この日は、病気の宣告から2回目の外来。この一週間、妻は貧血と蕁麻疹、月経がきそうなのか頭痛で苦しんでいました。

私は、7月に入り単身赴任していた大阪から変わり、新しい職場への出勤が始まっていました。しかし、病気の宣告を受けバタバタし、大阪の代用社宅からの引っ越しが行えていなかったため、大阪との間を二往復。仕事の引継ぎに、引っ越しに、病院に、新しい職場にと、目まぐるしく動く生活に、目が回りそうでした。

そして、血小板が低いからか、妻の首もと、足首などにぷつぷつと血豆のようなモノが散見され、とても心配でした。(この時はまだ歯茎などからの出血もなく先生からは大丈夫と言われました)
この日の受診から読んだ本にあった通り、先生とのやり取りを簡潔にしていくために、質問を紙に書いてもっていくことにしました。
<質問>
Qじんましんが出たらアレグラ飲んで大丈夫か → OK
Q生理による頭痛カロナール飲んで大丈夫か → OK
Q微熱の時 〃 → OK
Q熱が上がったら →近所のかかりつけ医ではなく大学病院の救急へ
血液の数値は前回とほぼ変化なし
<採血数値>
・ヘモ7・3
・血小板2・5万
・芽球1%(末梢血内)
赤の数値も前回とそんなに変わらないため、今回も輸血は回避。
話は移植の話に。移植は今すぐではないけど、準備を早めにしておくことがとても大切との話。
(結果的に、病状が急変する事を想定し、スピーディーに準備を進めておいたおかげで迅速な転院と移植ができました)

<言われたこと>
・HLAという白血球の型を、まず調べましょう(自費3・5万)
・3種類(骨髄・末梢血・臍帯血)のうち、MDSは、まずは骨髄移植を目指しましょう
・ベストは、『 HLA-A、B、C、DRB1 』の各2つの遺伝子、計8つの遺伝子型がフルマッチした血縁者からの骨髄移植。次がバンクのドナーから。
・そして、この8つが全て合う可能性がある血縁者は兄弟のみなので、一度話をしてみてください。と
・お姉さんと合う可能性は4分の1(25%の確立)のため、合わなかったときのために骨髄バンクに登録しましょう。
妻には姉が1人います。同じく子育てに奮闘している主婦です。姉妹は非常に仲が良く関係は良好です。

この受診の後、妻と妻のお母さんでお姉さんに、ドナーについて話しをしたようです。こればかりは、肉親の話なので僕の出る幕はありません。
どんなに頑張っても僕にドナーの権利はない
空しいけどお姉ちゃんにかけるしかないと僕は思いました。

快くドナー候補になる事を承諾してくれた妻のお姉ちゃん。本当に感謝の一言しかありませんでした。