第七章 維持療法（アリムタ単剤）1クールの副作用

私の治療経緯はコチラ

（初めての方、よかったらご覧ください）

みなさま

おはよう、こんにちは、こんばんはっ

ブログの更新頻度が

めっきり低くなっております

ハムだぁ！ですが…

今日も快調でございます

タイトルの通り

アリムタ単剤での副作用は

投与後５日ほど

・だるい、しんどいの倦怠感

・ムカムカ吐き気がする

でした

前回までの

カルボプラチン+アリムタと比べると

・投与後2～３日のしゃっくり攻撃がない

・吐き気止めの薬を弱めたからか

　吐き気が前より少しだけ強い

といった感じでしたので

まぁ　想定通り副作用も

強烈なものではなく、軽い方だと思います。

これからもうまいこと

つきあっていくとしましょう！

さて、前回投稿させていただいた

「声の障害マーク（案）について」

賛同いただきありがとうございます！

（アッ賛同してないッ　という方は

　下の方をクリックしてご賛同を…）

また、同じような思いをしている方や

さまざまな方などからのメッセージや

コメントもありがとうございます！

励みになります

賛同の数はまだまだ少ないですが

少しずつ前に進めていけたらと思います！！

具体的な活動内容や聞きたいこと等も

ぼちぼち投稿していけたらと思います…

（と言って

　自分でお尻ペンペンしないと

　やらないMタイプですので…）

引き続きどうぞ宜しくお願いします。

※以降も賛同のお願いは投稿の末尾に

　掲載させていただきますネ

あと、

国立がん研究センターによる

患者や家族、市民の立場から

国のがん政策について

がん対策情報センターへ提言や

がん対策にかかわる情報を周囲に広報する

という役割を担う

「がん対策応援団（患者・市民パネル）」

というメンバーに応募していたところ

「通りました」との連絡を昨日受けましたヨ！

っと

【主な活動の内容】
●課題や取り組みへの意見、調査への回答
●がん対策にかかわる活動の広報
●パンフレットやウェブページの情報の

　見やすさ、わかりやすさなどのチェック
●意見交換会などの会議への出席

メールやインターネットを通じた活動が主ですが

会議への出席などもあります。

ということで

年に数回、東京の築地の病院に行きます！！！

（実は、私が一年ほど前に手術を受けたり

　通っていた病院なので、

　懐かしいところでもあります…

　このようなカタチでまた行くとはネ）

これも「アドボカシー活動」の一つとして

自身の経験したことや学んだこと、

感じたことや考えなどを活かして

病院への恩返しや

何か周りに役に立てられないかなぁ

という思いをもって

やっていこうと思います～

このブログでも

何かがん対策に関わる情報等が入れば

しっかりと伝えていけたらと思いますので

宜しくお願いします～～

もしブログを見ている方でメンバーの方がいたら

宜しくお願いします～～～

あと、東京にいる方や知り合いとは

この機会に会えるかも…

ということで

私の治療も活動も

続く…

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声の障害マーク（案）の

提案とご協力のお願い

コチラ

クリックして賛同をお願い致します。

(また、リブログもお願い致します。)

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【お願い】声の障害マーク（案）の提案とご協力について

タイトルの通り
今回は私のブログとして
初めての試みともなりますが
提案とお願いがあり投稿します

【背景】
私は、肺がんの摘出手術の際に

「左側反回神経」という
声帯に関係する神経を

腫瘍と共に切断した為
声が出にくくなりました。

その時までは通常の声が出せていましたが
実際に声が出にくくなることで

・外に出て、店で注文する時に声が届かない

・困った時に人に助けを呼ぶ声が届きにくい

・大人数の中で、話をしても声が届かない

・知らない人からは、声が小さいので
　「もう一度話してもらえますか？」と
　聞き返されることがある…等々

実際に当事者となり、困ることがあります。

また、私だけでなく
声が出ない方、声が出にくい方がいること、
音声障害や発声障害があること、

食道発声や電気喉頭による発声、

咽頭形成法による発声があること

生活をしていく中で困っていること
があることを知り
何も私だけの話だけではないことに
気づきました…


ただ、私がかつてそうだったように
逆の立場からすると
声が出ない、出にくい人は
見た目には分かりません…


しかし、当事者になると
見た目に分からないからこそ
コミュニケーションが
うまくいかないこともあるのだ

と実感しました。

ならば
それを知らせるサインのようなものがあれば

お互いに良いなと思い

今回「声の障害マーク」を
作成しようとした経緯があります。

ただ、これも周りに認知してもらい
お互いの共通の理解があってこそ
初めて成立するコミュニケーションだ

と思っています。



まずは、何か議論をする為に
具現化した方が話がし易いだろうと思い
自分が出来る小さなことをしてみました

コレです 


 

マーク（案）を缶バッジにしてみました。

ただ、コレはあくまで
提案をし、議論していく為の
チャレンジのスタートとして
表現しています。

今後の表現に関しては、
議論を進めながら
まとめていけたらと思っています。



【今後の進め方について】
・こういうことについて、どう思うか？

声の障害のある人も　ない人からも
ご意見をいただきながら

進められればと思います。
（コメントやメッセージをいただいたり
　私自身も足を運んだり、直接お会いして
　当事者の方の声を伺えたら

　と思っております。）


・どのように進めていくとよいか？

皆さんのいろんな知識や知恵、

情報をいただきながら

出来れば参加もいただきながら
進められればと思っています。
（このようなことは初めてのことなので
　正直なところどこに訴えれば良いか
　私自身は分かっておりません…
　探りながら、考えながら

　進めております。）

行政や協会、団体、企業など

大きな組織から発信されること

かもしれませんが

同じような境遇の人や賛同してくれた人の
小さな声を束にして、大きな声にしながら
まずは訴えかけていけないか

とも思っています。　


【目標】
世間への認知度が上がることで
声の障害がある人もない人も
コミュニケーションがし易く
お互いに思いやることの出来る
世界になれたらと願っています。

また、その為に役に立つ１つのツールと
なればと思っております。

目標ポイントとして
・賛同者を募り、意見を交わしながら
　具現化していくこと

・行政機関や企業など普及活動を
　サポートするチームの構築をしていくこと

・将来的には内閣府の
　「障害者に関するマークについて」に
　記載され、共通認識が出来上がること



実際にこのマークが

世の中で機能するには
時間がかかることかと思いますが
このブログの発信をスタートとして
今後、私が生きている間にも
動いていけたらと思いますし
小さなことでもかまいませんので
手助けしてもらえると幸いでございます。


【進め方の1つの案として】
先日、同病患者のなかちょんさんの

ブログの署名活動を私も

リブログさせていただきましたが
これも進めていく方法の一つかもしれないと
なかちょんさんを見習い
Change.orgのキャンペーンにも

応募してみました。

 訴えかけている内容は違いますが

当事者の「変えたい」気持ちを形にする
第一歩となればと思います。

スローガン
「小さな声を、大きな声に」

共感、賛同の声を束にして
訴えかけていけないかと思います。

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声の障害マーク（案）の

提案とご協力のお願い

コチラ

クリックして賛同をお願い致します。

(また、リブログもお願い致します。)

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私は、たまたま肺がんが原因で
声の障害の当事者となりましたが
喉頭がん、下咽頭がん、

食道がんの患者さん
また、癌とは違った原因で
声の障害を持っている方は
たくさんいらっしゃいます。

どうか、そのような方々にとっても
お役に立てたらと思いますので
賛同やコメント、ご協力を
いただけると幸いでございます。

【ハムだぁ！心の声】
耳：聴覚障害
目：視覚障害
には障害に関するマークがあります。

でも
声：音声／発声障害
には障害に関するマークがありません

何故だぁ？？？

というのが
当事者の私としては素朴な声でございます。

皆様どうかご協力のほど

宜しくお願い致します。

第七章 維持療法（アリムタ単剤）1クール目

私の治療経緯はコチラ

（初めての方、よかったらご覧ください）

ブログの更新が空きましたが、本日

予定通りカルボプラチン／アリムタの
化学療法４クールのCTでの効果測定の
受診をしてきました。

結果として
腫瘍は増大せず
縮小傾向にあるようです。

・縦隔部のリンパ部及び
　大動脈部周辺の腫瘍はは３０％OFF！
・鎖骨のリンパ部腫瘍はほぼ消失！！
・心嚢水は溜まらない状態をKEEP！！！

といったところです。
（ほぉほぉ　体が前より
　快調なわけですね）

前にまとめていた治療方針の画像を
更新するとNOWの箇所となります。
（興味のある方はどうぞご覧ください）



よって、アリムタ単剤での維持療法へと
進むことになりました。

ということで

本日　アリムタ

ドンと
投与してきましたYO

っと


はて
この投稿を読んでいる人の中には
何故、今の２つの薬が効いているのに
アリムタだけにしてしまい

カルボプラチンは引き続き
投与しないのだろう？？？
と
疑問を持つ人がいるかもしれませんので
簡単に説明しておきますね
（ベテラン患者さんは

　すっ飛ばして読んでください）

カルボプラチンはプラチナ（白金）製剤
という薬で
身体への負担も考慮して
投与し続けない方が良いと判断される
わけでして…
がん細胞に効いていたとしても
それぐらい体全体をみた時には
負担が大きい薬なんですね

プラチナ製剤は体に蓄積されていくことで
副作用も大きく出る場合もあるようですので
４クール（もしくは６クール）で
終えるのが今の標準治療のようです。
（特に骨髄抑制や肝機能への

　負担が大きいとのこと）

なので、カルボプラチンは引き続き
使用しないんですねぇ
※ちなみにペパシズマブ（アバスチン）

　という薬も維持療法では

　併用するようですが

　私の場合は大動脈部（大血管）に
　隣接して腫瘍があるので
　使用は控えております。



さて、アリムタ単剤になったので
さらに副作用も少なくなるだろう
とのことで

副作用止めの薬も
前回までよりも少なくなり
・抗がん剤投与翌日以降の２回投与の
　イメンド（制吐剤）はなくなりました

引き続き、とん服薬として
・デカドロン（制吐剤）
・メトクロプラミド

（しゃっくり止め兼制吐剤）
を処方してもらい

・パンビタン（ビタミン剤）
を毎日飲んでいくことになります。

単剤でどれぐらい腫瘍を
コントロール出来るかは
状況をみつつ、
３～４クール毎に一度
CTでの効果測定で
判断していくことになりそうです。
（自覚症状が現れたら別ですが…）

引き続き
薬が効いてくれることを願いつつ
私は私で体を治していこう
そうしようッ


とにもかくにも
去年のように心嚢水が溜まっていない分
副作用が出ている時は別として
今は前に比べて体が快調です

心嚢水（心タンポナーデ）については
５カ月ほど前に行った治療の

OK-AIT療法（自由診療）が
効いているのか
カルボプラチン＋アリムタの
化学療法が効いているのか
どちらが効いているのか
もはや分かりません

現在の主治医もOK-AIT療法に関しては

自由診療なこともあり、

懐疑的なところもありましたが

心嚢水が溜まっていないので

もしかしたら効果が出ているのかもね

とのことでした

どっちにせよ　私は
今、体が動いていることに感謝しつつ

一日一日を大切にしていこう

と思いますッ！！


春に向かって少しずつ

暖かくなってきてますが
花粉症やら　年度末の忙しさや

送迎会やら　治療やら

いろいろあると思いますが

皆さんもお身体にはご自愛くださいネッ

続く…

患者からみたゲノム医療の問題と期待

私の治療経緯はコチラ

（初めての方、よかったらご覧ください）

私のカルボプラチン＋アリムタの４クール目は

いつもとちょっと違った副作用です

いつもは抗がん剤投与の
翌日から３日間程
「しゃっくり攻撃」から始まり
４～６日目に軽いダルさがやってくる

の
はずが…

今回は投与翌日からいきなり
「ダルい　しんどい　気持ちワルイィ」
の３拍子が６日続いていますッ
むむむ

寝たり、横になったりして
やり過ごしていましたヨ

ちょっと今までより副作用が強く出たかな
という感じですが
ピークも過ぎてきたようなので
大丈夫です

問題なしッ！

副作用もいつも同じ
とは
いかないもんなんですね…


さぁ、副作用の話から
切り替えていきましょう！



今日はタイトルの通り
ゲノム医療について　少しお話を…


先日、２／１４に発表された
がんゲノム医療の中心的な役割を果たす
「中核拠点病院」に選定された医療機関は
以下、１１の施設となります。

北海道　北海道大学病院
宮城　東北大学病院
千葉　国立がん研究センター東病院
東京　慶應義塾大学病院
東京　東京大学医学部附属病院
東京　国立がん研究センター中央病院
愛知　名古屋大学医学部附属病院
京都　京都大学医学部附属病院
大阪　大阪大学医学部附属病院
岡山　岡山大学病院
福岡　九州大学病院
とのこと

２０１８年度　今年に先進医療として
２０１９年度には
薬事承認されたパネル検査の
保険収載を目指していくようですね

ゲノム医療は今後も進んでいくことでしょう

患者としては有難い流れだと思っています。



さてはて、ゲノム医療について
もう少しお話をしていきますと

以前にも投稿したことがありますが
私自身は近畿大学のクリニカルシーケンス
（遺伝子パネル検査）を
臨床試験にて行いました。


そんなこともあって
私ががん治療を始めた時から
時折相談させていただいていた
患者会の代表の方からの紹介で
先日、某新聞社の方が取材で東京から
遠い場所である我が家までお越しいただき
「遺伝子パネル検査の体験者」として
取材を受けました。


で
取材で質問を受けたり、お話をしながら
患者として私自身が気づいたこともあって
このように投稿させていただいております。
※新聞記事は、後日記者の方がまとめて
発表されるそうです。
どんな記事の内容になるかは
お楽しみということで…


まず、遺伝子パネル検査は
患者にとって以下のような問題があります。

・上記の通り、２０１８年度も扱いとしては
　先進医療ということは

　保険診療ではないので
　現状と同じく自費負担になる為
　患者は遺伝子パネル検査を受けたくても
　費用負担がかなりかかる。
（施設によって違うが、
　約６０～１００万円程度）

・遺伝子パネル検査を行ったからといって
　必ずしも遺伝子変異が見つかる

　とは限らない

・検査によって
　遺伝子変異が見つかったとしても
　その変異にあった治療が
　必ずしもあるわけではない。
　癌の種別によって
　承認されている薬、承認されていない薬
　状況によって、ケースが
　マチマチなんですよね
（私もそうですが、遺伝子変異は同じでも、

がん種によって保険診療かどうか

違うことがあったりしますからね…

まぁこれまでのがん治療が

がん種毎でのエビデンスがベースですから

患者としては、そこは

どうしようもないところでもあります…）

ようは、
ネガティブに捉えると
先進医療の検査なので
けっこうな費用をかけたけれど
治療に繋がらないかもしれない…
ということ

でもポジティブに捉えると
患者としては
治療の選択肢が増える可能性があること
（患者としては、これは大きい）

そのあたりの費用対効果も納得した上で
患者としては
遺伝子パネル検査を受けるかどうか判断し
現状は進めるべきかと思います。
（早く保険診療にして欲しいところですね）


検査が先走っても、結果治療に繋がらない
それはそれで問題だな

でも、検査によって変異が分かれば
それをターゲットに治療が進む可能性もある

それは患者自身にとって、希望となりますネ


あと、自分自身だけでなく
個々の遺伝子変異の情報が
次の世代や次の治療に繋がる情報となること

これも長い目で見ると

大切なことに気づきました


ついつい自身の治療に
焦点を当てすぎてしまうけれど
ひいてみると今の治療が
次の医療につながってることに
ハムだぁ！今さら気づいております…


今のがん治療もこれまでの患者さんが
作ってきた治療のおかげで成り立っている
と
思うと、有難いもんです




諸々問題を抱えながらも
進んでいるゲノム医療ですが
今後もがん治療の大きな流れの
一つとして進んでいくことでしょう


今後、遺伝子パネル検査が
保険診療となり
多くの患者さんが
検査の結果によって
治療の選択肢が増えること
治療が途切れないこと
治療が進むこと
で

自身だけでなく、患者さんにとって
また、次の世代にも活かされる
医療となることを切に願います。





続く…

第六章_カルボプラチン アリムタ投与4クール目

私の治療経緯はコチラ

（初めての方、よかったらご覧ください）

今日はタイトルの通り
４クール目で通院外来をしてきました

いつも通りの流れで
朝９時頃から
採血→胸部レントゲン→主治医の受診
→抗がん剤投与（ランチ食べながら…）
→会計→薬の受け取り
14;30前に終了

最近は点滴の時間が昼ごはんの時間に

被る関係もあって
事前に病院近くのパン屋で
好きなパンを購入して
コーヒーとパンで優雅に

化学療法室のリクライニングチェア

（私の中ではリラックスチェア）で

ランチしながら
抗がん剤を投与するようにしてます

化学療法室に２時間程いるので
お腹グーグー言わせながら
薬を投与するのもなんなので

腕から薬飲みながら
ご飯を食べるという
“ながら治療”してます



ちなみに今日の採血の結果

CRP：0.2↓（減）
基準値は0.2以下なのでOK

（化学療法直前は10.6だった…）

腫瘍マーカーは
CEA：2.8↑（微増）

でも基準値は5.0未満なのでOK
CYFRA：1.8↓（微減）

基準値は2.2未満なのでOK
NSE：12.04↓（微減）

基準値は12.0未満なのでほぼOK
と
患者さんは分かるかもしれないけれど
知らん人からしたら
なんのこっちゃの数値ですが
血液の数値上では良い方向のようです

ただ、骨髄抑制のせいなんですが
白血球、赤血球、好中球の数値が
今まで以上に低め！

「うーん、でも
抗がん剤を4クール目を
延期する程ではないので
今日も点滴やりましょうッ」
by主治医

「OK ドクター」
と（心で叫び）

いざ！点滴投与ッ


プスッ　（注射刺す音です…）


今日も看護士さんは
一発で点滴を入れてくれて
針を刺すのもさほど痛くないッ
 

経験値が高いからか
注射を刺すのが
 

ウマいッ！

ハヤいッ！！


安くはないッ！！！（薬は高ぃ）

固定シールを剥がす時も
腕の毛は剃っておいてるので
毛がからむ心配なし


まぁ順調です


ちなみに予定通り
カルボプラチン＋アリムタの
４クールが今日で完了するので
今後の治療についても
主治医と確認し合いました


文章にすると
また長くなりそうなので
図解します

コレ

（気になる方はクリックして

　拡大して見てくださいね）

ということで
２週間後に今日まで行った
カルボプラチン+アリムタ
４クールの効果測定をし
治療を判断していきます。


今後の治療は
いわゆるガイドラインにも
記載されている通り

遺伝子変異：EGFR、ALK、ROS１陰性
PD-L1：１％未満　陰性の
私の場合は

網羅的な遺伝子検査
（クリニカルシーケンス）での
HER2；陽性による結果によって
治療の選択肢が1つ増えていますが
他は標準治療通りの内容かと思います。
（また、網羅的な遺伝子検査の話は
　内容が更新されているので
　後日詳細の投稿しますネ）


ただ、肺がんの化学療法２次治療を
進めていく中では
・細胞障害性の抗がん剤を使うのか
（その中でどの抗がん剤を使うのか）
・免疫チェックポイント阻害剤を使うか
等は
ガイドライン上で
明確に「コレを使うべきッ！」
と
記載があるわけではなく
病院での経験値や医師の考え等が
考慮される部分が大きいので
そのあたりは患者である
私自身の考えもふまえて
判断していきたいと思いますッ

ちなみに上の図の中で
腫瘍が増悪した場合の主治医の
１、２、３の治療の優先順位の

考え方について、少し詳細を残しておくと
２の免疫チェックポイント阻害剤の使用
と
３の抗がん剤の使用では
試験データでの奏効率がさほど変わらない
かつ
私の場合は併用が推奨される
サイラムザ（ラムシルマブ）の
使用をしない方が良いと判断される為
ならば
少しでも効果が高いと考えられる
免疫チェックポイント阻害剤を
使用するべき
と
主治医は判断しているとのこと
（フムフム）

尚、１の臨床試験については
臨床試験を行っている
医療施設の医師とも
話し合ってから判断したい
と
思っているとのこと

まぁあくまで、
これらは腫瘍が増悪した場合の話ですが
 

現状の体調や血液データからすると
増悪している可能性は低い（らしい）ので
維持療法の可能性が高いようです

ということで

今後の治療については
検討が必要ですネェ


抗がん剤と免疫チェックポイント阻害剤の
併用治療の臨床試験も現在並行して
国内では動いているので
そのあたりのデータが揃って
効果が証明されたら

それも考えられるけど
まだ先の話のようです…
いやはや



ということで
今やれることをやりながら
引き続き検討もしながら
がん治療を進めまっす…



図解したのに

それでも



文章が





長い…

あれれ


これでも短くした方です

ちょっとは
分かりやすくなった
の

で

は

な

い

か…



自分で自分を褒めるわけではけれど

言葉や文字で交わすことも大事ですが
図解した方が
分かりやすくないかなぁ？
と
受診の時も
自分で図解でメモをしながら
そう思うハムだぁ！
です

受信時の私の自筆の汚いメモ
そのままでは、ガガガっと
書いているので
さすがに読者の方には
読解不能な文字も有り得る為
このブログでは
ポイポイッと清書してますが

医師も
言葉だけでなく
こうやって言葉+図とかで
治療内容を出来るだけ分かりやすく
書いてもらった方が
患者としては
分かりやすいのではないだろうか…

これまで私が出会った医師の中にも
自筆で図を書いたり
文字で書きながら話をする医師も
２名いました
（今の主治医は言葉で交わすタイプですが

　その２名の医師の伝え方が

　分かり易かったので

　私 パクリました 学びました）

まぁ私は言葉だけでも
ある程度理解出来ている（と思っているので）
あまり問題はないのですが

高齢者の方とかは
可視化した方が
直感的にもさらに治療への理解が
進むのではないかなぁ

とか

医師の考える正しい治療について

希望を持って患者も

参加出来るのではないか
と思います

まぁ治療の考え方、決定の仕方も

人それぞれなので

そうするべきだと決定づける必要はありませんが

受診での

医師と患者とのコミュニケーションにおいて

治療の伝え方、

このあたりも改善ポイントかもしれませねぇ

そだねぇ～

 

と

そんなこんなで

私の治療は
続く…

治療しながらブログを始めて良かったこと

私の治療経緯はコチラ

（初めての方、よかったらご覧ください）

カルボプラチン、アリムタの

3クール目の副作用は

1クール目、2クール目と全く同じ

副作用の出方で今は体も快調です

さてはて

ブログを始めた当初は

身近な人や周りへの

情報共有の意味合いが強かった我がブログ

始めた当初は少ないアクセス数でしたが

去年の４月から始めて

同じような境遇の方、

治療に関わる方等々

有り難いことに様々な方に

見てもらっているのか

アクセス数もじわりと増えております

どこまで役に立つ情報が

提供できているのかなぁ

というと疑問は残りますが

ありがとうございます！！

私はこれまで標準治療だけでなく

他の治療をしてきた経緯もありますが

おそらくですが、肺腺がんに関わる

標準治療のことや

新しい治療の情報に興味のある方が

多いのかもしれませんネ

私が昨年12月から

標準治療を始め、そのあたりの情報も

発信したあたりから

アクセス数が上がっているので

推測ではありますが

それだけ気になる方も多いのかなぁ

とも思っています。

なので、引き続き事実は曲げずに

ハードな内容を出来るだけソフトに

(固い話を柔らかく)

出来るだけ分かりやすく

気楽に読んでもらえたらなぁ

と

肺がん患者の一人として

治療で感じたこと、考えていることを

これからもドキュメンタリーで

届けられたらと思います

まっ

通勤や家事の合間

治療で落ち着いている時など

皆さんのちょっとした空き時間なんかに

トイレのお供におならでもこぎながら

読んでもらえたら有り難いです

まぁ私自身においても

このブログを残すことで

頭が整理されたり

周りへ伝えることが一括で出来るので

イチから状況を説明しなくて良い

という側面があります。

(すいません　長い文章を

読んでもらわなきゃいけませんけど…)

また

同じような境遇の方とやりとりしたり

応援のメッセージやコメントを

いただいたりと

これも大きな励みになったりしていて

「ブログをやって良かったなぁ」

と日々思っています。

本当にありがとうございます！！

(周りからのいいね　とか　コメントは

治療を進める中で

本当に励みになるんですよぉ)

なので、読者の患者の方の中で

もし、ちょっとその気があるなら

自身のためにも

周りのためにも

書いてみることで

上記のような有り難ぁいこともあるので

ちょっと書いてみようかなぁ

と思ったら

短くても　メチャクチャな文章でも

始めてみてくださいネ

（もちろん読むだけでも良いのですが）

患者会への参加もそうかもしれませんが

やってみて気持ちが向かないなら

やめたら良いですからネ

ということもあり

前置きが長くなりましたが

最近は初めてこのブログを見る方も

おそらく多いのかなと思ったので

今後は今回のブログのように始めに

私の治療の経緯のリンクを

入れておきます。

これまで私のプロフィールの中にも

記載はしてましたが

「私のことが気になって眠れなぁい」

というような方はまだしも

「ちょっと気になって来ましたぁ」

という方には

２階層ほど潜らないと見れないのは

煩わしいかなぁ

というよりも

そもそもそこまで

辿り着かない人が多いかなぁと思い

ワンクリックアクセスにしときます。

※変なサイトに飛んだりしませんので

　ご安心を…

ちなみに我がブログですが

俳句で五・七・五とか

名キャッチコピーのように

短くシンプルに伝えることが出来たら

良いのですが

そうもいかず、文章が長くなりがちです…

「文章が長いぞ　コラッ」

とか

「もっと要点をまとめて

簡潔にまとめなさい！バシッ」

との声が聞こえてきそうですが

今のところあまりそういう声は

聞こえてこず

(思ってても言わないか！

というより

そう思う人はスルーするよね）

逆に肯定的に

お褒めの言葉なんかまでいただき

見ていただく方も多くなっている

ところをみると

むしろ

欲しい人には届いているのかなとか

思うと

この長い文章も

もはやヨシ　としているところもある

ハムだぁ！でございます

そんなこんなですが

これからもどうぞお付き合い

宜しくお願い致しますぅ m(_ _)m

続く…

”ALK阻害剤 ローラチニブの早期承認に向けて署名を！”

新薬を待っている患者さんの為にも

リブログしておきます。

がんとお金② がん治療の費用や限度額適用について

前に一度、がんとお金
というタイトルで投稿しましたが

今回は
化学療法の治療費について
そして、
健康保険の限度額適用について
もう少し踏み込んだ話を
投稿しておきたいと思います。

化学療法というのは
薬にもよると思いますが
わりと高額とは知ってましたが
明細を改めて見てみたら
やはり高いんですねぇ


外来でカルボプラチンとアリムタの
抗がん剤を使用した私の場合
（健康保険で３割負担の場合）

驚くことなかれ
２クール目が
395,880円！で

３クール目が
401,040円！でした



アリムタ（ペメドレキセド）が高額だ
と
以前に医師から
聞いたことがありましたが
けっこう高いですねぇ


でも　でも
恐れることなかれ

大丈夫です！


健康保険の

自己負担限度額適用のおかげで
私の所得区分では
8万円強／月に抑えられます
※ただし、事前に限度額適用認定証を

　提出する必要あります


ありがたいです

１クール目の

12月の化学療法の入院時の明細をみたら
100万円近くの費用がかかってましたが
これも健康保険の限度額のおかげで
同じように負担金が抑えられてました

それなりに毎月治療費はかかりますが
健康保険サマサマですね


オプジーボをはじめとした
免疫チェックポイント阻害剤は
もっと高額だったりして
薬の費用負担については国の財政の中で
医療費問題にもつながっていたりします

製薬会社も開発費用に対する
投資負担分があるのも分かる

患者としては、健康保険で軽減されていて
有り難い反面
モヤモヤっとするとこもあります

が

患者としては健康保険サマサマです
ほんまに…



もう少し治療費の負担について
お話ししておきましょう


限度額適用の制度には
さらに「多数該当」という
有り難いことがあり

それは
１年間（診療月を含めた直近12か月）に
3回以上高額療養費の支給を受けている場合
4回目からは

自己負担限度額が

軽減されます。


私の場合は
４回目からは限度額が
44,000円／月になります。
　
なので、例えば
保険対応の治療を1年間行った場合
（毎月、限度額適用の治療の場合）

約80,000円×3ヵ月

=240,000円
約44,000円×9ヵ月

=396,000円
よって

約64万円

が年間の治療費用の負担になります。
 

※１　例えばさらに治療を一年以上越えて
化学療法を毎月続けていくとした場合

多数該当がずっと適応されるので
約44000円×12ヵ月＝約528,000円が
年間にかかる治療費になります。

※２ 　ただし、入院中の差額ベッド代、
食事代や交通費等は含まれません。

※３　また、限度額の負担額の詳細は
治療費によって若干違うので
あくまで目安になる

ざっくりとした額にしております。

※４ 　これは保険対応の標準治療を
受けた時の話で健康保険が適応しない
先進医療や自由診療を受けた場合は
その分の治療費用が上乗せされます。
(10割負担で限度額も適用されないので
一気に負担額がはね上がりますッ！)

※５　 あと、サプリメントや補助食品なども
手を出せば出すほど負担額は上がります。


なので、
潤沢な資金をお持ちの方はともかく
そのあたりもふまえて
家計の収入や支出のバランスもみながら
治療していくわけですね


このあたりのことはベテラン患者さんは
皆さんご存知かと思いますが
これから治療を始める人にとっては
気になることかなとぁ思い
書いておきました。

その人の所得や年齢などによって
そのあたりは変わってくるので
上記の費用とは異なることもありますので
詳しくは健康保険のページまで

医療費が高額になりそうなとき
https://www.kyoukaikenpo.or.jp/g3/cat310/sb3020/r151


あと、がん治療に関わる

健康保険に適応する治療費を
任意保険でどれぐらいカバーするかといった
一つの目安になると思うので
検討材料としても知っておくと
がん患者だけでなく

健康な方にも良いかなぁ
とも思ったので残しておきます。




あともう一つ　多数該当について
健康保険協会に問い合わせみて
初めて知ったことがありました

内容が長くなってますね
もうしばしお付き合いを…

同じ病院で限度額適用が４回目だったら
多数該当が病院の支払いの時に
自動で適用されるようですが

私のように違う病院で
限度額適用を使用した場合は
他の病院での限度額適用の回数を
把握出来ない為
自分で健康保険協会に申請しないと
多数該当にならないそうな
（オォ　ややこしいぃ～）


なので、同じ病院に通っている場合とは違い
１年間の間に違う病院で限度額適用を
４回以上使った場合は
自分で限度額適用の多数該当の
申請書を出す必要があるようです
 

私の場合は既に２回分逃していたようです…

病院間での連携は出来ないのか？？
（是非改善して欲しいところです）


しかも申請してから返還されるまで
４ヵ月近くかかるそうな
（なんとまぁ！　時間がかかることッ）

というように、
健康保険サマサマな部分もあれば
ヤヤコシヤァの部分もあるんですねぇ
（知りませんでした）


年齢や所得、入っている保険や
選択する治療の内容等々
人によって違うので
あくまで30代子育て世代の
私（夫）の場合の話なので
参考になるか分かりませんが
残しておきましょう


とかく
進行がんの治療で
その人の苦痛を取り除くことにおいて

痛みや苦しさといった身体的な苦痛
や
不安や落ち込みといった精神的な苦痛
の
患者の状態をみがちですが


仕事や経済的な問題、人間関係といった
社会的な苦痛
や
死生観や価値観の変化といった苦痛もある
ことを忘れてはならない

と
ペインクリニックということについて
まとめられていた情報もあったので
そうだなぁ
と
思うところもあったので
残しておきました


がんが発覚したら
もちろんみんな初めてだから
何がなんやら
分からなくなる時期もあります

私も例外ではなく
入院もしたことがなく
これまで健康な体だったので
病院というところとも
ほとんど関わりがなかった者なので
知らないことが多いです

私は一年近くがん治療を体験しながら
知識も少しずつ身についていき
ようやくこういうことにも
ちゃんと向き合えるように
なったのかなと思います。




当たり前ですが
命はお金では買えない

もちろん自分の体だから
自分で治す気持ちを持ちつつも

でも、医療に生かしてもらってるのも事実


ただ、私も家族も生活は続きます


そのあたりのバランスも含めて
治療していくのが
現在のがん治療なんですねぇ



ちょっと子育て世代のがん患者のボヤキ
みたいな投稿になってしまいましたが…
治療費について情報を残しておきますね


今日も長い文章となりましたが

ここまで読んでいただき
ありがとうございますッ！






続く…

第六章_カルボプラチン アリムタ投与３クール目スタート

今日は朝９時から１６時まで

タイトルの通り

通院での化学療法３クール目の日でした。

変わらず

受付→採血→レントゲン→主治医の受診→

化学療法室で薬の投与を行いました。

今回、違ったのは

超音波（エコー）の検査をしたこと

がん性心膜炎による

心タンポナーデをを８月、９月、１０月と

月イチで入退院を

繰り返していた時期もあったので

今、心臓の具合がどうか検査しました

心嚢水も貯まっておらず

問題なし

ヨシヨシ

前治療の効果か

今の化学療法の効果なのか

分からないところもありますが

この３か月間は心臓の状態や痛みが

コントロールされています

ちなみに

通院での病院にいる時間が

朝から夕方まで時間がかかっているのは

治療というよりも

検査結果を待つ時間や

受診を待つ時間

化学療法室のベッドというか

リクライニングシートの席を待つ時間

薬が調合される待ち時間など

待ち時間も長いんですよね

予約していても

なんだかんだ待ちます

でも

通院ライフの時間の使い方も心得た私は

わりとゆったりとしたソファーがある

休憩室を活用して

治療を待つというよりは

優雅にカフェでコーヒーを飲むような感覚で

メモ帳で書き書きしたり

スマホで調べものをしたりするので

通院というものは、

けっこう悪いもんではないです

しかも、今回は昼ごはんの時間に

化学療法が始まり２時間ほどかかるので

昼ごはんを用意しておいて、食べました

病院によって、化学療法室での食事は

禁止のところもあるようですが

私の病院はOKと看護士さんから

教えてもらってたので、

あらかじめ前もって病院近くにある

パン屋さんのパンを持ち込みました

ちなみに

あまりニオイを出さないものを選んでます

（化学療法中の患者さんはニオイに

敏感になる方もいるので、配慮は必要です）

パンをパクパク食べながら

点滴でドラッグを腕から飲み

DVDを観たり

メモを書き書きしたり

スマホで調べものしたり…

治療をするというよりは

優雅にカフェで

コーヒーを飲むような感覚で…

と

まぁ「病院も味わう」

という無理やりにでも病院で

カフェ気分になろうとしている

ワタクシなんですねぇ

最後に

今日もう一つ違ったこととしては

点滴の時に針を固定する為のシートを

腕に貼るのですが

それを剥がす時に毛がからまって

痛いんですね　うぎゃぎゃとね

（体毛濃い目の男患者あるあるです）

ということで

看護士さんと前回話し合った結果

点滴の刺さる箇所を中心に

事前に自分で私の腕毛を剃って

挑みましたッ www

おかげでシールを剥がす時も痛くないッ

しかも

化学療法専門の看護士さん達だからか

針刺すのもうまいんで

一発で決めてくれて

刺す時もあまり痛くない

サンキュー看護士さん

これからも腕毛剃っていくからネ

そんなこんなで

通院での化学療法３クール目でした

明日からの副作用も

これまでと同じようなことになるかな

また後日、副作用のことは

まとめて投稿します！！

腕毛を剃りながらも

治療は続く…

Lung cancer 1st anniversary

２月が始まりましたネ

私にとって今日で

告知からちょうど一年が経ちました

患者１年生になりました

１年前の告知を受けた時は

夜のジャングルに潜り込んだように

先が見えなくなり

かなり落ち込みもしましたが

今こうやっていることに

感謝ですネ

ブログを始めた当初は

投稿内容も濃く

周りにも心配をかけたし

やはり私自身

体以上に心が落ち込んでましたね

おそらくがんの告知を受けた人は

人それぞれ反応は違えど

そういうもんだと思います。

しかし、私の場合は

おかげさまで周りの応援や

家族の支えもあって

早い段階から立ち直すことが出来

まぁこの一年で

体にいろんなことが起こってますが

ここ最近は落ち着いています

今はこのジャングルの中で起こることを

もはやこれも冒険の一つなんだと

前向きに受け入れることにしています

一年で心境も大きく変わるもんですね

さて

がん性心膜炎による心タンポナーデで

体が危うくなった去年の４月の入院中に

スマホのメモの中に残したことに

「告知から１年経ったらやりたいこと」

という項目が実はありました

それは

ビールを飲みながら

餃子と春巻を食べること

と…

プププ

と

笑わないで欲しい

九死に一生を得た私は

ささやかながら

そんなことを実はメモしてました

けっこう楽しみにしてました

これは

辛い時こそ

食べたいものややりたいことを

考えてみたら？

と

入院中に落ち込んでいた私に電話で

妻の助言で残したことでした

（ありがとう　妻よ）

えっ

それがコレかいッ

という声も聞こえてきますが

大好物の春巻と餃子

さらにビール！

単体ではなく、このセットにしてこそ

生まれるハーモニー

それを味わいたかった…

（1年前の告知の日に

泣きながら夫婦で食べた

クリームコロッケの店に

笑いながら食べに行く…

というのも

思いついたけど

今、妻は子どもと一緒に帰省中なので

また、今度にとっておこうと思います）

このMY やりたいことリストの

項目は今もけっこうあります

治療の中では辛い時ももちろんありますが

辛い時や落ち込んでいる時にこそ

やりたいことを書き出すのは

気持ちを上げるにも良いと思います。

欲深く考えてはいけないですが

ただ、生きる希望というか

やりたいことを書き出すのは良いかな

と

大きいことでも小さいことでも

よかったら

どうぞ皆様も…

そんな一年ぶりにお酒を軽く飲んで

ほろ酔い気分で今、ブログを書いています。

（ちょっとしか飲んでないのにフワフワします）

明日は化学療法の3クール目なので

二日酔いで化学療法室に

ふらふらと行くわけにもいかないので

お利口ちゃんの私は

コップ２杯にとどめておきましたよ

（一杯で止めることが出来なかった…）

ぐいぐい

ぷはぁあ

１年ぶり近くのビールは最高です

（美味い酒マイベストヒットシーン

　トップ１０に入ったな）

毎日のように仕事終わって

夜中とかに帰ってからでも

飲んでいたビール

今はキッパリ断酒してますが

これだけ美味いお酒も

なかなか味わえないかと

また、祝杯をあげられるように

引き続き体を整えていこうッ！！

さてはて

祝杯をあげることが出来たことに

感謝ですが…

しかし、そんな今日

同病の肺腺がんを罹患していた

ＥＴ_ＫＩＮＧのいときんさんが

昨日１／３１（水）に亡くなったとのことを

ニュースでみました

同じ病気で

３８歳と私と２歳差で近い年齢

ということもあって

影ながら応援していました…

しかも、死因が私が去年の４月に発症した

「癌性心膜炎 」とのこと

うーむ

このニュースを聞いて

同病である私は正直

「悔しい」

と思った

年末のライブにも出た

とのことを聞いていたので

心配もしていたのですが

必死の覚悟で出てたんでしょう

治療は化学療法を受けずにいた

とのことですが

✳2/2追記　他のニュースでは

抗がん剤で治療をされていたと

記載がありました

どちらにしても

治療の選択は人それぞれなので

口を挟む気はありません

それよりも治療中も曲作りに励み

音楽を作ることに

情熱を燃やしていたことは

表現者として本当に尊敬します

それも生き方なんだと思います

ただ、同じ患者として

人ががんによって亡くなるのは

やっぱり悔しいな

私にとっては明日

化学療法3クール目

私は私でやれることをやり

生きようと思います

いときんさん 

ご冥福をお祈り致します 

続く…