とことこはパーキンソン -5ページ目

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19Apr
- マイ・ベランダガーデン
  今年はすでに暑い。この夏は、天気予報でも暑くなるといっているし、それがばっちり当たる予感がする。うちの庭、今この気候で十分なので、このまま季節よ、止まってほしい！時間よ止まれ～！・・・といくら願っても、夏はやってくるのだろうな。植物たちにも、私にも厳しい夏が。。。。バラのつぼみが膨らんできて、今にも咲きそうなのもある。きっと一番に咲くのは、スパニッシュビューティだろうな。うちのベランダガーデンのバラは、ほかに、・　ピエール・ド・ロンサール・　オマージュ　オ　バルバラ・　アプリコット・　バレリーナ・　イエスタディ・　テディベア・　黄もっこうばら・　ジュリアなどなど。咲いたらご紹介しますね。
16Apr
- パーキンソンともだち
  若年性パーキンソン病のお友達がいる。以前、近くに住んでいてデイケアで出会った。親戚の近くに引っ越されたので、今はなかなか会えなくなってしまった。同じ年で、よく近況報告しあっている。彼女も病歴10年を超えており、ふるえやすくみ足で困っている。でも、本当にこの病気の症状というのは千差万別だな、と思う。私と違うのは、痛みがあることかもしれない。長く続くと、痛みがなくてもつらいのに、痛みがあったら気力もそがれるだろう。彼女は、最近デュオドーパという、胃ろうを設置する手術をうけたばかりだ。でも薬の調節がうまくいかないらしく、入院が長びいている。一緒に暮らしていた、息子さんが東京に転勤してしまうとのことで、落ち着くまでは入院しているほうがいいとのこと。つらい話を聞くとこちらも考えさせられる。自分だったらどうしようか。コロナ禍ではお見舞いにいけないので、なかなか励ましにもいけない。がんばって、乗り越えて！せめてときどきメールして、お互い前向きに話しをしよう。
14Apr
- 現在の服薬状況
  現在の服薬状況：６：００　スタレボ１００　ニュープロパッチ１８　８：３０スタレボ１００　　ノウリアスト11：　３０　　　　　　　　スタレボ１００　　シンメトレル３：　００　　　　　　　　スタレボ１００　　シンメトレル６：　００　　　　　　　　スタレボ１００　　シンメトレル８：　３０　　　　　　　　トレリーフ５０　　ニュープロパッチ１８DBS前よりは減っているが、結構めいっぱい。不満点は、スタレボの飲みにくさ。大きくって、まずいのだ。震えているときは口の中に残るし、口の中にある間にオレンジ色が溶けてくる・・・飲むときは極力、食前に飲む。明らかに効きが違うから。
13Apr
- 小旅行　―　伊根の町へ
  夫とぶらりと伊根の町を訪れた。伊根は、京都の日本海側にある、舟屋という特徴的な家屋が立ち並ぶ美しい町だ。４月といっても、初夏のような汗ばむ陽気。　その日は平日で、こんな半島の奥にまでくる人は少なく静かだった。目的は釣りだった。以前、大物が釣れた（といっても私にとって）から来てみたが、やっぱり昼間はさっぱりだめで、’あたり'がほぼなかった。夫はそれを見越して、つれなくても景色が楽しめるところを選んでくれたようだ。釣りは、もともと夫と息子に共通の趣味を持たせたくて、私が勧めたものだが、夫はすっかりはまり、私も楽しむようになった。息子はうまいのだが、それほど好きでもなさそう。私はしかし、病気のせいで手先が不器用（もともと、という説あり・・。）で、しょっちゅう糸をからませたり、仕掛けをひっかけたりして夫に直してもらっているうち、「いい加減にしてくれっ！」仕方なく、入門書で糸の結びかたなど学んで、また連れて行ってもらうようになった。さて、伊根の海はほんとうに静かで、澄んでいて、深い。おさかなさんがいそうで、いない。ジーっと待ってると、年老いたおじさんが、竿で海をさぐりながら歩いてきた。何気なく見ていると、急にサバっと竿を振り上げた。見ると、大きなタコがかかっているではないか。いいなあ。。。たこ焼きが３００個はできそう。結局、私たちはちいさなメバルが数匹つれただけで帰途に就いた。釣果は超渋かったが、まあ、よいリフレッシュになったかな。
12Apr
- 抗老化
  姉が遊びに来た。岡山に住んでいるが、息子が住んでいる東京に行った帰りに寄ってくれた。姉はアラ還ではあるが、すっごくタフだし、今でもバリバリ仕事している。いや、以前にもましてペースを上げて仕事している。東京で２泊し、さんざん歩き回ったあとうちに来て、近くに住む母のうちにお泊りし、明日岡山に帰るらしい。　３つ若いはずの私より、ずっと活動的だ。今日、ＢＳのﾋｭｰﾏﾆｴﾝｽという番組で老化についてやっていた。１００歳を超えても若々しい人がいる。そういう人は、なんらかのサバイバルシステムという長生きの仕組みを持っている。それをさぐりだして、老化を治療できるものにしようという目論見について研究者が語っていた。あと５年もすれば、抗老化は治療として、現実のものとなると予測していた。iPS細胞含め、予防医学として人類に貢献するだろう。あと５年なら私にも間に合うだろうか。姉のように、本来持っているはずの活発さを取り戻せるだろうか。
10Apr
- マスターズゴルフ
  松山選手推しだ。私自身ゴルフなんて、まったくしないのに、パーキンソン病になってからじっとTVを見ている以外ない時間が増えて、ゴルフ（観戦）にはまった。見るのはアメリカプロゴルフツアーPGAだが、今その最高峰であるマスターズ大会中（４日間）だ。毎朝４時に視聴予約し、超早起きで見ている。昨年、日本人悲願の優勝を果たした松山選手が連覇を狙う今年は見逃せない試合である。今日、その３日目なのだが、いつもと違い松山が調子を落としてしまっている。昨日、２位だったのに、ゴルフって怖い。精神的にも追い詰められ、もういいや！となった人から脱落していく。松山は日本人の我慢強い資質を発揮し、脱落しそうな場面で持ちこたえ、技術を爆発させて勝つ。昨日良くても、今日はダメとか、今日はショットが決まらないけど、パターは抜群とか、人間の調子って、何が影響するのかわからない。パーキンソン病での体調も日々刻々と変化する。そんなもんだ、と淡々と、くじけないで過ごしていきたい。
09Apr
- 人造人間
  先日の診察日、外科で、ＤＢＳ刺激をほんのちょっと調整してもらった。ほんのちょっと、と先生は言うけど、脳のとてもちいさなエリアに対して電気刺激を行うので、少しのことが大きく影響する、と思う。診察の翌日から、やっぱり何か変。震えがとまらない。３時間ごとに次の薬を飲んでいたのだが、それだと明らかに不足している。２時間すぎると、「なんだか切れてきたかも感」がしてくる。それまでは２時間半はオン時間があったから。震えながら考えた。’先生に電話して刺激プログラムを変えようか’　(持っているリモコンで自分でこれまで使ったことのある刺激パターンに戻す、などのプログラム変更ができるのだ）でも震えているときは、たいてい考えがまとまらないし、気持ちばかり焦ってくる。うわ～～～どうしよう。ただ、これまでも、こりゃだめだ。。。と思いながら、しばらく数日我慢していたら、なじんできたことがよくあった。今回もそれかも。と思いなおす。あと少しこのまま、焦らず、様子見てみよう。これも経験のなせる業かな。ああ、なんて人造人間な自分だろう。状態がよくなることを祈るばかりだ。
08Apr
- 今年２回目の診察日（April 2022)
  診察日。　いつものように夫が付き添ってくれて、車ででかけた。今日は、脳神経内科の新しい先生との初対面である。私の場合、毎回、脳神経外科の先生と、脳神経内科の先生の２人が同じ日に診察してくださっている。　今日は、外科が先だった。外科の先生は今ＤＢＳ刺激調整を担当されている。前回、マイナーチェンジした刺激はまあまあ、いいんじゃないか。。。と思ってはいたものの「ＯＦＦ時の震えに関しては変わらず大きい」、という話をした。女性なのに脳外科医である（偏見でなく、リスペクトです）主治医は、「じゃ、ちょっとだけ、ええっと、、、」などと今日さらに刺激に微修正を加えた。といってもＰＣ上で、遠隔操作だ。これでしばらく様子見てくださいね。あと困ったら、またいつでも連絡してくださいね。と。さあ、どう変わるか、何も変わらないか。。。そのあと、脳神経内科で呼ばれた。新しい先生が座っていた。あ、京大から来ました、はじめましして。京大病院から、ってことかしら。挨拶もそこそこで質問が飛んでくる。「一日のうちオフは何時間ですか。」「オフのときはどんな様子ですか。」「一番困っていることは」「夜は寝られますか」．．．ときどき夫に確認するように、夫のほうを見るが、私が先に答える。夫は単身赴任で家にいないから、把握しきれないのだ。今回は、初めての割に、体のチェックもなく終わった。最後に、また障碍者手帳とか、なんかあったら言ってください、僕書きますから。とおっしゃったので、間髪をいれず「障害年金の書類お願いします！」と言っておいた。今年は更新の年で、医者の所見がいるのだ。更新の年は毎回、ドキドキする。お医者さんによっては、うまく書いてくれないこともあるので、キチンと受給できるように、間違いなく記入してもらわなければいけない。その点は大丈夫そうでよかったかも。
05Apr
- 私の便利グッズ　2：　　ピルケースのペンダント
  私が外出用携帯お薬入れとして使っているのがこのペンダント。がまぐち型で可愛いでしょ。パーキンソン病も年季が入ってくると、薬が切れるのも早い。薬を飲むタイミングはとても大切だ。外出の際には、楽しかったり忙しかったりで、飲む時間を忘れがち。しかも、もうぱくぷるになっちゃっていたら、薬をだすのにも手間取り、面倒なことになる。そんなとき、この身に着けるピロケースは重宝だ。これは５００円玉ひとつがはいるような大きさだが、ここに５錠くらいは余裕で入る。カフェやレストランで一息したときなどに、さりげなく飲めて、人にも気をつかわせずに済む。可愛くて、軽いので気に入っている。
04Apr
- 春本番
  三寒四温とはよく言ったものだ。このところ花冷えの日々だった。でも天気予報ではそろそろやっと春本番だそうだ。寒い日々の中でもお庭の花たちは春を十分に感じ取っているようで次々に新たな蕾をつけて花を咲かせている。以前植えた苗もすっかり大きくなって今がいちばんきれいかも。
- 主治医との相性
  私はこれまで２か所の病院にかかってきた。今かかっているのは２か所目で、手術のため最初の病院から紹介されたところなので自分の意志で変わったわけではないが。。。最初にかかった病院も大病院だったが、そのころは紹介状がなくてもかかることができた。通勤途中にあるキレイな病院だった。そこでは2人の先生に見ていただき、主に女医さんだったので、いろいろ相談もできたし、話しやすかった。手術をするという段になり、ＤＢＳでは実績のある病院を紹介され,ＤＢＳのベテラン先生と出会った。その先生は、なんというか、ちょっと横柄で最後まで親しみやすいという感じではなかった。私は会社でそういったタイプのおじさんたちには慣れていたため、物おじせずに何でも尋ねた。というか、何でも聴かなきゃ損と思っていたのだ。手術の前後を除いて大体３か月に一度しかない診察日。質問事項をためて、iphoneにメモしていった。先生は知識は豊富だったし、たまに笑顔で、世間話もしてくれた、割と心を開いてくれていた？？ような気がする。というのも、後で聞いたその先生のうわさ話だが（患者会のあつまりで）、えらそうで、ニコリともしない人だと評判だったから。そのＤＢＳの権威である先生は２年前に別の県の大学病院の医局部長となって異動となった。つぎに引き継いだ先生はまだ１年ちょっとだが、もうすぐ博士号をとりに大学に戻ってしまうらしい。年も若くいちばん話しやすい、明るい人だったけど。残念だ。これまでの先生方は、皆、よく話を聞いてくれたし、応えてくれた。さて次の先生はどんな人だろう。次の診察は来週だ。ちょっとわくわくしている。
03Apr
- 最近の調子
  このところの体調はよい。不思議だけれど、ここ３日間ほど、薬がよく効いている。なぜだろう、考えるのだけど、心当たりがない。よく寝ているからかな。甘いものを控えてるからかな。油物も控えているからかな。効かない日は、本当に効かないのに。一錠飲んでも、効かないまま、次のお薬時間になってしまう日もある。そういう日は、横になりながら、ああ、今日をさかいに悪化するのだな、と思って、不安に陥る。子供によると、そういう時は私は、家事とか用事を焦って無理にしようとするらしい。お米をあらわなきゃ、とか、玄関を掃除しなきゃとか。そのときは、「いまやらないとさらに悪くなるかも。これでも今が一番ましなのかも。」　と思ってしまっているのだ。娘が、「そういうときもあるよ。ゆっくりしときね」と言ってくれて、私も我に返ることもある。確かに、そういう時もあったな、と振り返れば思える。いい時も悪い時も、相変わらず繰り返しやって来る。薬が効く理由が知りたいな。
31Mar
- 朝の散歩
  朝の散歩。これまでは、娘といっしょによく広い公園を歩いた。娘は明日から、社会人としての第一歩を踏み出す。いままで、朝、薬が効くのをずっと待ってくれたり、楽になるように腕や肩をほぐしてくれたり、笑わせてくれたり。すごくすごく力のなったし、元気になった。これからは、自立した大人として応援しているから、のびのびと、飛び立ってね。朝の弱いあなたとは、なかなか一緒に散歩もできなくなるけれど、ときどきはつきあってね。明日からは母を誘って歩こうかな。桜の並木道。
- ｉＰＳ細胞、待ってます！
  山中教授がiPS細胞でノーベル賞を取ってから10年。京都大学のiPS細胞研究所の所長が山中さんから高橋さんに代わり、私としては、いよいよ、パーキンソン病にiPS治療が実現するのも近いという気がしている。高橋教授はパーキンソン病の研究者でiPS細胞での再生治療の第一人者である。４年前くらいだろうか、パーキンソン病治療に関する講演で高橋先生のお話を聞いたのを思い出す。その印象はとても実直で、熱意があり、自分の研究に自信があるし、実現可能というのがありありとにじみ出ていたように思う。「私は根治を目指しています」とおっしゃったのが、すごくうれしかったのを覚えている。そのあと、私は一患者としてファンレターを書いた。すると後日、お返事が届いた。大量に届いているお手紙への返事だろうから、印刷ではあったが最後にサインを直筆でしてあったので、すごく感激した。がんばれ、高橋先生！がんぱれ、iPS細胞研究所！患者はみんな待っています！！
28Mar
- 読めない・書けない・話せない
  ふるえと一言でいうけれど、これはかなりの厄介ものだ。現代の利器、欠かせないツールであるスマホが使い物にならなくなる。私の場合、体の右側からの発症であり、効き手の右手が震える。そして右手の震えが全身に連動する。　スマホを読みたいときでも、持つ手が震えたら、文字が読めない。字を大きくしてはいるが、揺れて判読できないのだ。メールやLINEを打とうとしたら、それはさらに難問だ。あんなに小さなキーを間違いなく押さえることなど、不可能だ。あるいはおさえられても連打してしまうから、例えば、とことこ、と入力したくてもととととと・・・となる。　ひどいときは、友人の深刻な打ち明け話にふざけたスタンプを誤送信してしまったこともある。冷や汗ものだ。だったら、音声入力すれば、と言われたりするのだが、今度は声が出ない。オフの時は震えのせいもあるし、横隔膜が上にせり上がるような感じで首も固まるので発声しにくくなる。だから、Siri だろうが、アレッサだろうが、ＯＫ,ＧＯＯＧＬE　だろうが、聞き取ってはくれないのだ。さすがにこの３重苦のときには、絶望的になる。人間としてのコミュニケーション力を失うのだから。震えって怖い。
- 調子の悪い日
  昨日は調子の悪い日だった。調子悪い＝ぱくぷるが続く日。くすりが効きにくいのだ。友人がやっているお店にあそびに行った。その前にまだ、前のくすりが切れないうちに次の薬を飲んで、電車にのった。電車にのっている間は大丈夫だったが、そのあと友人に会った段階でぱくぷるぱくぷる・・・あれ、そろそろさっき飲んだ薬が効いてくる時間なのに？と思ったのだが、しばらくは効かず。おしゃべりがしにくくて、困った。こういう日が月に１，２度ある。以前はそれが生理の始まりの日であることが多かった。それで説明がついたから納得していた。女性ホルモンとパーキンソン病の関係については、お医者の先生にも尋ねてはいたが、明確な答えはなかった。そもそも、高齢者の病気だから、生理があるナシは問題になっていないケースが多く、研究対象にもしにくいのだろう、と思う。私の場合、閉経は遅く、まだ一年たつか経たないか。そのせいか、生理の、薬の効きへの影響は結構最近まで感じていた。もしかしたら、その影響（女性ホルモンのバランス）がまだあるのかもしれない。。。が、真相はわからない。
26Mar
- DBS体験記　～　電池の交換（２）
  ＤＢＳの電池交換の手術について、まだ書いていなかった。交換は２度目である。たったの５－６年のうちに。ケロイド体質の私は、傷あとが残りやすい。手術あとは結構生々しく残っている。そこをまた開いて、新しい電池を埋める。やだやだやだ。痛い麻酔・・・でも、今回は、２０年ももつという充電式に交換するのだから我慢するしかない。手術自体はカンタンなのだが、術中にいろいろ試すのがすべてわかるのが不快ではある。なんだかうまくつながってないような話をしていたのでとても心配だった。前回のメトドロニック社の非充電式電池は左右に入れたが今回はＢＯＳＴＯＮ社の最新機器で、一つだけだ。手術は１－２時間で終わった。翌日、入院ついでに、刺激調整してみましょうか。と先生からご提案。そうですね、震えがひどいのでどうにか減らしてほしいと思います。あとジスキネジアも。。。入院先にはBOSTON社の担当者が来ており、充電方法を詳しく指導してくれた。胸にポケット付きのベルトをぶら下げてそのポケットに充電器をいれてしばらくおくと３０分くらいで充電できるという。その取り外せる充電器自体ももちろん充電しておかないといけない。胸の充電は週一くらいの頻度だ。別のリモコンで検知する。結構複雑で、これって認知症にでもなったら絶対自分ではできないよ？と心配になった。
- フレイルを今から防ごう
  パーキンソン病は、主に老化による病気だ。若年性で、もともと元気であっても、つらい病気なのに、高齢になってからかかると、それまで運動らしい運動もせず暮らしてきた方々は、あっという間にがたがたっと悪くなってしまうように見える。最近、フレイルという言葉をメディアなどでよく見かける。高齢による、虚弱とか老衰とかいう意味で、活動量が減ったお年寄りにありがちな状態だ。　普通なら、まだ５０代の私はそんな心配はまだまだいらないだろう。でも、私はパーキンソン病。それに加えてフレイルになったら、もう寝たきりまっしぐら！？以下の状態になったら、フレイルと言われている。体重減少：意図しない年間4.5kgまたは5%以上の体重減少疲れやすい：何をするのも面倒だと週に3-4日以上感じる歩行速度の低下握力の低下身体活動量の低下私も３番や５番は当てはまる。運動は以前からほとんどしていない。ジムと呼んでいるデイサービスで週一運動しているだけで、家でスクワットやストレッチも気休め程度だ。足が細い、と自慢できたのは、若いときだけ。今は「フレイルかも。筋肉なさすぎる。。。」と怯えている。筋肉をつけ、筋力を保つために、なにかしなくては。若年性パーキンソン病患者の老後は険しいが、それをわかっていることが強味であり、いまから対策可能だ。
25Mar
- たまごが先か・・・
  たまごが先か、にわとりが先か。。。便秘が先か、パーキンソンが先か。。私の腸の不調はずいぶん前からだ。生まれつきかもしれない、と思っているほどである。でも、大人になってから、とういうか、やはりパーキンソン病になってからのほうが顕著かもしれない。ここ数年、腸内フローラ（腸内細菌叢）のバランスが大切であり、それが脳神経をも司っているという報告が盛んだ。パーキンソン病の原因物質？も腸で作られる可能性があるらしいし、便秘の人はパーキンソン病になりやすいそうである。　一方でパーキンソン病になると、腸の蠕動運動が悪くなり、便秘がひどくもなるという悪循環。一体どっちが先なのか。。。そんなことを考えながら、日々、私も健闘している。ヨーグルト、食物繊維はもちろん、薬も、酸化マグネシウムから、胆汁酸トランスポーター阻害薬までためした。消化器内科の先生によると、最近は良い便秘薬が次々登場しているらしい。今、いちばん効くような気がするのは「リンゼス錠」。これは過敏性腸症候群といったいろんな便秘薬が効かない人に処方されるものらしい。便に水分を与えたり、　腸の動きを促したりする。最後の切り札？それでも私には明らかな効き目というのは見られず、週一回はある、という程度・・・まだまだ道のりは長い。
- やちむん（沖縄の焼き物）
  沖縄の焼き物が好きだ。旅行のたびに少しずつ買い集めて、結構集まった。柄はわりと大胆だけど、どこかかわいくて、素朴。丈夫で長持ち。　気取らず普段使いできるのでよく食卓に登場する。主に、銘々皿（取り皿）や大皿。　大皿は煮物を盛ったりすると映える。