とことこはパーキンソン -6ページ目

とことこはパーキンソン -6ページ目

ホームピグアメブロ

芸能人ブログ人気ブログ

24Mar
- Ｌ－ｄｏｐａの血中濃度
  ある特別な日、　私は朝４時に起きて、５時に家をでて電車にのって、６時すぎに目的地に着いて活動するという任務をこなす必要があった。そのときに気づいたことがある。L-dopa製剤は、詰めて飲んだら、その分その日は薬を増やさないといけない、と思ってたけれど、そうでもない、ということだ。つまり、私はその特別な日に切れ目なく動くため、１）　４時に起きてすぐ　（朝食をたべたり、支度をしたりするため）２）　６時すぎに電車の中で　（そのあとの活動に差し支えないように）３）　８時３０分に帰宅の途に就く前に　（震えずに帰れるように）・・・と３錠を矢継ぎ早に飲んだ。通常は、そんな早朝に起きて活動することはもちろんないので１）　６時半ごろベッドで２）　９時にテレビをみながら３）　１２時前後におひるごはんを食べる前に３錠を飲むのに５～６時間かけている。この特別な日は、朝８時半にすでに３錠目を飲んでしまっており、　「今日はいつもより薬の数が増えそうだな・・・」　と後ろめたい気分だった。でも、結果は意外なことに、３錠目を飲んだ後なかなかオフにならず、４錠目は２時くらいまでもった。５錠目はいつもとほぼ変わらない５時３０分ごろで大丈夫だった。つまり、通常と同じ薬の量で済んだわけだ。そりゃそうだと言われればそうなんだが、薬を飲む間隔が短くなると、血中濃度が高くなる分長く効く。　いつもこの感覚はあったけれど、一日に必要な量はさほど変わらないのだ、ということを身をもって体験した。ただし、ジスキネジアが出ない程度の絶妙なバランスでないといけないけれど。(これも私個人の感想ですが）
- パーキンソン病でもレッツトラベル（２）
  さあ、今日から旅行だ！というとき、パーキンソン病の人は、持ち物に思案する。楽に過ごすために私が必要なのは、、、薬、水筒、ストロー（震えても飲み物が飲める）、ＤＢＳリモコン（もし保安検査で探知機に干渉したらやばいから）、　髪のゴム（食事中オフになると髪を束ねないと食べにくい）など。基本的に、薬さえタイムリーにのめれば大丈夫なのだし、と言い聞かせる。でも、一番必要なのは、一番気の置けない人と行くということ。出発の朝、熱い紅茶だけ用意し、菓子パンをかじりつつ荷物確認。息子が義母（おばあちゃん）の家に先に迎えに行き、そのまま駅に。残りのメンバーも駅に集合し、空港へ。　空港ではチェックインや荷物預けは子供たち。私は新しいチェックイン機にオロオロ。非接触タイプなのに、思いっきり画面にタッチしちゃって交代させられる。珍道中のはじまりだ。以前何回も行った沖縄だが、３年ぶりの今回は子供たちの成長にちょっと感激する。荷物もサッと持ってくれるし、いつでも席をゆずってくれるし、手足となって動いてくれる。　小さな優しいことに触れてうれしい。沖縄にはすでに輝くばかりの初夏がやってきており、ビーチの白とセルリアンブルーや何層もの青い海の対比が本当に美しかった。
23Mar
- パーキンソン病でもレッツトラベル（１）
  家族で沖縄へいってきた。沖縄へは子供たちが小さなころから、ほぼ毎年いっていたが、コロナや受験で、ここ数年いかずにいた。でも義母も年だし、娘も社会人になるし、次いつ行けるかわからないし、私も動けけているうちに、、、と思い切っていくことにした。パーキンソン病とはいえ、企画・運営はいつも私だ。もちろん、予算に限りがあるし、予約するのも人気の旅行先だけあって、スピード感が大事だ。あっという間に埋まってしまう。思い立ったのがそもそも、遅かったのだが、まだコロナが下火になりつつある前だったためか、出足が遅かったのでホテルはなんとか希望のところが押さえられた。いつもは秋にパッケージツアーを利用していくのだが、数年空いた間に、沖縄ツアーはずいぶん値上がりしている。比較すると、個別でホテル、飛行機をとったほうが安いことに気づいた。すべて比較サイトで価格比較した結果だ。飛行機は格安航空会社はもう売り切れており、JALかANA。JALだと障碍者割引が介助者まで適用され、一人２万円強だったので、５人中私と夫だけその価格でとった。（ＡNＡだと障碍者本人の割引のみ）。あとはレンタカー。これはオリックスの株主優待を利用し、ネットで予約した。ここまでは私の仕事。一日中家にいるので、これくらいしなきゃ。
22Mar
- はみがき
  はみがきに不自由を感じ始めたのは、パキ歴５年目くらいからか。会社員だった当時、ランチのあと、女子社員は歯みがきしにいく。鏡を見ながら、横並びに磨くときに、だんだん規則だだしく磨けなくなってきた。シャカシャカシャカシャカ・・・だったのが、シャカシャ・・・・・・・シャカ・・・・シャといった具合にリズムが刻めなくなってしまうのだ。横に並んだ同僚に変に思われないように、ごまかすのが大変だった。家でも同様で、さらに薬切れで動けない状態でも「寝る前にみがかなきゃ」でも手が動かない～～～それからは、家では電動ｊ歯ブラシを使うことにしました。これがとてもいい。私はBraun社製の基本的な電動歯ブラシを使っているが、手が震えてても震えてなくても、歯に当てることさえできれば高速回転ブラシで磨いてくれるので、歯がいつもツルツル。歯医者さんに年１度ほど、検診にいくが、虫歯が何年も発生していない。
18Mar
- ジスキネジアってやつ
  ６年前にDBSを受けると、治ると思われていたジスキネジアが術後なぜかひどくなった。不随意運動、といって動かしたくもないのに、意志に反して勝手に体が動いてしまうというもの。’友の会’の集まりにいくと、不自然に動いてしまう患者さんたちがよくいた。私の場合は、どうやら薬の血中濃度がピークに近いときにその運動が始まるようになった。小さな動きであれば、さほど問題ないし、ＯＦＦになっているよりはずっとよい、と思えるのだが、大きな動きになると、散歩もできなくなってくる。足がうまく一歩一歩着地できないのだ。舞踏病という病気があるが、そんな風に、踊ってるみたいに。。。ＤＢＳの良いところは、じゃあ、刺激を調整してみましょう、となるところだ。　普通ならこの手術は失敗でした、となるだろうが、ＤＢＳは刺激を元に戻したり、変更したりできる。　刺激の調整（変更）には脳が、新しい刺激に慣れるまで様子を見るために２週間程度の入院が必要だ。入院２日目に一度替えてみて、２，３日様子をみて、微調整が必要だったり、まったくだめだったりすると、再度チャレンジ、、観察する。。。といった具合だ。私の場合、複雑な刺激を使っているので、変更も複雑そうで、変更は博打のようで結構怖い。手術をしてから、２回目の入院による４回目の刺激変更で、やっとジスキネジアがほぼ消失した。
17Mar
- 避難の際に
  また、東北で大きな地震。投稿される生々しい映像を見るにつけ、あまりの恐ろしさにこちらでも叫んでしまいそうだ。それにしても日本列島、これからはどこにいても覚悟しておかないといけない。露の侵攻から逃げるウクライナ人も身につまされた。防空壕に走って逃げ込んだり、何十キロも歩いてほかの地に避難したり、わたしだったら果たしてできるのだろうか。もし薬がなかったり、底をついたら。　いや無理だ。我が家でも防災リュックには、もちろんまず第一に、パーキンソンの薬が入れてある。　全種類はいれていないのに、けっこうな量になる。　でも薬がないと動けないこの病気。　最低限自分の薬の用意は自分でしておかないと、ただのお荷物になってしまう。　リュックの薬は以前、災害備蓄用という名目で、２週間分ほど処方してもらったものだ。それをいつも玄関に置いている。
16Mar
- 障害者手帳
  障碍者手帳３級である。昨年、先生に相談し、5級からあげてもらった。障碍者手帳は使える。３級と５級でさほどサービスに違いはないが、私がよく使うのは、入場料などの値引きサービスと駐車場だ。先日も、予約の必要な美術館に行ったが、手帳があれば、料金半額の上、予約なしですぐに入れてくれた。　あと、町の公立の駐車場はほぼ半額か無料だ。こうした、小さいことでも、うれしいしありがたいなと思う。パーキンソン病の人は一見、障碍者に見えない場合も多いので、どこが、、、？と勘繰られないか、と変に遠慮したり、後ろめたい気分になったりする。実はいろんなところで困っているのだし堂々と使おう。
15Mar
- DBS体験記～　電池の交換　（１）
  ＤＢＳという脳の中心に電極を差し込んで、体の動きをよくするというパーキンソン病などの治療法があり、わたしはそれを６年前に受けた。その機器に一部不具合が見つかったにも関わらず、お医者様方の技術と工夫で、いまのところ体調はいい感じで過ごせている。ただ、その不具合のせいで私の頭のデバイスは電気を余計に食うらしく、リードでつながっている胸の電池が早くなくなる。つまり、電池の交換時期が人よりも早くなる、とは聞いていた。ふーん、という感じで最初は聞いていたのだが、よく考えると電池交換とは言っても、入院・手術で胸に埋め込むのでかなりの負担である。テレビのリモコンの電池交換とはわけが違う。一度目は３年目で替えた。そして、次はたった２．５年でその時期が来てしまった。そのときはさすがに先生も申しわけなさそうに、「うーん、ちょっと早いですねえ。・・・」　　でもグッドニュースも耳打ちしてくれた。「今回交換するときに、電池を充電タイプにできますよ。」「充電タイプなら、ときどき服の上から充電することが必要ですが、２０年は電池を交換しなくていいですから。」えーっ！２０年もそのままでいいの！？なんとラクチンじゃないですか。私は電池交換手術のときの胸に打つ、あの痛い局所麻酔注射が大嫌いなのだ。　注射しなくてすむのなら、、、と私は飛びついた。
- 私の神経細胞
  パーキンソン病の人は発症するずーっと前（２０年近く前）から神経細胞の脱落が始まっているそうだ。そんなこと言われると、私なんて、７０歳くらいになると、もう一つも神経細胞が残ってないかもしれない！と悲観的になる。そんな若いころから、神経細胞が次々にお亡くなりになっていたとは。思い当たるふしがある。小学校か、中学校の運動会のリレーでトラック一周走るうちに、２回こけたのだ！２回も！走るのはまあまあ速いほうだったのに、その日はビリッけつだったことだろう。本当に恥ずかしかったのを覚えている。でも、今思えばそれも病気の兆しだった・・・ということにしたい。
14Mar
- ジムに通う
  週一回、ジムに通っている。・・・といっても、介護保険でのデイサービスのことだ。そこでは、マシンを何種類か、自転車こぎを１５分、そして、ストレッチ、理学療法士さんによる個別リハビリといったメニューをこなす。一緒に通っている利用者の皆さんは、皆、高齢なので、私が一番若い！でも、働いている男女のスタッフさんたちは同世代だ。その人たちとの会話は、以前いっていた会社で同僚と話をしているような感じで楽しい。子供の受験や、親世代の話、料理や、スポーツや推し選手の話題など。　みんな高齢者の利用者さんと会話することは大切な仕事のひとつだから、会話上手である。だから、楽しくおしゃべりしていられる。不思議とデイケアに行っている間は、薬が切れたことはほとんどない。もう、７年近くお世話になっているが、体力は維持できているようだ。パーキンソン病は認知症も併発することがある。　おしゃべりで刺激して、頭の中も維持していこうと思っている。
- 薬が効かない時のおまじない
  今日はなぜだか効かない。待っても、待っても。ビーフステーキを食べたとか、牛乳を飲みすぎたとか、パッチ剤貼り忘れた、とか理由もないのに。　心が疲れている日だと思う。そんな日は、子供たちがきて笑わせてくれる。笑ってるうちに、気づいたら効いている。
- お薬のキレ
  スタレボという、Ｌ-dopa 剤とコムタンの合剤を一日５錠、ニュープロパッチを１８ｍを２枚貼っている---これは一日の維持量いっぱいである。その他に、ノウリアストを２錠、シンメトレルを３錠、　トレリーフ５０を１錠飲んでいる。主観ではあるが、効き目のキレの順に言うと、（キレとは、効く強さと効く早さだと解釈）1. スタレボ　　2.　トレリーフ3. ニュープロパッチ４　シンメトレル５　ノウリアストとはいえ、通常はほかの薬も飲んでいるため、その薬だけの影響は分かりにくい。たまたま、その薬だけを飲み忘れたときの状態を覚えておく、とか、それしかお薬をもっていないときに飲んでみた結果だ。ノウリアストは５番目にしているが、本当のところ効いているのかどうかさえ不明である。ただ、以前にFPを飲んでいて、それ程効かないうえ、扱いが難しいため、止めようかという話をしていたときに「ノウリアストも効いてる気がしないので止めます」というと、「一度にやめてしまうと、何が効いてて、何が効いてないかわかりにくいよ」と先生から言われたのだ。その通りだと思い、今もまだ止めずにいる。パーキンソン病は、人によって発現の仕方が千差万別であり、お薬の効き方も違う。以上はあくまで私の場合である。
13Mar
- スイーツ制限
  私は今まで生きてきて、やせたいと真剣に思ったことは今回が初めてだ。　それほど、人生ずっとやせ型で、やせていく病気にかかってしまったため少し前まで困っていた。なのに、最近の私はどうだろう。　体重は減らないどころか、増えている。　病気で減る分、プラマイゼロならわかる。　プラマイ　プラスなのだから、油断しすぎである。ということで先月末から始めたスイーツ（糖質）制限である。お菓子作りが実は私の第１の趣味だ。子供たちには、日々、シュークリームやロールケーキ、プリンに、ドーナッツと、作り続けて、すっかり飽きられている。食べたくなったら、作ればいい。家にバター、小麦粉、卵、生クリーム、砂糖などの基本材料は常備してあるのだ。買うよりずーっと安くできるし、熟練しているので、おいしい（自画自賛）と思うし、周囲の方に差し上げても、好評（お付き合い上だれもいらん、とは言えないから・・・？）。以前は太らなかった体質の私も、５０を過ぎて、閉経を迎え、ついにホルモンバランスが崩れ、代謝が下がって、こうなったのだ、きっと。今月にはいって、お菓子は作っていない（・・・パンケーキを一度だけだ）。「糖質中毒」（文春新書）という怖い本も買った。厳しいことを書いてある本である。これを座右の書として、今後生きていこうと思う。
- 体重が・・・
  体重が、どんどん増えていく。このブログではなんでも公開、と思っていたのに、ちょっとはばかられるほどだ。でも、変だな。だって、この病気は体重が減っていく、やせていく方向にいくと本に書いていた。私も４０台では、かなりやせ型だった。そして、震えの症状が出始めると、さらにやせてしまった。やせたときはその理由を、自分なりに、こう解釈していた。「震えがひどくて、汗だくになるほど、体力（脂肪）を消耗しているからだ。」実際に、夏など、震えると汗だくになってしまう。そりゃそうだ。震えは本来、体を動かして燃焼させて熱を発し寒さを防御する反応なんだから。おかげで冬の寒さにはすこぶる強くなった。なのに、なぜ？５０代の今、太りだしたのか。洋服のサイズがMからLになった今日、　＊スイーツを控える　＊運動するという基本原則にやっと取り掛かることにした。
12Mar
- 薬はきちんと
  お薬の飲み方は、ベテラン（？）の若年性患者さんは自分で決められると思う。　一錠飲めば、何時間効いているはずだから、何時にのもうとか。この薬は効いてくるまで時間がかかるけど、確実にきいて、長く保てるから、お出かけの日には、多めに使お、とか。　朝の支度は、通常、子供のお弁当が必要だったから、薬で動ける状態にしておくことは必須だった。そのころは親も遠かったし、夫も単身赴任しちゃって、自分しかいなかった。どうやって楽に作るか前日の夜に思案した。だいたい、朝は、薬を飲んでから２０分以内に効いてくる。食前に飲むから効くのも早い。だから起きる３０分前に目覚ましをかけて、薬を飲んでからベッドからでるのだ。そしてフル回転！３０分程度でお弁当完成！朝ごはんまで用意して、子供を起こすパターンだった。今は子供たちも成長し、お弁当もなくなった。楽にはなったけど、時間がまちまちだしダラダラしちゃって薬を飲む時間もずれてしまう。ニュープロパッチという貼り薬も、「あ、今日はなんだか調子悪いと思ってたら、貼り忘れてたー」なんてことがしょっちゅう。　当時は忙しかったが、規則正しい生活ではあったから、薬も決まった時間に飲んでいたなあ。　反省。。。
- 春らしい日、思わず庭にでる
  このところ毎朝早くから明るくなってくる。この、春めいてくる感じが大好き。先日から、こんな日は、寸暇を惜しんで庭に出ている。私のガーデニングマイスターである母が近所に住んでいるので、手伝ってくれる。一人だと夢中になりすぎて、オフになるのに時間を忘れちゃうから、パクプルパクプル・・・になっちゃうまでやってしまう。マンションなので、ベランダという限られたスペースだ。ガーデニングは植木鉢や土が重たいし、大変な作業。　だけど、花を待っているこの時期が一番好きで、毎年楽しみにしている。（運動にもなるし。こんな庭仕事用いすに座って、作業します）
11Mar
- DBS、いつまで効くのか。
  DBSの効果はいつまで続くのだろう。これが目下のＤBＳユーザー（？）の悩みだろう。確かに、術後は目覚ましく調子がよくなる人もいるようだし、私も薬さえ効いていれば元気だ。薬の量も、術前より減っているし、術後である６年前から増えていない。この治療は日本では確か２０００年に保険適用となった。だから普及したのは、そのころからだ。とはいえ医者には相応の技術が必要で、デリケートな手技なのでそうたくさんはこの手術ができる医者・病院がなかった。２０１０年くらいから本格的に普及しはじめたのでは。だから、この治療が実際に行われてから何年くらい効果が持続するか、というデータはわたしが行った時点では、あまり十分な数集まっていなかったようだ。１０年くらいは大丈夫でしょう。と当初言われていて、ちょっと安心していたものだ。でも１０年まであと４年しかない？？となってくると、不安～～～　もっと前に受けた方で、今も元気だよって方がいたら、教えてください。励みになるので！
- 震えについて。
  震えと、一言で言っても、対応はそう簡単じゃない。私の震えは、寒い時、がたがたふるえるような、それのもう少し大きいくらいのもの。主に、肩から上で起こるので、腕や、頭が震える。困るのは、食事。スプーンやフォークがカチャカチャ音を立てる。中身が飛び散る。飲み物は、こぼれる。右手のほうがひどいので、左手で食べる練習をしないと、と思ってるけど、難しい…次に、読み書き。読むとき、対象のものをもつ。本や新聞、レシピ、取説、スマホ。すべて手に持ってみるので、その手が震えたら、この老眼の加わってきた目ではまったく字が追えない。これはあきらめるしかない。字は書けないのはあたりまえ？スマホを打つのも本当に困る。早く返事したいけど、ちいさなキーを操作することになるから、誤字、誤キーだらけだ。　友人らには、返事が遅いとか既読スルー、了解してもらってる。だから、オンのときは本当に忙しい。オフでできないことをぜーんぶしないといけないから。 .
10Mar
- ちっちゃな不思議な症状たち
  わたしが感じるパーキンソン病の症状について紹介したい。口が乾く：おしゃべりしてたり、散歩したり、買い物したりするとき、妙に口が乾く。のどが渇くわけではないのだ。口の中が乾いて、のどが張り付くみたい。うっかりしてると、オエっとなるので、はやめに水分補給が必要だ。どこででも飲めるように、いつでも水筒をもっていかないといけない。瞼がさがる：眼瞼下垂という老人の病気があるが、それなのか。眠い時は特に。まぶたが下がってきて開きにくい。いったん目を閉じると目を開けて、見たいと思っても、すぐにパッと開かない！笑いが止まらない（ＯＦＦの時）：何かちょっとおかしなことがあると、笑いのタガが外れたみたいに笑いが止まらない。自分が変な恰好になっている、とか、子供に笑わされた、とかでげらげらわらってしまって、、、結構困る。これって、走ってしまって止まらないという’突進’　っていう症状があるが、それの顔版？？
- DBS ビフォー＆アフター
  私は２０１６年にDBSという脳深部刺激療法術を受けた。そこから６年がたった。意外と実際にDBSをした人のビフォーアフターの様子はネットでも探すのが難しいようなので、私の場合を紹介しておこうと思う。DBS前〈オフのとき）＊　無動　（体がかたまって、よちよちとしか歩けない、または、まったく動けない）＊　固縮　（肘やひざ、肩の筋肉がかたまって、肩こりのような症状、うでが上に上がらない）＊　動作緩慢　（上ふたつと重なるが、動けてもとてもゆっくり、足をひきずる）＊　震えはほとんどない＊　ジスキネジアはオフからオンになるときにひどかった。足がじたばたする。ＤＢＳ後（オフのとき）＊　無動＝＞なくなった＊　固縮＝＞　下半身はましになった＊　動作緩慢＝＞下半身はましになった＊　震え＝＞　ひどくなった＊　ジスキネジア　＝＞　刺激の調整の結果、今はほぼなくなったちなみにオンのときはDBS前後で変わらず、まあ普通に動けていると思う。オフのときは以前とは異なった症状で苦しめられているが、ＤＢＳ前よりはずっと状態は良いようだ。