今日も佳き日を… 35歳からの肺腺がん(HER2)ステージⅣ ライフ -17ページ目

今日も佳き日を… 35歳からの肺腺がん(HER2)ステージⅣ ライフ

現在43歳 9歳と12歳の男の子のお父さんです。肺腺がんステージⅣの治療や生活をつづります‼

ここ数日の寒波で
我が家の庭には

雪が30cmほど積もりました!
寒いですねぇ

さて、タイトルの通り
カルボプラチン+アリムタの
化学療法2クール目の
私の副作用について
情報を残しておきます。

ほぼ1クール目と同等に

しゃっくり
投与翌日から3日目まで止まらない
(しゃっくり止めに処方された
メトクロはあまり効かず
市販の漢方薬「シテイトウ」も
あまり効かない)

倦怠感
5日目あたりをピークに
1週間ほどは軽くダルい、眠い

状態が続く感じ

あと今回、1クール目と違ったのは

 

左足の痛み
5日目~10日目あたりは
立ち上がると膝から下が
筋肉痛みたいな締め付けられる
痛みがありました。
※はじめは筋肉痛かな…

とも思ってましたが
別に筋肉痛になるような

運動をしたわけでもなく

痛みが続く期間が

そこそこあったので

こりゃ副作用ですね

ということで
まぁ副作用は前回と同様に
1週間ほどは体調が少し落ちますが
それほど厳しいものではなく
ぼちぼち過ごすことが出来ています。


で、今日はこれまでの

効果測定も含めて
CTの検査日でした

検査結果としては
腫瘍は化学療法を始める前の
12月の状況よりほんの少し

縮小しているようでした ふむふむ

 

首のリンパ部は2割縮小ほど

縦隔やリンパ部は1割縮小かほぼ同等

まぁ劇的に縮小したわけではなく

かといって

増悪しているわけではない

微妙なところでした

 

維持できているということは

評価できるので

引き続き続けていきましょう

by主治医

また、8月~10月は月イチで溜まって
がん性心膜炎によって

心タンポナーデを起こしていた
心嚢水は、前回より
少なくなっていました。

ホッ

心嚢水にピシバニール+

リンパ球を入れた
前治療の効果なのか、
今回の化学療法の

効果なのかは分からないです


今後の治療の想定される順序は
状況ふまえながらになりますが

以下を想定しています

by主治医

 

 

治療方針 其の①
予定通りカルボプラチン+アリムタにて

4クールを行う


治療方針 其の②_1

このまま奏功すれば
アリムタの単剤にて治療を続ける

治療方針 其の②_2
あまり奏功しない場合は

近畿大学附属病院にて行った

クリニカルシーケンス(遺伝子検査)で

発見された遺伝子変異「HER2」を

ターゲットに治験にて

「DS‐8201」

トラスツズマブ デリュクステカン

(薬の名前が長いッ)

 

という

HER2に対する抗体薬物複合体の

開発中の薬の治験を

近畿大学病院にて行う

※今の主治医と近畿大学の医師と

少しやりとりしてくれているようです。

 

 

聞きなれないワードが

ポロポロ出てきましたが

少し説明すると

まず、抗体薬物複合体とは

分子標的薬に殺細胞性の

抗がん剤をつけた薬のことで

 

分子標的薬がHER2タンパクに

くっつくことで目印となり

免疫細胞ががん細胞を攻撃し

破壊するとも考えられています。

 

そして、さらに

分子標的薬を利用し

抗がん薬をがん細胞に送り込む為

副作用が軽いのが特徴

なそうな

 

「ミサイルみたいな薬ですヨ」

by主治医

 

 

しかし

ややこしいですねぇ

 

分子標的薬やら

殺細胞性のいわゆる

これまでの抗がん剤やら

さらにそれらを併せ持った

抗体薬物複合体や

はたまた

免疫チェックポイント阻害薬やら…

 

まぁ

いろんな薬=治療があるということは

今までの肺がん治療よりも

選択肢が増えているということなので

患者としては有難いッ

 

しかし、反面

どれを選んだらいいんだろう

という

悩みがあることも確かッ

 

医師とよく話し合いながら

患者もよく理解して

進めていくべきなんでしょうね

 

 

話が少しそれました

 

 

さて

DS‐8201という薬は

分子標的薬の

トラスツズマブ(ハーセプチン)

抗がん剤の

イリノテカン

を併せ持った薬だそうです

 

尚、自由診療で

他の抗体薬物複合体である

トラスツズマブ エムタンシン(カドサイラ)

という

 

分子標的薬の

トラスツズマブ(ハーセプチン)

抗がん剤

エムタンシン

の薬剤も使用することは出来る

※上記治験薬との違いは

抗がん剤のイリノテカンと

エムタンシンの違いのようですね

 

 

が、しかしカドサイラは

肺がんでは保険適応の薬ではないので

費用が約40万円/回!!

と高くつきます

ギョエッ

 

とのことで

どちらの薬にしても

肺がんにおいては

まだまだデータは少ないが

やる価値はあるかも

 

自由診療のカドサイラは高くつくので

選択しない方が良いのでは

とのことで

治験も薦めているそうな

 

少しここは自分でも調べながら

治験を進めている

近畿大学の医師とも話が必要かな

と思います。

 

 

治療方針 その③

免疫チェックポイント阻害剤にて

治療を行う

 

薬はオプジーボもしくはアテゾリズマブの

どちらかを選択することになるが

データ上ではあまり効果は変わらないので

先発のオプジーボの方が

これまでの実績などから

副作用等の対策が練りやすいので

オプジーボを優先的に使うことになりそう

とのこと

 

 

治療方針 其の④

他の殺細胞性の抗がん剤にて

治療を行う

 

以上にて

今後の治療を

主治医は考えているようです。

 

②と③は状況ふまえて、どちらかを

選択していくことになりそうなので

私もしばらく勉強しようと思います。

 

特に肺がんにおいて

遺伝時変異「HER2」に対する

治療はまだまだ進んでおらず

情報がほとんどないので

乳がんの方の治療で進んでいるので

少し参考にさせてもらおうと思います。

ですので

引き続き体調を整えながら
患者力も上げながら

やっていきますッ


今日も文章が長くなりましたが

まだまだ開発途中の治療も

想定されている部分もあるので

今後の肺がん治療の為にも

情報を残しておきますネ





続く…

以前、5年先の希望となる治療法

タイトルにてブログ内で投稿した

光免疫療法についてですが

 

ご存知の方も多いと思いますが

「国内で治験が始まった!」と

ニュースでも出ていますね

 

頭頸(とうけい)部がんの患者から

治験が始まっているので

肺がん治療では、まだ先の話となりますネ

 

 

アスピリアン・セラピューティクス社には

楽天の三木谷さんも出資していることもあり

国内での動きも早まっていると考えられます

 

ビジネス的なこともあるんでしょうけど

三木谷さんの父親は膵臓がんで亡くなり

「父のかたきをとれる」

「がんで苦しむ世界中の多くの患者さんを

救うことができる」という想いもあって

出資されたようです。

 

患者にとっては本当に有難い話です…


現在の治験で使っている薬剤に

三木谷さんのお父さんの名前にちなんだ

「RM1929(三木谷氏の父は

1929年生まれの三木谷良一さん)」

という名前が付いているそうな

 

素敵な開発秘話ですネ

 

 

 

2020年には治療を

スタートさせるシナリオを

描いているようなので、以前より

加速して進んでいますネ

 

肺がん治療において、適応するのが

2017年で5年先(=2022年)ぐらいかな

個人的に想定していたけれど

もう少し先に早まるかもしれないですね

(当事者としては、

早まって欲しいものです)

 

とはいえ、

これから始まる治験の結果や

様々ながんに効くかどうかなど

いろんな壁をクリアしていかないと

いけないでしょうし

想定通りにいくかどうかも

まだまだ分かりません

 

そもそも、治療が始まったとしても

それぞれのがん種や体の状況等々

適応するかどうか分からないですからね

 

今まさに治療中の進行がんの

患者にとっては、先日投稿した

アテゾリズマブの薬剤の承認のように

すぐに対応する治療とは違って

2年先とか3年先、5年先という期間は

かなり長い待ち時間になります

 

なので

過度に期待し過ぎてもいけませんネ

 

今後に期待しつつも

患者は目の前の治療に向き合うべき

だと思います

 

 

でも、これからがんに罹患する方や

次の世代のがん治療においても

希望となる治療の一つに変わりないでしょう

 

私も引き続き、この治療の開発状況は

追いかけたいと思います。

 

 

 

以下は、情報共有です。

 

1月18日の

「羽鳥慎一 モーニングショー」内の

そもそも総研のコーナーでも

取り上げられていたようですネ

 

動画で分かりやすいので

興味のある方はご覧ください

You Tubeより

 

以下は

直近のニュース

 

光当て「がん治療」治験、3月にも開始…「近赤外線で化学反応」利用

読売新聞(ヨミドクター) 1/22(月) 10:43|Yahoo!ニュース

 https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20180122-00050018-yomidr-sctch

→治験に関わる方々は大変でしょうが、応援してます!

 

がん光免疫療法、3月から日本でも治験開始 柏の病院で

朝日新聞デジタル 1/17(水) 17:50

https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20180117-00000057-asahi-soci

→国立がん研究センター東病院での試験結果が

良い結果であること願ってます!!

 

「近赤外光」がん治療に進出 島津製、米研究所と共同研究

京都新聞  1/15(月) 22:10|Yahoo!ニュース  

https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20180115-00000041-kyt-bus_all

→島津製作所の技術開発力に期待ッ!!!

 

将来、がんの8~9割の治療が可能に/確実に効果が期待できる仕組み

――開発・治験の2氏に聞く
毎日新聞2018年1月13日 09時00分

https://mainichi.jp/articles/20180112/k00/00e/040/343000d

→この治療の仕組みは分かりやすいッ!!!!

 

 

以上

 

光免疫療法の開発も

続く…

非小細胞肺癌における

免疫チェックポイント阻害剤は

今まで

・ニボルマブ (商品名:オプジーボ)、

・ペムブロリズマブ (商品名:キイトルーダ)

の2剤が既に承認されておりましたが

今回、3番目として

・アテゾリズマブ (商品名:テセントリク)が

2018年1月19日に承認されました。

※尚、早ければ2月に薬価収載、

 発売となる可能性が高い。とのこと

 

 

私の今後の2次治療以降の選択肢の一つになる

可能性がある薬だったので

気にかけておりましたが、

想定通りのスケジュールで承認されました。

 

昨日この発表を聞いてから

改めてこの薬の情報を見直していたので

そのあたりのことを残しておこうと思います。

 

 

ちなみにオプジーボとキイトルーダの2剤は

抗PD-1抗体薬ですが

テセントリクは

抗PD-L1抗体薬なので、作用の仕方が違うんですよね

 

違いの説明図

参照URL:AnswersNews

※このURL先には、他の免疫チェックポイント阻害剤の

 国内の開発状況もまとまっていて、分かりやすいです。

 よかったらどうぞ

 

もう少し詳しく話をすると

・がん細胞のブレーキのシグナルに作用するか(PD-L1)

・T細胞(免疫細胞)のブレーキのシグナルに作用するか(PD-1)

の違いなんですね

参照URL:QLife

 

ふーむ

 

 

さてはて、免疫チェックポイント阻害剤

どれがいいのだろう

 

コレジャ ワタシ ワカラナイネェ

なので

 

臨床試験の結果の情報も探してみました

(全生存期間の中央値での比較)

※試験条件が異なるためあくまで

参考値であることご注意ください。
参照:オンコロ

 

【アテゾリズマブ】

国際共同第III相臨床試験(OAK試験)

・アテゾリズマブ群: 13.8ヵ月

・ドセタキセル(タキソール): 9.6ヵ月

 

【オプジーボ】

第3相臨床試験(CheckMate-017)

・オプジーボ群: 9.2カ月

・ドセタキセル群: 6.0カ月

 

第3相臨床試験(CheckMate-057)

・オプジーボ群: 12.2カ月

・ドセタキセル群: 9.4カ月
 

【キイトルーダ】

第3相試験(Keynote-010)

※PD-L1発現している方のみ

・ペムブロリズマブ2mg/kg群: 10.4カ月

・ペムブロリズマブ10mg/kg群: 12.7カ月

・ドセタキセル群: 8.5カ月

 

フムフム

 

まぁ臨床試験の条件によって、

数値も変わるでしょうから

あくまで参考数値として記載しておきますネ

 

ちなみに、免疫チェックポイント阻害剤は

「がん治療において大きな進歩だ!」

「夢の薬だ!」

とも言われてます(ました?)が

上記の通り、いわゆる抗がん剤と比べて

全生存期間の中央値が

「約3~4ヵ月の有意差」

というのも事実

 

これをすごい進歩と捉えるのか

それほどのものなのかと捉えるのかは

捉え方次第ですネ

 

もちろん、免疫チェックポイント阻害剤で

劇的に腫瘍が縮小したとか

抗がん剤でも腫瘍が消えた

という人もいますから

 

人体の不思議というのか

薬も人によって、効くか効かないか

分からないところが多いので

これがイイッ!とは

やはり言い切れないですよねぇ

 

 

 

尚、一次治療として

現在、適応されているキイトルーダは

私の場合PD-L1の発現が陰性だったので

使用されることがありませんでした

 

なので、二次治療として

・オプジーボ

・テセントリク

のどちらを使うかというのは、私にとって

今後の治療の選択のポイントにもなりそうです

 

とはいえ、免疫チェックポイント阻害剤だけでなく

・維持療法として、現状の抗がん剤を使うこと

・遺伝子変異「HER2」をターゲットにした臨床試験に望むこと

・はたまた、思い切って化学療法とは違う方向の治療に進む…

も選択肢としてあげられますが

そのあたりは経過状況もみながら

主治医と話し合って決めていこうと思っています。

 

ただ、今回のニュースを聞いて

患者として一つ言えるのは

選択肢が増えたことは本当に有難いことなんですネ

 

この承認までに世界で様々な試験が行われて

今までより良い結果が出たのも

開発に関わる人やその試験に参加した

患者さんがあってのことなので感謝です

 

 

シメにこの薬を開発した中外製薬さんの

テセントリクの詳しい説明を残しておきます

 

さらに興味のある方はコチラへ

 

 

ただ、もちろん薬ですので

良いことばっかりではないッ

 

忘れてはならないのは

薬には副作用があるということです

 

免疫チェックポイント阻害剤は

今までの抗がん剤より副作用が少ない

とも言いますが

この説明の中にも記載があるように

副作用はあります 

 

実際にテセントリクの治験に参加されている

ブロ友さんは副作用で体調を崩されている方もいます

 

なので、良いことばっかりも言ってられないです

 

医師としっかり確認しながら

メリット、デメリットがあることをきちんと理解した上で

各自で判断することが求められますネ

 

 

 

 

続く…

 

前々から病院でポスターを見ていて
気になっていたのですが

皆さん

「ヘルプマーク」はご存知ですか?

義足や人工関節を使用している方、
内部障害や難病の方、
または妊娠初期の方など、
外見から分からなくても
援助や配慮を必要としている方々が、周囲の方に
配慮を必要としていることを知らせることで、
援助を得やすくなるよう、作成したマークです。


もともと東京都福祉保健局で作成をし
現在は全国に配布をしていっているもので

2020年東京オリンピック・パラリンピックに向け
外国人観光客にもより分かりやすい
案内用図記号とするため、
JIS Z8210(案内用図記号)が改正され
「ヘルプマーク」も追加されました。

これにより、「ヘルプマーク」が
全国共通のマークになるため
多様な主体が多様な場所で
活用・啓発できるようになり、
広く普及し、認知度の向上も期待される
とのこと

平成29年11月末現在、導入されている
府県は以下のとおりです。
京都府・和歌山県・徳島県・青森県・
奈良県・神奈川県・滋賀県・大阪府・
岐阜県・栃木県・広島県・北海道


そこで


去年から地元でも配布しているとのことを知り
役所に問い合わせてから直接行って

「ヘルプマーク」を手に入れてみましたッ!

窓口では
・性別と年齢
・困っていること
・どこでヘルプマークを知ったか
の確認があり
特に説明もなく
すんなりと配布されました…

コレですッ



カードほどのサイズで

マタニティーマークよりも大きく
けっこう存在感はあります。
(その分よく目立つので視認性は高い)

カバンに付けるのが基本のスタイルのようだ
(若干サイズが大きく、付けるとタグが傾く)

軟質の樹脂製で
触ると十字とハートの白いマークが
少し出っ張っている
(イチからしっかり作ってますね)


見えない 「ヘルプ」 を可視化する

という意味で意義深い!


ただ、周りの理解や認識なくして
このマークは意味をなさないと思うので
より普及していって欲しいものである。

なので、
・配布され、普及すること
・当事者として使用すること
と一緒に
・周知すること、認知してもらうこと
も今は大切ッ

ということで


自身が使うこと以上に
周知することも大切なことかと思い
投稿してみました!

この投稿のリブログでも
拡散でも口コミでも良いので
今回をきっかけにでも拡げて下さぁい!


以上

ヘルプマークについてでした!!




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以下は、
ヘルプマークだけでなく
障害に関するマークについての
私のつぶやきです…



このヘルプマークのデザインコンセプトは
「赤色=ヘルプ、普通の状態じゃない」
ことを発信し、
「ハートマーク=ヘルプする気持ちをもっていただく」
という意味らしく。
誰に対してのデザインか、というと周囲の人々です。
このマークを見たら、席をゆずるなど
援助や配慮を忘れずに
とのこと

(フムフム)

ヘルプマークのデザインには、
日本グラフィックデザイナー協会
(JAGDA)が協力しており
グラフィックデザインを永井一史氏
プロダクトデザインを柴田文江氏
が手がけている。 そうな
(プロが入ってますねぇ)


ただ、ヘルプマークは
「外見から分からなくても
援助や配慮を必要としている人」
を対象としている分
わりと範囲が広いので
対象者の分かりにくさがあげられます。

裏面にシールで必要な支援等を
記載することも出来るが
受け手としてどこまで
情報が伝わるのだろう…


例えば、私のように声が出づらいとか
また、声が出ない方とかは
このヘルプマークでは
なかなか伝えたいことが伝わらないだろう

現在、
聴覚障害者マークはあるけど
音声障害者マークはない

どこまで障害のレベルを周りに知らせるべきか
という意味で考えさせられる…


しばらくヘルプマークも使いながら

当事者として考察しながら

いろいろ検討してみようと思います…

 

 

 

参考:障害者マーク一覧



参考URL:
内閣府
障害者に関するマークについて
http://www8.cao.go.jp/shougai/mark/mark.html

東京都福祉保健局
ヘルプマークについて
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shougai/shougai_shisaku/helpmark.html

外来化学療法の2クール目も
今のところ1クール目とほぼ同じような
副作用の経緯を辿っています。

・しゃっくりの連続
→前回同様にメトクロプラミドを
飲んでますが、あまり抑えられない


市販の柿蒂湯(シテイトウ)という
柿のへた由来の漢方薬も
しゃっくりに効くよ

主治医から聞いていたので
試してみたけどあまり抑えられない

ということで
しゃっくりはやり過ごすことに…


今日あたりからいわゆる
・だるさ、しんどさの倦怠感
・ちょっとムカムカする気持ち悪さ
が出てきたかな

前回同様であればあと2、3日で
これらも過ぎ去るはずなので
引き続き安静にしておきます~

今日は初めての通院での化学療法でした

朝9:30に病院へ
・受付
・採血
・レントゲン
・主治医の診察
を午前中に済ませて

12:00頃
外来化学療法室へ
(我が病院はリクライニングシートが
ずらりと29席あります!)

しばらく待って
点滴スタート

副作用対策として
・イメンド(経口投与)
・デキサートとアロキシ(点滴)
・メチコパール(筋肉注射)
抗がん剤として
・カルボプラチンとアリムタ(点滴)
2時間程して
会計をし
(院外処方にて薬の受取ッ)

14:30頃に病院を出る

病院滞在時間 5時間程でした

私の通院での化学療法にかかる時間は
これぐらいのようです
(薬の内容によって点滴時間も
大きく違うので待ち時間も含めて
かかる時間は人によりけりですね)

もっと待たされて夕方までかかることも
覚悟していたけれど
わりと待ち時間が少なくて助かります

点滴中もモニターで
テレビやDVDが観れたり
本読んだりスマホいじいじしたり
出来るので、特に不自由なく済みました


前回の点滴の時に
研修医に4回ブスブス刺されたので
若干点滴イヤイヤ状態でしたが
今回から担当するのは
化学療法専門の看護師さん

やはりプロッ!
一発で入れてくれました
助かります

固定のシールの貼り方も
腕の毛を気づかって
必要最小限にしてくれたり
剥がすときもオイル使ってくれて
何かと気が利きます(T-T)
✳そのあたりのことを
こちらも話をしながら出来たのも良い

否応なく進められていった
前回の初めての化学療法で
研修医に点滴して欲しくなかったなぁと
今になっても思う

まぁ大学病院だから教育のためとは
理解しているが
患者本人としては痛いのは
やっぱり避けたいもので

実験台にしないで欲しいとも
思う部分もあります

考えてみたら
手術の時に背骨の間から刺す
硬膜外麻酔で7回も刺された挙げ句
他の担当に変わって一発で無事に
うまくいった時も
初めに対応したのは若い医師だったなぁ

彼も研修中だったんだろうなぁ

経験を積まないことには
医師も育たないからと
患者としては理解しつつも
何ともモヤモヤするとこもありますね



さてはて
診察時では
採血結果も良好で
レントゲンでは前回入院中には
胸水が貯まっていたが
今回はなくなっていることを確認

腫瘍の状態はレントゲンでは
ほとんど分からないが
レントゲンで見えていた腫瘍が
小さくなっているようで
効いている可能性はありそうとのこと

1/26に効果測定の為に
CTを撮ることになりました


明日からの副作用どうかなぁ

とりあえず今日は
前回と同様に特に何もなく安定してます






続く…

年末にかけての入院中は毎日のように
ブログを投稿していたのに
退院してからは日々の生活にかまけて
久しぶりの投稿になりました


すっかり明けてましたね
おめでとうございます!


皆さんはどんな年末年始を過ごし
今は、日常モードに切り替えて
お過ごしでしょうか?


私は年末に退院できたので
多少の子どもの夜泣きはあれど
我が家でゆっくり眠ることが出来たとか

家からすぐ近くの神社で初詣した時に
おみくじで何年ぶりか分からない
大吉をひいたとか

101歳のおばあちゃんに会ったら
逆に体を心配されて肩や背中の
マッサージをしてもらったとか

まぁそんなこともあってか
退院後も体は落ち込むこともなく
安定してますッ

さて2018年はじめの私のブログは
いろいろあった2017年をいまだに
引っ張っているのか
ふと10月に沖縄に行った時のことを
思い出したので書いてみます



私たち夫婦は一度住んだ土地である
沖縄が好きです

なかでも食べること
それ すなわち
沖縄料理が大好き

沖縄にいくと
いろんなところで
いろんなものが食べたくなる

そして、食べたあとには
シメに沖縄そばを食べたくもなる



この前もさんざん食べまわり
食べさせてもらった
沖縄での最後の日

沖縄を発つ前に空港にある食堂で
小さい息子含め家族4人で
一杯の大盛りの沖縄そばを食べた

それが美味しかった

というか

今思えばその思い出がさらに熟成させて
美味しくさせたのだろう


別に一杯のかけそばの話のように
お金に困って一杯しか
食べられないわけではない

むしろ食べなくても良いぐらいに
お腹は満たされていた

でも2杯や3杯ではなく
家族みんなで少しずつ分けて食べた
あの一杯の沖縄そばが美味しかったのだ

良い景色や演出の素敵なレストランも
季節を重んじ趣向を凝らした料亭も
B級グルメの味のある食堂も
どこでも食べることは素晴らしい

空腹は最高の調味料だとも思う

しかし
お腹を満たすことよりも
味わうことよりも
なんだろうな
この満足感

料理の量や質
場所の問題ではなく
いろんなことがある中で
沖縄との別れ際に
家族と分けて少しだけ食べたこと

大したことなくて
小さなことだけど
それが何とも良いもんだなぁ
味わうことが出来たこと
ありがたやぁ
です

家族で一杯の沖縄そばだけを注文しても
子どもの茶碗やフォークを用意してくれ
温かく受け入れてくれる沖縄の食堂

何ともぬくぬくしていて心地がよい

これだから沖縄は
いつも私の心を鷲掴みにするんかな


これからも沖縄に
片思いしっぱなしなのだろうなぁ
外は雪降る程の寒さもあってか
ぬくい沖縄を思い出してしまったかな


この一杯の沖縄そばのように
小さいことでもいいので
味わい深い日々が送れたらなぁと
おもふ今日この頃ですワン


まっ昨年は治療やらであんなことやら
そんなこといろいろあったけど
こんなワンシーンを思い出しました
ワオーン

ワンダフルな年とか
ワンチャンあるかもとか
ナンバーワンよりオンリーワンだとか
何かとワンワンと
叫びたくなるイヌ年ですが…


明日から私にとっては
化学療法2クール目が始まりますッ

今回からは通院対応です

前回の入院で副作用の傾向をみてるけど
さて、2クール目は1クール目と
同じようなことになるのか
はたまた違うことが起きるのか
どんなことが起きるのか
入院中のように毎日は投稿しない
と思いますが
ポチポチ投稿して残していきますので
よかったらお付き合いくださいネ
っと


今年も宜しくお願いします


続々
このブログを今年の4月からやってみて
自身の経過状況の報告や
情報交換だけでなく
いいねやコメント、メッセージは
治療を進めていく中で
非常に励みになりました。
ありがとうございます!

ブログを始める前は
「我輩は人様に自分のことを
さらけ出すなんて
恥ずかしくてやるもんではないッ」
武士のような心持ちでいましたが
かつての武士の魂はどこえやら…

今では、すっかり調子づいて
たまに治療とは関係ないことまで
書いてる有り様

しかし、同じ病気の方や家族の方等から
離れていても、体が動きづらくても
意見をいただいたり情報交換したりと
ブログをやってみて良かったなぁ
今では思っています。
本当にありがとうございます‼


また、メールやお見舞い等でも
心配をかけていただいた同僚や
知り合いのみんな
そして、何より毎日支えてくれた家族に
この場を借りて
この1年間ありがとう
伝えたいと思います。

出来るなら復活しながら少しずつ
恩返しをしていきたいと思います

1年前の年末は精密検査中で
縦隔腫瘍の疑いで
腫瘍が良性なのか悪性なのか
確定診断が下される前で
地に足がつかないようなフワフワとした
年末年始を過ごしたことを思い出します

本当にこの1年は
生活が一転し
命のジェットコースターに乗ったような
山あり谷ありの時間を過ごしました

状況にあわせて
専門医の意見を聞くために
数々の医師にセカンドオピニオンを
受けたり、セカンドオピニオン目的で
受診をしながら悩んだり、
勉強したり、判断したりして
治療を進めた1年でもありました

おかげで手元には病院の診察カードが
数えてみたら12枚もあります!

✳病院のカードを1枚に集約して欲しい。
マイナンバーカードとか
使ってないカードかなんかを
SuicaとかICOCAとかみたいに連携して
使える場所を拡げてくれないかな?
持ち歩くの大変だし
電話で患者番号伝えたりする時
カード探すの面倒なんですよね

オッと
まだホスピタルライフの
アイデア出ししてるよ!
っと




閑話休題




今は病院も1ヶ所に集中して
しっかりとそこを中心に引き続き来年も
治療を受けていくことになりますが
1年前のことががあっという間のような
何年も前のような
時間の感覚がよく分からなくなってる程
本当に濃いぃ1年でした


しかし、こうやって生きていることが
有り難い限りですわ

この前の化学療法の退院時にみた
医師からの診療情報提供書の文章の中に
「4月の癌性心膜炎を発症した地点で
余命は6か月程で
現地点で生存期間を超えて
生存されておりますので、予後予測
という意味では極めて困難です」
ということが記載されていました

もはや余命を聞かされても
ショックはなく
データ上ではそうなんだよなぁ
遠くを見るように目を細めながら
この文章を眺めてました

ただ、何も分からない時に
これを医師から聞かされたらショックで
それだけでヨワヨワの私は
ショボボボボォ~ンと
しょぼくれていたと思います

私もあえてこれまで
聞いてこなかったことや
そのあたりは医師も配慮して
伝えてこなかったのだと思います

そして、それはあくまで
データはデータであって
もはやデータを超えてるなら
とことん更新していけたらな
と思う次第です

ということで
来年も引き続き前向きに
治療に専念していきたいと思いますっ


肺がん患者会のワンステップさんの
ブログても紹介されていた
下記の内容は頭を整理する上で
また、生きる上での考え方の1つとして
ちょいと良いなぁと思ったので紹介して
今年最後のブログとしておきます


人生における大切なものとは?
「マヨネーズの瓶と2杯のコーヒー」
こちらをクリック


どうも今年1年
ありがとうございました‼



皆様よいお年を…
 

退院して我が家に戻りました!!

ホスピタルライフのアイデアは
看護師長さんに渡しておきました

関係各所や病院長まで
意見は届くようになっているようです。
これからの患者さんの為に
病院が少しでも良くなることを願います。


今回、私にとって初めての
カルボプラチンとアリムタの
抗がん剤治療を行ってみて
改めて感じたことなどを
振り返りたいと思います。

入院期間が退院した日も含めて
16日間と想定以上に
長くなりましたが
まず、思っていた以上に副作用は
私は軽くで済んだと思っています。

それはプラチナ製剤が
シスプラチンではなく、
カルボプラチンであることも
大きいかもしれないですし
また、副作用対策を病院側が
しっかり対応していることもあるかな

個人によって副作用の出方や
感じ方はそれぞれなので
あくまで個人的な感想ですが
開胸手術の後の方が身体的負担は
大きかったですし
心タンポナーデ発症している時の方が
圧倒的な痛みや苦しさが出るので
今回、抗がん剤投与後4~6日をピークとした
倦怠感や吐き気、便秘等の
自覚症状も大したことがない
というのが私の感想です
(むしろ同室のおっちゃんのずっと止まらない
咳がうるさくて眠れなかったりする方が
辛かったぐらいです しょうがない部分も
ありますが、もう少し咳を出す時の
ボリュームを下げて欲しかったぁ)


もちろん、気持ち悪さとかだけでなく
体の中では、特に骨髄抑制や
肝臓機能の低下などのダメージも受けていたり
私が感じていないところで
身体に負担はかかっているわけだから
引き続き体を整えていこうと思います。

これから先もまだ脱毛などの
副作用が出る可能性があることであったり
2クール、3クールとしていく中で
薬剤の蓄積による副作用も考えられます。


あえて化学療法を経験した身として
言いたいのは、メディアや広告などで
抗がん剤の副作用をやたらに不安な方向に
あおるようなことはして欲しくないですし
かといって、楽観的に伝えるべきでもないな


かつて、私が化学療法に踏み切るかどうか
非常に悩んだように
選択する時に悩む患者さんはこれからも
いらっしゃると思います。

やはりメリットとデメリットがあることに
違いはないので
そこは化学療法を選択する際に
しっかりと医師からも説明を受けて
自身でも少し勉強はし

納得した上で進めるべきだと思いました。



私の腫瘍に対して
どのように効果が出ているかは
CTの画像判断が一番分かりやすく
それは、まだ少し先のことなので
これからの2、3,4クールを
まずはしっかりと受けられるように
心と体を整えていこうと思います。


ちなみに

入院前と退院時とで体重を比較すると
57.0kg→57.1kgで
ほぼ変わることなく、退院出来ました!

毎日、しっかりと食べられたことが
大きいと思います
(病院食が、他の病院と比べると
わりと美味しかったことや
オプションで16種類からメニューが
選べられたのも助かりました)

あと、入院前にはひどい咳が
突発的に出ていましたが
それはおさまっています

また、胸の痛みも緩和されているので
10月、11月の時のように
痛み止めを毎日のように飲むこともなくなり
今は痛み止めは飲んでいません

あと、触って分かる位置にある
首のリンパのがんぼっちですが
入院前はピンポン級よりやや小さいぐらいの
シコリがあったわけですが
奥に引っ込んだのか、
シコリは確かにあるのですが
入院前よりはボコッとした感じが
抑えられています

なので、体調としては
入院前よりも良くなっている
というのが
私の退院時の感想です
ありがたいもんです


とにもかくにも
年明けてからは通院での化学療法が
引き続き行われるので
身体を整えて挑んでいきたいと思います。


尚、入院中は毎日のようにブログを
アップしておりましたが
また以前のように、ゆったりペースで
綴っていこうと思います。


どうぞこれからも

ボチボチお付き合いくださいませ


では、皆様よいお年を…

以前に入院中の副作用の状況と病院のアイデアが

ごっちゃでブログを投稿しておりましたが

アイデアを分かり易く

一覧出来るように投稿をまとめて残して起きます。

 

 

 

私が入院中に患者として病院内で気づいたこと、改善して欲しいこと含めて

病床でアイデアを出しておりました…

 

くだらないアイデアも含めて列挙しておりますが

どれか一つでも改善いただき、私だけでなくこれからの患者様にとって

病院がよりよい入院生活になることを望みます。

 

もちろん出来ること出来ないこといろいろあると思いますが

どうぞ気楽に読んでいただき、何かひっかかるものがあれば

医療従事者の方はご提案いただいたり

関係する方につないでいただければ幸いでございます。

 

また、実現しそうなことや詳しいこと、

聞きたいなど何かございましたら

コメントいただければ幸いでございます

 

それでは、よければどうぞご覧ください。

 

 

 

アイデア① 

マッサージベッド
電動で頭や足や全体が上下昇降する医療ベッドは大変有難い存在。
さらにマッサージ機能が付いてたらこんな快適なことはありません。
入院期間中のQOL上がりますわ

まぁどこかの空間にマッサージチェア置いてもらえるだけでも
けっこう患者としては嬉しかったりするんですけどね

血行促進とか血栓の予防とかで、手術後に足に巻いたりするマッサージ器具の
ようなものが使われたりしてるから何とか理由つけて導入出来ないだろうか
機能としては、既にあるものの合体なので作るのは問題ないと思う。
高価なものにないそうだけどね




アイデア②

イビキキャンセリングイヤホン
今回ワイヤレスのノイズキャンセリングイヤホンを購入して効果ありだと思いましたが、
耳栓にしては高価なものだし、もう少しサイズダウンしてもらえるとさらに嬉しい。
より安く、より小さなイビキの音を中心に病室内の音を遮断してくれる
イヤホンというか耳栓があると患者さんはより睡眠の質が上がると思う

病院側で大量購入して、希望者に出来たら無償レンタル
もしくは1日100円とかで有償レンタルサービスがあったら
より安らかな睡眠になるからけっこう欲しいんじゃないかなぁ

昼もイビキかいて寝てる人もいるけど とにかく夜のおっちゃんのイビキ うるさいのよ
病院は… 




アイデア③ 

サイレントカーテン
病室は基本的に薄いカーテンで仕切られてます。

しかし、視界は遮ることは出来ても音はダダ漏れ

防音機能を備えたカーテンもしくはボードやパネルの
吊り下げ式のパーテーションにしてもらえないだろうか?

他の人の音というのイビキに関わらず

けっこう気になるものなので防音機能を高めてもらえると有難いッ



アイデア④ 

レンタル寝巻のグレード選択
病院で貸し出される寝巻の質が基本的にどこの病院も低い

現状の簡易寝巻のようなものだけでなく、ホテルに用意されているようなお洒落な寝巻とか、肌触りに特化した寝巻とか、女性向けの素敵な寝巻とかもう少し選択肢を広げると
レンタル率も上がるのではないだろうか?




アイデア⑤ 

枕のグレード選択
ホテルのように枕ももっと選択肢があると嬉しい じゃあマイ枕持って来いって話かもしれないですが、細かいですが、これも睡眠の質の向上には大切かと…



アイデア⑥

ホスピタルテント
最近アウトドア界では、まぁホテル×キャンプと捉えた「グランピング」が流行してますが
病院×キャンプの考えもあっても良いのではと思った次第です

スノーピークとかモンベルとか国内アウトドアメーカーのこれまで培ったアウトドア商品の質の高さと緊急対応の医師や海外で対応している医師等の意見もふまえて必要なところに持って行ける、病院テントとしてアウトドアで使える仮説病院を新しく考える

これは国内だと震災時等に活用出来るだろうし海外だと発展途上国で病院のない地域や
難民キャンプ等にも使えるのではないだろう

テーマの病院生活とちょっとズレてるかもしれないがまぁ思いついたので記載しておこう

 

 

 

アイデア⑦ 

看護師さんご指名制度
看護師さんの担当は毎日朝晩で変わります。フリーで毎日変わる楽しみがある
と言えばあるけれどやはり相性のイイ看護師さんとか
話し易い看護師さんとか、採血の注射打つのがうまい看護師さんとか
それぞれやはり個性が違います。
そんな中で、この人がイイナというご指名制度があると嬉しい限りです。
そんなことしたら、ただでさえ忙しいだろうに看護師さんのシフトやら負担が偏るかもしれないですね

でも患者としては、ご指名したくなるぐらい素敵な看護師さんもいらっしゃるということで…

 

 


アイデア⑧ 

ホスピタルポイント制度
世の中にはポイントカードが数多く存在するが病院にも患者にとって有難い
ポイント制度があると嬉しい。診療明細票に記載されている健康保険の点数は
どちらかというと患者というより医療側、健康保険側に考えられたポイントであって
患者に何かそれで嬉しい!とか 貯めよう!という気になるものではない

診療すると○ポイント、手術すると○ポイント、ご来院○ポイント進呈とか
患者が入院中に看護師さんの手間をかけずに自分で出来ることは自分でしたら
ポイントが加算されるとかシーツ交換を一度パスするとエコポイントとして進呈とか…

毎月25日はポイント倍増とかしたらその日は患者数が多くなるか

ポイントを貯めるワクワク感とか出来たら患者が能動的に動くことで医療側の負担が軽減された分をポイントで還元するとか良い関係になると嬉しいと思った次第です




アイデア⑨ 

病院紹介割引
病院はかかりつけの病院の医師から紹介をしてもらってうつるものであるが、、ここの病院イイよとかこの病気にはこの医師がイイよという情報は患者同士や口コミの情報で判断されることもある。

何やら某携帯キャリアのようなサービスだけど病院の紹介をした者と受けた者がそれぞれに
○○○○円進呈とか嬉しくないですか?

今いる病院は、入院の快適性という意味では紹介したくなる病院だったので
つい紹介したくなります。

 



アイデア⑩ 

屋上露店風呂
くだらない妄想です。お風呂に浸かりたい。何なら気持ち良くお風呂に入りたい。
露天風呂だ!ジャグジー風呂だ!!

「病院はリゾートホテルではない。」というのが既成概念かもしれないが
露天風呂といかなくても患者にとってのホスピタルライフの質を上げる上で
リゾートの要素は取り入れても良いのでは…と 厚かましくも、願うばかりである。

屋上BARとか、もちろんお酒ではなく、お洒落なグラスに注がれた
“搾りたてヘルシー生ジュース”とかを片手に生ピアノ演奏なんかをBGMに
病気トークを静かに楽しむ

おぉ素敵




アイデア⑪ 

オリジナルナースコール音
プルルルとか警告音が鳴り響く病室よりも携帯で着信音を選ぶように
患者が選べる音設定に出来ないだろうか

ナースステーションの音は警告音である必要はあっても
患者側の音に関しては一定の音である必要はないはずではないかと思った次第

あと点滴が終わったり、接続エラーの時の音ももう少し素敵な音設定にして欲しいものである。

 

警告音である必要性のある場所と患者にとって、快適な音の設定である場所とが

ごっちゃになっているところがあるのでそこの見直しも必要だと思った。 

けっこう患者は音に敏感なのである。

 

 

 

アイデア⑫ 

剥がす時痛くないシール
点滴の注射は痛い。しかし、点滴の針を固定するシールを剥がす時も実は痛い。
何故なら体毛が一緒にウギャっと剥がされるからだ

これは体毛あるある男性のアルアルかもしれないが場所によって、針刺す時よりも
ダメージが大きい時もある

専用オイルを塗って剥がしてくれた人もいたけど基本的にはゆっくり剥がすか 一気に剥がすかのスピード勝負みたいなところもあって笑えるぐらい痛いところもある

しっかり固定して、剥がす時は優しく剥がれるそんなシール開発してくれないかな

熱を与えると剥がしやすくなるとか冷やすと剥がしやすくなるとか
とある光を与えると剥がしやすくなるとか…




アイデア⑬ 

病院食アップグレードキャンペーン
病院によって、多少味のレベルの差はあっても病院のご飯は基本的に美味しくないッ!
でも、患者は食事が楽しみな時間でもあります。

足りないなら病院にあるコンビニで買ってきて足したら…
近くのお惣菜屋さんにでも付き添いの方に買ってきてもらったら…
なんて寂しいこと言わずにさ

毎週水曜日は希望者には病院食アップグレードキャンペーンとかでもして
イベント的に楽しみになる食の提供とか出来ないかな?

治療において、食べることは大切だと思う。もちろん栄養管理が必要なのもよく分かる
でも食べることを楽しむ仕掛けを行うことがあっても良いかなと

※ちなみに「化学療法後食選択メニュー」があることを知り
カレーやお好み焼き、おでん、うどんセットや海老ピラフセットなど16種類の選択肢があるので楽しむことが出来るのは有難かったです。




アイデア⑭

一時託児所
私の家族には2歳と4歳の子どもがいます。妻が入院中に私を世話をするのは大変です。
通院もしかり だから、両親にも協力してもらいながら治療を進めています。

一緒に子どもを病院に連れてくることも出来ますがけっこうそれはそれで厄介で
両親やママ友に子どもを預けることもしばしば
病院にお世話する妻にとっては一時託児所があると助かるなぁと
むしろ働いている看護師さんや医師の方で子育てしている人はどうしてるんだろう?
保育園とかに預けてるんだろうな
病院に託児所あるとイイナと思った次第




アイデア⑮

緑が欲しい
観葉植物でも良い。緑に溢れた中の方が心穏やかに過ごせるんじゃなかろうか?
無味乾燥な病院にちらりとグリーンを取り入れていくのも良いのではないか

 

 

 

アイデア⑯ 

病院食器の改善

味気ないプラスチックのお盆にしょぼいお椀やお皿に盛り付けられた食事たち

お盆が木製だったら… お皿やお椀が、素敵なものだったら…
食事ももう少し楽しくなると思う。
システムを崩さない食器の在り方を考えたい




アイデア⑰ 

イビキ止めシール
イビキで悩まされる私のような患者の為にもイビキをかく人間にも配慮が欲しい。
鼻にペタッとつけて、イビキが抑制されるシール
 

既にあるもので良いので、事前にイビキをかく人には

病院側から提供して少しでも病室が良い睡眠になるようにして欲しいもんです



アイデア⑱ 

New 点滴スタンド
点滴をしている時にパートナーのように連れ添って、持ち歩く点滴スタンド。
これ、もっと見た目に変えたくなります!
機能性は、満たしているんだけど
持ち歩いてても、なんだかねぇ(排液とか見えるのも、恥ずかしいッ)




アイデア⑲

New ナースカート
看護師さんがゴロゴロと持ち運ぶナースカート

パソコンで入力したり、薬を持って来たり大活躍のカートですが、これもどうにも
味気ないデザインですね
看護師さんも素敵なカートをゴロゴロしたいはず…

 

 

 

アイデア⑳ 

ラウンジ
人が集まるところにテーブルと椅子を置いておいて、さらにTVでも置いといたら
いいんでしょ… というようなよくある多目的広場とか待合室と呼ばれるような
空間が病棟内にありますがもっとゆったりしたソファーとか
ホテルのラウンジまでいかなくても人が気軽に話し易い空間づくりをして欲しい




アイデア㉑

メッセージボード
面と向かって恥ずかしくて言えないけど、看護師さんのこういう言葉や行動が良かったとか
掃除のおばちゃんへの御礼とか同じ患者さんに向けたメッセージとか
フリーに匿名でかけるメッセージボードのようなものが各病棟内にあると患者もちょっとした
声があげやすいのではないかな?


 


アイデア㉒

ポチ病院長
別に犬のポチでも猫のタマでもよろしい。マスコットになるペットが病院にいたら
入院中私はきっと、そのペットに毎日会いに行くだろう…

衛生的にどうとか誰が飼うんだとか 犬にするのか猫にすのかとか
諸々問題あるだろうけどやっぱりペットは可愛い
(個人的には柴犬を希望します)
1病院に1ペット希望します。

アイデア㉓ 「ホスピタル神社」
信仰心とか宗教を語りたいわけではない。人は病になると、祈りたくなります。
病院内にも神社なのかお地蔵さんなのか観音様なのかパワーストーンなのか大木なのか
対象はどうであれ、祈る場があると良いのかなと思った次第。
でも、これはエビデンスからほど遠い行為かな

あまり深追いしないで思いついたアイデア
ということで…




アイデア㉔

点滴王
注射を打たれるのは痛い。患者としては出来ればミスなく、一発で仕留めて欲しいものです。

採血の注射ならまだしも特に今回のような抗がん剤の点滴の時に
失敗されて漏れてしまったりすると皮膚に障害が出たりすることもあります。
私の場合、内出血でおさまって良かったですが 明らかに失敗だったと思われます。
(打たれた腕が数日少しだけ痛いんです)

例えば、、数々の注射の成功率やミスの少ない回数
幾多の困難を乗り越えてきた者だけに与えられる「点滴王」の勲章を胸につけた
看護師や医師がいたら貴方に是非とも注射を打ってもらいたい
そう思う限りです。

 

 

 

アイデア㉕ 

ここダメシール
私がこうやってアイデアを出すように病院の中には、ここを直して欲しいとか
(もちろん体のことじゃなく、病院のことですよ)
ここをこうすれば良い というような声を書き出すようなシールをペタペタ貼る
ワークショップなり、イベントを開催して病院の改善を行うのも良いと思った。
患者側だけでなく、看護師や働く人側の声も表に出すと良いのではないか?
と思った次第…
別に病院に限らず、会社とか家とかでも改めて客観的に見直して改善する時の

やり方としてありかもありかも…

 

 


アイデア㉖ 

みんなのパーソナル空間
病院内には一人になれる空間はトイレかシャワー室やお風呂ぐらいのもの。
基本的には管理されているので、看護師さんや医師が病室に入ってきて
否応なくシャッとカーテンを開けられます。

まぁ個室ならある程度はプライバシーが保たれるけど大部屋になると、そうではない

少しの間でもいいから軽く閉ざされた、狭い空間に一人にさせて…
と思ったりする時もあります。

そんな時に誰もが少しの間利用出来るパーソナルな空間があると有難い




アイデア㉗

お笑いライブ
病院内で笑いはご法度みたいなところがあります。
でも、笑いは免疫を高めるのに良いとも言います。
(大阪の病院では、医療とお笑いの研究をしているところもあるそうですね)

病室でyoutubeの動画で笑いをこらえながら漫才やコントを観るよりも
みんなで同じ空間で思いっきり笑う方が健全ではないだろうか?

コンサートなどの音楽イベントは病院内で開催されることが多いですが
お笑いイベントは開催されません。

音楽を聴いて、歌って、泣くのもいいけど、漫才を聞いて、笑うのも良いと思うけどな

是非ともお笑い芸人さんに病院に来てもらって思いっきり患者を笑わせて欲しいと思う。

おそらく、患者は楽しみにしてると思う。これは病院側が受け入れるかどうかの問題だけ
のような気もするな


音楽は良くて、お笑いはダメ とは言わせないよ わたしは



アイデア㉘

おしゃれなリストバンド
患者IDが記載された味気ないリストバンド。もっと、グラフィックが選べたり
タイポグラフィーがかっこいいとか見た目だけでも良くしてくれないかな?
これも囚人みたいに見えてしまうアイテムの一つだと思う。


まずはフェスのリストバンドとかのレベルぐらいにして欲しいものです。



アイデア㉙

屋台村
病院食に飽きた時、違うものを食べたい時、患者は病院内の食堂やコンビニなどしか選択肢がありません。(外出したり、付き添いの人に買ってきて貰えれば別ですが…)

あと、気になっていたのが、病院で働く医療従事者の人たちがけっこうコンビニのお弁当を買っている様子
忙しくて時間がない中の食事だろうからコンビニで済ませるんだろうけど
患者にとっても、医療従事者の体は大切です

ということもあって
病院内の敷地にお昼に屋台村を作って、患者や付き添いの人、医療従事者にとって
もっと素敵な食事や体に良い食事を提供する
そんな取り組みもあってもいいなぁ と

 

 

 

アイデア㉚ 

動くゴミ箱
自動で手元に動いてきてくれるゴミ箱。
手術の後とか身動き取れない時に手元にゴミ箱がなくて困った時があったので

リモコンでブイ~ンと近くにきてくれるそんなお助けゴミ箱があると嬉しい。

体がダルくて大変な時のお助けロボットみたいなそんな存在があると有難い限り
 

 


アイデア㉛ 

手元コンセント
壁面とかにコンセントはあるけど微妙に遠く、延長コードでも対応できるけど
出来るものなら、マクドナルドとかスタバのカウンターについているコンセントのように

ベッドテーブルにもコンセントがついていると このご時世スマホやらの充電等に有難い



アイデア㉜

ミニシアター
ラップトップの小さなモニターとかテレビ画面ではなく、映画を大きな画面と少し良い音で観ることが出来るミニシアターが病院にあると嬉しい



アイデア㉝ 

モーニングナースコール
朝、耳元で「おはよう」って看護師さんに起こされたい…
すいません アイデアでもなく
ただの妄想です…

 

 

 

アイデア㉞

リラクゼーションルーム
アロマの香りが漂い、マッサージチェアや酸素カプセルも完備されたリラクゼーション空間で
身も心もリフレッシュ出来るところがあると嬉しいわな そりゃ


 

 
アイデア㉟ 

マンガ喫茶
病院内にマンガ喫茶が併設していたらマンガに没頭しちゃうんじゃないかなぁ
もしくはレンタル宅配マンガサービスで病室までお届けしてくれたら
マンガをおもっきり楽しめるのでは… ムフフ

 

 


アイデア㊱ 

お試しウィッグ
坊主歴15年の私の場合、抗がん剤治療の副作用で脱毛したとしても
ショックはほぼないと思っています。
男性でも、もちろんショックはありますが とりわけ女性において
髪が脱毛することに関しては大きく悩むことと思います。
(私が女性ならきっと悩むはずです)

でも、ウィッグのレベルも上がってきている。と聞きますし
そのウィッグたちが病院でも事前に試せるようにしておくべきだと思います。

私がこちらの病院にも、探したら相談室に既に用意されていましたが
そのウィッグたちがしょぼいのなんの

逆にこんなウィッグやったら嫌ッ! と思うような古いウィッグばかりでした

お試しウィッグはちゃんとトレンドを取り入れ
各年齢層にあわせ選択肢の多い中から選びたい
そう思ったのであります
(調べてないのでわからないですが既にちゃんとやっている病院はありそうな気もしますが…)

このあたりは女性患者さんが広く情報を持っているんでしょうね

 



アイデア㊲ 

スマートホスピタルバンド
入院中は毎日、朝昼晩と検温と酸素飽和度、血圧を測りに看護師さんが病室にやってきます。

計測精度の高いスマートバンドを用いればわざわざ体温計を使い…
パルスオキシメーターを使い…血圧測定器を使い…と3つの機械を使わなくて済むのに
と思ったり…
ピッと測ればデータもすぐに飛ばせるのに と思ったりして…

まぁスマートバンドの計測に対して 医療現場では信頼性が低いのかな?

スマートバンドがあれば患者IDの管理もコレで出来ると思うので
患者リストバンドの機能も集約出来そうとも思ったりしました。




アイデア㊳ 

夜だけルーム
やっぱり夜、大部屋はイビキと今回の病室においてはイビキ以上にオッチャンの咳がうるさい

ハイテク耳栓のノイズキャンセルの効果をも超える勢いでうるさいことがあり
眠りを妨げています。しょうがない部分もあるけど一人が大きく咳き込んだり

イビキをかいていると微妙な空気が病室に残ります。

夜寝る時は家の雨戸を閉めるようにカーテンではなく、ガラガラとパネル

のようなものが出てきて練る時だけでも簡易的に個室にして音を軽減して欲しい
(建築的に防災上アウトですかね)

とにかく病室の音は眠りの質に関わるのでどうにか軽減する工夫が欲しいと思う。今日この頃

それかベッドがカプセルとかにならんかな
カプセルホテルならぬ「カプセルホスピタル」もアイデアの一つかな…

 

 

 

アイデア㊴ 

オカマ看護師
今、入院している病棟内には男性の看護師もわりと多いです
日替わり担当で男性の看護師にあたることもあります

対応もよく、私の場合は特にこれといった不満はないけれど、同じ病室でもオッチャンと若い男性の看護師という関係は、どうもそれだけでうまくコミュニケーションがとりづらいとこもあるようです

まぁ実際、私も男ですから女性の方が話をしていてウキウキします
これは、そういうもんだと思うけれど

そこで、はて
看護師が
オカマだったら…
オネエだったら…
どうなんだろう

何かそういったものも超えて、話がしやすかったり、相談しやすかったり、接しやすいんじゃなかろうかと…
私もそんなに多くのオカマさんと会ってきたわけではないけれど、経験上、会って話すと話の内容が面白かったり、元気が出たり非常に優しい人たちだった
彼ら(彼女?)たちはもしかしたら看護という仕事に

向いているんじゃなかろうか と勝手に思ったりする

むしろ、オカマ看護師がいたら、私はきっと捕まえて話をしているんだろうなぁ




アイデア㊵ 

つけまゆげ
坊主歴15年の私にとっては、抗がん剤の副作用で脱毛する時に
頭がツルツルになるのは、むしろバリカンで髪の毛をカットしなくてラッキーと思うぐらいですが…
眉毛もなくなってしまうのはちょっと辛いかな
まだ、探してないけどあるんだと思います。

素敵なつけまゆげを希望する
この際、人生変えたことのない眉毛を楽しむ
それぐらいの心持でいたいものです

アイデア㊶ 「クラゲ アクアリウム」
何なら暗い部屋に一人で何も考えずにボーっとくらげが漂う姿を観れる
癒しスポットがあると嬉しい
クラゲがダメならカメでも良い

鶴は千年、亀は万年!

 



アイデア㊷ 

個室が和室
ベッドではなく布団。フローリングではなくて、畳

治療の上でも身体への負荷を考えても、ベッドスタイルの方が何かと便利だろうけど
やっぱり日本人たる者
「わしは和室やッ」
と強く希望する人もいるはず(とかいう私も家では布団ですからね)

慣れ親しんだ生活スタイルの方が落ち着くのではないかそんなこともふと思う

「Oh japanese hospital style!!」と海外の方も大喜びかも…
(って言っても患者に海外の方はそんなにいないだろうけどね)
これからは日本を意識した病院生活もありかな なんちゃって…

 

 

 

アイデア㊸ 

天井シアター
手術後等で動けない時や動きにくい時はぼーっとベッドで天井を眺める病院の日々。
天井で映画が観れたら嬉しいなと思うこともあったなぁ


 

 
アイデア㊹ 

パステルカラーよりも…
病院内にはいろんなパステルカラーが氾濫しています。
医療機器から家具、カーテンや床、内装いろんなところに使われています。
確かにパステルカラーは人の目にも優しい色だ

しかし、もはや“病院=パステルカラー”みたいなところもあって、患者としては正直うんざりするところもある
レンタル寝巻もそうだけど病人は病人であるけれど、病人らしく見られたいわけではない
病院だから病院らしくパステルカラーと思考停止させず
むしろ病院だけどホテルのような落ち着いた空間とか
美容サロンのように上品で清潔感のある空間とかにして欲しいと思う。

そして、医療の現場で使われる家具、内装品のデザインも合わせて欲しいと思う。

アイデア㊺ 「シャワーチェアデザイン改善」
安全性や機能性は良いけど、なんせ見た目が…

現場で使われている介護用品などはデザインが入ってないものが本当に多い。
もっとデザインに力を入れようよ




アイデア㊻ 

病室の照明変化
明るさをグラデーションで変えたり色温度を変えたり
もしかして色付きにしたり…そんなことが出来ると
ちょっとした気分転換が照明で出来るかな

 

 

 

アイデア㊼ 

カラオケオッケー
患者もたまには大きな声で

歌いたいんじゃない?

ロックでシャウト
演歌でこぶし
J POPでノリノリ
シャンソンでしっとり
とか
老若男女歌いたいんじゃない?

大声出したら、つまってるものも
スッキリするんじゃない?

患者同士で歌ったら、盛り上がらない?

って病院がアミューズメント複合施設化
してくれると嬉しいに決まってる
(そりゃ そうだ)

そんなカラオケルームが一室でもあったら
連日予約でいっぱいだろうなぁ

でも多少お金出しても出来るなら
一曲歌いたくないですぅ?

患者は元気になると思うけどなぁ

 



アイデア㊽ 

テレビ動画deお見舞
お見舞いは直接会えることに越したことはない
でも、なかなか面会時間が作れないならば
テレビ動画も使えばよい…とも思う

私のような30代ー50代や下の世代は
スマホやタブレットを持ってる人も多いから
それらを使って、遠く離れていても
テレビ動画で話したり出来る

しかし、病院には70代や80代の
おじいやおばあの患者が多いので
彼らはそうもいかない

孫とつながったりすると
やっぱり嬉しいもんだと思うので

おじいやおばあにも
タブレットやスマホを貸し出してあげて
つながれるアプリでも活用して
娘や息子夫婦、孫とも気軽に話し合える
そんなお見舞いのカタチも一つかと…

直接会う方がもちろん嬉しいけれど
サポートする側も距離の関係や
生活の環境などもあると思うので…



アイデア㊾ 

夫婦で食事する場を再考
同じ病室には、入院のお世話をしに
患者の奥さんが来ます。

(男性の病室ですからね)


お昼ご飯や夕食を一緒に
病室で食べている夫婦もいらっしゃいます。
(旦那は病院食、妻は外から持ってきた食事)

でも、なんだろうな
病室で夫婦で食事って味気ないなぁと思います。

まぁ患者側が動きに制限がされている時は
病室での食事もしょうがない部分もありますが
出来るなら病室ではなく
違う場所で食事したいんじゃないかな

でも、そういう良い場所が病棟にないんですよね

ちょっと見晴らしの良い
気の利いたベンチとテーブルが用意された
食事が出来る空間って作れないかしらん


アイデア㊿ 

クリエイティブな患者活動
患者会での患者同士のつながりや
おしゃべり会での情報交換、
心のケア、治療情報を提供するセミナー等
患者の活動がありますが
今回のようにアイデアを出し合ったり
患者として求める改善点などの提案など
それもアドボカシーに繋がると思います。

10月に行われた肺癌学会でも

発表がありましたが
海外ではこのアドボカシーの活動が
盛んだけれど、日本ではまだまだだ


もっと医師と患者が対等な関係であるべきで
日本はまだ医師と患者の主従関係が強く
患者はもっと声をあげていくべきだ



そういう意味でも
患者の声を束にしてより強く、大きくして
出していくこと
それも今後の患者の為にも
今のがん患者がやるべきことではないか

そして、具体的に目に見えるカタチで改善し
表現していく必要があるのでないかなぁ

なんて
そんなことを思ったりなんかして…

 

 

 

 

 

 

以上となります。

 

バカげたアイデアも多々ありますが

どうか患者の心を豊かにする病院生活が送れるよう

一つでも実現されることを願います。

 

私も患者として、もちろん治療は続きますが

このように声を上げなど出来ることを行い

一人でも多くのこれからの患者様にとって

よい医療の現場となるようにお役に立てられたらと思います。

 

 

どうぞ宜しくお願い致します。