退院時、
小児科の先生がお話の時間を取ってくださいました。
入院中に私が気になることを質問していたので
色々と調べてくださったみたいで、説明してくれました。
難病と言われるほどなので、
恐らく先生も軟骨無形性症の子供を見たことが無いのだと思います。
コンソーシアムや他の科の先生と相談などしてくださったみたいで。
最後に、不安なことなどあればいつでも電話してください
と言ってくださいました。
しかし、
いざとなると本当に電話をしてよいものか？
こんな事くらいで電話をしてよいのか？
と、遠慮してしまいます・・
退院して家で沐浴をしている時に、
背中の骨が出ていることに気が付きました。
あれ？なんか骨が出っ張ってるな・・
と少し気にするくらいだったのですが、
インスタのフォロワーさんが同じようなことを言っていたので、
やはり軟骨無形性症の特徴の一つなのかな・・と。
すると出現してしまいます・・
検索魔・・。
調べれば調べるほど不安になってしまいます。
背骨の湾曲は脊柱管狭窄症を助長させるとか・・
湾曲により神経を圧迫して痛みが出るとか・・
手術が必要など・・
１か月検診までまだ10日もある・・
寝かせているとよく苦しそうに
ゔぅーん！！！と顔を真っ赤にしてうなります。
最初はお腹が苦しいのかな？
寝転んでばかりだから体が痛いのかな？
と思っていましたが、
もしや背中の骨の出っ張りが痛いのでは・・？
と思い始め、そうなると
うなると可哀想で抱っこしてしまいます。
やはり心配なら先生に電話してみようか・・
悩みは尽きません。