リブログさせていただきます
ALK の患者さん いかがでしょうか？
世界的ながん治療の動きの把握や
同病患者さんと共有が出来て
素敵ですネ
また、私がお世話になった(なっている)
国内のROS 1会の紹介もされてます～
ちなみに
肺がんＨＥＲ２陽性グループ
「ＨＥＲ ＨＥＲ(はーはー)」
も先日結成しましたよぉ！！
よければご覧ください
どうぞ
えぇ～
このたび
タイトルの通り
肺がんで
ＨＥＲ２の遺伝子変異を持つ
患者さん同士でつながり合う
肺がん ＨＥＲ２
「ＨＥＲ ＨＥＲ（ハーハー）」
を結成しましたッ！
ぱふぱふぅ
※ＨＥＲ２という遺伝子変異の名前を
ＨＥＲ ＨＥＲと
２回繰り返して言ってるだけですが
her = 彼女を、彼女に、彼女の
みたいな
男からすると
女性のための
女性からすると
自分自身のためのことを思う
思いやりのあるグループに
なればなぁと思います
間違っても
ハーハーと息を切らすような
スパルタグループではありませんので
あしからずぅ
まぁ
といっても
基本的にはSNS を活用して
・ＨＥＲ２に関する
治療の情報を共有したり
・治験の進捗状況などを
連絡でやりとりし合ったり
・何か肺がんでのＨＥＲ２に関する
活動をする時にお互いに共有
をちょっとやってみようよッ！
ということで
私の知っているＨＥＲ２の方に
お声がけさせていただき
活動を開始させていただきますッ
ちなみに肺がんでＨＥＲ２陽性は
肺腺がんの中の１～２％ぐらいの割合で
しかも、
まだＨＥＲ２の遺伝子変異の検査や
治療薬も保険適応していないので
国内にもほんの一握りの人しか
まだ存在しないと思います。
（何人いるかも分かりません）
ちなみにＲＯＳ１の方々でも
グループ活動をされていることを
先日、神戸で行われた
日本臨床腫瘍学会で伺い
見習ってやり始めることにしました
（ＲＯＳ１のヒロさん、やんペさん
いろいろと教えていただき
ありがとうございます。
この場をかりて感謝申し上げます）
こちらのブログでも
たまに報告はしていきたい
と思いますが
まずは
はじめますよぉ
ということで発信してみますッ
もし「我こそはＨＥＲ２なりッ」
という方いましたら
まずは私にコメントなり
メッセージくださいッ❗
一緒に共有していきましょう！
※肺がんＨＥＲ２じゃないけど
入りたいという方
大変申し訳ございませんが
今のところＨＥＲ２にフォーカスをあてて
やりとりしたいと思うので
遠慮させていただきます
（ブログの中で
やりとりさせてくださいネ）
もし 知っている人に
「肺がんでＨＥＲ２の方
知ってますよぉ」
という人いたら
こそっとでもいいので
教えてあげてください
もしくは私に教えてください
宜しくお願い致しますッ！！！
このような活動はもしかすると
ゲノム医療が今後進んでいけばいくほど
遺伝子変異ごとに
出来てくるのかもしれないですネ
そのような時に雛形というか
ノウハウも共有していけたら
良いのかなとも思います…
ということで
「ＨＥＲ ＨＥＲ」の活動が
はじまるよ
っと
続く…
追記：
肺がんＨＥＲ２グループ「ＨＥＲ ＨＥＲ」
ホームページＵＲＬは下記となります。
引き続き記載していきます
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私の治療経緯は
（初めての方、ご覧ください）
３日目です
※学会の内容について
日程毎に分けてお送りしていますので
興味のある方は
前のブログもご覧下さい
日本臨床腫瘍学会学術集会 1日目
日本臨床腫瘍学会学術集会 ２日目
では
どうぞぉ
【参加プログラムテーマ①】
「がん患者と家族のこころのケア」
・体験を通して、作り直す
生き方や考えをコントロールして取り戻す
この２つで壁を乗り越えていく
壁を乗り越えていくには
自分自身の言葉で語ることが大切
（それは勇気がいることである）
・治療をする前（治療に入る前）が
一番不安になる時期である。
（治療し始めると治療イベント目白押しで
考える余裕もなくなる）
・人それぞれのペースをつかむことが大事
「私は復職しました！」のように
就労の両立支援で紹介されるモデルのように
いきなり何もかもをやらなくてもよい
慣らしていくスピード感が大事
・記念日反応というものがある。
手術などのような大きなイベントの時を
時間が経ってから思い起こすことがあり
不安がひろがる患者さんがいる
・ストレスとの向き合う方法
１ ストレス反応を知る
２ 正しい情報を集める
３ 問題をリストアップする
４ 優先順位をつける
５ 今までの関係を絶たない
６ サポーターを作る
・告知当初は精神が錯乱する
しかし、結果的には自分でしか
乗り越えることは出来ない
・そのような時に
周りがサポートすることはある。
アドバイスをすることではなく
共感を持って聞くことが大切である
（善し悪しの判断はしない）
・がんで体験する不安や心の動きなどは
誰にでもあること と
それを知ってもらうことが大切
（経験者の声や体験は
これからの体験者に語ることで
役に立つこともある）
・夜ご飯は食べないと空腹によって
睡眠の質も落ちるので食べた方が良い
・がん治療は短距離走ではない、
マラソンのようなものである
時には給水ポイントのように
休むことも大切
焦って走らないように…
・動けるときに
「やれるだけやってしまおう」とは思わない
その後に疲れがくる 自信が落ちることもあるので
大事なことはギアを落として、飛ばし過ぎない
（力を抜くことのスキルが求められる
ですよねぇ）
・ピアサポートプログラム
１ 情緒的サポート セルフヘルプグループ
２ 情報提供や教育 サポートグループ
２つの提供する内容の方向性がある
→
なるほどね
寄り添って言葉を掛け合えるサポート
の仕方もあれば
情報提供することでサポートする
こともありますね
もしブログを見ている人で
これから治療を始める人や
治療で分からないことや
疑問に思うことがあれば
私でも出来ることもあると思いました
声をかけて欲しいと思います
よかったらどうぞです
【参加プログラムテーマ②】
「ガンと暮らし」
仕事のこと、治療費のこと、支援制度のこと
社会保険労務士の方の発表でした
・がん制度ドックとは
＝がんのお金に関する制度を
まとめて検索出来るサイト
http://www.ganseido.com/
あります
一度活用ください
・６割の中小企業は両立支援に消極的
というデータがある
なぜか？
事業規模からして余裕がない ７６％
仕事量の調整が難しい ３４％
社会保険料などの負担が大きい
（会社が支払っているの？）
・失効年次有給休暇積立制度
２年経って消滅した休暇を
認める会社も出てきている
・勤務制度として
□試し出勤制度
□在宅勤務制度尾（テレワーク）
□短時間勤務制度
□時差出勤制度
□フレックスタイム制度
労働時間を設定し、好きな時間に働く
などがある
・配慮の仕方として
作業内容を検討 事務作業にするとか
軽作業にするとか
労働時間を検討 短時間 休憩時間を作るとか
・働き方はやってみてうまくいかなかったら
また考えればよい
という考えもある
・コアタイムなしの
８：００～１９：００までの中で
６時間働くとＯＫ
通院のため、中抜けＯＫという事例の紹介
・がん患者を就労支援することによる
事業者のメリット
継続的な人材の確保
労働者のモチベーションの向上
人材の定着、生産性の向上
多様な人材の活用による組織の活性化
・障害年金について
３級障害厚生年金あり
身の回りのことは出来る
家事７０％以上
労働に制限あり
などが条件
・働きながら年金をもらっている人は４０％いる
・就労状況確認ポイント
ｲに該当することが考えられる
軽度の症状があり
肉体労働は制限を受けるが
歩行、軽労働や座業は出来るもの
・障害年金を受給することで
働き方を見直すことが出来る。
・がん患者の収入の低下 ５７％程度減るのが実体
収入に対して、支出が増える傾向
・障害厚生年金３級では
最低でも月６万円もらえる
・自分で障害年金の給付申請をするのが難しい場合は
社会保険労務士にお願いする
特に障害年金を専門にやっている
社会保険労務士にお願いするのが良い
・自分でやる場合は
最寄りの年金機構にいくか
国民年金課にも問い合わせて進めるべき
申請時には
症状
日常生活
就労状況
をしっかりと説明するべき
→
このテーマについては
私自身は興味のある内容だったので
分かりやすく説明してもらい
知識や情報を貰うことができました
発表した石田さんに
直接話をしに行って話を聞いたところ
初診日から１年６ヶ月後から
障害年金は申請できるので
ハムだぁ！さんは
申請できる時期に来ているはずですよ
と
アドバイスをいただく
さらに
「近くで障害年金を扱っている
社会労務士の方を
紹介いただけないですか？」
と聞こうとしたら
わたしが声に出す前に
すかさず
「私、全国的に仕事を請け負っているので
よかったらまた声かけてくださいね」
と
逆に営業を受けてしまった
（まぁ困ったら連絡しようかな）
私も少し、このテーマについては
実際にこれから動きながら
問題に直面しそうなので
また、報告します
経験者の方
アドバイスあればお願いします
【参加プログラムテーマ③】
「臨床試験 ～ガイドラインが出来るまで～」
前に参加した学会でも
聴いたことのある先生の発表
非常に難しいテーマを笑いも入れながら
分かりやすく説明いただきました。
（発表した瀬戸先生は
自身でも話のつかみのネタにするぐらい
一見チャラく見えますが
話の内容や説明に、ブレがないので
この人は医療の中の壁をぶち破っていく
存在のようにも思います
今後の活躍に期待をもてます）
とにかく分かりやすい発表でした
ガイドラインは幾多の方の困難を経て
出来ているもので
今も そして これからも
重要なものなんだと
改めて思いました。
・肺がんガイドラインは２００５年からスタート
（けっこう歴史は浅いんですよね）
・２０１０年からＷＥＢ上に発信するようになる
更新頻度を高めるため
だから冊子では見にくく
WEB上で分かりやすい方向の作りになっている
（なるほど そうだったのか）
・２０１６年度版からのポリシー
出たときに過去のものにならないようにする
・Ⅳ期非小細胞肺がんのガイドラインが出来る
１２／１９に公開予定
・クリニカルクエスション（CQ）
に応えるガイドラインであるべき
・ガイドラインの樹形図（フロー）をクリックすると
医師も患者も見れるようにしている
（実際にガイドラインのＨＰにいって
触ってみるとホンマや 知らなかった）
肺癌診療ガイドライン
https://www.haigan.gr.jp/modules/guideline/index.php?content_id=3
・エビデンスのレベル A～D
推奨度合いのレベル １～４
で載せている
・２０１７年版からは樹系図をを変更している
・パプリックコメントも求めている
（いつ どこで？かは分からなかったが
患者のコメントをあげることも可能なようです）
→
瀬戸先生もおっしゃっていたが
医療ガイドラインは現状
医者向けに作られているが
本来 患者のためのものである。
ならばもっと
患者にとって
分かりやすく、使いやすい
ものであるべきではないか
という意見
共感できます
今後はより患者のためのものにもなるよう
どのようなカタチになるか
模索しながら
私も意見を出していきたいと思いました。
【参加プログラムテーマ④】
「その人らしさを支える緩和ケア」
すいません
（先に謝っておきます）
会場の外で話をしていたら
いつのまにか時間が経って
発表も後半しか聞けなかった
こと
それと
終末期の方の話や
QOD（Quality of Death 死の質）
など
患者としては
向き合わなくてはならない問題
だとは分かりつつも
（というか私は
以前にかなり深く向き合った
問題であることもあり）
現在治療に励む患者の心情としては
なかなか
ポップに聴くことが出来る内容
ではなかったこともあり
あまり話が私の中には入ってこなかった
というか
メモが何も残っていない
のが
このプログラムの本当のところです
まぁこの３日間いろいろ勉強してきたこと
そして
この最後のプログラムが
患者にとっては
非常に重いテーマだったことで
頭が満杯になったのかもしれないですね
なので
スイマセン
このプログラムに関しては
報告内容がありません
ということで
長くなりましたが
私の学会でのメモを辿りながら
ちょいちょい感想もいれて
書いておきました。
どちらかというと
治療に直接つながる情報と言うより
心のこと、お金のこと
治療の周辺のこと等々
いろいろと勉強できる
良い機会だったと思います。
人によって
興味のある内容も違うと思いますが
それぞれの視点や考え方をもとに
学会に参加することで
有意義な時間になると思います。
そういう意味では
情報や知識を得る場として
いろんな患者さんが
さらに学会に参加できるもの
になれば良いなと思いました。
あと、
カラダの状況や遠方の方
また、入院している方など
患者さんの中には
行けたくても行けない人もいると思います。
そういう人のためにも
このブログのようにいろんな人の報告をみて
情報を共有できたらと思うとともに
当日の発表内容を
・ライブ中継として動画配信する
とか
・動画アーカイブにしてあとで内容が
観ることが出来る
とか
会場に行かなくても
情報共有できるやり方もあるように思います。
それを実行するには
人もお金の負担もかかるでしょうし
いろんな許可を得る手続きもあるでしょうけど…
よりオープンな学会だと良いなと思いまいた。
今回の学会のＰＡＰテーマである
「今こそ、境界線をこえるとき」
で あるならば
来年開催される次回の学会では
いろんな境界線をこえた状態の
学会であることを
患者としては願います
ということで
次回にも期待して
今回の学会の報告としておきまぁす
発表いただいた皆さん
運営いただいた皆さん
今回会った仲間のみんな
ありがとおぉぉぉぉお
私の
治療は続く…
引き続き記載していきます
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主人の治療経緯は
（初めての方、ご覧ください）
２日目です
※学会の内容について
日程毎に分けてお送りしていますので
興味のある方は
前後のブログもご覧下さい
日本臨床腫瘍学会学術集会 1日目
日本臨床腫瘍学会学術集会 ３日目
さて
ちょっとボヤキから
今回
患者・家族の1人として
学会に参加しているのですが
首からさげる参加証
こんなのです
左が患者・家族用 、 右が医療従事者用
（医療従事者用のは、貰いました）
「扱いが違うぅ～」
ちぎれんばかりの細い紐
＝患者・家族用
と
ベルト状のしっかりとした作り
＝医療従事者用
まぁ予算的なこととか
諸々あるだろうけど
何だか軽くモヤッとする
差を感じます
こんな細かいところまで
配慮できんわぁ
という
運営側の意見も上がりそうですが
細かいところまでの
患者、家族への配慮
出来てこそ
大きな学会なのではないだろうか？
こういう運営していく側の
ディテールまで気になるのは
職業病みたいなところかもしれないですが
まぁ日本臨床腫瘍学会での
患者・家族向けプログラムも
つくり上げていく段階だと思うので
あえて
コメントしておこうと思います。
ちなみに
運営スタッフやプレスの方も
患者・家族用のヒモストラップの
色違いでした…
次回は医療従事者と
同じ仕様の色違いになっているかなぁ
と
おそらく忘れてそうですが
覚えている人いたら
来年みておいてください
では
ボヤキはそこそこに
２日目のプログラムの報告です
どんぞ
【参加プログラムテーマ①】
「がんと就労を可能にするための
薬物療法マネジメント」
・がん患者は年間
平均して４８日休むというデータあり
・倦怠感が一番の原因
だるさを伝える難しさがある
・副作用の辛さは
長さと深さも関係している
・見えない副作用は説明しづらい
＝他者にはわかりにくい部分である
・心と体は一体である
就労に関して、体について
フォーカスしすぎではないか
・支持療法のガイドラインの普及が大切
・グレード１、２について
医者の対応よりも
看護師やソーシャルワーカーの
対応も大切
→
こちらは患者・家族向けのプログラム
ではなかった演目に参加したので
医療従事者で会場がいっぱいでした。
行政のがん対策推進基本計画の一つである
がん患者の仕事と治療の
両立支援モデル事業に
医療従事者の関心の高さを
うかがい知ることが出来ました。
そして私自身もこのテーマは
よく考えていかなくては
ならないことなのです
【参加プログラムテーマ②】
「薬物療法のイロハ」
・分子標的約や免疫チェックポイント
阻害剤が出てきた今
かつての「化学療法」と言わず
最近は「薬物療法」ということが多い
・体力があるときは副作用が少なく
効果が高いので
しっかりと食事（栄養）をとり、
睡眠をとる必要がある
・吐き気止めのクスリとして
ステロイド
セロトニン
ニューロキンニン（イメンド）
オランザビン
あり
・医療用麻薬による便秘対策もあるみたい
・副作用として
つわりによく似た症状として
食事の偏りがみられる
ダメなニオイがある…
・白血球の中の好中球が
５００以下になると厳しいよ
外出はNG
・白血球を上げるクスリはあるよ
・１９８４年から従来の抗ガン剤の時代から
２００２年から分子標的薬の時代へ
２０１５年から免疫チェックポイント阻害剤
の時代へ
・分子標的薬は皮膚障害が出やすい
発疹、皮膚の感想、爪の炎症など
・肺炎が起こりやすいので注意が必要
特に投与一ヶ月は要注意
・イミフィンジという免疫療法のクスリが
今年承認されたが、使い方が限られる
（現状Ⅲ期のみⅣ期には使えない）
・現状は患者が納得していく
治療の時代である
→
呼吸器内科の先生の発表なので
肺がんに関する情報をもとに話を
進めているので
私にとっては知っている情報も多く
分かりやすかった。
しかし、がん種が違う人からすると
つまづく内容もあったかもしれない。
【参加プログラムテーマ③】
「免疫療法のこれまでとこれから」
PAP会場でのプログラムの中で
一番の満員御礼状態で立ち見で
いっぱいやぁん
という感じでした
＝免疫療法に関心のある人が多い
（特に医療従事者が多いことがあげられる）
・がん細胞と免疫細胞の闘いの出会いは
奇跡的な出会いである
（１０の１３乗から１５乗の１の確率）
異性と恋愛して、
結婚するよりも確率の低い
出会いではないか！？
へぇえ
・固形癌には一人の患者毎に
いろんな遺伝子異常があり
１９９０年代のペプチドワクチンは
うまくいかなかった経緯がある
・免疫チェックポイント阻害剤の名前の
チェックポイントとは「検問所」
という意味
・肺がんの生存率が あがってきている
従来の化学療法よりも
免疫チェックポイントにより
２０～３０％に効き始めている
分子標的薬は効く率は高いが、期間は短い
免疫チェックポイントは
従来の化学療法よりも効く率は高く
分子標的薬よりも期間は長い
・免疫チェックポイント阻害剤の
副作用として
自己免疫疾患のリスクはみておくべき
（１％ぐらいの確率）
腸炎 肺炎
甲状腺機能障害 下垂体不全
副腎不全 糖尿病などの症状は
気にかけるべき
いきなり血圧が下がったりすることもあり
・投与が終わってから
半年や一年後に副作用が出ることが
あるので忘れないように
・ステロイドによって、副作用対策はあるが
急にやめてはならない
段階的に減薬していくべきである
ステロイドの使用に関しては、
良いか悪いか検討中である
・免疫チェックポイントの併用療法の
使い方は現状研究段階である
・患者さん自身（免疫）が治療をしている
医療者はその手助けしている状態である
＝医者が治しているのではない
・オプジーボは効いている状態では
１年でやめると良くないという
データが出てきている。
なので、やめるべきではない
というのが状態です。
それより先の扱いに関するデータは
現状まだない
→
免疫療法に関して
何か新しい情報や知識があったかと言うと
そうではなく
現状を分かりやすく
説明してもらったように思います。
そして、今まさに臨床試験などで開発が
あちらこちらで進んでいる
状況が分かりました。
がん患者にとっては、治療につながるよう
そして、命がつながるように
さらに開発を進めていただけたらな
と思う次第です。
【参加プログラムテーマ④】
「がんゲノム医療のこれから」
・がんは遺伝子の異常でおきる病気である
・海外では、初期段階から
ゲノム検査をしている
日本は、標準治療不応によって出来る
要は標準治療をまず しっかりやってから
という変な状態である
ゲノム検査は初めから
やるべきではないか？という
当たり前なことが今は
国内ではゲノム医療 創世記の為
出来ていない
・アファチニブ ＨＥＲ２で効果が出ている
（アファチニブについて
調べようと思います）
京大病院と岡山大学にて経験あり
・遺伝性疾患が見つかるのは
３～５％で見つかる
そういったネガティブな結果も
出てくることもあるが
それでも今の患者の治療につなげることが
最優先ではないか？
というのが発表している武藤先生の意見
・患者の声が大事なので 声を上げて欲しい
→
ゲノム医療に関して
やや先生の愚痴というか
ボヤキみたいな部分もありましたが
それぐらいゲノム医療は、始まったばかりで
現場も混乱しているのが現状なのだと思う。
ようは先に枠組みがどんどん
厚生省から決められるものの
医療の現場が追いついて行けてない
というのが本音だろう
ただ、患者からすると
ゲノム医療は確実に今後の治療につながる
大切な治療方法だと思うので
どうか
①
保険診療の一部として
患者さんが網羅的な遺伝子検査を受けることが
出来るようになること
②
検査結果に応じて
治療につながる薬を提供いただけるように
（承認された薬が使えるように）
早期承認や臨床試験のスピードを早めるなど
尽力いただきたい
と
更に医療従事者の皆さんには
鞭を打つようですが
期待しています
しかし
患者の声を上げる重要性
今回、発表する先生方から
よく耳にします
医療は患者と共に作っていく時代
になってきたのだな
今回の学会のＰＡＰの大きなテーマである
beyond Borders
～今こそ、境界線をこえるとき～
というように
ゲノム医療だけでなく
医療の考え方自体が
シフトし始めている時なんだと思います。
（海外からしたら
めっちゃ遅い話らしいですが…）
そんな中で我々患者も
どのようなことを
どのようにして
誰に声を上げていくべきか
よくよく考えていくべき
なんだと思います。
３日目に
続く…
引き続き記載していきます
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主人の治療経緯は
（初めての方、ご覧ください）
学会の１日目の番外編です
学会 １日目の夜は
同じ肺がん患者で
ブログつながりのある方達と
食事会の場がありました
性別、年代バラバラの
９名でご飯食べながら
ワチャワチャ話をしましたよぉ
時には治療のシリアスな話も
笑いながら
時にはブラックジョークもありつつ
どうでもいいようなくだらない
世間話も含めて
楽しく
同じ境遇だからこそ
話せることもあるんですねぇ
患者会のおしゃべり会のような場に
直接行って患者さんと会わずとも
ブログ内でも
お互いの治療の進捗状況や情報は
ある程度共有出来るものだ
とも思っているので
患者会機能の部分を
ブログも持っていると思っています。
なので
私自身は
患者会の活動への参加は
積極的にはあまりしていませんでした
＝同病患者さんと直接会うことは
積極的にはしていませんでした
しかし、今回お会いして
お話をして思ったこととして
今までSNSという世界の中で
お互いのことを知っていましたが
今回お会いしお話することで
がん仲間も良いもんだなぁ
とも改めて思いました
励みになりますからね
また
今回お会いした方々は皆さん
クセが強い、ユニークな方達でしたッ
（私の大好物です）
今回の出会いは
私の宝になったように思います。
（食事会を企画いただいた
やんべさん ありがとうございますッ！
そして、お会いした皆さん
また会いましょうね～）
これは学会外の話ですが
一日目の大きな収穫だったように思います
あと余談ですが
お会いした1人 shihoさんと話をして
出てきたアイデアがありました
「がん患者の名刺」です
患者会やこのような場で人と会う時
患者の代表などをされている人は
患者会の名刺を
持っているであろうものですが
しかし、イチ患者同士が会う時に
会社の名刺を渡しても何か違うし
でも
後で あれ？ あの人と挨拶したけど
どんな人やったっけ？
とか
どんな遺伝子変異を持っているんだっけ？
とか
いろんな人と会うと
思い出せないこと
よくあります
そういう時に コレッ
テレレレッテテェ～
「キャンサー名刺ぃ」
顔写真や名前
癌種、遺伝子変異
簡単な治療歴
ブログやＳＮＳなどの連絡先
など
各自出したくない情報は
出さなくてよいと思いますが
話をする時にあると
会った後にあると
便利だと思いました
（shihoさん 名刺のフォーマット
作っていきましょうか？）
とにもかくにも
学会一日目の夜は
素敵な時間となりました
学会の内容の報告＆感想は
以下からどうぞ
日本臨床腫瘍学会学術集会 1日目
日本臨床腫瘍学会学術集会 ３日目
続く…
引き続き記載していきます
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主人の治療経緯は
（初めての方、ご覧ください）
7/19ら21までの３日間
神戸にて行われていた
「第16回 日本臨床腫瘍学会学術集会」に
トラベルグラントと呼ばれる
助成メンバーにて参加してきましたッ
どうもぉ
ハムだぁ！です
（今回はがんぼっちは夏季休暇ということで
お休みさせていただきます～）
去年１０月に体調が悪い中に行った
肺癌の学会についで
医療系の学会への参加は２回目となりますが
患者視点で報告しておきたいと思います。
がん治療に興味のない方にとっては
この手の話はあまり面白くないと思うので
今回の内容はスルーくださいねぇ
学会に行った人は
あぁそうだったなぁというぐらいに
鼻くそでもホジホジしながら
気楽に読んで下さい
今回は学会に行けなかった方や
学会の内容に興味がある方向けに
書こうかなと思いますので
そういう方
よければご覧くださいッ！
まず、今回の学会はがん種に関係なく
「腫瘍」に関する学会ですので
肺がんに特定したプログラムではなく
さまざまながんに関わる医療従事者や
患者、家族の方がワンサカ
参加されている学会となります。
ちなみにＰＡＰと呼ばれる
患者さんや家族の方向けのプログラムには
290人の参加登録があったようです。
そして会場一帯には医療従事者がゴロゴロ
有名なお医者さんもチラホラ
（基本的に話しかけてはイケマセン）
がんに関わる人でいっぱいの状態です。
では
私が参加したプログラムで
手元に残っているメモをもとに
印象に残ったことを
手短にまとめていきたいと思います～
（と言いつつ、長くなりそう）
どんぞ
【参加プログラムテーマ①】
「日本のがん対策のこれから」
・がん対策基本法の成立するまでの経緯や
がん就労支援モデルについての紹介などを
一般社団法人全国がん患者団体連合会の
天野さんから詳しくお話いただきました
・想い（パッション）
と
エビデンス（データ、数字）の両方が
国（大きな組織）を動かす要因となるので
医療従事者だけでなく、
患者も共に取り組んでいくべき
→
患者にも出来ることがある
アドボカシーの大切さを
改めて思いましたねぇ
（→の表記以降は私の感想というかボヤキです）
【参加プログラムテーマ②】
会長企画
「境界線に異状あり ?!」
～ あらゆる “がん”の境界を越えて、
患者のために、社会のために ～
・医師の立場から（縦隔腫瘍体験者）
看護師の立場から（乳がん体験者）
薬剤師の立場から（急性骨髄性白血病体験者）
メディアの立場から（乳がん体験者）
患者の立場から （肺がん体験者）
それぞれがん体験者の方が発表されました
・患者として
できることをやる意識、想いがまず大事！！
・医師の立場として診察にあたっていると
最近、特に感じることとして
患者さんの中での情報格差が大きいとのこと
・患者と医師が情報を共有してみえる
ホームページのようなものが欲しい
（がん患者でもある清水医師の提言）
→
まさに、私も感じる患者の中での情報格差ッ！
同じ事を感じている人がいた
とりわけ高齢者が多いがんという病気ゆえに
今の時代、高齢者に対する情報提供と
６０代以下の世代への情報提供の仕方は
同じではいけないと思う
より分かりやすく 正しい情報を
患者のもとに
確実に届く方法とは何か
考えていくべき課題だと思います。
そういう意味でも
今、私が出来ることとしては
がんセンターでの市民パネル活動で
声を上げることや
がん情報サービスの向上の為に
コメントすることかなぁ
と思いました。
ホームページのようなものは
医療ガイドラインがより患者向けに
アップデートされ
医師だけでなく患者にも
より分かりやすく、
使いやすいものにすることで
治療の情報共有が
よりし易くなるかもなぁ
と思う次第。
出来ることやろうと思いました。
【参加プログラムテーマ③】
どうすれば主治医とうまく話せるの？
～伝える力を高めよう～
・このプログラムは元NHKの
松本アナウンサーが発表され
患者としては
フムフム、へぇーと思うことが多かったな
・医師と話す前に話す内容を
あらかじめ箇条書きにするなど
自身の中でも頭の中を整理しておく準備が大切
（やってることだけど、改めて大切だと思う）
・医師の言っていることが分からない時は
止めて、こちらでも整理して話す
・さらに分からないときは話だけでなく
紙に書いてもらう
（絵や図、文字にしてもらう）
と より分かりやすい
・病気や治療法のことを
しっかり理解したいという姿勢は
医師からすると歓迎される
（＝このような患者は医師にとって手間だ
とは思わない人が多い）
・こちらが話をする時は
ざっくりと結論をまず伝え（要点を伝える）
その後に
しっかりと内容を説明する
・情報を一つ一つ小さくして伝える
→
受診する時のメソッドの一つ
ということではなく
仕事におけるシーンや生活の中での
さまざまなコミュニケーションの場で
使えると思います～
やはり話すことを
日夜されている方だけあって
プレゼンテーションの構成や
話す技術が高いので
会場も笑いあり、へぇーの声もありの
一番楽しく、分かりやすい
プレゼンだったと思います。
【参加プログラムテーマ③】
患者会 A to Z
～みんなの知りたいことを共有しよう～
・こちらのプログラムは
壇上に上がった縁者の発表を聞くというよりも
司会者が会場の中に質問をしながら話を進める
企画でした
（あらかじめ質問内容や
答える人は準備されていました）
→
患者会の運営資金の調達方法や
患者会を継続させる方法などの情報共有が多く
患者会を運営している方や
代表として精力的に活動している方にとっては
有意義な時間だったかもしれないですが
イチ患者にとっては
あまり興味のない内容というか…
「患者会 ＡｔｏＺ」
ではなく
「患者 ＡｔｏＺ」
の企画の方がより
副題の
～みんなの知りたいことを共有しよう～
に
つながったのではないかと正直思います。
そういう意味では
患者や家族も含めたいろんな人がいる場よりも
患者会の代表者だけで多く集まって話した方が
もっと議論が深まったのかもしれないです
まぁ代表の方々はお忙しいと思うので
なかなか会えないでしょうから
この場をかりてやってしまおうというのが
正直なところなのかもしれないですけどネ
オッと
横を見たら寝ている方が…
アレレ
前にも後ろにも…
というような
部屋の中の状況だったので
惜しい気もした内容でした…
ということで
学会の一日目のプログラムは終了
私自身にとっては
実りがなかったかというと
そうではないですが
一日目は実りが
少な目の一日だったかなぁ
でも
学会の一日目の夜
そして
２日目、3日目のプログラム
で
実り多いものとなります
その話は
次からの
日本臨床腫瘍学会学術集会 ３日目
に分けて
アップしています
（一つにまとめてしまうと
おいおいハムだぁ！ ブログが長いわッ
と突っ込まれること必須なので…）
ということで
続く…
引き続き記載していきます
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主人の治療経緯は
（初めての方、ご覧ください）
吾輩はガンである
名前はがんぼっちと言う
更新がしばらく滞っていたけれど
主人は大丈夫
（主人の場合、ブログの更新が
ないということは
状況が悪いというよりも
どちらかというと
良い状況の時の方が
更新が遅くなりがちなのである）
さて今日は、大雨・土砂災害警報が
出ている中の外来化学療法の為の
通院日であった
この大雨の影響で吾輩が住む滋賀県でも
公共交通機関が県内全面的に
ストップしていて
みな車が移動手段となっていた為か
京都に通り抜ける山道も
通行止めになっているせいか
京都の病院に行くまでの道は大渋滞である
わざわざ こんな日にまで
病院に行く必要があるのか？
とも
道中に吾輩は思ったりもするが
主治医との約束通りに
一定期間で投与を続けていくことが
今の最善策だということで
主人も決意が固いようである
道中、横転している車や
事故をしている車に遭遇したり
道端でお○っこをするオサァーン等
いつもと違う道中でもあったが
何とか病院に着くことも出来た
「みんな 落ち着いて運転していきやぁ」
と思いつつ
ナンダカンダ
いつもの倍近く時間がかかったなぁ
ふうぅ～ である
さて、本日の採血・レントゲンの結果
前回から抗がん剤を
減薬したせいもあってか
（主人は前回から抗がん剤のアリムタを
２０％OFFしている）
血液の状態も良く
問題なく、
抗がん剤のアリムタを投与した主人
ちなみに減薬した前回のクールでの
自覚症状のある副作用は
（主人の場合、倦怠感と吐き気がメイン）
減薬する前と副作用の期間や強さは
あまり変わらず
むしろ、新たな副作用なのか
両腕に鳥肌のように
小さな赤い発疹が出ているようで
減薬することで自覚症状ではない
骨髄抑制は軽減されたようである
そんなわけで塗り薬は処方されるものの
変わらず減薬しながら
引き続き維持療法を続けていきますネ
by 主治医
OK と主人
あと最近の主人の状況はというと
抗がん剤の投与後は副作用で
体調が落ち込むことは多少あるものの
抗がん剤投与を始めた頃から
書き始めている自己管理ノートの
経過からみたところ
※自己管理ノートとは
抗がん剤の投与の日や各副作用の出方
血圧や脈拍、体温などを毎日
患者自身が書いていき
看護士や医師とも状況を共有する為にも
病院から渡されるノートのことである
大きな流れの中での変化として
脈拍数が
半年程前に化学療法を始めた頃は
いつも１００～１１０が平均値だったのが
ここ最近は
８０～９０の平均値に下がっていること
このおかげもあってか
主人自体が感じている
胸の苦しさ（心臓の痛み）が軽減されている
ことがあげられる
癌性心膜炎による心タンポナーデで
心臓への負担がかかっていたが
ゆるやかに軽減されているのだろう
成人男性の脈拍数は
60～70程度なので
まだ少しだけ脈拍は早いのかもしれないが
正常な数値の範囲におさまってきているので
良い傾向なのであろう
まぁ感覚としては
安静にしていても
心臓がずっとジョギングしているような
感覚だったのが
今は、普通に安静にしている感覚に
戻ったところだろうか
ヨシヨシ なのである
今日は病院の中にいても
大雨の影響で人は少ないものの
災害・避難情報が病院内にいる人々の
携帯から何度も一斉に鳴り響いていたなぁ
♪チロリロリン～
チロリロリン～
と
いろんな携帯電話から
一斉に鳴り響くもんだから
チロリロリンの大合奏である
病院内で持ち歩く端末の通知音やら
点滴の警告音やら
携帯の災害・避難の警報音やら
何かといつも以上に音が多かった
珍しい病院内
警報や警告音がハーモニーを奏でて
オーケストラのようにでも
素敵な音になったら良いのだが
そんな調和音になるわけではないので
主人はノイズキャンセリングで
いろんな音をシャットダウンして
音楽を聴いて
やり過ごしておられました
ちなみに主人の住む場所も
病院から帰っている途中に
避難勧告のお知らせが
携帯に来ているわけだが
雨がすごいのである
先日の大阪を中心とする地震に続き
大雨が続く西日本
皆さんの無事を祈るばかりである
まだまだ雨が続くようだが
この雨による被害がないことを願いつつ
主人も治療が続くことを願っている
吾輩は５回目の今回限りで
W杯の試合後の長谷部選手の
引退表明のように
素敵な言葉と共に
おいとましようと思っていたが
吾輩は結果も残していないので
もうしばらく続けてみようと思う
アッ
W杯の日本代表の試合
ワクワクドキドキしましたネ
まだ続く W杯の決勝トーナメントも
楽しみですネ
サッカーは PLAYするのもそうだけど
観るのも面白いなぁ
と
改めて思う日々
みなさんも
今回のW杯の副作用である
睡眠不足
にはお気をつけくださいまし
このW杯のように
治療も前向きに
結果を残せるように
しっかりと準備していきたいと思う
主人
の治療も
続く…
引き続き記載していきます
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主人の治療経緯は
（初めての方、ご覧ください）
リブログさせていただきます
患者代表として参加した
参考人にこのような発言を…
肺がん患者の一人として
許せません
(周りの肺がん患者さんも
怒り心頭の人多いです)
国会のヤジの内容には
耳を疑うようなこと
いっぱいありますが
患者としての意見を求められて
発言している時にこのヤジ
声を上げるべきだと思いました
詳細の内容はこちら
この議員の名前と顔
忘れないぞ
吾輩はガンである
名前はがんぼっちと言う。
もはや、４作目ともなると
吾輩の存在が嫌になってくる
読者もいるだろう
しかし、周りが嫌になればなるほど
出たくなるのが
吾輩が吾輩たるゆえんなのである
がんとはそういう
いやらしい部分を兼ね備えているのである
しかし、吾輩は
そこらのあからさまにいやらしい者とは違い
どちらかというムッツリな方である
なかなか現れない
ムッツリがんぼっち
なのである
どうか優しく接していただきたい
どうでも良い前置きはともかく
昨晩、日本代表のサッカー観ましたか？
えぇ えぇ もちろん
サッカー大好きな吾輩も観ましたヨ
いやぁ
何が起こるか分からないものですねぇ
日本サッカーの試合内容には
諸々言いたいこともあるけれど
それはサッカー仲間との
楽しみにとっておくことにしよう
しかし、何はともあれサッカーから
久しぶりに勇気や希望をもらいました
こんなドラマチックなストーリー
誰も描いていなかったと思う。
開始３分で一発退場＋PKで得点って…
分からないもんだなぁ
次の試合がどうなるんでしょうね
どきどきワクワクしておこうっと
さて、昨日の試合後の
選手のコメントにもありましたが
「チームとして１つになるか」
とか
「チームの為に走り切りました」
とか
個人のこともさることながら
チームに関係するコメントが
多かったように思う。
サッカーは個人競技ではなく、
団体競技なので
当たり前と言えば当たり前ですが
やはりチームとしてどう戦い
その中で個人が
どうパフォーマンスを発揮するのか
改めて考えさせられましたね
というのも
がん治療に話をすると
（サッカーのサイドチェンジばりの
急展開失礼します）
チーム医療というように
がん治療において
外科や内科、放射線科等の
がん専門医を中心として
看護士やソーシャルワーカーの方など
医療従事者内でのチームが大切なことは
全国の病院で取り入れられていっている
ことである
で、さらに進めて話をすると
患者視点にたった時
チーム医療だけでなく
患者が生活をしていく上では
周りのサポートの
重要性についても考えさせられる。
一緒に生活する家族による
生活全般のサポート
近くに住む知り合い～遠くに住む親友
親戚や同僚、仲間等々の
心のサポートetc
ちなみに
治療を始める当初から
「チーム ハムだぁ！」
と
勝手に主人は
位置づけて
サッカーのポジションを配置するように
それぞれの役割に合わせた
フォーメーションを組んでいる
（気分は勝手に監督のようです）
もちろん患者本人の体力（フィジカル）や
精神力（メンタル）がないと
うまくいくこともうまくいかないけれど
治療を続けていく中では
患者を中心とした
周りのチームの力も大変重要なのである
周りにとっては大変迷惑な話でもあるが
それぞれの役割があると思う
実はその力が患者の力となり
生きる力となることが実はある。
もちろん医療の力が命をつなぐことに
大きく関わることになるけれど
周りの力が患者の力を引き出す
非常に大切な力だと
周りの先輩患者さんの経験や
主人の経験からも感じている
ただ、見過ごしてはいけないのが
周りも患者と一緒に
力を使っているのである
とかく治療において
患者に意識が集中し過ぎる部分があるが
特に身近な家族にも負担がかかっているので
周りのサポートの
そのサポートも必要なことである
そのあたりのマネジメントというか
うまく休息をとりながら
ボチボチやっていく 俯瞰する鳥の目も必要
（とくに主人の家族の場合は
奥様の負担が大きいので吾輩としては
奥様のサポートも願うところである）
閑話休題
がん治療を進めていく中で
患者は治療の戦略や戦術を監督のように
決断してくことが求められる
「がん治療は様々な判断の連続である」
主人はがん治療が始まった当時
命をかけた判断の連続の日々だった
いや 今も進行形なのだ
と
格言のごとく
こう おっしゃる
また
さて、
う○こ味のカレー
か
カレー味のう○こ
どぉっちだ？
（汚くてスイマセン）
といった
究極の選択ばりに
「貴方はこの先の治療をどうしますか？」
と選ぶことばかり
だと
ことあるごとに
納得しながら進められるように
相談したり
勉強したりして
選んでいくのである
「あぁ やんなっちゃうなぁ」
と
逃げたくなる時もあるかもしれないけれど
問題の先送りが
命を縮めることになりかねないことも
無きにしも非ずなので
逃げてはいけない
その為にも患者としての力が
必要になってくる
じゃあ
その患者の力ってなんじゃいな？？？
と問うと
自身の状況に合わせた治療の知識
（現状だけでなく、今後の治療の
知識についてもあると尚良し）
ピンポーン 正解ッ
そういった
納得する為の知識は大事だと思います
チッチッチ
しかし、
納得する為の知識だけでは
いけない
吾輩の主人がこれまで
心折れずにやってこれたことの１つに
チームの力がある
（オッ また出た チーム論）
そして、このブログを始めたことも
チーム力を高めた
一つの要因だと思っているようである。
励ましの言葉や治療の実経験、
最新の治療の知識の数々…
始めた当初は
思ってもいなかったことだけど
大きいんです
でも でも さらに
一番大切なことを忘れてはいけません
この力の源となる
患者自身が
一番強く生きる目的を持つかどうか
この核心を持っているかどうか
これが非常に大切だと
主人は思っているようです
これは本人にしか分からないことなので
誰にも分からないことで
人によって違うと思うが
よくよく掘り出さないと
分からないことかもしれない
主人は究極の選択をする日々の中で
見つかったようである
分からないものなのだ
覚悟とか信念ということ
なのかもしれないし
思い込み
みたいなところもありますが
このことは別にがん治療に限らず
いろんなことに通じるように思う
知識や力がどれだけあるか
以上に
その根源となる
目的意識や情熱があるかどうか
立ち返ることの出来る核心みたいなもの
と
いえばよいのでしょうかね
そこがないと
ブレブレになるように思います。
もし、これから
がん治療を始める人が
そこにいたとするならば
ビュービューと先輩患者風を吹かして
言いたいこととして
知識や力をつける前に
何故、それをやるのか
そこの覚悟や信念を持つことが
大切だ
と思うということ。
始まりは気が動転しているかもしれないが
急がば回れではないが
まずは目的を定めて そこに向けて
何が必要なのか力をつけながら
進めることだと思う。
と
とか
イケシャーシャーとおっしゃっていますが
主人はそれに気づくのに
非常に時間がかかった人間だと思います…
それぞれのペースで見つけること
なんですかねぇ
話があっちゃこっちゃいってしまったけど
患者本人の力と共に
人と人とのチーム力が
今のがん治療を進める上で
重要なのだと思うのである
吾輩は長い目で見ると人の力によって
今後、いなくなっていく存在なのだと
知っている
その人と人とのチーム力で
より吾輩撲滅活動は加速するのだろう
それで良いのである
吾輩は、病気の源なのである
だから人間界からいなくなることは
自然な流れなのである
分かっている
ただ、吾輩は思っている以上に
強い
その強さを分析したところで
日本サッカーのごとく
攻めどころが定まらないのが現状だろう
うっしっし
強豪たる所以
個のパフォーマンスも持ち併せている
のである
昨日に副作用のピークを
おそらく過ぎた主人は
チームの力も信じて
次の戦いに向けて
切り替えているようだ
また
吾輩も主人の中で
チームがんぼっちで闘っているのである
サッカーのように
吾輩と主人との
熱戦は続くのである
どきどきワクワク
今日は内容が
アツメ漱石
だな…
話のゴールを決めきれないところが
日本サッカーと同様に
ハムだぁ！の決定力の無さ
である
「次に向けてしっかり準備していきたい」
続く…
引き続き記載していきます
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主人の治療経緯は
（初めての方、ご覧ください）
吾輩はガンである
名前はがんぼっちと言う。
そろそろ 吾輩はオイトマしよう
と思いつつ
主人は吾輩節をまだ好いているので
お付き合いいただきたい
先週は抗がん剤の副作用となる
骨髄抑制によって
白血球の数値が低く
アリムタの投与が延期されていた主人
今日はリベンジとばかりに
１週間ぶりに京都の病院に向かった
白血球倍増週間だった主人の体は
結果
倍増とまではいかないまでも
白血球の数値も薬を投与できるまで
何とか回復していたので
予定通りアリムタを投与
しかし、半年近く
抗がん剤を使ってきたことて
血液検査の結果の状況をみると
主人の体にも
負担がかかっているのだろう
とのことで
投与量を810mg→650mg
と
20％OFFに減薬をして投与し
経過をみることに…
（２０％OFF！ ほほぉお）
吾輩を懲らしめることと
主人の体を労ることのバランスを
とっての判断である
吾輩を思ってのことではないとは
分かりつつも
２０％OFF減薬セール期間は
吾輩にとっては嬉しいことである
今日は昼過ぎで
遅めの受診だったこともあり
比較的、待合室も人が多くなく
診察室も何となく
ゆったりとした雰囲気
主治医と主人とが
何やらゴニョゴニョと
吾輩撲滅計画について
会話をしていた
どうやらHER2ターゲットにした
最新の試験結果のことや
免疫チェックポイントの併用療法のこと等
治験結果や治療情報の話をしていた
主治医も情報をキャッチしているようで
「随時、ハムだぁ！さんに
適応する治療情報は
提供していきますネ」
と
がっちりタッグを組んでいるご様子
アリムタだけでなく
今後の治療についても
事前協議しているではないか
ムムムである
とはいえ
今はアリムタで引き続き投与しながら
効果を経過観察していくようである
まぁ、見守るとしよう
ちなみに今日の主人は珍しく
奥様と２歳のご子息と一緒に
病院へ車を利用して向かわれた
吾輩の住む滋賀県から
京都へ向かう途中
大原の地域にある
という
最近、奥様ご推薦のお店で
薬の投与前の景気づけに
と
いつもと違い
昼ご飯を済ませてから
病院へ向かわれた
京都・大原で採れる野菜などを
使用したカフェ
ということで
カフェ
＝ イコール
どうせ 小洒落た空間で
料理は大した味でもないだろう…
と
主人もそれほど期待を
していなかったのが
どっこい
ビュッフェ形式でとれる
料理の数々を口に
バクッ
野菜がうまぁああぁ
（主人の心の叫び）
どの料理を食べても
畑でとってすぐ食べる野菜のごとく
野菜そのものの味が濃く
味付けも程よい塩梅で
ベジタリアンでなくとも
野菜グイグイいっちゃう
ぐらいのクオリティ
いたく
主人も気に入ったご様子である
京都観光で大原のお立ち寄りの際に
滋賀や京都に住んでいる方は
ドライブがてら
どうぞどうぞ
のお店のようである
あれ
いつの間にやら
吾輩がグルメ情報を提供している…
なんじゃ
こりゃ
著者
夏目漱石
ならぬ
グルメ漱石
だな こりゃ
（スイマセン）
次回は
グルメ漱石にならないようにしよう
そうしよう
とにもかくにも
２０％OFFに減薬された
アリムタの副作用がどう出るか
よくよく観察していきたいと思う。
続く…
引き続き記載していきます
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