タイトルの通り
11/29(木)~12/1(土)に
新宿の京王プラザホテルで開催されていた
肺癌学会学術集会に参加してきましたので
レポートを残しておきますッ!
※と言っても
レポートというほど大したことはなく
メモ程度のものです ご了承ください
患者さんやご家族の方など
興味のある方ご覧ください!
内容が長く、読むの大変なので
興味のある人だけ読み進めてくださいね
各プログラムの内容をお伝えする前に何点か
学会に参加して私が感じたことなどを
要約しておきます
・まず、今回は
患者向けプログラムをメインに
参加しておりましたが
私自身は去年に同学会に
参加させていただいたこともあり
去年に聞いたような内容もあったり
がん治療の基礎的な内容であったりするので
(それなりに他でも情報を
入手したりしてますので)
以前ほど「新しい情報に出会えたッ」
という印象は薄いです
(去年との私の中での比較の話です)
・ただし
もちろん新しい企画のプログラムもあったり
いろんな新しい出会いもあったので
(この“新しい出会い”が今年のポイントだったと思っています)
是非これからも私自身も参加したい
と思いましたし
今まで参加したことがない人にも
一度参加してみて欲しいなぁと思いました。
(参加したからこそ
参加したことのない人も含めて
周りに魅力的なポイントを
伝えるべきことなのかも
と思いました)
・あと、今年は患者会紹介のプログラムで
肺がんHER2「HER HER」のことを
ちょこっとお話させていただいたこともあり
患者の方、他の患者会の方、
医療者の方、医療に関わる方など
いろんな方からお声がけいただき
お話をし、つながれたことは有難いなぁ
と
声を上げてみるもんだなぁ
と
実感しています。
動くことで また気づくこと
新しい視点や考えが
アップデートされるのだと
と
まぁ
去年の学会では
心臓の周りに水が貯まっていたこともあり
座って聞いてるだけでも
しんどかったことから比べると
有難いことに今年は体調も良く
学会のプログラムにあっちこっち
飛び回ることも出来ましたし
学会後の懇親会にも参加出来たり
また、去年は
全く誰も知らない場所だったのが
今は仲間も出来
また新しい出会いもあったり
と
大きく変わったなぁ
という今年の学会でした
雑感ですが
そんなところです
そのあたりの詳しいところは、また
ボチボチお伝えしていけたらと思います
では
プログラムの内容について
残しておきます。
(前段で既に長い)
尚、議事録のように各プログラムの全てを
記載しているわけではなく
私が聞いている時に気になったことなど
メモしておいたことなどを残しているだけ
であることご了承願います
(内容によっては、メモがなかったりする
プログラムがあったり
外で話をしていたりしたので
参加していないプログラムも多々あるので
他の参加された方のレポートなども
併せてご覧いただければと思います)
では、どうぞ
肺癌学会学術集会 1日目
2018年11月29日
■PAPプログラム■
「がん患者会の社会的活動」
発表
NPO法人がんサポートかごしま 三好さん
・行政と連携して支援事業を行っている。
市民公開講座とサロン開催など
・イオン 黄色いレシート
キャンペーンへの参加
・がん教育への参加
・ピアサポーターの養成講座
・鹿児島内でがん対策条例への
陳情を出している
・チャリティイベントの開催
離島からの旅費助成
医療用ウィッグ購入助成
県内のがん患者団体等の助成
・がん教育「いのちの授業」を行っている
1講座 5000円/回(交通費:実費)
・学校で「がんについて」教えることは
①がん対策基本法
②がん対策推進基本計画
③学習指導要領
に従って、教えています
・「外部講師を用いた
がん教育ガイドライン」
というものが存在します
・語り手養成講座も開催している
(講座は2日間)
・社会と患者や家族をつなぐ役割が
患者会である
・「私は」から「私たち患者は」への意識で
会場でのQ&A
Q 全国の患者会がどこにあるか
分かりにくいのですが
どこに行けば情報が入手出来ますか?
A 各都道府県の行政の中に
情報が存在すること
また、全国肺がん患者団体が存在します
→(ここからはハムだぁ!の声です)
※以降、今回のレポートでは
ハムだぁ!の声は太字ではなく
細字で表記します。
非常にアグレッシブに活動されていて
特にがん教育に関しては
考えさせられるところがありました。
小学校や中学校、最近では高校での授業内で
がん教育がされているとのことで
子どもを持つ親として、患者として
これからどのように
子どもにがんという病気を伝えていくべきか
大切だなぁと思いますし
理解し合えることにつながればなぁ
と思いました。
■PAPプログラム■
「就労支援・就学支援」
発表
国立がん研究センターがん対策情報センター 若尾先生
・がんは長期入院しなくてはならない
と思っている人が多い
(身近にがん患者がいない人に
特に割合が多くなる)
・がんに関する認識不足から
生じる誤解がある
(悪気があるわけではなく
知らないから誤解が生じる)
・仕事を続ける理由
80%は生計を維持するため
60%は生きがい というデータあり
患者として 自身が出来ることを伝える
病院は、今すぐに仕事を辞める必要はない
ことを伝える
企業は がん患者等の人材を活用する
という関係が大切
・「治療と職業生活の両立支援のためのガイドライン」あり
とのこと
※前にブログでも記載した内容です
・「がん情報サービス」がんと仕事のQ&A
のページがあるので
興味ある方はご覧ください
とのこと
・支援制度の情報があるので
がん相談センターなどに聞くことが大切
(患者自ら申請しないといけない)
・がん情報サービスに「小児がんについて」
就学支援に関する情報もまとめられている
・「病弱、身体虚弱特別支援学級」
という支援をしている学校もある
全国の特別支援学校(病弱)一覧も
まとめられている
会場でのQ&A
Q 中小企業に向けた両立支援は
どのような状況でしょうか?
A 大企業よりも小回りがきく分
経営者の意識改革がうまくいけば
素早い対応が出来ると考えられる
(経営戦略の一つとして
取り組んで貰いたいと考えている)
→(ここからはハムだぁ!の声です)
国のがん治療対策として
現在進行中の状況で興味がある方は
がん情報サービスを見ることで
より知識が深まると思います。
■PAPプログラム■
ランチョンセミナー「肺癌手術治療」
熊本大学呼吸器外科 鈴木先生
・肺がんに罹患するのは
男性は10人に1人
女性は22人に1人
というデータあり
・肺がんの原因の一つとして
考えられている喫煙に関して
30代~40代男性は
喫煙率が高い(約4割)
・肺癌手術の適応について
病気の広がりの状態(病期)
全身機能の状態(体力)
患者本人、家族の希望(気持ち)
を考慮して考えている
・外科手術の成績
1989年 47.8%
1994年 52.3%
2004年 69.6%
と成績は上がっている
・肺がんの治療は日進月歩で
良くなっているが
亡くなっている人が多いのは何故?
1970年代 緩和医療のみ
1980年代 白金(プラチナ)製剤の誕生
1990年代 新規抗ガン剤
2005年以降 分子標的薬や免疫チェックポイント阻害剤の登場
と変遷している
5年生存率が約4%から
オプジーボを使用することで
約16%へと変わってきている
が しかし
内科治療の日進月歩は
上記のデータとなる
まだまだ、限界がある状況である
→(ここからはハムだぁ!の声です)
ダ・ヴィンチのようにロボット手術など
手術の領域での治療の進歩もある状況であり
当たり前の話ですが 早期発見、早期治療で
外科手術によって、がんを全て摘出出来ることに
越したことはないと思います。
■PAPプログラム■
「肺がん患者会の紹介」
発表 各患者団体より
8つの患者会から紹介がありました。
私も 肺がん HER2「HER HER」の
紹介をさせていただきました。
しかも8番目と最後に…
まだ、始めてから4ヶ月しか経っていない
ぺーぺーグループなので
大変恐縮ですが、今やっていること
これからやろうとしていること
を発表させてもらいました。
発表が終わった後、患者会代表の方々や
オンコロさんとも
お話もさせていただきました。
非常に有意義な話もいただけましたし
この活動の考え方においても
さらに+αで出来ることもあることが
分かりました
今回、プログラムのお話も
非常に興味深いお話もありますが
このように
がん治療に関わる様々な方とお会いして
直接お話が出来ることは
大変有り難い場所だと
再確認しました。
また、初日終了後は
患者同士での懇親会にも
参加させていただきました
(ここでも新しい出会いがありました)
大変楽しい時間をありがとうございます。
あと、一つお話しておきたいこととして
懇親会で「悪性胸膜中皮腫」の方と
初めてお会いしたこともあり
「肺がん アスベスト」の話も
付け加えておこうと思います
中皮腫=主にアスベストによる原因
とのことですが
実は肺がんにおいても
アスベストが原因で
肺がんとなっていることもあるようです
しかも、中皮腫の患者さんよりも
実は数が多い と推測されているようです
ただ、肺がんにおいて
アスベストが原因がどうかの
検査をしない為
(中皮腫と分かると、細胞から
アスベストを検査するようですが)
肺がんでアスベストが発見されることは
少ないようです。
(患者のこれまでの環境や
仕事の関係等から医師が検査をしたりする
場合もあるようですが
患者から伝えていかないと
発見されにくいようです)
アスベスト由来の場合は
国からの援助や労災など
通常の肺がん治療とまた違った
サポートを受けることもあるようです
なので、肺がん患者さんの中で
アスベストが原因につながりそうな
お仕事などをされていた方等は
「アスベストが原因かも…」
と疑うことをしても良いかもしれません
そして、それを主治医に伝えて
検査をしてもらっても良いと思います。
むしろ、患者側から言わないと
分からないまま進むことになりますので
是非とも気になる方は
声を出してみてください
詳しいことは 中皮腫 の団体が
ありますので
そちらにもお問い合わせください
とのことです
肺がん が アスベストと関係している
かもしれない
今まで私は聞いたことがなかったので
このような視点もあるのだと 知り得たので
お知らせした次第です。
やはり文章が長くなりました
m(_ _)m
2日目に続きます…
引き続き記載していきます
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肺がんHER2陽性グループ
「HER HER(ハーハー)」結成
肺がんHER 2の方は
コチラ
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治療経緯は
コチラ
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