キントンBlog（妻の白血病サバイバル記） -4ページ目

キントンBlog（妻の白血病サバイバル記） -4ページ目

ホームピグアメブロ

芸能人ブログ人気ブログ

前ページ
次ページ

21Mar
- 結局は「知ってるワイフ」。人生は全て必然
  　先日、最終会を迎えたドラマ「知ってるワイフ」。8歳の娘がハマっていて、普段はドラマを見ない僕も途中からハマッてしまった。　育児に家事にパートに、妻（広瀬アリス）にまかせっきりのうだつの上がらない会社員（関ジャニの大倉くん）が、日々モンスター化した妻に怒鳴られ続ける生活に耐えられず、ひょんなことから、結婚前の10年前にタイムスリップ。別のパートナー（伴侶）を探し「違う人生」を模索するお話し…。　2人の子供のワンオペに疲弊し、暴言を吐く「ゴジラ」になった妻。　そして、仕事を言い訳に家の事はスルーしまくる夫。（←まさに自分だ・・）　ああ、夫婦ってどこもこうやって「すれ違っていく」んだよなあ。と二人のリアルな会話、夫婦の心の描写に関心しました。　もし、自分が10年前に戻れたら…。仕事については、もっとこうしておけばみたいなの沢山思い付くけど… ワイフについては、僕も知ってるワイフかな。　世の中に偶然なんてない、妻と出会ったのも。彼女が病気になったのも、運が悪かったとかでは片付かない。全ては必然だと僕は思ってる。　白血病って理由がわからない遺伝子異常の病気だから、10年前に戻ったとしても事前に防ぎ様もないし…。せいぜい玄米食べて免疫力上げようとアドバイスできるくらい…　タイムスリップしても、また、僕は知ってるワイフを支えるだけ。　　人生がどのよつに変わろうとも、予測もつかない事は起こるもの。その都度、闘うだけだ。※「知ってるワイフ」は、「FOD」で全話見られます。今2週間無料で見られます。我が家では娘がサイドストーリー「知ってる篠原」という夫の会社の若手銀行員のもう一つの物語が見たいがために登録しました。https://fod.fujitv.co.jp/s/
20Mar
- Kindle Unlimited
  　血液のがんについての書籍について前回書きましたが、闘うためにいろんな本を読もうとすると、たくさんのお金や時間がかかってしまいますよね。　そこで僕がお勧めしたいのが、Kindle Unlimited（月額1000円の読み放題のサブすく）　です。※私が紹介した本もこのサブスクでよみ放題です。　僕は40代で新聞も本も、そのザラザラ感とかインクのにおいとか・・・印刷された本でなければいやな典型的な人でした。　でも、妻が病気になってから限られた時間とお金の中で、最大のインプット（がんと闘うための理論武装）をするために、いつしか本はほぼKindleで読むようになりました。（スマホをお持ちの方であればiPhoneでもandoroidでも kindleアプリをインストールすればどなたでも電子書籍を読むことができま）　読書様式を変えてみると、これこそテクノロジーの恩恵。時間（書店に行って書籍を探し購入。アマゾンでぽちっとして到着するまでの時間）とお金（Kindle Unlimitedサブすく）が節約できて、しかも満員電車での1時間超の通勤時間を妻のことを考えながら、闘うための栄養を補給する時間として有効に活用ができました。
19Mar
- 春を背負う
  　妻の病気がわかった時、僕が真っ先にやらなくてはいけなかったことは「大きなリュック」を買うことでした。　当時僕は仕事用のレザーバッグを使っていました。しかし…、これからは仕事道具だけではありません。病院へ「飲み物」や「着替え」、子供の世話には「着替え」「お菓子」などなど入れなければなりません。気持ち的に大きなものを背負った僕でしたが、物理的にもたくさんのものを背負えるもっと大きなかばんが必要でした。そしてロフトでこの「NewERAのリュック（確か8500円くらい）」を買いました。　このリュックが良かったのは、とにかく丈夫で雨にも強いこと、そしてこのサイドポケットです。たまたまオートバックスで見かけた、車のドリンクホルダーに入るサイズの除菌ウェッティーや折り傘がピッタリと収まります。（いつでもサッと手の除菌ができる）　このウェッティーはコロナ禍の今でも重宝しています。　そして今でも息子がこの上に乗りたがります…僕のここ2年の戦友は、間違いなく「家→会社→病院→公園」　とずっと一緒だったこのリュックです。ありがとう僕のリュック。※もう一人の戦友は、会社にも病院にも公園にもずっと履いて走り回った黒のスタンスミスです（写真は2代目。一代目は底が敗れました）在庫限定特価！AQ.　除菌　ウェットティッシュ　30枚入り | オートバックス公式通販サイトウエットティッシュ　除菌shop.autobacs.com病院通いの味方　丈夫でスタイリッシュなスニーカー楽天市場【公式】アディダス adidas スタンスミス / Stan Smith オリジナルスレディースメンズシューズスニーカー黒ブラック FX5524 ローカット9,240円
- これがあれば怖くない…白血病と闘うための「バイブル」
  　白血病と闘うために様々な本を読みましたが、中でもよかったのはこの本でした。がんを告知されたら読む本―専門医が、がん患者にこれだけは言っておきたい“がん"の話 | 谷川啓司 |本 | 通販 | AmazonAmazonで谷川啓司のがんを告知されたら読む本―専門医が、がん患者にこれだけは言っておきたい“がん"の話。アマゾンならポイント還元本が多数。谷川啓司作品ほか、お急ぎ便対象商品は当日お届けも可能。またがんを告知されたら読む本―専門医が、がん患者にこれだけは言っておきたい“がん"の話もアマゾン配送商品なら通常配送無料。www.amazon.co.jp　自身ご家族をがんで亡くされた、がんの専門医が、「病院えらび」「治療法の種類」「がんとは何」など、”がんと闘うためのほんとうに基本的な知識”を教えてくれました。　　自分の担当の主治医は忙しすぎて、ひとりひとりの患者にレクチャーすることはできませんよね。　確かにそうだ。本なら何度でも読み返せる。（←と帯にあった）がんを俯瞰してみるために、私も何度もこの本を読み返しました。　あとこの本を書いた先生は「免疫療法」の専門家でもあり、そのあたりは詳しく書かれていました。　がんの第三・四？の治療法としてオプジーボとか、あと一昨年には「キムリア」などが話題となりましたね。白血病治療薬「キムリア」、薬価3349万円で調整厚生労働省は15日、白血病などのがん治療薬「キムリア」の公定価格（薬価）を決める。米国では47万5千ドル（約5200万円）の超高額薬で、日本の薬価は3349万円とする方向で調整を進めている。同日に開く中央社会保険医療協議会（中医協、厚労相の諮問機関）の総会で了承されれば保険適用になる。【関連記事】1回3349万円の白血病治療薬、保険適用を決定スイス製薬大手ノ…www.nikkei.com「抗がん剤」「放射線治療」などの標準治療を受けながらも、やっぱりワラをもつかむじゃないけど、「次の一手」として「免疫療法」というキーワードに、私も興味を抱いていましたが･･･でも「免疫療法」はまだ眉唾もので、本命の治療ではなく、患者の不安に付け込む怪しい詐欺療法に気を付けてと書かれていて、その点冷静になれました。買ってよかった一冊でした。そして、白血病の「バイブル」と言えば、「白血病と言われたら」（全国骨髄バンク推進連絡協議会発行）ですよね。　白血病を乗り越えられたどなたかのblogで、SNSの情報は、怪しいものも多く不安になるので全く読まず、治療が終わるまで、この冊子のみ何度も何度も読み返した。と書かれていたのを見て私も手に入れました。　冊子は発行元の「全国骨髄バンク推進連絡協議会」へ1口（1000円）以上の寄付をすれば送ってもらえます。　※昨年5年ぶりの改訂がありHPからダウンロード出来る様になっていました。↓新版読んでみましたが、最新情報がいっぱい。私が読んでいたのが「旧約聖書」だとしたらこれはカラーの「新約聖書」だ）ハンドブック「白血病と言われたら」 - 特定非営利活動法人　全国骨髄バンク推進連絡協議会あなたを待っている人がいますwww.marrow.or.jp冊子は2冊あり、病気の詳細をよく知るための「疾患・治療編」もとても役に立ちましたが、「闘病支援編」は、私にとってまさに「聖書」でした。妻が白血病と言われ、私は何も分からず、うろたえてました。そこには、「主治医と付き合い方」「医療費」「ソーシャルワーカーさん」「セカンドオピニオン」「患者会」など、私が不安に思っていた点の対処法などが、ほぼ書かれていたのです。読むにつれ、不安が徐々に薄れ、冷静に対処していけるようになったのを覚えています。確かに、この冊子さえあれば、白血病と闘うための十分な知識は身につくかもしれません。久しぶりに引っ張り出してきたら、何度も手に取っていたためもうボロボロでした。
18Mar
- 2019年7月娘のランドセル姿をずっと
  　病気を宣告されてから数日後、いつもは長女を玄関までしか見送らない妻が、家の前の一本道のず～と先の、分団の集合場所まで、そのランドセル姿を見守っていた…。――――――――――――――――――――――――――――――――――――　妻の病気発覚のたった3か月前の4月。長女は初めてランドセルを背負い小学校へ、長男はスクールバスで幼稚園へ登園した。　小さな2人の門出を祝うように、桜がとってもとっても綺麗だった。　大変ながらも、二人の子育てに充足感を持っていた妻。大きくなったよね。二人で交わしていた会話。妻は、まもなく始まる苦しい入院生活に、ママとして娘を、息子を送り出せなくなる日々に…　そんな寂しさだろう。そんな妻の背中を見ていて、僕は胸が張り裂けそうだった。
17Mar
- 2019年7月MDS宣告後の初の外来
  　　この日は、骨髄異形成症候群の宣告を受けて1週間、宣告後初の外来でした。（妻はひどい貧血でずっと家にいて頭痛があるとカロナールを飲んで塞ぎ込んでいました）　MDSの宣告を受けた時はうろたえまくって冷静に先生と話ができなかった僕は、この1週間、ドクターの友人に会ったり、本やネットで様々な予備知識をつけ診察を迎えた。　主治医は、前の週より冷静な私たちを前に、より詳細な病状と対策を紙に書きながら説明してくれた。<ポイント＞・MDSの薬として唯一ビダーザ（軽い抗がん剤）がある（根治治療でなく維持療法）・現在、芽球は８％あるが、ビダーザをやって叩く程ではないのですぐにはやらない・数値がこのまま維持できれば良いが、変動したら対処を考える・白血病化への高いリスクとなる染色体の異常はなかったので良かった・若いから（白血病化する前に）どこかのタイミングて移植をしましょう※当初、単球の増加が伴うCMMLが疑われましたがこの後ぐっと下がりCMMLは否定されました。　血液の数値は前回とほぼ変わらなかった。＜採血数値＞・ヘモ７・５・血小板２・７万・芽球１％（末梢血内）　移植を見越してか、ドナーの話も少しでた僕は移植について勉強をしようとこの診察を受けて思った。　↓この日から毎回、診察が終わった日の夜に、先生の話を書き出して、１週間かけて勉強をすることにした。まずは敵を知らなければ闘えないからね。絶対大丈夫。最善の治療を受けて直そうねママ。
16Mar
- 2019年7月笑顔の押し売り
  　病気がわかった妻へ夫である私がした余計なこと。一つ目のお節介は、1人で抱え込まないようにと、ネットで見つけたNPO法人や行政のがん相談ダイヤルなどの情報をたくさん送ったこと。　血液の専門医が第2、4土曜日に直接相談に乗ってくれる「白血病患者支援フリーダイヤル」（全国骨髄バンク連絡推進協議会）※現在コロナの影響で休止中…　など。今思えば、そんな事自分でググれば調べられるし、相談するかも自分で決めるわって感じですよね。（結局、妻にはこの手の相談ダイヤルは必要なかった）患者電話相談　白血病フリーダイヤル　0120-81-5929 - 特定非営利活動法人　全国骨髄バンク推進連絡協議会あなたを待っている人がいますwww.marrow.or.jp私の焦りが、ありがた迷惑となってしまいました。　二つ目は、食事について。「食事でがんを治す」「免疫力を上げる最強レシピ」などの本を真に受け、義母に相談。妻のお母さんもマクロビ的な”日本古来の伝統的な食べ物”への信仰が強い人だったため…。あの頃の我が家の食卓には、毎回「土鍋で炊いた玄米ごはん」と「ニンジンジュース」が…。。そんな生活が入院するまで２か月ほど続きました。長期間、しっかりとこの様な食事をとればがんの予防につながるかもしれませんが、突貫的にやったところで効果があるわけもなく…。　　妻は、あの頃無理やり「食べろ」や「飲め」やと無理強いされて苦しかったと今吐露します。ごめんねママ。　まさに僕と義母でしていた「玄米を食べよう！」運動は、有吉がベッキーに言っていたところの「笑顔の押し売り」だったのです…。
15Mar
- 2019年7月よけいなお世話
  　妻はMDSの宣告を受けたものの、すぐに入院とはなりませんでした。　先生からは「すぐにどうこうすることはない」と言われ。ダイフェン（＝バクタ）だけ処方され（カビの肺炎防止・好中球が400しかないので）週一外来で、自宅での経過観察となりました。　妻のメンタルを心配し、日中は義母が彼女のそばにいてくれました。　私は、新たに赴任した支社に片道70分の通勤が始まりました。仕事してても、頭の中は妻のことで一杯でした。昼休みには毎日近くの本屋へ。これまで無縁だった病気の棚に並ぶ、がんの本。改めてその本のバリエーションに、日本人の2人に1人が罹患する病だということを実感しました。　この日から、血液にかかわらず目につくがんに関する本、白血病・MDSについてググる毎日。全く知識が無いのが怖く、真偽も定かでない情報をインプットし続ける僕。　罹患した病気の重大さから、入院とか、すぐに治療が始まるのをイメージしていた僕は、何も治療が始まらない焦りやもどかしさから、様々な余計なお世話や助言を妻にしてしまいました。（反省を込めて記します）①「白血病患者支援フリーダイヤル」などへの相談の推奨②食事について（玄米ごはんなど）③コンディションイングについて④散歩の推奨⑤フコイダン　などなど　今思うと、心配しすぎた外野が、根拠のない空論で、1番辛い本人に迷惑をかけていただけでした。。詳細はのちほど。※様々な書籍（食事・漢方・瞑想など）を購入し読みましたが、普通に約に立ったのは写真にあるようなきちんとした解説本でした。
14Mar
- 献血
  　あさ近くのイオンに献血カーが来てるので400cc行ってきました…　まだまだ外出自粛が続き血液は足りていないようです。　いつも通り問診（参考:私は花粉が酷く、夜あれジオン、朝アレグラ、常時アルガード目薬に鼻スプレー使用しての参加でしたが、フェキソフェナジンなどの抗ヒスタミン薬は当日服用でも献血可能とのことです）その後車に。　車の中は密になるため、沢山の人は入れず、間隔を空けながら… 昨今の献血不足にはこの様な事情もあるようです…　私ごときの血液でも少しの役に立てば…　※ポイント貯まってたみたいでエコバッグもらいました。
- 雨上がりの散歩
  　きのうの午後、雨も上がり気持ちよかったので駅前の花屋まで散歩…　ちょうど、ひと月前は、妻の突如の40度の発熱にうろたえてたなあ　その後妻も調子いいみたい。　川沿いの桜に小さなつぼみ発見。まもなく、春ですね…。※このブログは2年前からの妻の闘病を振り返るものですが、たまに現在に戻ることがありますが、ご了承ください（･･)
12Mar
- 2019年6月⑤現実は、小説よりも奇なり
  　突然の告知をされた日。すやすやと眠る子供を挟み、妻と夜中に何度も会話を交わし、結局一睡もできないまま朝を迎えた…。　僕には、高校の友人で妻が通っている大学病院のドクター（他の外科）がいる。後々、彼が居てくれたお陰で迷い気づき、難局を乗り越える大きな力に…本当に助けてもらった。　とにかく、彼に連絡しこの日、病院の近くで時間をもらった。　終始ふさぎ込む妻…。とにかく、セカチュー的な、白血病＝不知の病のイメージを払拭したかった。だって、謙さん（世界のワタナベ）白血病乗り越えて、ラストサムライやってんじゃん…。絶対に道はあるはず…。　彼に事情を説明。彼は静かに僕の話を聞いていた。そして、ざっくばらんに助言をもらう。-------------------------------------------------------------------・白血病は、働かない幼弱な白血球ばかりが増える病気・MDSは高齢者に多く、変な血球が染色体や遺伝子の異常によって増える・昔は移植だけが治癒への道だったが、今では化学療法が飛躍的に進歩している・髪は抜けるが、テレビなどのイメージ（気持ち悪すぎて吐くとか）は今はない・主治医は若いかもしれないが、カルテは全てファイル化され共有されている・治療に属人的な要素が入り込む余地はなく、カンファレンスで治療方針は決まるので大丈夫・◎◎大学病院の血液内科は全国でもトップクラス。先進医療が受けられるはず・血液がんは他と違い、早く見つかったから治る確率にはそれほど関係しない・造血幹細胞移植は、とてもとてもつらい治療だけど、治癒した人はたくさんいる・感染症に注意（マスク手洗い・病気の子供など）肉もよく焼いて　　　などなど------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------　通常、医師は最悪のシナリオを話すけど、そこは友人、眉唾的な要素もあると思うけど、僕の背中をそっと押してくれる、ポシティブで暖かい言葉をかけてくれた。　その言葉をそのまま妻へ伝えた。「必ず治る」。絶望でもなんでもないよ。今の医学を侮るなと言われたよ。と私は妻に伝えた…。
- 2019年6月④宣告その２
  　妻が宣告された時は、私も頭が真っ白だったけど、先生の話を走り書きしたノートを今見返すと（当時は”寛解”というワードも知らず”かんかい”と書いてある…）…<血球＞・ヘモグロビン7.5　（7以下になったら輸血します）・血小板2.7万　（2万以下で輸血）・好中球400　（500切ると感染症の危険度増）・血小板減少性紫斑病→多分何年かかけて骨髄が壊れてMDS（骨髄異形成症候群）へ・骨髄内にイレギュラー（変な形）のものが多数存在・単球も増えているのでCMML（単球性白血病）の可能性がある（後に否定された）<芽球blast＞　←悪いやつら骨髄内8％（20％を超えると白血病化）末梢血1％→①血液の数値が悪い。輸血したいが、しすぎると体内に鉄が溜まったり、抗体ができるのでできるだけ控える。　②白血病化までのスピード予測や、病気のたちの悪さを調べるために遺伝子検査（自費）を実施します　③いづれにせよ、MDSの完治には「造血幹細胞移植」が必要　③を聞いて、何も知らない私は、「すぐやってください！」と。当然、先生は優しく「移植はリスクが高く、合併症で亡くなることもあるし、まずは骨髄バンクなどへ登録して合ったものを見つけるのに時間がかかるんです」と諭されました。　帰宅後、待っていた義母の顔を見て、再び泣き崩れる妻…。　こんな状況で、僕までうろたえてはいけない…。ぐっと気持ちを抑え、各方面に連絡。「一体なぜ彼女が…どうして…」。すべての連絡を終えた時、ほほを一粒の涙がつたった…。こうして、僕たちの長い闘いは始まった。
11Mar
- 2019年6月③病気の宣告
  　迎えた木曜日。僕は、病院で不安に覆われた妻の手を握りながら、順番を呼ばれるのを待っていました…。　そして診察室に…。触診から問診へ、粛々と始まる診察…。その後告げられた病名…。　ITPではなく、新たに血液の何かの病気になった事は何となくわかりましたが…。女性主治医の話している内容は難しすぎて、全く理解できず、チンプンカンプン…。　そして話の終盤、主治医が紙に書いた1行。「骨髄異形成症候群／慢性単球性”白血病”」。　…。この後、私は先生にすぐさま根治の方法について、質問していたと思います。でも今、その時、何を聞いていたのか、全く思い出せません…。　沈黙を守る妻。頭が真っ白のまま、診察室を出て、駐車場に止めた車へ戻る2人。　助手席に座った瞬間、彼女は何も言わず、初めて涙をこぼしました…。
10Mar
- 2019年6月②もともと血小板が低い…
  　妻は、もともと「血小板減少性紫斑病（ITP）」でした。原因はわかりません。2013年に一人目を生む前に判明し、結果、町の病院では無理で、大学病院の産婦人科で出産しました。（大量出血があるといけないため）　その後、特に問題なく、血小板が低いとはいえ、出血しやすいとか止血しにくいとか、特に目立った症状もないため、半年に1回の血液検査で経過観察となっていました…。　この定期健診でMDSは見つかりました。
09Mar
- 2019年6月①機上にて
  　大阪で単身赴任中だった僕は、翌月から故郷の東海地方の支社への転勤が決まり、この日は、お世話になった福岡のクライアントへの挨拶のため、伊丹空港から機上の人となっていた。そこへ…（妻からのLINE）「木曜は大阪？　結果を1人で聞きに行くのが怖い。と思っただけ。でも大丈夫！」　妻は、先週の血液内科での定期健診で血小板の数値が低く、骨髄検査・マルクとなっていた。そんな不安な声に、僕は一緒に病院へ行くことを決めた。　一抹の不安は抱えていたものの、挨拶廻りや引越しの準備で慌ただしくしていた僕は、まさかの事態を全く想像していなかった…。本文テキスト
- はじめまして…
  　プロフィールに書かせていただいた通り、　妻が血液疾患に罹患。　僭越ながら、その後どのように乗り超え、過ごしてきたかを夫の立場から綴っていきたいと思います。（この一年半。仕事そっちのけでインプットし続けた白血病関連のストックも私だけに留めておいては役立ちませんので、全てアウトプットしていきます※恐らくエビデンス無いものや主観コメントもありますが）　　あくまでも1年半前を振り返りながらの記録ですのでご容赦ください。※ブログ書くなんてmixiにハマってた10年ぶり位..緊張するわぁ

前ページ
次ページ