キントンBlog（妻の白血病サバイバル記）

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2019年8月宣告から5回目の外来

★2019年に「MDS→AML」になった妻・移植までの日々を夫の目線から振り返ります★体に大きなアザなどもなく、口腔内も大丈夫そうな妻。宣告されてから5回目の外来へ。月経が終わったばかりだったが数値は前回とほとんど変わっていなかった。（先生には５くらいになるかもと言われていたが…）＜採血数値＞・ヘモ6.7（▲0.1）・血小板1.3万（▲0.4）・芽球0･5%（末梢血内）　（±０）【先生の見解】妻の状況は、心臓がドキドキ。でも、先生からは6前半になったら輸血を検討しましょうと、今回も輸血は見送られた。（自然と回復するものでもないし、生活に支障が出ているのなら輸血した方がいいのでやります？と聞かれたが今週はまだ…とやんわりと断り）<質問＞Q赤2パックでどのくらいもちそうですか？→1週間持たない人もいるけれど、月経あったのに1減らなかったから1か月はもつ事を期待します。（ただ造血機能が悪い状況なので戻ってくることはないと思う）<言われたこと>薬を増やします① 止血剤骨髄のつくりが悪く、前の月に比べると白血球も3000→2000→1700と徐々に下降。血小板も月経で減ることあるが、3万あったのが1万台に。大量出血した場合はとても血液が足りないので処方します。② 感染症予防薬カリニ肺炎を予防する薬。今は幸い大丈夫だが予防しましょう。アレルギーがでる人がたまにいるので出たら飲むのはやめてください。じわじわと血球も減っているので、来週また下降してたらマルクをやって、最新状況と伏せて方針を見直していきましょう。<調べてて・・気になることを質問>MDSの方向きの以下の治療法を聞きました。このロシアの重量挙げの選手みたいな名前（〇〇ポチンという）の薬は、妻には適用できないのでしょうか　① 免疫抑制療法（シクロスポリン・ネオーラル）② サイトカイン療法（エリスロポエチン・ダルべぼエチン）→①については、「再生不良貧血」と被るタイプの「MDS」の場合は検討するが…。妻は芽球が出ているので①の対象にならない。→②については、エポ？が欠乏してなっている状況でなかったため足してやってもおそらく増えてこないと推測される。① も②も、芽球が増えないタイプのＭＤＳであれば、合わせてやると増えてる可能性もあるが、現骨髄度からすると再生不良貧血に近い状況とは思えない。（しかも①も②もまったく害がないわけではないのでむやみにやって腎臓が悪くなったり、感染しやすくなったりを避けたい）　少しでも可能性がある治療法であれば…と思い調べて、一生懸命聞く私に先生はたくさん時間をとって丁寧に解説してくれました。　その思いをくみ取ってくれたのか、可能性は低い事を前置きしながらも、「現時点では標準的な治療法ではないが、次回骨髄の最新状況を見て可能性があるのなら検討してみましょうか」と含みを残してくれました。何てやさしい先生…。涙　最後に、工事中の無菌室がリニューアルオープンするのが年明けと聞き、それまで妻の体は持つのか…。　バックアップ病院（大学病院同等かそれ以上の）を探しておかなければ…が、変わらず頭の中をぐるぐる回り眠れない日々が続きました。

秀逸な臍帯血移植の体験記

★2019年に「MDS→AML」になった妻・移植までの日々を夫の目線から振り返ります★　様々な闘病記を読み漁っていた私でしたが、最もその臨場感や、世界観がリアルで秀逸だなと思ったものが、読売新聞の政治部デスクの池辺英俊さんの闘病記でした。■『血病と闘う～政治部デスクの移植体験記』（１）「生存率」の衝撃 | ヨミドクター(読売新聞) (yomiuri.co.jp)さすが新聞記者と言える、自らの体験を綴ったリポート。当時、この後私たちを襲う状況や、心構えまで指南してくれる記事でとても参考になりました。「気休めを言うつもりはないが、勝算は十分にあると思う」。友人の血液内科のドクターが、本当に移植しかないのか、躊躇していた池辺さんに告げた一言。「生存率は4-50％」。血小板輸血で起こった、強烈なアレルギー反応。臍帯血移植への覚悟。移植後に襲った膀胱炎…。目の前に突き付けられた事実、そして治療の日々起こる様々な困難に、真摯に向き合いながら、冷静沈着に病と向き合う池辺さんの姿に、私は勇気をもらいました。　とにかくわかりずらい「白血病の治療法（移植も含め」。私は、妻がこれからどのような理療を受け、どのように闘うのかが、最もわかりやすく伝わる教材として、この池辺さんの記事を複数コピーし、実母、義父母に渡しました。　臍帯血の名医が揃う「虎ノ門病院」のドクターへのインタビューも本当に役に立ちますので、ぜひご参照ください。

2019年8月魔法使いなんていない

★2019年に「MDS→AML」になった妻・移植までの日々を夫の目線から振り返ります★　病気の宣告後、肺炎予防のダイフェン（バクタ）の処方のみで自宅療養が続いていた妻。そんな妻をよそに、着々と標準医学以外の何か有効なものがないかを、ググる私。　前にも書きましたが、即興で仕入れた知識（玄米ごはんやニンジンジュースなどの健康食品、散歩の推奨、体は冷やさないようにetc）を口うるさく押し付けをしてしまっていた僕。　例えば、ヘモグロビンを上げられる…などの噂を信じてしまい…鈴木さんのツイッター「ヘモグロビンを維持するには」で紹介されていたリコピンリッチhttps://mobile.twitter.com/Yasutomo_76/status/1142352547455229953?s=09MDsを患った元巨人・中日で活躍、鈴木康友さん鈴木康友（元プロ野球選手）前編　第68回　難病を克服して、再び野球界へ – SPORTS COMMUNICATIONSwww.ninomiyasports.com　フコイダン、白豆杉、霊芝、まいたけエキス、メシバコブ…。藁をもすがるというけれど、すがれる藁があるならば…。家族の共通の思いだと思います。　でも、結果たどり着いた結論は、＜漢方は、あくまでも補完治療＞西洋医学の副作用を軽減し、がんに立ち向かう気力や体力を養う　大切なのは、きちんと現行の西洋医学に向き合い少しずつでも焦らず前に進むこと。　ただ、漢方以外ではMDS患者の血球数改善の報告が医学的な根拠があるという「ビタミンK2」については先生に今度聞いてみようと当時、アマゾンでポチっとした私でした。

【役に立つSNS】血液内科ドクター自らが発信しているnote

　最近コロナの事もあり、正しい情報を伝えたいとYouTubeなどでドクター自らが様々な発信をしてくれていて大変助かっています。　前回書いた通り、「血液疾患とコロナとの関係」について色々ググっていた私は、以下のnoteの記事を発見。　このマンボウ先生は、自身幼い頃に白血病を患った経験から血液内科になられ、今血液疾患について正しい情報を私たちに伝えてくれています。　　難しいことをわかりやすく教えてくれ役に立ちましたので共有させていただきます。　マンボウ@血液内科医｜note　そして、面白いのが自身で血球のキャラクターのグッズを制作されています。3血球のテープとか子供が好きそうなグッズが揃っています。Shop mambo - BOOTH

血液がん患者のためのコロナワクチン接種について【動画紹介】

　血液がんを患っている人はコロナの重症化リスクが高い…。聞いてはいましたが、ググってもエビデンスが出てこない…。そんな1年でしたが、先月以下の動画を知りました。　アメリカでの大規模調査の結果が、データとしてまとめられたようで、やはり重症化リスクや死亡率は通常の人に比べると高いという結果が…。そこにあるリスクの裏が取れ、しっくり来たというか、改めて身を引き締めさせられたというか、参考になりましたので共有させていただきます。【動画紹介】血液がん患者さんのための新型コロナワクチン接種悪性リンパ腫や白血病などの血液がん患者さん向け／講師：森勇一先生（佐久医療センター血液内科）／モデレーター：天野慎介（一般社団法人グループ・ネクサス・ジャパン理事長）／2021年4月29日開催「血液がん患者さんのための新型コロナワクチン接種」／主催：一般社団法人グループ・ネクサス・ジャパン【目次とタイムスタンプ】...www.youtube.com　　長いので、42分頃からの・・血液疾患患者のワクチン接種について（33分頃からのワクチンの副作用についても参考になります）をご覧いただければと思います。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー■わかりつつあるワクチンの副作用の特徴①1度目より2度目に発熱等のワクチンの副作用が②男性より女性の方が副作用が③2-30代の若い人の方が発熱等のワクチンの副作用が　妻もまだワクチンはもちろん打っていないのですが、先日の肺炎球菌ワクチンの時に大きく体調を崩したため上記３つともに該当しているため、怖いと言っています。。　私としては早く打って安心したいところです。

大震災と骨髄バンク③

東日本大震災から10年が経ちました。震災直後、数日後に骨髄移植を控えた患者のために奮闘した人々がいます。■ドクターヘリで福島から移植ができる東京の病院へ患者を運ぶドクター■崩れ落ちそうな事務所からドナー情報のみを持ち脱出。混乱の中ドナーの安否確認し続けた女性■出張先の四国から福島大学病院へ何とか辿り着き子供たちのケアを続けた看護師　――――――――――――――――――――――――大震災と日本骨髄バンク～３・１１骨髄移植へ奔走した人たち～■3回目折原さん（日本骨髄バンクドナーコーディネート部）■帰りのチケットも持たず、羽田から離陸。採取した骨髄パックを福島大学病院で待っている移植待ちの患者に届けるため、放射能が飛散する福島上空を祈りながら…。以下、折原さん本文ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー、私は愛媛県の松山空港にいました。　8日から開催された日本造血細胞移植学会総会は、10日（木）の午前で全セッションが終了します。日本骨髄バンクは学会総会に併せて、10日午後から11日午前にかけてコーディネーターブラッシュアップ研修会を開催しました。　コーディネーターは当時全国に160名ほど在籍しており、全国7か所の地区事務局を基点にドナー候補者の方々に日々対応をしています。このコーディネーターの方々に、年に1度日本造血細胞移植学会総会で発表される様々な移植医療関連の研究成果を学んでもらい、更に、コーディネート業務の研鑽を目的にコーディネーターブラッシュアップ研修会を毎年開催しています。つまり、東日本大震災時には、日本骨髄バンクのドナーコーディネートを支える職員やコーディネーターがほぼ全員、松山市に集結していたことになります。　同日午前中でコーディネーターブラッシュアップ研修会も終了し、それぞれが帰路に着きました。松山市からは、九州・近畿方面は岡山経由で新幹線・在来線など乗り継ぎ、東京や東北・北海道方面は空路で帰宅の途につきます。私も午後3時頃の飛行機で帰路に着くため、震災発生は松山空港で搭乗手続き開始を待ちながら、ワンセグでドラマを観ていました。その時、地震発生を知らせるテロップが流れ、直ちにドラマから臨時ニュースに画面が変わり地震発生を知りました。ワンセグ画面に震度が表示され、直ちに、大津波警報が発報しました。私は「何か凄い事態が起きているな」と戸惑いながら公衆電話から自宅に電話をしました。私は埼玉県在住で、震度はそれなりに強いはずだと思い不安になりました。幸いすぐに電話は繋がり、両親の安否が確認できました。　そして直ぐに、未だ松山市にいるはずのドナーコーディネート部坂田部長(当時)に電話連絡をしたところ、坂田部長は移植調整部小瀧部長と連絡が取れたことがわかりました。中央事務局はオーナーの指示で立ち入り禁止措置が取られたため、中央事務局職員は業務を終了し、帰宅することとした、とのことでした。※詳細小瀧さんの項。　私は、そのまま松山空港内のロビーで待機をしていましたが、先発で羽田空港に向かって離陸した航空機が羽田空港閉鎖に伴って引き返し、先ほど見送った職員がロビーに戻ってきたあたりから、松山空港内には何とも言えない緊張感が漂い始めました。当然私が搭乗する予定の便は欠航となり、翌日の振替便の手続を済ませましたが、その頃には、松山空港内のロビーに複数の報道機関の記者やテレビクルーが集まり、戸惑っている乗客にインタビュー取材をしていました。　一方、コーディネーターブラッシュアップ研修会に同席していた骨髄バンクの事務局長は、既に陸路で東京へ向かっていたのですが、大震災発生時はちょうど大阪付近のはずでした。しかし携帯電話は全国的にパンク状態となって連絡がつきませんでした。　やがて松山空港にバスで到着した坂田ドナーコーディネート部長と合流、今後の対応について確認しました。直ぐに開始たことは、松山空港内のロビーで待機していた職員の宿泊先を確保するため、松山市内の複数のホテルに電話で問い合わせをしました。幸い松山東急インに40室を確保することができ、空港内で待機していた職員にホテル確保を伝え、それぞれホテルに向かってもらいました。全員が出発したことを確認後、私もホテルに向かいましたが、タクシーの車内で、内閣官房長官の記者会見の音声がラジオから流れていて、原子力災害対策特別措置法による緊急事態宣言が発せられたことを知りました。20時過ぎホテルに到着、チェックインを済ませ部屋に入りテレビをつけると、宮城県仙台市を襲った津波の映像や、気仙沼市などの被害の状況が映し出され、福島第一原子力発電所の状況なども報道されていました。簡単に夕食を済ませてから寝ようとしましたが、強い不安感に襲われていて落ち来ません。テレビと室内灯を点けたままで横になりました。12日(土)　震災翌日、松山市内に残ったドナーコーディネート担当者は、早朝から松山東急インホテルのロビーに集合しました。直ちに、本日より2週間以内に採取が予定さているドナーの方を最優先に安否確認する作業が開始されました。しかしながら、採取に関する情報か手元に全くないことから、中央事務局の職員が出勤していることを確認し、直ちにコーディネート支援システムから、採取予定のリストを出力、そのリストをホテルにFAXするよう依頼しました。もちろんリストをFAX送信することなど通常ではありえない方法ですが、緊急事態であることから、この対応を現場判断で実施しました。　一方、移植を実施する施設（患者さんの治療を行う病院）側の状況確認は、移植調整部小瀧部長が自宅から行い、その結果についての連絡を随時受けながら、ドナーの方々の状況と照らし合わせ、一つ一つ手作業で安否確認を実施しました。　お昼過ぎには、提供予定のドナーさん達の安否がすべて確認できました。一方で、東日本大震災の被災地で非血縁の移植予定が福島県内で2件予定していることがわかり、移植調整部で対応について協議が開始されました。　その頃、東北地方では余震が続く中、長野北部を中心に震度6強の強い地震があり被害が広がっていました。後で知ったのですが都内も11日の震災では震度5強でしたから、古くて耐震建築ではない建物内にある骨髄バンク中央事務局は、天井の一部が床に落下、多くのロッカーが動いてしまうという被害状況でした。帰ってみると壁には大きなひび割れが発生していました。ただ幸いなことに中央事務局の職員は、11日当夜は帰宅困難になった職員が複数いたものの、全員けがもなく無事でした。　12日の午後遅くに、再開された羽田空港に向かう航空機は松山空港を離陸、私が東京に着いたのは12日の夜でした。それから、公共交通機関を利用して自宅に帰ることができました。ただ帰宅途中で、15時36分頃に東京電力福島第一原子力発電所で1号機の建屋内に溜まった水素が爆発した、との報道がありました。またしても言いようのない不安感が湧いていました。13日（日）　報道では震災に伴う被害状況が流され続けていました。　そんな中、電力不足による計画停電を実施すると発表があり、内閣官房長官がすべての国民に向けて協力要請をしました。地震により、東京電力の福島第一および第二原子力発電所をはじめとした発電所および流通設備などが大きな影響を受けたため、供給区域における電力需給が極めて厳しい状況である、とのことでした。　一方、私は職務上、被災地で予定されている非血縁者間移植の対応についてとても気になっています。報道で知る様々な背景のために、日曜日でしたが、この日は私にとって、「業務上の自宅待機」のような気分になっていました。14日（月）　計画停電が発表されたことを受け、首都圏の公共交通機関は大混乱となっている中、私は何とか中央事務局に出勤できました。しかしこの日の11時１分、福島第一原子力発電所の3号機が、原子炉建屋のオペレーションフロアから上が、1号機と同じように水素爆発し大破しました。　東京でも余震が続き、携帯電話からは緊急地震速報が鳴り続けていました。でもその中でドナーの方は骨髄提供を応諾し、同じ状況下の関東地方にある採取病院へ出向むかれました。採取病院の担当チームは採取に関わる準備を進め、福島県内にある移植施設でも患者さんの移植の準備が進められていました。前述しましたが、通常は、移植を行う施設の関係医師が採取施設に出向いてドナーさんからいただいた骨髄液を受け取ります。しかし震災のために公共交通機関が不通となり、移植施設から採取施設に医師を派遣することは困難となったことから、日本骨髄バンクに移植施設から協力依頼がありました。それに基づいて、翌15日の骨髄液の運搬を私たちが（中央事務局内で）対応することとなりました。　しかし問題は「運搬役と運搬方法」です。採取した幹細胞を誰がどうやって運ぶか、中央事務局内部で検討が開始されました。運搬役は最終的に私が引き受けることとなりますが、東京電力福島第一原子力発電所での1号機および3号機での水素爆発など状況が切迫し益々悪化していることを受け、万が一の放射線被ばくを想定しなければなりません。運搬の方法での問題は、福島県への行路です。採取施設は関東圏内ですから車で移動できる状況にありましたが、移植施設がある福島県内の公共交通機関はもちろん道路状況も寸断され、混乱を極めています。JR東日本管内で東北地方に向かう路線は新幹線を含め運転見合わせの状況で、再開の見込みは立っていません。結局、空路しかありません。移植調整部の部内で、手の空いている職員が皆でパソコンに向かい、何とかANAの臨時便の予約(片道)を取り付けることができました。こうして運搬に向けた準備が整いました。15日（火）　福島第一原子力発電所2号機では、6時14分頃、2号機で大きな衝撃音が発生、大量の放射性物質が飛散しました。こ報道の衝撃は国内だけでなく、世界に衝撃を与えました。放射性物質は、初めは南向きの風に乗って関東地方へ拡散、北西への風に変わった夕方に降り出した雨で土壌に降下し、原発から北西方向へ延びる帯状の高濃度汚染域を作り出していました。そして4号機でも水素爆発であり、原子炉建屋が大破しました。　私は、移植調整部の職員が確保したANAの臨時便のeチケットを持って採取施設に向かい、病棟の待合室で待機しました。そこで、とても印象的なことがありました。日頃お世話になっている血液内科の採取責任医師の先生が、幹細胞の入ったバッグを手渡しながら、「折原さん、ちょっと待っていて」と言って医局に戻っていきました。先生はそれから1時間ほど経ってからA4の封筒を持って戻って見えて、「医局・病棟担当の皆で書いたメッセージが入っているから」と私に手渡しながら言われました。封印されていたので封筒の中身は拝見していませんが、この採取病院の血液内科チームから、被災地の移植チームに向けた激励メッセージであることは理解できました。心の中で「すごいなあ」と胸が詰まる想いがしました。私は幹細胞が入った運搬BOXを下げ、「わかりました」と言ってその封筒を胸に抱き、羽田空港に向かいました。　臨時便は無事に羽田空港を飛び立ちました。運搬BOX（前の人の席下）に置きます。ANA臨時便は、事故が発生している東京電力福島第一原子力発電所から半径30km以内は飛行禁止となっていることから、そのエリアを避けて飛行しました。福島空港は、羽田空港からは空路としてはとても近いところにあるため、3，40分くらいのフライトでした。当然ですが私自身、このような緊迫した状況下での運搬は初めてのことです。何ともいえない緊張感でした。　その後、無事福島空港に着陸。到着ロビーに着くと、ブルーシートを広げて毛布の上で仮眠している人たちがいる一方、救援のために来日した海外からの救援隊、日本赤十字社の防災服を着用した医師や看護師が緊張した趣で出口に向かう姿を見て、「ああ、ここは被災地なんだ…」と改めて感じました。福島空港の外では小雪交じりの雨が降り、底冷えする寒さでした。　到着直後から私の緊張感も一段と高まりましたが、幸い、移植を行う病院の担当の先生とは直ぐにお会いすることができ、運搬用のBOXと採取病院のチームから託された封書を無事に手渡すことができました。その時先生からお菓子の手提げ袋を差し出されて、それがとても心に残りました。福島空港から移植病院までは距離がありますが、担当の先生はタクシーで来られていました。そのタクシーは緊急搬送用の許可を受け、東北自動車道を経由して、患者さんが待つ病院に直ちに向かわれました。　そうして幹細胞が入ったBOXを渡してしまうと、私の任務は完了です。「さて、帰路をどうしようか」ということになりますが、当然何の準備もありません。「まあ、男1人何とかなるだろう」と思いつつ、東京から持参したお弁当で夕食を済ませ、ANAの空席待ちの列に並びましたが、最初に受け取ったペーパーに書かれた順番は270番代でした。「これはもう今日は帰れないかな」と覚悟をし、福島空港内をウロウロしながら翌日まで待機できる場所を探しました。そうしているうちに予定されていた臨時便の最終便が離陸してしまうと、空港内にはそこへ避難してきた人たち以外の人影がなくなりました。　ところがそれから約1時間が経過した頃、ANAから羽田空港行の臨時便がもう一便出るというアナウンスがありました。羽田空港から客を乗せないまま飛行してきて、折り返して羽田空港に向かう便とのことです。既に私の前に空席待ちをしていた多くの方々が福島空港を離れていたため、私はその便に搭乗できました。　離陸後、ANA臨時便の機内では、機長から乗客に向けてアナウンスがありました。その時のことは今でも鮮明に記憶に残っています。　――「乗客の皆様、そして、このたびの東日本大震災に遭われました乗客の皆様に、心より深くお見舞い申し上げます。・・・・・、大変な状況をご経験されたのではないでしょうか。短いフライトではありますが、・・・・・・、どうぞゆっくりお身体をお休めください。同乗しているキャビンアテンダント共々、できうる限りのサービスをさせて頂きます」。被災者ではない私でさえ、今思い起こしても一つ一つの言葉に胸が締め付けられ、涙が出そうになります。そして30分後に羽田空港に到着しました。　しかし余震は続いていて、到着直前の時間に静岡県で震度6の地震が観測されていました。それから　東日本大震災から5年後となる2016年4月、熊本を大地震が日本を襲い、多くの方々が被災しました。日本骨髄バンクは同じように緊急体制を敷いて、移植施設からの依頼を受け、私は直ぐに東北地方にある病院から骨髄液を持って熊本に向かいます。福島へ骨髄液を届けたときも思ったのですが、被災地に緊急で単身飛び込むような役目は色々な意味でやはり男性が向いているかもしれません。

2019年8月とにかく汎血球が低い

★2019年に「MDS→AML」になった妻・移植までの日々を夫の目線から振り返ります★受診の度に主治医から言われる『MDSの患者さんの中でも〇〇さんの数値はかなり低い』という言葉。確かに、すべてLが付いているけど、他の人に比べどれほど低いのかと調べていて見つけた『MDS４００例の検査値（中央値）』↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓この表によると、確かにMDSを患っている人400名の平均値が・Hb8.8　　　　（→妻は7切った）・好中球1188　（→妻は1000）・7.0万　　　　（→妻は2万きった）３つとも低すぎるわ…。特に血小板。『低すぎる』と言うのなら入院させてよと心の中で思っていた僕でしたが、まだ好中球があるからダイフェン飲んで自宅療養なんだろうな…。と想像しながらもモヤモヤしていました…病院通いの味方　丈夫でスタイリッシュなスニーカー楽天市場【公式】アディダス adidas スタンスミス / Stan Smith オリジナルス レディース メンズ シューズ スニーカー 黒 ブラック FX5524 ローカット9,240円

海外バンク

★2019年に「MDS→AML」になった妻・移植までの日々を夫の目線から振り返ります★　フルマッチはおろか、１座ミスマッチドナーも数人…。他に糸口はないか模索し続けたある日、見つけた以下のサイトhttps://www.marrow.or.jp/okinawa/taiken-nakamura.html　AMLになった沖縄出身の女性が、海外バンク（アメリカ）から骨髄移植を受けふるさとに帰ったという話。早速、僕は骨髄バンクのHPで「海外バンク」について調べました。―――――――――――――――――――――――――――――――――――――――日本骨髄バンク（Japan Marrow Donor Program＝JMDP）は、米国（NMDP）、台湾（BTCSCC）、韓国（KMDP）、中国（CMDP）の骨髄バンクと業務提携を結んでおり、当該海外ドナーとのコーディネート・移植が可能です。https://www.jmdp.or.jp/medical/familydoctor/oversea.html――――――――――――――――――――――――――――――――――――4か国と提携している骨髄バンク。しかしそこには、費用の壁が。例えばアメリカの方から提供が受けられた場合にかかる費用が約500万…。でも、これで命が助かるのであれば…。https://www.jmdp.or.jp/documents/file/03_recipent/NMDP_202010.pdf私は少しでも可能性があればと、次の受診で主治医に尋ねましたが…。「その方面にルーツが少しでもなければ厳しい。型が全く違うから」と主治医は即却下。　やはり事は簡単には運べない…。暗闇の中、もがき続ける妻と私でした。

2019年８月MDS宣告から４回の外来

★2019年に「MDS→AML」になった妻・移植までの日々を夫の目線から振り返ります★　朝貧血で頭痛が続く妻。月経も3日目でやはりHPは下がっていた。＜採血数値＞・ヘモ６.８（▲０．４）・血小板1.７万（▲０．１）・好中球１０00（±０）・芽球０・５%（末梢血内）　（±０）【先生の見解】「血小板は少ない割にはどこからか出血しているわけでもなく、立ち眩みも特にないのはよかった。HP7切ってますが、生理が終わって来週７台に戻らなければ1パック2単位輸血しましょう。芽球も増えていない好中球もステイでよかった」先週取ったCTの結果について「鼠経ヘルニアについて問題はないリンパに腫れも腫瘍もない。CRPも低いので炎症も起こしていない。ただ貧血で心臓が腫れている」<質問＞Qバンクの状況は　→ABDR抗原（C除く）アリル6か所合っている6名について進めている。骨髄バンクは候補となる新しい人の登録もあるのでその可能性にもかけたい（フルマッチドナー）。いずれにせよお姉ちゃんのHLAの結果がまだだがミスマッチドナーをバックアップとして進めていく。Q臍帯血については　→　有核細胞数が多いとても良いものがある。体重の関係で臍帯血の方が合うものが無い人が多いのでよかった。現状は　同種の場合骨髄1座ミスマッチ→臍帯血の順で考えている。（現状MDSの場合はカンファレンスでこの結論となった）Q臍帯血の成績について　→　骨髄移植に比べて劣ってはいない。現在かなり安全に行われるようになっており、多くの実績を積んでいることから、フォロー体制も盤石となりつつある。Q臍帯血のメリット・デメリットは　→メリット:すぐ出来る事。GVHDが少ない事。デメリット:生着不全の可能性がある事。生着まで骨髄に比べ１W余分にかかるその間の感染症のリスク（特に肺にリスクがある人は要注意）。<言われたこと>・月経が終わりヘモグロビンが戻らなければ進化してる可能性があるのでマルクをします。・移植のタイミングは「芽球の状況」「汎血球（Hp、血小板、好中球）数値」のバランスを見ながら、リスクと天秤にかけながら判断。・毎週輸血となり、肝臓が痛む前に移植を僕は症状も血液の数値もほぼステイだったので安心しました。話の大半が移植についてになってきた。移植に向けて着実に前に進んでいるんだと実感した受診でした。そして、もう一つ判明したことは、この大学病院のクリーンルームが工事中で、リニューアルオープンが何と半年後…。（この大学病院血液内科はこの地域でNO１）先生からは「この進行であれば移植は数年後」とやんわり聞かされていたので、その当時は何とも思っていませんでしたが「もしすぐにでも移植を」となった場合にうるたえないように、バックアップ病院を探しておかなければならない。と頭の片隅に宿題として残ったのでした。

大震災と骨髄バンク②

東日本大震災から10年が経ちました。震災直後、数日後に骨髄移植を控えた患者のために奮闘した人々がいます。■ドクターヘリで福島から移植ができる東京の病院へ患者を運ぶドクター■帰りのチケットも持たず放射能の福島上空を採取した骨髄を祈りながら空路で運ぶバンクスタッフ■出張先の四国から福島大学病院へ何とか辿り着き子供たちのケアを続けた看護師　――――――――――――――――――――――――大震災と日本骨髄バンク～３・１１骨髄移植へ奔走した人たち～■2回目小瀧さん　骨髄バンク（移植調整部長）http://tsubasa-npo.org/311jmdp/interview/002.html崩れ落ちそうな事務所からドナー情報ののった紙一枚を持ち脱出。移植を待つ人たちのため、混乱の中、ドナーの安否を確認し続けた女性――――――――――――――――――――――――使命を背負った人は、こんなにもたくましいのだと思いました。

頼りになる「神サイト」２つ（白血病と闘うために）

　■『2019年に「MDS→AML」になった妻・移植までの日々を夫の目線から振り返ります』■ネットには様々な情報が転がっています。中には真偽も定かでなく、揺さぶるような情報も多くあります。そんな情報に右往左往した僕でしたが、この病気と闘うための知識を蓄える上で、以下２つのサイトは「神サイト」でした。―――――――――――――■日本血液学会造血器腫瘍診療ガイドライン　（Q＆A方式になっておりどれが”正”か把握できます）http://www.jshem.or.jp/modules/medical/index.php?content_id=1―――――――――――――・なぜ先生は「ビダーザ」をやらないのか？・なぜサイトカイン療法やらないのか？積極的な治療をスタートしない主治医に、モヤモヤしていた僕にとって、それを解決してくれるサイトでした。先生が毎度言う「エビデンス（根拠）が無いから」の意味が理解できた。↑例えば「移植適用」。移植ソースの適正もよく分かりました。このサイトそのものが「血液疾患の治療のエビデンス（血液がん治療の叡智）」だと今思います。――――――――――――――――――――そしてもう一つが、移植についての現時点の「エビデンス」が記載されている、骨髄バンクの発祥の地、名古屋大学医学部内に本部を置く「日本造血・免疫細胞療法学会」のサイトです。「移植とは」から「移植が必要になった時の家族の心構え」まで、治療の詳細のみでなくメンタル面についても、丁寧に「移植」についてのすべて（現時点）が掲載されていると思います。―――――――――――――――――――■日本造血・免疫細胞療法学会（4月1日に日本造血幹細胞移植学会から名称変更）①移植について（解説）https://www.jshct.com/modules/patient/index.php?content_id=2②ガイドライン（治療）https://www.jshct.com/modules/guideline/index.php?content_id=1→恐らく全国の血液内科医が参照にし治療をしていると思われます。移植の治療成績（生存曲線など）もこのサイトでデータベース化されたものが閲覧可能です。もちろん、眼を背けたくなるような数字が並んでいますが、私は凝視し続けました。そのうえで、――――――――――――――――――――私はとにかく納得な治療を受けるために、敵の正体を客観視し、知識を持って医師に相談ができるレベルまで自分をもっていきたいと、この２つのサイトを毎日何度も何度も血眼に読み返していました。

大震災と骨髄バンク①

東日本大震災から10年が経ちました。震災直後、数日後に骨髄移植を控えた患者のために奮闘した人々がいます。その記録が昨年4回に渡り、血液情報広場の会報誌「Newsletterつばさ」に掲載されました。■崩れ落ちそうな事務所からドナー情報を片手に脱出ドナーの安否を確認し続けるバンクスタッフ■ドクターヘリで福島から移植ができる東京の病院へ患者を運ぶドクター■帰りのチケットも持たず放射能の福島上空を採取した骨髄を祈りながら空路で運ぶバンクスタッフ■出張先の四国から福島大学病院へ何とか辿り着き子供たちのケアを続けた看護師　-----------------------------------------大震災と日本骨髄バンク～３・１１骨髄移植へ奔走したドクター～第一回福島県立大学　小川先生http://tsubasa-npo.org/311jmdp/interview/005.html---------------------------------------------感動を呼ぶ大変秀逸なシリーズだと思いますので、10年の節目にご紹介したいと思います。1人でも多くの方に、こんなにも温かい思い医療従事者の方々がいることをお伝えしたいです。そこに横たわっていたのは、骨髄移植に関わる人たちの「一人でも多くの移植が上手くいき、一人でも多くの命を救いたい」というただ一つの思い。

日本骨髄バンク　と　つばさの会

ここに1冊の本があります。―――――――――――――――――――――――――――――――――――――――『一本の羽根をください 翼が欲しいから~骨髄バンクづくりにかけるある母の愛と勇気の記録～』骨髄移植が出来るなら、全国の何万人の笑顔が戻るだろう。わが子の白血病の発病をきっかけに骨髄バンク作りに立ち上がったある母の記録。1991年に発足した日本骨髄バンク。ご自身の息子さんを救うために、多くの白血病患者を救うために、当時まだアメリカにしかなかった骨髄バンクを日本で作ろうとした人は、ドクターでも血液の研究者でもなく、実は、普通の二児の母だったのです。骨髄バンクの設立に奔走された橋本明子さん（現：NPO法人血液情報広場つばさ理事長）http://tsubasa-npo.org/column/pdf/hashimoto001.pdfこの本を読んで僕もとにかく感銘を受けました。「つばさフィーラムｉｎ京都」で橋本さんご自身をお見掛けしましたが、（失礼ながら）普通のお母さまといった感じの方でした。しかし内なるエネルギーはすごいんだろうなと。～いただいた1本の羽根（骨髄）は育ち、やがて大きな翼になる～この本のタイトルは、そのまま骨髄バンクの理念だと思います。―――――――――――――――――その後、橋本さんは2010年に「血液情報広場つばさ」を発足。この時のコンセプトも同じです。「そこにある効果的な医療は、全ての必要な人へ」。特定非営利活動法人 血液情報広場 つばさ特定非営利活動法人 血液情報広場・つばさのホームページです。「大きな不安を抱えて血液の病気と闘う、血液の患者・家族」の方々に情報提供をすることを主に、活動を展開しています。tsubasa-npo.org僕は、AMLと比べMDSは患者の数からネット上の情報量が少ないのが悩みでした。そこで見つけた数少ない組織「骨髄異形成症候群MDS連絡会」経由で「つばさの会」を知りました。http://mdsrenraku.g3.xrea.com/早速会員となり、サイトに掲載される「新薬の承認状況」「治験」「国の助成金」などの最新情報や、会員同士の掲示板、「会報」など、様々な恩恵にあずかりました。特に当時ありがたかったのは会報です。同じ病気と闘う方の前向きな姿に、最先端の治療についての見識など。本当に役に立ち、僕を励ましてくれる情報ばかりでした。会報誌「Newsletterひろば」※トップページ上段のNewsletterつばさ2012号のところをクリックするとバックナンバーが読めます特定非営利活動法人 血液情報広場 つばさ特定非営利活動法人 血液情報広場・つばさのホームページです。「大きな不安を抱えて血液の病気と闘う、血液の患者・家族」の方々に情報提供をすることを主に、活動を展開しています。tsubasa-npo.org妻は今でも、同じMDSを乗り越えた同年代の理事の女性の方と、インスタなどを通してやり取りを続けさせていただいております。血液疾患で闘病している患者への発信では唯一無二のNPO法人ですので、ぜひ頼りにされることをお勧めします。（以下電話相談も）「血液情報広場つばさ」血液相談センター　03－6228－0230　火曜日・木曜日　12時～17時（祝祭日を除く）http://tsubasa-npo.org/

フルマッチ　ドナーがいない

検査前に受けた説明■血液型＝赤血球の上にのっている番号■HLA＝白血球の上にのっている番号→このHLAがより一致している移植ソースしか生着しない。■A/B/C/BR1 の４つの抗原の各2つの番号＝計８個の遺伝子が合致しているドナーからの移植が、合併症のリスクが低く、最も適している■昔は、前の2桁しか調べられず、4つの数字の合致したドナーから移植していた■数年前までは、抗原C型は調べていなかったため昔にドナー登録した人のC型はわからない。よってバンク内の８／８フルマッチしている人全員は厳密にはわからない　そして、2週間後。主治医から渡された一枚の紙。京都のHLA研究所から戻ってきた妻のHLAの遺伝子型の検査報告書には、シビアな事が書かれていた。＜造血幹細胞移植6名検索少なくとも3名はアリル適合者／A座１ミスマッチに513名＞＜血縁者間ハプロ移植か、臍帯血バンクからの移植も検討を＞　先生「残念ながらフルマッチのドナーは望めないでしょう、次の候補（1座不一致ドナーからの骨髄移植　か　臍帯血）を目指しましょう」　　この日まで様々なblogで、稀な型の人ももちろんいたが、フルマッチドナーが100人以上いる人も数人見かけていたため、この事実に頭を勝ち割られる思いだった。　事実妻も、「私は典型的な日本人だから大丈夫だよね」と前日まで言っていた。しかし、妻のCの型は「日本人に稀（0.0001%）なプライベートハプロ」だった。　一方、少しうれしい話もあった先生「臍帯血は、前の2桁（計８個）があっていればOKで、そのうち6個の合致でも移植できる（６／８でも8／８でも成績は変わらない）◎◎さんの場合、細胞数が多くて、とても良い臍帯血がたくさんありました」　「臍帯血移植は」、赤ちゃんの臍帯血は成人の骨髄より細胞数が少ないため体の大きな男性より、小柄な女性に向いている。妻の体重は40キロ台前半なので、臍帯血がいいかなと思っていたりする」と言われました。　調べるとアメリカなどでは、２つの臍帯血を1人の男性に移植したりしているようで、（日本でも昔はやっていたが現在はやっていない）やはり細胞が少ないのだなと思った。　この段階では、お姉ちゃんのHLA検査はまだ。血縁者間移植の可能性はまだ残っているため、ランチでも妻は普通にパスタを食べ、気丈に前を向いていた。

2019年7月宣告から3回目外来：移植コーディネーターさん

この日は、病気の宣告から3回目の外来。妻は暑さも重なりヘロヘロ。朝の頭痛に蕁麻疹に苦しみながら家でじっとしている毎日でした。　この3週間でヘモグロビンの数値は７台で、ほぼ同じのため今回も輸血は回避。血液の数値は前回とほぼ変化なし「低空飛行」（先生曰く）＜採血数値＞・ヘモ７・4・血小板２・２万・好中球600・芽球０・５%（末梢血内）<質問＞Q芽球が１％→０・５％に減った？！が　→誤差ですQマルク（骨髄検査）は定期的にやる？　→　定期的には行わない必要になったらやるQ骨髄内の芽球の数値は下がることはない？　→　基本は減らない。現数値で止まっていたら御の字　芽球がわずかだが下がったことに、喜んだが。先生は誤差と。（そうかもしれないけど患者側からしたら一喜一憂せざるを得ない…のが現状）<言われたこと>・血液の数値は低いが、まだ大丈夫。粘れる。可能な限り輸血は避けたまま移植を迎えたい①赤輸血　→鉄が溜まりキレート剤が必要になり内臓が痛む②血小板輸血　→やりすぎると体内に抗体ができ、輸血しても反応しなくなる・若い人は輸血をし始めた段階で「移植」の準備に入る・輸血より、感染症に本当に注意（肺炎を繰り返したりすると移植のリスクが上がるため）　※ダイフェンしっかり飲んでと・移植の可否はあるが早めの準備に越したことはないので今日バンクに登録しましょう・WHO分類に照らすと「RAEB―１（芽球５％以上※骨髄内）」でリスクが高いとさらっと・HLAの検査結果が戻ってきましたが日本人には稀な型でドナー候補は少なめですとさらっと・どうやらCMML（単球性白血病）ではなさそう。典型的なMDSでしょう。　当初CMMLの疑いが高いと言われ、調べると普通のMDSよりリスクが高いためこれが否定されたので一つ胸をなでおろしました。<骨髄バンクへの登録>　主治医の診察後、この日は移植コーディネーターの看護師さんからお話しを聞きました。とても感じの良い方で、いっぱいいっぱいの私たちに、ベテランらしく最大限の配慮をもって優しく対応頂きました。※移植コーディネーターは移植指定病院でも1人か2人しかいない大変な資格だと後で知りました。・妻のHLAにより合致したドナーの方に声掛けを始める・まず１０人に声かけ。脱落者が出て候補が5名未満になった時点で次の候補に声をかけ、5名同時進行で進めます。・4～5か月かかる（長くて半年）・コーディネートの進捗状況は本人と家族2名（夫の私と義母）がTELで問い合わせできること・本日登録完了するので、バンクから冊子が郵送されてきます。　　移植までの流れを、優しく丁寧にご説明頂きました。ただ、もちろん必要な事なのですが後半はお金の話（血液検査スクリーニグするたびに5千円、最終合意で5万、ドナーの入院費用負担・その都度バンクから請求書が届くなど）が多く、お金は何とかするしかないと思っていた私は、さきほど主治医委からハイリスク、HLAが稀でドナー候補が少ないというショックな話を聞いた事もあって、ほとんど頭に入ってきませんでした。夏休みに入った子供たち。どこにも連れて行けずほぼ毎日庭で遊ぶのみ… 仕方がないけど可哀想でした

「無菌室から愛をこめて」

妻が病気宣告を受けてから様々な書籍を読みました。その中にはもちろん私小説、個人の闘病記もあります。その中でも、説得力と充実度（情報力）で私に、役にたったのが、作家の加納朋子さんの「無菌病棟より愛をこめて」です。さすがはプロの作家さんの作品と言ったところです。　私は小説をいつも「あとがき」から読むのですが、このあとがきには加納さんからのメッセージが凝縮されており、私だけでなく義母や妻のお姉ちゃんにも読んでもらいました。――――――――――――――――――――――＜あとがき＞ある日突然「あなたは白血病です」と言われた方々、そのご家族に。このあとがきだけでもいいので、読んでいもらいたいです。「決して絶望しないでください」と。過去のドラマや小説が作り出したイメージに、打ちのめされないで下さい。関係書籍やネットに載る冷徹な数字に、決して希望を失わないでください。イメージはイメージ、数字は数字でしかありません。そして日々、医療は進歩しています。次々に新しい薬、治療法が開発されています。そして、素晴らしい医療スタッフが、全力で患者を救おうと尽力し、サポートしてくれます。そして患者自身にも、できることは山ほどあります。情報は闘うための力です。まずは情報に押しつぶされないだけの強さと冷静さを、育ててください。私は病棟で同じ病気と闘う多くの人と会いました。同病憐れむという言葉がありますが、共に闘う仲間として共感が強くあり、とても励みになりました。生きるための力も強くなったと思います。私は、無菌病棟で、大切なものをたくさん手に入れました。おしまいに、たくさん心配をかけてしまった大好きな人たちへ。ごめんなさい、そして、ありがとう。もうすぐ私の第二の誕生日がきます。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　２０１１年秋　少し古い情報もありますが、入院中に役立つ情報もたくさんあります。そして何より、加納さんの闘病中の苦しみの中からも前を向く日々が詳細に綴られています。　「愛してくれる人たちがいるから、死なないように頑張ろう。」　加納さんからのエールにきっと妻も力をもらったと思います。　そしてＡＹＡ世代の方へ。「ポンコツズイ」（矢作理絵さん著）。※以下はフリーライターの方による矢作さんへのインタビュー記事です。https://www.hotpepper.jp/mesitsu/entry/yasushi-nishimuta/19-00041　最後に、「THE 30才 男 白血病!」　こちらはシリアスなタッチではなく、命にかかわる病気との闘いにも関わらず、家族やドクター、看護婦さんや友人など、自身を取り巻く環境を、ユーモラスに書かれており、元気をもらいました。1日で読んでしまいました。　いろいろ読みましたが、私が読んだ中では上記3冊がよかったです。リンク張っておきます。ご参考までに。ポンコツズイ 都立駒込病院 血液内科病棟の4年間 | 矢作 理絵 |本 | 通販 | AmazonAmazonで矢作 理絵のポンコツズイ 都立駒込病院 血液内科病棟の4年間。アマゾンならポイント還元本が多数。矢作 理絵作品ほか、お急ぎ便対象商品は当日お届けも可能。またポンコツズイ 都立駒込病院 血液内科病棟の4年間もアマゾン配送商品なら通常配送無料。www.amazon.co.jpTHE 30才 男 白血病! | 今象久傘 |本 | 通販 | AmazonAmazonで今象久傘のTHE 30才 男 白血病!。アマゾンならポイント還元本が多数。今象久傘作品ほか、お急ぎ便対象商品は当日お届けも可能。またTHE 30才 男 白血病!もアマゾン配送商品なら通常配送無料。www.amazon.co.jp

2019年7月神社の祭りに真っ青

病気の宣告を受けて2週間。毎年この時期に行われる近所の神社のお祭り。　妻は迷っていたが、すぐ近くだし何よりも子供たちが毎年楽しみにしているので無理をしないようにと4人で出かけた…。　その時思い出した、確かその１~2年前、同じお祭りで途中で妻がふらふらしてしゃがみこんでしまい、すごく心配したことを。血小板減少性紫斑病のせいかなと当時は思ったが…。　やはり、数年かけてじわじわと妻の体は「ITP血小板減少性紫斑病」（結果ではなかったですが）→「AAA再生不良性貧血？」→とうとう芽球が出て「MDS骨髄異形成症候群」へと蝕まれていたのだ。　今、当時の祭りの写真を見ると、妻の顔は真っ青…。　この時期はとにかく、妻も僕もふさぎ込んでしまっていたので、子供二人の無邪気な可愛さに本当に救われました。　↓娘はこの頃、はじめて歯が抜けて、焼きそばやうどんが漏れて困ってました

イヤミ課長は「素敵な上司」

　以前より、骨髄バンクのポスターに起用されてきたショコタンがお父さんを白血病で亡くしていることは知っていました。　しかし、受診が終わった後、ドナーで検索して出てきた芸能人は、木下ほうかさん（の書籍）でした。　イヤミ役で50代でブレークした、木下ほうかさん。僕の娘は「スカッとジャパン」が好きで、一緒に木下さんのイヤミ課長を楽しく見ていました。　この木下さんが書かれた「僕が骨髄提供をした理由。 言うほどたいしたことなかったで~!」■ドナーとして骨髄を提供したきっかけ（かつて交際していた恋人が白血病で亡くなっていたことを知った）。■俳優としての仕事が乗ってきた時に、バンクから手紙が。入院する事によりせっかく頂いた仕事に穴をあける事を心配した事務所の社長をも説得し、骨髄を提供した木下さん。　妻のお姉ちゃんが、これからHLAを調べるというタイミングで読みました。　彼の「人の役に立つことは、自分自身を助けること」という考えに、暖かい気持ちになったことを覚えています。※2009年に骨髄バンクを介して骨髄提供をしたことがきっかけとなり、2017年に骨髄バンクのCMに出演。有名人として実際に骨髄を提供されたのは稀有な存在だったことから起用されました。木下さんがCM出演後、登録者数が一気に急増。先日、放送されたTBS系バラエティ番組『爆報! THEフライデー』で、 初めてテレビで骨髄提供について語り、大きな話題になりました。https://www.jmdp-donor-special.jp/voice/supporter/000155.html木下ほうかさんの恩人は島田紳助さん「ブレイク支えた恩人は、島田紳助さん」俳優・木下ほうかが明かす、40年前の出会いと現在（まいどなニュース） - Yahoo!ニュース新聞でたまたま目にした俳優募集記事をきっかけに飛び込んだ映画の世界。高校生だった16歳で井筒和幸監督作『ガキ帝国』（1981年）に出演したことが、俳優・木下ほうか（57）を生んだ。news.yahoo.co.jp

2019年7月MDS宣告後の2回目の外来

　この日は、病気の宣告から2回目の外来。この一週間、妻は貧血と蕁麻疹、月経がきそうなのか頭痛で苦しんでいました。　私は、7月に入り単身赴任していた大阪から変わり、新しい職場への出勤が始まっていました。しかし、病気の宣告を受けバタバタし、大阪の代用社宅からの引っ越しが行えていなかったため、大阪との間を二往復。仕事の引継ぎに、引っ越しに、病院に、新しい職場にと、目まぐるしく動く生活に、目が回りそうでした。　そして、血小板が低いからか、妻の首もと、足首などにぷつぷつと血豆のようなモノが散見され、とても心配でした。（この時はまだ歯茎などからの出血もなく先生からは大丈夫と言われました）　この日の受診から読んだ本にあった通り、先生とのやり取りを簡潔にしていくために、質問を紙に書いてもっていくことにしました。<質問＞Qじんましんが出たらアレグラ飲んで大丈夫か　→　OKQ生理による頭痛カロナール飲んで大丈夫か　→　OKQ微熱の時　　〃　　→ OKQ熱が上がったら　→近所のかかりつけ医ではなく大学病院の救急へ血液の数値は前回とほぼ変化なし＜採血数値＞・ヘモ７・３・血小板２・５万・芽球１%（末梢血内）　赤の数値も前回とそんなに変わらないため、今回も輸血は回避。　話は移植の話に。移植は今すぐではないけど、準備を早めにしておくことがとても大切との話。（結果的に、病状が急変する事を想定し、スピーディーに準備を進めておいたおかげで迅速な転院と移植ができました）<言われたこと>　・HLAという白血球の型を、まず調べましょう（自費3・5万）　・3種類（骨髄・末梢血・臍帯血）のうち、MDSは、まずは骨髄移植を目指しましょう　・ベストは、『　HLA－A、B、C、DRB1　』の各２つの遺伝子、計８つの遺伝子型がフルマッチした血縁者からの骨髄移植。次がバンクのドナーから。　　・そして、この８つが全て合う可能性がある血縁者は兄弟のみなので、一度話をしてみてください。と　・お姉さんと合う可能性は4分の１（25%の確立）のため、合わなかったときのために骨髄バンクに登録しましょう。　　　妻には姉が1人います。同じく子育てに奮闘している主婦です。姉妹は非常に仲が良く関係は良好です。　この受診の後、妻と妻のお母さんでお姉さんに、ドナーについて話しをしたようです。こればかりは、肉親の話なので僕の出る幕はありません。　　どんなに頑張っても僕にドナーの権利はない空しいけどお姉ちゃんにかけるしかないと僕は思いました。　快くドナー候補になる事を承諾してくれた妻のお姉ちゃん。本当に感謝の一言しかありませんでした。