年に

苦しい経験や辛い経験をしているからか

痛みのハードルが下がっているからなのか

受け入れているからなのか

 

私、患者本人は

けっこうあっけらかんとしていて

 

通院の日の前日も

いつも通りぐっすり寝ているし

「アッ 来たね」

というぐらいで

 

まぁ 周りが思っている程

深く考えていない

というか

考えないようにしているのかもしれないな

と質問を受けて 気づきました

 

 

いかにして

過度に期待しすぎるような

ポジティブな考え方にも

偏りすぎないように

 

かといって

 

不安な方向に考え過ぎない

中間のところでいられるか

 

なんか そんなところを保つこと

 

心がけているんだと思います。

(どちらかというとポジティブに

寄っていると思いますが…)

 

 

そうすることは

がんの治療を進めていく為のコツの

1つみたいなのかもしれないな

自身の経験からだけでなく

先輩患者さんたちから

教わったような気がします

 

 

同じ状態が続くことや

良くなることが望ましいけれど

 

身体の状況は、想いとは裏腹に

変わることも時としてあると

分かっているので

患者として せめて

精神的には変わらないようにしたいな

と思う

今日この頃でございます

 

 

この年末年始は

 

よく食べて よく笑い よく寝て

イイ思いもしているので

 

まぁしばらく続く

副作用とも付き合いながら

 

そんなこんなで

私とがんぼっちとの関係は

今年も続くのであぁる

 

 

 

 

 

ではでは皆様

今年もヨロシクお願いします

<m(__)m>

 

 

 

 

 

 

 

 

続く…

 

 

 

 

 

 

 

引き続き記載していきます

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年末ですねぇ

 

皆さんはいかがお過ごしてしょうか?

 

1年前の私は初めての化学療法で

入院していた時期で

ちょうど1年前のこの日は退院した日です

 

私にとってあっという間のような

長いような

時間の感覚がよく分からない1年でした

 

 

さてはて

私のブログも2017年4月から始めて

ナンダカンダ de 1年半以上が経ちました

 

ブログを始めた当初は

家族や身のまわりの人へ

がん治療の状況報告をメインに

ブログを綴っておりましたが

(これはこれで各自への情報発信より

 一斉に発信出来るので非常に役立ちます)

 

治療を進めていくにつれて

 

「治療における体験談」や

「知り得たがん治療の情報発信」

 

また

 

「新しい提案」

「我輩は癌である」などという

同じ患者さんに役に立つのか

もはや分からないことまで書き出していて

まとまりのないブログになっております

(読んでいただいている方も

 前より多くなっているので

 大変恐縮です)

 

ただ、どれも「がん治療」という

括りでは共通しているのかなぁとは思います

 (そこからは今のところ外れないように

 しているつもりです…)

 

 

 

 

 

 

 

で、

今回はタイトルのように

 

初めて読む方や

これから読んでいただける方が

私のこれまでのブログを読み返すには

相当な時間がかかると思うので

(自分だったらおそらく

 そこまでのことは

 なかなかしないと思いますので)

 

「ハイライト版でハムだぁ!の

 ブログを振り返る」

 ということをテーマにして

 

これまでのブログを

簡単に振り返っておこうと思います~

(テレビの年末特番みたいなもんです)

 

ぱふぱふぅ~

 

これまで読んでいる方も

読んでいない 気になる投稿があったら

この年末の空いた時間によかったら

ご覧くださぁい

 

 

ちなみに

アメブロにはアクセス解析という

どの記事がどれだけ読まれているか

毎日どれだけの人がアクセスしているのか

などなど

データの情報を開示しています

 

 

 

日頃あまり見ることはないですが

今回 使ってみよう っと

ということで

 

これまでのデータを少し見返してみました

 

 

過去の記事でアクセスの多いのは

 

 

【がん治療の体験記】
✳青文字のところクリックいただくと
 投稿記事に移動します

・告知の日のこと

→この日は妻と一番泣いた日ですね
 頭が真っ白というより
 見える世界がモノクロというかセピア調の
 彩りの無い世界に写ってました…
 この日の昼御飯に洋食屋さんで食べた
 カニクリームコロッケは
 忘れられない味です
 

・とあるクリニックにて

→治療方針を決めるにあたって
 いろんなところにヒアリングしている時に
 出会ったファンキー先生のいる
 クリニックのお話です
 

・退職します -がん治療と仕事の両立について-

→治療と仕事の両立支援が言われている中
 私が決断したのは会社を離れるという選択
 何故会社を離れることになったのか
 どのような経緯なのか
 私なりに決断したことを書いています
 
 

 

【がん治療の情報シリーズ】
 
 
【がんとお金シリーズ】
 
 
あたりが
リピートされて読まれていて
アクセスの多い
記事になっているようです
 
 
「がん治療に関する情報」や
「がん治療を進めていくにあたっての
 生活に関係するお金のこと」など
 読者の方は患者さんが中心だと思いますが
 そこを見る人も多いのかなぁと思います。
(医療に従事している方や関係している方も
 読んでいるかもしれませんが
 どんな方が読んでいるかまでは
 分かりません)
 
 
ちなみに独自路線の記事でもある
 
 
 
 
 
 
 
など
個人的には渾身のヒト振りとなる投稿は
空振りしている部分もあり
リピートされて読まれる数も
少ないようです  (´ω`)
(まぁ それでもこれから言い続ける
 と思います…)
 
 
 
 
とにもかくにも
 
初めての方も
 
そうでない方も
 
読んでない投稿や
気になる投稿があったらご覧くださいネ
 
これまで読んでいる方で
「この投稿は印象に残ってるよぉ」とか
「こんなテーマ読みたいです」とか
「実は読んでます」とかでも
かまわないので良かったら教えてくださぁい
 
 
 
 
 
それでは引き続き
 
ボチボチ投稿していきたいと思いますので
 
宜しくお願い致します~
 
 
 
 
 
皆様 よいお年を
 
 
 
 
 
 
 
 
 
続く…
 
 
 
 
  
 

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私の治療経緯は

 

コチラ

 

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やんぺさんから
“2018お気に入りフォトリレー”
なるものが届きましたので

珍しく 言葉だけでなく

 

写真投稿します~



今年の写真を見返してみると
ビックリ

家族写真とか知り合いとか
ヒトの写真ばかりである
(特に子どもの写真ばかり)

オオッピラにそんなヒトの写真を

もちろん公開できないので
数少ない写真から

ピックアップしてみました~


①琵琶湖バレイ


我が家の近くには
冬はスキー場として営業している
「琵琶湖バレイ」という所があります

春から秋にかけては
山の上から琵琶湖を見渡せる展望デッキ
「琵琶湖テラス」が

なかなか素敵なんです~

これはその琵琶湖バレイの中の

CAFE360という所の写真です~
(写真では空と琵琶湖の境界が

 少し分かりにくいですが

 日本一の大きな湖 琵琶湖を

 一望出来ますよぉ)


滋賀県にお越しの際は
(京都観光とかのついででも)

一度お立ち寄りくださぁい


②DIY
今年の前半にかけて
治療の他に身体が動く時に

プライベートで
何をよくやっていたかというと

 

DIY

 

です

DIYその①

ウッドデッキ

基礎作りを知り合いと作るところから

業者に頼らず いろいろ自力で調べたり

材料を買ったりしながら

ボチボチ時間をかけて作ってみましたよ

っと


完成手前の写真と

現在の写真

ウッドデッキが出来たおかげで

季節や天気の良い時は
ご飯を食べたり

夏場は流しそうめんなんかをしたり

QOL上がりましたよ

 



DIYその②

ウッドフェンス

ウッドデッキに続いて

DIY熱がおさまらず

ウッドフェンスも作りました!

 

DIYその③

玄関土間と靴置き場

あと他に

内装や外構をチョコチョコいじったり
テレビラックやベンチを作ったり…


我が家は築20年の物件なので
やり始めたらキリがないッ

というのが正直なところです

(だから面白い!

 というところもあります)
 

今年は身体が動く時に

こんなDIYをボチボチやってました~


③家族でキャンプ


とか

 

身近なところの写真ばかりで

今年はあまり写真も残っていないことに

年末になって気づきました

 

 

来年はもう少し

出かけたら写真を

積極的に撮っていこうと思いました

 

 

やんぺさん遅くなりましたが

私のお気に入りフォトリレーです~

 

皆さん周り切っているかと思いますので

私からはバトンは回さず

これにて終了としておきます~

m(_ _)m

 


 

12月13日

厚生労働省 薬事・食品衛生審議会

医療機器・体外診断薬部会にて、

「OncoGuide NCC

 オンコパネル システム」

「FoundationOne CDx

 がんゲノムプロファイル」」

の2つの遺伝子パネル検査が了承された。

 

これにより、早ければ2019年春に承認され、

さらには保険適応となる可能性が高い。

 

との記事を見たので情報共有です。

 

パネル検査とは、

がん組織の複数の遺伝子を

次世代シークエンサーを用いて

検査するものである。

 

詳しい内容は下記

がん情報サイト「オンコロ」さんの

記事をご覧下さい

https://oncolo.jp/news/181218k01

 

 

 

遺伝子パネル検査が予定通り

保険適応される可能性が高い

 

というか

ほぼ確定したような状況といえるでしょう

 

 

ただ、私が患者視点で

気になる点として

 

 

「対象患者」についてである


・原発不明がん
・標準治療のない希少がん
・標準治療が終了、

 または終了が見込まれる固形がん、

 且つ

 パフォーマンスステータス 0又は1

 (日常生活に支障のない患者)

 

とのことで

 

標準治療を行ない

標準治療の選択肢がなくなった

もしくは

治療の選択肢がかなり限られた状態

 

なってから

ようやく遺伝子パネル検査を

保険適応で受けられる

 

と言えます

 

確かに遺伝子パネル検査によって

治療につながるのは10%程度と低く

受けたからといって

治療につながる可能性は低く

また

承認された薬がなかったり

適合する薬や治療がない遺伝子変異もあり

その検査の費用対効果という意味では

国にとっては

「高価な検査」とも言えるのでしょう

 

しかし、私自身が臨床試験で

遺伝子パネル検査を受けた時の

考えの一つとして

 

・限られていく標準治療を

 進めていくにあたって

 この先の治療の選択肢を

 事前に持っておきたい

 

という思いもあり

 

もちろん

遺伝子変異が見つからないかもしれないし

承認されている薬や治療がない可能性が

あることも承知の上でしたが

遺伝子変異にあわせた

臨床試験へのエントリーやタイミングを

標準治療しながら考えられる

というメリットがあると思っていました。

(ただし、標準治療の状況によって

 臨床試験の条件が

 あわないこともあります)

 

 

たまたまHER2遺伝子変異が見つかった

そして

今は臨床試験ではあるけれど

治療の選択肢の幅が広がったのは事実です

 

 

そういう意味では

先手に遺伝子パネル検査を行うことで

臨床試験へのエントリーの

機会を得ることが出来る

 

また、臨床試験を行う研究者からすると

臨床試験の被験者が見つかる可能性が広がる

という意味では

今後のゲノム医療を進めていく上では

よりスムーズになるのではないか

とも

遺伝子パネル検査の保険適応には

期待する部分もありました

 

なので

対象患者の制限がもう少し

広いものであって欲しかった

というのが

正直な気持ちです

 

 

ただ、医療費の問題や対応する施設や設備

様々な観点で議論がなされて

今の対象患者の条件を決めていると思います

 

私のような考えの方は

「自費診療で受けてください」

 

というのが

国の考え方といったところでしょうか

 

 

あくまで

患者視点での勝手な思いのところもあります

この「対象患者の条件について」

そのようなことを思いました

 

 

 

ただし

別に不平、不満を言いたいわけではなく

この遺伝子パネル検査の保険適応によって

 

また更にゲノム医療が進み

1人でも多くの方の命がつながる

とも思うので

 

素晴らしいことだと思っています。

 

 

また、これで保険適応の条件が

今後一切変わらない訳ではなく

今後の治療の進歩や状況に合わせて

変化していくものと思うので

 

「遺伝子パネル検査」

 

患者の皆さんも少し頭の片隅において

今の治療を進めていって

より良い状況になる事を願います。

 

 

 

 

 

 

 

続く…

 

 

 

 

 

引き続き記載していきます

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先日の肺がん学会の時に、縁あって
がん情報サイト「オンコロ」さんに
インタビューをいただき
本日アップされましたので
(気恥ずかしいですが…)
お伝えしておきますッ



【肺がん体験談】

学術集会・学会向けプログラムが与えてくれたもの



尚、今まで あまり名前や顔を
公表してきておりませんでしたが
今回、公表となりましたので


初めて見る人や
久しぶりに見る人は

「えっ!?
こんなヒゲ坊主で恐そうなん!!」
(中身は至って温厚です)
とか

「お笑い芸人 スリムクラブや!」
とか

「イニエスタや!!」
とか

いろいろ
つっこんでもらってけっこうですw






今後も活動を進めていくとなると
名前や顔は出していくことになる
と思うので
隠すことなく、オープンにして
微力ながらお役に立てたらと思います~


とにもかくにも
今回は

「学術集会・学会向け
 プログラムが与えてくれたもの」

というテーマで

私の治療の経緯や考えていることを
分かりやすくまとめていただき
ありがとうございます。
(ご担当いただいた
 オンコロの川上さん、柳澤さん
 素敵な機会をいただき
 ありがとうございます!))



このオンコロさんの体験談で
他にもいろんな方が

語られているように

がん治療における
切り口はいろいろあると思います


私は私で気づいた視点で

出来ることをボチボチと
進めていけたらと思いますので

引き続き宜しくお願い致します~









続く…

 

 

 

 

 

 

 

 

 

引き続き記載していきます

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肺がんHER2陽性グループ

「HER HER(ハーハー)」結成

 

肺がんHER 2の方は

コチラ

 

ご覧いただきコメントもしくは

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治療経緯は

 

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参加させていただきます。

 

3日目のレポートです

 

第59回 肺癌学会学術集会1日目

第59回 肺癌学会学術集会2日目

(興味のある方はこちらもご覧下さい)

 


1日目、2日目のプログラム
夜の懇親会も含めて
少し体も頭もバテ気味のせいか
3日目は残しておいたメモが少ないこと


また、会場の外で話をしていることも多く
プログラムの内容の紹介が少ないこと
ご了承願います~




では どうぞ



肺癌学会学術集会 3日目
2018年12月1日

【特別講演】
「がんの近赤外光線免疫療法」
発表

NIH USA 小林先生


会場は超満員になるのか

と思いきや
 
それほど観に来ている人は多くない

いやむしろ
少ないッ!!!

メイン会場は収用人数おそらく

1000人ぐらいの大きい会場ではあるけれど

席は半分も埋まっていない

というか もっと少ないかな

という状況でした
このメイン会場で

 他に参加したプログラムでは

 満員になっていたこととも比べると

 メディアで取り上げられているほど
 肺がんに関わる医療従事者にとっては
 関心がないことなのかもしれません。
 一般ピープル患者の私としては
 意外でした)


市民公開講座など 市民向けにした場合は
満員になったかも と予想される
このプログラムですが

これは私の推測の域ではありますが
まだ臨床試験中で

(海外では第2相、国内では第1相)

きっちりと科学的根拠が示されて

標準治療にのっかっていないレベル

という扱いなので
医療従事者にとっては、これから進む
数ある治療の中の単なる一つの治療なのだ
という

捉え方なのかな とも思いました



前置きは以上


以下、小林先生の発表内容のメモです


・この治療へつながった流れについての説明

今の3大治療(手術、放射線、抗ガン剤)は
がんを焦点に当てて行う治療だが
免疫力を低下させてしまうことがある。

しかし、近赤外光線免疫療法は
抗体(投与する薬)は体への毒性もなく
照射する赤外線も体にとって毒性がない
(安全性が高い)

しかし、2つの方法を組み合わせることで
がん細胞にアタック出来る
というのが
この近赤外光線免疫療法の特徴です

とのこと

(ふむふむ 分かりやすい)

ただ、エビデンスにのっからなければ
巷に広がっているインチキ免疫療法と

なんら変わらない
というのが 客観的な判断になるのかな
(コレ、ハムだぁ!の心のもやもやの声)


・ターゲットとなるがん細胞

(英語の資料に記載されていた名称)
EGFR
HER2
PAMA
CD25
GPC3
MUC1
CEA
CD20
など

(私には分からない名称ありありでしたが…
 ダダダダとスライドを見ながら

 文字を打ち込んだので

 スペルが間違っているかもしれません


 ただ、HER2の文字が

 チラチラ出てきました)

■第2相の結果は

NIR PIT with RM1929

・物理的に細胞を壊すことになるので
 画像上残ってしまうこともあるが
 細胞を殺していることになっている

・肺がん治療への応用として
 内視鏡を利用して光をあてにいける
 「LIGHTVISION」
 =島津製作所の機械らしい

・FDGーPETでがん細胞の

 状況をみることが出来る

・既にメディアでも取り上げられているが
 グローバルフェーズ3に向けて、
 楽天の三木谷さんから

 さらに167億円を調達し

 進めているとのこと


→(ここからはハムだぁ!の声です)


安くて 治療を走らせることが出来るので
経済的に見合う治療法ではないか

とおっしゃっていたが

この治療の科学的根拠が示されて

現在の標準治療より上回る効果が

本当に示されていけば

それは、医療関係の企業や

製薬会社などにとって

脅威の存在ともいえるかもしれませんし

 
医学的には簡単過ぎて面白くない

という発表内での話もありましたが
それは、医療関係者にとっては

ある意味で脅威の存在とも

いえるかもしれません

でも、患者にとっては

本当に効果が科学的に示されたのなら

がん治療がかなり前に進み

命をつなげることに繋がりますので


小林先生の言葉を借りるなら
「エレガント」な話である
(私にとっては「エクセレント」だ!!)

聞けば聞くほど、作用機序や動画での状況
臨床試験の結果

(海外では第2相までですが…)
患者としては、
希望となる治療の一つとなりそうに

思えてしまう

私たち患者にとっては

これまで培われた

標準治療の恩恵を受けているが


がん治療の大きな目的となる
医療を前に進めて
命をつなげる 命を助けることにつながる

その一つの治療法(手段)となるならば
やはり 一つの希望には違いないと思います。

もちろん
どうなるのかは今後の臨床試験の

結果にもよるので
今は何とも言えませんが…



このように近赤外光線免疫療法にも
今後期待もしつつ
(過度に期待はしないで)
今の状況に合わせた治療も
大切なんですよね

これからも引き続き

状況は追いたいと思います。




■PAPプログラム■
「肺癌の薬物治療」
発表

九州がんセンター 呼吸器腫瘍科

瀬戸先生


・肺癌治療の薬物療法について、
 ガイドラインの流れにのっとった

 分かりやすい説明


・遺伝子パネル検査は

 4月から保険適応する予定である

・遺伝子変異陽性においては、

 免疫チェックポイント阻害剤が効きづらい
 と言うデータもあがってきている

 

・PDーL1の発現が少なくても

 遺伝子変異が多ければ
 免疫チェックポイントが効きやすい
 (bーTMBの数値をみる)


遺伝子変異が多い 

=タバコ等々の理由で遺伝子が壊れている

状態は効きやすく
 

遺伝子変異が少ない

=EGFRやALK陽性の人のように

遺伝子変異が少ない人は

免疫チェックポイントが効きづらい
のではないかと考えられている

(このあたりは新しい視点でした)


・PD L1高発(50%以上)でも

 抗ガン剤併用が必要か?
 奏功率では良くても 

 OS生存曲線をみると

 少し良くなる程度であまり変わらない

 ただ、副作用のこともあるので

 元気な人には併用する

・腸内細菌移植により効果を増強(?)

・肺癌ガイドラインの
 ファーストラインが変わって
 PD-L1陰性でも

 免疫チェックポイントの併用療法となる


以上

 

 

3日目最終日は

会場の外で人と話す時間も多かったこと

もあって

会場を出たり入ったりするプログラムもあり

2つのプログラムしか

メモが残っておりません

 

恐れ入りますm(_ _)m

 

ということで

中身が薄くなってしまいましたが

学会に行きたくても行けなかった

患者さんやご家族の方

 

また、肺がん治療に興味のある方向けに

メモを残しておきます。

 

 


ただ、このように書きながら


ふと

思ったのですが

 

こんな風にワタクシ レポートしなくても

 

会場の発表の様子を

ライブ配信したら

こうやって記事にまとめるよりも

100% 内容を聞くことが出来るので

そっちの方がいいんじゃないの?

と思いました


(例えば、今回の学会の参加費と同額程度の

 有料限定LIVE配信

 にするとか

 後でも見ることが出来るように

 患者プログラムのストック動画配信

 にするとか)

 

なんなら 私 カメラマンしましょうか?

とも思うぐらいです

 (良くないですか?このサービス?)



何故なら 患者さんの中には

入院中で外に出られない

とか

治療の副作用で会場に行くまでが大変

とか

子育てしながら治療をしているので

遠方まで行く時間を確保するのが難しい

とか

仕事をしていて

それだけの休みを取るのが大変

とか

 

患者にもそれぞれの事情があると思います。

 

肺癌学会なので

医療従事者がメインの学会で

平日にも行われます


なかなか患者にとっては

この時間を確保するのも大変


ということで


残念ながら参加出来ていない人も

いると思います。

(このブログのつながりでそういう方も

 いらっしゃいます)

 

治療などの得た情報を

あとで自身が見返せる為に

メモを残している部分もありますが

私はそういう人の為にも

レポートを残しておこうと思って

このように記事を書いています

 



 

 

ふと

そんなことを思いました


(どこまで届くか分かりませんが

 そのあたりのことも学会の事務局には

 声を上げておきます)


えっ そんなの要らないって?

 

 


 

 

 

とにもかくにも

3日間参加された患者の皆さん

プログラムで発表された方

運営で携わった方

関係する皆様

本当にありがとうございました

 

新しい出会いもあり

実りの多い3日間となりました

キャンサー名刺も大活躍しましたよぉ


 

ちなみに次回は

2019年12月6日(金)~8日(日)

大阪国際展示場

で行われるようですよ

 (興味のある方は来年ご参加下さい。)




 

以上

第59回 肺癌学会学術集会の

レポートでした!!








引き続き記載していきます

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2日目レポート続きます


第59回 肺癌学会学術集会1日目
(興味ある方は1日目もご覧下さい)

では、どうぞ




肺癌学会学術集会 2日目
2018年11月30日

■PAPプログラム■
「メディア情報の読み解き方」
発表:帝京大学腫瘍内科 渡辺先生

・メディアドクター研究会

 というものがある


ちなみに


メディアドクター(Media Doctor)とは

医学・医療関係記事の信頼性を高めるため

医療従事者やジャーナリストにより

記事の調査・評価・公表を行う仕組みのこと

by wikipedia 先生より

・「メディアドクター指標」という
10の評価基準で
医療に関する記事を読み解いているとのこと
今回のプログラム内では5項目で紹介)


メディアドクター研究会の評価方法
http://www.mediadoctor.jp/menu/review.html
 
・健康食品の扱いについて
 トクホは医療品ではないので

 確かな根拠がなくてもよい

・伝える時は、受け手にどう捉えられるか?
 また、広告に該当しないかという視点も

 考慮して発信するべきである

→(ここからはハムだぁ!の声です)
巷にいろんな医療情報が溢れているが
何となく良さそうな記事も上記

評価基準の視点をもって
その記事が有効なのかどうなのかも

読み解きたいと思いました。

代替療法や食事療法とか健康食品とかは

治療として考えるには

科学的な根拠を示していることが少ないので


「主治医とよく話し合ってください」

とのことでしたが
話し合うこと たしかに大切です

でもさ、話しても 正直
主治医も分からないということもある

と思います。
(知らないということよりも

 データもない無責任なことは

 言えないだろうから)

 

結局はそれも患者自身の最終判断なのだ

と思いました

「主治医とよく話し合ってください」

 というのは、
 ある意味逃げ文句かもしれませんね。
 

主治医も困るよなぁ ということ

あると思います。

主治医も万能ではないですからね
(私、医師の回し者ではないですよ)


まぁでも

気になることは医者とも話し合うこと

大切ですよね

 

そうやって医者と患者との

信頼関係も結ばれていくと思いますので…

 


そして、今回のメディアドクターの

評価基準なども用いて

自分自身でも冷静に調べること

大切だと思います。


どの治療が良いかどうかは

患者さん本人が納得するかどうかにも

よるところがあるので

周りがあまりとやかく言えないですが




でも、やっぱり



「主治医とよく話し合って下さい」




アッ







余談でした




■PAPプログラム■
「お薬との賢い付き合い方」
発表 東京医科大学病院 がん専門薬剤師 東さん

・薬の良い点を知る
・薬の良くない点を知る
・悪い点に関してはどうしたらよいかを知る

・薬の名前は2つあること
(商品名と一般名がある)

・ポリファーマシーについて
 
・なぜ、その薬を飲むのか?
 何を目的としているのか納得して飲むべき
 望みをどの程度叶えるものかを聞いてよし

・かかりつけ薬剤師制度について
 お薬と上手に付き合う秘訣として
 そばに「かかりつけ薬剤師」を

 もっておくとよい
(地域に根付いている薬局に相談相手を)
 =薬局で指名したら良い
(がんに詳しい薬剤師はいますか?

 とかストレートに聞いたらよい)

→(ここからはハムだぁ!の声です)

今まで「かかりつけ薬剤師」という視点

なかったので取り入れよう と思いました。

皆さんも是非信頼出来る

かかりつけ薬剤師も味方につけて

治療を進めるとよいかもしれません。




2日目も終了後
患者仲間と懇親会

いろいろ話をしました

 

大変楽しい時間でした

ありがとうございます





そんなこんなで

3日目に続く…

 

 

 

 

 

 

引き続き記載していきます

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タイトルの通り
11/29(木)~12/1(土)に
新宿の京王プラザホテルで開催されていた
肺癌学会学術集会に参加してきましたので
レポートを残しておきますッ!
※と言っても

 レポートというほど大したことはなく

 メモ程度のものです ご了承ください

患者さんやご家族の方など
興味のある方ご覧ください!

内容が長く、読むの大変なので
興味のある人だけ読み進めてくださいね


各プログラムの内容をお伝えする前に何点か
学会に参加して私が感じたことなどを

要約しておきます

・まず、今回は

患者向けプログラムをメインに
参加しておりましたが
私自身は去年に同学会に

参加させていただいたこともあり
去年に聞いたような内容もあったり
がん治療の基礎的な内容であったりするので
(それなりに他でも情報を

 入手したりしてますので)

以前ほど「新しい情報に出会えたッ」
という印象は薄いです
(去年との私の中での比較の話です)

・ただし

もちろん新しい企画のプログラムもあったり
いろんな新しい出会いもあったので
(この“新しい出会い”が今年のポイントだったと思っています)
是非これからも私自身も参加したい

と思いましたし
今まで参加したことがない人にも
一度参加してみて欲しいなぁと思いました。
(参加したからこそ

 参加したことのない人も含めて

 周りに魅力的なポイントを

 伝えるべきことなのかも
 と思いました)

・あと、今年は患者会紹介のプログラムで
肺がんHER2「HER HER」のことを
ちょこっとお話させていただいたこともあり
患者の方、他の患者会の方、

医療者の方、医療に関わる方など
いろんな方からお声がけいただき
お話をし、つながれたことは有難いなぁ


声を上げてみるもんだなぁ

実感しています。

動くことで また気づくこと
新しい視点や考えが

アップデートされるのだと




まぁ
去年の学会では

心臓の周りに水が貯まっていたこともあり
座って聞いてるだけでも

しんどかったことから比べると
有難いことに今年は体調も良く
学会のプログラムにあっちこっち

飛び回ることも出来ましたし
学会後の懇親会にも参加出来たり

また、去年は

全く誰も知らない場所だったのが
今は仲間も出来

また新しい出会いもあったり

大きく変わったなぁ
という今年の学会でした


雑感ですが
そんなところです

そのあたりの詳しいところは、また
ボチボチお伝えしていけたらと思います


では
プログラムの内容について
残しておきます。

(前段で既に長い)


尚、議事録のように各プログラムの全てを
記載しているわけではなく
私が聞いている時に気になったことなど
メモしておいたことなどを残しているだけ
であることご了承願います
(内容によっては、メモがなかったりする
 プログラムがあったり
 外で話をしていたりしたので
 参加していないプログラムも多々あるので
 他の参加された方のレポートなども
 併せてご覧いただければと思います)

では、どうぞ

肺癌学会学術集会 1日目
2018年11月29日

■PAPプログラム■
「がん患者会の社会的活動」
発表

NPO法人がんサポートかごしま 三好さん
 
・行政と連携して支援事業を行っている。
 市民公開講座とサロン開催など
・イオン 黄色いレシート

 キャンペーンへの参加
・がん教育への参加
・ピアサポーターの養成講座
・鹿児島内でがん対策条例への

 陳情を出している
・チャリティイベントの開催
 離島からの旅費助成

 医療用ウィッグ購入助成
 県内のがん患者団体等の助成
・がん教育「いのちの授業」を行っている
 1講座 5000円/回(交通費:実費)

・学校で「がんについて」教えることは
 ①がん対策基本法
 ②がん対策推進基本計画
 ③学習指導要領
 に従って、教えています

・「外部講師を用いた

 がん教育ガイドライン」
 というものが存在します
・語り手養成講座も開催している

(講座は2日間)
・社会と患者や家族をつなぐ役割が

 患者会である
・「私は」から「私たち患者は」への意識で

会場でのQ&A
Q 全国の患者会がどこにあるか

 分かりにくいのですが
 どこに行けば情報が入手出来ますか?
A 各都道府県の行政の中に

 情報が存在すること
 また、全国肺がん患者団体が存在します


→(ここからはハムだぁ!の声です)
※以降、今回のレポートでは
ハムだぁ!の声は太字ではなく
細字で表記します。

非常にアグレッシブに活動されていて

特にがん教育に関しては
考えさせられるところがありました。
 

小学校や中学校、最近では高校での授業内で
がん教育がされているとのことで
子どもを持つ親として、患者として
これからどのように
子どもにがんという病気を伝えていくべきか

大切だなぁと思いますし
理解し合えることにつながればなぁ

と思いました。


■PAPプログラム■
「就労支援・就学支援」
発表

国立がん研究センターがん対策情報センター 若尾先生

・がんは長期入院しなくてはならない

 と思っている人が多い
 (身近にがん患者がいない人に

  特に割合が多くなる)

・がんに関する認識不足から

 生じる誤解がある
(悪気があるわけではなく

 知らないから誤解が生じる)

・仕事を続ける理由
 80%は生計を維持するため
 60%は生きがい というデータあり

患者として 自身が出来ることを伝える
病院は、今すぐに仕事を辞める必要はない

ことを伝える
企業は がん患者等の人材を活用する
という関係が大切

「治療と職業生活の両立支援のためのガイドライン」あり

とのこと
※前にブログでも記載した内容です

「がん情報サービス」がんと仕事のQ&A
のページがあるので

興味ある方はご覧ください

とのこと

・支援制度の情報があるので

 がん相談センターなどに聞くことが大切
 (患者自ら申請しないといけない)

・がん情報サービスに「小児がんについて」
 就学支援に関する情報もまとめられている

・「病弱、身体虚弱特別支援学級」

 という支援をしている学校もある
 全国の特別支援学校(病弱)一覧も

 まとめられている

会場でのQ&A
Q 中小企業に向けた両立支援は

 どのような状況でしょうか?
A 大企業よりも小回りがきく分

 経営者の意識改革がうまくいけば
 素早い対応が出来ると考えられる

 (経営戦略の一つとして

  取り組んで貰いたいと考えている)

→(ここからはハムだぁ!の声です)
国のがん治療対策として

現在進行中の状況で興味がある方は
がん情報サービスを見ることで

より知識が深まると思います。


■PAPプログラム■
ランチョンセミナー「肺癌手術治療」
熊本大学呼吸器外科 鈴木先生

・肺がんに罹患するのは
 男性は10人に1人
 女性は22人に1人
 というデータあり

・肺がんの原因の一つとして

 考えられている喫煙に関して
 30代~40代男性は

 喫煙率が高い(約4割)

・肺癌手術の適応について
 病気の広がりの状態(病期)
 全身機能の状態(体力)
 患者本人、家族の希望(気持ち)
 を考慮して考えている

・外科手術の成績
 1989年 47.8%
 1994年 52.3% 
 2004年 69.6%
 と成績は上がっている

・肺がんの治療は日進月歩で

 良くなっているが
 亡くなっている人が多いのは何故?

1970年代 緩和医療のみ
1980年代 白金(プラチナ)製剤の誕生
1990年代 新規抗ガン剤
2005年以降 分子標的薬や免疫チェックポイント阻害剤の登場
と変遷している

5年生存率が約4%から
オプジーボを使用することで
約16%へと変わってきている
が しかし
内科治療の日進月歩は

上記のデータとなる
まだまだ、限界がある状況である


→(ここからはハムだぁ!の声です)
ダ・ヴィンチのようにロボット手術など
手術の領域での治療の進歩もある状況であり
当たり前の話ですが 早期発見、早期治療で
外科手術によって、がんを全て摘出出来ることに

越したことはないと思います。
 


■PAPプログラム■
「肺がん患者会の紹介」
発表 各患者団体より

8つの患者会から紹介がありました。


私も 肺がん HER2「HER HER」の

紹介をさせていただきました。
しかも8番目と最後に…

まだ、始めてから4ヶ月しか経っていない

ぺーぺーグループなので
大変恐縮ですが、今やっていること
これからやろうとしていること
を発表させてもらいました。


発表が終わった後、患者会代表の方々や
オンコロさんとも

お話もさせていただきました。

非常に有意義な話もいただけましたし
この活動の考え方においても
さらに+αで出来ることもあることが

分かりました

今回、プログラムのお話も

非常に興味深いお話もありますが
このように

がん治療に関わる様々な方とお会いして
直接お話が出来ることは

大変有り難い場所だと
再確認しました。

また、初日終了後は
患者同士での懇親会にも

参加させていただきました
(ここでも新しい出会いがありました)

大変楽しい時間をありがとうございます。


あと、一つお話しておきたいこととして
懇親会で「悪性胸膜中皮腫」の方と
初めてお会いしたこともあり
「肺がん アスベスト」の話も
付け加えておこうと思います

中皮腫=主にアスベストによる原因
とのことですが
実は肺がんにおいても
アスベストが原因で

肺がんとなっていることもあるようです
しかも、中皮腫の患者さんよりも
実は数が多い と推測されているようです

ただ、肺がんにおいて
アスベストが原因がどうかの

検査をしない為
(中皮腫と分かると、細胞から

 アスベストを検査するようですが)
肺がんでアスベストが発見されることは

少ないようです。
(患者のこれまでの環境や

 仕事の関係等から医師が検査をしたりする

 場合もあるようですが
 患者から伝えていかないと

 発見されにくいようです)

アスベスト由来の場合は

国からの援助や労災など
通常の肺がん治療とまた違った

サポートを受けることもあるようです

なので、肺がん患者さんの中で
アスベストが原因につながりそうな
お仕事などをされていた方等は
「アスベストが原因かも…」
と疑うことをしても良いかもしれません

そして、それを主治医に伝えて
検査をしてもらっても良いと思います。

むしろ、患者側から言わないと
分からないまま進むことになりますので
是非とも気になる方は

声を出してみてください

詳しいことは 中皮腫 の団体が

ありますので
そちらにもお問い合わせください

とのことです

肺がん が アスベストと関係している

かもしれない

今まで私は聞いたことがなかったので
このような視点もあるのだと 知り得たので
お知らせした次第です。




やはり文章が長くなりました

m(_ _)m





2日目に続きます…

 



 

 

 

 

引き続き記載していきます

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