こっこちゃんは先天性の病気です。
軟骨無形成症という骨の病気です。
背が伸びません。
大人になっても130cmほどにしかなりません。
2万人に1人という難病です。
国内には6000人ほどしかいません。
保育園の途中くらいから
他の子とは違うようになるんだろうな。
妊娠後期で発覚。
それまで順調だったのに、
いきなりそんな事を言われても
受け入れる事はできませんでした。
毎日1人になって泣きました。
大声を出して泣きました。
ごめんね、
ごめんね、
健康に産んであげられなくてごめんね。
きっと差別と偏見の目にさらされながら
あなたは生きていくのかな。
他の子と違うように産んでしまって
ごめんね。
自分を責めたって無意味な事は分かっています。
でも何にぶつける事もできないんです。
自分を責めるしかないんです。
今まで沢山悪い事をしてきたから
私の日頃の行いのせいです。
そう考えるしかないんです。
でも、幸せか不幸かは周りが勝手に
決める事ではない。
障害があるからといって、
不幸なわけではない。
健常者でも不幸な人は沢山いる。
恵まれない環境の人は沢山いる。
この病気でも活躍している人が
世界には沢山います。
この子自身が決める事。
この子自身がどう感じるか。
少しでも幸せと思ってもらえるように
少しでも充実した人生を送れるように
その環境を整えてあげるのが
私の使命であり責任だと思ってます。
沢山一緒にいてあげよう。
沢山ハグをしよう。
沢山色んなところに連れて行ってあげよう。
沢山の事を教えてあげよう。
何度も何度も大好きだと、愛してると
伝えてあげよう。
宝物だと伝えてあげよう。
産まれてきてありがとうと
何度も伝えてあげよう。
ねぇ見て、と振り向く時に必ずいつも
見ていてあげられるようにしよう。
誰よりも何よりも大切だと、
言葉だけじゃなくて、
この子が心と身体で感じられるように
一緒に過ごしていこう。
他の健常な子供たちができる事が
出来ない事が沢山あるだろう。
嫌がらせや無視もされるだろう。
悔しい想いを沢山するんだろう。
でもそんな子たちより優っている事を
ひとつだけ与えてあげられるとしたら、
愛されているという自信かもしれない。
それは私の努力で与えてあげる事ができる。
毎日毎日暗い闇に包まれる時がある。
ネガティヴな事しか考えられず
毎日毎日大声を出して泣いてしまう。
でもその泣くこと自体が、
こっこちゃんに申し訳なく、失礼な気がして
余計に自己嫌悪に陥る。
.
案ずるより産むが如し。
きっと今が一番難しい時期じゃないかな。
産まれてきたら、その可愛さに夢中になり
こんな想いも取り越し苦労だと
そう思えるんじゃないのかな。
毎日毎日ポコポコ蹴り上げてくる
胎動が愛おしくて、
かけがえのない可愛い我が子への
気持ちはまったく変わりません。
きっとこれからこっこちゃんが
私を親として成長させてくれるんだろう。