今日も佳き日を… 35歳からの肺腺がん(HER2)ステージⅣ ライフ -15ページ目

今日も佳き日を… 35歳からの肺腺がん(HER2)ステージⅣ ライフ

現在43歳 9歳と12歳の男の子のお父さんです。肺腺がんステージⅣの治療や生活をつづります‼

吾輩はガンである

名前はがんぼっちと言う。

 

前回登場して

もう出ないでおこうかと思ったが

主人が気に入ったようなので

もう一度登場することになった

 

主人は前回、夏目漱石で書いたなら

今回は

「太宰治シリーズ」でいくか…

いやはや ここは渋く

「谷崎潤一郎シリーズ」あたりでいこうか…

等と文豪シリーズを着想していたわけだが

再度 夏目漱石先生でいくようである

 

 

だいたい2作目というものは

展開が同じで飽きた とか

面白くない とか

そんな声も聞こえてきそうだが

がん目線でブログを書くということが

読者以上に案外

患者本人が面白いようなので

よければお付き合いいただきたい

 

 

 

 

 

さて、今日は通院日

 

主人と京都の病院にやって来た

 

いつものように

採血をプスっとして

レントゲンでパシャっと撮影

 

吾輩には聞こえないように

主治医とモゴモゴと話をして

抗がん剤のアリムタをエイヤッと投与

 

 

 

と 思いきや

 

 

 

 

 

白血球の数値が低くて

 

アリムタを投与できないですねぇ

 

by主治医

 

 

 

主人も鼻歌交じりに診察室に向かうほど

油断していたので

 

 

 

ガビーン

 

 

のようである

 

 

 

どうやら、いつも白血球(WBC)の中の

特に好中球(Neut)の数値が低いようだが

今回は特に低く

 

 

この数値では投与出来ないので

 

来週に出直してもらって

 

再度採血して判断しましょう

 

とのこと

 

 

 

吾輩にとっては好都合である

 

 

ホッホッホ

 

っと

 

 

 

しかし、吾輩は最近

居心地の悪い思いをしている

 

主人も副作用でムカムカと

気分が悪くなるが

吾輩は主人以上に気分が悪く

ムカムカしている

 

ここのところ

吾輩にとっては悪しき組織

「米国の臨床腫瘍学会」での発表において

 

免疫チェックポイント阻害剤と

抗がん剤の併用療法が良い結果を

出してきているとの情報を掴んでいる

 

この流れでいくと

標準治療の優先順位として

化学療法の第一治療に

免疫チェックポイント阻害剤も

抗がん剤と併せて使用される

流れになるのではないだろうか

 

参考:がん情報サイト オンコロ

米国臨床腫瘍学会4日目速報版レポート

 

 

 

吾輩はさらに居心地が悪くなり

ムカムカする

 

 

主人の遺伝子変異「HER 2」を

ターゲットにした第二相の臨床試験が

東京の国立がん研究センター中央病院

でも行われるようである

 

参考:がん情報サイト オンコロ

ER2抗体と新規トポイソメラーゼ1阻害薬

DXdの抗体薬物複合体DS-8201の治験開始

 

 

この臨床試験の受けられる

病院情報の掲載がなかったので

主人がメーカーに問い合わせたところ

今のところはこの1つの病院が

対象病院だそうだ

 

主人の情報では近畿大学の附属病院

でもほぼ同じ臨床試験を行っているはずだが

登録が違うのだろう

(肺がんHER2患者さんで

 関東地方の方はご参考に…)

 

ただし、どの臨床試験でもそうだが

対象となる条件がいろいろとあり

その中でもこの臨床試験の条件には

標準治療の化学療法が効かなくなった

もしくは

標準治療法がない患者に限られている

 

治療法がなくなった患者には

ありがたいことだけれど

治療法があるのに

その選択肢に入ってこないのも

何だか不思議なものである

 

まぁ実施側としては

臨床試験での取りたいデータもあると思うが

患者側に立つと何ともモドカシイだろう

 

 

とにかく医療が進めば進むほど

主人のムカムカは軽減され

吾輩はよりムカムカするのである

 

 

標準治療になるまでには

試験の積み重ねも必要で

時間がかかるものだが

ドンドン標準治療が更新されていくのだろう

 

吾輩にとっては

なんとも居心地の悪いものである

 

 

 

 

とにかく

主人は切り替えて

白血球の部隊が回復するように

体調管理に気を付けて

来週の投与に備えるようである

 

 

 

 

W杯に向けて

日本代表サッカーの親善試合が

今日の夜中2時にあるので

夜中無理して起きて応援せず

録画しておいて朝にでも

主人と一緒に観ようと思う

 

 

いろいろ批判を浴びている日本代表だが

サッカーでは

ワクワクしたいものである

 

 

 

 

吾輩は貪欲な

がんぼう(願望)っちである

 

 

 

 

 

続く…

 

 

引き続き記載していきます

------------------------------------------------

声の障害マーク(案)の

提案とご協力のお願い


コチラ

 

よければクリックして

賛同をお願い致します。
------------------------------------------------

 

 

主人の治療経緯は

コチラ

(初めての方、ご覧ください)

アリムタ維持療法4クール目は、
通常通りの副作用でしたネ

倦怠感やムカムカの
副作用の波を乗り越えて
副作用明けの週明け月曜日





さて今日は

自分の中のがんを主人公に迎えて
客観的に自身のがんを
見つめ直してみようと思います。

副作用で体調にも波がありますが
去年の事を考えたら
最近は体も落ち着いているので
改めて、今までのことを振り返りながら
がん治療について
ゆるりと考えてみようと思います。


普通に文章を書いても
読者の方々も面白くないと思うので

がん目線で文章を綴りながら
客観的に私のがん治療をみること
さらに
夏目漱石の「我輩は猫である」の
文体をスパイスに入れさせてもらいながら
ストーリー展開するという
くだらないことをやってみます


ということで



本邦初公開


 

短編小説
「吾輩は癌である。」





どうぞ







吾輩はガンである。
名前はがんぼっちと言う。

主人とは
数年前から一緒に過ごしているが
主人が吾輩の存在に気づいたのは
1年ほど前のことである。

吾輩は、世間からすると悪性腫瘍なぞと
悪い者とされていて窮屈な思いをしている。

しかし、主人は吾輩を受け入れて 
恋人のようにも想ってくれているらしい…

有難いことである


最近はアリムタという訳のわからない存在が
吾輩の生活を脅かしている

やはり悪者扱いを受けているのだろうか?

本当は吾輩はいなくなって欲しい
と思いつつも
いつまでもいる気らしいので
観念して受け入れているところもある

主人もよく分からないのだと言っている。


まぁ、居心地がまだ良いところもあるので
まだしばらく居候しよう
と思っているところである。



さて、吾輩は

縦隔地区というところに生まれて
成長して大きくなり
時にはリンパ線に乗車して
鎖骨地区や近くの大動脈地区や
肺動脈地区等にも行っては悪さをしていた


札付きの不良であった


その時に心膜地区へ行って
心嚢駅(液)内でも相当な悪さをし

吾輩の悪さが行き過ぎたせいか
主人は去年の今頃から秋頃まで

何度も呼吸困難になって

随分と弱っていた


世間からしても稀な吾輩の行為

それを心タンポナーデというらしい…


主人もその時
死をも覚悟していたようで
エンディングノートや遺言書
周りの整理や家族や友人、知り合いなどに
メッセージを残すなど終活もしていた…

また、このようにブログを始めたのも
その時以降のことだったようだ



エビデンスという

何やら科学的根拠と言われるデータでは

肺癌治療において
悪性液の貯まっている癌性心膜炎を起こして
心膜の癒着術などを行った場合でも
生存期間中央値が120日という
数字がガイドラインに記載されていたり

医者からも標準治療ではなく
痛みや苦しみを取り除く治療として
緩和医療(ホスピス)行きの
チケット(紹介状)を
渡されかけていたのだから
無理もないことである…


しかし、主人は今
何故か運よく元気に過ごしておられる。

それは
OK-AIT治療などという
世間からしても

よく分からない治療をされたり
カルボプラチンとアリムタなどという
我輩からすると
チンプンカンプンな名前たちの薬を使った
化学療法を始めたことも奏効して
今があるようである。

もちろんそのような医療の力だけでなく
いろんな方からのメッセージや応援
家族のサポートなど
いろんな力が働いてくれて
生かされているのだ


主人は

つくづく自分はラッキーな方だ

思っているようである


吾輩のような存在を持つことで
新しい出会いがあれば
悲しい別れもあること
主人はこの一年間
いろいろと経験をされている

そんな主人に対して
吾輩は今一度、少し考え直し
ワルの道から足を洗い
大人しくしている


でも、いつまた
ワルの道に走るか
自分でもよく分からないのである

困ったものである

主人の吾輩への扱いと同じように
吾輩もまたよく分からないのである


旧友達からも脳地区や骨地区、
骨地区の中の髄膜町等にも行かないか?
等々
素敵な場所に誘われることもあるが
ワルの時代の波に流されて
そのような所に行くかどうかは
神のみぞ知るである


しかし
あれほどまでに悪事をはたらいた時が
懐かしいほどに
とかく吾輩は今、実に大人しい

いっそこのまま自然に小さくなって
いなくなってしまえば…


それは主人の思うツボかもしれない




いつまで吾輩も
生きているのか分からないように
主人も生きているのか分からないものだ

それは誰でも一緒のことである


生きている時間はどうであれ

その間 どのように生きるのか

吾輩が悪事をはたらいた時に
終活をしていた主人だが
今は
そんな前向きなことを
主人は考えるようになっている


主人が変化するように
吾輩も変化しているようだ



吾輩は猫である の猫は
小説内で最後、死を迎えるのだが

吾輩は癌である の吾輩は
小説内でもまだ生き続けるのだ


まだこの先
何があるか分からないが
少し大人しくして
主人と一緒にいたいと思うのである



ありがたい ありがたい。



以上
吾輩がんぼっちの
独り言である








続く…








くだらなくて スイマセ~ン
m(_ _)m

 

 

私の抗がん剤の副作用に

「馬鹿馬鹿しい妄想癖」

でも

足しておきましょう

 

 

 

オソマツサマデシタ

 

 

 

 

 

 

引き続き記載していきます

------------------------------------------------

声の障害マーク(案)の

提案とご協力のお願い


コチラ

 

クリックして賛同をお願い致します。

(また、リブログもお願い致します。)


------------------------------------------------

 

 

私の治療経緯は

コチラ

(初めての方、よかったらご覧ください)

タイトルの通り

今日は一昨日に行ったCTの検査結果ふまえ

主治医の受診がありました

 

 

 

 

結果から申しますと…

 

 

 

 

 

抗がん剤 アリムタ単剤による化学療法

 

 

(維持療法)を3クール行い

 

 

 

がんぼっち

(私のがん細胞のペットネーム)は

 

 

 

 

 

さらに小さくなっているようです

 

 

「ハムだぁ!さんにはこの薬(アリムタ)が

 よく効くみたいですね 」  

 by 主治医

 (前回と今回のCTの画像見ながら

  お互いにフムフムし合う)

 

 

ということで

 

 

引き続きアリムタでの

維持療法を続けることになり

今日も点滴で投与してきましたよっ!!

 

 

昨年がんぼっちは不良化して

私の体の中で猛威をふるっておりましたが

今は大人しい行動をしているようです

 

このまま引き続き更生していただいて

どうぞ 末永く よいお付き合いを…

いや もしくは

身体から自然といなくなってもらえると

ワタクシうれぴいんです

 

(といっても、それは高望みであって

完全奏功する可能性は非常に低いので

まずはじわじわと効いてもらって

一日でも平穏な体であることを願いましょう)

 

まぁ去年の胸の傷みや

呼吸困難などの苦しい状況が

続いていた時のことを考えたら

一喜一憂せず

まずは心臓の周りに水が溜まらないことが

何よりも有難いことで

長く付き合っていけたら御の字です

 

とにもかくにも

去年の末から始めた化学療法

・カルボプラチン+アリムタ 4クール

・アリムタ 3クール

を受けて

私の場合は今のところ奏功しているようです

(本当に有難いこっちゃです)

 

 

まぁいつ薬の耐性がつくかわかりませんが

 

まだ しばらく

 

副作用ともお付き合いしながら

 

 

がんぼっちさんとの

 

 

愛を育んでまいりますので

 

 

 

これからもどうぞ

 

 

 

ご指導ご鞭撻のほど

 

 

 

宜しくお願い申し上げます m(_ _)m

 

 

 

 

 

 

さて

 

愛のあるスピーチも終えたところで

 

耳寄りながん治療の情報をお一つ

 

ブログつながりのある

taxcancerさんが

光免疫療法の新しい情報を

掲載されていたので

リブログさせていただきます。

※肺がんの治験ではないですが

 今後のがん治療への期待も込めて

 私もこの治療の情報は

 追っていってますので

 興味のある方どうぞ


 

 

ふむふむですね

 

第Ⅲ相の試験でも良い結果を出して

標準治療になり

1人でも多くのがん患者さんを良い方向に

導いて欲しいところですネ

(今後に期待しておきましょう)

 

また、がんペプチドワクチンの

前立腺がんに対する治験第三相の結果

プラセボ(偽薬)と

差が出なかったようです。

 

うーん 免疫細胞療法は

即効性が低い ということも

あるかもしれないですけれど

なかなか良いデータが

出てこないですねぇ

 

興味のある皆様へ

情報共有まで

(taxcancerさん

 情報ありがとうございます)

 

 

 

 

 

引き続き記載していきます

------------------------------------------------

声の障害マーク(案)の

提案とご協力のお願い


コチラ

 

クリックして賛同をお願い致します。

(また、リブログもお願い致します。)


------------------------------------------------

 

 

私の治療経緯は

コチラ

(初めての方、よかったらご覧ください)

いったい あそこの旦那さんは
平日もフラフラしているけど
何をしているんだろう?

そう思われても仕方あるまい

私の病気のことを知らない

近所の人からすると
そう 私はフラリーマンッ!





おはようございます


フラリーマン
ハムだぁ!です




先日、カラダの調子が良い時に
長男5歳の幼稚園バスの
お迎えにいきました


ゆったりと次男2歳をベビーカーに乗せて
ちんたら歩いていたら

200M先にお迎えするべき幼稚園のバスが
信号で待っているではないかッ!!



「バスが定刻より早く来ているッ!」


ビックリである


このまま幼稚園のバスが行ってしまえば
幼稚園まで迎えに行かなければならない

咄嗟に頭の中で

「車は妻が使っているから
 ココから幼稚園まで
 歩いて行かなくてはならない‥

 イコール

 片道徒歩20分はかかる…」

なんて考えながら


身体は思いっきり走っていた!


次男を載せたベビーカーを押しながら…




信号の待ち時間が
思いの外長かったからか

なんとか

ギリギリ間に合った!




でも



心臓が



バックバク



バリバリ痛かったぁ

※ただ、他にお迎えに来ている
 ママさんたちには悟られないように

「遅れそうで軽く走ったけど
 しんどくないからねぇ エヘへ」
 と さらりと笑顔で…
(このあたりのスマートさは忘れない)



ただでさえ
心タンポナーデ起こしてから
通常の脈拍数が多い方なのに

この時の脈拍数
えらいことになってたんじゃないかなぁ



久しぶりに走ったこともあるけど
やっぱり
無理をしてはいけない身体なんだなぁ

改めて知る



でも、走ろうとする気力というか
セーブがかからないまでに
身体が1年前よりは
戻っていることを評価しておこう
(↑ポジティブに考えすぎかな)

そして 
走ってはまだまだいけないという
現状を忘れないでおこう

(というか幼稚園バスよ
 出来れば定刻通りに
 動いてくださぁい)



先の目標とする
サッカーコートを走って
PLAYするのは
まだまだ先のようです…


ボチボチいきましょう





さて、そのサッカー

日本代表はワールドカップを目前に
監督解任をはじめ
いろいろな話が飛び交っていたり
先日のNHKの番組
プロフェッショナルでも
本田圭佑選手が
取り上げられていましたが
その話などをし出すと
面白いと思いますが
超絶長くなりそうなので
それは今日はおいておいて‥


サッカーといっても
少し切り口を変えて


世の中には
走らないサッカー
「ウォーキングサッカー」
なるものが存在するそうな


スポーツにもいろいろありますが



知ってました?

走らないサッカー



サッカーなのに

走らないんですよ


ちなみに
日本ウォーキングサッカー協会(JWFA)
https://j-wfa.jp/
なるものも存在するようです



私はまずは
こんなところから段階を踏んで
ステップアップですかな



なんて思うわけでして




ちなみに
走らないサッカー

『ウォーキングサッカー』の
基本ルールは以下です。

①ボールに関与する、
 しない関係なしにプレーヤーは走れない。
 (足が地面から離れると反則、
 常に片足が地面についている状態)
 (速歩は可)

②ボディコンタクト(チャージ)等は禁止
 (故意に身体をぶつけると反則)

③アウトボールは、キックイン、
 又はアンダースロー

④コートサイズ、ゴールサイズは
 フットサルコートを基本にします。

⑤8人制を基本に行いますが、
 状況に応じて対応します。

⑥ 1.8メートル以上の高さに
 蹴りあげた場合は反則

⑦ペナルティエリア内には
 フィールドプレーヤーは原則進入禁止、
 GKはエリア外に出られない

⑧試合時間は7分ハーフ(前後半)

⑨試合使用球はローバウンドの4号球
 (フットサルボール)

それ以外はサッカーやフットサルの
 ルールとほとんど同様です。
※1 あくまで基本ルールに準じますが、
 参加者、状況において対応しています。

※2 JWFAではイングランド推奨の
 基本ルールに基づいた規約に準じます。

だって





しかし
サッカーが走らなくても
面白いんだろうか


長年サッカーをしてきたけど
走らないサッカーは
したことがなかったので


幼稚園バスの時のように
ついつい走ってしまいそうですが‥


反則のようです




やってみたらまた感想など報告します


 

ちなみにワタクシ

一昨日 維持療法の効果測定の為

病院でCT検査をしてきました

明日に主治医の受診をして

問題なければ今、行っている

化学療法のアリムタ維持療法を

引き続き行うことになります




そんなこんなで

走らない生活は




続く‥

 



尚、先の話ですが

2018年7月19日(木)~21日(土)

神戸で開催される

第16回日本臨床腫瘍学会学術集会

http://www.congre.co.jp/jsmo2018/


トラベルグラントの助成メンバーに

選ばれましたので

もし、当日参加する方がいましたら

どうぞ宜しくお願いしまッす!!



 

引き続き記載していきます

------------------------------------------------

声の障害マーク(案)の

提案とご協力のお願い


コチラ

 

クリックして賛同をお願い致します。

(また、リブログもお願い致します。)


------------------------------------------------

 

 

私の治療経緯は

コチラ

(初めての方、よかったらご覧ください)

私の治療経緯はコチラ

(初めての方、よかったらご覧ください)

 

 

昨日5/11(金)は
がん対策情報センターが主催する
患者・市民パネルのメンバー(11期生)として
東京の築地へ日帰りで行ってきました!
(久しぶりに新幹線に乗っての遠出でした)

一年近く前に
私が腫瘍の摘出手術を行った
がん研究センター中央病院に
このようなカタチで
また、同じ病院へ行くことになるとは…

一年前には思ってもいなかったのですが
今このように動けることに感謝ですネ
(病棟ではなく、研究棟に初めて入ったので
 ある意味新鮮でしたが)


ちょっと体調は気になりつつも
病院や周りへの恩返しの意味も込めて
この活動には参加しようと思い
会場に着くと部屋の中には
100人ものメンバーが…
(けっこう多いことにビックリ!)

今日は
・交付式とがん対策情報センターや
 この集まりについての説明
・グループディスカッション
が行われました

参加メンバーは
がん患者のご家族の方や
関係する方もいらっしゃいますが
がん患者さんが多いんですよね

年齢、性別、がん種や住む場所
活動内容もバラバラのメンバーですが
しかし、このような場に参加する方は
患者会の代表をされていたり
がんのピアサポーターであったり
経営されていながら治療を続けていたり

パワフルな方が多いので
がん患者というイメージからは遠く
客観的にみたら患者には見えない方が
ほとんどだと思います。

※がんのビアサポーターとは
患者さん自身で

よりよい選択が出来るように、
がん治療の体験者の立場から
支援する人のことです


ブログでもつながるのある方から
教えていただいて
私は募集期限ギリギリに応募したのですが
応募したみんながメンバーになるのかなぁ
ぐらいにちょっと甘く考えていたら
応募された中から3倍の確率で
メンバー選考されていたらしいです
(こういう活動に興味がある方が
 けっこう多いんですね 知らなかった)


さて、今回は
交付式と一通りの説明を受けた後
「寄付プロジェクト」について
グループディスカッションを行いました

 

がん対策情報センターでは
こんな事もやっているんですよ

届けるを贈る 届けるを支える

『がん情報ギフト』 プロジェクト
※公表されている情報です

私も知らなかったのですが…

このプロジェクトの今後の在り方について
約1時間ほどグループに分かれて
グループに分かれてブレストして
発表という感じであっという間でした

 

グループでのブレストは
仕事ではよくやっていたけど

がん治療し始めてから

1人ブレストはよくしていても

グループでのブレストは久しぶりだったので
これまた刺激的でしたネ


その後は懇親会の会場
病院内のレストランへ
(入院中に病院食に飽きていた時に
 行った階なのでこれまた懐かしい)


実は、先日このブログでも提案している
「声の障害マーク(案)」企画の動きの中で
私、興味もあって

コンタクトをとろうとしていた
面白いプロジェクトをしている方が
たまたまメンバーとして参加されていたので
話をさせてもらいました。

考えていることが近いことをしている人は
同じような場所に集まるのかなぁ
なんて思いながら
有意義な時間を過ごすことが出来ましたネ
(個人的には、この出会いは
 今日の嬉しいおまけというか
 プレゼントでした…

他にも患者会の代表の方や
ちょろちょろお話させていただきましたが
刺激的な時間でした

ありがとうございました





国のがん対策情報センターとして
エビデンス(科学的根拠)に基づいた
がん治療の正しい情報を提供する組織として
私も患者としてお世話になっていた
(今もお世話になっている)
「がん情報サービス」についてですが


患者の視点での意見を
私も述べさせてもらいながら
これからのがん治療に微力ながら
お役に立てられればと思います。

患者やその家族にとっては
エビデンスに基づいた治療が

絶対に正しい治療とは限りませんが
(治療の捉え方は患者の方

 それぞれですからネ)


ただ、納得して治療を進めていく為にも
治療の情報は大切ですし
治療だけでなく、患者の抱える課題や
生活を行っていく中で解決すべき問題等は
実体験者として見えてくる部分もあります。

私の視点で気づくところは
声として上げたいと思いますし
このブログでもコメントや
いただいたメッセージなんかも
反映していけたらなと思います。

また、拝見させていただいている方たちの
ブログでの体験記等も

参考にさせていただきます。



任期は2年間!

これをクリアするのも一つの目標にしながら
私の治療も続けていきます。

(今回のメンバーの多くは

 治療歴5年とか10年とか

 人によっては20年とか

 ベテラン患者さんだらけだったので

 治療1年しか経っていないハムだぁ!は

 ペエペエ中のペエペェ~ ですが

 まぁ勉強させてもらいながら

 出来ることからやっていきよッ)

 

この活動で私が知り得た情報で

伝えることが出来ないことも

あるかもしれないですが

こちらでの体験したことも

また、報告していきます~
 

 

 

続く‥

 

 

 

引き続き記載していきます

---------------------------------------------------

声の障害マーク(案)の

提案とご協力のお願い


コチラ

 

クリックして賛同をお願い致します。

(また、リブログもお願い致します。)


---------------------------------------------------

私の治療経緯はコチラ

(初めての方、よかったらご覧ください)

 

 

 


前回、意気揚々と
「ワンツースリッパーズ」
なんてタイトルで書いてましたが
その翌日から
ガッツリ副作用にやられて
沈没してました


私の維持療法アリムタの副作用ですが


1クール目の副作用
軽度の吐き気と倦怠感 5日ほど


2クール目の副作用
強烈な眠気3日ほど→軽い倦怠感2日ほど 


でしたが
今回も副作用の出方が違い

 

3クール目の副作用

・強めの吐き気
・強めのダルさ

+

今回
家族の風邪がうつったのか
・37.0~38.0の微熱
・咳
・頭痛
・胸の痛み

ダブルパンチをくらってしまい

調子が良い時もたまにあるけど
なんだかんだで10日ほど不調
(今も、やや不調ですが

 治りが遅いのなんの

=免疫力が低下しているんでしょうね)

 

 

人によって副作用の出方も違う

と言われますが

私の場合、毎回

副作用の出方が違うので

ちょっと困ったさんです


風邪がうつってしまったのは
私の管理能力の甘さというか
ちょっと化学療法に“慣れ”が
出てきていたこともあり
うがいや手洗い、マスクの着用の
基本も疎かになっていましたわ

初めの頃に主治医には
「一週間ぐらいしたら
 自覚症状はなくなるけど
 骨髄抑制があるから肺炎や感染とか
 特に気をつけてね」
と言われて

「イエッサァ!」
なんて ちゃんと答えてたのにね…


ということで

ゴールデンウィークは
ほぼ外出せず
(子どもの日に地元の祭を
 見に行ったぐらいで…)

家族サービスするつもりが
家族サービスをうけることに…
(家族よ ごめぇん)

5歳の長男からも
「病院行かなくていいか?」
なんて優しい言葉をうける父親です



「テント張ってキャンプしたい」
とインドア派の長男がこどもの日に

珍しいことを言っていたので

お父さんのカラダがよくなったら
やろうね

と約束



というか
「家の中でテント張ったらどう?」
なんて言う
インドアの傾向が強い長男です
(もはやそれは、アウトドアではない)


電車大好きは、いまだ変わらないけれど
(最近は『シンカリオン』という
 新幹線変形ロボットにはまっています)

サッカーをし始めたり
キャンプとか
少しずつ電車だけではない世界にも
興味を持ち始めているので

お父さんの出番ですな
うむうむ




改めて日々の生活において
過信することなく
自己管理はしっかりしていきたいッ
と思う今日この頃です

 

 

 


 

 

引き続き記載していきます

---------------------------------------------------

声の障害マーク(案)の

提案とご協力のお願い


コチラ

 

クリックして賛同をお願い致します。

(また、リブログもお願い致します。)


---------------------------------------------------






続く…

私の治療経緯はコチラ

(初めての方、よかったらご覧ください)




ブログを読んでいただき

ありがとうございます

GW真っ最中 いかがお過ごしでしょうか?

私は昨日に通院外来で
維持療法 アリムタ3クール目を行いました

投与翌日の今日は まだ大した副作用もなく
このようにブログを書いて元気です

まぁ私にとってゴールデンウィークを

アクティブにどう過ごすか
というより
副作用とバランスをみて
どう過ごすかになりそうですねぇ


でもまぁ、がん治療を行っていますので
健康保険協会から傷病手当によって
生活資金をいただきながら
会社を休ませてもらっている身なので
考え方によっては毎日が

ゴールデンウィークのようなものというか

毎日プラチナデイ

と言ってもよいのかもしれませんね

とはいえ、やはり体調に波はあり
そんなに毎日が良い状態ではないので
バケーションだ YEAH!

とは言えませんが
それでも、去年から比べると
快調な今はバケーション度合は高いのかな


さてさて、最近は

業務報告のようなブログが続いていたので
GW真っ最中なこともあり
今日はゆるぅいお話をお一つ




昨夜、さんまのまんまで
さんまさんと浅田真央ちゃん(さん)とが
たたいて かぶって じゃんけんポン!を

やっていて
何だか楽しそうだったので
年甲斐もなくちょっとやってみたくなり…

妻に言って 遊んでみた

 


家にはピコピコハンマーと

ヘルメットがなかったので
ピコピコハンマー代わりに
新聞紙を山折り谷折りして
ハリセンを作って

ヘルメットはキッチンにある

大きめのボールで…



やってみたら楽しいッ!

大人が激しく遊んでいたら



ふと横を見ると

 

 

 

息子2名が見ていた




はたと気づく

「人をモノで叩いてはいけません」と

言っている親が二人向き合って

思いっきり叩き合って

遊んでいるではないかッ!!



さぁ これを子どもにさせていいものか



基本的には人をモノで叩いてはいけない

 

ここは間違ってはいけないよ


しかし、痛くない程度の柔らかいもので
このように楽しむ時は特別によし


説明をしておく


5歳の長男 楽しそうだ

2歳の次男は
バシバシ人を叩いてキャッキャッしている

次男は普段も機嫌を損ねると
ご飯中は匙を投げるわ

長男と遊んでいても
電車を投げたり積み木を投げたり…
モノを投げる癖がアルアル

ある意味 モンスターのような

凶暴さをもっているので
このゲームによって、さらに

モノで叩く癖がつかないようにしなくては…
とも先を案ずる (考えすぎか)



さて、
何故私が子どもに「人を叩く」ことについて

このように気にしたかというと

話は私が小学校6年生の時に遡る



当時小学生の私は何を思ったのか
小学校の文化祭で
3人組で「お笑い」をやる… と決めた

何故その時に私以外の2人を選び
やったのかは定かではないが
今、思えば「ごっつええ感じ」あたりが
影響しているのかもしれない




ない頭をひねって
台本を書いた



ボケて

 

スリッパで軽快な音と共に叩いて突っ込み

「ワン ツー スリッパーズ!」と
ヒトネタ終わるごとに
リズミカルに3人で声を合わせる
というようなカタチで…


例えば、

当時JリーグカレーのCMで有名だった
カレーを食べると

ラモスに変身していく様子を

モジャモジャの髭と鬘をつけて再現するも

やっぱりラモスにならない

というボケを行い
スリッパで突っ込むというネタであったりと
(小学生の考えることなので

 ご容赦いただきたいのだが)
低学年には、けっこうウケていたと思う

 

ネタというよりも、そのスリッパで叩いたり

「ワン ツー スリッパーズ」という

リズムがウケたのかな

 


といっても実際は
無謀にもネタ合わせなんかろくにせず挑み
当日もステージの上に台本を広げて
カンニングしながらやる

という有様だったので完成度も低く
観客の顔なんか見てる余裕なんて

ほとんどなかったんですけどネ



そんなこんなで

ある一定の人にはウケたようで

実はその後に私たちが知らない校内では
ちょっとした スリッパーズ!ブームが

起きたようでして…


校内の便所や上履きで 人を叩いて
遊ぶのがプチ流行したようだ
(特に小学校低学年で)


そのこともあって先生から

 

お笑い最高ッ

 

褒められるのかと思いきや


「ハムだぁ!くん

 えらいことが起きているよ
 あなたたちのやったことで
 スリッパや上履きで

 人を叩く子が出てきたのよ」

 

 プンプンと先生 怒っていた

(ええぇぇ である)

まさか お笑いをやって
そんなことになり 怒られるとは…
予想もしてなかったし
当時の私は
「なんで怒られなあかんねん」

ぐらいに思ってたかな

ただ、たしかに便所のスリッパで叩くのは
衛生的にも良くないし
上履きで叩けばけっこう痛い

でも、履くものの使い方を
しっかり教える機会とも言えるし
スリッパではなく
今回私が新聞紙でハリセンを作ったように
痛くないレベルまで下げた

遊び道具にしてしまえば
遊びが拡がるチャンスでもある
(なんならボケて ツッコむという
 お笑いの育成にもつながる)

単に怒ってなかったことにする

火消し作業ではそういう機会を

逃しているのではないか
と まで思ったりする
(当時はそんなことまで

 考えもしなかったけどネ)

たしかに当時の先生のお叱りは

正論ではあるけど
大人のいいわけにも聞こえるわけでして…



ハムだぁ!少年にとって
スリッパーズ事件は何だか

モヤモヤとすることだったので
数少ない少年の時の記憶の中でも
いまだに覚えている一つの出来事だったのだ


ということもあって
「人を叩く」ことについて
ちょっと親として考えてしまったんですねぇ


まぁ子どもを思って
安心 安全 を優先することは大事だけど
そこに隠れている遊びの部分にも

目を向けられる
大人の余裕というか
考えの幅をもっておきたいもんだなぁ
と思う 今日この頃です


最近の公園の遊具の撤去
(けがや事故を防ぐ為とか)
子どもにとって隠れ場所にもなっていた

公園の木々の伐採
(周りの大人の目の確保とか)
なんだか安全安心を優先するがゆえに
遊びの機会を損失しているのは

どうなんだろうなぁ

とも思ったりしてます




さぁゴールデンウィーク!

みなさん くれぐれも安全に


目いっぱい 遊んでくださいねぇ


 

 

 引き続き記載していきます

---------------------------------------------------

声の障害マーク(案)の

提案とご協力のお願い


コチラ

 

クリックして賛同をお願い致します。

(また、リブログもお願い致します。)


---------------------------------------------------

 





続く…

私の治療経緯はコチラ

(初めての方、よかったらご覧ください)

 

 

 

前回のアリムタ単剤での
維持療法1クール目の副作用で
「吐き気」と「倦怠感」が出ていたので
今回の副作用対策として
メトクロプラミド(プリンペラン)という
吐き気止めの薬を飲むことにしました。

これまでも頓服薬として処方はされていましたが
抗がん剤投与後しばらくの間
朝昼晩に服用してみよう と主治医と会話


で、今回の副作用は
「ひたすら眠いぃ~」

4日ほど続きました。
 

まるで睡眠薬を飲んだように
びっくりするぐらい眠く
眠れる森のハムだぁ!でした
(睡眠薬を飲んだことはありませんが)


ちなみに寝た時間のメモによると
投与後2日目
 24時間のうち起きていたのは4時間

 =20時間寝ている!
投与後3日目
 24時間のうち起きていたのは5時間

 =19時間寝ている!!

が驚きの睡眠時間でしたネ

朝昼晩のご飯の時だけ起きていたが
それ以外の時間は
ひたすら起きずに寝ていたので
家族もさすがに
息してるか?大丈夫か?
と思い、見に来るぐらい寝た

人生で一日のうち
これだけ寝た日もないんじゃないかな
というぐらい寝た

この眠気
メトクロプラミドの副作用なのだろうか…
抗がん剤の副作用なのだろうか…



抗がん剤の副作用
1クール目 吐き気と倦怠感 5日ほど
2クール目 眠気3日ほど→軽い倦怠感2日ほど 
どちらををとるか

いやいや もう少しやりようがあるのか
このあたりも含めて
次回の受診の時に
主治医にも聞いてみようと思う


 

 

 

 





まぁそんなこともあったので
今日は睡眠について
ちょっくら書いてみようと思います

さて、皆さんは

「毎日何時間寝ていますか?」


「3時間の睡眠でも良いぉ」
という人もいれば

いやいや
「8時間ぐらい寝ないとダメなんです」
という人もいると思います。


思い返せば私も
がんの告知を受けるまでの3年ほどは
それこそショートスリーパー

呼ばれる人たちのように
平均して3時間~4時間ほどの
睡眠が日々続いていました


それは、仕事が忙しかったことや
子育てのこと、生活する上で
やるべきことがあったり
やりたいことを求めたり


寝ることよりも
起きて動くこと

を優先してましたネ

「質の良い睡眠であれば3時間でOKッ!」
というようなことを

かつて書いた本を読んだこともあり
大丈夫だとも思ってました…

(正直 カラダはいつも軽く
 眠かったようにも思いますが
 ある意味Highな状態なので
 眠たくないッ!
 と
 頭で思い込ませていたように思う…)


しかし、今は
22時までには寝て、朝6時には起きる
というように
8時間ほどの睡眠をとるようにしています
※今回の副作用の時のように
 それ以上寝ている時もあります。

とにかく
22時までには寝るように心がけていますネ


「22時から2時にかけて
 体の中でミトコンドリアが成長する」

「がん治療において
 体調を整える意味でも
 睡眠は大切なんです」

というようなことを
いつぞやのセミナーでも聞いたこともあり
今はしっかりと睡眠をとるようにしています


以前から比べると
倍近く寝ていることになるし

今回のように副作用で
1日に20時間も寝ていると
ショートスリーパーの1週間分の
睡眠時間に相当! ビックリですネ
(比べても

 あまり意味がないことだと思いますが)



「24時間は平等に与えられている」

その24時間が惜しいと
出来るだけ起きて活動してやるんだッ!
おら オラ オラァ


というように
生きることに急いでいたようにも思います

しかし、こんな風に
体を壊してしまっては
元も子もないですよねぇ 



今は、かつてのように
無理をしてはいけないと思い

睡眠が大切だと思っています。


よく食べること
よく動くこと
よく寝ること

めっちゃ当たり前のことですが
ソレが出来ること
ソレをしっかりとやること

そんなことを改めて
がんになって気づかされました


さすがに20時間は寝すぎやで

というか

それは生きていると言えるのだろうか?

思うぐらいの睡眠時間なので
バランスが崩れてますが

副作用も人それぞれの出方があるように
睡眠のとり方も人それぞれだと思いますが

自身に合った睡眠の質と量を確保すること

大切だと思います。



今をしっかり生きるためには
しっかりと寝ることも大切なんだよ


かつての私に言ってあげたい今日この頃


でも、そんなこと言われても
聞く耳をもってないので
おそらく右から左に
スルーパスしていると思いますが…







さっ

うごこ

 



 

 引き続き記載していきます

---------------------------------------------------

声の障害マーク(案)の

提案とご協力のお願い


コチラ

 

クリックして賛同をお願い致します。

(また、リブログもお願い致します。)


---------------------------------------------------

 



続く…

私の治療経緯はコチラ

(初めての方、よかったらご覧ください

 

 

 

肺がん治療の情報提供です
(患者さんや治療に関係する人 どうぞぉ)

 

以下、ニュース出ましたね!

 

-------------------
厚生労働相の諮問機関である

中央社会保険医療協議会(中医協)は11日

遺伝性がんの初の治療薬など

2種類のがん治療薬の価格を決めた。

18日以降に使えるようになる予定。

進行・再発した肺がんの治療薬

「テセントリク」(一般名・アテゾリズマブ)。

オプジーボ、キイトルーダに続く、

3番目の肺がんに使える免疫治療薬となる。

オプジーボと1日あたりの薬価は同額で、

1回分が約63万円

-------------------

 

参考:

初の遺伝性がん治療薬など

2種類の薬、価格決定…

18日以降に使用開始

 

yomiDr. / ヨミドクター(読売新聞)

https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20180411-OYTET50024/

 

 

一回 63万円ですって

 

これを高いか安いか

といった議論は

この場ではしません

えぇ えぇ

(患者は健康保険の限度額適用で

守られているので、ご安心くださいネ)

 

 

また

・免疫チェックポイント阻害剤について

・アテゾリズマブのことについて

以前にまとめた投稿もありますので

まだ読んでなくて興味のある方は

よければ併せてご覧くださいな

 

タイトル

アテゾリズマブ(テセントリク)の承認

クリックしてご覧ください

 

 

 

 

 引き続き記載していきます

---------------------------------------------------

声の障害マーク(案)の

提案とご協力のお願い


コチラ

 

クリックして賛同をお願い致します。

(また、リブログもお願い致します。)


---------------------------------------------------

 

 

 

ココからは雑談です

(暇な人だけ読んでください)

 

 

肺がん治療のニュースを

真面目に読んでいたら

同じページに

くだらないようで

素敵なニュースのタイトルが…

 

なぜ駅ナカで鼻毛を抜こうと思ったのか

 「3分 1000円」の世界

(ITmedia ビジネスオンライン) 

 https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20180411-00000022-zdn_mkt-bus_all 

(会話の内容は真面目だけど、

 鼻毛について語っているので

 笑ってしまいました)

 

 

ちょっと笑えるようで

でも痒いところに手が届く

この商売に目をつけた

この渡辺さん

 

いいねぇ

 

 

今度、東京行くとき

ワックス鼻毛脱毛

してみようかしら

 

 

 

 

 

 

そんなこんなで

続く…

私の治療経緯はコチラ

(初めての方、よかったらご覧ください

 
 
 
今日は
アリムタ維持療法の2クール目の
通院外来の日
 
 
いつも通り
ランチの為のパンを買いこんでおいて
採血やらレントゲンやら受診やらして
抗がん剤を点滴しながらパンをモグモグ
(血液の状態も悪くなく
 レントゲンの問題もないので
 投与オッケーでした)
 
2回注射がうまいこと刺さらなくて
交代したベテラン看護師さんによって
一発で入れもらいましたよ
(失敗した看護士さん オッケー
うまくなってくださいな と思い)
 
まぁ注射が一発で
うまくいかなかったこと以外は
いつも通りだな
 
ヨシヨシ
 
と思いながら
病院をあとにする
 
 
病院の帰り道に車で
有料道路を快適に走らせていると
 
むむ 何やら小さな物体が…
 
 
避けること
 
すでに遅し
 
 
ガ~ン
 
 
鈍い音がした
 
 
何か踏んでしまったようだ…
 
小さいもんやし、まっ大丈夫か
 
 
なぁんて
思ってたら
 
 
 
 
すぐに
 
 
ガガガッ
 
 
車の走る音がおかしい
 
 
路肩に止まる
 
 
oh my god together!
 
タイヤの左前がパンクぅ~!!
 
 
 
パトカーがたまたま通ってきて
話をして
 
保険会社にもすぐに連絡
 
 
ロードサービスが来るまで
有料道路なので車から離れて
道の側にある安全な場所に移動して
どしゃぶりの雨の中待たされること1時間
(ロードサービス来るの時間かかるね)
 
トラックやら大きい車もビュンビュンと
80キロ以上のスピードで
走りさるのを眺めながら待ちましたよッ
ええ えぇ
(臨場感半端ない‼
 高速の路肩はかなり怖いものですね…)
 
ロードサービスが来たら
サササッとスペアタイヤに履き替え
(ちなみにタイヤは1週間前に
 履き替えたところでした
 素晴らしいタイミングです 泣)
 
ロードサービスを受けながら
路肩でブログを投稿してます
(これもなかなか出来ない芸当かと…)
 
 
抗がん剤を投与した後すぐの
帰り道に有料道路で
落下物を踏んでパンクする人間も
なかなかいないだろうな…
 
一人ボヤキながら
 
 
 
 
ということで
抗がん剤の副作用どうこうではなく
まさかの車の運転の副作用が
こんなところで出ましたッ
(なかなか普通にはかえしてくれないのね)
 
 
 
皆様
車の運転には気をつけよう
 
そして、車の落下物には気をつけよう
(落としたのは誰だッ!?
 まったくもう~
 である)
 
追記:
投稿した後で分かったのだが
私が落下物を踏んだあたりで
(路肩に止めている場所より
 数百メートル手前あたりで)
事故があって
ロードサービスも遅れて
一時間ほどかかったそうな…
(その事故が落下物による原因かは
 定かではないが
 場所がほぼ同じなので可能性はアリアリ)
 
しかも、たまたま妻も違う車でそこを通り
その2台の車の追突事故の渋滞に巻き込まれ
その事故のあとに家の似た車が
路肩に止まってるなぁ
見て通っていたそうな…
(まさに私がそこにいたわけですが…)
 
まぁ 私は事故ではなく
パンクだけで済んだので
良かった
しておきましょうか…
(良くはないけど
 不幸中の幸いも言うことて)
 
 
そんなこんなで
ネタになるようなことが起きながらも
私のがん治療は続くのである…
 
 
 
この物語はノンフィクションです。
登場する人物・団体・名称等は架空ではなく、実在するハムだぁ!自身に起きる
パンクな人生に関係します。
 
 
 
 

そんなこんなですが

 引き続き記載していきます

---------------------------------------------------

声の障害マーク(案)の

提案とご協力のお願い


コチラ

 

クリックして賛同をお願い致します。

(また、リブログもお願い致します。)


---------------------------------------------------