キントンBlog（妻の白血病サバイバル記） -2ページ目

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24Jul
- ドナルド・マクドナルド・ハウス
  ★2019年に「MDS→AML」になった妻・移植までの日々を夫の目線から振り返ります★マックが世界で行っている“患者を支える家族のための家”「ドナルド・マクドナルド・ハウス」。私たちが通っていた大学病院の敷地内に、この建物があった。マックでハッピーセットをクーポンで購入する際に、妻に「1セットごとに10円がこの施設に寄付される方で買ってね」と言われていたのでこの施設については知っていた。そして、その前を通るたびに妻と「このような活動がもっともっと広がるといいね」と会話を交わしていた。主に、辛く長いお子さんの治療を支えるお母さんのための施設。白血病などの高度ながんの治療は、町の病院ではなく、自宅から離れた「高度専門医療」が受けられる大きな病院に入院することになる。期間も長期。特にお子さんの場合は、お母さんが付き添うことが情緒安定のためには必ず必要。その経済的、精神的負担は計り知れないと推測される。付き添いの家族が、安価に宿泊でき、身体的、精神的に疲労をいやせる快適な施設が少しでも広がってくれるといいなと説に思う。（例えば、名古屋の施設だと、付き添い家族が対象1人1000円。リネン代一人210円。駐車場代1泊300円と記載）　白血病を患った妻が入院していた期間はほぼ1年。そう、たった1年、恐らくそう思われる方も多くいるだろう。なぜなら、血液がんの治療は長く抗がん剤治療を多くの方は何クールも繰り返すため、入退院があるものの治療が数年続くなんてことはざらだからだ。　だからこそこの様な患者を支える家族のための福祉がもっと広がって欲しいと思う。私は、特に患者さんの家族の方々に役に立つ情報を、そして私が何を感じ何に苦労したかなどをこれからも発信していきたいと思います。
22Jul
- 2019年9月　父の急変
  ★2019年に「MDS→AML」になった妻・移植までの日々を夫の目線から振り返ります★「父が救急車で運ばれた」。2019年夏、貧血気味の妻と子供と家にいた日曜、母からLINEが入った…。78歳の父は数年前から認知症っぽい症状があり、施設を出入りしていた。数日前、変な事を言うからと母が病院に連れて行くと、脳の周りに水が溜まっている事が判明。しかしお年寄りにはよくあることと言われ、自宅で経過観察をしていた。ところが突然倒れた。私は妻と子供たちを残して、病院へ向かった…。車を運転しながら、「妻の治療がこれから本格的に始まるのに、父さんもかよ…」。率直な気持ちだった。タクシーで先に到着していた母から、脳の周辺に溜まった水に血が混じってきていたため、それを抜くために手術に入ったという。３時間ほどで手術は終わった。先生の話では、朝にはおそらく目を覚ますとの事だったが、その後、父は目を覚ますことはなかった。血を抜くまでの間に脳がダメージを受けてしまい脳梗塞を起こしたことが原因だった。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー意識を取り戻すことがもう無い父は、このあと１年、様々な病院を２－３ヶ月ごとに移動しながら過ごした。恐らく母はその度たいへんな思いをしただろう。（私が妻のことで手一杯なことを知っているから、母は父のことで連絡をしてくることはなかった）お見舞いに行くたび、私は父の爪を切った。話しかけてももう返事をしてくれない。でも私は、妻の闘病の状況を報告をしては、見守ってねと声をかけ続けていた。妻の移植前後は、かなりキツくてメンタル的に負けてしまいそうだったが、懸命に息をしている父の懐かしい匂いに、「負けてはいられない」、何故か前を向くことができた。結局、延命治療や胃ろうは、かわいそうだからとの母の意思でしなかったため、父は翌年のお盆に静かに旅立った。その頃、妻は移植がうまくいき順調な９ヶ月目を迎えていた。私の生活も少し落ち着いてきていたからこそ、私は静かに父の死を受け入れることができた。兄弟３人を育てるために、毎日懸命に働いてくれた父。無常の愛で私たちを育ててくれた。そして、静かにずっと僕らを見守っていてくれた。ありがとう父さん。30歳頃の父
20Jul
- 2019年9月「決断」
  ★2019年に「MDS→AML」になった妻・移植までの日々を夫の目線から振り返ります★人は1日で3500回も決断を繰り返していると言われている…・朝、目が覚めて起きるか、まだ寝るか・起きてトレイに行くか、うがいをするか、・朝食を食べるか、食べないか、何を食べるか・コーヒーはホットかアイスか・雨だけど、服は靴はどれにするか・雨で早めに家を出るか、出ないか… などなど繰り返されるこんな決断（選別）に、人はストレスを感じているらしい。（都度頭を使うから）だから日常のルーティンは決まっていた方がいい。無意識なうちに手足が動く、ノーストレスに。ただ、人生は無意識には進んでいかない。受験、就職、結婚…、岐路を迎えるたび、人は自らの道をジャッジしなければいけない…。親や恩師が道標を示してくれるかもしれない。しかし、例えその道が間違いだったとしても、最後には必ず自らの意思でその道を選び、人生を切り拓いていかなければならない…。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーー2019年9月…。妻の病状は待ったなしの状況まで悪化していた…。しかし主治医は未だ次の治療に入ろうとしない。移植は必須。「ここで骨髄ドナーが見つかるまで待つのか…」。それとも「転院し臍帯血に望みをかけるのか…」。　妻と私にとって、人生で最も長く感じられたこの夏。私たちは、大きな決断を迫られていた。
18Jul
- 2年ぶりの夏祭り
  きのう昨年中止になった近所の祭りに、久々に4人で出かけた。入り口から、例年ある程度混んでるけど、ヤバいくらいの人…人…人　。入場制限していて、境内への階段の下から更に大通りまで続く100メートルほどの列…10年位ここに住んでるけどこんなの見たことない現象やっと境内に上がると、もう窒素しそうなほどの人混み…。　血球もしっかりあり体力が付いてきたとはいえ、これは妻には耐えられないのではないかと心配したが…群衆の中、子供をしっかりと守りながら、水風船にスーパーボールすくいと、子供たちも楽しめたみたいでよかった。2年前のこのお祭り…妻はMDsを宣告されて真っ青の顔をしていた事を思い出した…あれから2年、全然大丈夫だったみたいで帰宅してからもピンピンしていた。時の流れを感じると共に、順調に回復していることに感謝の思いでいっぱいだ例年4日開催なのを密回避のため金土の2日にしたみたいだけど、結果この2日にド集中、ゲキ混みに…JRがコロナで電車の本数減らして結局　満員電車に戻ったことを思い出した…何かやってることがチグハグな気がするような…城山八幡宮② 織田信成の城跡youtube.com
16Jul
- 「あなたは一人じゃない」…
  ★2019年に「MDS→AML」になった妻・移植までの日々を夫の目線から振り返ります★30代の独身の男性の闘病記の中にあった、ある印象的な一説…。――――――――――――――――――「あなたは白血病です」。突然の告知に驚き、うろたえた。でも意外に冷静だった。嘆く前にまず、きちんと伝えなければ…。最初に連絡するべきは…。両親には心配をかけたくない…。結局、僕が最初に連絡をしたのは、信頼している兄だった。兄は静かに僕の話を聞いていた。そして言った。「絶対にひとりにはしないから」。はじめて涙がでた。―――――――――――――――――――こんな感じだったと思います。「あなたは一人じゃない」。長くつらい治療に向き合っていかなければならない…そんな気持ちをギリギリで保っていくために、口にしないまでも、家族がかけてあげるべき最もふさわしい言葉だと思いました。「なぜ自分だけが」受け入れがたい事実に、途方にくれているであろう妻に、私も常に心の中で伝え続けなければいけない…。私にできるのは、黙ってそっと寄り添う。だたそれだけ。絶対にあなたをひとりにはしない。
14Jul
- 2019年9月宣告から８回目の外来（急性転化の疑い）
  ★2019年に「MDS→AML」になった妻・移植までの日々を夫の目線から振り返ります★宣告されたのが6月。暦は9月に入り、この日８回目の外来を迎えた。妻の見た目の病状に変化はないが、この日の血液検査の結果は残念なものだった…。・Hp6.8・好中球200・血小板0.9相変わらず汎血球は３つとも超低空飛行のままだったが・芽球（末梢血）5％・・・。「私もびっくりしているのですが…」。いつも無表情の先生だが、少し狼狽えているように見えた先週、マルクの結果が出て、骨髄内ブラスト4％（－3％）とその前より下がって安堵していたところ…。この1－2週間に何が起こったのか､､､妻の骨髄内で、急激にがん細胞が増えているのか先生「検査技師が目視で数を数えているので、もしかして間違っている可能性もありますが…マルクをしたばかりですし、少し様子を見ましょう」と。病院からの帰り。何も話さず俯く妻に、私はかける言葉が見当たらなかった。この時、私の脳裏をかすめていたのは・MDS高リスク群の白血病化リスクは40－70％・MDSは同種造血幹細胞移植以外に治癒はない→まだ、白血病化が決まったわけじゃない。だが、移植は早いに越したことはないと聞く。移植ができないこの病院で待っていたは恐らくダメだ…次々に妻の体に起こる異変。バンクからの回答もない。次に打つべき手は…。私は頭の中をぐるんぐるんさせながらその後の一週間を過ごしました。
11Jul
- 夢をあきらめないで
  夢をあきらめないで　　岡村孝子　THE MUSIC DAY 2021 07 03www.youtube.com日テレの音楽の祭典「THE MUSIC DAY〜音楽は止まらない〜」の生放送が先日あり、トップバッターが、岡村孝子さんでした。2019年5月に急性骨髄性白血病で、臍帯血移植をされ、妻より半年早い移植で同じ臍帯血。しかも岡村さんは同郷で、愛知県岡崎市出身。身近な存在に感じていただけにその後の状況はすごく気になっていました。（移植後骨折し、娘さんが懸命に支えている事も，報じられていたので）しかし、画面の向こうで「夢をあきらめないで」を歌う岡村さんは、これまでと全く変わらない岡村さんでした。私が小学生の時にベストテンで見ていた、あみんからソロに転身したばかりの歌姫のまま…。〜あなたの夢をあきらめないで熱く生きる瞳が好きだわ負けないように悔やまぬようにあなたらしく輝いてね〜シングルマザーになられ、そして大きな病気と闘ってもなお、前を向き、みんなのために力強く歌う姿に大きな勇気をもらった方も多かったのではないでしょうか。「夢をあきらめないで」生きている限り。復帰後初ステージは、本当に素敵なものでした。夢をあきらめないで　　岡村孝子　THE MUSIC DAY 2021 07 03www.youtube.com
- ここまで元気になりました（夫にストレスをぶつける編）
  キントンチャンネル日常をポツポツとyoutu.be夫にストレスをぶつける妻移植後1年半　だいぶ元気になってきたどんだけ　たまってんだよ
09Jul
- 名古屋のゴッドマザー
  ★2019年に「MDS→AML」になった妻・移植までの日々を夫の目線から振り返ります★　そこは悩める人々が集まる場所。「占い」なんて…。最初はそう思っていた。　2019年の夏に妻の病気はわかった。その前の年、厄を迎えた妻のお祓いのため、家族４人で近くの神社へ行った。「●●に住まわる●●が健康で過ごせるよう…」。ヒンヤリとした空気漂う本殿に響く、いつも通りの祈祷の声…。何事もなく過ごして行けるはずだった毎日。　しかし、「厄」は音も立てずにやってきた。。「本当にこんなことってあるんだ」、私も妻も思っても口にはしなかった。特に女性の一生で最も大きな災いが来るという33歳の「大厄」の年だった。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー　入院中の妻に会社にと、目まぐるしい日々を送っていた11月のある日、駅前で目に入ってきた「占い」の文字。「占いなんて…」「細木和子なんて…」「ゲッターズ飯田なんて…」。そんな思いを持ちながらも、一体この悪い流れは何だろう…、この流れどうにか止められないのかと、軽い気持ちで私は未開の地に足を踏み入れた。　煌びやかな服装でやってきたのは、（後でネットで見た）この道50年という、名古屋のゴッドマザーと呼ばれ、当たると評判の占い師。まずは、生年月日で診断。告げられたの、私はその年、10年に一度の八方ふさがりの年である事。八方塞がり？聞いた事ない言葉。いかにも、不吉なパワーワードだ。悪い流れを引き寄せていたのは妻だけではなかったのか…。（八方塞がり・・・・『陰陽道でどの方角にも障りがあり、どの方角に向かっても、不吉な結果が予想される年のこと』）次に手相を。『負の連鎖を乗り越え、人生を自ら切り開いていける線が出ているから…』とゴッドマザー。そして「大丈夫、大丈夫」と静かに諭すように話してくれた。何気なく入った占いの館。30分ほど話を聞いてもらい、思っていた以上に心が軽くなるのを感じた。人って、こんなちょっとしたことでも前を向けるんだ。名古屋の母は、重くどんよりとした私の心を癒し、優しく背中を押してくれた。　ビルを出るとそこには、冬の澄んだ空が広がっていた。　　　『大丈夫　やればできる！」（ティモンティ高岸さん）
06Jul
- あたりまえ体操
  「右足を出し、左足を出すと…、歩ける。あたりまえ体操」…うちの子供も好きで、マネをしていた伊勢丹の紙袋の人がやっていたネタ。普通に仕事して、住む家もあって、食べるご飯もあって…。口うるさい妻と、ギャーギャー騒ぐ子供たち。そこにあるのは家族みんなの笑顔。当たり前だと思っていた日常。そんな毎日が、ガタガタと音を立てて崩れていったあの夏…。　決して当たり前ではない。絶対に忘れてはいけない“感謝のきもち”。COWCOW「あたりまえ体操＃１」「芸人２」ＨＰで、居酒屋でおきる「あたりまえ」大募集！！詳しくは、http://geinin2.jp/まで。最優秀回答をご応募いただいた方は、実際にCOWCOWとＴＶで共演できるかも！？（2012年　2/26　24時まで募集中）youtu.be
04Jul
- 救ってくれたのは娘への母の思い（保険）
  ★2019年に「MDS→AML」になった妻・移植までの日々を夫の目線から振り返ります★保険は本当に大切…。これは本当に痛感した。　妻が病気の宣告を受けた時に私たち夫婦が入っていた保険は以下。■妻…積立型の介護・死亡保険（60歳満期の積立）※３大疾患となった場合は支払い免除となるためAMLが認定され現在支払い免除■夫…　〃　■住宅ローンの団真※賃貸か持ち家か迷った時、住宅ローンを組むことが万一の保険になる事を知りローンを　　　　組んで家を買うことを選択。　　　　　　　↓↓↓↓↓もし私（夫）が亡くなったら、家族に残債を残す事なく持ち家は妻と子供たちのものとなる（35年で組んだローンがチャラ！）のがでかいため。　実は、病気が宣告される1年前まで、夫婦で『県民共済のがん保険』（月3000円くらい）に入っていたが、勿体無いと思って解約してしまった（今思うと、血小板が基準値以下だった妻の分だけでも、安易に解約せず残すべきだった…後の祭りだが）　その後、保険関係の書類を整理していた時、見つけた見慣れない、一枚の保険証書。それは、義母が秘かに妻のために続けてくれていた、『コープ団体がん保険（月350円）』だった…。その一枚の紙切れは測りきれないほどのパワーを秘めていた。・がんと診断されたら一時金100万円・入院で一時金10万円・手術で一時金10万円・放射線治療で10万円・入金1日●千円・通院（退院前60日・後180日以内の）1日●千円　義母に、確認のため連絡をすると『あ、それ、●●（妻）が結婚した時お父さんは解約したらって言ってたけど、気になって解約しなかったのよね』と。これこそ実母の胸騒ぎか…。電話を切った私は、妻の実家方向へ100％の敬礼をした。一時的とはいえ、ピンチに瀕していた私を救ったのは、月350円・牛丼一杯分の”母の娘への愛”だった。
03Jul
- 借金
  ★2019年に「MDS→AML」になった妻・移植までの日々を夫の目線から振り返ります★　病気の治療方針が決まってくると、次に頭が痛くなるのが『お金』の問題…。高額の医療費がかかる「がん治療」。自費療法も含め、可能な限り最高の医療を受けさせたい…。これは共通の悩みでしょう。　かくゆう私も、すぐに頭が痛くなった。妻は、8年前の出産の際に、血小板減少性紫斑病と診断され定期通院をしていた。しかしこのITPは、国の「難病」指定のため、特定疾患医療費助成の対象で、かかる費用はほぼゼロだった。　しかし、今回のMDSは違う。他のＭＤＳの方の多くも嘆いておられるが、ＭＤＳは「難病指定」ではなく、助成金の対象外。―――――――――――――――――――――――――――――――――――――　妻が宣告を受けた時、お金の件で、私がまず”ヤバイ”と思ったのは２つ① 妻の看病で会社にフル出勤できなくなり、給料が大きく減るかも② それに伴い「住宅ローンどうしよう」（35年ローン・月15万…）① は仕方がないとして、②はそれはもう何とかやりくりして…。患者負担分が30％で、さらに高額療養費制度があるとは言え、血液疾患は、長期の治療となるため、医療費の総額はやはり増える…。　そして、保険が効かないモノも。HLA検査1件3万円、詳しい遺伝子検査で〇万円、先進医療に該当する検査で〇万円…。バンクで移植すると、血液検査スクリーニグのたびに5千円、最終合意で5万、ドナーの入院費用〇十万円‥などなど。　それらの話は、妻の病気の重大さで放心状態の私の右耳から入って、左耳から出ていった…。　何とかやりくりしていたが、妻が入院した初月の請求が（限度額申請書がまだ手元になく控除前の満額払ったため）50万円以上だったとき。資金はここでショート、私はその場で崩れ落ちた。結局、私は一時的とは言え、人生2回目の借金をした。（1度目は、ライブドアの株で大損したとき）。（事実だしカッコ悪いとは別に思っていないのでそのままここに印します）しかし、捨てる神あれば、拾う神あり。行き詰った私を救ってくれたのは、義母が秘かに妻のために続けてくれていた、『月350円のコープのがん保険』でした…。その話はまた次で…。
30Jun
- 2019年8月つばさフォーラム京都へ
  ★2019年に「MDS→AML」になった妻・移植までの日々を夫の目線から振り返ります★　夏が終わろうとしていた8月下旬、血液情報広場「つばさの会」主催の「つばさフォーラムin京都」が開催されることを知り、少しでも同じ病気で闘う人たちの話を聞いて、前向きになれればと申し込んだ。　名古屋からせっかく京都まで行くのだから。万全ではないものの、輸血して多少は元気だった妻の気晴らしになれば・・。そして、夏休みどこにも連れていってあげられなかった子供たちの思い出になればと、小さなプールが着いているホテル「ロイヤルオークホテル大津」（その後廃業してしまいました…）をとった。　名古屋から1時間車を走らせ、ホテルに到着。水着に浮き輪に、興奮しまくる子供たちを義母に託し（すみません…）、私たちは、フォーラムのため京都四条烏丸へ。この辺りは京都の中心部で駐車料金が高いため、事前にAKIPPAで予約した目の前のダイワロイヤルホテルの立体にお値打ちに駐車ができた。（シェアリングエコノミー万歳）会場は、「骨髄性（AML、MDS）」「多発性」「リンパ性」と病名とに部屋が分かれていて、テキパキと受付で裁き、各部屋へ案内してくれるスタッフの皆さんにすごく好印象をもった（後に、がんサバイバーの皆さんであることを知る）。　前半は、京都大の先生のお話。大方は書籍やネットで勉強済の内容だったが、最後の新しい治療法の展望が聞けたのはとても有意義であった。そして、妻にとって何よりもよかったのは、病気を乗り越えられた方々の生の声。「9歳で移植をし、その後の心身の不調を乗り越え、30代の今マラソンが走れるまでになった男性」「7年前にMDSになり1座不一致ドナーから移植を受け、現在妊孕性温存治療の保険適用の活動をされている女性」などなど・・。　体調が許さず途中退出となってしまったが、同じような境遇から病を乗り越え今元気にされている方々の声を聴けたことは、妻にとって一つの励みになったのではないかと思った。（口には出しませんが）（血液情報広場「つばさの会」主催の「つばさフォーラム」は、コロナ禍で現在はオンラインを中心に開催されています）　翌日、帰り道にこの辺りでは有名だという縁結びで有名な「建部大社」に寄った。広い境内の澄んだ空気が、私たちの心を清らかな気持ちにさせてくれた。妻は、縁結びのお守りを買った。「お姉ちゃんとの縁はなかったけど、必ずママにぴったりなドナーの方や臍帯血に出会えるはず」。移植を乗り越えて、来年絶対に、お礼参りにこようね。私は妻と約束をした。追伸：地元で愛される「ロイヤルオークホテル大津」突然の廃業マツコの知らない世界で人気沸騰したホテルが経営破綻！その非情な現場(瀧澤信秋) - 個人 - Yahoo!ニュースあんなに素敵なホテルだったのに。お礼参りに建部大社に行った時にまた泊まろうねと言っていたのに。残念です。
28Jun
- リブログ記事主治医も人間なんだもん②
  先程のブログ「主治医との付き合い方」なんて、偉そうなことを綴っていましたが…。ここに、「びっくり！」「患者さんが亡くなった」「反省」「終末期？の難しさ」など、いかにも人間くさいタイトルが並ぶ「ペーペー血液内科医のつぶやき」というタイトルのブログがあります。　私は、「移植をするのか」「するならどの移植ソースか」など、妻の治療方針について、本当の気持ちを主治医とやりとりできずモヤモヤし、不信感を募らせていた時に、この新人の血液内科の先生のブログを見つけました。　そうだよな、先生も一人の人間なんだよな。と妙に納得した覚えがあります。「いい医者って？悪い医者って？」「患者を看取ったときの悔しい気持ち」。「移植に踏み切ったことは正しかったのか？」など、そこには、若き女性ドクターの揺れる心が記されていました。例えば、タイトル「骨髄ドナー』。ーーーーーーーーーーーー自分が、骨髄採取をしていて、本当に善意だなと感心します。最低でも3泊程度の入院が必要になり全身麻酔での手術になります。赤の他人のために時間を使って身体を傷つけて提供してくださる。不謹慎かもしれないですがアンパンマンのようだな～といつもこっそり思っています。ーーーーーーーーーーーータイトル『移植の面談』。血液内科最強の治療である同種移植は、絶対に助けたいという気持ちですが、絶対に助けるとも言い難い治療です。だからこそ同種移植の説明はものすごく緊張するし、ものすごく気を使います。ーーーーーーーーーーーーー「骨髄運搬」。今回のドナーさんはわりと遠目のところの方です。骨髄の運搬はうちの施設の誰かが取りに行くか、業者に頼むかです。私は時間があれば自分で取りにいきます。忙しい中、採取してくれた向こうの先生方に直接お礼を言いたいし、プチ旅行気分で非日常も味わえるしということで…。とゆーわけで、骨髄を取りに行ってきました！今回は新幹線やら電車を乗り継いで約6時間程度？でした。疲れたけど、旅行気分を味わいつつ、無事に骨髄を運搬し、移植しました。ーーーーーーーーーーーーーーーーなどなど。。そこにあるのは、若き医師の心の葛藤。本当にピュアな心模様が記されている　珍しいドクターのブログと思います。さらに、面白いのはカバー写真。この先生曰く、働く血球は美しいと「血球の写真」です。どこかで、血液内科の先生たちの中には、スマホの待ち受け画面を、血球にしている人が結構いる。と聞いた事があります。山が好きで登山家になるのと同じく、血球の美しさに惹かれて血液内科医になる。どちらも素敵だなと思いました。こちらのブログ、始まった2019年ころのものをご覧いただくのがお勧めです。医師はとにかく患者を助けたい。ただそれだけを願っている事が伝わってきます。（heamontologyさん勝手なリblog失礼しました…）（
- 主治医との付き合い方①
  ★2019年に「MDS→AML」になった妻・移植までの日々を夫の目線から振り返ります★治療も長期になってくると悩むのが「主治医との付き合い方」。「こんな事聞いたらダメなんじゃないか」「セカンドオピニオンの話を出したら、へそを曲げられるんじゃないか」などなど。　日々忙しくしている主治医との関係、特に距離感ですね、これは本当に私も難しく感じていました。良好な関係を築くには…。これは医療を受ける患者、そして、おそらく提供する医師にとっても大きな課題のような気がします。　そんな時、書籍「白血病と言われたら」に、こう書かれていました。『主治医には、他にも多くの患者がいます。必然的に病状の重い人に多くの時間は費やされる。それでも医師は、すべての患者を助けたいと強く思っています。診療時間以外でも、他に良い治療法がないかと思いを巡らせる、それが医師です。ところが、救命を最優先に、限られた時間で合理的に解決しようとすると、「つらい気持ちに寄り添ってもらいたい」という患者の思いとズレが生じることがあります。医師も、冷たいと思われるのは本意ではありません。感情が優先され冷静な判断ができなくならないようにしている場合もあるのかもしれません。ただ間違いないのは、すべての医師が「すべての人を救命したい」だたそれだけを考えていること。お互いに折り合いをつけながら歩みよることが大切です』これを読み、私も患者として合理的に、本音でコミュニケーションを取ろうと、以下のことに気を付けて話すようにしました。① ネットで調べられることは事前に調べておく② それでもわからない事や、疑問は『質問をリストアップしておく』③ 先生の話をきちんとメモを取る④ 医学的な質問以外でも、治療への不安や悩みは相談する（ポイントをまとめて）①は忙しい人に簡単に調べられる事を聞くことは恥ずべき事と思います（AlexerやSIRIにでも聞けよとなりますので…）。②や③、こちらの真摯な態度もきちんと伝わるように。自分よがりにならず、相手の事も思いやりながら対話をすれば、そこには自ずと信頼関係がうまれる。妻も私も、徐々に思っている事、気持ちも本音で話せるような関係になっていけたような気がします。
27Jun
- 2019年8月宣告から7回目の外来
  ★2019年に「MDS→AML」になった妻・移植までの日々を夫の目線から振り返ります★７回目の外来。8月最後の診察。お姉ちゃんのHLAが半合致だったことを引きずって一週間を過ごしてきた。しかし、この日前回やったマルクの結果が伝えられ、芽球が前回の８％から4･5％に減っていることを伝えられ、妻は少し明るさを取り戻した。（先生は誤差と言っていたが…）＜採血数値＞・ヘモ７.3（-０.8）・血小板1.３万（±０）・芽球０%（末梢血内）　血球はやはりヘモグロビンが落ちてきているが他は特に変わりがなかった。前の日ある方のblogで、造血幹細胞移植をした後のことが書いてあり、先生に質問した。・生ものが食べれなくなる・土いじりができなくなる・毎日家を除菌しなければならない　そんなに神経質にならなくてもいいけど、生活が制限されるのは事実と聞き、毎日家中を除菌しなければならない…。でもやるしかないママが元気になるなら何でもやる。　この日は輸血なしで帰宅したが、この後妻は貧血がひどくなり、3日後に移植コーディネーターさんに電話し（病院の代表電話は全然つながらないから…）輸血をしにいくことになった。その時の、ヘモグロビンは6･4。暑さもあるのか、徐々に体力を失っていく妻を見ていて、このまま移植までもつのか心配でしかたがなかった。
26Jun
- 目に見えない病気と闘う人たちのために（ヘルプマーク）
  　今、急速に普及し始めている「ヘルプマーク」。私も妻の病気がわかってすぐに大学病院の総合案内でもらい、妻のかばんに付けました。（市の福祉課や主要駅などでももらえます）　裏には、緊急連絡先と症状を書く欄があるので、「骨髄異形成症候群による過度な貧血」と記入しました。例えば・・「〇〇〇のため、席を譲ってください」「耳が聞こえないので、筆談でお願いします」などと書くと良いとのことです。私が、ヘルプマークをしったのは、妻と同じMDSを患った三重県の女性がその普及に奮闘している記事を見たからです。（以下一部抜粋）ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー疲れやすく、家から徒歩5分圏内の駅に行くにもやっと。通勤ラッシュを避け、できるだけ遅い時間の電車で通勤も、そんなに席が空いていません。優先席が空いていたら座りましたが、そこに座っている私はとても病人には見えませんでした。実際に、「あんた、若いのによう座れるな！」と高齢の方から声をかけられたこともあります。自身の病気についてきちんと説明して譲れないことを伝えても、周りの人で高齢の方に代わってくれる人はいません。席を代わりたいけど代われないもどかしさ。私は死ぬまでの一日を大切に感じているのに、なぜ朝からこんな切ない気持ちにならなければいけないのだろう。こうして、疲れやすい体調になったり、具合が悪くなりやすい中で、「目に見えない病気」に対してどうすれば生きやすくなるか考えるようになりました。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー■「余命5年」と告げられたけど…。ヘルプマークの普及に務める骨髄異形成症候群患者の小崎麻莉絵さんhttps://soar-world.com/2018/06/06/mariekozaki/■三重県が感謝状https://www.sankei.com/life/news/191204/lif1912040008-n1.html　発達障害や自閉症など、一見普通に見える方でも病気に苦しんでいる方々がいる。かなり認知されてきたものの、まだ半分くらいの人たちはこのマークが何を意味しているのかわかっていない気がする。　周囲の理解や支援を得られやすくするためにつくられた、目に見えない障害の人にはとても重要なヘルプマーク。皆がその意味を理解し、もっと助け合える社会になればと思います。
23Jun
- 2019月8月:２回目の涙（HLAの結果…）　　
  　７回目の外来。妻の姉のHLA検査の結果が出る日。『移植ソースによって移植の成功率が変わる」。移植自体は、もちろんリスクが伴うが、フルマッチの血縁者からの移植は、成功する可能性が上がる。　２週間前に、「骨髄バンクにHLAがフルマッチのドナーはゼロ。1座不一致でも数人しかいない」と告げられていた私たちは、口にはしないものの、最後の望みをかけるかのように、この２週間お姉ちゃんとのフルマッチを願い続ける日々を送っていた。　私も昼休みに会社の近くの神社に毎日行き、祈り続けた。だが結果は「半合致」…。主治医にしれっとその事実を告げられた時、命を削られる思いがしたはずだ。だが「そうですか！」と気丈に返事をした妻。　もちろん完全に合う確率が25％。1／４とは知ってはいるが、仲のいいお姉ちゃんだからこそ、お姉ちゃんに賭けていた妻。恐らく難しいと思いながらも…寄せていた淡い期待。　しかし奇跡は起きなかった。院外薬局で薬を貰うのに１時間かかり、そのかん、ずっと塞ぎ込み続け、帰宅後倒れるように畳の上にへたり込んだ妻。「何も悪いことしていないのに、なんで。子供も産んでこれからなのに。生きたい…」。彼女から流れる大粒の涙。　僕は、ただただその叫びに似た声を、じっと聞いていることしかできなかった…。
19Jun
- 2019年８月:パッと開いて咲いた
  　病気を宣告されてから１ヶ月半。妻の血球が、徐々に下がっていっていく中、お盆がきた。　我が家はまだ子供が小さいので、大きな花火大会ではなく、毎年、車で４０分くらいのアウトレットモールの花火を見にいくのが恒例であった。　いつ入院になってもおかしくない状態の中だったが、妻はどうしても行きたいという。輸血のおかげでヘモグロビンも8％台でフラつきもないので、しっかり感染対策をして、出かけることにした。　着いたのが夕方、モールはガラガラだった。ブランド好きの妻が少しでいいからブランドショップが見たいという。「少しでも気が紛れるのであれば…」。自分の大好きなブランドをいつも通り見て廻る妻。あるブランドでこの夏、気になっていたというサンダルを見つけた。　試着してサイズもぴったり。夏も終わるこの時期、大幅な値引きになっていた。とにかく久しぶりの破顔する彼女を見て、かなり値は張ったが、彼女の笑顔をとにかく私は見たかった。　少しでも張り合いになればいい。「元気になって来年の夏、これを履いて出かけよう」。一つでも目標は、多い方がいい。　そして、マジックアワーに。花火が始まった。暗闇に次々と浮かび上がる大輪の花に、夏休みどこにも連れて行ってもらえない子供たちは大興奮だった。　打ち上がるいつも通りの花火を見ていると、私はこの厳しい現実が、実は夢なんじゃないかと思った。「この後彼女に待ち構えている辛く苦しい治療…」どんな状況になろうとも、一緒に乗り越えて、また元の生活に絶対に戻る...。　クライマックスを迎え会場は、一気に幻想的な世界に。静かに夜空を見上げる彼女の横顔を、私はじっと見つめていた。
18Jun
- 2019年8月:宣告から6回目の外来
  ★2019年に「MDS→AML」になった妻・移植までの日々を夫の目線から振り返ります★　引き続き体に大きな変化はなく一週間が過ぎた。はじめて輸血をしたおかげでヘモは８％台に。芽球は検査では拾えなく0%と嬉しい結果だった。（但し、変わらず汎血球がとても低空飛行なのは変わらない）＜採血数値＞・ヘモ8.3（+1.8）・血小板1.３万（±０）・芽球０%（末梢血内）【先生の見解】・単球は前回のマルクの際30%あったが今はおちついている。・芽球は増えていないが、他は低すぎるので感染症に注意。・再生不良貧血に近いMDSであれば「免疫抑制療法」も効果があるが今の流れでは考えずらい・MDSの中でもRA/RCMDの人たちの中で再生不良貧血とオーバーラップする人たちはいる。・逆に再生不良貧血（異形成がない）と診断された人の中にMDSが隠れている場合がある。<質問＞Q：移植のタイミングについて→芽球がこのレベルで留まっていればしばらくは猶予できるが、とにかく汎血球が３つとも低いのでこのままではまずいQ：染色体について→現在染色体に異常はないが、芽球が上昇すると異常が出てくることがあるやはりサイトカイン療法の対象ではないのか…。芽球が減っていることもあり、もしや再生不良貧血なのではないかと少し期待していたが…、目で見て形がおかしい異形成の血球もあるし、レベルはRAEB―１なので…。　　このままこの2週間後に、憎き芽球が一気に上がってくるとは思ってもみませんでした…。