■『2019年に「MDS→AML」になった妻・移植までの日々を夫の目線から振り返ります』■
ネットには様々な情報が転がっています。中には真偽も定かでなく、揺さぶるような情報も多くあります。
そんな情報に右往左往した僕でしたが、この病気と闘うための知識を蓄える上で、以下2つのサイトは「神サイト」でした。
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■日本血液学会
造血器腫瘍診療ガイドライン (Q&A方式になっておりどれが”正”か把握できます)
http://www.jshem.or.jp/modules/medical/index.php?content_id=1
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・なぜ先生は「ビダーザ」をやらないのか?
・なぜサイトカイン療法やらないのか?
積極的な治療をスタートしない主治医に、モヤモヤしていた僕にとって、それを解決してくれるサイトでした。先生が毎度言う「エビデンス(根拠)が無いから」の意味が理解できた。
↑例えば「移植適用」。移植ソースの適正もよく分かりました。
このサイトそのものが「血液疾患の治療のエビデンス(血液がん治療の叡智)」だと今思います。
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そしてもう一つが、移植についての現時点の「エビデンス」が記載されている、骨髄バンクの発祥の地、名古屋大学医学部内に本部を置く「日本造血・免疫細胞療法学会」のサイトです。
「移植とは」から「移植が必要になった時の家族の心構え」まで、治療の詳細のみでなくメンタル面についても、丁寧に「移植」についてのすべて(現時点)が掲載されていると思います。
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■日本造血・免疫細胞療法学会(4月1日に日本造血幹細胞移植学会から名称変更)
①移植について(解説)
https://www.jshct.com/modules/patient/index.php?content_id=2
②ガイドライン(治療)
https://www.jshct.com/modules/guideline/index.php?content_id=1
→恐らく全国の血液内科医が参照にし治療をしていると思われます。
移植の治療成績(生存曲線など)もこのサイトでデータベース化されたものが閲覧可能です。もちろん、眼を背けたくなるような数字が並んでいますが、私は凝視し続けました。そのうえで、
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私はとにかく納得な治療を受けるために、敵の正体を客観視し、知識を持って医師に相談ができるレベルまで自分をもっていきたいと、この2つのサイトを毎日何度も何度も血眼に読み返していました。