第十章 再発転移

皆様

おはこんにちばんは

ハムだぁ！でございます。

今日、PET-CT検査の結果をふまえた診察がありました。

タイトルからもお分かりかと思いますが

上縦隔の気管右側のリンパ節部に転移が見つかりました。

２０２３年９月から休薬して経過観察をしていましたが

うーん

やっぱりそう簡単にはうまくいかないなぁ

というところですね

来週に放射線科や腫瘍内科の診察での

話し合いの内容にもよりますが

今のところそのリンパ節の局所にとどまっているので

放射線治療を受けるか

あと私の場合、お薬も

・抗体薬物複合体のエンハーツ（前回に使用していた薬）

・分子標的薬となるゾンゲルチニブ

・免疫チェックポイント阻害剤＋抗がん剤の併用療法

あたりが選択肢に入ってくる　というところです。

来週に専門医ともよく話し合って、決めていくことになりますが

また、ブログも新たな章が始まり

しばらく治療モードに切り替えて

生活を送ることになりそうです。

再発転移は残念ではありますが…でも

むしろ今まで治療やいろんなおかげさまで

こんなに有難い時間をもらえただけでも

とってもラッキーな方だと思っているので

ここからまた1つ1つクリアして

乗り越えていけたらなと思っています。

がんとうまいこと付き合っていけたらと思いますので

引き続きみなさまよろしくお願いしますっ！

また、来週の診察結果ふまえて

治療内容とかご報告しますネ

花粉症や風邪やらウィルスやらが

飛びがちな時期ですので

皆様　対策をして　ご自愛くださいっ

続くぅ…

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告知から9年が経ち、１０年目になりました。

皆さん
おはこんにちばんわ
ハムだぁ！でございます。ご無沙汰しております。
今日は2月1日。

ちょうど９年前のこの日に
私はがんの告知を受けました。

９年前のことがず～っと昔のような感覚もありますが
でもあの日のことは、今でもよく記憶しています。

告知を受けた瞬間は、頭が真っ白になりましたが…
その日からしばらくの間
体調や気持ちの大きな変化があったこと
今でもよく覚えています。

思い返せばこれまでにいろいろとありましたが
何とかこの１０年目を迎えることが出来たのは
やはり医療が進んで、私のもとに
治療が届いていたからだと思っています。

改めて、医師や看護師さん、薬剤師さん、
相談員さん等の医療従事者の方々
そして、製薬企業や医療の研究や開発に携わる方々
いろんな方々のおかげで
私の命は今ココにあると思っております。
本当にありがとうございます。

これまで副作用やつらい別れや経験もいっぱいありましたが
この体験したこともふまえて、
これからも何か周りにお役に立てたらなぁと思い
ボチボチと活動を進めていきたいと思っております。

私が癌性心膜炎など命の瀬戸際に立たされた時に
とても辛い思いもしましたが、
その時に、叶わない夢かもしれないと思いつつ、
野望のように思い描いたことに
「子どもたちが成人するまでは、何とかして生きてやる。」
と思いながら、ビックウェーブを乗り越えてきました。

今、子どもたちは10歳と12歳。
小学校４年生と中学校１年生になりました。
ワチャワチャと毎日のように
兄弟喧嘩をしたり、元気に育ってくれて何よりで…
９年前は、まだ1歳と3歳の小さな子供でしたが、
今こうやって日々成長を見ることができていること
当たり前のように過ぎていくこの日々ですが
思い返すと夢のような世界が今なんだなぁとも
たまに思っています。


がんの告知を受けて辛い思いをした経験もふまえての
今の日々があると思っています。
これまで本当にいろんなことがありました。

でも、その時に支えてくれたのは家族であり、
友人であり、医療に携わる方々…
本当に多くの人によって、私は助けられたと思っています。

また今月に経過観察があります。
もちろん。無事に現状維持が出来ていれば良いのですが…
やはり再発や転移といったリスクも少なからずあります。

しかし、その不安も抱えながら
生きていくこと、乗り越えていくことが
ステージⅣのがん患者としての生き方というか
覚悟が必要なのだと思っています。

不安なことにあまり目を向けないようにしていますが
そのリスクも想定はしながらも
日々生活をしていくことも大切ですし
これまでに旅立っていった
友や仲間との約束もありますので
これからも日々に感謝しながら
自身が出来ることをやっていきたいと思います。

以上
だらだらと書きましたが
皆様もどうか心身共に大切にしてくださいね

ブログを読んでいただきありがとうございます。

これからもどうぞよろしくお願いいたします。





続く…

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ABCラジオ「ティモンディの人生キャッチボール」に出演しますヨォ

どうもぉ
おはこんにちばんは！でございます。
ハムだぁ！でございます。

ご報告で今度
ABCラジオ「ティモンディの人生キャッチボール」に出演しますヨォ

2025年11月3日(月)、10日(月)、17日(月)、24日(月) 
全4回の放送分になります～

 ※各回８分程度

ティモンディさん
こんなラジオ番組をやってるんだぁと
初めて知りましたが
番組担当の方からお声がけいただきましたので

お話しますヨッと

ちなみに　このラジオ番組の紹介文ですと

情報を容易に得ることができる現代においても、
まだ知られていない疾患や、誤解されている疾患があり、
周囲の理解が得られない中で病気と闘っている方も、たくさんおられます。
そのような患者さんやご家族の声を聞き、
多くの人たちにも知っていただけるような発信をしていく番組です！

とのことで
カジュアルに私のがん治療の体験や

HER2の遺伝子に関わるゲノム医療や治験のことをお話します～

放送日だけでなく
ポッドキャストとかからでも後から聴けるようなので
聴きたい方はどうぞ　ハムだぁ！の話
聴いてやってくださいな

基本的にはこのブログで書かれていることのハイライト版と言いますか
私の治療のことを中心にお話しますので
ラジオで聴いても「知ってるよぉ」という内容も多いかなと思いますが
よければ私の声も聴いてみてくださいねっ
　
今回、直接スタジオでの収録ではなく
オンライン収録でしたので
直接お会いしてお話が出来なかったですが
収録の合間や収録前後に気さくにティモンディのお二人と
お話ができたこと嬉しく思っています。

ラジオのお聴きのいろんな方にも
肺がん治療のことや治験のこと、
いろいろと知ってもらえたら
と思いながらお話いたしました。

どうぞ良ければ聴いてくださいねぇ



以下、あたりから聴けるようになるようです。

・HPで聴く

・Youtubeで聴く

・Sportifyで聴く

・Apple Podcastsで聴く

また、ラジオ番組の公式ホームページはこちら

ABCラジオ「ティモンディの人生キャッチボール」



という　ご報告でしたぁ

続く…

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おクスリ いただきます。

どうもぉ
ハムだぁ！でございます。
皆さん　いかがお過ごしでしょうか？

さて 皆さんは、ご飯を食べる時
「いただきます」と言うと思いますが
お薬を服用する時
「いただきます」と言いますか？





言わないですよねぇ


そう　私もそうでした…

かつての私は

風邪薬とかでさえ薬は出来るだけ飲まずに
「自分自身の力で治す」とか
謎の自信と言うか

過信でやってきた人間でしたので

薬が有難い存在でもなかったですし

むしろ遠い存在でした…

ですが
がん患者となり、がん治療をしながら
医療従事者の方や製薬企業の方々とお話をしていく中で
私も考え方が変わり、治療をしている時

（私の場合は化学療法での点滴投与をしている時）とかに
「お薬を届けてくれて　ありがとう」
「命を助けてくれて　ありがとう」
「これで命を助けていただいてます」と
点滴がポトポトと落ちる様子を眺めながら
心の中で唱えていました。

声に出して言うことはなかったんですが
どちらかというと祈るような気持ちで
薬が自分に入っていく様子を見守っていました

点滴が自分自身に入っていく様子を眺めている人は多くても
「おくすりをいただきます」
とか言いながら（心の中で言いながら）
薬を服用したり、点滴投与している人は
あまりいないのかも…　と思います。

（もしかすると同じように思っている人が

　少しはいらっしゃるのかもしれないですが）

患者会活動やPPＩの活動を進めていく中で

製薬企業の方や研究者、医療従事者の方のお話を
聞けば聞くほど　いろんな人のおかげで
お薬が研究され、開発や臨床試験が進み、
様々な人の努力や汗、いろんな力のもとに
今の治療が届けられていることに気づかされ
感謝の気持ちしかないわけでして…

私は今は治療から少し離れてますが
この前、患者仲間の方とやりとりをしていて

「おクスリ　いただきます」と思いながら
治療をしていたことをふと思い出しました。

まぁ化学療法は、使用する薬にもよりますが
けっこう長いこと時間がかかる治療でもあるので
ずっとそんなこと考えながら

治療するわけではないのですが…
（私自身投与中はメールやLINEを返したり、
動画を観たりして時間を過ごしておりましたので）
投与する始まりとか、途中に思い出したように
「おクスリ　いただきます」と思うと
ちょっと薬の味わい方が変わるのかなぁと思います。

別にそれで効果が上がる！とか、
副作用が軽減されることはないんだろうけど
食事で「いただきます」というように
おクスリも「いただきます」というのも
日本ならではの精神性と言うか

倫理観が表現されているような感じがしていて
個人的には良いなぁなんて勝手に思っています。

これを読んでいる方の中で薬を服用されている方

もしよければ今度どんな薬でも良いので
「いただきます」とお薬を服用してみてください！

美味しいとまでは言わないですが
きっと味わい深いものになると思いますヨォ

と

ふと治療中のことを思い出したので

投稿しておきますネ。

続く…

 

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第九章 休薬して２年と２ヵ月が経ちました。

皆様 おはこんにちばんは！でございます。
ハムだぁ！でございます。

あの暑さはどこへやら…

秋らしく過ごしやすい季節になりましたね

こちら先日１０月１０日に

３ヵ月に一度の経過観察の診察がありました。

CTやら脳MRI、採血やら諸々の検査結果からも

転移や再発などもなく
有難いことに現状維持が出来ておりましたので
引き続き経過観察を行います。

おかげさまで今回で経過観察も２年が経過しましたので

次回からは４～５ヶ月後に一度の経過観察となりました。

（半年に一度にしようか　とも

　主治医とも相談していたのですが

　徐々に延ばしていきましょっか　ということで

　次回は４～５ヶ月後に一度の経過観察にしています。）

よって、次回は２月に検査や診察の予約をして

病院をあとにしました。

ほんと有難いと思っています。

引き続き ぼちぼちとやっていけたらと思います。



以上
ハムだぁ！のクイックリー報告でした！
 

皆様もご自愛くださいッ


アッ

ちなみにご覧の皆様にとっては、

ほとんど関係のない話だと思いますが

肺癌のHER2の治療薬として

2つ目のお薬が先月の

9月19日に日本で製造販売承認されました。

ゾンゲルチニブ（商品名：ヘルネクシオス®）

というお薬でして経口薬のHER2阻害剤です。

一つ目に承認されたお薬のエンハーツは

ADC（抗体薬物複合体）で点滴投与のお薬でしたが

今回は、TKI（チロシンキナーゼ阻害剤）ですので

経口薬のお薬なんですよね

私たちHER2の遺伝子異常を抱える者にとっては

また、とても大きく一歩前進したと思っています。

研究や開発、お届けいただく方々や医療に関係する方々に

そして、臨床試験に参加して創り上げてきた方や

人目にはふれないところで支えていただいている企業の方々も含めて

この場を借りて改めて感謝申し上げます。

また、私たちに大きな命のろうそくを一本いただいたような気がします。

ありがとうございます！

がん治療の進歩も
まだまだ続く…

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第九章 休薬して１年と11ヵ月が経ちました。

皆様 おはこんにちばんは！でございます。
ハムだぁ！でございます。

ほんと毎日アツいですね

こちら先日７月７日に経過観察の診察がありました。

結果からお伝えしますと
CTやら諸々の検査結果からも転移や再発などもなく
有難いことに現状維持が出来ておりましたので
引き続き経過観察を行います。

次回３ヶ月後の１０月の診察で問題がなければ

経過観察が２年経過しますので

６カ月（半年）に一度の経過観察になる予定です。
本当に有難いと思っています。

引き続き ぼちぼちとやっていけたらと思います。

以上
ハムだぁ！のクイックリー報告でした！
 

皆様もご自愛くださいッ





続く…

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GPPS（Global Patient Partnership Summit）2025

皆さん 大変ご無沙汰しております～
ハムだぁ！です

6月9日～13日まで珍しくマレーシアに
海外出張をしておりましたッ！

なんだかんだで
がん治療を初めてから海外に行っていなかったので
今回パスポートの再発行をするところから準備をして
９年ぶりにハムだぁ！海外に出かけてきまして…
今回

「GPPS（Global Patient Partnership Summit）2025」と呼ばれる
国際会議に参加をしてきましたヨ

皆さんにあまり知られていないこともあると思うので
そのことをちょこっと久しぶりに投稿したいと思います。

ちなみにGPPS（Global Patient Partnership Summit）は、
世界中の患者、支援者、医療関係者が一堂に会し、
患者中心の医療や政策について議論・共有する
２年に一度開催される国際会議でして
2023年にはシンガポールで
今回の2025年は、マレーシアのクアラルンプールで開催されました。

そこでは
・疾患横断的な連携
　異なる疾患領域の患者団体が協力し、共通の課題に取り組む。
・Patient Experience Data（PED）の活用
　患者の体験に基づくデータを医療政策や治療開発に反映させる取り組み。
・地域発のイノベーション
　各国・地域で生まれた患者主導のプロジェクトや制度改革の共有。
・患者団体の能力強化
　政策提言や研究参加に向けたスキルアップ支援。
等について、話し合われましたヨ

１０カ国近くの約５０名の異なる疾患の国内外の患者団体の皆さんとも直接お会いし
雑談含めていろんな話が出来、有意義な時間を送ることが出来ました。

今回は特にPatient Experience Data （PED 患者体験データ）について
重点的にプログラムが組まれており
今も私の頭の中でいろいろと考えが渦巻いていますが
気づきも多く、PEDの取り組みや内容をより伺い知ることができました。

また、今回そのサミットの中でアワードも開催されていたのですが
今回有難いことに“Co creation & Partnership Award”（共創＆パートナーシップ賞）に
自身が取り組んだプロジェクト「ICF design direction」を
３つの中のファイナリストの1つとして選んでいただきました！
今回は、残念ながら受賞までには至りませんでしたが
ファイナリストとして選んでいただいたことを光栄に思っています。

現地のスパイシーで辛く、刺激的なマレーシア料理のように
今回の海外での時間は、とても刺激的で

周りの方々からもインスピレーションをいただいた時間でした。

患者中心の医療に向けて、各国いろいろと取り組んでおり
そこで見習う事やその差、今後の取り組みについて
考えさせるものもありました。

このような場に参加させていただくことがたまにありますが
オンラインにはオンラインの良さもありますが
やはり現地で休憩の時間とか、食事や隙間の時間とか、

何気ない会話ややりとりの中にも
けっこう大切なことが話されたり、気づくことも多く
それは、おそらく今後も変わらずに大切な時間なんだろうなぁ
そんなことも思う、海外出張でした。

今回の会議場の前にて

クアラルンプール駅周辺の景色

サミットには関係ないけど…

電車内の禁止のピクトグラム
 

左から３番目　ドリアン持込禁止っ 笑

右から２番目　KISS禁止　って

ムスリムの関係もあるんだろうけど…

国が違えば禁止のお知らせも違うんだね

続く…

高額療養費制度の負担上限額の引き上げについて

タイトルの通り

高額療養費制度の負担上限額の引き上げについて
当事者として、ここのところずっとモヤモヤしており
時間があれば国会での答弁なんかも、珍しくというか

ちゃんと初めて見ているハムだぁ！でございます。

皆さん　おはよう　こんにちは　こんばんは　です。

いろいろとこの件については、書きたいことがあり過ぎるのと
状況が二転三転していて、
書いたりしては、やめてを繰り返していて
もういいや　と　なりそうだったので
ちょっと　ここは　私よりはるかに賢い
AI先生に試しに聞いてみよう！と思い
そのやりとりを掲載しておきます。

頭を整理して　すっきりする為にも
以下、AI先生に聞いてみました。

どんぞっ

ハムだぁ：高額療養費制度について、負担上限額の引き上げは何故するのでしょうか？
→
AI先生：高額療養費制度の負担上限額が引き上げられる理由は、主に以下の3つの課題に対応するためです。

・医療費の急増: 医療技術の進歩や高額な薬剤の普及により、医療費が年々増加しています。2022年度の総医療費は約46兆円に達し、過去10年間で約10兆円の増加が見られました。

・少子高齢化: 日本の総人口に占める65歳以上の割合は約29%に達しており、2040年には35%超になると予測されています。高齢者の医療費負担が増加し、社会全体の負担も増えることが懸念されています。

・社会保障制度の維持: 社会保障費（医療・年金・介護など）は2023年度で約130兆円となり、国家予算の3分の1以上を占めています。財政圧迫により、医療費や年金の自己負担額が引き上げられる可能性があります。

これらの課題に対応するため、政府は高額療養費制度の見直しを行い、負担能力に応じた公平な負担と社会保障制度の持続可能性を確保しようとしています。収入の高い層にはこれまでより多く自己負担をお願いし、負担能力の低い層への影響はできるだけ小さく抑えることで、世代間・所得間の公平を図っています。
もし他に気になる点があれば、教えてくださいね。

ハムだぁ：高額療養費制度について、負担上限額の引き上げが検討されていますが、日本はそうした方が良いのでしょうか？命を軽視していたり、優先順位が違うような気がしますが、どう思いますか？
→
AI先生：高額療養費制度の負担上限額の引き上げについてのご意見、重く受け止めます。命の尊さや優先順位の問題は非常に重要な議論です。

日本がこのような制度改正を検討する背景には、主に以下のような理由があります。

・医療費の急増: 医療技術の進歩や高齢化の影響で、医療費が年々増加しています。このままでは社会全体での負担が大きくなり、制度の持続可能性が危ぶまれます。

・財政の安定: 社会保障費が膨張する中で、政府は持続可能な財政運営を目指しています。そのために、ある程度の自己負担を求めることが必要とされています。

・公平な負担: 所得に応じた負担を求めることで、負担能力のある人々がより多くを負担し、負担能力の低い人々への影響を軽減するという考え方もあります。

もちろん、これらの政策には賛否両論があります。命を最優先に考え、誰もが必要な医療を受けられるような制度を維持しつつ、財政的な持続可能性をどのように確保するかは大きな課題です。

あなたの意見や、他に気になることがあれば、ぜひお聞かせください。さらに深く議論を進めることができればと思います。

ハムだぁ：そうですね　では、高額療養費制度の負担上限額の引き上げを行う前にやるべきことがあるのではないでしょうか？
→
AI先生：おっしゃる通りです。高額療養費制度の負担上限額を引き上げる前に、他の対策を講じるべきだという意見は多くあります。

例えば：
・医療費の適正化: 不必要な治療や検査の削減、ジェネリック医薬品の普及促進などを通じて、医療費全体の抑制を図ることができます。

・医療体制の効率化: 地域医療連携の強化や病院の役割分担の見直しにより、医療資源を効率的に活用することが求められます。

・予防医療の推進: 健康診断や予防接種、生活習慣病の予防啓発活動を強化することで、将来的な医療費の増加を抑えることができます。

・財源の見直し: 社会保障費の財源を確保するための税制改革や、他の予算項目の見直しを行うことが検討されるべきです。

これらの施策を通じて、医療費の増加を抑えながら、持続可能な医療制度を維持することが可能です。制度改革の前に、まずこれらの対策を実行することが重要です。

もし他にも関心のあるテーマや、具体的な提案があれば、ぜひお聞かせください。あなたの視点を共有することは非常に価値があります。

ハムだぁ！：ならば　高額療養費制度の負担上限額の引き上げは凍結して、そっちの議論をした上で検討するべきではないでしょうか？
→
AI先生：その提案には多くの支持がありそうですね。まずは医療費の適正化や予防医療の推進といった施策を実行し、総医療費を抑制することに注力することは理にかなっています。その上で、高額療養費制度の見直しを検討することが、公平かつ持続可能な医療制度の維持に繋がるかもしれません。

このような複雑な問題には多くの視点や意見が必要ですので、幅広い議論が重要です。また、他の国々の成功事例や失敗例を参考にしながら、日本独自の解決策を見つけることも重要です。

他にも考えていることや、取り上げたいテーマがあれば教えてください。もっと深く掘り下げていくことができればと思います。

ハムだぁ！：そうですよね　では、何故そこまでして　日本の政治家の皆さん（もちろん全ての皆さんではない）は高額療養費制度の負担上限額の引き上げにこだわるのでしょうか？
→
AI先生：日本の政治家が高額療養費制度の負担上限額の引き上げにこだわる理由は、主に以下のような背景があります。

・財政の持続可能性: 医療費の増加に伴い、社会保障費の負担が増大しています。これを抑制し、財政の持続可能性を確保するために、負担上限額の引き上げが検討されています。

・公平な負担: 所得に応じた負担を求めることで、負担能力のある人々がより多くを負担し、負担能力の低い人々への影響を軽減するという考え方があります。

・医療費の適正化: 高額療養費制度の見直しを通じて、医療費の適正化を図り、無駄な医療費の削減を目指しています。

もちろん、これらの理由には賛否両論があります。命の尊さや優先順位の問題も重要な議論です。あなたの意見や他に気になることがあれば、ぜひお聞かせください。もっと深く掘り下げていくことができればと思います。

ハムだぁ！：話がループしてしまいましたね。働き世代で子育て世代の患者当事者としては、やはり高額療養費制度の負担上限額の引き上げは凍結すべきだと思いましたし、医療費問題について、専門家や患者団体等々いろんな方と共にしっかりと議論する時間が必要だと思いました。
→
AI先生：その通りですね。患者当事者としての視点は非常に重要です。高額療養費制度の負担上限額の引き上げを凍結し、まずは専門家や患者団体としっかりと議論する時間を確保することが、より良い解決策を見つけるために必要です。
医療費問題は複雑で、多くの利害関係者が関わるため、幅広い意見を取り入れることが重要です。患者の声を反映させることで、より公平で持続可能な医療制度を築くことができるでしょう。
他にも考えていることや、取り上げたいテーマがあれば教えてください。もっと深く掘り下げていくことができればと思います。

というような感じでした。

AI先生はこのようにおっしゃっていますが、国会の先生方はこの先どんなことをおっしゃるのか、この先も注目したいと思いますし、諦めずに信じたいと思います。

ハムだぁ！：で、どうにもうまくいかない時は、どうするんだっけ？AI先生～
って最後に聞いてみたら…

AI先生：
高額療養費制度の負担上限額の引き上げが実施され、その結果がうまくいかない場合には、いくつかの対応策が考えられます。
例えば：

・政策の見直しと調整: 実際に施行した結果を踏まえて、政策の効果や問題点を再評価し、必要に応じて負担上限額を再度調整することができます。

・追加の支援策: 負担が大きいと感じる世帯や個人に対して、特別な支援策を設けることで、負担の軽減を図ることができます。例えば、低所得者層への追加補助や減免措置などが考えられます。

・代替財源の確保: 社会保障費の財源を確保するための他の方法を模索し、医療費以外の分野での調整を行うことで、負担のバランスを取ることができます。

広範な議論と意見収集: 専門家や患者団体、一般市民からの意見を積極的に収集し、より適切な政策を策定するための議論を深めることが重要です。

どのような政策でも、実施後には予期せぬ問題が生じることがあります。そのため、柔軟な対応と透明性のある議論が必要です。

ハムだぁ！：なんか国会の先生みたいなこと言い始めましたね　AI先生

AI先生：
政治家の言葉を使ってみましたが、安心してください、私はAIですので、その感覚は一時的なものでしょう！ただ、重要な問題には冷静かつ慎重に対応することが必要ですね。それでも、私はどんなテーマでも気軽に話せる相手でありたいと思っています。
何かもっとカジュアルな話題に変えましょうか？例えば、最近の趣味や興味を教えていただければ、それについてお話しすることもできますよ。また、他に気になることがあれば教えてください。何でもお話ししましょう！

ハムだぁ！：話をすり替え始めたので、このあたりにしておきたいと思います。ありがとうございました。
→
AI先生：こちらこそ、ありがとうございます。お話できて楽しかったですし、非常に貴重なご意見をいただきました。また何かありましたら、いつでもお声がけくださいね。それでは、どうぞお元気でお過ごしください。🍀

だってさ AI先生　最後 四つ葉のクローバー付きで…
 

なんか　まだ　ハムだぁ！
モヤモヤしてます。。。

いかがでしょうか？
高額療養費制度の負担上限額の引き上げについて

AI先生に聞いてみましたが
皆さんは、どんなことを思いましたか？

関心をなくさないよう、諦めないことが大切なように思いますし
考えたり、議論したり、話したりすることが

この問題は、これからも大切な気がしてます。。。





続く…

８年が経ち、９年目となりました。

皆さん
おはよう　こんにちは　こんばんは
です。

一昨日は、家族と豆まきをして
西南西を向きながら
モグモグと恵方巻を食べて
節分の行事を滞りなく行えることに
感謝しながら過ごしておりました
ハムだぁ！でございます。


８年前の２月１日は
がんの告知を受けた日だ
と
私にとって メモリアルな日を
今さら気づく今日この頃です...

「あぁ８年前のことかぁ
　９年目に入るんだなぁ」
と　ぼんやりと思いながら
このように数日経ってから
思い出すぐらいになっている
今の状態に感謝でいっぱいな気持ちと
あと
今もなお、治療を続けている方も
いっぱい いらっしゃるのを

知っているので応援の気持ち　と
こんな風に生きている

肺がん患者もいるんだと
（私もそうだったように）
励みにしてもらえたら
嬉しいなと

いろいろと思うところです...


ステージⅣの肺がん患者さんで
治療をして９年目を
迎えられている人も少ないと思います。

むしろ自身ががん治療を始めた時に
５年以上長く生きている人
そんなにいません（あまり知りません）でしたし
今も周りには数名いらっしゃいますが
やはり　まだまだ少ないのが

現状だと思っています。

以前よりは、がん治療も進み
分子標的薬や免疫チェックポイント阻害剤や
さまざまな薬や治療が開発され、
承認されてきました。

そのおかげもあって、運よく
今の私も生きているわけですが
その反面これまでに亡くなった方や仲間も
いらっしゃるわけでして…

やはり、当事者、ご家族の方…
医療の現場で働く人だけでなく
いろんな方にとって
まだまだ皆の願いには届いていないのが
現状かと思います。

これからも研究や開発が進み

少しでも早く私たち患者のもとに

治療が届くことを願いつつ
９年目を迎えることに感謝しながらも
この与えられた時間を
少しでも周りに還元していけたらなと

引き続き思っています。

とはいえ
無理せずボチボチと
やっていけたらと思っていますので
どうぞ　皆様もご自愛いただきながら
お互いにボチボチと出来ることをやって
日々の生活を少しでも
豊かなものにしてもらえたらと思います。

寒波がやってきているということで
さらに寒くなるみたいです。

皆様もお気をつけください。


がんの告知を受けて

９年目となりますが

引き続きよろしくお願いします！



続く…

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「高額療養費制度引き上げ反対」のオンライン署名

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石破首相・福岡厚生労働大臣にがんや難病患者・家族の切実な声を届けたい 

▼オンライン署名はこちら▼https://change.org/fxx4u23vz6

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１／２８の衆議院本会議で、石破首相より高額療養費制度引き上げ問題について「ゼロ回答」だったことを受け、全国がん患者団体連合会、日本難病・疾病団体協議会、慢性骨髄性白血病患者・家族の会いずみの会が署名呼びかけ団体となり、緊急署名を開始しました。 

皆さまのご協力を賜りたく、何卒よろしくお願い申し上げます。