今日も佳き日を… 35歳からの肺腺がん（HER2）ステージⅣ ライフ

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2019年度「がん対策応援団（患者・市民パネル）」募集

私も今年度（２０１８年度）

参加しております

「がん対策応援団（患者・市民パネル）」の

来年度（２０１９年度）の募集が

開始されましたので、お知らせです。

国のがん対策情報を発信する

「がん情報サービス」に

「我こそはッ！」　という方いましたら

是非ご参加ください！

興味のある方、下記ご覧ください！

（リブログいただき拡散ＯＫです～）

～国立がん研究センターがん対策情報センター

2019（平成31）年度「患者・市民パネル」の募集について～

国立がん研究センターがん対策情報センターでは、がん患者、ご家族、市民のそれぞれの立場から、わが国のがん対策についてがん対策情報センターへ提言、またがん対策にかかわる情報を周囲のみなさまに広報していただく、いわば「がん対策応援団」の役割をしてくださる「患者・市民パネル」の2019（平成31）年度のメンバーを募集します。

【主な活動の内容】
メールやインターネットを通じた活動が主ですが、会議への出席をお願いすることもあります。

●課題や取り組みへの意見、調査への回答
●がん対策にかかわる活動（講演会などの案内など）の広報
●パンフレットやウェブページの情報の見やすさ、わかりやすさなどのチェック
●意見交換会などの会議への出席（交通費を支給します）

【応募資格】

がん対策への関心・熱意・見識を持ち、次の4つの条件をすべて満たしていることが必要です。ただし、国会議員および地方公共団体の議会の議員、常勤の国家公務員を除きます。また、これまでに4年以上「患者・市民パネル」を経験された方の優先度は下がることがありますので、ご承知おきください。
１）	下記(a)(b)のいずれかに該当する方 (a) がん患者もしくはがん経験者、または現在もしくは過去においてがん患者の家族、介護者、がん患者のサポートに携わったことのある方、もしくは携わろうとしている方 (b) 上記(a)には該当しないが、適切ながん情報の普及啓発に関心のある方
２）	がん対策情報センターの活動を理解し、医療専門家と患者・一般市民の双方の立場を踏まえた活動ができる方
３）	多様な人々と協調し、日本語でうまくコミュニケーションをとれる方、調整できる方
４）	単独または家族の支援により、インターネット・パソコン・電子メールを使うことができる方

詳細はコチラ

をクリックください

以上です。

引き続き記載していきます

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肺がんＨＥＲ２陽性グループ

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第七章　維持療法（アリムタ単剤）1２クール目　子分編【吾輩はガンである１０】

吾輩はガンである
名前はがんぼっちという

本日はがんぼっち子分でお送りします

「え　なぜ、子分なの？」
という
その答えは後ほどお伝えします…

先日の記事にお伝えの通り
先月１０月末に主人は退職し
月初めより国民健康保険や
国民年金の切り替え、失業保険の申請など
諸々の手続きを行っているところなり
（行政との書類のやりとりに
　少しややこしきこともあれば
　今後同じようにがん患者の

　退職者の方に向けて
　後日まとめて伝へたてまつる

　予定のごとくあり）

さるほどに、主人は３日前に
脳のＭＲＩ検査と
全身ＰＥＴの検査をされ

で、本日は
その結果ふまえし診察なり

結果

・脳に転移は無し
・肺周辺の原発は
　ほぼいないよぐらいの状態
＝がんぼっち親分は
　さればいづこに　といふ状態なり

ただ一点
右の首のリンパのところが
PET 検査に新たに光りて
少し大きくなってきている疑ひあり
とのこと
＝吾輩がんぼっち子分が
　うちいでし可能性があるよしなり

あれ？

文章が　

ちょいちょい古文で読みにくい？

そう　なんせ　今日は

がんぼっち　コブン　なり

(ごめんなさい)

今回のみご了承を
（今日はチョイチョイ古文で

　ブログをお楽しみください）

ただ、首のリンパ部は
風邪とかウィルスとかに光ることもあれば
がんぼっちの増悪とは断定し難い状態である
by　主治医
(筋肉の奥に小さく存在している
　状態のごとくあり)

よりて
引き続きアリムタを続けて
３ヶ月後にまた、ＰＥＴ検査を行い
吾輩が大きくなるようならば
・放射線治療
もしくは
・薬剤変更
(遺伝子変異HER 2をターゲットにした治験か
免疫チェックポイント阻害剤の
どちらかを選択)
も考へられる
とのこと

なれば
主人は状況としては万々歳とは言へど
まずは今の治療を３か月間あたり続けて
状況をみながら進む　とのこと

心臓とか肺の原発には
がんぼっち親分もほぼなく
この首にある吾輩が(いるとすれば)
脳とか他への臓器へ転移しない限り
今と変はらず

主人は引き続き
１　首のリンパについて、ウィルスとかの

　　一過性のものだと願ひつつ

２　がんなりきとしせば大きくならざること
　　他に転移せむとも願ひつつ

３　吾輩がんぼっち子分が大きくなれど
　　３か月後の検査にて
　　いかに治療せむや

と
主人は考えているようである

がん治療は一筋縄にはいかず

主人の今までもそうなるが
状況は良くなることもあらば
悪しくなることもあり

それもがん治療あるあるなり

引き続き　主人は
粘り強く　前向きに
と

生活を送るなりけり

けふは
吾輩がんぼっち古文に送りたてまつりき

続く…

うーん

あってるかあってないか

本人もよく分からないまま

ちょいちょい古文を入れて書いてみましたが

読みにくいですよね？

というか

内容が頭に入ってこないですよね

（間違っているところあれば古文に詳しい人

　教えてください）

まぁ　たまには

コブンのことも　考えていこうね

ということで…

特別編として

今回だけにしときます<m(__)m>

引き続き記載していきます

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退職します　-がん治療と仕事の両立について-

今日は
我輩がどうとか
がんぼっちがどうとか
あまりふざけたことは書かず
少し真面目な話をさせていただきます
（アッ　おそらく文章長くなります）

タイトルの通り
私　ハムだぁ！は

本日10月31日をもって
会社を退職することになりましたので
ご報告致します

既に社内の仲間や
仕事の取引先や関係者の皆さんには
もちろんお伝えはしているのですが
周りや知り合いには、ちゃんと
伝えていない人もいるので
この場をかりてお伝えさせていただきます。

「え？　なんで　退職なん？」
と
思った方もいらっしゃると思うので

私が退職に至った経緯や
考えていること思っていること等を
お伝えすることで
“がん治療と仕事の両立について”
私の場合の進め方というか
こういうケースもあるんだ
ふぅーんという
一つの事例として
少し踏み込んでお話出来ればと思います。

さて、このブログをご覧の皆さんは
今までの私の治療の経緯を
ザックリとでもご存知の方
多いかと思いますので
（初めての方、知らない方は
　治療歴　コチラ　をご覧下さいネ）
詳しい治療の経緯は省かせてもらいますが

まず、私は３７歳
２歳と５歳の２児を持つ父親であり
バリバリの働き盛りのオトコ　です

まぁ　客観的にいえば
どこにでもいるような
家族をもったサラリーマン　です

ただ、ご存知のように
肺腺がんを患ったことで
生活は変わりました

この一年半近くは
治療に専念させてもらう為
傷病手当金をもらいながら
会社を休職させていただいておりました

治療開始当初は1年半経てば
がんは身体からすっかりいなくなり
元の身体に戻って
バリバリ働く予定で
治療の戦略もたてていましたが…
楽観的なシナリオとは違い
癌性心膜炎を発症するなど
闘病生活は思っていた以上に
厳しいものでした

しかし、今は
さまざまな治療、皆さんの励ましの言葉
家族のサポートなどなど
いろんなおかげさまで
昨年の厳しい状況からは回復し
抗がん剤による化学療法を続けております

３週間を１クールとして治療を続けており
自覚症状のある副作用は
４～５日目をピークとして
１週間ほど体調が落ち込み
自覚症状ではない副作用として
骨髄抑制も出ます

副作用アルアルの状態ではありますが
治療が奏効しているので
ラッキーな方だと思っています

よっぽどの状態でなければ
私はガッツとか根性とかでも
けっこう働ける
アナログタイプの人間でもあるので

かつての私であれば
「おい　働けるか？」

と

問われれば

「はい！働けますッ！」

と

即答しただろう

でも
これまでの治療の経緯でもそうですが

今、無理をすることで
結果、あとで周りに大きな迷惑を
かけてしまう状態になる

ということも経験しました

どこまで身体をつかって
頭をつかって
仕事に励むのか
そのバランスのとり方を悩みました

治療を続けていく上での
課題だと思います

会社とも　よぉく話し合いました

がん治療と仕事の話の
事例としてあげられる
「一方的に解雇された」
「理解されない」
「うまくコミュニケーションがとれない」
といったような
私の場合はネガティブなことはなく

むしろ
身近に患者に接している（接していた）
役員さんや相談させていただいていた
上司や同僚など、がん治療に対して
かなり理解のある職場でしたので
私は恵まれている方だと思います

だからこそ　そのような中で
お試し出勤するか
とか
時差出勤にするか
時短で働くか
在宅で働くか
とかとか
これまでの働き方に捉われることなく
治療をしながら
新しい働き方を模索する
という考え方もありました

私が「このように働きたい」
と言えば
会社にとって　私にとって
よりよい働き方を
再構築してもらえたと思います

しかし、私と会社で
話し合った結果としては
退職をすることに決断しました

じゃあ　なぜ　退職するのか

まず、大きな考え方として

長い目でみて
身体を優先させること
治療に専念すること
命を最優先にして生きていくこと
を選択しました

とはいえ
これからの生活費のこともあるので

治療を始めて今までも
収入は減っているのですが

退職する
ということは
イコール
無収入となる

ということにつながります

私には家族がいます

「父親として　どうなん？」
と
家族の大黒柱としての
存在意義も問われます

（ムムム）

で

会社からの提案もあり

当面は
・失業保険の給付金
・障害年金の給付金
（申請中で給付されるかは
　今のところ分かりませんが…）
・一時金として退職金
で

つなぎながら

不足分は
私は私で働ける状態になれば働くこと
や

また、２歳の下の息子も

来年から幼稚園に入り

我が妻も子育てから少し
手が離れ出す時期にもなるので
働き手となることも考えられる

というように

今、受けられるものも活用して

身体を優先させて

引き続き療養生活に励みながら

社会復帰を目指す

というシナリオです

さっきも書きましたが
どこまで

自身の身体や治療を優先させていくか
悩ましいです

周りの患者さんには
がん治療をしながら
一生懸命に働いている方々も
いらっしゃいます

そのような方と比べたら
ある意味
自分に甘い判断かもしれません

厚生労働省をはじめ　国をあげて
「治療と仕事の両立」に対して
取り組んでいる状況

仕事は辞めないで継続するべきだ
こんな方法やこんな働き方がありますよ
等々
ちゃんとまとめられた
素晴らしいガイドラインや
マニュアルのようなものもあります

読みました

事例なども含めて
イイこと、役に立つこと
しっかりと書いています

ただ、実際に私に当てはめた時に
このガイドラインに書かれているように
今、働くことが果たして

私にとって良いのか
自問自答したところ
そうとも言い切れないな
というのが正直なところでした

※ガイドラインやマニュアルを
批判しているのではなく
私の場合は採用しなかった

ということです

でも、しっかりとまとめられているので
興味ある方はご覧下さい

厚生労働省
「事業場における治療と職業生活の両立支援のためのガイドライン」

労働者健康安全機構
「治療と就労の両立支援マニュアル」
等ございます

生活を続けていく為にも

働くことは必要ですし
がんを抱えながらも
仕事を熱心にし続ける父親の姿を
子どもたちにも見せたいとも思いますし
目指します

※
５歳の息子は最近
なんで　お父さんは
家にこんなにいるのだろう
と
不思議に思っているところもあります
（お父さんは　がん　だということは
　伝えてますが　まだなんとなくしか
　分かっていないご様子）

この記事では
うまいことまとめられませんが
この先　うまいこといくように
私は私で出来ることから
ボチボチやっていこうと思います

これから先

少し寄り道や曲がりくねった道もあったり

険しい道かもしれませんが
その分　アドベンチャーな感じもあり

期待で胸をドキドキさせながら

家族とともに歩んでいこうかと思います

そして、この先も
ワクワクようなことが

出来たらと思っています

平成17年(2005)から働き始めたので
休職期間も含めると
13年間在籍した会社

こんなに同じ場所　同じ時間を過ごすのは
家族の次ぐらいに長いところでもあります

上司や一緒に働いたみなさん

大変　大変　お世話になりました

本当にありがとうございます

離れますが

心ではつながっている

そこは変わらない

これからも皆さんの活躍を祈ってます

これから　どんなことが

ハムだぁ！に待ち受けているのか

皆様もお楽しみにぃ

とにもかくにも

まずは明日以降から

健康保険や年金の切り替えなど

手続きをしに行きます

続く…

引き続き記載していきます

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第七章　維持療法（アリムタ単剤）11クール目　秋編【吾輩はガンである９】

吾輩はガンである
名前はがんぼっちという

今日は主人の通院日だったので
付き添っている

病院内はそれほど人も多くなく
駐車場にも空きもあり
秋晴れで清々しい

ここ最近　主人の頭から
離れない曲のうちの一つ
DA PUMP　の「U.S.A」

はんなり京都　の病院で
♪U.S.A　U.S.A　と

踊り出してしまいそうな
曲も聴きながら
病院の時間を過ごすのも
また　いとをかし
（別にふざけているわけではなく
　たまには系統の違う曲を病院で
　聴くのも　病院通いを
　飽き飽きしない為の
　コツということで…）

さてはて
いつものように採血とレントゲンを行い
無事に検査結果もパスして
抗がん剤であるアリムタを
今日も無事に投与されていました

次回　11/6に効果測定の
脳のＭＲＩとＰＥＴ検査を行った後
検査結果をもとに治療継続かどうか

判断していくようである

また、その次の予定では
11/30が通院日になるが
11/29～12/1は
主人が東京で行われる
肺がん学会に参加予定なので
１週間治療日を後にずらし
（ちなみに主治医も学会に
　参加する予定らしいので
「会場で会うかもしれないねぇ」
　なんて珍しく学会のことで
　雑談もありぃの）

さらには
年末年始に副作用が被らないように
年末年始の治療の日程調整まで

主治医とネリネリ
（年末に治療はせず

　年明けに行う予定らしい）

全ては治療がうまくいった時の
スケジュールであるわけだが…

主人のちょっとした我がままも
主治医に聞いてもらえる状態である
ということが
このやりとりからも伺え知れる

さて、吾輩は一体　どれぐらいに
主人の中に存在しているのか

さらにいなくなっているのか
そのままなのか
それとも大きくなっているのか
次回　全貌が明らかにされる

しかし

このように効果測定の
検査結果が出るまで
患者の皆さんの中には
不安になる方も多いのだろう

主人もそうだったけれど
特にがんが進行すればするほど
不安は　ジメジメとした
梅雨の時期の湿気のように
嫌というほど　つきまとう

しかし、主人は
これまで経験して得たことから

心配しても結果は結果

心配して結果が良くなるなら
心配しまくるけど
どれだけ心配しても

結果は変わらないので
心配するよりも
楽しいことや今出来ることに集中する
ようにされている

ある意味開き直っている
とも言えるのだが
（以前は心配していた時期もあったが
　考え方を変えているようです）

がん治療は医療の力や

いろんなことのサポートを受けながら
身体への治療は　もちろん大事だが

患者が出来ることとして
心理戦ではないけれど

心を整えたり、鍛えたり
どこに心をおいておくか
治療を続けている主人をみていると
大切なような気もしている

なかなか見えない部分だけど
身体と心は

ナンダカンダ繋がっている

病は気から

と言うけれど

気から病
が
ちょっと良くなるんじゃないの

と
エビデンス（科学的根拠）は

ないけれど

主人は感じ取っているようだ

主人は去年の今の時期から比べると
（心嚢水が月イチで溜まっていた
　バテバテ状態と比べると）
今このような状況になっているとは
思いもよらなかったことである

ただ、何が起きるのか分からないのも
今のがん治療

今も尚
辛い状況で治療をされている
患者さんもいらっしゃいます

でも　どんな状況であろうと
心の底からやりたいことや
前向きな心も大切にすること

忘れないでいたい

と

諦めないことが大切だと思う
（うん）

飽き飽きしないでこのようなブログを
読んでいただきありがとうございます
（ふむふむ）

空き缶のポイ捨てはやめましょう
（えっ　何を言っているのだ）

季節は秋ですからね
（ほぉ）

あ　気づき始めました？
するどい　皆さん

今日のブログの中には実は
アキをいっぱい散りばめておきました
（そういうことかッ！

　贅沢にも暇な時間を持て余している方

　数えてみてくださいね）

まぁ　このブログでのアキ探しよりも
皆さんの身のまわりの
秋探しも楽しんでくださいねぇ

そんな言葉遊びも楽しみつつ
「○○の秋」も楽しみながら
主人と吾輩の治療は続くのである

引き続き記載していきます

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何気ない日常の連続【吾輩はガンである８】

吾輩はガンである
名前はがんぼっちと言う。

昨日は主人の３７回目の誕生日であった
（メッセージいただいた方

　ありがとうございます

　主人喜んでいます）

昨年の今頃
吾輩と主人は何をしていたのか
記憶がないので

このブログを振り返ってみると

主人は心臓の周りに水が貯まって
しんどい状態にも関わらず
横浜で行われていた
肺癌学会にトラベルグラントの
メンバーの一員として参加していたようだ

ブログはこのように
過去に何をしていたのか遡って

記憶を蘇らせることが出来るので
良いものだということにも気づく

ちなみに今年の11/29～12/1まで
東京で開催予定の肺癌学会に

トラベルグラントのメンバーとして
主人は今年も参加する予定らしいので
もしこの内容を読んでいる方で
参加される方がいたら
声をかけてあげてください
（主人喜ぶと思います）

しかし、昨年は座っているだけでも
辛かった状態のことを思うと

今は一年前に比べると
主人の体調が良いのだとつくづく思う

当時、良くなるイメージを持って
治療に励んでいた　　とはいえ
一年前に今のような状態になっているとは
正直思っていなかったところがあるようで

むしろ、苦しかったり痛かったりするものだから
どうしたものか　と

モンモンと主人はしていたことも思うと

ツクヅク分からないものである

どんな状況になっても

諦めないこと、前向きでいること

医療の力や周りのサポートに

感謝すること等々

いろいろ改めて考えさせられている

ようだ

さて、昨日は奥様とご子息が協同で
ケーキを作られたようで

パシャリ

シンプルで素敵なケーキ

でも　よく見ると

ムムム

なんだ　この数字のローソク

昨日の日付でもない

主人は１７歳でもない

（３７歳になる）

一体なんなのか分からないような
暗号化された数字のローソクが

立ち並んでいるケーキである

5歳のご子息がデコレーションしたようで

特に意味もなく

気ままにローソクを配置したようだが

この乱立した数字から
「何歳までも生きろ！」
という子から父への

大切なメッセージだと
主人は受け取って

♪ハッピ　バースデー　おとうさぁん

の唄と共に
暗号ローソクの火を消すのである

しかし、このように家族に何気なく
誕生日を祝ってもらえること

主人は感慨深いようだ

体調が良いとはいえ
今も尚、治療は続いているわけで
イコールそれは　副作用もあるわけで
決して楽なわけではない

ましてや去年の状態のことを

考えるからこそなのかもしれないが

この誕生日や先日行われた
ご子息の幼稚園の運動会などで
主人はポロポロと実は涙を流していることを
吾輩は知っている

何気ない日常が
当たり前のように続くことの有難さ

ビッグなイベントや感動がなくても

人生は味わい深いものだ

と

今、改めて感じているようだ

どこにでもあるような日常のヒトコマの連続が
実は非常に大切なのだと
改めて感じる2018秋

アッ　ご子息が起きた！

この辺にしとこっと

吾輩と主人の付き合いは

まだまだ続くのである

追伸:

先日の運動会で

ももいろクローバーZの

「笑一笑〜シャオイーシャオ!〜」

の曲に合わせた

園児たちの演技をみて

泣きました

まさか

ももクロで泣くとは…

人生　分からないもんです

By　ハムだぁ！

引き続き記載していきます

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吾輩はガンである
名前はがんぼっちと言う

昨日は秋晴れの気持ちの良い天気の中
通院日の主人

ただ、今日は病院が混んでて
待ち時間も長かった

待ちながら主人はやることもあるので
（といっても大したことではないが
　１人でいられる時間でもあり）
主人は待ち時間が嫌いな方ではないらしい

また、時間もあったので
病院の近くの店で「LUNCH BOX 850円」
という文字だけの看板をみて
おもむろに主人は初めてその店に
意気揚々と入った

しかし
入ってみて

「キッシュ一切れと小さなハムサンド

　プチサラダのランチボックス」
と
「今日の日替わりサンド」
しか　選択肢がなぁい

女性向けなのか　量が少なく
あきらかに
主人の昼ご飯としては
量が足りていないッ

でも
店に入った後だ

断りにくい…

「すいません　ちょっと検討します…」
とか何か言って
外に出れば良いのだが

店内には主人１人に対面するカタチで
ニコニコ笑顔の素敵な店員お２人…

その笑顔を　背にして
スゴスゴと出るのもなぁ　

まぁせっかく入ったし
味もみておこう
（店員の笑顔の勝利）

ということで注文

そして
食べての感想

美味しいんだけど

やっぱり少ない

圧倒的に足りていない～

店はイイ感じで　素敵だけど
主人は　ターゲットに入っていないのだから
店に入るべきではなかったのだ

看板の文字や店の外観だけで
店を選んだのがいけなかったのだ
（外のたて看板に
　ランチボックスだけの文字ではなく
　メニューの内容と中身
　教えて欲しかったなぁ

　いや　むしろ店側の作戦なのか）

まぁ
スマホで事前に店を

リサーチしなかったことや
ちゃんと店内の様子を見ずに入ったことなど
主人にも見直すことがあるのだ

でも、これも経験だ

行き当たりばったりの店選びも
当たった時は　嬉しさ倍増なので
（外れた時は　がっかりですが…）
それはそれで冒険であり　面白いのだ

そんなことを考えながら
小さなハムサンドを味わう
主人のハムだぁ！
（別にハムが好きで
　このネーミングのわけではない

　とのこと）

で
今日の通院結果は

いつものように
採血→レントゲン→受診
血液検査結果も問題なく
無事に投与
（こうやって、我輩は
　肩身の狭い思いをしていくのである）

今日の夕方あたりから副作用で
体調低下するかな

台風24号「チャーミー」が

来ているようなので
（名前はチャーミーと可愛いですが

　大型で非常に強い台風らしいので）

台風の進路にあたる皆さんも

備えてくださいな

続く…

引き続き記載していきます

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”ALK阻害薬　ローブレナ（ロルラチニブ）承認。世界初。”

ALK患者さん

治療の選択肢が広がるようですよ

以下、興味のある方はご覧ください

第三世代ALK阻害薬ローブレナがALK陽性非小細胞肺がん適応にて承認

https://oncolo.jp/news/180921k01

早期承認された経緯には

いろんな方が関わっていること

かと思いますが

故人であるポシティブ師匠

なかちょんさんからのプレゼント

みたいなものだ

とも思います

感謝ですね

ALK陽性肺がん、申請中の第三世代ALK阻害薬ロルラチニブが優先審査対象に
～制度開始後日本初。患者の想い、届く～

https://oncolo.jp/news/20180614k01

文中にもありますが

昨年10月に導入された

「医薬品の条件付き早期承認制度」

のこともあり

今後、がん治療(とりわけゲノム医療)が

進んでいく中でこのような事例が

この先も出てくると思います

我々患者側も声を上げて

一歩踏み出すことで

同病患者さんの命を繋げることに

手助けが出来るかもしれない

前例を作っていただきました

ありがとうございます

引き続き記載していきます

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