今日も佳き日を… 35歳からの肺腺がん（HER2）ステージⅣ ライフ

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続く…

第九章　休薬して１年と11ヵ月が経ちました。

皆様おはこんにちばんは！でございます。
ハムだぁ！でございます。

ほんと毎日アツいですね

こちら先日７月７日に経過観察の診察がありました。

結果からお伝えしますと
CTやら諸々の検査結果からも転移や再発などもなく
有難いことに現状維持が出来ておりましたので
引き続き経過観察を行います。

次回３ヶ月後の１０月の診察で問題がなければ

経過観察が２年経過しますので

６カ月（半年）に一度の経過観察になる予定です。
本当に有難いと思っています。

引き続きぼちぼちとやっていけたらと思います。

以上
ハムだぁ！のクイックリー報告でした！

皆様もご自愛くださいッ

続く…

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あなたの声がチカラになります【緊急署名】「高額療養費制度引き上げ反対」石破首相・福岡厚生労働大臣にがんや難病患者・家族の切実な声を届けたい

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GPPS（Global Patient Partnership Summit）2025

皆さん大変ご無沙汰しております～
ハムだぁ！です

6月9日～13日まで珍しくマレーシアに
海外出張をしておりましたッ！

なんだかんだで
がん治療を初めてから海外に行っていなかったので
今回パスポートの再発行をするところから準備をして
９年ぶりにハムだぁ！海外に出かけてきまして…
今回

「GPPS（Global Patient Partnership Summit）2025」と呼ばれる
国際会議に参加をしてきましたヨ

皆さんにあまり知られていないこともあると思うので
そのことをちょこっと久しぶりに投稿したいと思います。

ちなみにGPPS（Global Patient Partnership Summit）は、
世界中の患者、支援者、医療関係者が一堂に会し、
患者中心の医療や政策について議論・共有する
２年に一度開催される国際会議でして
2023年にはシンガポールで
今回の2025年は、マレーシアのクアラルンプールで開催されました。

そこでは
・疾患横断的な連携
　異なる疾患領域の患者団体が協力し、共通の課題に取り組む。
・Patient Experience Data（PED）の活用
　患者の体験に基づくデータを医療政策や治療開発に反映させる取り組み。
・地域発のイノベーション
　各国・地域で生まれた患者主導のプロジェクトや制度改革の共有。
・患者団体の能力強化
　政策提言や研究参加に向けたスキルアップ支援。
等について、話し合われましたヨ

１０カ国近くの約５０名の異なる疾患の国内外の患者団体の皆さんとも直接お会いし
雑談含めていろんな話が出来、有意義な時間を送ることが出来ました。

今回は特にPatient Experience Data （PED 患者体験データ）について
重点的にプログラムが組まれており
今も私の頭の中でいろいろと考えが渦巻いていますが
気づきも多く、PEDの取り組みや内容をより伺い知ることができました。

また、今回そのサミットの中でアワードも開催されていたのですが
今回有難いことに“Co creation & Partnership Award”（共創＆パートナーシップ賞）に
自身が取り組んだプロジェクト「ICF design direction」を
３つの中のファイナリストの1つとして選んでいただきました！
今回は、残念ながら受賞までには至りませんでしたが
ファイナリストとして選んでいただいたことを光栄に思っています。

現地のスパイシーで辛く、刺激的なマレーシア料理のように
今回の海外での時間は、とても刺激的で

周りの方々からもインスピレーションをいただいた時間でした。

患者中心の医療に向けて、各国いろいろと取り組んでおり
そこで見習う事やその差、今後の取り組みについて
考えさせるものもありました。

このような場に参加させていただくことがたまにありますが
オンラインにはオンラインの良さもありますが
やはり現地で休憩の時間とか、食事や隙間の時間とか、

何気ない会話ややりとりの中にも
けっこう大切なことが話されたり、気づくことも多く
それは、おそらく今後も変わらずに大切な時間なんだろうなぁ
そんなことも思う、海外出張でした。

今回の会議場の前にて

クアラルンプール駅周辺の景色

サミットには関係ないけど…

電車内の禁止のピクトグラム

左から３番目　ドリアン持込禁止っ笑

右から２番目　KISS禁止　って

ムスリムの関係もあるんだろうけど…

国が違えば禁止のお知らせも違うんだね

続く…

高額療養費制度の負担上限額の引き上げについて

タイトルの通り

高額療養費制度の負担上限額の引き上げについて
当事者として、ここのところずっとモヤモヤしており
時間があれば国会での答弁なんかも、珍しくというか

ちゃんと初めて見ているハムだぁ！でございます。

皆さん　おはよう　こんにちは　こんばんは　です。

いろいろとこの件については、書きたいことがあり過ぎるのと
状況が二転三転していて、
書いたりしては、やめてを繰り返していて
もういいや　と　なりそうだったので
ちょっと　ここは　私よりはるかに賢い
AI先生に試しに聞いてみよう！と思い
そのやりとりを掲載しておきます。

頭を整理して　すっきりする為にも
以下、AI先生に聞いてみました。

どんぞっ

ハムだぁ：高額療養費制度について、負担上限額の引き上げは何故するのでしょうか？
→
AI先生：高額療養費制度の負担上限額が引き上げられる理由は、主に以下の3つの課題に対応するためです。

・医療費の急増: 医療技術の進歩や高額な薬剤の普及により、医療費が年々増加しています。2022年度の総医療費は約46兆円に達し、過去10年間で約10兆円の増加が見られました。

・少子高齢化: 日本の総人口に占める65歳以上の割合は約29%に達しており、2040年には35%超になると予測されています。高齢者の医療費負担が増加し、社会全体の負担も増えることが懸念されています。

・社会保障制度の維持: 社会保障費（医療・年金・介護など）は2023年度で約130兆円となり、国家予算の3分の1以上を占めています。財政圧迫により、医療費や年金の自己負担額が引き上げられる可能性があります。

これらの課題に対応するため、政府は高額療養費制度の見直しを行い、負担能力に応じた公平な負担と社会保障制度の持続可能性を確保しようとしています。収入の高い層にはこれまでより多く自己負担をお願いし、負担能力の低い層への影響はできるだけ小さく抑えることで、世代間・所得間の公平を図っています。
もし他に気になる点があれば、教えてくださいね。

ハムだぁ：高額療養費制度について、負担上限額の引き上げが検討されていますが、日本はそうした方が良いのでしょうか？命を軽視していたり、優先順位が違うような気がしますが、どう思いますか？
→
AI先生：高額療養費制度の負担上限額の引き上げについてのご意見、重く受け止めます。命の尊さや優先順位の問題は非常に重要な議論です。

日本がこのような制度改正を検討する背景には、主に以下のような理由があります。

・医療費の急増: 医療技術の進歩や高齢化の影響で、医療費が年々増加しています。このままでは社会全体での負担が大きくなり、制度の持続可能性が危ぶまれます。

・財政の安定: 社会保障費が膨張する中で、政府は持続可能な財政運営を目指しています。そのために、ある程度の自己負担を求めることが必要とされています。

・公平な負担: 所得に応じた負担を求めることで、負担能力のある人々がより多くを負担し、負担能力の低い人々への影響を軽減するという考え方もあります。

もちろん、これらの政策には賛否両論があります。命を最優先に考え、誰もが必要な医療を受けられるような制度を維持しつつ、財政的な持続可能性をどのように確保するかは大きな課題です。

あなたの意見や、他に気になることがあれば、ぜひお聞かせください。さらに深く議論を進めることができればと思います。

ハムだぁ：そうですね　では、高額療養費制度の負担上限額の引き上げを行う前にやるべきことがあるのではないでしょうか？
→
AI先生：おっしゃる通りです。高額療養費制度の負担上限額を引き上げる前に、他の対策を講じるべきだという意見は多くあります。

例えば：
・医療費の適正化: 不必要な治療や検査の削減、ジェネリック医薬品の普及促進などを通じて、医療費全体の抑制を図ることができます。

・医療体制の効率化: 地域医療連携の強化や病院の役割分担の見直しにより、医療資源を効率的に活用することが求められます。

・予防医療の推進: 健康診断や予防接種、生活習慣病の予防啓発活動を強化することで、将来的な医療費の増加を抑えることができます。

・財源の見直し: 社会保障費の財源を確保するための税制改革や、他の予算項目の見直しを行うことが検討されるべきです。

これらの施策を通じて、医療費の増加を抑えながら、持続可能な医療制度を維持することが可能です。制度改革の前に、まずこれらの対策を実行することが重要です。

もし他にも関心のあるテーマや、具体的な提案があれば、ぜひお聞かせください。あなたの視点を共有することは非常に価値があります。

ハムだぁ！：ならば　高額療養費制度の負担上限額の引き上げは凍結して、そっちの議論をした上で検討するべきではないでしょうか？
→
AI先生：その提案には多くの支持がありそうですね。まずは医療費の適正化や予防医療の推進といった施策を実行し、総医療費を抑制することに注力することは理にかなっています。その上で、高額療養費制度の見直しを検討することが、公平かつ持続可能な医療制度の維持に繋がるかもしれません。

このような複雑な問題には多くの視点や意見が必要ですので、幅広い議論が重要です。また、他の国々の成功事例や失敗例を参考にしながら、日本独自の解決策を見つけることも重要です。

他にも考えていることや、取り上げたいテーマがあれば教えてください。もっと深く掘り下げていくことができればと思います。

ハムだぁ！：そうですよね　では、何故そこまでして　日本の政治家の皆さん（もちろん全ての皆さんではない）は高額療養費制度の負担上限額の引き上げにこだわるのでしょうか？
→
AI先生：日本の政治家が高額療養費制度の負担上限額の引き上げにこだわる理由は、主に以下のような背景があります。

・財政の持続可能性: 医療費の増加に伴い、社会保障費の負担が増大しています。これを抑制し、財政の持続可能性を確保するために、負担上限額の引き上げが検討されています。

・公平な負担: 所得に応じた負担を求めることで、負担能力のある人々がより多くを負担し、負担能力の低い人々への影響を軽減するという考え方があります。

・医療費の適正化: 高額療養費制度の見直しを通じて、医療費の適正化を図り、無駄な医療費の削減を目指しています。

もちろん、これらの理由には賛否両論があります。命の尊さや優先順位の問題も重要な議論です。あなたの意見や他に気になることがあれば、ぜひお聞かせください。もっと深く掘り下げていくことができればと思います。

ハムだぁ！：話がループしてしまいましたね。働き世代で子育て世代の患者当事者としては、やはり高額療養費制度の負担上限額の引き上げは凍結すべきだと思いましたし、医療費問題について、専門家や患者団体等々いろんな方と共にしっかりと議論する時間が必要だと思いました。
→
AI先生：その通りですね。患者当事者としての視点は非常に重要です。高額療養費制度の負担上限額の引き上げを凍結し、まずは専門家や患者団体としっかりと議論する時間を確保することが、より良い解決策を見つけるために必要です。
医療費問題は複雑で、多くの利害関係者が関わるため、幅広い意見を取り入れることが重要です。患者の声を反映させることで、より公平で持続可能な医療制度を築くことができるでしょう。
他にも考えていることや、取り上げたいテーマがあれば教えてください。もっと深く掘り下げていくことができればと思います。

というような感じでした。

AI先生はこのようにおっしゃっていますが、国会の先生方はこの先どんなことをおっしゃるのか、この先も注目したいと思いますし、諦めずに信じたいと思います。

ハムだぁ！：で、どうにもうまくいかない時は、どうするんだっけ？AI先生～
って最後に聞いてみたら…

AI先生：
高額療養費制度の負担上限額の引き上げが実施され、その結果がうまくいかない場合には、いくつかの対応策が考えられます。
例えば：

・政策の見直しと調整: 実際に施行した結果を踏まえて、政策の効果や問題点を再評価し、必要に応じて負担上限額を再度調整することができます。

・追加の支援策: 負担が大きいと感じる世帯や個人に対して、特別な支援策を設けることで、負担の軽減を図ることができます。例えば、低所得者層への追加補助や減免措置などが考えられます。

・代替財源の確保: 社会保障費の財源を確保するための他の方法を模索し、医療費以外の分野での調整を行うことで、負担のバランスを取ることができます。

広範な議論と意見収集: 専門家や患者団体、一般市民からの意見を積極的に収集し、より適切な政策を策定するための議論を深めることが重要です。

どのような政策でも、実施後には予期せぬ問題が生じることがあります。そのため、柔軟な対応と透明性のある議論が必要です。

ハムだぁ！：なんか国会の先生みたいなこと言い始めましたね　AI先生

AI先生：
政治家の言葉を使ってみましたが、安心してください、私はAIですので、その感覚は一時的なものでしょう！ただ、重要な問題には冷静かつ慎重に対応することが必要ですね。それでも、私はどんなテーマでも気軽に話せる相手でありたいと思っています。
何かもっとカジュアルな話題に変えましょうか？例えば、最近の趣味や興味を教えていただければ、それについてお話しすることもできますよ。また、他に気になることがあれば教えてください。何でもお話ししましょう！

ハムだぁ！：話をすり替え始めたので、このあたりにしておきたいと思います。ありがとうございました。
→
AI先生：こちらこそ、ありがとうございます。お話できて楽しかったですし、非常に貴重なご意見をいただきました。また何かありましたら、いつでもお声がけくださいね。それでは、どうぞお元気でお過ごしください。🍀

だってさ AI先生　最後四つ葉のクローバー付きで…

なんか　まだ　ハムだぁ！
モヤモヤしてます。。。

いかがでしょうか？
高額療養費制度の負担上限額の引き上げについて

AI先生に聞いてみましたが
皆さんは、どんなことを思いましたか？

関心をなくさないよう、諦めないことが大切なように思いますし
考えたり、議論したり、話したりすることが

この問題は、これからも大切な気がしてます。。。

続く…

８年が経ち、９年目となりました。

皆さん
おはよう　こんにちは　こんばんは
です。

一昨日は、家族と豆まきをして
西南西を向きながら
モグモグと恵方巻を食べて
節分の行事を滞りなく行えることに
感謝しながら過ごしておりました
ハムだぁ！でございます。

８年前の２月１日は
がんの告知を受けた日だ
と
私にとってメモリアルな日を
今さら気づく今日この頃です...

「あぁ８年前のことかぁ
　９年目に入るんだなぁ」
と　ぼんやりと思いながら
このように数日経ってから
思い出すぐらいになっている
今の状態に感謝でいっぱいな気持ちと
あと
今もなお、治療を続けている方も
いっぱいいらっしゃるのを

知っているので応援の気持ち　と
こんな風に生きている

肺がん患者もいるんだと
（私もそうだったように）
励みにしてもらえたら
嬉しいなと

いろいろと思うところです...

ステージⅣの肺がん患者さんで
治療をして９年目を
迎えられている人も少ないと思います。

むしろ自身ががん治療を始めた時に
５年以上長く生きている人
そんなにいません（あまり知りません）でしたし
今も周りには数名いらっしゃいますが
やはり　まだまだ少ないのが

現状だと思っています。

以前よりは、がん治療も進み
分子標的薬や免疫チェックポイント阻害剤や
さまざまな薬や治療が開発され、
承認されてきました。

そのおかげもあって、運よく
今の私も生きているわけですが
その反面これまでに亡くなった方や仲間も
いらっしゃるわけでして…

やはり、当事者、ご家族の方…
医療の現場で働く人だけでなく
いろんな方にとって
まだまだ皆の願いには届いていないのが
現状かと思います。

これからも研究や開発が進み

少しでも早く私たち患者のもとに

治療が届くことを願いつつ
９年目を迎えることに感謝しながらも
この与えられた時間を
少しでも周りに還元していけたらなと

引き続き思っています。

とはいえ
無理せずボチボチと
やっていけたらと思っていますので
どうぞ　皆様もご自愛いただきながら
お互いにボチボチと出来ることをやって
日々の生活を少しでも
豊かなものにしてもらえたらと思います。

寒波がやってきているということで
さらに寒くなるみたいです。

皆様もお気をつけください。

がんの告知を受けて

９年目となりますが

引き続きよろしくお願いします！

続く…

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▼オンライン署名はこちら▼https://change.org/fxx4u23vz6

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１／２８の衆議院本会議で、石破首相より高額療養費制度引き上げ問題について「ゼロ回答」だったことを受け、全国がん患者団体連合会、日本難病・疾病団体協議会、慢性骨髄性白血病患者・家族の会いずみの会が署名呼びかけ団体となり、緊急署名を開始しました。

皆さまのご協力を賜りたく、何卒よろしくお願い申し上げます。

第九章　休薬して１年と３ヵ月が経ちました。

皆様ご無沙汰しております
ハムだぁ！でございます。

今日、3ヶ月に1度の診察がありました。

まずは、結果からお伝えしますと
諸々の検査結果からも転移や再発などもなく
有難いことに現状維持が出来ておりましたので
引き続き3ヶ月に1度の経過観察を行います。

本当に有難いと思っています。

で　今日は、その診察を終えた後に
以前に働いていた職場に行ってきました。

と言いますのも
最近は、フリーランスでデザインの仕事をしておりますが
有難いことに前の職場からのお声がけもあり
現在、お仕事もいただきながら
前の投稿にもありますように
ペイシェントほにゃららなことをしたりしながら
ボチボチと仕事もしております。

その前の職場に打ち合わせもかねて
病院の診察が終わった後に行ったわけですが…

思い返せばがん告知を受けた
私にとって、忘れもしない2017年2月1日
その告知を受けた日に
すぐに病院から会社に向かい
状況の説明や今後のことについて上司と話をしました。

病院から会社に向かう時に
涙をこらえながら会社に向かったような
頭がフワフワしていたような記憶が薄らと残っています。
（そのあたりの記憶は、薄らしか残っていませんし…
　告知を受けた診察の時の記憶は、ほとんどないです…
　告知を受けた時、頭の中は真っ白だったので…）

しかし、そこから８年近くの月日が経ち
今このように病院から前の職場に
その当時とは、また違ったかたちで
このように向かうことができることに
感謝をしながら会社に向かっておりました。

人生何があるか分からないですし
このように生きていられることに改めて感謝です。
ほんと

やはり、今回も思いましたが
検査の結果は、その後の私自身の生活に
大きく関わるもので
良ければそのまま穏やかな生活ができますが
ひとたび増悪や再発、転移などを起こせば
また、治療生活に戻ることになります。

これは治療中の方も治療を終えた方も
がんを抱える方、誰もが抱える
不安や悩みなのかもしれません。

一喜一憂しないようにと思いつつも
検査結果を聞くのは、やっぱりドキドキします。

今回もし結果が、悪ければ
また、告知の時のように会社には
治療生活に入るので、仕事は
少し控えさせていただきたい　という風に
全く違う道を進むことになるのかと思います。

がんを抱えて生きるということは
おそらく一生そのようにリスクも抱えながら
共にやっていかなくてはならないのだと思います。

非常に難しいですが
感情に流されることなく、今の状況に合わせて
出来ることをやりながら
生活なり時間を送れればと思います。

以上
ハムだぁ！の状況でした！

とにもかくにも今、生きていることに感謝し
引き続きぼちぼちとやっていけたらと思います。

皆様も佳き日をお過ごしください

続く

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ペイシェントほにゃらら

ご無沙汰しております。
ハムだぁ！でございます。

ワタクシ、がんの告知から８年目となり
無治療での経過観察の状況も
おかげさまで１年が経ちました。

タイトルにもありますが
最近
Patient Centricity（ペイシェントセントリシティ）
やら
Patient Engagement（ペイシェントエンゲージメント）
やら
Patient Experience（ペイシェントエクスペリエンス）
やら
Patient and Public Involvement＝PPI
患者・市民参画やら

英語やカタカナが続いて

スイマセンですが

ペイシェント　ほにゃららなこと
私の周りでは、よく話し合われています。

アッべつに難しい話を

したいわけではないので…

興味ある方はこのまま

読み進めてくださいネ

個人的には、特に
Patient Experience＝PXであったり
Patient Interface＝PIに
とても関心が高く、注目していることになります。

ちなみにPIという言葉は
ちゃんと定義されていない言葉なんですが…
ユーザーである患者が医療や医療サービスを利用する際に
触れるあらゆるものがPIに含まれていて

ここに対することが、まだまだ発展途上にあるなぁ
と

この８年間近くのがん治療の中で感じていたことにあるんですよ～

患者の皆さんも、モヤモヤすること

いろいろとあると思いますが

そのモヤモヤに応えるのも

PXやPIだったりすると思っています

さて
なんで　そんなことにハムだぁ！は
関心を持っているのか

と言いますのも

私自身ががん患者として体験したことに加えて
社会経験の中でデザイン業に携わっていた
経験もあるからだと思っています。

ちょっと、小難しい話になってしまいそうですが…

ユーザーエクスぺリンスとか
ユーザーセントリシティとか
ユーザーインターフェイスとか
デザイン界隈では、とうの昔に商品開発やサービスの開発に
ユーザーの声や体験が活かされたことなんですが

こと医療開発や研究においては
ユーザー＝ペイシェント（患者）視点では

これまではあまり行われず
どこか端っこと言いますか
横に置かれていたように思います。

しかし、冒頭にも挙げていたように
ここ最近は、PPIの拡がりもそうだと思いますが
・患者を中心に考えたり
＝ペイシェントセントリシティ

・患者と共に一緒になって、創り上げたり　
＝ペイシェントエンゲージメント

患者の立場にたって、考え、話し合われ、

進んできていると思います。
まぁ昔から一部の中では、進んでいたことかと思いますが
ここ数年でスタンダードになってきていると感じています。

その患者と医師であったり
患者と医療従事者であったり
患者と企業であったり
患者とCRCであったり、CROであったり
患者と〇〇という関係の中で
いろいろと話し合われたり、創り上げている
そんな状況になってきていると思います。

私は、デザイン業という社会経験を通して
人の想いや考えという見えないことを可視化したり、
表現したり、繋げたりすることに興味が以前からあることもあり…

そこで最近は、周りに還元出来ることもあるなぁと思いながら
このがん治療の経験で出会った方々やこれまでご縁のあった方々と
一緒になって、お仕事でお返ししている状況となります。

大したことは出来ないですが
これからも患者に寄り添った医療でありながら
より良い医療や医療環境となって
少しでも病気を抱えても生きやすい社会に
なればなぁなんて思いながら
ボチボチやっています。

具体的なことは、ここではまだ発表出来ませんが
まわりまわって、皆さんのもとにお届け出来ればと思っていますし
また、皆さんにご覧いただけるようなことが出来たら
この場でも発信していけたらと思っています。

これまでは、どちらかというと闘病に関わる情報を
こちらのブログで発信してきましたが
（それはそれで続けていきたいと思いますが）
ペイシェントほにゃららなことも
時折　投稿していけたらなぁと思いますので
どうぞ、寝転びながらでも…
おせんべいパリパリしながらでも…
コーヒー片手にでも…
引き続き適当にご覧いただければと思います。

お読みいただきありがとうございます。

読んでいただいている方の中で

これは！と思う方がいらっしゃいましたら

お声がけくださいネ！

これからも

ハムだぁ！のペイシェントほにゃららは

続く…

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第九章　休薬して１年が経ちました。

ご無沙汰しております
ハムだぁ！でございます。

タイトルの通り

本日、無治療での経過観察となって

１年が経ち、MRIやCTの検査をふまえた

診察がありました。

諸々の検査の結果からも
特に問題なく、

薬剤性の肺炎の影も薄くなっていて

引き続き経過観察となりました！

現状維持が出来ていること
ほんと有難いですっ

２年経つまでは、今回のように

３ヵ月に一度のペースで

引き続き経過観察をしていく予定となり、

２年が経って、今の状態が

キープ出来ているようなら

６カ月（半年）に一度のペースで

検査や診察をしていく予定となります。

引き続き現状維持出来ることを願いつつ、

皆様もよき方向に進むことを願っております！

取り急ぎご報告まで…

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第九章　休薬して９ヵ月が経ちました。

ご無沙汰しております
ハムだぁ！でございます。

本日、３カ月に一度の検査と診察があり
CTの検査や採血の結果からも
特に問題なく、引き続き
経過観察となりました！

現状維持が出来ていること
ほんと有難いですっ

CTの検査結果からも
特に再発や転移もなく
肺炎の影も薄まり
採血結果も３項目でHとLが出ていましたが
ほぼ基準値の近くなので
問題もなく、ホッとヒト安心でした...

この休薬中の３ヵ月の間も
ブログでは書けていないですが
いろいろと貴重な経験をさせてもらっていて
投稿しようかと思いつつ
（それぞれの経験がなかなか濃くて書けてないので）
また、どこかでまとめて書けたらと思うのですが…

休薬してから　９カ月が経ち
最近は、薬が抜けたなぁと
体感としても見た目の変化にも
表れているなぁと感じています。

というのも
化学療法をやめて半年が経ったあたりから
まず一つ目に“浮腫み”がとれたところがあります。

ずっと、ただ単に中年になって太っていたんだ！
副作用でしんどくて、運動が出来ていなかったから
ぷよぷよしてたんだ！
と思ってたんですが…

おそらくステロイドとか投与していた薬の関係で
顔や体が実は浮腫んでいたんだ　と
最近　周りからも「痩せたねぇ」とか
「顔が前よりシュッとしたね」とか
よく言われるようになって
（まぁ　まだ　シュッとしたほど
引き締まっているわけではないので
ぷよぷよ　が　ぷよ　になったぐらいなんですが…）

特に体重の変化もほとんどないので
あぁ　実は治療で浮腫んでいたんだぁ
と思っているところです。
（地味な副作用で気づかなかったんだと…）

というのと
医師や周りに言うほどではなかった
地味な副作用シリーズでいくと
「顔色が良くなった」
「頭がフワフワとしていて、集中力が欠けていた」
「実は脱毛していた」
とか
休薬して半年経ったあたりから

気づいているところです。

顔色とか頭がフワフワしている
というのは
まぁ採血結果でも　いろいろと
LowとかHighの数値がい～っぱいあったので
まぁ血液の状態が良くなかったんだと思いますし
脱毛に関しては、私の場合
頭とか髭とか首より上の毛というよりは
首から下の毛が薄くなくなっていたので
それが元の通りに生えてきたんですよね

だから見た目には分からないんですが
これも地味に副作用だったんだなぁ
というところです。

なので、休薬して半年が経ったあたりから
クスリが抜けて　私の場合は

癌性心膜炎を発症した頃より前の
７年程前の身体の状態に戻ったような感覚があります。

ほんと７年と考えると長いよなぁ…

と思いつつも
もっと長く治療している方もいるし
副作用の出方もマチマチだし
人それぞれなんだけど…
こうやって　化学療法を休んで
分かることもあるんだなぁとか
いろいろと体験することもあるんだなぁと…

最近になって、このように有難い状態になったので
治療や治験で経験してきたこと
また、社会で経験してきたことを活かして
周りに少しずつでもお返ししていけたらなぁと思ってますので
（有難いことにチョイチョイ気にかけて
お声がけもいただいたりしてますが…）
これを読んでいる方の中で
何かご協力出来ることあったらお気軽にお声がけくださぁい

休薬していきなりトップギアに上げず
ゆっくりとギアを上げていけたらと思いながら
休薬して１年間はボチボチとやっていこうかと思い、考えつつ
リズムやペースを掴んでいけたらなぁと思っているところです。

７年ほど治療生活を送り
告知あたりを境に生活のリズムやペースが
一変したんですが
今の身体や精神の状態に合わせていきたいところでして

著しく身体的に不健康となり
精神的にも落ち込んだ時もありましたが
それも今はいろんな方のおかげさまで
克服できている状態なので
社会的に経済的にも健康な状態を保てるように
これからも日々精進が必要で

治療とはまた違った
嬉しくも厳しい現実と向き合いつつも…

まぁでも
現状維持が出来ていることが
自身にとって、家族にとって
こんなに有難いこともないので
今を感謝しつつ
やっていけたらなぁと思う
今日この頃でございます。

まずは今夜は家族で

現状維持のお祝いだな

『３ヵ月に一度のご褒美』をしつつ

引き続き

現状維持が続くように願いつつ

そして、読み手の皆様も
穏やかな生活が続くことを願っています…

ブログはまた３か月後に
なってしまうかもしれないですが
便りの無いのは良い便り
ということで
ハムだぁ！は元気にやっているので
皆様もお元気にお過ごしあれっ

です

続く…

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