軟骨無形性症：こっこちゃんの記録

軟骨無形性症：こっこちゃんの記録

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26Aug
- 成長：１か月検診
  ２０１８年７月23日１か月検診に行ってきました。＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝体重：2704ｇ→2746ｇ（退院時）→3820ｇ身長：45.5ｃｍ→49.3ｃｍ胸囲：29ｃｍ→32ｃｍ頭囲：37ｃｍ→39ｃｍ＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝念のためCTを撮っていただきましたが今のところ水頭症などの所見もなし。心配していた頭囲。出生時は大きく成長曲線から飛び出していましたが１か月たって成長曲線ギリギリに入るように。普段からやっぱり頭が大きいなと思っていたのでとても嬉しかったです。このままゆっくり成長してくれればなぁ・・母乳も良く飲めているとほめていただきました。
11Jul
- 背骨の湾曲：新生児　軟骨無形性症
  退院時、小児科の先生がお話の時間を取ってくださいました。入院中に私が気になることを質問していたので色々と調べてくださったみたいで、説明してくれました。難病と言われるほどなので、恐らく先生も軟骨無形性症の子供を見たことが無いのだと思います。コンソーシアムや他の科の先生と相談などしてくださったみたいで。最後に、不安なことなどあればいつでも電話してくださいと言ってくださいました。しかし、いざとなると本当に電話をしてよいものか？こんな事くらいで電話をしてよいのか？と、遠慮してしまいます・・退院して家で沐浴をしている時に、背中の骨が出ていることに気が付きました。あれ？なんか骨が出っ張ってるな・・と少し気にするくらいだったのですが、インスタのフォロワーさんが同じようなことを言っていたので、やはり軟骨無形性症の特徴の一つなのかな・・と。すると出現してしまいます・・検索魔・・。調べれば調べるほど不安になってしまいます。背骨の湾曲は脊柱管狭窄症を助長させるとか・・湾曲により神経を圧迫して痛みが出るとか・・手術が必要など・・１か月検診までまだ10日もある・・寝かせているとよく苦しそうにゔぅーん！！！と顔を真っ赤にしてうなります。最初はお腹が苦しいのかな？寝転んでばかりだから体が痛いのかな？と思っていましたが、もしや背中の骨の出っ張りが痛いのでは・・？と思い始め、そうなるとうなると可哀想で抱っこしてしまいます。やはり心配なら先生に電話してみようか・・悩みは尽きません。
- 産後ブルー：涙が止まらない
  退院の日。朝から涙が止まりません。この子をこれから1人で育てていかないといけない。とても不安です。大丈夫、大丈夫、って、自分に何度も言い聞かせます。泣いていることが目の前の我が子に申し訳なさすぎて更に泣けてきます。元気いっぱいにおっぱいに吸い付いてくる元気いっぱいに泣いて訴えてくる元気いっぱいに手足をばたつかせてるこの子が本当に病気なの？こんなに元気なのに。どこからともなくやってくる不安の波に襲われますこれから先この子の全責任を負っていかないといけないそんな大仕事が私なんかにつとまるんだろうかできそこないなお母さんでごめんね涙が止まらない今は目を開けないでね目を開ける頃には笑ってるようにするからね今は泣かせてね。
- 産後回復まで：帝王切開：入院中
  記録のため、帝王切開の手術後の回復までのレポです。スタスタ歩けるようになるのか…？と絶望的な痛みで沈んでいた術後2日目、帝王切開7日目の方と病室の外でお話でき、その方の元気な姿を見て、また、「私もそうだったよ～」という言葉を聞き、かなり元気付けられ励まされました✩1日1日、目に見えるように着実に回復していきました。その方がおっしゃってた通り、術後5日目には若干の痛みがあっても普通に起き上がり、スタスタ歩けるようになりました。3日耐えれば…！という感じした。手術当日：　朝に手術をしたその後==============================術後もまだ脊椎麻酔を背中に通したまま尿道カテーテルも通したまま点滴で水分補給と子宮収縮剤を入れ完全フラット(枕もなし)で過ごしました。絶飲、絶食で、授乳も寝たままします。管に繋がれてばかりですが麻酔も効いてるので激痛はなくとりあえず身体を休める事に専念です。体温、血圧、気持ち悪くないかなど1時間半ごとくらいに見てもらい子宮を押され悪露を出してもらい(無感覚)ナプキン替え等もしてもらいます。最初は下半身全く感覚がなくフラットなので下も見えず何をされてるか分からなかったですが段々足の感覚が戻り分かってくると、すごく恥ずかしくて≪すみません(꒪∀꒪)焦≫って感じでした。手術の翌日==============================リカバリールームというお部屋で、その日は私のみだったので麻酔を調整しながらも夜は授乳の合間に寝る事ができました。その夜は母子別室で、授乳のタイミングで助産師さんが連れてきてくれておっぱいを吸わせてくれました。朝、産科の先生の傷の診察があり麻酔科の先生のチェックがあり麻酔の量を減らしました。その後看護師さんに体を拭いてもらい着替えをさせてもらい歩行訓練です。まずは体を横にすることから始まり、起き上がり、立ち上がり、1歩ずつ足を前に出しお手洗いまでの道のりを往復します。とっても時間がかかりましたがなんとか・・歩行ができたら尿カテが外れました。尿カテを外すのが、痛い場合もあると聞いていたのですが全く痛くなかったです！尿カテが外れた事はとても嬉しかったです。あとは点滴と背中の麻酔。この日の昼食から、ご飯スタート。お粥でしたが食べられる喜びで完食しました。その後大部屋へ移りましたが4人部屋・・。この経験から言うと、帝王切開後は大部屋は避けた方がいいです。回復してからならまだしも、まだ麻酔が入っていて痛みと闘っている間は睡眠も大事。私は同室の人のイビキや物音で夜全く寝つけませんでした。また、我が子が泣いても自力では起き上がれないので、泣き止ますまでに時間がかかり、周りに気を遣ってしまいます..　。こんなに辛いと知ってたら差額代払ってでも術後2日間は個室指定してました。術後2日目==============================夜中は赤ちゃん預かってもらい授乳の時間だけ連れてきてもらいました。この日の朝背中の麻酔がぬけました。首から下のみシャワーOKとなり2日ぶりのシャワーに感動しました。お昼から完全母子同室始めました。麻酔は抜けましたが内服で痛み止めを飲んでるので、我慢できる痛み。ただ、排尿時(最後の方)キューッという激痛　。歩行は前かがみになりながらもヨボヨボ　・・。ベッドから起き上がるのがまだ痛くてかなり時間がかかりますが少しずつ良くなってるのが分かります。抗生剤の点滴が朝晩あり、その夜点滴が腕から抜けました。身体から管が全てなくなった感動！それだけでも身動きがとりやすくなります。術後3日目～==============================初の夜母子同室で頻回授乳で一睡もできず…白目この日から洗髪もOKになったので朝からシャワー♪寝返りがゆっくりうてるように✩横向きで横たわれるように✩ベットの自動リクライニング無しで起き上がれるように✩泣いたらすぐ抱っこできるように✩立ち上がってすぐは前かがみですがずっと立っていると真っ直ぐ立ててスタスタと歩けるように✩シャワーはまだ立ってできずですがすんなり動けるように✩この日からどんどん回復して術後6日目には痛み止めを飲まない時間があってもいけるようになりました。
- 帝王切開：出産レポ
  ２０１８年６月２０日予定帝王切開で元気な男の子を出産しました。記録の為に出産レポを残します📝■手術前日==============================午前中に入院しました (MFICUにて)個室広々、シャワートイレ付✧‧˚NSTやエコー、各科の先生から説明を受け18:00夕食それ以降は、術後翌日のお昼まで絶食となります。　(約2日)お風呂もしばらく入れないので念入りにシャワーもしました。24:00以降絶飲ただ、脱水予防の為、手術当日の朝7:00までに経口補水液OS1を500ml飲みます。不安もありましたがそこまで実感湧かず…手術に耐えられるよう、体力が必要だと思うのでこの日はちゃんと寝られる為に前日は寝不足にし、お昼寝も我慢しました！その甲斐あってちゃんと眠れました。■手術当日==============================7:30 NST8:30主人が到着手術用のショーツに履き替え、お手洗いを済ませスタンバイ8:55病室を出て手術室へ9:00手術室ここからはされるがままのモルモット状態です。大学病院なので9:00スタートの手術の人が沢山！老人ばかりでしたが、1人じゃないという気がしました。まずは左腕に点滴←これが痛い！ちなみにこの入れられた管は術後丸2日半ささりっぱなしになります…まずは背中の麻酔。2つ入ります。ただ、麻酔の為の麻酔をまずしてくれます.点滴より全然痛くなく私　(心の声)　：　え！余裕じゃん♪.ただその後の麻酔が…背中の奥の骨に行った瞬間ビクっ！として後ろの声を聞いているとベテラン先生に怒られながら新人さんがやっているようで・・一気に不安が募ります。。なんだかんだでやっと背中の麻酔が終わり…麻酔の効きをチェックしますが、胸から下の局部麻酔なので、ちくちくチェックをします。上半身をチクチク、下半身をチクチク。下半身感覚無し。上半身チクチク、右側の腹チクチク。感覚無し。上半身チクチク、左側の腹チクチク。あれ？左側感覚あります・・！するとちょっと麻酔を足され、左側の効きが悪いので、ベッドを若干右側あげて体の左にもいきわたるように？してました。しかしその後、なんと、さらなるチクチクチェック無しで手術が始まったんです…！！！.え、ちょっと待って、チクチクチェックは！？左側感覚あったらどうすんのー！？と、恐怖におののきながらでもなされるがまま。すると…え！！！！！い…痛い…！！！！！メスが入ってる感覚が分かります。もちろん麻酔効いてはいますが、全然感覚あります！！！！！え…？え！？え？ってなってると、助産師さんが横から気分大丈夫ですか？私：　いや、痛いです…放心助産師：　若干感覚はありますが大丈夫ですよ^^私：　いや、切られてるの分かります…めっちゃ痛いです…助産師：　え…！？ (助産師さんも驚きを隠せず)私　(心の声)　：　不安になるから驚くのやめて（笑）助産師：　先生(ベテラン麻酔科先生へ) 患者さん痛がってます麻酔科先生：　じゃ麻酔足しますね～(冷静)私　(心の声)　：　いや、もっと早くに麻酔足してよー！痛い…死ぬ…手術はどんどん進みます。とても痛い。表面切って、腹筋？切ってるのか？内臓めちゃくちゃ引っ張られてグイグイやられてるのとか、全部感じます…感覚ある、とは聞いてたものの、右側が痛みなく感覚だけ感じるのに対し、左側が激痛というか、激痛を超えていて、思わず痛いぃーうぅーあぁーぐぁーと言ってしまいました。手術が始まったら赤ちゃんでるまで10分とか、すぐですよ～♪と前から言われてましたが、もう恐怖すぎて永遠に感じました…でも段々と麻酔が効いてきて、赤ちゃん出まーす！の声聞こえる？泣いてる、可愛いよ～おぎゃあ～！！！一旦すぐ横で見せてくれて右側でスタンバイしてた小児科の先生たちが色々処置をしてくれて横に寝かしてくれました。軟骨無形性症の影響で肋骨が十分に発達せず肺が十分に成長しないなどで産まれてすぐに泣いてくれるのか？とずっと心配だったので、泣いてくれて本当に嬉しくて感動しました.が、絶対感動して泣く～と思ってたのに、激痛からの放心状態でなんか、それどころじゃありませんでした　。　笑赤ちゃんが取り出されるとあとは45分くらいかけて傷の縫合です。この頃やっと完全に麻酔が効いて全く痛みを感じませんでした。ただ、麻酔が多かったのか、心臓がバクバクしてきて息がしづらくとてつもない眠気に襲われました…眠気とかなり闘って、無事手術が終わりました.その後ベッドのまま病室に移され、主人とお義母さんに対面。お部屋に移動して、赤ちゃん連れてきてもらい主人がまず抱っこ、その後私の胸の上に乗せられカンガルーケアできました。ホワホワでふにゃふにゃであったかくって、とてつもない幸せでした。
11Jun
- 親としての決意、責任、使命
  こっこちゃんは先天性の病気です。軟骨無形成症という骨の病気です。背が伸びません。大人になっても130cmほどにしかなりません。2万人に1人という難病です。国内には6000人ほどしかいません。保育園の途中くらいから他の子とは違うようになるんだろうな。妊娠後期で発覚。それまで順調だったのに、いきなりそんな事を言われても受け入れる事はできませんでした。毎日1人になって泣きました。大声を出して泣きました。ごめんね、ごめんね、健康に産んであげられなくてごめんね。きっと差別と偏見の目にさらされながらあなたは生きていくのかな。他の子と違うように産んでしまってごめんね。自分を責めたって無意味な事は分かっています。でも何にぶつける事もできないんです。自分を責めるしかないんです。今まで沢山悪い事をしてきたから私の日頃の行いのせいです。そう考えるしかないんです。でも、幸せか不幸かは周りが勝手に決める事ではない。障害があるからといって、不幸なわけではない。健常者でも不幸な人は沢山いる。恵まれない環境の人は沢山いる。この病気でも活躍している人が世界には沢山います。この子自身が決める事。この子自身がどう感じるか。少しでも幸せと思ってもらえるように少しでも充実した人生を送れるようにその環境を整えてあげるのが私の使命であり責任だと思ってます。沢山一緒にいてあげよう。沢山ハグをしよう。沢山色んなところに連れて行ってあげよう。沢山の事を教えてあげよう。何度も何度も大好きだと、愛してると伝えてあげよう。宝物だと伝えてあげよう。産まれてきてありがとうと何度も伝えてあげよう。ねぇ見て、と振り向く時に必ずいつも見ていてあげられるようにしよう。誰よりも何よりも大切だと、言葉だけじゃなくて、この子が心と身体で感じられるように一緒に過ごしていこう。他の健常な子供たちができる事が出来ない事が沢山あるだろう。嫌がらせや無視もされるだろう。悔しい想いを沢山するんだろう。でもそんな子たちより優っている事をひとつだけ与えてあげられるとしたら、愛されているという自信かもしれない。それは私の努力で与えてあげる事ができる。毎日毎日暗い闇に包まれる時がある。ネガティヴな事しか考えられず毎日毎日大声を出して泣いてしまう。でもその泣くこと自体が、こっこちゃんに申し訳なく、失礼な気がして余計に自己嫌悪に陥る。.案ずるより産むが如し。きっと今が一番難しい時期じゃないかな。産まれてきたら、その可愛さに夢中になりこんな想いも取り越し苦労だとそう思えるんじゃないのかな。毎日毎日ポコポコ蹴り上げてくる胎動が愛おしくて、かけがえのない可愛い我が子への気持ちはまったく変わりません。きっとこれからこっこちゃんが私を親として成長させてくれるんだろう。
- 軟骨無形性症と確定診断 «35週２日»
  先週の検査入院から約１週間。再度大学病院へ検査結果を聞きに行ってきました。待ち時間が１時間半ほどあり、私は病院慣れしていますが（不妊治療でKLC、前の産院も人気の産院だったので）わざわざ仕事を半休取ってくれた主人には申し訳なく・・ただ先生がわざわざすみません、前の患者さんが押していて・・と謝りに来てくださったり。。助産師さんが待ち時間の間ついていてくださったり。。こんな事今までなかったので、それだけで、あぁ、障害がある場合は病院側も気を遣ってくれるのかなと少しひねくれた考えになってしまいました。いよいよ先生とのお話。いつもの産科の女医さんと、新生児科の先生（後々調べると助教授でした）あとは助産師さんとNICUの看護師さんも交えてのお話。===========================================コンソーシアムにCTの結果を送ってみてもらい何人かの専門家の先生の回答、またこちらでも再度検討し軟骨無形性症で間違いなさそう。ただ、肺も問題なく育っているし恐らく出生後元気に泣いてくれそうだし産まれてすぐにNICUに入らないといけない、もしくは何かありそうという事はおそらくないです。===========================================という簡単な説明でした。こちらからいくつか質問をしましたが、私としてはやっぱりそうか、と。軟骨無形性症に関してはネットでかなり調べていたので特に質問も出てこず。何があるかわからないので一応NICUも見学させてもらいました。もしかすると入ることになるかもしれないですし。こっこちゃんの頭が大きすぎる為帝王切開は決定事項なのでそのあと帝王切開の手術の説明や色々な書類の説明を受けてこの日は終わりました。わずかな可能性に欠けていたわけではないですが、軟骨無形性症との確定診断を受けて、逃げ場がなくなった思いです。でも、心の整理ができるので、妊娠期間中に発覚して私はよかったと思っています。
05Jun
- 傷ついたこと：田舎での差別・偏見はすごい
  母からとても傷つくメールが来ました。=========================================お腹の赤ちゃんの病気の事、友達とかに言っちゃだめだよ。まだ何もないという事もあるかもしれないからね。田舎では噂はすぐ広まるから。他人の不幸は蜜の味。○○さんとこのおばあちゃんなんてそういう話が大好きだからね。=========================================私の実家はかなりの田舎です。私が小学校の時（２０年ほど前）で全校生徒４０人くらいで今では過疎化がかなり進んでいます。そんな小さな町なので確かに噂はすぐに広まります。うちの実家はパソコンもなく、両親もスマホを持っておらず、インターネット等使ったことがありません。なのでこの病気の事を話してもよく理解してもらえません。『良くなるかもしれないからね』と、一見ポジティブなことを言われます。違うんだよ、違うんだよ・・・と何度も言っているのですが両親の方が現実を受け止められないのかもしれません。また都会などであれば小人病の方を街で見かけることもありますが田舎にはいません。なので想像もできないのかもしれません。でもはっきりと『不幸』と言われたことに涙が止まりませんでした。そうか、不幸なのか・・悪い母ではないんです、ついこないだも、３年前に亡くなったおばあちゃんのお墓参りに行ったようで、おばあちゃんに、あなたと赤ちゃんが無事に出産を迎えられるようにずっと手を合わせてきたよだから大丈夫だからね。とメールがきたり、これまでにも、決して私はいい娘ではなかったのにいつも見方でいてくれて心強い母です。ただただ正直なんです。だからこそそんなメールを送ってきたんです。姉も兄もいとこも子供ラッシュなんです。障害を持った子供が身近にいない、また田舎ではめったにないので偏見・差別の対象になるのでしょう。もうあんまり帰省できないな。障害のある子は堂々とできない？障害児の子を持つことが恥ずかしい？いや、私は、もう公言しています。これからも保育園・小学校とこの子が成長していくにつれ社会やコミュニティに、この子の病気の事は伝えていきたいと思っています。SNSにも沢山投稿していこうと思っています。他の健常な子を持つ母と同じように。
01Jun
- 気持ちの整理～障害児の子を持つことになり～
  気持ちの整理はつきません。なんといってもまだわかってから１週間。当たり前ですよね。涙も止まりません。前向きになったり落胆したり。寝る前にポジティブだったのに朝起きたら辛くて辛くてその事しか考えられなかったり。色々考えます。幸せか不幸かでいったら分からない。だってまだ障害児の子の育児をしたことが無いから。何をもって幸せか？健常な子供がいても、働きづめで子どもと一緒に過ごしてあげられない家庭や常にイライラしてい余裕がない育児に追われている人お金がなくてほしいものも買ってあげられない旅行や行きたいところに連れて行ってあげられない人もいるだろう。それを考えると、障害があったって、行きたいところに一緒に行ける。沢山の愛情をもって接してあげられる。沢山一緒にいてあげられる。きっと幸せな環境は私達から与えてあげられる。幸せか不幸かは周りが決めることではなくて本人がどう思うか。本人が、障害があったって幸せだと思える人生にするための環境を整えてあげるのが私の役目なんじゃないか。自分が幸せとか不幸とかそんなの考えてる暇はなくて私には役割と責任がある。やらないといけないことが沢山ある。きっと充実した人生になるだろう。極端な話自分がもうすぐ死ぬわけでもない。我が子が余命宣告をされたわけでもなければ通り魔にわが子を殺害されたわけでもない。世の中には私より大変な人は沢山いる。何を贅沢言っているんだ。十分恵まれていて幸せじゃないか。そう考えることもあれば、普通の家庭を夢見たことがそんなにいけないの？ただただ、五体満足で健康で多少お馬鹿でも運動神経が悪くても容量が悪くても普通の子の子育てがしたかった。それを望んじゃいけなかった？なんでなんだろう。なんでなんか理由はない。きっと世間は冷たいだろう。差別はなくならない。嫌なことをしてくる人はあまりいないにしても、避ける人は沢山いるだろう。この子は限られたコミュニティの中で生活していかないといけないのかな残酷。やっぱり神様に聞きたい。なんでこの子を選んだんですか？
- そのままの気持ち～胎児に障害があると発覚して～
  ３３週までは順調だったのに２年の不妊治療の末の妊娠なのでそれはそれは治療から妊娠、そして妊娠初期から中期頃までかなり不安で過ごしていました。何があるかわからないでも順調すぎて、もう中期から後期にかけては完全に油断していました。元気に生まれてくると疑わなかった。出産準備も楽しくて産まれた後の幸せな生活ばかり想像していました。気を抜いたなと。あんなに最初は警戒していたのに。正直ショックです。まだ２９歳、高齢出産でもないのになんで？染色体異常？遺伝子異常？なんでそんなレアな確率が私たちに？なんでこの子なの？選ばれた？このお母さんとお父さんなら大丈夫ってこの子が選んで授かった？そういう綺麗ごと？などは今は全く受け入れられません。結婚して当たり前のように難なく子供を授かっている人たちが多い中なんで不妊治療にもあんなにつらい思いを沢山したのにその私たちにさらなる試練を？神様がいるとしたら本当に聞きたい。なんで？
- 大学病院にて検査入院・検査の途中結果　CT　胎児精密超音波検査 « ３４週４日 »
  検査入院当日。９時半から１０時半に手続きを済ませすんなり病棟へ。想像していたのはいかにも、な病院の大部屋。今回ただの検査入院なので個室は指定せず大部屋でいいですと伝えてました。ベッドが４台～６台あって隣のベッドとはカーテン１枚で仕切られているあの、よくある病室を想像していたのですが、案内されたのはMFICUの病棟。病棟に入るにはセキュリティの扉があり、誰でも出入りはできないようになっています。人通りも少なく（そらそうですよね一般人は入れないわけだし）とても静かでした。案内された場所はなんとほぼ個室。とても広く綺麗で隣のベッドとは壁で仕切られており快適空間でした。色々と説明を受けた後、着替えてから初の　NST　（ノンストレステスト）。ストレスのない状態で赤ちゃんの心拍とお腹の張りを測定する装置。助産師さんが数値を見ながら弱いけど結構頻繁に張りが出てますね、と。中期の頃お腹の張りがひどく切迫気味で仕事も休職していたほど強烈なお腹の張りを経験していたのでえ、今張ってます？と、ゆるいお腹の張りは気が付かなくなっていました・・。そのあと昨日の女医さんが説明に来てくださいました。今後の予定について。骨の疾患の疑いがあるのでCTを取ると。２７週を超えてからの胎児への被ばくの可能性は低いようです。それよりも悪い箇所を見つけてほしいのでもちろん同意。あとはさらに詳しく超音波検査をする、プラスでNSTも継続してやっていきましょうとのこと。CTが他の予約の患者さんの合間に横入りする感じなので何時になるか今日明日できるか不明とのこと。それもあって念のため入院となったみたいです。ところが、お昼前にCT今から行けます！とのことであれよあれよと、CT検査。それが終わると先生の都合がちょうどよかったみたいで超音波精密検査。この際に、普段は計測しない、スネの部分や上腕、ひじから手まで、等より細かい箇所の測定をしていただきました。心臓や肺、羊水や臍帯にかんしても詳しく見ていただき４０分ほど検査していました。この時も（落ち込んでいる私に気を遣ってくださったのか）４Dでお顔を沢山見せてくれる先生。親バカですがとってもかわいくてずっと見ていたかったです。そのあと昼食を済ませ、１４時半過ぎに主人が到着。先生から、私伝いではなく直接主人にも今回の検査の結果を話したいとのことで主人に午後休みを取ってきてもらいました。１５時から先生が来てくださり、ベッドの横にモニターももってきて助産師さん交えお話。=============================骨系統疾患で間違いないだろう。昨日エコーして、今日更に詳しい項目でチェックをして、今日新たに何か見つかったという事は無い。やはり頭の大きさが既に産まれてくる時期の大きさに達している。１００㎜を超えているので経腟分娩は難しいので３７週か３８週で計画帝王切開になる。やはりFL（大腿骨）が短い。がそれに比べてひざから下、またひじから手までの長さはそこまで短い事は無い気もする。ダウン症などの疑いが薄い理由としてはその場合全体的にもう少し体が小さかったりするが胴体や身長的な部分は週数通りなので、総合的に見て骨系統疾患の可能性がほぼ。ただ骨系統疾患といっても細かく分類すると１０００種類ほど種類があるので、今この時点でこの疾患です、と確定診断ができない。なのでコンソーシアムにCTの画像等を送って複数の専門家の意見を聞いて、その返信を待ってこちらでも話し合ったうえで診断を下したい。今日メールで送るので１日か２日で返信が来るので来週またお二人で話を聞きに来てほしい。骨系統疾患でも軽度～重度まである。軽度の人になると気が付かずに日常生活を送っている人もいる。医師の目線で見ると街中であぁあの人はそうかな、というのがわかるけど、軽度ならそのくらい。本当に重度だと、お腹の中で骨折している場合やエコーの時に少し強く推してみて骨が変形したりするがそれはなかった。また肋骨が成長せず、肺が大きく育たない場合もあるが肺の大きさもある程度普通。（若干小さいが個人差の範疇）なので最悪のケースではなさそう。ただ詳しい事は後日また。=============================不安や気になることは沢山ありますが、まずは結果を待たない事には。メジャーなのが軟骨無形成症なのでそれかな～とも思いますが本当に沢山種類があるんですね。色んな方のブログ拝見しました。レアなものだと前例がないとか・・悩みは尽きませんが、元気な産声を聞けるのが楽しみなことに変わりはありません。先生のお話の後、なんと検査がスムーズに済んだので退院となりました。５日間ほど覚悟していたので拍子抜けでしたが嬉しかったです。
- 大学病院　胎児精密超音波検査当日 «３４週３日 »
  待ちに待った　胎児精密超音波検査　当日です。前の日は４時間ほどしか眠れませんでした。（いつも９時間くらい寝てます）大学病院なんて人生であまり足を踏み入れたことがなく正面玄関入るだけで緊張・・紹介状があったので受付を済ませ、産婦人科の方へ。採尿・体重測定・血圧を測り待合でチクタクチクタク　⌚さすが大学病院・・１２時台の予約で１１時半に行き、診察は１３時半・・９ヶ月のお腹と腰で２時間座りっぱなしは地獄でした。お尻の感覚がなくなり腰が砕けるかと思いました。（笑）クールな女医さん。早速エコー。『ちょっと無言でエコーしていきますが後でしっかりご説明しますからね』と。エコー画面は私側にも患者さん用のがあるので先生が計測しているのもすべて確認できます。祈りながらエコー画面を見ていたのですが、なんとBPD計ると１００㎜超え・・FLも４３㎜・・先生無言でエコーしていきますが私はその時点で涙が出てきてしまいました。（マスクも着用していたので気付かれずないように）この時点ではダウン症も疑っていたので、顔が見えた時に『鼻の骨はありますか？』と先生に聞いてみると『うぅん、この週数にもなるとあまり鼻の骨は診断の対象にならないんですよ。早い週数だと参考にしたりするんですけどね』と。この時初めて４Ⅾエコーを見ることができました。（元々通っていた産院では特に希望もしなかったため）始めてこっこちゃんの顔がはっきりと見えてとってもかわいくて衝撃！こんなに可愛いんだ・・。２０分ほどエコーをして、先生とのお話に。=======================================やはり○○産婦人科さんで言われた通り頭が大きくて大腿骨が短いですね。鼻の事気にされてましたがネットとかいろいろ調べたのかな？もしかしたらダウン症を疑っているかもしれないけど見たところその可能性は低いかなと。１００％とは言えないけど。恐らく骨の疾患だと思います。今日エコーで少し詳しく見ましたが、もっと詳しい検査をしてみないといけません。中期ならまた後日外来で検査をってなるんだけど、もう３４週でのんびり検査の日程を何日も組んでられないので検査入院して一気に見ちゃいましょう。明日から入院できるかな？=======================================思わず不安から涙があふれてきました。泣いちゃダメだ！冷静になろう、冷静に。と頭では思うのですが、そんな抵抗意味なくあふれる涙。先生すかさずティッシュをくれました。これまでクールだった先生も少し優しい口調に。そのあとの助産師さんも優しく対応してくれて、また涙。あぁやだやだ、もともと本当に人より涙腺緩いんです。泣き虫、とかではなく、体質的に『涙腺がゆるゆる』なんだと思っています。(笑)という事で衝撃ではありましたが急遽翌日から入院となりました。入院の説明やら手続きやら帰ってからも入院準備しなきゃ、とあたふた。あたふたしている合間に涙。忙しい。(笑)なんとこの日は主人の誕生日。それもあって更に涙は止まりません。検索魔も止まりません。帰ってからは誕生日ディナーの買い出し、料理、入院の手続きの書類記入、数日間家を空けるので洗濯・掃除、保証金１０万円を引き出しに行き、入院バッグを用意し・・・こうやって何かをして忙しくしていないと崩れてしまいそうでした。
- 胎児の体重/BPD(頭)/AC(胴)/FL(大腿骨)成長記録 « ２１週～３３週 »
  FL（大腿骨）が短く、頭が大きいと言われた後でこれまでの妊婦検診のエコーとにらめっこし、その数値をまとめてみました。【２１ｗ５ｄ】===================推定体重　　４６９ｇ　（２２ｗ０ｄ相当）BPD（頭）　　５７．４㎜　（２３ｗ４ｄ相当）AC（胴）　　　１６７．３㎜（２２ｗ１ｄ相当）FL（大腿骨）　３１．８㎜（２０ｗ２ｄ相当）　【２５ｗ５ｄ】===================推定体重　　９１９ｇ　（２６ｗ１ｄ相当）BPD（頭）　　６８．７㎜　（２７w３ｄ相当）AC（胴）　　　２１８．１㎜（２７ｗ２ｄ相当）FL（大腿骨）　４０．１㎜（２３ｗ４ｄ相当）【２８ｗ４ｄ】===================推定体重　　１２３８ｇ　（２８ｗ４ｄ相当）BPD（頭）　　７９．９㎜　（３２ｗ１ｄ相当）AC（胴）　　　２３０．１㎜（２８ｗ４ｄ相当）FL（大腿骨）　４３．６㎜（２５ｗ１ｄ相当）【３１ｗ３ｄ】===================推定体重　　１８３２ｇ　（３２ｗ１ｄ相当）BPD（頭）　　９０．２㎜AC（胴）　　　２７２．５㎜（３３ｗ３ｄ相当）FL（大腿骨）　４７．０㎜（２６ｗ５ｄ相当）【３３ｗ３ｄ】===================推定体重　　１９６５ｇ　（３２ｗ６ｄ相当）BPD（頭）　　９８．４㎜　（４０w相当）AC（胴）　　　２６０．６㎜（３１ｗ６ｄ相当）FL（大腿骨）　４６．４㎜（２６ｗ３ｄ相当）こう見ると、２５週くらいまではまだ普通のサイズ感のように感じます。頭が２７週に対し大腿骨が２３週。実際が２５週なのでどちらも±２週程度。個人差の範囲かなと。しかし２８週の検診でアンバランス感が出てきています。頭が３２週相当に対し大腿骨は２５週。さすがに７週の違いは大きいですよね。推定体重はBPD（頭の直径）AC（胴回り）FL（大腿骨）この３つの数字で割り出されます。これまでずっとこっこちゃんの推定体重がちょうど良い数字で出ていたのは、頭が大きすぎて、大腿骨が短すぎたのでプラマイ、いい感じの体重が割り出されていたようです。こう見ると頭の成長は止まらない一方で３０週くらいから大腿骨の成長は止まっているように感じます。ネットを見漁ると、同じようなキーワードでヒットするものが沢山でしたが、頭も大腿骨も７週ものずれがある人は見つけられませんでした。皆さん、３週とか４週とか。それを見れば見るほど不安になりました。こんなにもずれがあったけど健康な赤ちゃんを産みました、という情報を探していたのかもしれません。残念ながらそんな情報は得られませんでした。やはりここまで大きさにずれがあると、病気なんだなって、この数字を書き出して、ネットを見ているうちに確信へと変わりました。
- 胎児のFLが短い、頭が大きい « ９ヶ月33週３日 »
  これまで何事もなく順調に育ってきてくれたこっこちゃん。毎回の妊婦検診は楽しみでしかありませんでした。しかしそれは突然やってきました。９ヶ月、３３週３日の妊婦検診です。いつものように院長先生にエコーを見てもらっていると、いつもとは違った感じ。無言で何度も何度も胎児のサイズを測りなおす院長先生。少し時間がかかった後、『あなたとご主人の生まれた時の体重は？』と聞かれ、『３６００くらいです、２人とも』と答える。『赤ちゃん大きいですか？』と聞く。これまでの検診ではずっとこっこちゃんの推定体重は、その時の相当週数の体重をいつも上回ってきていたのです。なので、こっこちゃん、ちょっと大きめなのかな？といつも思っていたのでそう聞いたのですが、なんと今回の推定体重は１９６５g。え？？？２週間前から１００ｇくらいしか増えてない・・２週間前の検診では３１週３日で１８３２ｇだったのです。今までの育ち具合だと、もう２２００ｇくらいはってると思っていたのでまず衝撃でした・・そのあと先生より、ちょっと頭が大きくて大腿骨が短いので、大学病院にて精密検査してみましょうか。初産だしね、一応ね、と。頭が真っ白になりました。精密検査？大学病院？これってみんな通る道なの？それとも大学病院までいかないといけないって相当な事態？と不安なまま待合室へ。そのあとは検索魔出現ですよね。現在の数字===================================３３ｗ３ｄ推定体重　１９６５ｇBPD（頭の大きさ）　９８．４㎜（４０週相当）AC（胴回り）　２６０．６㎜　（３２週相当）FL（大腿骨）　４６．４㎜　　（２６週相当）===================================改めて調べてみると、健康体ではありえない数字ですよね・・頭の大きさと大腿骨の大きさが３か月以上も誤差が出てる。FL　短い　頭大きい　胎児色々調べました。すると出てくる出てくる、色々な障害。ダウン症か軟骨無形成症かなぁと思いそれからというもの沢山の方のブログを拝見しました。でもまずは大学病院での検査をしないと何もわからないわけで。１週間後の検査まで本当に苦しい毎日でした。
26May
- アメブロで記録を始めました
  このブログを始めたきっかけは、妊娠後期にわが子の障害が見つかり、不安で頭がいっぱいになった時、沢山の方のブログに元気づけられ、勇気づけられ、救われたからです。なので、もちろん自身の記録の為もありますが、今後同じ状況になるかもしれない方々の、少しでも参考になればと思い、こちらのブログに記録を残していくことにしました。【こっこママ（私）について】現在２９歳神奈川県在住初めての妊娠２０１８年７月出産予定現在９ヶ月３３週フルタイム、産休取得中です。=============================【妊娠に至るまで】２０１４年１０月　２５歳で結婚２０１５年１１月　２６歳で不妊治療開始２０１７年３月　　２８歳でKLCへ転院２０１７年４月　　１回目採卵失敗（卵胞の中に卵子がおらず）２０１７年５月　　２回目体外受精　着床せず２０１７年１０月　３回目顕微授精にグレードアップして着床→妊娠=============================初めての妊娠で、最初は、卵子がちゃんと取れるのか、卵子と精子がちゃんと受精するのか、受精卵が出来たら胚盤胞まで育ってくれるのか、凍結が成功するのか、母体に戻した後は着床するのか、胎嚢が確認できるのか、心拍が確認できるのか毎回うまくいっていてほしいと願い、その願いが叶うと次の祈りが始まる。本当に一つ一つクリアするのに神経がすり減る思いでした。それでも私の心配をよそにすくすく順調に育ってくれました。初期の頃のエコーでみた姿が、静岡銘菓のこっこに似ていたので胎児ネームをこっこちゃんにしました胎動も早いうちから確認ができ、若干の切迫気味ではありましたがそれでも順調に育ってくれました。しかし妊娠も後期に入り９ヶ月、３３週になったころ、不安要素が見つかったのです。見つかったといういい方は違うかもしれません。先生たちは中期の診察からおかしいなと思って様子を見ていたのかもしれません。それでも後期になっても悪化する一方なので精密検査を進めてきたのかもしれません。２０１８年５月病気の事や関連事項ももちろんのこと、心のうちも、こちらのブログでは赤裸々に綴っていこうと思っています。