乳がん　浸潤性小葉癌　～腹膜播種etc.転移～　まだまだ生きたいなぁ～

しんどいなぁ

こんにちは今週の月曜日、５ クール１回目のハラヴェン投与でした。今回はとってもしんどいなぁ。今もお布団の中にいます転移している左のお胸、痛くなってきちゃったもしかしてハラヴェン効かなくなってきたのかなぁ。お薬、あと二つ。ジェムザール、ナベルビン。ハラヴェンちゃん頑張ってください

ハラヴェン４-①　“ぼちぼち”です　遺伝子検査結果(追記)

昨日４クール目のハラヴェンに突入しましたちょいとその前に福岡でネオアンチゲンワクチンを接種してきました。７月９日(土)　福岡から戻る飛行機からみた雲！この場所だと恐らく富士山。ネオアンチゲンワクチン(11種類のペプチド)を接種した翌日どのペプチドが良く効いているかを調べる為に採血しました。結果は今週の木曜日頃。このクリニックで調べてもらったジョンホプキンス大学の遺伝子検査とファウンデーションワンの結果はほぼ同じでした。良かった７月１１日(月)、ハラヴェン４クール１回目の治療でした。ＣＴ結果、胸水、腹水は無くなったもよう骨は殆ど変化無し。左胸、変化無し(減って欲しかった)腫瘍マーカー、横ばい、いや少し上昇（余りにも数値が大きいのでビックリならさないでねどなたかのお役に立てばと数値を記します。)12/1(治験)　→2/2(治験最終投与)　→2/24(治験中止決定)　→3/3(無治療)　→4/6(ﾊﾟｸﾘ開始）→5/11(ﾊﾗｳﾞｪﾝ開始)　→6/20(2ｸｰﾙ②）→7/11(4ｸｰﾙ①)CEA　21.7　→75.8　→114.6　→132.9　→195.7　→340.1　→163.9　→167.1CA125　19.1　→42.0　→52.1　→46.6　→175.0　→181.1　→120.6　→124.1CA153　11.5　→22.4　→23.2　→24.7　→36.8　→37.0　→29.3　→27.5とりあえず維持してくれれば・・・ハラヴェンちゃん、どうぞよろしくお願いいたします(追記）遺伝子検査、該当するお薬、ありませんでした取り急ぎご報告でした。これからもよろしくお願いいたします帰りに桃のパフェを食べて帰りました年に一度は食べないと忘れものをした気分になっちゃうのだー千疋屋総本店の窓際でいただきました

ハラヴェン３-①　

こんにちは。ご無沙汰しております昨日の富士山です。３月７日は雪で覆われていました。先週、ハラヴェン５回目を投与していただきました。来週の月曜日が６回目。6月27日が３クールの２回目になります。パクリタキセルの時の痛みは全く無くなりました。腫瘍マーカーもパクリ前まで下がりました順調にいくと良いなぁハラヴェンちゃん、頑張ってください昨日、ネオアンチゲンワクチンの治療をしてきました。効果があるとよいなぁ頑張ります。どうぞよろしくお願いいたします

パクリからハラヴェンへ　遺伝子検査

こんにちは一つお薬が進んでしまいましたとても凹んでいました。でもパクリタキセルが効いていないという自覚症状があったのである意味素直に受け入れることができました。５月１１日からハラヴェンへ。パクリタキセルは１クールで終了次回は今週５月３１日(火)２－①ハラヴェンです。婦人腫瘍内科の友人曰く「あんだけ凄いDS1062(治験薬)が効かんくなったんやから、パクリ効かんやろ」と九州弁。ちーんパクリタキセルが終了したことにより遺伝子パネル検査を受ける権利を得ました。皮肉なもんじゃー病院のがんゲノムセンターの医師(腫瘍内科医)の診察を受けました。NCCオンコパネル、ファウンデーションワン私の理解としては、自分の次の世代のことを知りたければ「NCCオンコパネル」そうでなければ「ファウンデーションワン」って感じでした。その後、がんセンター中央病院に行きにどちらが良いかを尋ねました。(元々予約していたのでラッキーでした)私ったらNCCオンコパネル開発者に「どっちが良い？」と聞く太々しさ「自分でオーダーするのにファウンデーションワンはできないけどね。数の多いファウンデーションワンを貴女の病院の方は申し込まれますよ。ただ、調べる数が多いからって、お薬の数は一緒だからね。それは承知してね。」とのこと。もーちろん該当者、１１%に入りますようにネオアンチゲンでも結果が・・・４月上旬に生検したネオ抗原遺伝子解析の結果も出ました。2020年8月「３」、2021年1月「０」今回なんと「1,000以上」みつかりました。その中から１１の遺伝子を選んでペプチドを合成して貰っています。また、ジョンズホプキンス大学での結果で、FDAで承認されているお薬で私に適応する薬剤候補が４つあるとのこと何とかならないだろうか取り急ぎご報告でした。「何とかなるさ　何とかするさ」で頑張ります。よろしくお願いいたします。

ただいまＣＴ待ち。　　素敵なマダム　in　フランス

今日、病院に来ています。採血して、診察が終わりました。今からＣＴを撮ります。結果次第ではパクリタキセルしないかも。次のお薬、ハラヴェン？フランス在住のマダム(日本人)がいらっしゃいました。乳がんと希少がんの子宮がん肉腫になられ今年旅立たれました。

パクリタキセル　効いてない？

おはようございますゴールデンウィーク、相変わらずお家にいます。お食事の準備、少しでも省きたくて「🍢おでん」にしました。５月２日の月曜日、主人は出勤。夕食を食べてきてくれる、とのことで「🍢おでん」準備をすることができました。お出汁を３Ｌほど作ってお買い物へ。牛すじを800gほど買ってきて圧力鍋で柔らかくして味付け。ここまでしたらもう安心ゴールデンウィークにお出かけしたこと、結婚して３回です。夫婦で出かけたのは義父が亡くなってから香港に行ったくらい。（その後すぐに転移がわかりました。）あとの２回は結婚してすぐ友人が会いに来てくれたことと、高校の同窓会があって実家に帰ったことくらい。義父がいたのでお出かけしませんでした。主人は義父をチョー恐れていました先日のお恥ずかし件、母に心配かけずにすみましたでも、まだモヤモヤしていますワタクシ、パクリタキセル効いてないかも★体が怠い★右の胸から盲腸、下腹部「L」字に引きつった感じ。腹膜播種　&　リンパ？★左の胸がカチカチに固いマンモトーム生検をしてからカチカチに。ガンちゃんが散ってしまった？5月11日の診察が待ち遠しいです。いろいろありますが頑張りたいと思います。よろしくお願いいたします

アメンバー限定記事女三界に家無し　(追記しました）

女三界に家無し　に関して

お恥ずかしのですが愚痴を書きました。読んでくださる方はお手数ですが、申請をお願いいたします。ブログを書かれていない方は一言メッセージをいただけると嬉しいです。申請してくださっても、お断りするかもしれません。よろしくお願いいたします。

１－③　パクリタキセル投与後　副作用　ナウ！

こんばんは副作用、記録として残しておこうと思います今日はとても髪が抜けました。髪を洗ったらキャー抜ける抜ける。ブラッシングをしようもんなら丸坊主になるのでは体が怠いです。一日お布団でゴロゴロしていました。体重が減っています。食欲がない41～42kg。身長は156cmです。あと1～2kg欲しいところです。微妙な差ですが、かなりシンドイ。今朝、実家の母から🍉小玉のスイカや🍎りんご等々食べ物が届きました。🍉スイカ、半分食べちゃった。受け付けるものといえば、ポタージュスープやホットミルク。アボガドとトマトと新タマネギのサラダ(何故がこの組合せ)少しでもカロリーと栄養を、と思い人参ケーキ焼きました。パクリタキセルを始めて３回焼きました。ネットで検索して作りやすそうなレシピをアレンジしました。比率を簡単にしてみました。人参と小麦粉120、その他40。ご参考までに私が作ったレシピです。混ぜるだけ！　人参120g(摺りおろしたもの)　オリーブオイル20g　バター20g　ラカント(砂糖)40g　卵１個　小麦粉120g　重曹(ﾍﾞｲｷﾝｸﾞﾊﾟｳﾀﾞｰ) 小１　　クルミ適当　→　オーブンで180℃30分焼く。おしまい。簡単でしょクリームチーズと蜂蜜を添えて食べています。もしや、これがずっーと続くのかな？困ったなぁ術後にパクリタキセル１２回投与した時はどうだったんだろう覚えていないなにか良い方法を探さねば

１－③　パクリタキセル　医学の進歩？(放射線)

おはようございます水曜日、１－③、３回目のパクリタキセル投与していただきましたＧＷが有るので２週休薬。次回は5月11日(水)。胃カメラをすることになりました（4月28日(木))主治医に最近｢胃もたれ、胃のムカムカ｣が酷いと相談。転移により幽門(胃の出口)が狭まっている(狭窄)ので、それが悪化したのか。それとも顎骨壊死による痛みでロキソニンを長期間服用しているからか。｢狭窄している場合照射しましょう。｣と言われました。｢？？？　放射線ですか？｣｢小腸はできませんが胃はできます｣とのこと。２年前に転移した時｢最悪塞がりそうになったらどうするの？｣とお尋ねしたら｢ステントを入れるかバイパス手術｣と言われたのに・・・もしかして医学の進歩？薬剤師さんからのアドバイス。主治医との診察前に看護師さんとのカウンセリング。その時に｢便秘｣と｢ロキソニンの服用｣が気になると相談。パクリタキセル投与中に薬剤師さんが来てくれました。【便秘】マグネシウムはたっぷりのお水で服用。プレゼニドは一度にドーンと効かせたいので１錠で効かない時は２錠服用するように、とのこと。就寝前にね！って。【お口の痛み　ロキソニン】カロナールとの併用を提案されました。ロキソニンは１日最大３回までに。①ロキソニンを毎食後に服用し痛みが発生したら頓服的にカロナール②ロキソニンを８時間間隔(８時間と決める)で服用し、その間に痛みが発生したら頓服的にカロナール③ロキソニンと同時に服用(痛みが激しい時)(ワタクシ、②でやってみます)振り返り・・・パクリタキセル前日便秘で困っていました。最後の手段と腸内洗浄(今は禁止のカフェコロン)をして、漸くお腹の中のモノを出しました。何故便秘になったのか。４月１日に大腸内視鏡検査を行った。←お腹を空っぽにした。その後、お口が痛いこともあり食欲不振。←お腹にモノが入っていない。よって押し出すほどのモノがお腹になくて便が出なかった。ということにしておこう。あー、パクリタキセルちゃん頑張ってくれたまえ頼りにしています今もお口が痛いです。昨日の24時にロキソニンを服用。８時間経ったのでまた服用しまーす

明日は　パクリ

おはようございます今年仲間入りした桜ちゃんこんなに満開になりました明日は１－③、３回目のパクリタキセルの予定。まだ体が復活していない。大丈夫かなぁ具体的には怠いのです。便秘気味で、マグネシウムでは効果がないので一昨日はプレゼニドを朝昼夕と３回服用しちゃった。それでも余り効果がないのです。昨日はお腹が痛いだけだったこの一週間はいつもに増してお口が痛い←　顎骨壊死今朝は耳も痛いのだぁ。今日一日、明日に備えて体力を温存しよう

１－②　パクリタキセル　　備忘録

こんにちは。水曜日、２回目のパクリタキセル投与していただきましたパクリタキセルちゃんよろしくお願いします備忘録としてよく頑張った、わたし２月２１日(月)　がん研　ＣＴ２月２４日(木)　がん研　治験中止の決定２月２８日(月)　古巣３月　１日(火)　婦人科クリニック３月　３日(水)　がん研　検査(眼科、血液、心電図、エコー)　→　古巣３月　４日(木)　歯科３月　７日(月)　福岡　免疫療法　Ｆクリニック３月　８日(火)　福岡　免疫療法　Ａクリニック(ＣＴＣ検査結果)３月　９日(水)　がんセンター中央病院　診察３月１４日(月)　婦人科クリニック３月１６日(水)　がんセンター中央病院　診察(参加可能な治験は無いと判明)３月１７日(木)　歯科　→　古巣３月１８日(金)　がんセンター東病院　セカンドオピニオン３月２２日(火)　古巣(腫瘍内科)　→　ブレストセンター(マンモトーム生検準備)３月２５日(金)　古巣(放射線科　エコー)　→　ＣＴ　→　パクリタキセル看護師説明、薬剤師説明　→　ブレストセンター(マンモトーム生検)３月２６日(土)　歯科３月２７日(日)　コロナワクチン接種４月　１日(金)　大腸内視鏡４月　２日(土)　歯科４月　４日(月)　福岡　免疫療法　Ｆクリニック(生検)　ネオアンチゲン検査４月　５日(火)　福岡　免疫療法　Ｆクリニック４月　６日(水)　１－①パクリタキセル４月１３日(水)　１－②パクリタキセル４月１４日(木)　歯科

１ー①　パクリタキセル　ちと｢ぼやき｣

こんにちは今日の御堂と山門。水曜日からパクリタキセル手は手術用の手袋(size 5 1/2)を２枚重ね、足は岡田メディカルの弾性トゥフィットカバーと手術の時の靴下を履きました。痺れ対策になるのかなぁ。腫瘍マーカー、すっごく上がっちゃったＣＴの結果(2月21日と3月25日の比較)増悪。のんびりしすぎたかなぁ2月2日が最後の治験。2月24日の治験は中止になっちゃった。3週毎の治療。6週空けちゃった。治験のカウントでいくと約2回分。パクリタキセルさん、どうぞ効いてくださいよろしくお願いします

新たな出発！　　　｢撃沈！｣から変更しました＼(^o^)／　

こんにちは３月１８日(金)、千葉の柏の｢国立がん研究センター東病院｣へセカンドオピニオンに行ってきました。予約は９時。８時３０分に来るように指示されました。｢つくばエクスプレス｣に乗ってショートトリップ。自宅最寄り駅６時２３分の電車に乗って、 ｢柏の葉キャンパス｣７時３１分着。全く初めての病院　ひとり　ドキドキ(４時には目が覚めちゃいました。)少し早く着いたのでMacで朝食を。窓際の席に座って外を眺めていると、がんセンター行きのバス停が真正面にありました。７～８分おきに出ているようです。所要時間は６～１０分。タクシーに乗らなくても良さそうだ。医師との面談は９時５０分～１０時１５分(２５分）。医師は｢標準治療をすべき｣でした。治験をすることで標準治療が出来なくなるといけないから、とのこと。治験は人体実験と同じだと言われました。撃沈！前参加した治験は第Ⅱ相をスキップして第Ⅲ相に入ると言われました。私が相談に行った２０２１年６月末の段階で安全性がほぼ確立していました。私はラッキーだったのだと痛感しました大人しく古巣の主治医の元でパクリタキセルをしていただきまーすたった今古巣に電話しました。とりあえず明日ご報告に行ってきます（古巣は祝日でも診察をしています。偉いなあ。感謝感謝）タイトルを変えました。｢撃沈やないよ!!良い方法を選択されたんだよ｣というお言葉をいただきました。いつも見守ってくださりありがとうございます。

悪あがき！　　千葉のがんセンターへ　 (追記しました)

おはようございます３月１８日(金)、千葉の｢国立がん研究センター東病院｣へセカンドオピニオに行ってきました。一人で行ってきましたドキドキ２月２１日(月)　ＣＴ　２月２４日(木)　治験中止の決定２月２８日(月)　古巣の主治医の元へ(追記)３月　３日(水)　治験の中止後の最終検査(眼科、血液、心電図、エコー)　→　古巣へがんセンターへの紹介状を受取に！(追記）３月　９日(水)　築地のがんセンターへ診察(昨年セカンドオピニオンをしてくださった医師)(追記)３月１４日(月)　私の治験参加のカンファレンス３月１５日(火)　がんセンターから電話３月１６日(水)　がんセンターへ３月１７日(木)　古巣へ３月１８日(金)　千葉の｢国立がん研究センター東病院｣へセカンドオピニオンここまできたら｢千葉のがんセンターにも行っちゃえー｣という気分になりました。古巣の病院へ電話でがんセンターでの治験がないことを予め伝えていました。３月１７日(木)古巣の主治医に相談したら気持ち良く賛成してくだいました。｢紹介状を書くから待っててくださいね。準備ができたら”医療連携室”で予約をとってください。｣とのこと。話が早い早い。翌日の３月１８日(金)はどうか、とのこと。もちろんお願いしました。３月１５日(火)に千葉のがんセンターに電話で問い合わせた時は３月２４日(木)以降しか予約は取れない状況でした。医療連携室、恐るべし続く・・・取り急ぎ経過報告です千葉のがんセンターのことは次回ご報告します

がんセンターまで　ショートトリップ

今日、築地のがんセンターに行ってきました。病院の前の生垣に１輪だけ咲いていました。いつもＪＲに乗って病院に行っています。(古巣&がんセンター)ＪＲ新橋駅の改札を出たところに｢市場前行｣というバスが停まっているではありませんか！経由地に｢浜離宮 → がんセンター → 勝どき前 ｣と書いてあります。運転手さんにがんセンターまでの所要時間を尋ねると｢４分｣。思わず乗っちゃいました。初めてのバス　ドキドキしながら乗りました。浜離宮が見れるーと思ったら遙か彼方。鬱蒼とした木々しか見えないあっという間にがんセンターに着いちゃった。昨日、がんセンターの先生からお電話をいただきました。先週様々な検査を終えてお会計に行こうとした時ふと｢治験に参加できなかったら予め連絡もらえたら嬉しいなぁ｣と思いました。治験の科の受付に行って診察室で同席されていた看護師さんを見付けて相談しました。気持ち良く了解してくれました。そう、電話があったということは参加できる治験はなかったのです。(今月来月で登録できる治験、と言われました。)ただ、一つあることにはある。前回私が参加したお薬と同じ傾向のものであるとのこと。条件があり生検した組織のタンパク質が陽性でなければ参加資格を得られない。また、国際共同試験なので、いつ参加できるかわからない。私は参加したいと思いました。それで今日がんセンターに行ってきました。結論としては参加しないことに。先生は勧めない、とのこと。同じ傾向の薬だと、間質性肺炎になる場合がある。私はなりそうな気がするとのこと(ホントにー)いろいろお話を聞いて、次の機会を待つことにしました。定期的にがんセンターに診察に伺うことになりました。明日は午後、古巣の主治医のところに行ってきまーす午前中は歯医者さん。顎骨壊死の治療です取り急ぎご報告でした。なんとかなるさー頑張りまーす

今年の｢桜ちゃん｣　と　新たな治験(できるかな？)　

こんにちは今週、仲間入りした｢桜ちゃん｣。旦那さまが買ってきてくれました。違うお店だけど二つとも｢旭山｣。いつ咲いてくれるかなぁ～。今週の水曜日、築地のがんセンターに行ってきました。昨年セカンドオピニオンをしていただいた先生に診察で伺いました。14日(月)のカンファレンスで治験に参加できるか決めるそうです。参加できそうなお薬が有るってことみたい具体的な薬名を聞きそびれてしまいました。病変が小さいので五分五分とのことでした。話がトントンと進むので驚きました血液・尿検査、レントゲン、心電図をして帰りました。この先生は私が参加していた前の治験薬のがんセンターでの担当です。私の評価をお尋ねすると｢第１相だから何とも言えない｣とのこと。件数が少ないので比較のしようがないのですなぁ。ふむふむ腫瘍マーカーはどんどん上昇しているけれど、痛いところがない。今度はいったいドコなんじゃーきっと乳房以外にも潜んでいるに違いない。暴れずにずっーと大人しくしていてネ生きたい、生きたい　とあがいています頑張りますよろしくお願いいたします

富士山　

こんにちは福岡に１泊で行ってきました。往きの✈飛行機が富士山のすぐそばをフライトしました！ＣＡさんの｢こんなに近くを飛ぶのは珍しい。｣という声が聞こえました。近くに座って勉強をしていた受験生に話しかけ見るように促していました。後期試験かなぁ。頑張れ！免疫療法のクリニック、ＣＴＣ検査をして貰ったクリニックに行ってきました。明日は築地のがんセンターに行ってきまーす。

治験　終了

母から届きました。ミニカトレア💕2月21日(月)に撮ったＣＴの結果、昨日で治験終了となりました。腹水、無し。リンパ節、直腸、変化無し。何故終了したか。左乳房に造影剤に反応した部分が２ヶ所あったからです。恐らく転移とのこと。(痛くなーい　触っても分からなーい)2月28日(月)に古巣の主治医の元で今後のご相談。面白いことに、昨日の診察終了後に福岡の免疫療法をしていただいているドクターから着信。｢様子が気になってね。｣ですって。以心伝心新たな転移。ちょっぴり残念だけど遺伝子パネルで使えないかなぁ、と思っています。2009年の手術の標本だと私の｢がん｣の性質が変化しているので正確ではない。ネオアンチゲン療法(免疫療法)をするために既に転移しているところ（胃、子宮)から何度も細胞を採ったけれど、がん細胞が少量または採取できなかった。つまり、最新の私の細胞での遺伝子パネルの結果が得られない。(リキッドバイオプシーは治験の主治医が遺伝子専門の医師に確認したら細胞を使ったものより精度が落ちるらしい、とのこと。ホントかな?)案外チャンスかも取り急ぎご報告でした。何とかなるさ～何とかするさ～私、頑張る

六花亭の｢おやつ屋さん｣

六花亭の｢おやつ屋さん｣たった今届きました💕おはようございます乳がんの手術をしたのが２００９年。その少し前から六花亭で｢おやつ屋さん｣が始まりました。それからずーっと食べてます。｢今月は止めておこう｣と思いながらつい頼んでしまってます明日２１日はＣＴです。２４日(木)に診察。これで治験の中止か継続か決まりますドキドキ